Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD est une série de podcasts éducatifs pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD, une maladie auto-immune récurrente rare qui provoque préférentiellement une inflammation des nerfs optiques et de la moelle épinière. La série de podcasts ABCs of NMOSD est hébergée par la SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association et en collaboration avec la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation et la Guthy Jackson Charitable Foundation. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio.

GG deFibre : [00:00:57] Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts ABC du NMOSD. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule "Histoires NMOSD : Irlande". Je m'appelle GG deFiebre de la Siegel Rare Neuroimmune Association. L'ABC du NMOSD est rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio. Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves.

[00:01:23] Leur approche de la découverte de médicaments vise à fournir des traitements ciblés pour de meilleurs résultats pour les milliers de patients qui ont peu ou pas d'options thérapeutiques. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter vielabio.com.

[00:01:35] Pour le podcast d'aujourd'hui, j'ai été rejoint par Ireland, quelqu'un qui a reçu un diagnostic de NMOSD.

[00:01:41] Merci beaucoup de vous être joint à nous aujourd'hui. Cela vous dérange-t-il de vous présenter d'abord ?

Thomas d'Irlande : [00:01:48] Je m'appelle Ireland Thomas. J'ai 18 ans et je viens de recevoir mon diplôme d'associé.

GG deFibre : [00:01:53] Bien. Et, à quel âge avez-vous commencé à ressentir des symptômes de NMO ?

Thomas d'Irlande : [00:01:59] J'ai commencé à ressentir des symptômes notables vers l'âge de six ans. Et nous avons eu quelques incidents étranges quand j'avais environ quatre ans, mais nous ne savons pas exactement si c'est lié ou non.

GG deFibre : [00:02:10] D'accord. Et puis quels étaient ces premiers symptômes ? Si vous pouviez juste parler un peu de, vous savez, je sais qu'il pourrait être difficile pour vous de vous souvenir exactement de ce qui s'est passé, mais d'après ce dont vous vous souvenez, vous savez, ce que votre famille vous a dit, avant ces premiers symptômes et genre de quoi, que s'est-il passé au début?

Thomas d'Irlande : [00:02:27] Pour mon attaque à l'âge de six ans, je m'en souviens très bien. J'avais terriblement mal au dos. Je ne pouvais pas du tout dormir la nuit. C'était comme si de l'acide était versé sur mon dos, peu importe la position dans laquelle je me trouvais ou la façon dont j'étais allongé. C'était comme du feu tout le temps. Pendant toute la nuit, je restais sans dormir, ce genre de choses. Et je vomissais toute la nuit à cause de la douleur, ou peut-être parce qu'une certaine lésion était sur une certaine partie de ma colonne vertébrale qui m'a fait vomir. Mais c'était une période très, très frustrante. J'éprouvais également à peu près à cette époque une faiblesse dans mes jambes et l'apparition d'une neuropathie dans mes jambes.

[00:03:05] J'ai des problèmes pour marcher sur de très longues distances. Ça s'est amélioré au fil des ans, mais à l'époque, je pouvais à peine marcher plus de 15 minutes sans avoir à m'asseoir parce que j'avais l'impression de marcher sur des couteaux ou en feu. C'est assez terrible, mais ça s'est amélioré au fil des ans.

GG deFibre : [00:03:24] Compris. Et donc, quand vous avez été diagnostiqué pour la première fois ou quand vous, vous savez, quand vous avez commencé à ressentir ces symptômes, quand vous avez dit que vous l'étiez, vous aviez six ans, que s'est-il passé ? Es-tu allé, es-tu allé aux urgences ? Avez-vous, êtes-vous allé voir votre pédiatre ou un médecin généraliste ? Vous savez, qu'est-ce qui s'est passé quand vous avez commencé à ressentir ces symptômes ?

Thomas d'Irlande : [00:03:41] Nous sommes allés plusieurs fois chez notre pédiatre. J'ai eu quelques crises tout au long, quand je l'ai eu pour la première fois et quand j'ai été diagnostiqué. Le problème était que, juste parce que les informations étaient si rares à ce sujet à l'époque, mon pédiatre ne savait vraiment pas quoi faire à ce sujet. Elle nous a référés à un médecin gastro-intestinal parce qu'elle s'est vraiment laissée prendre par les détails de mes vomissements plutôt que par la douleur qui était si terrible. Nous sommes allés aux urgences plusieurs fois, mais c'était juste une situation difficile, honnêtement, parce que personne ne comprend.

[00:04:12] C'était difficile d'exprimer ce que je ressentais parce que j'avais, vous savez, six et sept et huit ans. Je ne pouvais vraiment pas expliquer pleinement ce que c'était, à part que j'étais juste dans l'agonie la plus terrible que j'aie jamais ressentie.

GG deFibre : [00:04:24] Exact. Ouais. Non, c'est, tu sais, en tant que, en tant qu'enfant, ça, ça doit être difficile d'expliquer tes, tes symptômes et comment tu te sens, tu sais, à, à un médecin ou, tu sais, à ta famille .

[00:04:35] Donc je sais que tu as dit que tu as eu cette attaque quand tu avais six ans. Quand, vous savez, le diagnostic de NMOSD a-t-il été en quelque sorte… vous souvenez-vous quand cela a commencé à être discuté? Ou quel a été le processus qui en est arrivé là ? Avez-vous eu un, un, un autre diagnostic au début ou ?

Thomas d'Irlande : [00:04:51] Ouais, donc j'ai finalement, ou pas finalement. Je suis devenu aveugle. Je suis finalement devenu aveugle et c'était assez, comme, solide, quelque chose ne va vraiment pas ici pour obtenir, obtenir une recommandation d'optométriste. Donc, nous sommes allés chez l'optométriste et ils ont pu voir que mon nerf optique était gravement endommagé. Et puis cela les a amenés à penser que peut-être quelque chose de plus se passait.

