Dr GG deFiebre : 00:00 Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts "Demandez à l'expert" de la SRNA. Ce podcast s'intitule « Gérer la spasticité avec une pompe à baclofène ». Je m'appelle GG deFiebre et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts "Demandez à l'expert" est sponsorisée en partie par Horizon Therapeutics, Alexion - AstraZeneca Rare Disease et Genentech. Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

Alexion - AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que les perspectives des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail. Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter gene.com.

Pour ce podcast, nous avons le plaisir d'être rejoints par le Dr Miguel Escalón. Le Dr Escalón est vice-président du Département de réadaptation et de performance humaine du Mount Sinai à New York. Il est venu à l'Icahn School of Medicine de Mount Sinai en 2013 et a été directeur de la réadaptation en soins intensifs depuis 2014 et directeur du programme de résidence pour la résidence PM&R depuis 2017. Il est également directeur de la médecine des lésions cérébrales à Mount Sinai et est le directeur de la bourse pour la bourse de médecine des lésions cérébrales. Il est professeur agrégé au Département de réadaptation et de performance humaine et au Département d'éducation médicale de l'École de médecine Icahn de Mount Sinai. Le Dr Escalón se concentre sur la neuroréhabilitation de toute maladie qui affecte le système nerveux central, le cerveau et la moelle épinière. Il est un expert en gestion de la spasticité, y compris la gestion de la pompe intrathécale et les injections de toxine botulique. Bienvenue, Dr Escalón.

Merci de vous joindre à moi aujourd'hui pour parler de la pompe à baclofène. Pour commencer, cela vous dérange-t-il de donner un bref aperçu de ce qu'est la spasticité, de son tonus et des causes de ces problèmes chez les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares ou qui ont des problèmes de moelle épinière ?

Dr Miguel Escalón : 02:47 Oui, merci de m'avoir invité. Excellente question. Ainsi, la spasticité est une hyperréflexie - laissez-moi essayer d'expliquer du mieux que je peux. Nous avons tous des réflexes, et notre corps est construit de cette façon. Habituellement, nous sommes construits comme ça ou faits comme ça, pour ainsi dire, pour nous protéger. Donc, si vous posez votre main sur un poêle chaud, il recule. Ou si vous marchez dans la rue et que vous allez marcher sur un clou, vous pouvez imaginer que votre jambe recule, commence à sentir le poki du clou. Mais nous n'y pensons pas car notre cerveau a toujours le dernier mot sur les réflexes. Ainsi, vous pourriez mettre votre tête dans l'eau bouillante, disons, pour sauver quelque chose de précieux, ou si vous marchiez dans la rue et que vous alliez marcher sur ce clou et que vous teniez des quadruplés et que vous craigniez qu'en vous retirant, vous ne puissiez perdre l'équilibre et laisser tomber tous les enfants, alors votre corps pourrait traverser l'ongle en sachant que cela vous ferait mal. Alors, que se passe-t-il après une atteinte au système nerveux central ?

Donc, cela pourrait être les choses mentionnées ou même un accident vasculaire cérébral ou autre chose, que le contrôle cortical cérébral sur les réflexes est perdu, en tout ou en partie. Parfois, cela s'améliore avec le temps, parfois cela ne change pas, mais cela s'en trouve affecté dans une certaine mesure. Et cela signifie que tous les réflexes que notre cerveau dit constamment "non" pour commencer à s'activer et à se déchaîner. Donc, c'est ce qui devient la spasticité. Et cela peut se présenter de différentes manières. Et en tant que médecins, nous faisons un très mauvais travail parce que nous utilisons plusieurs mots différents pour décrire, du point de vue du patient, la même chose, même si, comme dans un manuel, ils peuvent techniquement être un peu différents et finalement la même chose pour vous. Donc, vous pourriez entendre le mot tonus ou spasticité ou oppression ou raideur, mais ils sont tous un peu la même chose. Je pense que la chose importante à faire passer en tant que médecin ou kinésithérapeute, que vous voyez, est-ce que vous avez une composante de spasmes ou d'oppression ? Ou est-ce juste une raideur qui se bloque et dont vous ne pouvez pas vous débarrasser ? Ou est-ce une sorte de combo ?

Dr GG deFiebre : 05:14 Super, merci pour cet aperçu. Et donc, combien de temps se développe-t-il généralement? Prenez pour spasticité de se développer si cela va se produire. Ainsi, quelqu'un pourrait, par exemple, recevoir un diagnostic de myélite transverse ou de neuromyélite optique ou l'un des autres troubles neuro-immunitaires rares et se présenter à l'hôpital, voit-il généralement une spasticité tout de suite ? Ou faut-il du temps pour se développer ?

Dr Miguel Escalón : 05:37 Oui, c'est aussi une très bonne question. C'est un peu différent selon le diagnostic. Donc, pour NMO, il y a souvent une implication des yeux. C'est dans le nom là. Mais certains des premiers symptômes pourraient en fait être liés à la spasticité. Maintenant, avec le recul, vous pourriez penser : "Eh bien, oh, oui, j'ai trébuché sur moi-même il y a quelques années et je ne l'ai pas vraiment pris au sérieux." Mais certains des premiers symptômes présentés à un médecin peuvent être liés à la spasticité, et parfois trébucher sur votre pied est l'un de ceux liés aux spasmes, faisant pointer votre cheville vers le bas. Cela contraste avec quelque chose comme la myélite transverse, qui peut aussi se présenter différemment, mais se présente classiquement avec une flaccidité totale ou une douceur dans la jambe. Ainsi, vos jambes deviennent comme de la gelée, et elles ne bougent pas, et vous ne pouvez pas les bouger, et elles n'ont aucun spasme, aucun réflexe. Et puis, au fil des semaines ou des mois, vous pourriez développer, selon la façon dont vous guérissez, vous pourriez développer un spasme. Donc, en général, des semaines à des mois, je dirais, bien que NMO et certains autres processus puissent être un peu plus lents. Pas toujours tout de suite, si vous pouviez réellement identifier la minute où quelque chose a commencé à se produire, la spasticité ne commence généralement pas avant - le plus tôt serait dans le cadre d'une lésion traumatique de la moelle épinière ou quelque chose comme ça de l'ordre de quelques-uns jours ou semaines.

Dr GG deFiebre : 07:07 Compris. Et puis, une fois que quelqu'un a diagnostiqué sa spasticité, comment est-elle traitée ? Quel est le type de traitement de première ligne puis de deuxième ligne ? Je sais, nous parlerons plus en détail de la pompe à baclofène. Mais si vous pouviez nous expliquer quelles sont les options et quel est le processus pour passer d'une option à l'autre ?

