Le podcast a commencé par les présentations de notre modérateur invité, Samuel Hughes, et de nos conférenciers invités, Janet Dean, Yolanda Rodriguez et le Dr Benjamin Greenberg.

La session a commencé par une introduction générale aux problèmes de vessie, d'intestin et sexuels qui peuvent survenir après des événements aigus non traumatiques de la moelle épinière.

Doyen: Les personnes atteintes de troubles neuro-immunologiques ont souvent des intestins et de la vessie neurogènes causés par une lésion de la moelle épinière. Les problèmes d'intestin et de vessie peuvent aller de l'urgence et de la fréquence à l'incapacité de vider la vessie ou d'aller à la selle sans aide. Afin de créer un programme de gestion de la vessie, il est important d'être évalué par un urologue ayant des connaissances sur la vessie neurogène. Une évaluation approfondie implique généralement des tests tels qu'une échographie des reins et de la vessie ainsi que des études urodynamiques. Les spécialistes en réadaptation prennent souvent en charge l'intestin neurogène, bien que certains médecins gastro-intestinaux connaissent bien l'intestin neurogène. L'évaluation implique un examen rectal pour déterminer la fonction du sphincter rectal. Une fois qu'une évaluation approfondie est terminée, un plan peut être élaboré pour la gestion de vos problèmes spécifiques.

Rodriguez: Le dysfonctionnement sexuel primaire résulte d'une lésion directe de la moelle épinière (diminution de la libido, sensations génitales réduites ou altérées, diminution de la lubrification vaginale, problèmes d'obtention ou de maintien d'une érection et diminution de la force éjaculatoire/incapacité d'éjaculer et diminution de la réponse orgasmique. Dysfonction sexuelle secondaire résulte de divers symptômes qui peuvent être causés par la MT (fatigue, spasticité, problèmes de vessie et d'intestin, et douleur). Les effets secondaires des médicaments peuvent également causer un dysfonctionnement sexuel secondaire. Le dysfonctionnement sexuel tertiaire est utilisé pour décrire les effets causés par les réponses psychologiques et culturelles. (image corporelle, changement de rôle) Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19) aidera à évaluer les dysfonctionnements primaires, secondaires et tertiaires.

Q : Comment puis-je savoir si mon enfant de 4 ans atteint de MT a la sensation d'être propre ?

Doyen: L'apprentissage de la propreté d'un jeune enfant atteint de MT peut être difficile, surtout si l'enfant n'a pas été formé au pot avant la MT. Je recommanderais l'évaluation comme indiqué ci-dessus. Si votre enfant est incapable de dire quand sa vessie ou ses intestins sont pleins ou s'il doit aller aux toilettes, il aura de la difficulté à apprendre la propreté. Si votre enfant peut sentir qu'il a la vessie ou les intestins pleins, des techniques régulières d'apprentissage de la propreté peuvent être utilisées. Procurez-vous un petit pot ou une chaise d'aisance sur laquelle ils peuvent se rendre ou être placés et voyez à quel point ils peuvent réussir avec l'apprentissage de la propreté. Pour des raisons sociales, il est important que les enfants soient continents de l'intestin et de la vessie au moins au moment où ils commencent la maternelle. S'ils ne réussissent pas avec l'apprentissage traditionnel de la propreté, une autre méthode de vidange de l'intestin et de la vessie devra être développée afin que votre enfant puisse être raisonnablement exempt d'accident à l'âge scolaire.

Q : Mon fils souffre d'infections urinaires chroniques et prend Bactrim en continu. Les pilules de canneberge aideront-elles et combien de temps peut-il prendre le Bactrim sans que cela lui fasse du mal ?

Doyen: L'utilisation d'un antibiotique pour prévenir les infections urinaires est controversée. D'une part, il peut prévenir les symptômes pendant un certain temps pendant que vous le prenez, d'autre part, il peut simplement tuer les bactéries faibles et permettre aux bactéries fortes de survivre, provoquant éventuellement des infections urinaires de plus en plus difficiles à traiter. . Boire beaucoup de liquides, vider complètement votre vessie toutes les 4 heures pendant la journée (8 heures la nuit), bien se laver les mains si vous suivez un programme de cathétérisme et gérer la constipation sont les meilleurs moyens de gérer les infections urinaires fréquentes. Les infections fréquentes des voies urinaires peuvent être causées par la constipation intestinale, car les selles peuvent exercer une pression sur la vessie ou l'urètre et entraîner des difficultés à vider complètement la vessie. Une radiographie abdominale pour évaluer la constipation peut être effectuée. Si vous êtes constipé, des modifications de votre gestion de l'intestin pour favoriser une vidange plus efficace peuvent aider à réduire la rétention urinaire et les infections des voies urinaires. Les comprimés de canneberge, la vitamine C et le d-mannose sont des suppléments que les gens ont trouvés utiles pour réduire les infections des voies urinaires.

