[00: 00: 00] Krissy Dilger : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert. Ce podcast s'intitule « MOG Antibody Disease: Diagnostic and Treatment Guidelines. Je m'appelle Krissy Dilger et je modérerai ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts Ask the Expert 2021 est sponsorisée en partie par Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech et Horizon Therapeutics.

[00:00:41] Alexion - AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de troubles graves et rares, grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:08] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter www.gene.com.

[00:01:36] Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:02:01] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par le Dr Eoin Flanagan et le Dr Rohini Samudralwar.

[00:02:08] Le Dr Eoin Flanagan est professeur de neurologie et consultant dans les départements de neurologie et de médecine de laboratoire et de pathologie à la clinique Mayo à Rochester, Minnesota. Il a terminé sa formation en médecine à l'University College Dublin en Irlande en 2005.

[00:02:26] Il a fait une résidence médicale en Irlande, puis a complété des bourses de résidence en neurologie en neuroimmunologie et une maîtrise en sciences cliniques et translationnelles à la Mayo Clinic. Il travaille dans les cliniques de neurologie auto-immune et de sclérose en plaques et dans le laboratoire de neuroimmunologie de la clinique Mayo. Son expertise clinique et ses recherches portent sur les myélopathies inflammatoires et leurs schémas d'imagerie, le trouble associé à la glycoprotéine oligodendrocyte de la myéline - ou MOG - anticorps, les troubles du spectre de la neuromyélite optique, l'encéphalite auto-immune, les troubles neurologiques paranéoplasiques et la sclérose en plaques. Il est chercheur principal sur une subvention NIH R01 étudiant le trouble associé aux anticorps MOG.

[00:03:16] Le Dr Rohini Samudralwar est professeur adjoint à la Division de la sclérose en plaques et de la neuroimmunologie, qui fait partie du Département de neurologie du Centre des sciences de la santé de l'Université du Texas à Houston. Elle a obtenu son diplôme de médecine à Philadelphie au Drexel University College of Medicine et une formation en neurologie au Baylor College of Medicine. Sa formation de sous-spécialité en neuroimmunologie était à l'Université de Washington à St. Louis où elle a développé son expertise dans la sclérose en plaques, la neurosarcoïdose et les maladies neuro-infectieuses. Elle travaille actuellement à la fois au Texas Medical Center et au Harris Health System. Ses efforts cliniques s'étendent à toutes les formes de maladies neuroimmunologiques et s'intéressent particulièrement à la neurosarcoïdose.

[00:04:04] Ses recherches actuelles portent sur la relation entre les marqueurs inflammatoires et les changements hormonaux dans la sclérose en plaques ainsi que sur des études systémiques sur l'encéphalite auto-immune et la neurosarcoïdose. Elle est la neurologue désignée, faisant partie d'un groupe multidisciplinaire de médecins, qui composent la clinique de sarcoïdose UT reconnue par WASOG.

[00:04:27] Bienvenue et merci de vous joindre à nous aujourd'hui. Nous pouvons commencer par un bref aperçu de ce qu'est la maladie des anticorps MOG, ou parfois appelée MOGAD. Dr Flanagan, si vous voulez commencer ?

[00: 04: 45] Dr Eoin Flanagan : Ouais. Donc, la façon dont je pense à la maladie des anticorps MOG, ou probablement nous l'appellerons simplement MOG pour cette conférence, c'est qu'elle fait partie du SNC, ou du système nerveux central, des maladies démyélinisantes. Ce sont donc des maladies à médiation immunitaire, et le système immunitaire élimine la myéline ou l'isolation autour des nerfs. Ainsi, d'autres exemples de ces maladies seraient la sclérose en plaques et le trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD comme nous l'appelons. Et je pense que ce sont les trois principales maladies démyélinisantes du système nerveux central.

[00:05:19] Et la maladie, avec la maladie des anticorps MOG, a tendance à prendre la forme d'attaques. Ainsi, les patients peuvent avoir des épisodes où leur vision est affectée, où ils ont une atteinte du nerf optique que nous appelons «névrite optique» ou «inflammation du nerf optique». Ils peuvent avoir d'autres épisodes où le cerveau ou la moelle épinière s'enflamme. C'est ce que nous appelons l'encéphalomyélite aiguë disséminée, ou ADEM.

[00:05:43] Ou ils pourraient avoir d'autres épisodes où seule la moelle épinière est impliquée dans une inflammation que nous appelons myélite transverse. C'est ainsi que cela a tendance à se produire avec ces épisodes ou ces attaques. Et puis, vous savez, notre objectif lorsque ces attaques surviennent est de les traiter et ensuite aussi d'essayer de prévenir ces attaques chez les patients qui ont une maladie récurrente.

[00: 06: 05] Krissy Dilger : Merci beaucoup. C'est un excellent aperçu. Notre prochaine question est, quels sont les signes et les symptômes de MOGAD au stade aigu ? Dr Rohini ?

[00: 06: 14] Dr Rohini Samudralwar : Ouais, je pense que le Dr Flanagan en a parlé un peu. Ce qui le rend si difficile, c'est que beaucoup de symptômes peuvent être similaires à nos autres maladies comme la sclérose en plaques et le syndrome de neuromyélite optique.

[00:06:27] Plusieurs fois, les gens peuvent, principalement les adultes, avoir une implication de leur nerf optique. Ainsi, peut présenter une névrite optique. Plusieurs fois, cela peut également impliquer les deux yeux en même temps. Aussi, une myélite transverse, où vous avez une inflammation de la moelle épinière. Ou une présentation appelée ADEM, qui est un acronyme qui peut essentiellement provoquer une inflammation dans plusieurs zones corticales ou dans les zones de niveau supérieur du cerveau lui-même.

[00:06:57] Donc, cela peut présenter de la faiblesse, parfois de la confusion. Souvent, chez les enfants, nous aurons ce genre de présentation axée spécifiquement sur le cerveau.

[00: 07: 06] Krissy Dilger : Super. Merci. Et le Dr Flanagan, c'est une question que nous recevons souvent, et je sais que la réponse pourrait être un peu ambiguë, mais qu'est-ce qui est considéré comme la cause du MOGAD ?

[00: 07: 18] Dr Eoin Flanagan : Ouais. C'est une bonne question. Et malheureusement, nous ne connaissons pas vraiment la cause complète. Ce que nous savons, c'est que parfois, très rarement, ou parfois, il peut être déclenché par des infections.

[00:07:30] Ainsi, de nombreux patients rapporteront qu'ils ont un prodrome, ou juste avant de développer leurs symptômes neurologiques, ils pourraient avoir une maladie pseudo-grippale ou une maladie diarrhéique ou une sorte de maladie. Et très, très rarement, nous avons vu les vaccinations comme un déclencheur potentiel. Mais vraiment, nous ne connaissons pas la cause exacte de cette maladie, tout comme avec la sclérose en plaques et NMOSD.

[00:07:52] Nous savons que l'anticorps MOG semble être assez important, mais nous ne savons vraiment pas ce qui le déclenche en premier lieu. Et je pense que c'est quelque chose que nous devons étudier davantage et voir s'il y a des causes ou des risques génétiques là-bas et d'autres choses. Mais nous n'en sommes qu'au début de notre compréhension de la maladie des anticorps MOG, nous ne sommes donc pas tout à fait sûrs pour le moment.

[00: 08: 13] Krissy Dilger : Merci. Et Dr Samudralwar, quelles sont les caractéristiques démographiques des personnes atteintes de la maladie des anticorps MOG ? Par exemple, est-il plus susceptible de se produire chez les enfants que chez les adultes ou dans un certain groupe démographique ?