Dr Miguel Escalón : 07:29 Bien sûr. Donc, quelques petites choses si vous me permettez de me livrer. L'un est la spasticité en soi n'est pas mauvais. Donc, le traiter tourne vraiment autour de savoir si cela affecte votre vie. Donc, j'ai eu des patients où la spasticité leur permet de se tenir debout, ou d'autres patients qui veulent avoir un peu de spasme, car cela maintient le tonus musculaire dans leurs jambes, et on pense qu'il aide à prévenir les caillots sanguins et des choses comme ce. Mais si les spasmes vous empêchent de progresser avec les thérapies, ou s'ils sont vraiment douloureux, ou s'ils vous empêchent de dormir la nuit, ou s'ils rendent le transfert de votre fauteuil roulant au lit vraiment dangereux, alors ils doivent être traités. Et l'autre chose à garder à l'esprit est que la spasticité peut prendre un peu de temps pour se stabiliser, ou lorsque certains diagnostics comme NMO ou MS peuvent changer avec le temps, devenir plus ou moins ou monter et descendre.

Donc, quand je vais mentionner les traitements dans une seconde, ce sera sous l'hypothèse qu'une personne a en quelque sorte atteint un état stable de spasticité et que nous commençons du moins invasif au plus invasif. Ainsi, la première étape consiste généralement à s'étirer. Vous apprenez à quelqu'un à s'étirer et j'espère qu'il pourra s'étirer lui-même ou que quelqu'un pourra l'aider à s'étirer. Si cela ne suffit pas, alors en plus de cela, nous pourrions ajouter des médicaments oraux, du baclofène oral, de la tizanidine, il y en a tout un tas de sortes différentes. Si les médicaments oraux et les étirements ne fonctionnent pas, nous pourrions ajouter en plus, ou à la place des médicaments oraux, différentes injections. Vous pourriez entendre qu'il y a des toxines botuliques, vous pourriez entendre des noms de marque comme Botox ou Xeomin.

Il existe aussi des injections comme le phénol. En fin de compte, du point de vue du consommateur ou du patient, ils sont tous censés faire la même chose, c'est-à-dire réduire les spasmes sans éteindre complètement le muscle. Et puis, lorsque ces choses ne fonctionnent pas, vous pouvez y aller - ou si vous avez des effets secondaires à ces choses, vous ne pouvez pas les tolérer, alors vous pouvez aller vers quelque chose comme une pompe à baclofène. Historiquement, il y avait aussi d'autres chirurgies vraiment agressives comme couper les nerfs et couper la moelle épinière et toutes ces choses que nous ne faisons plus, et je ne suggérerais jamais. Donc, généralement, la dernière chose à laquelle nous arrivons est une pompe à baclofène lorsque nous prenons l'ordre des opérations de manière classique. Nous n'avons pas à le suivre de cette façon, mais juste pour donner un exemple.

Dr GG deFiebre : 10:08 Super. Oui merci. Et puis qu'est-ce qu'une pompe à baclofène ? Comment ça marche? Et si vous pouviez juste parler un peu, nous recevons souvent des questions pour savoir si cela a un impact sur - si quelqu'un a une vessie neurogène, c'est aussi une sorte de vessie spastique ou une fonction intestinale.

Dr Miguel Escalón : 10:26 Tout d'abord, comme pour tout, médicaments ou tout autre appareil, il existe différentes marques. Donc, il se trouve que j'ai un échantillon d'une pompe ici. Donc, vous pouvez voir que c'est à peu près la taille d'une rondelle de hockey. Et ce que vous pouvez voir ici, c'est que je vais désactiver mon flou pendant une seconde. Je pense que ça va aider. Donc, ce que vous pouvez voir ici, c'est qu'il y a une partie circulaire, et c'est relativement épais. Je veux dire, c'est une certaine marque, mais ils sont tous à peu près aussi épais. Donc, c'est environ un pouce d'épaisseur. Et il y a ce petit, je ne sais pas si vous pouvez voir ça, comme un petit film plastique là. Donc, cette partie métallique est fondamentalement presque totalement vide et elle est remplie de médicaments. Et la façon dont il est rempli se fait par ce petit port en plastique, sur lequel je pense que nous reviendrons un peu plus tard.

Mais ce qui se passe, en gros, c'est que cette pompe est remplie de médicaments et à l'intérieur, il y a un tout petit moteur. Et cette partie, un peu comme un appendice ou une aile est reliée à un tube. Ainsi, la pompe vit dans votre abdomen, en quelque sorte dans la partie inférieure sous votre nombril à gauche ou à droite. Et puis il est connecté à un tube qui fait le tour de votre flanc et pénètre dans votre moelle épinière - pas dans votre moelle épinière, dans votre canal rachidien et délivre des médicaments, dans ce cas, du baclofène. Donc, c'est ce qu'est une pompe et comment ça marche. La pompe peut être réglée pour délivrer une dose continue. Ainsi, il peut en quelque sorte délivrer la même dose toutes les heures au cours de la journée. Ou il peut être modifié pour vous en donner plus le matin ou plus le soir, selon l'évolution de votre spasticité. C'est facilement ajustable. Au bureau, il faut environ deux minutes pour ajuster la dose. Donc, si l'hiver arrive et que vous êtes plus spastique en hiver, cela peut être activé très facilement. Il s'agit d'une intervention chirurgicale, vous devez donc subir une anesthésie pour placer la pompe. Il va sous la peau. Ai-je tout répondu ?

Dr GG deFiebre : 12:38 Oui, c'était génial. En fait, je n'ai jamais vu une pompe avant à l'extérieur. Donc, c'est très intéressant pour quelqu'un qui veut pouvoir le voir réellement. C'est beaucoup plus épais que je ne le pensais.

Dr Miguel Escalón : 12:50 Oui, je pense que c'est une marque différente, je pense. Donc, c'est Prometra. Il y a aussi Medtronic. Medtronic est de loin le type le plus courant et le plus populaire. Le Prometra est un peu plus épais. C'est un peu, comme le diamètre est un peu plus petit. Ainsi, le Medtronic est juste un tout petit peu plus large et plus fin. Le Medtronic est également disponible en deux tailles, 20 cc, 20 millilitres et 40. Ainsi, plus la pompe est grande, plus le médicament durera longtemps.

Dr GG deFiebre : 13:21 Exact. Et les pompes plus petites sont-elles généralement utilisées, par exemple, pour les cas pédiatriques ou les personnes de petite taille ? Ou comment déterminez-vous en quelque sorte quelle pompe quelqu'un pourrait obtenir ?