Rodriguez: Je discuterais plus en détail avec votre urologue. Déterminer la cause des infections urinaires (rétention urinaire ?). Si l'urologue actuel ne sait pas comment procéder, déterminez s'il y a un neuro-urologue disponible pour consultation. Assurez-vous que l'enfant boit suffisamment d'eau, diminuez la caféine ou les irritants de la vessie, pratiquez la miction chronométrée, initiez ou augmentez le cathétérisme si nécessaire, en cas de cathétérisme, révisez la technique appropriée, les cathéters de Foley à usage unique uniquement, d'autant plus qu'il existe des infections urinaires récurrentes. Selon l'âge et la mobilité de l'enfant – assurer une hygiène de base. Le jus/les comprimés de canneberge se sont avérés bénéfiques pour favoriser la santé de la vessie - y compris en pédiatrie - discutez de la posologie avec l'urologue en fonction de l'âge/du poids de l'enfant. Des antibiotiques quotidiens peuvent être nécessaires pendant un certain temps; cependant, la nécessité d'une utilisation continue doit être discutée systématiquement, en particulier si la personne développe une résistance à divers antibiotiques. Déterminez s'il existe d'autres alternatives qui n'ont pas encore été envisagées.

Q : Je peux gérer ma vessie pendant la journée, mais mon problème est que la nuit, je dois uriner par intermittence sans m'en rendre compte. Je porte Depends mais j'aimerais arriver à un point où je peux me réveiller lorsque ma vessie a besoin de se vider. Existe-t-il des stratégies pour y parvenir ?

Doyen: Vous pouvez parler avec votre urologue pour voir s'il existe des médicaments qui peuvent vous aider. Peut-être un médicament la nuit pour détendre un peu votre vessie ou peut-être un médicament qui vous fait produire moins d'urine la nuit.

Rodriguez: Limitez les liquides environ 3 heures avant le coucher. Pour la nycturie aiguë - évaluez les infections urinaires (l'hypertrophie de la prostate, l'apnée du sommeil, le diabète et l'insuffisance cardiaque peuvent également entraîner une nycturie). Passez en revue la liste des médicaments. Es-tu sous diurétique ? Voyez si vous pouvez le prendre plus tôt dans la journée.

Q : Après une lésion de la moelle épinière ou une maladie qui affecte la fonction intestinale et vésicale, y a-t-il des dommages à long terme causés à ces systèmes, par exemple, un cancer ou des infections rénales ?

Doyen: Il existe certaines preuves d'une augmentation du taux de cancer chez les personnes portant des cathéters à demeure - suprapubien et Foley.

Q : J'utilise les suppositoires Magic Bullet depuis quelques années. Existe-t-il un moyen de recycler les intestins afin que je puisse arrêter de les utiliser ? 

Doyen: Si vous pensez que votre fonction intestinale s'est améliorée, vous pouvez essayer de vous sevrer du suppositoire. Si vous n'arrivez pas à aller à la selle tous les deux jours, vous devez vous assurer d'administrer un suppositoire.

Pour sevrer les suppositoires :

1. Coupez-le en deux et utilisez-le pendant 1 à 2 semaines.
2. Ensuite, passez à tous les deux jours pendant quelques semaines.
3. Continuez ainsi jusqu'à ce que vous n'utilisiez plus de suppositoire.
4. Point principal à noter : ne changez qu'une seule chose à la fois lorsque vous travaillez sur un problème et donnez-lui le temps de travailler - quelques semaines - avant d'évaluer et de commencer un autre changement.

Q : J'ai un cathéter sus-pubien avec un succès limité. Je n'aime pas utiliser le sac. Y a-t-il quelque chose qui peut m'empêcher de fuir entre les vidanges ?