[00: 08: 29] Dr Rohini Samudralwar : Eh bien, la maladie des anticorps MOG est une maladie auto-immune. Ainsi, comme de nombreuses maladies auto-immunes, cela a tendance à affecter davantage les femmes que les hommes. Nous, les chiffres actuels sont assez faibles, et je pense que nous avons besoin d'études à grande échelle plus dédiées pour mieux comprendre la véritable démographie de cette maladie. Et nous avons tendance à le voir plus chez les Caucasiens, peut-être plus chez les femmes, plus chez les hommes. Et puis, nous avions l'habitude de penser que c'était une maladie qui concernait principalement les enfants, mais nous nous sommes rendu compte qu'elle pouvait également toucher les adultes. Et c'est vraiment un avantage de tous les tests dont nous disposons maintenant.

[00: 09: 07] Krissy Dilger : Super. Merci. Notre prochaine question est, comment le MOGAD est-il diagnostiqué, c'est-à-dire les tests de diagnostic utilisés, les caractéristiques cliniques, etc. ? Dr Flanagan ?

[00: 09: 21] Dr Eoin Flanagan : Ouais. Ainsi, la façon dont nous diagnostiquons la maladie des anticorps MOG est basée sur les symptômes et les signes du patient. Et nous, une IRM ou une imagerie du cerveau joue un rôle important. Donc, nous regardons généralement cela et voyons si cela ressemble à cette maladie démyélinisante et les caractéristiques particulières qui pourraient ressembler à la maladie des anticorps MOG. Et puis le deuxième élément, en plus de la façon dont les symptômes et les signes du patient sont lorsque le neurologue les examine ou l'ophtalmologiste, puis, et à quoi ressemble l'IRM.

[00:09:50] Et puis le troisième volet est le test d'anticorps. Donc, c'est mieux testé dans le sang. Et l'anticorps MOG est un test très fiable, vraiment un bon test. Et nous examinons ces résultats et les mettons tous ensemble. On parlera un peu plus tard. Parfois, l'anticorps MOG semble être un peu collant. Ainsi, parfois, les gens auront un faible niveau d'anticorps MOG où ils pourraient avoir une autre cause pour leurs symptômes. Donc, nous pourrons peut-être y revenir plus tard, mais c'est ainsi que nous le diagnostiquons, en fonction des symptômes et des résultats de l'examen, des résultats de l'IRM et du test d'anticorps.

[00: 10: 29] Krissy Dilger : Super. Merci. Et Dr Samudralwar, comment la maladie des anticorps MOG est-elle différenciée du trouble du spectre de la neuromyélite optique, et en particulier chez les personnes qui sont négatives pour les deux anticorps ?

[00: 10: 44] Dr Rohini Samudralwar : Ouais. Je veux dire, au niveau le plus superficiel, ce sont vraiment les tests qui aident à se différencier. Mais en ce qui concerne les symptômes, même là, même alors, il peut y avoir beaucoup de chevauchement. Ainsi, comme je l'ai mentionné précédemment, les deux entités peuvent avoir une névrite optique, impliquant souvent les deux yeux en même temps, peuvent également présenter une myélite transverse. Mais ce qui est intéressant à propos de la maladie des anticorps MOG, c'est que nous avons tendance à, nous pouvons voir une plus grande implication du cerveau, moins dans le trouble du spectre NMO.

[00:11:15] Et donc, nous nous appuyons souvent sur les symptômes cliniques de cette manière et sur la distribution IRM pour aider à différencier, en particulier lorsque les patients peuvent être séronégatifs. L'autre façon dont nous pouvons aider est d'examiner également d'autres indices subtils. Ainsi, par exemple, l'anticorps MOG dans son ensemble peut avoir tendance à être plus sensible aux stéroïdes que quelque chose comme le trouble du spectre NMO, qui peut souvent nécessiter l'utilisation d'une thérapie supplémentaire comme la plasmaphérèse. Donc, cela peut aussi être des indices.

[00:11:51] Et même avec le trouble du spectre NMO, nous avons tendance à voir une invalidité plus grave après les stéroïdes par rapport au MOG. Encore une fois, les chiffres sont à l'extrémité inférieure pour la maladie des anticorps MOG. C'est, c'est plus rare dans l'ensemble. Ainsi, d'autres études à ce sujet et des observations de population plus importantes pourraient être utiles pour différencier davantage.

[00: 12: 14] Krissy Dilger : Super. Merci. Et nous avons reçu une question de quelqu'un de la communauté. Dr Flanagan, une personne peut-elle être positive pour les anticorps MOG mais avoir un diagnostic différent de la maladie des anticorps MOG ?

[00: 12: 28] Dr Eoin Flanagan : Oui, malheureusement, l'anticorps, avec l'anticorps MOG, nous utilisons cette technique appelée le dosage cellulaire. Et la glycoprotéine, qui fait partie du MOG, pourrait être un peu collante. Et parfois, d'autres patients atteints d'autres maladies comme la sclérose en plaques, les accidents vasculaires cérébraux ou les tumeurs ont en quelque sorte une liaison de bas niveau, ce qui se traduit par un niveau faible et positif d'anticorps MOG.

[00:12:51] Donc, c'est toujours important quand, quand je vois le patient à la clinique, que je rassemble les symptômes de son patient, à quoi ressemble son IRM, et, vous savez, parfois nous allons aussi analyser le liquide céphalo-rachidien également et assurez-vous que tout correspond bien à la maladie des anticorps MOG et qu'il n'y a pas de meilleur diagnostic différent, car nous voulons évidemment traiter la maladie sous-jacente. Donc, cela devient un peu déroutant, mais au faible niveau d'anticorps, il peut y avoir des faux positifs.

[00:13:19] Nous sommes en quelque sorte conscients du risque de faux positifs du COVID et de différentes choses. C'est plus là-bas dans la communauté. Donc, je pense que les gens ont une certaine compréhension. Il est donc important que tout s'emboîte bien. Mais la plupart du temps, cela reste un très bon test. Ainsi, chez la plupart des patients, ce sera la bonne réponse, mais parfois nous pouvons la voir faiblement positive avec d'autres maladies.

[00: 13: 39] Krissy Dilger : Super merci. Dr Samudralwar, pourquoi les gens sont-ils testés positifs pour l'anticorps MOG dans le LCR ainsi que dans le sérum ? Est-il rare d'avoir un test positif dans le LCR, et cela nous dit-il quelque chose sur la présentation ou la maladie ?

[00: 13: 58] Dr Rohini Samudralwar : Cela peut en fait être une meilleure question pour le Dr Flanagan. Je m'en remettrai probablement à lui, et dans les spécificités au-delà. Nous testons généralement dans le sérum car la sensibilité et la spécificité du test sont bien meilleures, et je n'ai pas trouvé que cela était trop utile dans le LCR.

[00: 14: 16] Dr Eoin Flanagan : Ouais, je pense que c'est une, c'est une bonne question. Je pense qu'il y a eu des études qui montrent que, vous savez, il peut y avoir une certaine utilisation dans le liquide céphalo-rachidien où certains patients n'étaient positifs que dans le liquide céphalo-rachidien, mais nous avons besoin de plus d'études sur le liquide céphalo-rachidien pour voir, est-ce vraiment si utile ? Je pense qu'au départ, la maladie était décrite par le test sanguin, et le test sanguin détecte vraiment plus, beaucoup plus de cas.

[00:14:40] Ainsi, vous risquez de manquer un cas si vous ne testez que le liquide céphalo-rachidien. Donc, nous recommandons toujours que tout le monde soit testé dans le sang. Mais l'analyse du liquide céphalo-rachidien est quelque chose que nous examinons et je pense que c'est un domaine d'étude active pour voir si ces patients sont plus susceptibles d'avoir une évolution sévère, ou y a-t-il quelque chose de différent chez ces patients ? Parce qu'on peut le capter dans le liquide céphalo-rachidien. Donc, c'est une sorte de domaine d'étude active. Mais pour l'instant, vraiment, c'est mieux considéré comme un test sanguin.

[00: 15: 07] Dr Rohini Samudralwar : Je pense qu'il y avait un genre d'histoire similaire derrière le trouble du spectre NMO également. Est-ce exact, docteur Flanigan?