[00:05:14] Ils ont penché, ils ont penché soit vers une tumeur au cerveau soit vers l'ADEM. Et puis j'ai commencé à aller voir un neurologue pour voir ce qui se passait avec ça. Et puis ils ont commencé à se pencher davantage vers la SEP. Mais ensuite, mon optométriste qui nous, qui était vraiment bien informé sur NMO en fait, a suggéré que je pourrais avoir NMO et, ou NMOSD maintenant, mais cela s'appelait NMO à l'époque. Donc désolé si je continue à déraper. Mais il a suggéré qu'on fasse une prise de sang. Nous sommes donc allés voir notre neurologue, et il a remis mes analyses de sang à la Mayo Clinic et ils ont pu confirmer que j'avais une NMO. Et j'étais positif pour le pas MOG, mais l'autre.

GG deFibre : [00:05:51] L'anticorps aquaporine quatre.

Thomas d'Irlande : [00:05:53] Oui.

GG deFibre : [00:05:54] Et quel âge aviez-vous lorsque vous avez vécu ce, vous savez, un accès soudain de cécité et, puis finalement le diagnostic positif de l'aquaporine quatre ?

Thomas d'Irlande : [00:06:05] Ouais, j'avais huit ans. Et je suis devenu aveugle de l'œil droit, et nous ne l'avons pas fait, nous n'avons pas pu l'attraper à temps. Donc c'est définitivement parti, en quelque sorte. J'ai un peu périphérique, et après les traitements ou quoi qu'on ait traversé, quand on a fait des stéroïdes, j'ai retrouvé des couleurs, assez surprenant, mais pas vraiment. C'était comme une échelle de gris, et il y avait une grosse tache grise au centre. Mais maintenant j'ai périphérique et couleur dans le périphérique.

GG deFibre : [00:06:32] Compris. Et puis, vous savez, entre le moment où vous avez eu, vous savez, cette première attaque, et puis quand vous avez finalement été diagnostiqué, preniez-vous des médicaments ? Ou, comment vous traitaient-ils, si vous vous en souvenez, pendant cette période ?

Thomas d'Irlande : [00:06:45] Entre le, entre avoir six ans et avoir huit ans ?

GG deFibre : [00:06:47] Oui.

Thomas d'Irlande : [00:06:48] Ils ne me traitaient pas.

GG deFibre : [00:06:50] D'accord.

Thomas d'Irlande : [00:06:51] Malheureusement. Je veux dire, c'est, c'est un peu dévastateur, comme, en tant qu'enfant, de ne pas vraiment être pleinement cru, mais c'était le genre de situation. Notre pédiatre, elle ne savait tout simplement pas. Et elle n'a pas pu comprendre que ce n'était pas une sorte de problème avec GI. Elle n'arrêtait pas de penser que c'était la constipation qui me rendait si malade.

[00:07:14] Et ce n'est que lorsque je suis devenu aveugle que nous avons finalement eu, genre, des preuves pour montrer que j'étais vraiment malade, ce qui était vraiment triste, honnêtement. Mais, vous savez, en grandissant, j'ai eu tellement de médecins incroyables, et ça craint que je n'aie pas eu le meilleur ou, vous savez, la personne qui savait tout de suite ce que c'était d'autres personnes l'ont fait, mais c'est tout à fait correct.

[00:07:37] Maintenant que je suis un adulte, j'ai mes propres grands médecins, une grande équipe de médecins derrière moi. Et chaque médecin qui m'a accompagné tout au long de ce voyage m'a vraiment soutenu.

GG deFibre : [00:07:47] Ouais, non, ça, c'est, tu sais, je ne peux pas, tu sais, j'imagine que c'était une période super difficile.

Thomas d'Irlande : [00:07:51] Ouais.

GG deFibre : [00:07:52] Mais tu sais, je, tu sais…

Thomas d'Irlande : [00:07:53] Ça fait longtemps, mais c'est dur.

GG deFibre : [00:07:56] Ouais. Ouais. Et donc, vous savez, quand vous avez reçu ce diagnostic de NMO, vous savez, surtout en tant que, vous savez, un enfant assez jeune, vous savez, votre médecin vous a-t-il expliqué ce que c'était ou est-ce que votre, votre famille? Ou comment, comment ce genre d'expérience s'est-il déroulé pour vous en termes de compréhension de ce qu'est NMOSD ?

Thomas d'Irlande : [00:08:18] Je me souviens très bien juste, mon, mon médecin ne me l'a pas dit tout de suite. Il a dit à mes parents. Et je suis sorti dans le couloir, puis ma mère est sortie de la pièce, et elle pleurait vraiment très fort. Et c'était vraiment déchirant de voir ça. Je ne comprenais pas vraiment, pleinement ce que c'était. Je savais que quelque chose n'allait pas. Mais ce n'est que quelques années plus tard, alors que je regardais un épisode d'ER sur NMO, que Grace, j'ai oublié son nom de famille, mais c'est Grace.

[00:08:45] Elle est un membre très important de la communauté NMOSD. Elle a fait une émission spéciale sur ce spectacle. Et ce n'est que lorsque j'ai regardé cette émission que j'ai réalisé que je pouvais mourir de NMO, ce qui a vraiment un impact émotionnel, je pense. Genre, je n'ai pas compris. Je ne comprenais même pas que la mort était une option, ce genre de chose.

[00:09:04] J'ai juste pensé, oh, je pourrais devenir aveugle un jour, ou je pourrais être un peu paralysé, mais pas ça, les choses potentielles. Et ma mère a été informée par notre neurologue, et c'est peut-être un fait dépassé, que 30 % des personnes atteintes de NMO ou de NMOSD sont décédées au cours des cinq premières années.