Doyen: Vous devrez comprendre pourquoi vous avez des fuites. Votre sphincter urinaire est-il faible ? Votre vessie peut-elle contenir un volume suffisant (350-450cc pour un adulte) ? Votre vessie est-elle spasmodique ? Quelle est votre consommation de liquide ? Si votre tube sus-pubien est attaché depuis longtemps à une poche de jambe, la capacité de votre vessie peut être très faible car elle n'a jamais eu à se remplir. Vous devrez connaître la quantité d'urine que votre vessie contient avant qu'elle ne fuie, puis ajuster votre consommation de liquide et la fréquence à laquelle vous videz votre vessie par le tube. Si votre vessie est spastique, vous pouvez demander à votre médecin d'utiliser un médicament qui détendrait votre vessie pour lui permettre de contenir des volumes plus importants. Je ne m'attendrais pas à ce que vous passiez beaucoup plus de temps que toutes les 4 à 5 heures sans vider votre vessie.

Rodriguez: La valve de cathéter est une valve à l'extrémité du cathéter utilisée à la place d'un sac de drainage. L'urine est stockée dans la vessie et est vidée par le cathéter directement dans les toilettes ou le sac. Il existe deux types de sacs : un sac de jambe et un sac utilisé pendant que vous êtes au lit.

Q : À mesure que la fonctionnalité revient dans la moelle épinière grâce à la physiothérapie, à l'hydrothérapie et au temps, les fonctions intestinale, vésicale et sexuelle reviendront-elles ?

Doyen: Le niveau le plus bas de la moelle épinière contrôle les fonctions intestinales et vésicales. Si les signaux sont bloqués presque n'importe où le long du cordon, malheureusement, la fonction intestinale et vésicale est souvent affectée. Si vous récupérez des fonctions inférieures au niveau de votre blessure, je reste optimiste quant à la récupération des fonctions intestinales et vésicales.

Rodriguez: Certains patients peuvent avoir une récupération complète, partielle ou nulle. Cependant, pour les patients qui ne se rétablissent pas complètement, il existe une myriade d'options disponibles pour faire face et surmonter ces changements. Les modifications de la fonction intestinale, vésicale et sexuelle peuvent avoir une incidence sur la qualité de vie; il est important que vous discutiez de vos préoccupations avec votre médecin et je vous recommande également de consulter un professionnel.

Q : Quelle est l'efficacité des injections de Botox dans la vessie ? Que pense l'expert des stimulateurs nerveux pour la vessie ?

Greenberg: Le Botox est efficace mais avec des risques. Le dosage est un art avec beaucoup de travail de conjecture. Trop de Botox peut obliger un patient à se sonder lui-même.

Greenberg et Dean : Les stimulateurs de vessie peuvent améliorer la relaxation, mais nous avons constaté une augmentation des taux d'échec après 1 à 2 ans - je ne sais pas pourquoi. Il cesse de fonctionner. Il est bon pour la vessie hyperactive, mais ne fonctionne pas avec un dysfonctionnement du muscle sphincter. Les modèles plus anciens peuvent ne pas être compatibles avec les IRM, mais il peut y avoir des moyens d'obtenir une IRM avec les nouveaux modèles en place. Le besoin de futures IRM est une considération importante lorsque l'on envisage d'obtenir un stimulateur.

Q : Quels sont les effets secondaires sexuels des différents analgésiques neuropathiques et comment gérez-vous ces effets secondaires ?

Greenberg: C'est plus dans les antidépresseurs - en particulier les ISRS - que dans les antiépileptiques comme Neurontin. Peut avoir besoin de prendre des périodes d'essai d'un médicament pour découvrir si c'est ce qui cause des effets secondaires indésirables. Si la dysfonction sexuelle est un problème sous ISRS, l'ajout de bupropion peut parfois être envisagé.