[00: 15: 13] Dr Eoin Flanagan : Ouais. C'est similaire. Ouais. Ouais. Il est préférable de le tester dans le sang avec l'anticorps aquaporine-4, et nous n'avons pas tendance à le capter autant dans le liquide céphalo-rachidien. Donc, si vous ne testez que le liquide céphalo-rachidien, cela peut être un problème. Donc, vous voulez vraiment tester le sang. Mais nous, nous regardons le liquide céphalo-rachidien. Nous souhaitons l'étudier davantage et voir s'il est utile.

[00: 15: 34] Krissy Dilger : D'accord, merci. Et quels sont les traitements aigus utilisés pour la maladie des anticorps MOG ? Et quel est le délai pour recevoir ces traitements ? Par exemple, combien de temps après l'apparition des symptômes peuvent-ils être administrés ? Dr Samudralwar ?

[00: 15: 53] Dr Rohini Samudralwar : Dans le cadre aigu, c'est-à-dire peu de temps après l'apparition des symptômes et nous sommes à peu près certains qu'il s'agit d'une sorte d'entité démyélinisante - probablement une maladie à anticorps MOG, nous voulons commencer avec des stéroïdes à forte dose. Encore une fois, très similaire aux autres conditions démyélinisantes comme la SP ou le trouble du spectre NMO. Et plusieurs fois, les praticiens feront trois à cinq jours, mille milligrammes, des doses élevées pour vraiment aider à minimiser l'inflammation active qui est là.

[00:16:25] Et comme toute autre maladie, il est important de traiter dès que vous comprenez qu'il pourrait s'agir d'une maladie à anticorps MOG. Parfois, au début, cela peut être difficile, surtout dans les premières 24 heures. Donc, nous voulons nous assurer qu'il y a des symptômes qui auraient du sens avec une corrélation avec une maladie du cerveau ou de la moelle épinière, et qu'ils sont constants, durant au moins 24 heures, pour être plus certains qu'ils entrent dans cette catégorie.

[00:16:52] Et puis je pense que vous avez également demandé s'il y avait d'autres traitements après cela également. Donc, vous savez, les stéroïdes ont tendance à être ce que nous donnons dans le cadre aigu. Et, rarement, mais nous pouvons également utiliser la plasmaphérèse, qui est quelque chose qui peut éliminer tous les anticorps pathogènes ou les anticorps qui causent les problèmes et les symptômes que nous voyons.

[00:17:15] Habituellement, avec les anticorps MOG, ce n'est pas le cas, nous n'avons pas vraiment besoin de compter autant sur cela, et les stéroïdes peuvent être assez efficaces. Mais nous pensons qu'il s'agit d'une maladie récurrente, et nous devons donc parler d'immunothérapie - des moyens de prévenir d'autres rechutes ou d'autres symptômes de cette maladie sur toute la ligne.

[00: 17: 36] Krissy Dilger : D'accord génial. Merci. Et Dr. Flanagan, pouvez-vous expliquer pourquoi vous pourriez utiliser un traitement plutôt qu'un autre ou pourquoi certaines personnes pourraient recevoir plusieurs traitements et d'autres n'en recevoir qu'un seul ? En outre, y a-t-il des effets secondaires pour l'un des traitements ou des facteurs de risque dont il faut être conscient ?

[00: 17: 54] Dr Eoin Flanagan : Ouais. Donc, c'est une bonne question et couvre un certain nombre de choses différentes. Donc, premièrement, la façon dont nous pensons au traitement est le traitement de l'attaque, de l'attaque aiguë. Et, comme l'a mentionné le Dr Samudralwar, les stéroïdes sont vraiment le pilier du traitement. Les stéroïdes peuvent provoquer des effets secondaires, car nous en donnons des doses assez élevées. Ainsi, parfois chez les patients âgés, ils peuvent développer une certaine confusion.

[00:18:19] Parfois, les gens ont du mal à dormir pendant ces quelques jours où ils prennent des stéroïdes. Et si les stéroïdes ne fonctionnent pas, ou si le patient n'est pas complètement rétabli, nous utiliserons parfois l'échange de plasma. L'échange de plasma est un, est un traitement où nous mettons souvent un, une ligne dans le cou, et nous enlevons tous les anticorps du système, du corps.

[00:18:41] Et parfois, cela peut entraîner des complications en plaçant cette ligne, c'est ce que nous appelons une ligne centrale, dans le cou. Ou parfois peut réduire certaines numérations globulaires lorsque vous prenez ce traitement. Et puis un troisième traitement est l'IgIV, qui essaie en quelque sorte d'attirer des anticorps dans le système pour neutraliser tous les mauvais anticorps, c'est ma façon de penser.

[00: 19: 04] Et ce traitement peut être administré simplement par voie intraveineuse régulière, et c'est donc un peu plus facile. Et parfois, c'est couramment utilisé chez les enfants souffrant d'épisodes aigus. C'est un traitement assez sûr. Rarement nous pouvons voir des gens qui ont, parfois des gens qui ont des maux de tête avec ça. Rarement, les caillots sanguins peuvent être un effet secondaire de ce traitement aigu.

[00:19:25] Pour le traitement chronique, je ne sais pas si on veut en parler maintenant ou y revenir plus tard. Les traitements chroniques peuvent avoir d'autres effets secondaires. Ils servent davantage à prévenir les attaques futures et les effets secondaires, dont beaucoup sont liés à l'affaiblissement du système immunitaire et à un risque accru d'infection. Mais une chose que je mentionnerai est que pour les traitements chroniques, c'est que chez certaines personnes, jusqu'à 50% des patients, ils n'ont qu'un épisode ponctuel.

[00:19:52] Donc, nous ne voulons pas les mettre sous traitement à long terme et les exposer à ces effets secondaires s'ils ne vont pas avoir un autre épisode. Donc, en général, nous attendrons souvent pour voir si le patient développe une nouvelle rechute, et à ce moment-là, nous initierons davantage de ces traitements à long terme. Mais nous faisons des exceptions, et nous traitons au cas par cas, mais c'est aussi une approche générale que nous avons utilisée.

[00: 20: 15] Krissy Dilger : D'accord génial. Merci. Et vous avez mentionné attendre de voir les rechutes. Alors, Dr Samudralwar, quelle est la probabilité qu'une personne atteinte d'une maladie à anticorps MOG fasse une rechute ?

[00: 20: 30] Dr Rohini Samudralwar : Oui, je pense que c'est l'une des caractéristiques uniques de la maladie des anticorps MOG par rapport à certains des autres troubles où, comme l'a mentionné le Dr Flanagan, jusqu'à 50% peuvent en fait n'avoir qu'un seul événement et c'est tout. Et donc, nous ne voulons pas engager inutilement quelqu'un dans une thérapie à vie. Et donc, cela implique souvent une surveillance étroite.

[00:20:54] Donc, c'est, c'est assez courant d'avoir juste un suivi et de faire une surveillance clinique, peut-être même d'examiner les IRM pour voir s'il y a quelque chose qui apparaît sous la surface sur les, sur les IRM, même si le patient n'a pas de symptômes. Et donc, cela peut parfois nous aider et nous guider pour savoir si cette personne pourrait avoir besoin ou non d'un traitement à long terme avec un immunosuppresseur.

[00: 21: 18] Krissy Dilger : D'accord. Merci. Notre question suivante est la suivante : est-il possible d'avoir une autre maladie neuro-immune rare en plus du MOGAD, comme l'encéphalomyélite aiguë disséminée ou la myélite transverse ? Dr Flanagan ?

[00: 21: 34] Dr Eoin Flanagan : Ouais. Je peux l'expliquer. Je pense que parfois les gens peuvent, la, la terminologie de ces conditions peut être un peu déroutante. Parce que la façon dont j'y pense, c'est que ces syndromes qui ont été mentionnés, l'encéphalomyélite aiguë disséminée ou la myélite transverse, sont en quelque sorte, ce sont les types d'attaques que les patients peuvent avoir, et ils peuvent survenir avec de nombreuses maladies différentes, alors que le la maladie elle-même est en quelque sorte une entité à part entière.