Dr Miguel Escalón : 13:30 Oui, les pédiatres ont généralement une pompe plus petite. Et ils doivent grandir avec ça, c'est un peu compliqué parce que si, disons, vous êtes un adolescent et qu'on vous diagnostique quelque chose et que vous continuez à grandir, c'est un peu compliqué. Vous devrez peut-être avoir des ajustements répétés du tube ou du cathéter, parce qu'ils le mettront à un endroit, puis vous grandirez et ensuite ils devront encore le remonter. Mais la taille de la pompe est généralement plus petite, plus petite pour les enfants. La taille chez les adultes a vraiment à voir avec votre dose. Donc, plus la dose que vous avez est élevée, si une fois que vous avez franchi un certain seuil, nous mettrons une pompe plus grosse, vous n'aurez donc pas à venir si souvent. Je pense qu'un objectif idéal pour la recharge se situe entre tous les trois à six mois. Donc, si vous venez tous les mois ou toutes les six semaines, il est certainement envisageable d'augmenter la taille de cette pompe ou d'augmenter la concentration de médicaments, mais nous ne pouvons pas faire grand-chose à ce moment-là.

Dr GG deFiebre : 14:29 D'accord, merci. Et puis, en termes de fonctionnement, vous avez mentionné qu'il y a un tube qui part de la pompe autour de votre abdomen, puis qui baigne la moelle épinière avec le médicament, est-ce exact ? Voulez-vous expliquer pourquoi cela fonctionne ou en quoi c'est un peu différent de le prendre par voie orale ?

Dr Miguel Escalón : 14:50 Oui, donc le médicament, encore une fois, qui va dans la pompe est le baclofène. Donc, si vous ne le connaissez pas, il agit sur les récepteurs GABA de votre cerveau. Mais pour ce faire, il doit partir de, lorsque vous prenez la pilule, il doit entrer dans votre estomac et être absorbé, puis traverser votre barrière hémato-encéphalique, qui est difficile à franchir. Nos corps sont faits de cette façon parce que, disons, nous avons le rhume ou la grippe ou quoi que ce soit d'autre, notre corps ne veut normalement pas que ces virus pénètrent dans notre cerveau ou notre moelle épinière. Ainsi, la barrière hémato-encéphalique est délibérément rendue difficile à franchir, et cela s'étend également aux médicaments ou à toute substance, vraiment. Certains sont plus faciles à traverser et c'est pour ça qu'on peut se saouler par exemple.

Dans le cas du baclofène, la majorité des médicaments que vous ingérez restent à l'extérieur de la barrière hémato-encéphalique, il y a donc généralement d'autres effets secondaires qui peuvent survenir. Et donc, le baclofène, certaines personnes le tolèrent plutôt bien, d'autres non. Les gens peuvent être très fatigués. Les gens peuvent avoir des changements cognitifs. Les gens peuvent avoir des problèmes de foie, des problèmes rénaux ou différentes choses. Et donc, l'idée ici est que si quelqu'un réagissait au baclofène oral, mais qu'il avait un effet secondaire, ou que les doses devenaient vraiment élevées, et il est logique que vous preniez 50 comprimés par jour et que cela prenne le dessus toute votre vie, alors nous pouvons, via la pompe, vous donner des centaines de fois moins de doses de baclofène, parce que ça va tout droit, nous n'avons pas à tenir compte de tout ce supplément, qui n'ira pas réellement dans la moelle épinière . Nous pouvons juste donner ce petit peu de médicament juste dans et autour de la moelle épinière, du canal rachidien. Et généralement, nous pouvons obtenir un effet beaucoup plus fort ou meilleur ou en avoir pour notre argent de cette façon. Et c'est généralement assez bien toléré en termes d'effets secondaires. Nous ne voyons pas beaucoup d'effets secondaires médicamenteux de la pompe à baclofène.

Dr GG deFiebre : 17:06 Exact. Et puis, évidemment, ça a un impact sur la spasticité dans la plupart des cas. Cela a-t-il un impact sur la fonction vésicale ou intestinale de quelqu'un, par exemple, s'il peut avoir des problèmes de vessie spastique ?

Dr Miguel Escalón : 17:19 Oui, c'est possible. Encore une fois, cela dépendra un peu du dosage, mais la réponse courte est oui. Donc, si je vous mets une pompe, eh bien, si le chirurgien vous met une pompe et que je tourne la dose vers le haut, vers le haut, pour que vos jambes soient très agréables et lâches, cela affectera vos intestins et votre vessie potentiellement aussi, s'ils sont spastiques. Donc, disons que vous êtes quelqu'un qui urine ou urine dans une couche ou un cathéter de préservatif, et que vous comptez sur la spasticité pour le faire, la pompe pourrait affecter cela. Maintenant, j'ai beaucoup de patients qui ont la pompe et qui sont encore capables d'uriner. Cela doit juste être quelque chose que vous regardez, et vous devez trouver ce genre de terrain d'entente avec cela. Mais c'est quelque chose à considérer. Et c'est une bonne question.

Dr GG deFiebre : 18:08 D'accord. Et donc, alors quand - alors nous avons parlé du genre de mesures que vous prenez pour commencer avec ces médicaments oraux, peut-être utiliser certaines de ces injections comme le Botox. Alors, quand envisagez-vous d'utiliser une pompe à baclofène pour un patient en général ?

Dr Miguel Escalón : 18:23 Oui, donc dans un sens, nous avons parcouru tout cet ordre d'opérations, et tout n'a pas fonctionné. Et puis nous dirions, donc avant que quelqu'un obtienne une pompe, nous ferions l'essai du baclofène. Alors, qui est une péridurale glorifiée ou une ponction lombaire. Donc, comme si quelqu'un recevait une césarienne s'il était enceinte. Donc, c'est une ponction lombaire, je suis sûr que beaucoup de gens qui écoutent ceci savent ce qu'est une ponction lombaire. Donc, au lieu de prendre beaucoup de CSF pour toutes sortes de tests fous, nous mettons en fait un peu de baclofène et nous vous surveillons pendant deux à quatre heures.

Et fondamentalement, c'est un essai juste pour s'assurer que le baclofène fonctionnera pour vous. Parce que nous ne voulons pas mettre la pompe sans savoir avec certitude que le médicament va faire ce qu'il est censé faire. Donc, en supposant que l'essai se passe bien et que la personne est intéressée, vous rencontrez le neurochirurgien et la mise en œuvre se produit et tout cela. En ce qui concerne le processus réel de décider quand le faire, je laisse souvent le soin au patient. Donc, la plupart de ce que je ferai lors d'un premier rendez-vous, si je pense que quelqu'un a - quelqu'un arrive et qu'il est spasmodique de la main droite, je ne mentionnerai probablement pas la pompe. Mais si je peux voir que quelqu'un a une spasticité dans la jambe - et c'est un autre point en fait, en aparté. Selon la hauteur de votre colonne vertébrale, le cathéter est enfilé, vous pouvez ou non obtenir un soulagement dans vos membres supérieurs.