Rodriguez: Que devez-vous faire si vous ressentez des effets secondaires sexuels ? Les médicaments peuvent causer indirectement une perte de libido (fatigue, dépression, constipation). Planifiez une activité sexuelle car les médicaments s'épuisent. Le stress/l'inquiétude peut aggraver les choses. Communiquez avec votre partenaire et informez-vous. Soyez conscient lorsque vous passez en revue les effets secondaires des médicaments, il y en a plusieurs qui causent la sécheresse de la bouche. Cela peut également augmenter la sécheresse vaginale. Les taux de dysfonctionnement sexuel observés dans la pratique clinique peuvent être plus élevés que ceux rapportés dans les informations sur le produit, mais on pense toujours que dans de nombreux cas, seule une minorité des personnes prenant le médicament connaîtront des difficultés sexuelles. Les trois effets secondaires sexuels induits par les médicaments les plus courants comprennent : une diminution de l'intérêt sexuel (libido), une diminution de l'excitation physiologique (y compris la lubrification chez les femmes et l'érection chez les hommes) et un orgasme retardé ou bloqué. Les effets secondaires sexuels sont généralement moins signalés et évalués par les professionnels de la santé, alors défendez-vous.

Q : Quels sont les effets secondaires sexuels des sédatifs et des somnifères comme Ambien, Sonata, Halcion et Xanax ?

Effets secondaires des hypnotiques non benzodiazépines :

1. Ambien/Zolpidem - Des cas de diminution de la sensibilité au toucher et à d'autres sensations ont été signalés. Ils peuvent également entraîner une diminution de la libido, un dysfonctionnement érectile ou une incapacité à atteindre l'orgasme.
2. Sonata/Zaleplon – Il peut également provoquer de l'agressivité, de l'agitation, des hallucinations. Prenez-le juste avant de vous coucher. Les rapports de dysfonction érectile étaient peu nombreux.
3. Lunesta/eszopiclone - Le changement de libido est un effet secondaire.

Effets secondaires des benzodiazépines :

1. Halcion/Triazolam – Modifications de la libido
2. Xanax/Alprazolam – Diminution de la libido ; difficulté à éjaculer ou à avoir un orgasme.
3. Restoril/témazépam – Modifications du désir ou de la capacité sexuelle.
4. Klonopin/clonazépam – Diminution de la libido, difficulté à éjaculer ou à avoir un orgasme, dysfonction érectile.
5. Assurez-vous de ne pas arrêter brusquement de prendre ces médicaments.

Q : La yohimbine est-elle efficace chez les femmes ou les hommes souffrant de dysfonction sexuelle causée par la MT ?

Rodriguez: Les extraits d'écorce de yohimbe et les suppléments étiquetés yohimbine qui sont vendus dans les magasins d'aliments naturels et sur Internet contiennent des quantités variables de yohimbe ainsi que d'autres ingrédients. Le chlorhydrate de yohimbine est une forme standardisée de yohimbine disponible sous forme de médicament sur ordonnance aux États-Unis. Les données disponibles sont limitées et contradictoires et, si elles sont prises, des précautions sont nécessaires car elles peuvent provoquer une anxiété accrue et peuvent également interagir avec certains médicaments neurologiques. Une discussion sur la posologie des médicaments est également nécessaire, car des doses plus élevées ont été associées au priapisme, à des changements de la pression artérielle, à des convulsions, etc. Cela PEUT avoir certains avantages chez certaines personnes (traitement de : DE, anorgasmie, perte de libido). Certains suggèrent qu'il pourrait être plus efficace pour les patients souffrant de dysfonctionnement sexuel psychologique que physique.

Q : Que sait-on de la dysfonction érectile et éjaculatoire chez les hommes atteints de MT qui est différente de celle des hommes atteints de dysfonction érectile liée à l'âge et comment sont-ils traités différemment ? Les patients atteints de MT réagissent-ils différemment aux médicaments comme le Viagra et le Cialis ?

Greenberg: Il n'y a pas eu d'études formelles, mais l'expérience semble indiquer que l'effet est plus faible que dans d'autres populations. Peut ne pas avoir assez de sensations pour atteindre l'orgasme. Généralement, les médicaments du service d'urgence modifient le volume du flux sanguin, ce qui n'est peut-être pas le problème des patients atteints de MT. Ils n'augmentent pas la sensation diminuée.

Rodriguez: Si vous êtes en mesure d'obtenir une éjaculation, vous remarquerez peut-être une réduction du volume, de la force et/ou de la sensation. La stimulation vibratoire pénienne (PVS) est utilisée chez les patients blessés à la moelle épinière. Avec cette méthode, un vibromasseur est placé à l'extrémité du pénis, déclenchant une éjaculation réflexe (vibromasseurs d'amplitude élevée ou faible). Je recommanderais également de revoir la liste des médicaments pour déterminer si vous prenez un médicament qui pourrait contribuer au dysfonctionnement sexuel.