[00:22:01] Donc, nous avons trois maladies démyélinisantes différentes. L'un est la maladie des anticorps MOG, l'autre est le NMOSD avec l'anticorps aquaporine-4 positif et le troisième est la sclérose en plaques. Et ces autres épisodes, comme la myélite transverse, l'encéphalomyélite aiguë disséminée, sont plutôt ce que nous utilisons pour décrire les crises. Mais parfois, les patients recevront un diagnostic d'ADEM, ou d'encéphalomyélite aiguë disséminée, ou de myélite transverse, et lorsque nous testons tous ces anticorps, tout est négatif, et ils se retrouvent avec ce diagnostic.

[00:22:33] Mais si l'anticorps MOG revient positif, alors nous déplacerons ces patients et les décrirons comme ayant maintenant une maladie des anticorps MOG. Ou si l'anticorps aquaporine-4 était positif, alors ils passeraient au trouble du spectre de la neuromyélite optique positif à l'anticorps aquaporine-4.

[00:22:49] Donc, cela peut devenir un peu déroutant, mais une fois que vous avez l'anticorps MOG, vous entrez vraiment dans la maladie des anticorps MOG. Et si vous êtes négatif pour tous les anticorps, alors nous ne pouvons vraiment pas vous catégoriser comme ayant la maladie à anticorps positifs. Donc, ça devient un peu, c'est un peu déroutant, une partie de la terminologie, mais j'espère que cela clarifie un peu.

[00: 23: 10] Krissy Dilger : Cela fait. Cela fait. Merci. Dr. Samudralwar, qu'implique le processus de récupération suite à un diagnostic MOGAD ? Les gens se rétablissent-ils généralement complètement ou peut-il y avoir des dommages durables? De plus, y a-t-il une différence de pronostic entre les enfants diagnostiqués et les adultes ?

[00: 23: 28] Dr Rohini Samudralwar : Oui, le processus de récupération peut être variable et dépend de plusieurs facteurs. L'un d'eux est la rapidité avec laquelle quelqu'un pourrait être en mesure d'obtenir une thérapie et une dose efficace de stéroïdes ou de plasmaphérèse ou d'IgIV qui a été mentionnée précédemment. En général, plus la thérapie peut être commencée tôt, plus elle laisse présager une meilleure récupération et, espérons-le, minimise tout dommage permanent. L'autre facteur est quelles zones du cerveau pourraient être impliquées.

[00:23:59] Ainsi, par exemple, si vous développez une inflammation de MOGAD dans une zone du cerveau qui a beaucoup de voies redondantes ou de secours, vous pouvez souvent avoir des symptômes minimes à aucun symptôme. Alors que si c'est quelque part dans la moelle épinière, où nous appelons, cela fait partie de certaines de ce que nous appelons des structures éloquentes, il n'y a pas trop de voies de secours, donc vous pouvez avoir des symptômes assez graves et débilitants à cause de cela.

[00:24:26] Et encore une fois, la récupération dépendra souvent de la durée pendant laquelle vous avez eu les symptômes et de la rapidité avec laquelle vous pouvez commencer une thérapie avec les traitements aigus. Et puis, en ce qui concerne les différences entre les enfants et les adultes, il y a eu quelques études au cours des dernières années qui se sont penchées sur cela. Et il semble que bien qu'au début, le handicap puisse être à peu près le même chez les enfants et les adultes, plus tard, il semble que les enfants aient tendance à se rétablir plus substantiellement.

[00:24:57] Nous voyons cela dans de nombreuses maladies différentes. Les enfants ont tendance à être plus résilients de cette façon. Nous entendons des termes comme la neuroplasticité et des choses comme ça, qui pourraient jouer un rôle ici dans leur rétablissement par rapport aux adultes. Mais en même temps, l'importance de commencer le traitement dès que l'on a une rechute ou que les symptômes persistent est très, très importante, qu'il s'agisse d'enfants ou d'adultes.

[00: 25: 24] Dr Eoin Flanagan : Droite. Je pourrais également faire un commentaire rapide, juste pour mentionner que, vous savez, avec la sclérose en plaques, nous pouvons parfois voir cette progression retardée, lente et graduelle que nous appelons la maladie progressive secondaire, et nous n'avons pas tendance à voir cela avec la Anticorps MOG. Ainsi, ils ont tendance à avoir de meilleurs résultats à long terme de cette façon. Et puis, ils ont tendance à récupérer un peu mieux avec le traitement qu'avec le NMOSD positif à l'anticorps aquaporine-4.

[00:25:50] Donc, il y a, il y a en général un peu mieux récupérer des attaques que l'anticorps aquaporine-4, et puis ils n'ont pas, les patients ne développent généralement pas cette évolution progressive secondaire , ce qui est utile.

[00: 26: 03] Krissy Dilger : D'accord génial. Merci beaucoup. Et, Dr Flanagan, la rééducation est-elle recommandée suite à un diagnostic MOGAD ? Combien de temps doit durer le processus de réhabilitation ?

[00: 26: 15] Dr Eoin Flanagan : Oui, c'est une bonne question, et cela pourrait dépendre un peu du type d'attaque. Vous savez, si le patient n'a qu'une névrite optique, alors la rééducation, selon, peut être plus dans le domaine visuel et s'assurer que les patients peuvent voir et obtenir une thérapie de cette façon. Alors qu'avec une myélite transverse ou une encéphalomyélite aiguë disséminée, ou ADEM, les patients seront souvent hospitalisés plus longtemps et peuvent nécessiter une rééducation supplémentaire, comme une rééducation à l'hôpital pendant quelques semaines pour se remettre de l'épisode pourrait être nécessaire. Donc, parfois, cela dépend du type d'attaque.

[00:26:53] Et puis, vous savez, quand vous avez une atteinte de la moelle épinière, parfois la vessie et les intestins peuvent être affectés. Et souvent, nous devons aider à gérer ces conditions avec des médicaments supplémentaires et d'autres choses en collaboration avec nos médecins de réadaptation.

[00: 27: 09] Krissy Dilger : D'accord. Super. Merci. Et le Dr Flannigan a mentionné plus tôt les thérapies d'entretien. Alors, Dr Samudralwar, quelles thérapies d'entretien sont recommandées pour une personne atteinte d'une maladie à anticorps MOG, et comment quelqu'un peut-il décider lequel choisir ?

[00: 27: 24] Dr Rohini Samudralwar : Oui, en référence aux thérapies d'entretien, nous parlons de thérapies immunosuppressives ou immunomodulatrices qui visent à prévenir les rechutes ou d'autres incapacités avec cette maladie. Donc, comme le Dr Flanagan l'a mentionné plus tôt, on commencerait vraiment dans des situations où nous soupçonnons qu'il pourrait y avoir une récurrence de la maladie.

[00:27:48] Certaines options… Malheureusement, vous savez, il n'y a pas d'option approuvée par la FDA pour le moment, mais ce qui a généralement été utilisé dans le passé, ce sont des choses comme le rituximab, qui est une perfusion ou Médicament intraveineux administré tous les six mois et dont la cible immunitaire est une cellule CD20 ou des inhibiteurs de CD19. Ce sont toutes des thérapies de type cellules B, et cela semble être quelque peu efficace pour prévenir la maladie et la maladie des anticorps MOG. D'autres types de médicaments oraux qui ont été utilisés dans le passé sont certains immunosuppresseurs plus anciens comme Imuran ou l'azathioprine et le méthotrexate, ainsi que le mycophénolate et le mofétil.

[00:28:32] Malheureusement, il n'y a pas d'études à grande échelle à ce sujet, espérons-le bientôt, en regardant ce qui pourrait être mieux. Et pour le moment, ce que nous faisons vraiment, c'est de l'individualiser pour le patient, ce qui est tolérable, où nous pouvons minimiser les effets secondaires et ce qui pourrait avoir la meilleure efficacité chez cet individu.