Et même si les fabricants de pompes vous diront que la gravité n'a rien à voir avec cela, j'ai beaucoup de patients qui ont l'impression que lorsqu'ils sont allongés sur le dos, le médicament atteint davantage le haut de leur corps. Et puis quand ils s'assoient et tout au long de la journée, ça s'en va et le haut de leur corps est un peu plus spasmodique. Donc, quelque chose à considérer. Mais de toute façon, si je vois que quelqu'un a plus de spasmes systémiques, peut-être quelques membres, ou plus qu'une simple articulation, et que je prévois qu'il y a même 1 % de chances que je lui propose une pompe un jour, je tout mettre sur la table dès le premier jour. Et peut-être que c'est la mauvaise chose à faire, cela pourrait être un peu écrasant. Mais juste pour dire, comme, il y a beaucoup d'options, alors ne vous inquiétez pas, comme, nous pouvons résoudre cela d'une manière ou d'une autre, même si ce n'est pas la première chose que nous essayons. Habituellement, après avoir essayé des médicaments oraux, j'ai une idée si vous avez plus de spasmes, alors je peux injecter du Botox, pour utiliser un exemple. Donc, il n'y a que tant que je peux te donner en toute sécurité. Trop de Botox, ou de phénol, ou de Xeomin, ou quoi que ce soit pourrait être, dans des cas extrêmes, mortel. Donc, vous ne voulez pas risquer cela.

Et je suis heureux de repousser les limites autant que n'importe qui d'autre, mais il y a une limite. Donc, en fonction de la façon dont vous avez réagi aux pilules, j'ai tendance à deviner correctement si j'ai ou non assez de Botox à vous donner pour résoudre votre problème. Et la plupart du temps, je dirai, je pense que vous devriez regarder cette vidéo ou considérer la pompe et y penser. Et je vais laisser tomber des indices de cette façon. Mais je dirais que 9 fois sur 10 les patients veulent au moins essayer les injections une fois. Donc, je le ferai généralement juste pour les gens parce que la pompe est un engagement. C'est quelque chose qui vit dans votre corps depuis longtemps. Mais je dirais que le revers de la médaille est que si quelqu'un était plus disposé à obtenir une pompe plus tôt, alors nous pourrions l'aider plus tôt, et nous n'aurions pas à le faire - il y a des moments où j'ai traversé un an, 18 des mois à essayer de prouver à quelqu'un que la pompe est la seule option. Ou si nous l'avions fait pour commencer, c'est une autre année où ils auraient pu être en avance sur certains aspects.

Dr GG deFiebre : 22:22 D'accord, oui, tout comme moi, j'ai eu ma pompe neuf mois après mon diagnostic de myélite transverse, simplement parce qu'aucune des options n'a fonctionné. Donc, il est bon d'entendre qu'il y a une sorte de variabilité en termes de moment où les gens se voient offrir cela. Alors, que se passe-t-il pendant la chirurgie et à quoi ressemble la récupération ?

Dr Miguel Escalón : 22:41 D'accord, donc pendant l'opération, c'est techniquement une procédure d'un jour, mais généralement vous passerez la nuit, une nuit, à moins que, Dieu nous en préserve, quelque chose ne se passe pas comme prévu. Mais ce qui se passe, c'est qu'ils font une incision dans le bas de votre abdomen, un peu comme là où se trouvait une appendicectomie ou un peu plus bas. De nos jours, ils ne font pas les chirurgies de la même manière, mais vous aurez probablement une cicatrice de quelques centimètres, trois pouces, quatre pouces, suffisamment grande pour que la pompe puisse passer à travers. Et ce qu'ils feront, c'est qu'ils prendront les muscles de votre paroi abdominale et construiront une petite poche, pour que la pompe ne bouge pas et ne tremble pas. Donc, ils vont en fait découper une poche avec les muscles, puis ils vont en quelque sorte y insérer la pompe. Et puis ils mettront le tube dedans, puis enfileront ce qu'ils peuvent sous cet angle autour de votre flanc.

Et puis vous aurez une autre incision à côté, mais pas sur votre colonne vertébrale, où ils trouveront le cathéter, le tireront, puis l'enfileront dans le canal rachidien.

À ce moment-là, ce qu'ils feront, c'est qu'une fois que tout sera fait, ils testeront un peu la pompe pour s'assurer qu'elle fonctionne et que le liquide passe réellement. Ensuite, ils le rempliront et le régleront sur la dose suggérée par le médecin qui leur a demandé de mettre la pompe. Et puis ils te recousent et tu retournes dans ta chambre. Vous vous réveillez de l'anesthésie, le lendemain vous êtes probablement assez endolori. Une chose, c'est que beaucoup de gens rentreront chez eux le lendemain, surtout s'ils vivent déjà chez eux. Mais souvent, il y a une option avec une pompe pour aller en rééducation aiguë. Donc, quelque chose à considérer.

Certaines personnes ne veulent pas être hospitalisées, mais la pompe vous donne un changement de statut. Donc, si vous deviez dire d'un médecin - il y a donc quelques choses dont vous avez besoin pour une réadaptation aiguë. Un, une raison de voir un médecin tous les jours. Vous venez de subir une intervention chirurgicale; vous avez besoin de gestion de la douleur. Quelqu'un doit ajuster le dosage de la pompe pour l'optimiser. Et deuxièmement, il est possible que vous ayez de nouveaux objectifs fonctionnels maintenant que vos spasmes seront mieux contrôlés. Donc, il y a très peu de fois dans la vie d'une personne où elle peut se faufiler dans une cure de désintoxication aiguë, même si elle l'a déjà eue, après qu'un placement de pompe en soit un. Donc, c'est quelque chose à considérer et à discuter à l'avance. Parce qu'il n'y a pas d'autre moment où vous recevez autant de thérapie à moins que vous ne payiez de votre poche.

Dr GG deFiebre : 25:17 Bien sûr. Et donc, quels sont les risques potentiels de la chirurgie ? Je sais qu'il y a évidemment des risques très généraux liés à la chirurgie. Nous avons entendu des choses comme des gens qui ont des maux de tête ou quelque chose après le placement de la pompe. Cela vous dérange-t-il d'en parler un peu?