[00:09:23] C'est peut-être vrai. Cela pourrait être, ne pas être, ne pas être vrai, mais c'était en quelque sorte sa définition de travail. Alors elle m'a en quelque sorte expliqué ça pendant ça, après que j'ai vu cet épisode et après que j'ai commencé à tellement pleurer.

GG deFibre : [00:09:35] Oh, ouais, non, ça a dû être incroyablement difficile à entendre quand j'étais enfant. Et en quelque sorte, vous savez, il est difficile pour quiconque de lutter contre ce genre de choses. Mais, vous savez, en tant qu'enfant, c'est, vous savez, ça a dû être, vous savez, incroyablement difficile aussi. Alors merci beaucoup pour le partage de votre…

Thomas d'Irlande : [00:09:54] Ouais, comme, émotif et pleurant, mais je veux juste raconter mon histoire assez sincèrement.

GG deFibre : [00:09:59] Ouais, non, non, je, vous savez, nous, nous apprécions vraiment ça. Alors, vous savez, quand vous, donc quand vous avez eu cette, cette attaque et que vous avez eu ce, ce diagnostic maintenant, avez-vous reçu des traitements aigus à l'époque ? Est-ce qu'ils t'ont donné des stéroïdes ou des échanges plasmatiques ou des IgIV ? Et, vous savez, comment votre médecin vous a-t-il expliqué ces différentes options, s'il l'a fait du tout ?

Thomas d'Irlande : [00:10:22] Ils ont fait des stéroïdes, et ils ont fait des IgIV. Les stéroïdes, comme ils m'ont expliqué ce qui pourrait arriver, ce genre de choses. L'IgIV était plus juste comme, oh, ça va vous aider, votre corps à se sentir bien. Comme, ça va aller. Mais, les stéroïdes étaient définitivement une conversation difficile juste à cause du gain de poids auquel j'ai dû faire face par la suite.

[00:10:43] J'ai vraiment ruiné mon image de moi pendant très longtemps après avoir pris 30 livres en un mois ou deux mois. J'étais très petit pour mon âge, mais environ 60 livres, et je suis passé de 60 à 90, puis tout d'un coup, de 90 à 120, ce genre de choses où ce n'était même pas juste. Et je suis sûr que les stéroïdes étaient une conversation difficile à avoir, comme, vous devez être gros ou, vous savez, comme, vous devez prendre beaucoup de poids pour survivre. Mais ensuite, ma propre identité sociale a beaucoup changé à cause de cela.

[00:11:17] Mais j'ai eu ça, je me souviens avoir eu cette conversation avec ma mère, avec mon père, avec mon médecin, comme ce qui va se passer ? Quels sont les effets secondaires des stéroïdes.

GG deFibre : [00:11:27] D'accord, d'accord. Ouais. Je sais que les stéroïdes sont définitivement connus pour causer, vous savez, le ballonnement de stéroïdes ou les joues de tamia. Je me souviens d'en avoir eu aussi quand j'avais des stéroïdes.

Thomas d'Irlande : [00:11:38] Bien sûr. Les enfants peuvent être si cruels. C'est autre chose.

GG deFibre : [00:11:42] Ouais.

Thomas d'Irlande : [00:11:42] Juste parce que j'ai dû retourner à l'école primaire après avoir fini toutes mes visites à l'hôpital cette année-là. Vous savez, après la fin de la visite principale à l'hôpital, et je devais encore retourner à l'école, c'était juste un cauchemar pour ça.

GG deFibre : [00:11:55] Ouais. Et vous aussi, avez-vous passé du temps dans un hôpital de réadaptation ou étiez-vous juste à l'hôpital, vous savez, après ce diagnostic ? Quoi, qu'est-ce que ha-, vous savez, si vous pouviez juste parler un peu de votre expérience juste juste après votre diagnostic et...

Thomas d'Irlande : [00:12:08] Juste, genre, rééducation ou juste récupération ?

GG deFibre : [00:12:12] Ouais. Si vous êtes allé dans une cure de désintoxication, vous savez, certaines personnes vont dans un hôpital de réadaptation, d'autres non, vous savez, cela dépend de vos symptômes.

Thomas d'Irlande : [00:12:18] Ouais. J'ai fait un peu de rééducation. Après avoir eu huit ans, j'ai encore eu quelques crises de plus par la suite. Parce que, bien que mon médecin ait pu me diagnostiquer avec NMO, il ne connaissait toujours pas NMO. Comme s'il ne le savait pas vraiment. Il ne savait donc pas que la NMO avait beaucoup à voir avec les lésions de la moelle épinière et les lésions cérébrales, ce genre de choses. Il se concentrait principalement sur la névrite optique. J'ai donc fait face à une crise de myélite transverse par la suite et même après avoir reçu un diagnostic, mais cela montre que… Ce n'était pas vraiment sa faute.

[00:12:51] Il n'y avait simplement aucune information là-bas. Je veux dire, littéralement, vous pouvez rechercher le mot NMO, ou vous ne pouvez pas vraiment rechercher NMOSD car il n'existe pas encore. Mais vous pourriez rechercher le mot NMO et il y aurait environ huit pages, et ce serait tout. Donc c'était vraiment difficile pour lui, c'est certain.

[00:13:06] Il n'a pas vraiment compris que la situation était tellement plus grave qu'il ne l'avait prévu. J'ai donc eu plusieurs autres attaques par la suite à partir desquelles j'ai dû faire de la rééducation et de la récupération. Alors j'ai fait, j'ai une autre attaque de névrite optique dans mon œil gauche. Celui que nous avons attrapé parce que c'était, vous savez, dans notre, nous avons pu aller à l'hôpital et obtenir des stéroïdes dans les 24 heures, et j'ai eu une restauration complète dans cet œil.

[00:13:31] J'ai aussi eu une crise de myélite transverse, où j'ai commencé à être paralysé. Je traînais un peu ma jambe et j'avais perdu l'usage de ma vessie. Et puis à partir de là, j'ai récupéré le plus. J'ai toujours du mal à uriner. C'est sûr que ça me prend plus de temps pour faire pipi.