[00: 28: 51] Krissy Dilger : D'accord. Super. Merci beaucoup. Dr Flanagan, quel type de médecins un patient du MOGAD devrait-il consulter de façon continue ? Si vous n'avez pas de problèmes ou d'inquiétudes majeurs, avez-vous encore besoin d'examens périodiques avec un neurologue et d'autres spécialistes de temps à autre ?

[00: 29: 09] Dr Eoin Flanagan : Je pense qu'au début, certainement après le premier épisode, cela vaut probablement la peine d'être suivi. Vous savez, les principaux médecins qui s'occupent des patients seraient un neurologue, un ophtalmologiste, un neuro-ophtalmologiste, seraient souvent étroitement impliqués, et puis parfois nos médecins de réadaptation ou d'urologie pour gérer les symptômes de la vessie. Vous savez, si un patient a un épisode ponctuel et qu'il est stable avec son neurologue pendant quelques années, et certains de ces patients n'auront besoin d'un suivi que s'ils développent de nouveaux symptômes, et ils n'auront peut-être pas besoin d'un suivi continu- en haut.

[00:29:40] Sur le pays, si un patient est, vous savez, atteint d'une maladie récurrente, a eu plus de deux épisodes, alors souvent ces patients sont sous traitement, et nous aimons les suivre de près pour assurez-vous qu'ils tolèrent le traitement, qu'il n'y a pas de changements actifs. Les IRM ne sont pas vraiment aussi utiles dans le suivi que dans la sclérose en plaques. Nous répétons parfois les IRM, mais nous n'en voyons pas autant. Lorsque le patient ne présente pas de symptômes, nous avons tendance à ne pas voir autant de lésions actives sur l'IRM à ce moment-là.

[00: 30: 12] Krissy Dilger : D'accord, merci. Docteur Samudralwar, le titre de l'anticorps MOG indique-t-il quelque chose comme la gravité de la maladie ou la probabilité de rechute ?

[00: 30: 26] Dr Rohini Samudralwar : Ainsi, lorsque nous parlons du titre, c'est le nombre qui accompagne le test positif ou négatif. Et donc, nous avons un test positif qui nous dit quelle quantité d'anticorps pourrait être dans, dans le sang ou le LCR que nous testons. Et, même si j'aimerais que ce soit aussi fiable pour nous dire, vous savez, si quelqu'un développe une rechute ou une maladie grave, je ne sais pas si nous avons encore suffisamment de données pour cela, mais je pense que c'est quelque chose qui les gens étudient et espèrent que nous pourrons compter un peu plus sur cela au-delà du simple diagnostic de la maladie elle-même.

[00:31:04] Et puis je pense que le Dr Flanagan avait mentionné plus tôt que les titres inférieurs étaient parfois, peuvent être un peu difficiles car cela peut suggérer un faux positif et peut suggérer en fait une autre entité. Et je pense que le Dr Flanagan, vous vouliez en fait revenir sur ce domaine à propos du titre.

[00: 31: 23] Dr Eoin Flanagan : Ouais, et que le titre, c'est un excellent point, et je suis tout à fait d'accord. Le titre, quand le titre est très élevé, cela vous donne beaucoup plus confiance dans le diagnostic. Ainsi, nous pouvons généralement être beaucoup plus sûrs à des titres plus élevés. Vous savez, lorsque le titre est bas, nous avons fait une étude à la Mayo Clinic, et parfois il peut y avoir aussi peu de chances que 50/50 que vous ayez vraiment la maladie MOGAD.

[00:31:45] Le problème est que si nous devions augmenter un peu notre seuil, alors nous manquerions beaucoup de patients qui ont vraiment MOGAD. Donc, vous voulez vraiment que votre neurologue, un neurologue au courant, qui a peut-être de l'expérience avec la SEP, puisse être sûr que vous avez le bon diagnostic. Mais, et lorsque l'anticorps est élevé, cela vous donne plus de confiance et le risque de rechute est probablement un peu plus élevé.

[00:32:09] Nous avons tendance à suivre les patients davantage en fonction de leur état clinique. Font-ils des attaques ? Plutôt que parfois, nous répétons les tests d'anticorps sur toute la ligne, mais nous ne savons pas encore vraiment ce que cela signifie. Parce que chez certains patients qui ont un épisode ponctuel, les anticorps disparaissent et, vous savez, ils n'ont jamais un autre épisode, tandis que d'autres patients, l'anticorps reste et ils pourraient être plus à risque, si l'anticorps reste, de une rechute. Mais nous basons principalement nos décisions sur le fait qu'un patient présente de nouveaux symptômes ou de nouveaux symptômes d'une autre attaque sur la ligne.

[00: 32: 41] Krissy Dilger : D'accord. Super. Merci. Et, comme question de suivi rapide, vous avez mentionné que vous pourriez retester les niveaux d'anticorps de quelqu'un. Savez-vous à quelle fréquence quelqu'un devrait faire tester son niveau ?

[00: 32: 54] Dr Eoin Flanagan : Il n'y a pas de réponse définitive à cela. Je pense que parfois, vous savez, nous faisons cela, nous recueillons des échantillons pour en savoir plus. Donc, pour le moment, une partie de la subvention du NIH que j'ai sur MOG consiste à suivre ces patients et à voir ce qui se passe au niveau du temps.

[00:33:11] Mais chez certains patients, nous ne le faisons pas du tout, et nous suivons simplement le patient et voyons comment il va. Donc, c'est très variable. Ou s'ils ont eu une longue période de rémission et qu'ils reviennent et ont une nouvelle attaque, parfois nous répétons le test d'anticorps. Donc, parfois, nous le répétons à six ou 12 mois. Mais encore une fois, la plupart des décisions devraient être basées sur si vous avez plus d'attaques, c'est ce qui est vraiment la chose la plus importante.

[00: 33: 35] Krissy Dilger : D'accord, merci. Le Dr Samudralwar, un membre de notre communauté a posé une excellente question. Si quelqu'un a reçu un diagnostic de myélite transverse ou de NMOSD séronégatif, il y a peut-être des années avant la découverte du test MOG, devrait-il se faire tester pour la maladie des anticorps MOG ? Ou quelles sont les circonstances dans lesquelles ils devraient être testés, et comment s'y prendraient-ils ?

[00: 34: 03] Dr Rohini Samudralwar : Oh, c'est une très bonne question. Ouais, si… Vous savez, nos tests se sont considérablement améliorés au fil des ans. Et en fait, vous savez, dans le passé, nous n'avions pas vraiment cela disponible commercialement en dehors des études de recherche. Et donc, beaucoup de gens qui ont malheureusement eu une myélite transverse ou une névrite optique ou, ou ADEM peuvent avoir juste obtenu le, ce, ce titre plutôt que le diagnostic ultime de la maladie des anticorps MOG.

[00:34:31] Donc, je dirais que si, vous savez, vous avez eu un événement ponctuel dans le passé et que vous vous êtes rétabli et que vous n'avez plus eu de maladie ou d'autre handicap depuis, il n'est peut-être pas aussi important de faites-vous tester, surtout si vous avez été complètement stable sans rien d'autre de nouveau ou de différent dans votre, dans votre état de santé.

[00:34:54] Cependant, si vous continuez à avoir des symptômes ou n'aviez pas, n'aviez pas récupéré de cet épisode précédent, il peut être utile de vérifier et de parler à votre neurologue ou à un neuroimmunologue ou à un spécialiste MOG qui, et de discuter de l'obtention testé pour cela et voir si cela peut vous donner des éclaircissements sur la maladie globale, car cela pourrait alors aider à savoir si vous devez ou non suivre un traitement à long terme ou non.

[00:35:21] Mais ce serait probablement, comme vous l'avez mentionné précédemment, le test est vraiment plus utile lorsque vous avez des symptômes actifs et que nous avons les symptômes cliniques à corréler vraiment avec le test lui-même.