Dr Miguel Escalón : 25:31 Oui, les maux de tête sont relativement fréquents, peut-être un sur quatre, un sur cinq après l'essai de la pompe, qui n'est qu'une ponction lombaire. Si vous avez subi une ponction lombaire, ils vous font rester à plat pendant un certain temps après. La raison en est le trou fait par l'aiguille, si cela ne se referme pas rapidement et que le LCR continue de s'écouler, cela vous donne un peu comme une déshydratation, un mal de tête de type gueule de bois. Et la même chose peut arriver avec la chirurgie, en théorie, si pour une raison quelconque, ce n'est pas bien cousu ou si vous avez perdu plus de LCR que vous ne le pensiez, vous pourriez avoir mal à la tête après la mise en place de la pompe. Avec tout type d'anesthésie, il y a les risques de l'anesthésie. Chaque fois que quelqu'un met quelque chose à l'intérieur de votre corps, une aiguille ou un couteau ou quoi que ce soit, il y a un risque d'infection. Il y a certainement de la douleur qui accompagne la chirurgie, vous pourriez dire : « Eh bien, je ne ressens pas de douleur dans cette partie de mon corps », mais votre corps pourrait quand même ressentir de la douleur. Donc, si vous souffrez de dysautonomie ou de dysréflexie ou d'autres choses comme ça, vous êtes plus à risque dans les quelques jours suivant la chirurgie. Ainsi, vous pourriez avoir besoin d'analgésiques, même si vous ne ressentez pas de douleur.

Et il y a des risques qui viennent à la périphérie, comme vous pourriez avoir un Foley placé dans le cadre de la chirurgie et donc vous pourriez être à risque d'une infection des voies urinaires, ou si vous avez besoin d'une routine intestinale, qui peut être rejetée avec l'anesthésie. De plus, le personnel infirmier qui n'a jamais fait cela auparavant pour personne.

Il y a un risque pour la pompe elle-même, bien que je puisse probablement compter sur une main le nombre de fois où j'ai entendu parler de la pompe elle-même défaillante. Les pompes ne tombent généralement pas en panne, ce serait comme si votre ordinateur ne fonctionnait tout simplement pas, comme le moteur de la pompe. Mais ce que j'ai vu se produire à quelques reprises, c'est que le cathéter peut se détacher ou se plier. Et dans ces cas, la correction est chirurgicale. Donc, je dirais, et je pense que nous allons aborder le retrait un peu plus tard. Et donc, il y a d'autres considérations. Mais en ce qui concerne la chirurgie elle-même, les plus importantes sont probablement celles mentionnées. Douleurs, ecchymoses, saignements, infections, ce sont donc les plus importants.

Dr GG deFiebre : 28:01 D'accord. Et que se passe-t-il après la mise en place de la pompe ? Alors, est-ce que quelqu'un commence évidemment à une dose ? L'augmentez-vous ensuite lentement avec le temps ? En quoi consiste l'entretien de la pompe et les recharges ?

Dr Miguel Escalón : 28:13 Oui, donc si vous êtes, disons, vous êtes au mont Sinaï, où je travaille, et vous faites installer la pompe. Ensuite, je vous reverrai le lendemain et je vous examinerai, et nous devons nous assurer que l'anesthésie s'est dissipée, car l'anesthésie atténuera un peu les spasmes. Et puis nous vérifions et voyons si les spasmes sont toujours élevés, nous allumons la pompe sur-le-champ et je vous vérifie tous les jours. Et nous pouvons ajuster la pompe tous les jours. Nous n'avons qu'à vous surveiller. Ainsi, le temps que vous êtes à l'hôpital, il peut être ajusté assez fréquemment tous les jours, tous les deux jours. Une fois que vous rentrez chez vous, je pense que c'est probablement le cas le plus fréquent, le médecin pourra peut-être vous voir une fois par semaine pour un ajustement. Si vous avez quelqu'un qui est particulièrement occupé ou qui n'a pas beaucoup de temps en ambulatoire, vous pourriez parler d'une fois par mois.

Ainsi, vous pouvez obtenir ce genre d'effet de hâte et d'attente. Et donc, si vous prenez du baclofène par voie orale au préalable, il y a de fortes chances que vous y restiez pendant au moins des jours ou des semaines après la chirurgie. Ne vous attendez donc pas à ce qu'une pompe soit placée et que vous retiriez ensuite vos pilules. Et en fait, je ne suggérerais pas cela parce qu'il pourrait être dangereux d'arrêter vos pilules d'un coup. Mais vous continuerez ceux-là et puis vous descendrez lentement sur les pilules au fur et à mesure que nous monterons sur la pompe. Et je veux dire, dans un scénario parfait, vous allez arrêter les pilules et à une bonne dose dans environ un mois. Et probablement ce qui arrive à la plupart des gens, je dirais que c'est entre trois et six, à moins que vous n'ayez vraiment besoin d'une faible dose, auquel cas vous seriez immédiatement à une bonne dose. Nous allons vous commencer à faible dose. Nous n'allons pas commencer avec une dose super élevée, car si vous faites une surdose, une surdose de baclofène affectera votre respiration, ce que nous ne voulons certainement pas faire.

Dr GG deFiebre : 30:10 Oui, bien sûr. Donc, vous avez parlé un peu de la façon dont il est rempli par ce port lorsque vous avez montré la pompe réelle. Alors, cela vous dérange-t-il de parler de la façon dont il est rempli ? Est-ce fait par une aiguille ou quel est ce processus? Et ensuite, à quelle fréquence doit-il généralement être rempli ?

Dr Miguel Escalón : 30:27 Oui, donc vous entrez dans le bureau et vous pouvez vous transférer sur le lit, ou si vous avez un fauteuil roulant électrique, vous pouvez vous allonger. Et fondamentalement, la peau au-dessus de la pompe est exposée, donc la partie inférieure de votre abdomen là-bas. La procédure doit être stérile. Donc, vous devez vous assurer que votre médecin vous nettoie avec de la bétadine ou un autre ChloraPrep, le même qu'il utiliserait avant la chirurgie, et qu'il met des gants stériles, car toute infection de la pompe va directement à votre colonne vertébrale, que vous ne veux pas, parce qu'ils sont tous connectés. Donc, c'est fait de façon stérile. Donc, quand quelqu'un vous nettoie et qu'il est sur le point de faire la procédure, vous ne pouvez pas laisser votre main vous gêner ou quoi que ce soit. Ainsi, la procédure proprement dite se fait avec une aiguille. Et ça ne prend pas très longtemps.