Q : Le Royaume-Uni, la Nouvelle-Zélande et l'Australie mettent en garde contre la conception d'un enfant tout en prenant de l'azathioprine (Imuran). L'étiquetage aux États-Unis met en garde contre la grossesse mais pas la conception d'un enfant. Existe-t-il des preuves solides dans un sens ou dans l'autre ?

Greenberg: Bien qu'il y ait des avertissements contre les femmes qui utilisent ce médicament lorsqu'elles essaient ou qu'elles sont enceintes, il n'y a eu AUCUNE étude qui a examiné l'effet sur le fœtus si le père en prenait. Les études animales indiquent qu'il y a probablement un faible risque de malformations congénitales ou d'anomalies chromosomiques lorsque le père prend des médicaments. Pourrait envisager d'arrêter le médicament pendant une courte période afin de récolter du sperme à congeler pour une fécondation in vitro.

Q : Je suis une femme de 58 ans, paraplégique après MT à T4. Avez-vous des conseils sur la fonction sexuelle ou la stimulation car j'ai des sensations très limitées ?

Rodriguez: Cartographie corporelle : sans jugement ni culpabilité, prenez le temps d'explorer l'emplacement exact des sensations agréables, diminuées ou altérées sur tout votre corps afin de pouvoir diriger votre partenaire vers les zones qui vous font du bien par rapport aux zones qui causent de l'inconfort. Il existe des dispositifs approuvés par la FDA qui aident à augmenter le flux sanguin au fil du temps - Eros Therapy est une routine de conditionnement pour rétablir le flux sanguin vers le clitoris et les organes génitaux et pour augmenter les orgasmes, la lubrification vaginale et la satisfaction sexuelle globale. Eros Therapy est disponible uniquement sur ordonnance. Assurez-vous d'utiliser beaucoup de lubrifiant à base d'eau de lubrification. Évitez les lubrifiants à base synthétique car ils peuvent en outre provoquer une sécheresse vaginale. Parlez à un sexologue de l'aspect psychologique du sexe - incluez également votre partenaire. Parlez à votre partenaire et faites preuve de patience et d'humour. Des vibrateurs clitoridiens et vaginaux sont disponibles dans le commerce. Peut vouloir un vibrateur électrique mural car ceux-ci ont généralement une tension plus élevée.

Q : Je suis une femme de 56 ans atteinte de MT depuis 8 ans. Mes règles se sont arrêtées après la troisième année suivant l'événement TM. Cela vient-il de la MT et vais-je quand même traverser la ménopause ?

Greenberg: S'il y a un changement dans les cycles, vérifiez toujours les niveaux d'hormones. Les symptômes de la ménopause sont souvent masqués par les symptômes de la MT. Il n'existe aucun lien connu entre la MT et la ménopause.

Q : L'augmentation de la vessie est-elle une considération potentielle pour la vessie neurogène ?

Doyen: Ceci est utilisé après une spasticité prolongée - la vessie ne peut pas se dilater et ne peut pas contenir beaucoup de volume et est principalement utilisée dans la population pédiatrique. Pas tellement utilisé chez les adultes que d'autres traitements sont utilisés en premier.

Points « à emporter »

Doyen: Faites-vous examiner par un spécialiste connaissant bien les intestins et la vessie neurogènes avant de poursuivre le traitement. Vous voulez vous assurer que vous ciblez le bon problème. La constipation peut causer des problèmes de vessie.

Rodriguez: Assurez-vous que vous pouvez identifier si la racine du dysfonctionnement sexuel est primaire (déficience physique), secondaire (effets secondaires des médicaments) ou tertiaire (quelque chose d'autre - peut-être environnemental ou psychologique). Planifier le sexe. Concentrez-vous sur l'amélioration de l'intimité plutôt que sur l'obtention d'une érection/d'un orgasme. Assurez-vous d'utiliser beaucoup de lubrifiants à base d'eau. Obtenez des examens gynécologiques/de la prostate de routine.

Greenberg: Ce sont des sujets dont il est difficile de parler mais qui sont d'une importance vitale pour votre qualité de vie. Veuillez faire part de vos préoccupations lors de vos visites à la clinique. S'il vous plaît plaidez pour vous-même.