[00: 35: 38] Krissy Dilger : D'accord, merci. Et puis nous avons reçu une autre question de la communauté. Existe-t-il des similitudes ou des différences dans la démyélinisation sur une IRM d'un patient atteint de SEP par rapport à un patient MOG ? Par exemple, la taille de la lésion ou le nombre de lésions. Les lésions MOG actives s'éclairent-elles, pour ainsi dire, dans une IRM contrastée à la manière des lésions de SEP ? Dr Flanagan ?

[00: 36: 02] Dr Eoin Flanagan : Ouais. Heureux de répondre à cela. Donc, oui, l'IRM peut être un peu différente avec l'anticorps MOG. Il y a un certain chevauchement. Ainsi, ce que les patients reconnaîtront, c'est que lorsque le médecin leur montrera l'IRM, nous verrons des sortes de taches blanches dans le cerveau avec les deux troubles. Mais parfois, ceux qui sont atteints de sclérose en plaques sont assez ronds et ils sont en quelque sorte clairement définis.

[00:36:23] Vous pouvez très bien voir les bordures. Avec les anticorps MOG, ils ont tendance à être un peu plus pelucheux ou ce que nous appelons mal définis. Et parfois, ils sont un peu plus grands, et ils n'ont pas tendance à avoir une amélioration de contraste aussi intense que le MS. Et on n'a pas tendance à voir, parfois avec la SEP on voit de jolis cernes de, de rehaussement.

[00:36:43] On n'envoie pas voir ça autant avec l'anticorps MOG. Et puis dans la moelle épinière, les lésions ont tendance à être un peu plus longues avec l'anticorps MOG. Ainsi, ils s'étendent souvent au-delà de trois segments vertébraux, ce qui est un seuil que nous utilisons. Mais avec la SEP, ils ont tendance à être plus courts. Ils s'étendent sur la longueur d'une vertèbre de votre dos.

[00:37:00] Et, l'autre chose que je mentionnerai est que, ce qui est assez intéressant et quelque chose sur lequel nous avons, nous avons fait des études récentes, c'est que lorsque vous regardez et faites un suivi, lorsque vous suivez les patients et vous répétez l'IRM sur toute la ligne, une grande partie de l'anticorps MOG, ces taches blanches disparaissent complètement. La plupart ou la totalité d'entre eux disparaissent souvent complètement, ce qui suggère que l'anticorps MOG récupère mieux.

[00:37:22] Avec la SEP, nous voyons souvent des cicatrices laissées sur le cerveau où nous voyons des taches blanches qui y restent. Et cela pourrait être une partie de la raison, ces, il y a des différences à long terme où ces patients atteints de SEP développent plus de progression. Nous ne savons pas avec certitude, mais c'est juste quelque chose qui nous intéresse. Donc, souvent, les anticorps MOG disparaîtront ou disparaîtront, vous savez, dans une IRM un an ou deux ans plus tard.

[00: 37: 48] Dr Rohini Samudralwar : J'ai remarqué cela chez mes patients en fait. Et donc, j'étais vraiment excité de voir cette étude, Dr Flanagan. Et cela suggère, espérons-le, quelque chose de vraiment bon pour ces patients MOG.

[00: 38: 00] Krissy Dilger : Super. Merci beaucoup. Ouais, c'est super, super nouvelle. Nous avons également reçu une question de quelqu'un au sujet d'une étude. Donc, si vous en avez entendu parler, il y a eu une étude : Selective Depletion of Antigen-Specific Antibodies for the Treatment of Demyelinating Disease. Cette personne se demandait simplement si cela était prévu pour la commercialisation et si cela conduirait éventuellement à un traitement pour le MOG.

[00:38:24] Dr Samudralwar ?

[00: 38: 27] Dr Rohini Samudralwar : Pourriez-vous répéter cette première partie ? Ca c'était quoi?

[00: 38: 29] Krissy Dilger : Ainsi, l'article s'intitule Épuisement sélectif des anticorps spécifiques à l'antigène pour le traitement de la maladie démyélinisante. Et l'auteur a créé des agents qui éliminent sélectivement les anticorps spécifiques de l'antigène MOG sans affecter les niveaux d'anticorps d'autres spécificités. Et cette personne veut juste savoir si c'est quelque chose dont la commercialisation est prévue ou qui conduira éventuellement à un traitement pour le MOG ?

[00: 38: 56] Dr Rohini Samudralwar : Je ne sais pas si je connais cette étude, mais sur la base de cette description, montre certains, certains intéressants… ou ressemble à quelque chose d'intéressant pour la maladie des anticorps MOG. Je ne suis pas au courant de quoi que ce soit qui soit commercialisé de cet aspect. Je ne sais pas si le Dr Flanagan pourrait être plus familier avec cela.

[00: 39: 16] Dr Eoin Flanagan : Ouais. Je, je ne, je ne connais pas l'étude en particulier, mais je sais que, que, vous savez, les gens regardent, vous savez, comment pourrions-nous épuiser, vous savez, comment pourrions-nous obtenir des traitements plus ciblés afin que nous puissions simplement cibler l'anticorps MOG et ne pas cibler l'ensemble du système immunitaire et peut-être avoir moins d'effets secondaires de l'infection.

[00:39:34] Donc, je pense que ça va être l'avenir, vous savez, ça va être, mais nous n'en sommes pas encore là. Je pense qu'il y aura probablement des essais cliniques dans les prochaines années pour des médicaments visant à prévenir les crises. Ainsi, nous savons avec l'anticorps aquaporine-4 qu'au cours des deux ou trois dernières années, trois nouveaux traitements éprouvés ont fait l'objet d'essais cliniques.

[00:39:54] Donc, nous devons vraiment faire la même chose avec l'anticorps MOG et trouver des traitements qui fonctionnent pour nos patients. Nous avons donc bon espoir de pouvoir proposer de plus en plus de traitements qui fonctionnent mieux pour nos patients atteints de MOG.

[00: 40: 08] Krissy Dilger : D'accord super, merci. Nous avons également reçu une autre question qui est arrivée tout à l'heure. Dr Samudralwar, quelle est la différence entre les lésions et la démyélinisation ? Les lésions semblent répondre au traitement stéroïdien et peuvent disparaître avec le temps, mais la démyélinisation disparaît-elle ou diminue-t-elle avec le temps ?

[00: 40: 29] Dr Rohini Samudralwar : Oui, c'est une bonne question. Je pense que parfois, en tant que médecins ou membres de la communauté médicale, nous avons tendance à utiliser les mots de manière interchangeable et nous pourrions peut-être passer plus de temps à les expliquer un peu. Lorsque nous parlons de lésions et de démyélinisation, nous disons souvent la même chose. Les lésions sont généralement ce que, quand nous mentionnons cela, nous mentionnons l'inflammation que nous voyons dans le cerveau ou la moelle épinière sur l'IRM. Et la démyélinisation est la description de ce qui se passe au niveau cellulaire.

[00:41:02] Ainsi, la gaine de myéline qui est un peu comme l'isolant qui recouvre tous les nerfs est en quelque sorte détruite et décollée lorsque nous parlons de maladies comme le trouble du spectre MOG ou NMO ou, ou la sclérose en plaques. Et que, dans ce processus, il y a une tonne de cellules inflammatoires qui commencent à attaquer et tentent de réparer, et parfois aussi d'aggraver la, la destruction de la myéline, et cela se traduit par une lésion ou l'inflammation que nous voyons dans le cerveau.

[00:41:34] Donc, vraiment, nous sommes, nous disons en quelque sorte ceci, généralement les deux mots de manière interchangeable. Donc, chaque fois que nous donnons des stéroïdes, nous essayons de minimiser l'inflammation, de minimiser la réponse inflammatoire de la démyélinisation qui se produit au niveau cellulaire. J'espère que cela aide et décrit un peu mieux.

[00: 41: 56] Krissy Dilger : Ouais, c'est super. Merci. Et comme une sorte de suivi, Dr Flanagan, y a-t-il quelque chose qui peut être fait pour réparer cette démyélinisation, soit sur le nerf optique ou la moelle épinière ou n'importe où ?