[00:13:48] Mais à part ça, ça a été une récupération presque complète. Mais ça, et j'ai aussi eu une, une attaque au bras qui m'a fait avoir, j'avais besoin de kinésithérapie pour le bras, c'est sûr. Tout d'un coup, je perdais ma capacité à l'utiliser. Alors je l'ai fait, j'ai pu prendre des stéroïdes et résoudre la plupart de ces problèmes, à l'exception du problème de la vessie. Mais cela nécessitait une thérapie physique pour réparer à coup sûr.

GG deFibre : [00:14:12] Compris. Et eux aussi, tu sais, alors tu as dit que tu avais eu ces multiples attaques après celle quand tu avais huit ans. Ont-ils parlé de vous imposer des traitements à long terme, des traitements préventifs à long terme ? Ou est-ce que vous êtes actuellement sur un ou… ?

Thomas d'Irlande : [00:14:25] Eh bien, à long terme, comme, comme Rituxan, ouais ?

GG deFibre : [00:14:27] Oui, oui.

Thomas d'Irlande : [00:14:28] Ouais, donc je suis sous Rituxan. Et j'y suis plutôt bien parvenu. Après, après avoir tout compris, et nous avons insisté sur le fait que, oui, c'est en fait lié à NMO. Et nous sommes retournés voir notre optométriste qui nous a recommandé d'aller directement aux urgences. Nous avons pu commencer un traitement de Rituxan, et cela a très bien fonctionné pour moi, c'est certain.

[00:14:46] Je n'ai pas eu à éteindre quoi que ce soit d'autre. Je pense que c'est comme, c'est assez parfait, mis à part le fait que cela a abaissé mon système immunitaire incroyablement bas. Je suis allé droit au but et j'ai dû prendre des IgIV, puis des IgG sous-cutanées pour ramener mes niveaux d'IgG à la normale. Parce que moi, j'ai commencé à avoir une pneumonie pendant six mois d'affilée et 14 cas différents d'œil rose que je traiterais avec des collyres antibiotiques, mais ça ne partirait toujours jamais, vraiment.

GG deFibre : [00:15:16] Compris. Et depuis combien de temps êtes-vous sous Rituxan ?

Thomas d'Irlande : [00:15:19] C'est vraiment difficile à dire avec certitude. Je dirais donc 10 ans, mais ils m'ont dit de ne pas le faire pendant 10 ans à l'époque, mais ça a été parfaitement bien pour moi tout ce temps, à part l'étrange, à part la perte d'IgG. Mais je pense que je l'ai fait, comme, 26 traitements parce que nous avons commencé cette première année en le faisant tous les trois mois au lieu de tous les six, mais nous le faisons tous les six depuis lors.

GG deFibre : [00:15:43] D'accord. Et puis, trouvez-vous que le Rituxan a en quelque sorte réduit le nombre de rechutes que vous avez eues, ou… ?

Thomas d'Irlande : [00:15:51] Bien sûr. C'est, ça m'a rapproché le plus possible de la rémission pour, pour, pour ma maladie, c'est certain. Je vis une vie essentiellement normale à part, vous savez, la peur et ce genre de choses, mais je vis une vie essentiellement normale maintenant.

[00:16:09] C'est très cool de voir ça. Je veux dire, genre, ça fait six ans que je n'ai pas eu une véritable attaque notable ou une, une pseudo poussée qui semblait vraiment terrible. Donc ça a été vraiment cool à voir.

GG deFibre : [00:16:21] Génial. Oui, non, c'est vraiment bien. Et puis, nous avons parlé un peu de certains des symptômes résiduels que vous avez ressentis.

[00:16:27] Je sais que vous avez dit, vous avez dit avoir encore des problèmes de vessie, vous savez, évidemment des problèmes visuels. Avez-vous d'autres symptômes résiduels ? Et si oui, comment les gérez-vous ?

Thomas d'Irlande : [00:16:37] Neuropathie dans mes pieds à cause de… J'ai encore un peu l'impression de marcher sur des couteaux ou d'être un peu en feu. J'ai des douleurs bizarres au genou qui reviennent de temps en temps.

[00:16:47] Cela ressemble à l'arthrite la plus ridicule du monde. J'ai l'impression d'avoir 80 ans ou quelque chose comme ça. Mais c'est quelque chose qui existe depuis, je veux dire, depuis au moins six ans. Mais ensuite, à part ça, je dirais que, comme la plupart des gens, je souffre beaucoup de fatigue. Juste, j'ai, je me considère comme une cuillère, qui est un terme où c'est comme si vous n'aviez qu'une certaine quantité d'énergie à dépenser chaque jour.

[00:17:14] Et certains jours vous avez plus d'énergie et certains jours vous en avez moins. J'ai tendance à avoir une quantité d'énergie moyenne, mais parfois je suis tellement fatiguée pour une raison quelconque que je ne peux tout simplement pas. C'est très frustrant, surtout si je planifie quelque chose à l'avance et que tout d'un coup, je suis vraiment fatigué.

GG deFibre : [00:17:30] Exact. Ouais. Non, ces accès de fatigue peuvent être assez difficiles à gérer, c'est certain. Vous vous sentez juste comme si vous deviez faire une sieste et, et, ou tout simplement ne rien faire. Et puis, quel est le plus, vous savez, je vais en quelque sorte formuler cela comme une question en deux parties. Alors, quelle est la partie la plus difficile de vivre avec NMOSD ? Avez-vous des craintes à ce sujet ? Et puis d'un autre côté, qu'espérez-vous, vous savez, en tant que personne vivant avec NMOSD?