Habituellement, la pompe est assez proche de la surface de la peau, donc c'est facile pour moi de sentir. Et je sens le contour de la pompe que je connais en plein milieu, là où se trouve le port. Et l'aiguille rentre. Je sors l'ancien médicament et insère le nouveau. La raison pour laquelle cela est fait est que l'ancien médicament peut expirer. Et donc au lieu de simplement le garder à l'intérieur, je le retire et j'y mets de tout nouveaux médicaments. Et puis je prends un programmeur, dont je n'ai pas d'exemple, mais qui ressemble généralement à un téléphone portable ou à un iPad. Et je dis à la pompe que je l'ai rechargée pour qu'elle le sache car sinon elle va s'alarmer et vous dire qu'elle est vide et ça va être super embêtant. C'est fondamentalement ça. Donc, il y a une interrogation de la pompe pour voir où elle se trouve, ou ajuster la dose et mettre à jour le dosage, puis la procédure à l'aiguille. Je dirais que si quelqu'un venait dans mon bureau et qu'il n'y avait pas de bavardage, et que nous passions directement aux affaires, ce serait comme une chose de 10 minutes ou moins.

Dr GG deFiebre : 32:15 D'accord. Vous avez dit qu'en général, nous arrivions tous les trois à six mois, c'est plutôt idéal pour ça, les recharges ?

Dr Miguel Escalón : 32:21 Oui, c'est notre objectif. Nous avons des patients qui viennent tous les mois ou toutes les six semaines, simplement parce que leur dose est assez élevée. Et nous essayons de ne pas faire opérer qui que ce soit jusqu'à ce qu'il ait besoin d'ajuster la pompe. Mais nous avons des personnes avec de grosses pompes qui viennent toutes les six semaines ou tous les deux mois, leur dose est juste aussi élevée. Mais la majorité des gens, trois à six mois. Et même – il y a des patients chez qui le médicament peut durer encore plus longtemps, mais nous ne le laissons pas reposer dans la pompe plus de six mois de peur qu'il ne périme. Donc, six mois, sept mois, quelque chose comme ça, mais tout dépend de votre dosage. Donc, je dirais que la moyenne est de trois à quatre mois.

Dr GG deFiebre : 33:02 D'accord. Et puis quels sont certains des risques de dysfonctionnement de la pompe ? Donc, je sais que le retrait du baclofène est une chose qui peut arriver ou si le cathéter doit être remplacé.

Dr Miguel Escalón : 33:11 Oui. Ainsi, le retrait du baclofène dans les cas extrêmes peut être mortel. Et donc, c'est quelque chose de sérieux. Donc, quand vous pensez à vous procurer une pompe, c'est vraiment comme un mariage. Donc, vous devez - aussi fou que vous soyez à la pompe ou quoi que ce soit, vous devez le faire remplir parce que si vous ne le remplissez pas, vous tomberez très malade au minimum et dans le pire des cas, vous pourriez mourir. C'est également vrai du baclofène oral si vous êtes à très fortes doses. À faible dose, vous vous sentirez vraiment mal à l'aise. Et ainsi, vous commencerez à voir un genre étrange de - je suppose, je vais aborder la façon dont les choses peuvent mal fonctionner. Mais le premier type de signe que les gens voient est généralement une augmentation de la spasticité. Et parfois les gens le feront, ils se demanderont : « Eh bien, pourquoi cela se produit-il ? Tout va bien. Je ne dois pas faire ma recharge avant quelques mois. Donc ça peut être ça. Les gens se plaindront de démangeaisons.

Et puis, souvent, les gens deviennent un peu confus ou irrités ou, à des stades plus avancés, peuvent même halluciner. Donc, le mnémonique que nous utilisons en tant que médecins - ce que nous appelons la pompe est une pompe intrathécale, et ensuite nous l'utilisons pour le baclofène intrathécal, donc c'est ITB. Donc, le mnémonique que nous utiliserions est "itchy, twitchy, and bitchy" pour essayer de se souvenir et ensuite enseigner aux résidents et aux étudiants en médecine comment s'en occuper. Si vous avez ce genre de spasmes accrus et que vous avez des démangeaisons, n'attendez pas, appelez tout de suite, contactez quelqu'un. Il vaut mieux s'en occuper plus tôt pour ne pas avoir à être hospitalisé. Parce que si vous attendez, vous serez admis, et votre tension artérielle pourrait monter très haut, votre rythme cardiaque pourrait monter très haut, vous pouvez avoir de la fièvre, même sans infection. Et ce sont les choses qui sont vraiment dangereuses.

Nous avons vu des gens avoir des accidents vasculaires cérébraux et des crises cardiaques à cause de leur tension artérielle si élevée. Heureusement, c'est assez rare. Mais la raison la plus courante pour laquelle j'ai vu cela se produire est un problème avec le cathéter. Donc, le cathéter est plié ou délogé, n'est-ce pas ? Quelqu'un, je ne sais pas, va nager et essaie de faire un mouvement différent ou quelque chose comme ça, puis le genre de mouvement ou n'importe quelle foule de choses peut se produire. Je n'ai jamais vu la batterie tomber en panne prématurément. Mais je suppose que c'est une possibilité théorique, comme avec n'importe quelle batterie. Habituellement, lorsque la durée de vie de la batterie est d'environ un an, nous commençons le processus de remplacement, donc nous n'attendons pas qu'il soit comme un mois. Je n'ai pas vraiment vu de problème avec la pompe elle-même, sauf peut-être une fois. Et ce n'était pas mon patient. C'est juste un autre patient du système du Sinaï que j'ai vu.

Heureusement, la pompe elle-même n'est généralement pas le problème. Parfois, il peut y avoir une erreur de l'utilisateur du côté du médecin. Je n'ai jamais, je touche du bois, je n'ai jamais eu un patient qui ait vécu ça à ma connaissance, du moins là où ça me manquerait. Et donc, quand je vais remplir votre pompe, je mettrais le médicament au mauvais endroit et ainsi il n'irait pas réellement dans votre pompe. Ce seraient donc des choses. Et en termes de traitement, c'est important parce que beaucoup de salles d'urgence ne savent pas vraiment quoi faire. Donc, si vous contactez Medtronic ou Prometra ou quel que soit votre fabricant de pompe, ils vous enverront comme de petites cartes que vous pouvez mettre dans votre portefeuille pour donner au médecin des urgences pour leur expliquer en quelque sorte que vous avez une pompe et ce qu'elle est et comment le traiter. Mais le traitement immédiat est en fait la benzodiazépine pour quelqu'un qui est en sevrage. Ce serait quelque chose comme Xanax ou Ativan, et cela calmera les symptômes. Donc, le traitement n'est pas le baclofène.