[00: 42: 11] Dr Eoin Flanagan : Oui, c'est une excellente question. Et je pense, vous savez, que le corps lui-même est bon en ce sens que lorsque l'inflammation se produit et que nous perdons toute cette myéline, votre corps essaie de remyéliniser et de remettre la couverture sur les nerfs. Et en fait, avec la maladie des anticorps MOG, nous pensons que cela le fait probablement un peu mieux dans la mesure où certaines de ces zones dont nous supposons qu'elles sont démyélinisées sur l'IRM finiront par disparaître.

[00:42:36] Vous savez, ce serait bien aussi dans ces maladies si nous pouvions développer un traitement qui mettrait la myéline ou aiderait à remettre la myéline sur les nerfs. Mais nous n'en sommes pas encore là avec ce genre de traitements, mais je pense qu'il y aura plus d'études à cet égard. Mais en ce moment, je pense, vous savez, l'essentiel, comme le Dr Samudralwar l'a mentionné plus tôt, est de recevoir un traitement précoce avec les traitements aux stéroïdes pour essayer de vraiment traiter les attaques aussi rapidement que possible pour les aider à récupérer et à aider cela, vous savez, la remyélinisation a lieu.

[00: 43: 11] Krissy Dilger : D'accord génial. Merci beaucoup. Dr Samudralwar, nous avons reçu une question de quelqu'un qui reçoit du rituximab. Ils veulent savoir pourquoi une personne sous rituximab ferait une rechute alors qu'il est censé épuiser 98 % de vos lymphocytes B ?

[00: 43: 31] Dr Rohini Samudralwar : Ouais, c'est une excellente question. Et c'est vraiment, c'est… la réponse est vraiment à cause de ce que le rituximab cible spécifiquement. Il est important de noter que nous avons plusieurs types différents de cellules B dans notre corps, pas seulement… Les cellules B ne sont pas simplement une sorte d'entité monolithique. Ainsi, le rituximab affecte les cellules B CD20, ce qui signifie que, lorsque nous disons n'importe quel terme avec un CD devant lui, il s'agit généralement d'une indication d'un marqueur sur certaines des cellules immunitaires.

[00:44:06] Ainsi, les cellules B qui ont le marqueur CD20 sont celles qui sont spécifiquement affectées par le rituximab. Cependant, il existe plusieurs autres types de cellules B qui ont des marqueurs CD différents qui ne sont pas nécessairement affectés par le rituximab et peuvent donc encore causer des problèmes entraînant des rechutes.

[00:44:28] Donc, bien que cela puisse être assez efficace et très utile dans la maladie des anticorps MOG et d'autres conditions, cela ne va pas être parfait, car cela n'affecte pas complètement chaque cellule qui pourrait causer des problèmes dans le cerveau ou moelle épinière.

[00: 44: 44] Krissy Dilger : D'accord. Merci pour cette explication. Des recherches sont-elles actuellement en cours sur la maladie des anticorps MOG en ce moment ? Dr Flanagan ?

[00: 44: 53] Dr Eoin Flanagan : Ouais. Oui, il y a beaucoup de gens très intéressés par cette maladie, ce qui est une excellente nouvelle pour nos patients. Et je dois dire merci à tous les patients, car sans la participation des patients, leur volonté de s'impliquer dans la recherche, nous ne pourrions pas apprendre autant. Mais nous en apprenons beaucoup sur cette maladie.

[00:45:10] Et il y a de nombreuses études différentes, toutes deux portant sur, vous savez, comment s'assurer d'avoir le bon diagnostic ? Quelle est la fréquence de la maladie des anticorps MOG ? Et puis je pense vraiment à la suite. Les types de recherche vont être, comment pouvons-nous mieux traiter la maladie et prévenir les attaques qui peuvent se produire ? Je vois de nombreux patients dire qu'ils ont eu plusieurs rechutes, et nous voulons vraiment pouvoir obtenir un traitement qui nous permette d'empêcher ces rechutes et de maintenir la stabilité des patients.

[00:45:38] Donc, je pense qu'il se passe beaucoup de choses sur le terrain, il y a beaucoup de gens qui sont intéressés. Nous le sommes, et nous apprécions l'implication de chacun. Nous avons beaucoup de patients qui nous donnent des échantillons, où nous retestons les anticorps, et nous cherchons dans le laboratoire pour voir si nous pouvons voir, y a-t-il des voies qui semblent élevées avec l'anticorps MOG que nous pourrions cibler avec le traitement ?

[00:45:58] Parce que c'est ainsi que nous avons découvert certains traitements pour le trouble du spectre de la neuromyélite optique à anticorps aquaporine-4. Donc, si nous pouvons faire la même chose avec l'anticorps MOG, ce sera vraiment réussi. Donc, merci encore à toutes les personnes qui participent à la recherche.

[00: 46: 14] Krissy Dilger : Oui, c'est un excellent point. et, oui, c'est très important pour les gens de participer quand ils le peuvent. Cela contribue à l'avenir de la médecine. Cette question suivante vient également de la communauté. Cette personne a reçu un diagnostic d'anticorps MOG en février. Ils ont, ils ont actuellement été testés négatifs pour l'anticorps et leurs IRM pour leurs zones cervicales, lombaires et thoraciques ne montrent aucune lésion supplémentaire. On leur dit que tout semble bon. Cependant, cette personne a ressenti un engourdissement lentement croissant sous la taille, et elle se demande simplement si cela est dû à une maladie des anticorps MOG, et si oui, est-ce traitable ? Dr Samudralwar ?

[00: 47: 00] Dr Rohini Samudralwar : Oui, cela peut être vraiment difficile parfois où, vous savez, les IRM peuvent ne pas être aussi utiles pour expliquer certains des symptômes que l'on peut ressentir. Et il peut y avoir toute une série de raisons pour lesquelles c'est le cas. Et il est vraiment important d'obtenir un bon examen clinique de votre médecin, et cela peut souvent aider à déterminer si cela vient de la moelle épinière ou peut-être des nerfs à l'extérieur de la moelle épinière qui pourraient être à l'origine des symptômes que vous êtes éprouver et peut-être lié à autre chose.

[00:47:32] Et donc, il se peut que ce qui est nécessaire ne soit pas de traiter directement l'anticorps MOG, mais de traiter les thérapies symptomatiques qui peuvent aider directement les symptômes plutôt que de changer ou de modifier quoi que ce soit avec l'anticorps MOG lui-même. Donc, cela dépendrait vraiment des résultats de l'examen que votre médecin verrait et, à partir de là.

[00: 47: 59] Dr Eoin Flanagan : Et je peux sauter là-dedans juste une seconde. Je pense, vous savez, quand vous soupçonnez une attaque, il est toujours important, vous savez, de parler à votre médecin et, vous savez, à ce moment-là, ils voudront peut-être envisager une IRM pour le confirmer. Parce qu'on n'aime pas… Ces médicaments ont des effets secondaires. Donc, nous n'aimons pas donner aux patients beaucoup, beaucoup de stéroïdes pour des symptômes qui proviennent simplement des dommages antérieurs plutôt que d'une inflammation active juste là. Il est donc très important qu'une IRM confirme, vous savez, qu'un patient a fait une rechute.

[00: 48: 30] Krissy Dilger : D'accord génial. Merci. Nous avons reçu une autre question de la communauté sur le stress. Alors, sait-on si le stress peut soit provoquer une maladie des anticorps MOG, soit éventuellement exacerber la maladie une fois que vous l'avez déjà ? Dr Flanagan.

[00: 48: 49] Dr Eoin Flanagan : Ouais. Je ne suis au courant d'aucune étude à ce sujet, je suppose. Vous savez, nous, nous savons que le stress peut causer des problèmes dans d'autres parties du corps, tout comme les médecins, avec les ulcères de stress, les gens le savent. Donc, nous ne savons pas. Il est bon de toujours essayer de limiter le stress. Mais nous ne savons pas vraiment à quel point cela joue un rôle dans la maladie, je pense à ce stade.