Thomas d'Irlande : [00:17:57] Ouais. Je dirais genre, pour moi, juste parce que je vais très bien après, vous savez, six ans à peu près de, de genre de rémission, ça fait, il y a beaucoup de grosses peurs, vous savez. Vous ne voulez plus jamais avoir affaire à ça. Vous ne voulez pas retomber malade.

[00:18:16] Ou, parfois, quand c'est comme au bout de cinq mois et demi avant que je puisse faire Rituxan, alors je suis tellement paniqué que je pourrais même commencer ma propre poussée , car cela est très lié à l'anxiété et à ce genre de choses. Plus vous êtes anxieux, je crois vraiment que vous pouvez réellement commencer à déclencher une poussée en vous-même.

[00:18:35] Je crois que la science soutient cette conclusion, mais définitivement quand, quand ça devient si proche comme ça, quand c'est comme cinq mois et demi, je suis tellement terrifié que je Je vais devenir paralysé ou aveugle ou la, vous savez, la vie que je viens juste de commencer à construire, va me reprendre.

[00:18:53] Et c'est vraiment intéressant de savoir que vous avez fait si bien, mais que vous avez tellement peur tout le temps que cela va juste vous être enlevé. Mais le revers de la médaille, l'espoir est que j'ai une très bonne histoire, vous savez, comme si j'avais traité tellement de cette terrible maladie que beaucoup d'entre nous ont.

[00:19:16] C'est tellement, tellement voleur de vie, vous savez. Toi, tu passes tout ton temps à y penser. Mais comme, j'ai réussi, à le conquérir autant que je peux, en quelque sorte, c'est, vous savez, NMOSD, il n'y a pas de remède. Il n'a pas de conclusion, vraiment. Vous vivez juste avec ça. Mais j'ai l'impression que de toutes les histoires que j'ai entendues à propos de NMOSD, j'ai été l'une des personnes les plus chanceuses au monde, la personne la plus chanceuse et la plus malchanceuse. Comme, quand j'étais enfant, je me souviens qu'on m'a dit que le NMOSD chez les enfants était comme un sur 10 millions.

[00:19:51] Bien sûr, je pense que les chiffres ont augmenté depuis. Mais comme, c'est juste ridicule de penser que j'ai été si malchanceux d'être choisi, d'être, d'avoir NMOSD, mais j'ai été si chanceux de ne pas être complètement paralysé pour toujours ou complètement aveugle pour toujours. J'ai juste l'impression que mon cœur s'étend vraiment vers ceux qui souffrent encore plus que moi.

[00:20:12] Et moi, je me sens si dur pour vous les gars. Je suis vraiment désolé que tu doives t'en occuper. Et j'espère vraiment que vos histoires pourront se terminer comme la mienne, là où les choses s'améliorent. Vous savez, parce qu'ils s'améliorent. Et j'espère que vous avez la reprise, aussi lente soit-elle, car je peux vous garantir qu'après 10 ans de traitement, les choses se sont lentement améliorées avec le temps.

[00:20:37] Mais les choses que je n'ai pas pu saisir se sont lentement améliorées. Mon œil, qu'il est devenu si complètement noir, ce n'est pas encore mieux, mais il est gris au lieu de noir. Et c'est comme une chose tellement incroyable pour moi. Comme, ça s'est amélioré avec le temps et c'est si lent, mais j'espère que vous en serez témoins par vous-mêmes, juste pour pouvoir voir les progrès, aussi lents soient-ils, se produire.

GG deFibre : [00:21:04] Ouais. Non, bien sûr. Et moi, vous savez, je pense, je pense, vous savez ce que vous dites aussi, vous savez, c'est important. Ce que je ressens comme ce que vous avez montré que vous avez fait aussi, c'est une sorte d'équilibre, vous savez, être vraiment reconnaissant pour ce que vous avez et votre situation actuelle, et aussi avoir de l'espoir pour l'avenir, vous savez, quoi qu'il arrive , vous savez, peu importe à quel point c'est difficile actuellement, ou, vous savez, peu importe, vous savez, et s'adapter et apprendre à s'adapter et, vous savez, faire face à ces défis peut être, vous savez, incroyablement difficile. Mais, vous savez, vous avez manifestement montré que vous avez, vous savez, vous avez fait un travail vraiment incroyable avec eux, vous savez, surtout en tant que, diagnostiqué comme un enfant, j'ai l'impression, vous savez , comme vous l'avez dit, la NMO est beaucoup moins fréquente chez les enfants. Donc voilà.

Thomas d'Irlande : [00:21:53] Je sais que les chiffres sont tellement différents maintenant parce que, vous savez, nous avons en fait plus d'informations, mais c'est ce que mon médecin m'a dit à l'époque. Ouais. NMOSD maintenant bien sûr.

GG deFibre : [00:22:03] D'accord, d'accord. Et puis, y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que les professionnels de la santé sachent sur le traitement d'une personne atteinte de NMOSD ? Et donc, vous savez, cela pourrait être en quelque sorte, lorsque vous avez été diagnostiqué pour la première fois, vous savez, en tant qu'enfant, votre expérience avec cela, et peut-être aussi maintenant.

Thomas d'Irlande : [00:22:19] Eh bien, je pense qu'avec le temps, les informations se sont tellement améliorées. Je vais voir des médecins maintenant, qui ne sont même pas autant liés à NMO. Comme, comme mon optométriste n'était même pas lié à NMO à l'époque. D'une manière ou d'une autre, il connaissait NMO, même si personne d'autre ne le savait.

[00:22:36] Même mon neurologue ne le savait pas. Mais maintenant, je vais voir mon, genre, mon médecin GI ou n'importe quel, n'importe quel médecin qui n'est même pas lié au domaine, et ils sauront instantanément ce qu'est le NMO. C'est très choquant. Moi, en particulier mon allergologue, j'ai été choqué quand mon allergologue a su ce qu'était NMO, ou NMOSD maintenant. C'est tellement cool de voir que l'information s'est tellement améliorée.