Donc, si vous avez une pompe à baclofène et qu'elle ne fonctionne plus, le traitement n'est pas le baclofène oral, ce n'est pas suffisant. Donc, le traitement est Ativan, généralement par IV, ou Xanax, quelque chose comme ça. Une fois que vous êtes un peu plus stable, alors la question est vraiment, pourquoi la pompe - que se passe-t-il ? Souvent, la correction doit être - à moins que le médecin n'ait tout simplement pas rempli la pompe de la bonne manière - donc l'une des choses qui devrait se produire dans la salle d'urgence ou si vous allez au cabinet du médecin est de faire en sorte que cette personne accède au pompe avec une aiguille, tirez vers l'arrière pour vous assurer qu'il y a du médicament dans la pompe. S'il y a des médicaments dans la pompe, le problème vient soit de la pompe elle-même, soit du cathéter, car la pompe n'est pas vide. Ensuite, ils doivent également interroger la pompe avec une machine. L'interrogateur vous dira si le moteur a calé. Donc, ce qu'il vous dira, c'est que tout fonctionne bien, et nous savons que ce n'est pas parce que vous vous retirez ou que le moteur a calé. Si le moteur a calé, la pompe doit être remplacée. S'il indique que tout fonctionne correctement, il s'agit généralement d'un problème de cathéter.

Et donc, à ce moment-là, beaucoup de choses différentes peuvent arriver pour essayer de prouver aux chirurgiens que ce qui se passe est en train de se passer. Parfois, cela implique des tomodensitogrammes, parfois des rayons X, parfois l'accès à cette partie de la pompe, qui est un orifice latéral, qui va directement au cathéter, et donc voir si je peux prélever du LCR du cathéter. Si je ne peux pas, alors le cathéter n'est clairement pas là où il est censé être. Donc, il y a différentes choses qui peuvent être faites en quelque sorte - mais un chirurgien veut certainement savoir à 100% avant d'aller remplacer la pompe ou le cathéter ou les deux. J'espère que cela aide à répondre à votre question.

Dr GG deFiebre : 39:01 C'était super. Alors, y a-t-il des choses que quelqu'un ne devrait pas faire s'il a une pompe ? Comme, aller dans un bain à remous ou peuvent-ils passer des IRM ?

Dr Miguel Escalón : 39:11 Vous pouvez passer une IRM. Beaucoup d'endroits sont encore confus à ce sujet. Donc, j'ai eu des patients qui avaient besoin de recevoir une lettre ou un appel, j'ai dû appeler des radiologues. Les pompes s'éteignent automatiquement lorsque vous êtes dans l'appareil IRM et s'allument automatiquement lorsque vous en sortez. Mais c'est une bonne pratique de faire savoir à votre médecin, à votre médecin de réadaptation ou à votre neurologue, qui que ce soit qui remplit votre pompe, que vous passez l'IRM, et d'aller juste à leur bureau très rapidement et de faire interroger la pompe pour s'assurer qu'elle fonctionne . Parce qu'il y a une chance théorique qu'il s'éteigne et ne se rallume pas. Et puis nous devons utiliser l'interrogateur pour le rallumer manuellement.

Je veux dire, les spas, peu importe, je pense qu'avec modération, vous ne devriez pas vous mettre dans une position où vous pourriez endommager la pompe, n'est-ce pas ? Donc, vous ne devriez probablement pas faire de MMA et vous devriez réfléchir à deux fois au rugby en fauteuil roulant et à des choses comme ça. Bien que j'aie des patients qui le font, il suffit de comprendre ces risques. Un bain à remous ? Je ne sais pas, j'essaie d'être raisonnable. Donc, si vous allez être - voici ce que je dirais à propos d'un bain à remous. Vous devriez vraiment réfléchir - ce dont vous devriez vraiment vous inquiéter avant d'entrer dans un spa, c'est si vous avez des déficits sensoriels et pensez à vous brûler la peau. Si le spa est suffisamment froid pour que vous ne craigniez pas de vous brûler la peau, vous pouvez y entrer avec la pompe. C'est ce que je dirais. En termes de vol, ça va avec une pompe. Je suppose que cela pourrait, selon le pays dans lequel vous vous trouvez ou l'endroit où vous voyagez, cela pourrait sembler bizarre sur la machine à rayons X.

Donc, je n'ai jamais eu de problème, mais vous pourriez obtenir une lettre de votre médecin pour cela. Je pense que les chambres à oxygène hyperbare ne sont pas conseillées avec la pompe car les différents changements de pression pourraient affecter et écraser la pompe en théorie. Je ne ferais rien – une fois que vous avez la pompe, vous ne devriez pas vous faire tatouer là où elle se trouve. Si vous avez déjà un tatouage à cet endroit, il est possible que vous vous fassiez une incision. Mais vous ne devriez pas vous faire tatouer l'endroit où se trouve la pompe. Ce sont les seuls auxquels je peux penser de manière désinvolte. N'utilisez pas votre pompe pour injecter d'autres choses, vous pourriez mourir. Donc, ce n'est pas comme, « Hé, je passe un bon moment. Je viens d'aller en boîte, je vais injecter de l'ecstasy dans ma pompe. Ne fais pas ça. Buvez de l'ecstasy comme tout le monde.

Dr GG deFiebre : 41:47 Bien. Eh bien, dans le même ordre d'idées, y a-t-il d'autres médicaments qui peuvent être utilisés dans la pompe par un professionnel de la santé qualifié ? Peut-on mélanger le baclofène avec d'autres médicaments pour quelqu'un ?

Dr Miguel Escalón : 42:01 Oui, vous pouvez mélanger avec certains analgésiques, comme la morphine ou la clonidine ou même le ziconotide, qui est dérivé d'escargots de mer comme les conques. Mais il y a là des considérations. Premièrement, vous devez faire attention au dosage. Et encore une fois, ce n'est pas parce que quelqu'un pourrait mettre de la morphine dans votre pompe que vous devriez en mettre dans votre pompe. Et l'autre chose à laquelle il faut penser, c'est que je ne sais pas si c'est vrai, mais si vous lisez la documentation publiée par les fabricants de pompes, ils disent que différents dérivés opiacés cristallisent à l'extrémité du cathéter. Et donc, il y a eu des rapports de cathéters obstrués par les analgésiques eux-mêmes. Je n'ai jamais vu / entendu parler d'un seul patient à qui cela est arrivé, et ils n'avaient que du baclofène dans leur pompe. Mais c'est quelque chose que je lance là-bas, alors vous le saurez.

Dr GG deFiebre : 43:04 D'accord. Et ensuite, à quelle fréquence la pompe doit-elle être remplacée ? Je ne crois pas que ça dure éternellement, donc.