[00: 49: 12] Dr Rohini Samudralwar : Ce que vous pourriez voir, c'est que le stress peut parfois aggraver les symptômes précédents ou parfois donner l'impression que vos anciens symptômes peuvent être exacerbés, de sorte qu'il se peut que l'IRM ne montre pas quelque chose comme une, comme une rechute nécessairement, mais peut, peut se sentir comme vous ' Vous avez une sorte de symptômes et vous êtes vraiment déclenché par des facteurs stressants et stressants dans votre environnement ou par quelque chose d'autre qui se passe. Donc, cela peut vous affecter de cette façon, mais un peu indirectement que, que des impacts directs sur, sur de nouvelles rechutes ou de nouvelles, nouvelles lésions sur l'IRM.

[00: 49: 54] Dr Eoin Flanagan : C'est un excellent point, oui.

[00: 49: 55] Krissy Dilger : D'accord génial. Merci. On vient de recevoir une autre question sur le rituximab. Donc, une personne veut savoir si le rituximab peut être pris toute sa vie ou s'il a une sorte de, seulement un délai selon lequel vous devriez arrêter de le prendre après un certain point ? Dr Samudralwar ?

[00: 50: 16] Dr Rohini Samudralwar : Bonne question, et celle qui revient avec beaucoup de mes patients. On nous demande toujours, vous savez, quand puis-je arrêter les médicaments ? Combien de temps dois-je y rester ? Et je pense que cette question va dans le même sens. Nous n'avons pas vraiment de dates de fin pour bon nombre de ces médicaments. Je pense que cela dépend peut-être un peu du praticien ou peut-être même de la symptomatologie de l'individu. Donc, idéalement, nous ne voulons pas engager inutilement quelqu'un dans une thérapie à vie, raison de plus pour être absolument sûr du diagnostic.

[00:50:51] Mais pour autant que nous puissions en juger, vous savez, une thérapie à long terme, lorsqu'elle est nécessaire, est utile. Et nous faisons de notre mieux pour minimiser les effets secondaires grâce à des contrôles sanguins réguliers, des examens et des IRM. Mais je ne sais pas si nous avons suffisamment de données pour examiner une durée de vie complète chez, chez beaucoup, chez plusieurs personnes différentes pour savoir finalement ce qui pourrait arriver avec des médicaments comme le rituximab.

[00: 51: 19] Krissy Dilger : D'accord génial. Merci. Nous avons également reçu une question de la communauté. Savez-vous ce qui cause la fatigue dans ces troubles ? Et même lorsque vous n'avez pas de rechute ou d'épisode, pour ainsi dire, la fatigue semble toujours être là. Dr Flanagan ?

[00: 51: 38] Dr Eoin Flanagan : Oui, nous ne savons pas. C'est-à-dire que cela peut être courant, en particulier dans le cas de la sclérose en plaques, où elle est la plus courante. Et nous ne comprenons pas vraiment pourquoi. Il pourrait s'agir, vous savez, d'après ce contexte, d'une inflammation continue qui, à un faible niveau, contribue à la fatigue des gens.

[00:51:57] Nous, nous le voyons probablement, je dirais, moins avec la maladie des anticorps MOG qu'avec la sclérose en plaques, mais cela peut être un problème pour les patients. Et parfois, vous savez, faire une sieste chronométrée, ou parfois nous pouvons utiliser des médicaments qui peuvent aider à augmenter l'énergie. Ou, vous savez, nous, nous recommandons aux gens de faire de l'exercice s'ils le peuvent pour essayer de développer leur endurance et leur forme physique, et parfois cela peut aussi aider.

[00: 52: 20] Krissy Dilger : Super. Merci. Nous arrivons presque à la fin de notre temps, mais nous avons reçu une autre question. Dr Samudralwar, cette personne veut savoir si elle continue à avoir une infection du nombril et si elle prend Actemra. Y a-t-il quelque chose qu'ils peuvent faire ? Cette personne dit qu'elle a essayé des médicaments et qu'ils ont tous échoué jusqu'à présent.

[00: 52: 44] Dr Rohini Samudralwar : Je suis désolé. Ouais, c'est probablement mieux d'en discuter avec le médecin qui vous voit et qui détermine où est la source de cette infection et ce que cet organisme pourrait être, et s'il est réellement lié à quelque chose comme Actemra, le médicament que vous prenez. Ça, ça dépendrait vraiment de la source et de la cause de cette infection.

[00: 53: 08] Krissy Dilger : D'accord. Merci beaucoup. Très vite encore, nous recevons ici quelques questions de dernière minute. Dr Flanagan, existe-t-il un traitement pour récupérer la perte de vision due à la névrite optique ? Cette personne a eu une crise aiguë il y a près d'un an et a perdu tout le champ inférieur de sa vision et veut juste savoir si elle peut faire quelque chose.

[00: 53: 28] Dr Eoin Flanagan : Ouais, je ne pense pas à ce stade, il s'agit juste d'attendre et de voir. Parfois, les gens peuvent récupérer au-delà d'un an. La plupart des gens, la majeure partie de la récupération se produit dans les semaines et les mois qui suivent l'épisode. L'important est vraiment d'être à l'affût et d'essayer d'obtenir un traitement précoce lorsque vous avez l'attaque, car c'est au début qu'elle peut être la plus réversible et que le traitement aux stéroïdes peut être assez important.

[00:53:53] Et je sais que le Dr Chen, l'un de nos ophtalmologistes ici à la Mayo Clinic, a mené une étude sur ce qu'il appelle des stéroïdes dans la poche, qui incite les patients à avoir des stéroïdes à la maison. Et s'ils ont développé un épisode de névrite optique, ils ne peuvent pas entrer pour voir le médecin, ils pourraient envisager d'en avoir sous la main pour les faire traiter le plus tôt possible, et voir si cela pourrait être utile .

[00:54:15] Donc, mieux vaut un traitement plus précoce, c'est un peu difficile au-delà d'un an. Il n'y a pas grand-chose d'autre que nous puissions faire à ce stade, à part regarder, attendre et espérer, espérer que nous obtiendrons encore une amélioration continue.

[00: 54: 27] Krissy Dilger : Super. Merci beaucoup. Nous approchons de la fin de notre séjour ici. Je voulais juste vous donner à tous les deux la possibilité d'ajouter des réflexions de dernière minute si vous en avez. Dr Flanagan, si vous voulez commencer, tout ce que nous n'avons pas couvert et que vous aimeriez mentionner ?

[00: 54: 44] Dr Eoin Flanagan : Non, j'aime juste, vous savez, remercier tout le monde avec la maladie des anticorps MOG. Nous apprécions vraiment, vous savez, tous nos patients. Nous, c'est là que nous avons appris le plus, des patients, en examinant leurs IRM, en nous racontant leurs histoires et, vous savez, leur implication dans la recherche. Et j'ai vraiment bon espoir pour l'avenir, que nous puissions développer plus de traitements pour aider les patients, les patients en cours de route. Alors, juste un dernier merci à tous.

[00: 55: 08] Dr Rohini Samudralwar : Oui, merci beaucoup de nous recevoir. Et, je dois faire écho à beaucoup des mêmes sentiments. Je, je pense que c'est un privilège de pouvoir traiter des personnes atteintes de maladies rares et qu'elles nous fassent confiance en sachant que nous apprenons en quelque sorte ensemble sur ces maladies. Donc, vraiment, vraiment reconnaissant à, à notre population de patients. Merci.

[00: 55: 29] Krissy Dilger : Merci beaucoup à vous deux. Nous apprécions vraiment votre temps, et je suis ravi de pouvoir offrir cette ressource à notre communauté parce que je pense que c'est vraiment important.

[00: 55: 38] Dr Rohini Samudralwar : Thank you.

[00: 55: 39] Dr Eoin Flanagan : Merci encore. Merci à tous.