[00:22:56] Et moi, je suis vraiment fier que des organisations comme la SRNA et d'autres organisations, bien sûr, aient rendu ces informations plus largement disponibles afin que les médecins sachent un peu mieux à quoi ils ont affaire, donc qu'il n'y a plus d'histoires comme la mienne où les gens ne savaient pas. Je suis, je suis vraiment fier de ça.

[00:23:14] Je suis tellement content pour vous, que vous ayez plus de voix chaque jour. Et moi, j'aime vraiment beaucoup ça dans votre organisation. Mais à part ça, je dirais que les médecins ont encore besoin de savoir que les symptômes du NMOSD peuvent être très, très larges. Ce n'est certainement pas aussi simple qu'il y paraît.

[00:23:33] Peu importe où se trouvent les lésions ou quels sont les principaux symptômes. Même si la lésion est quelque part vraiment étrange, elle peut avoir un effet très étrange sur la personne, c'est sûr. J'ai donc des lésions cérébrales. J'ai des lésions à la moelle épinière. J'ai des problèmes de nerf optique, bien sûr. Mais en fonction de l'endroit où se trouve cette lésion, cela peut vraiment affecter différentes choses.

[00:23:55] Comme pour moi quand j'étais enfant, je sais que parce que ma lésion était à un certain endroit qui vous fait vomir, elle me faisait vomir. Comme si ce n'était pas un problème gastro-intestinal. C'est parce que cette lésion était là où, où, où elle vous fait vomir. Donc, certaines choses qui ne semblent pas être NMO peuvent en fait être NMO.

[00:24:14] Et c'est mieux de garder tout disponible, ou comme, je n'aime pas marquer un diagnostic parce qu'il ne correspond pas parfaitement à la définition. Gardez-le toujours dans votre vue. Moi, c'est si difficile à dire. Évidemment, je ne suis pas médecin. Je ne sais pas tout. Mais je peux vous garantir que certains de ces cas sont si difficiles à nommer, principalement parce qu'ils ne correspondent pas à la définition parfaite de la NMO ou de la SEP ou de toute autre maladie à laquelle les gens sont confrontés. Parce que surtout avec les choses qui affectent le cerveau et la moelle épinière, cela peut tellement varier selon l'endroit où se trouve la lésion.

[00:24:49] Et c'est pour le moins intéressant parce que vous, tout le monde est un mélange de différents symptômes pour l'instant, mais c'est pourquoi c'est un trouble du spectre maintenant quand, quand ce n'était pas le cas, vous savez. NMO avait sa propre définition et NMOSD n'en a pas autant. Comme vous le pouvez, vous pouvez toujours avoir ces symptômes. Les choses les plus étranges peuvent en faire partie, cette maladie, bien sûr.

[00:25:13] Juste pour garder l'esprit ouvert sur tout, juste au cas où. Et pour ne pas dire que vous devez le faire ou quoi que ce soit, mais c'est juste mon meilleur conseil, bien sûr.

GG deFibre : [00:25:21] Compris. Et puis, y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que vos amis et votre famille sachent à propos de NMO ?

Thomas d'Irlande : [00:25:26] Je pense qu'il y a un tel impact que NMO prend sur l'aspect social de la vie. C'est difficile d'expliquer pleinement, comme, c'est difficile d'expliquer NMO, bien sûr. Mais c'est aussi difficile de réintégrer la société quand on en a été coupé. Et c'est vrai pour les jeunes. C'est vrai pour les personnes âgées. C'est vrai pour tout le monde. Qu'une fois que vous avez ce problème, c'est si difficile, surtout avec un nom étrange et rare dont personne n'a entendu parler.

[00:25:56] Comme, si vous dites que vous avez un cancer ou quelque chose comme ça, les gens comprennent un peu mieux, mais comme, avec NMOSD ou quelque chose qui ne l'est pas, vous ne pouvez pas récupérer et vous ne pouvez pas traiter forcément, alors c'est difficile de réintégrer la société de cette façon. Vous vous sentez séparé des autres, alors vous devenez séparé des autres. Et, les gens ne savent pas comment réagir face à vous, alors vous ne comptez pas sur les autres en cas de besoin.

[00:26:20] Donc c'était vraiment difficile pour moi, surtout quand j'étais enfant, de grandir avec des amis qui ne pouvaient pas comprendre et des amis qui me semblaient si superficiels quand j'étais, comme, tellement enveloppé et dans le misère de NMO que, qu'il apporte. Juste que, amis et famille, il est si difficile de réagir correctement à un diagnostic NMO ou NMOSD. Et, juste pour sympathiser avec les gens, c'est la chose la plus intéressante et la plus cool à laquelle j'ai jamais été exposée, c'est simplement de m'asseoir et de dire : « Hé, je comprends ce à quoi vous avez affaire. Je, ou je ne comprends même pas à quoi vous avez affaire. Et je vais juste m'asseoir ici avec toi et nous pourrons juste le crier.

[00:27:05] Comme, il n'y a aucun moyen que d'autres personnes puissent réparer ce qui ne va pas avec moi. Les gens ne peuvent pas encore résoudre tous les problèmes. Mais il est bon de savoir que quelqu'un peut s'asseoir à côté de moi et comprendre que quelque chose ne va pas, et que même s'il ne comprend pas tous les détails de ce à quoi vous avez affaire, il est bon d'avoir une personne à qui on apprend à savoir comment s'asseoir et s'asseoir dans la peinture avec vous.

GG deFibre : [00:27:33] Exact. Et puis, vous savez, comment expliquez-vous NMOSD aux autres ? Donc, vos amis, votre famille, vous savez, les étrangers, je sais que parfois les étrangers ont parfois des questions intrusives. Comment faites-vous pour expliquer NMO aux autres ?