Dr Miguel Escalón : 43:08 Oui, sept à dix ans selon la marque de votre pompe. Donc, c'est vraiment, je dirais entre six et huit, parce que nous devions toujours le faire environ un an plus tôt. Donc, malheureusement, il n'y a aucun moyen d'entrer et de faire une petite chose au bureau, d'ouvrir le couvercle et de mettre une nouvelle batterie. Ils doivent remplacer toute la pompe. Ils ne remplacent pas toujours le cathéter. Donc, si vous parlez au chirurgien et que vous voulez vraiment que le cathéter soit remplacé, parce que vous m'avez entendu dire que le cathéter est le dysfonctionnement le plus courant. Et il n'y a pas eu d'études. Il serait intéressant de regarder en arrière et de voir parmi tous les dysfonctionnements, y a-t-il des personnes qui ont fait changer leurs pompes mais pas les cathéters ?

Donc, vous pourriez demander cela. Cela rend la chirurgie un peu plus laborieuse parce que vous avez à nouveau besoin des deux incisions. Mais généralement, quand ils y vont et qu'ils vérifient la friabilité du cathéter pour s'assurer qu'il est toujours agréable et pliable, et s'il devient un peu dur ou qu'il a l'air bizarre, ils le changent. Et ils accéderont également tous au cathéter par le port latéral pendant la chirurgie pour s'assurer que c'est comme un rinçage et un écoulement. Donc, ils aimeront rincer une solution saline et d'autres trucs. Donc, ils le vérifient, mais encore une fois dans un esprit de divulgation complète.

Dr GG deFiebre : 44:25 D'accord, et enfin, j'ai une question qui m'a déjà été posée et dont je ne connaissais pas la réponse. Il s'agit de l'impact de la grossesse sur la pompe. Y a-t-il eu des patientes enceintes qui ont reçu une pompe pendant la grossesse ou après ou avant ?

Dr Miguel Escalón : 44:40 Obtenir une pompe pendant la grossesse serait assez difficile, simplement parce qu'il est déconseillé d'avoir une anesthésie générale pendant la grossesse. Le fait de tomber enceinte pendant que vous avez la pompe est faisable. La considération est vraiment la même que celle d'une personne en pleine croissance, est-ce que le changement de votre habitus corporel ou de la taille de votre abdomen retirerait le cathéter essentiellement de la colonne vertébrale ? Donc, c'est juste quelque chose qui doit être surveillé. Vous pouvez en quelque sorte le mesurer et les choses peuvent être ajustées dans une certaine mesure. Donc, si vous vouliez tomber enceinte pendant que vous aviez une pompe, ce que nous ferions probablement serait de diminuer lentement votre dose et de vraiment parler à votre OB et de découvrir quels médicaments seraient sans danger et d'essayer de gérer vos spasmes du mieux que nous pourrions sur le dose la plus faible possible afin que si le cathéter, même s'il ne sort pas, il puisse être tiré vers le bas. Et cela pourrait changer la - pensez à ce dont nous parlons comme la gravité, cela pourrait changer la façon dont vos spasmes réagissent. Mais c'est possible, il suffit de se coordonner. La grossesse elle-même peut changer vos spasmes.

Et donc, il y a beaucoup à penser comme, si vous êtes en fauteuil roulant, vous pourriez avoir besoin d'une chaise différente pendant ce temps, parce que vous avez besoin d'un coussin différent. Si vous transférez par vous-même, vous ne pourrez peut-être plus le faire, car vos bras ne seront peut-être pas assez longs pour atteindre votre ventre. Et donc, vous devrez peut-être passer à un ascenseur Hoyer. Donc, il y a beaucoup de coordination qui est impliquée dans le fait de devenir enceinte. Mais c'est faisable. Je n'essaie pas d'effrayer quiconque de le faire. Vous devriez certainement le faire si vous le souhaitez, mais vous devez absolument en discuter avec vos docs et obtenir un OB qui a de l'expérience.

Dr GG deFiebre : 46:30 Super, merci. Et donc, je pense que nous avons beaucoup parlé, y a-t-il quelque chose dont nous n'avons pas parlé et que vous pensez qu'il est important de mentionner à propos de la pompe ou du processus ou quoi que ce soit à ce sujet ?

Dr Miguel Escalón : 46:40 Je vais juste jeter ça là-bas. J'ai eu des gens qui partent en vacances dans d'autres pays et qui m'envoient un e-mail en me disant : « Hé, ma pompe est à court. Je suis en Inde. Que fais-je?" Et je dois essayer de trouver quelqu'un ou au moins l'aider à trouver le médicament et en parler à quelqu'un au téléphone. Alors s'il vous plaît, si vous partez en vacances, n'importe où quand votre pompe est due, car tout peut arriver, comme il peut y avoir une inondation et vous ne pouvez pas partir. Faites-le moi savoir ou informez votre médecin ou recherchez des médecins dans la région où vous pourriez vous rendre. Par exemple, que se passe-t-il si votre pompe fonctionne mal ? Vous devez en quelque sorte avoir ce plan de secours et avoir une idée. C'est donc la seule autre chose que je jetterais là-bas. Vous devez en quelque sorte – vous pouvez toujours aller où vous voulez, mais vous devez planifier de ces petites manières, car cela pourrait me prendre quelques jours pour trouver quelqu'un en Inde.

Dr GG deFiebre : 47:36 Oui, c'est un bon point. Et puis vous avez mentionné que le baclofène oral n'est pas utilisé pour le sevrage. Y a-t-il quelque chose que quelqu'un devrait avoir sous la main à la maison au cas où ou s'il voyage et qu'il est quelque part et qu'il ne peut pas trouver quelqu'un pour faire le sevrage autre que le baclofène oral ?

Dr Miguel Escalón : 47:54 Oui, vous pouvez avoir de l'Ativan ou du Xanax par voie orale à portée de main. Le baclofène oral peut en aider certains, mais il ne vous empêchera pas d'entrer en sevrage. Et honnêtement, l'Ativan et le Xanax par voie orale ne le feront pas non plus, ils sont tous un moyen de gagner du temps, mais l'Ativan et le Xanax aideront davantage. Donc, vous pouvez l'avoir à portée de main, vous pouvez voyager avec. J'ai des patients qui l'ont un peu comme dans le placard. Mais vérifiez-le avant de voyager car il peut expirer. Donc, si vous l'avez gardé pendant deux ans, parce que vous ne l'avez jamais utilisé et que vous l'emportez avec vous et qu'il est périmé, c'est un problème.

Dr GG deFiebre : 48:33 Bon, j'ai compris. Eh bien, merci beaucoup d'avoir pris le temps. J'apprécie vraiment cela.

Dr Miguel Escalón : 48:37 Oui, bien sûr.