Thomas d'Irlande : [00:27:49] Eh bien, pour le NMOSD, si pour, pour les personnes qui n'auront pas beaucoup de connaissances sur, sur ce front, j'ai tendance à utiliser le Dr Greenberg, qui est une sorte de figure éminente du NMOSD , juste neuro, dans la société neuro-immune, en gros. Il utilise une très bonne définition pour, ou comme une grande histoire, en quelque sorte pour dire comment il, pour dire comment cela fonctionne.

[00:28:13] Alors il dit qu'il y a comme un chat à l'intérieur de vous qui tire sur différents fils. Comme si vous étiez comme un haut-parleur de basse ou quelque chose comme ça. Et puis en tirant sur différents fils, certaines choses ne sont pas connectées aussi, ou ne sont pas connectées du tout. Et, rien que ça, en tirant sur ces fils, le son qui sort du haut-parleur de graves pourrait être un peu différent.

[00:28:31] Donc pour moi, cela avait beaucoup de sens quand j'avais affaire à, ou une histoire similaire comme ça, avait beaucoup de sens quand j'avais affaire à ma cécité dans mon œil droit, juste pour faire plaisir d'expliquer comment fonctionnent les nerfs optiques, parce que les nerfs optiques sont un peu comme une chose bizarre. Comme, il y a ce petit fil bizarre qui sort de l'arrière de mes yeux ? Mais c'est en quelque sorte, c'était une bonne explication pour moi en tant que jeune qui a NMO ou NMOSD, et pour d'autres personnes, les enfants d'autres personnes qui ne comprennent pas vraiment ce genre de chose, ou même des personnes qui n'ont tout simplement pas le le temps de le comprendre, comme, vous pouvez juste leur donner une définition rapide comme ça. J'ai donc beaucoup aimé l'utiliser.

[00:29:10] Mais, d'autres définitions que j'ai tendance à utiliser sont je, j'ai tendance à expliquer ce qu'est la myéline, comme le revêtement externe des nerfs, et que comme une, une petite créature ennemie est entrée dans mon corps un jour et mangé un peu de cette myéline. Et puis tout d'un coup, mon corps a appris à l'attaquer. Mais au lieu de l'attaquer, il a commencé à attaquer la myéline parce qu'il s'est en quelque sorte déguisé en myéline. Alors maintenant, mon corps s'attaque lui-même pour une raison quelconque.

GG deFibre : [00:29:35] Je pense que c'est une très bonne explication à une chose très complexe.

Thomas d'Irlande : [00:29:39] Ouais. Eh bien, c'est plus facile de faire ça pour la plupart des gens qu'évidemment avec des membres de la famille proche, ils sont en quelque sorte déjà dans la situation, donc ils le savent. Pour les étrangers, comme, si les gens vont venir vers vous et, vous savez, vous dire quoi faire... c'est ce à quoi j'ai dû faire face souvent, où les gens sont comme, "vous devez vous lever ou vous , vous ne pouvez pas être assis en ce moment. Tu ne devrais pas faire ça. Parce que je dois parfois m'asseoir parce que ma douleur est mauvaise. Juste comme, dites-leur tout de suite. Comme, non, je, je n'ai pas besoin de faire ça. Et vous n'avez pas à vous expliquer aux gens.

[00:30:12] Les gens, à part évidemment comme les gens qui sont au-dessus de vous et comme, si c'est juste un étranger, ce n'est pas au-dessus de vous en aucune façon, vous n'avez pas à vous expliquer constamment aux gens juste parce que vous avez a, un handicap quelque peu invisible ou quelque chose comme ça, si vous avez un handicap invisible. Et si vous avez un handicap visible, ils ne devraient pas le faire du tout.

[00:30:31] Alors, bien sûr. Faites juste, vous, vous savez, vous traitez les étrangers avec respect, mais personne n'a besoin de vous dire ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire, ce genre de choses. Donc, cela a toujours été frustrant pour moi, surtout quand j'étais un petit enfant et que chaque adulte avait un pouvoir sur moi de cette façon et pensait qu'ils pouvaient dicter ce que je, ce que je peux et ne peux pas faire ou quoi, quelles sont mes limites et ce genre de choses.

[00:30:55] C'était difficile à gérer. Mais c'est sûr que ça s'est amélioré au fil des années. Et j'essaie d'informer rapidement les gens de ma situation, afin qu'ils ne commettent pas constamment l'erreur « tu dois t'asseoir, tu dois faire ça », alors que j'ai besoin de pouvoir régler mon propres limites à coup sûr.

GG deFibre : [00:31:11] Compris. Et puis j'ai juste une question, sur le genre de, comment la transition s'est déroulée depuis, vous savez, depuis que vous avez été diagnostiqué comme un, comme un enfant et comme, je suis sûr que vos parents avaient, vous savez, qu'ils étaient un très grande partie de votre traitement et tout. Et puis une sorte de transition vers l'âge adulte, comment cela s'est passé en termes de soins médicaux. Parce que, vous savez, je pense qu'il est important pour d'autres enfants, vous savez, d'autres personnes qui ont été diagnostiquées quand elles étaient enfants d'entendre parler de cette transition et du genre de comment, et de prendre le relais, vous savez, de travailler avec les médecins eux-mêmes et, et ce genre de chose.

Thomas d'Irlande : [00:31:46] Bien sûr. Je suis en quelque sorte à l'aube de l'âge adulte, moi-même. Il y a donc, cela a été une transition essentiellement récente. Je commande mon propre médicament IgG, qui est juste une sorte d'appel rapide par téléphone pour qu'ils envoient mon envoi. Je n'ai pas tendance, j'ai tendance à parler pendant les rendez-vous. Il faut en quelque sorte s'entraîner avant. Et si vous êtes un peu anxieux comme moi, il est parfois préférable d'avoir un petit script à suivre.

[00:32:12] Comme, ce sont les trois choses dont je dois parler pendant ce rendez-vous. Ce sont les trois choses que je dois faire. Donc, bien sûr, même se préparer à le faire est super facile à faire. Et ce n'est pas le cas, ça semble bizarre d'avoir comme un morceau de papier ou comme votre téléphone pendant le rendez-vous, mais parfois vous avez juste besoin d'avoir ce rappel, parce que vous devez vous préparer à commencer à parler pendant les rendez-vous, surtout si votre les parents sont plus âgés, ce genre de chose.

[00:32:37] Et moi, je sais que je ne vais pas vivre avec mes parents pour toujours, c'est sûr. Mais le simple fait de les avoir lors de ce rendez-vous les deux premières fois où j'ai commencé à parler pleinement était une bonne motivation pour moi de continuer à pouvoir discuter de ce que je fais et de ce dont je n'ai pas besoin, ce genre de chose.

GG deFibre : [00:32:52] Ouais, non, je pense que c'est un bon conseil. Et surtout, vous savez, écrire des trucs au téléphone, je pense. Tu sais, j'essaie de faire ça aussi, et de m'assurer que je n'oublie rien.

Thomas d'Irlande : [00:33:00] Il est impoli de laisser son téléphone éteint pendant le rendez-vous. Mais honnêtement, je pense que la plupart des médecins comprennent que vous essayez simplement de rassembler vos pensées d'une certaine manière. Vous, vous n'êtes pas comme lire un script pour obtenir quelque chose de spécifique, comme, c'est, ce n'est pas bon pour vous ou quelque chose comme ça. Vous voulez vraiment obtenir les meilleurs soins possibles.

GG deFibre : [00:33:16] Exactement. Et puis, y a-t-il autre chose dont vous voudriez parler, vous savez, dont je n'ai pas parlé, ou que vous voudriez mentionner ?

Thomas d'Irlande : [00:33:23] Juste pour aller encore plus loin sur ce point d'identité sociale. Honnêtement, comme si quelqu'un dans cette communauté était aux prises avec une identité sociale, je le comprends tout à fait. Après avoir eu un tel problème si jeune, j'ai vraiment eu du mal à trouver ma propre identité. Comme comment, qui suis-je par rapport à qui est la maladie ?

[00:33:43] Juste, c'est vraiment compliqué. Donc, quel que soit l'âge, je pense que les gens s'emmêlent beaucoup avec leur maladie, et je ne pense pas que ce soit nécessairement mauvais ou quelque chose comme ça. Mais, juste pour continuer à dire qu'il est si difficile de trouver une bonne communauté qui vous soutiendra à travers cela, mais juste cela, vous, vous devez le trouver, c'est sûr.

[00:34:02] Vous ne pouvez pas simplement rester seul, même s'il est si difficile de laisser les gens revenir ou de faire confiance à certaines personnes ou simplement de s'en occuper. Parce que, NMO vient, ou NMOSD vient avec tellement de traumatismes pour les gens, c'est sûr. Il faut des années et des années pour s'en remettre. Et même si vous vous remettez de la maladie, il y a un tel traumatisme mental qui pèse sur les gens. Je veux dire, j'en ai fait l'expérience toute ma vie, juste pour aimer, comment t'apprends-tu à vivre quand on te dit que tu vas mourir ? Comment apprenez-vous à créer une vie quand vous avez peur qu'elle vous soit arrachée ? Juste pour, comme, se concentrer sur la recherche d'une communauté, trouver des gens en qui vous pouvez avoir confiance. Et concentrez-vous simplement sur vous-même et assurez-vous que vous allez bien, parce que c'est si difficile de continuer quand vous savez que vous n'allez pas bien.

[00:34:52] Donc juste pour, juste être ouvert avec les gens et leur faire savoir, comme, c'est ce à quoi je fais face. Trouvez simplement un moyen, un exutoire pour évacuer toute cette émotion négative et cette douleur, car c'est un si terrible fardeau pour les gens de cette communauté, et de nombreuses communautés comme la nôtre.

GG deFibre : [00:35:10] Ouais. Je pense, je pense que ce que vous avez dit à propos de trouver une communauté est extrêmement important. Et bien sûr, c'est, c'est plus difficile même quand vous avez une, vous savez, une maladie rare où il n'y a qu'un certain nombre de personnes dans le monde, mais, vous savez, vous pouvez trouver une communauté, vous savez, même avec des gens, vous savez, sans votre condition ou avec quelque chose de similaire. Ouais. Donc je pense que j'apprécie vraiment vos réflexions sur, vous savez, l'idée de trouver une communauté et à quel point c'est important pour nous. Vous savez, vous avez des, des choses dures, dures, alors.

Thomas d'Irlande : [00:35:41] C'est, c'est vraiment solitaire d'avoir un problème que personne d'autre ne comprend parfaitement. Et c'est, c'est dur. Comme mes parents comprennent en quelque sorte, mais ils ne le font pas. Donc c'est difficile, c'est difficile de s'y retrouver aussi pour moi. Je suis, bien sûr, encore un peu pris dans le traumatisme. Comme, je le vis toujours, vous savez, mais mes parents se sont améliorés au fil des ans. Et je suis si fier d'eux et je suis si heureux pour eux, mais je me sens parfois tellement gêné d'être encore, genre, enveloppé dans cette douleur, tu sais ?

[00:36:12] Et je pense que c'est normal d'avoir mal parfois, et que c'est normal de s'améliorer lentement. Et je veux juste, comme, magnifier ça, comme juste s'améliorer aussi vite que possible, vous savez. Comme si vous n'étiez pas obligé d'aller aussi vite que possible. Vous n'avez pas à vous améliorer immédiatement. Mais juste pour, pour s'améliorer et, et pour survivre, honnêtement.

GG deFibre : [00:36:35] Ouais. Merci beaucoup d'avoir pris le temps aujourd'hui. J'apprécie vraiment cela.