[00: 00: 00] Dr Michael Lévy : C'est là que nous pouvons poser à ces éminents panélistes toutes sortes de questions que nous avons pour eux. J'ai quelques questions, il y aura des questions posées en ligne. Et si vous avez des questions que nous pouvons poser, nous pouvons les poser ici dans ce lieu. permettez-moi de commencer par les présentations. Vous m'avez entendu ce matin, Michael Levy à Mass General. Je laisserai chaque personne; Je pense que votre micro est allumé. Donnez juste une brève présentation de qui vous êtes à nouveau et tout ce que vous voulez dire.

[00: 00: 42] Dr Carlos A. Pardo : Je m'appelle Carlos Pardo. Je suis neurologue à la Johns Hopkins School of Medicine. Et j'ai essentiellement la responsabilité de m'occuper du centre Johns Hopkins et de la myélopathie et de la myélite. C'était le premier centre de myélite créé au monde en 1999. Et nous avons le privilège de soigner beaucoup de patients et aussi de former beaucoup de très bons médecins et immunologistes.

[00: 01: 17] Dr Grace Gombolay : Salut tout le monde. Je m'appelle Grace Gombolay. Je viens d'Emory and Children's Healthcare d'Atlanta. Je suis en fait un neurologue pédiatrique. J'ai créé le premier et unique centre de neuroimmunologie pédiatrique et de sclérose en plaques en Géorgie. Et je reçois des références de Floride et de Caroline du Sud parce qu'il n'y a personne là-bas non plus. Merci.

[00: 01: 37] Dr Melissa Hutchinson : Je m'appelle Melissa Hutchinson et je suis également neurologue pédiatrique. Et je suis au Nationwide Children's Hospital de Columbus, Ohio. Également affilié à l'Ohio State University.

[00: 01: 49] Dr Michael Lévy : Et je crois que nous avons en ligne. Nous avons le Dr Flanagan. Le voilà.

[00: 01: 54] Dr Eoin P. Flanagan : Je suis là. Oui merci. Je m'appelle Eoin Flanagan et je suis neurologue à la Mayo Clinic. Je vois des patients atteints de myélopathie et d'autres maladies neuro-immunes. Et je travaille également dans le laboratoire de neuroimmunologie de la clinique Mayo où nous effectuons des tests pour certains des anticorps. Donc grand plaisir d'être ici.

[00: 02: 14] Dr Michael Lévy : Bien. Je vais commencer par poser quelques questions à ces gars. Mais encore une fois, n'hésitez pas à intervenir. Commençons par le Dr Pardo. Dr Pardo, les gens ont toutes sortes de raisons de dysfonctionnement de la moelle épinière. Certains d'entre eux sont des myélites transverses, des neuromyélites optiques, un grand nombre des affections inflammatoires dont nous avons parlé ici aujourd'hui et hier. Mais ce n'est pas la seule chose qui peut ressembler à ces conditions, n'est-ce pas ? Ne sont-ils pas – quel autre problème principal de la moelle épinière pourrait être – pourraient imiter ces conditions, en particulier chez les personnes âgées ?

[00: 02: 58] Dr Carlos A. Pardo : Eh bien, Michael, merci beaucoup pour cette question chargée. La première chose est que nous en avons discuté hier, que nous avons utilisé le terme myélite transverse. Le terme myélite transverse a été utilisé au cours des 70 dernières années. Il a été introduit au milieu des années 40 et au début des années 50, et il a toujours été associé à une inflammation de la moelle épinière déclenchée par des infections. Et depuis lors, a été utilisé par de nombreux cliniciens à travers le monde. Et une chose que nous avons en fait rencontrée dans notre centre, et cela fait partie d'un mot que nous avons commencé en 1999, était un phénotypage très différent de tous les patients qui ont été évalués dans notre centre avec la myélite transverse diagnostique. Et quand je dis phénotypage, c'est le mot qu'on utilise pour définir une très bonne caractérisation de ce qui se passe chez les patients. Ainsi, le phénotypage clinique de tous les patients qui sont venus dans notre clinique, par exemple, au cours des 20 dernières années, a été récemment publié, et en fait la semaine dernière, il a été publié et il sera disponible sur le site Web de la SRNA. Mais ce que nous avons appris après avoir vu environ 1,200 70 patients avec le diagnostic de myélite transverse, c'est que seulement XNUMX % de ces patients avaient réellement une myélite.

[00:04:33] Cela signifie donc que 30 % des patients n'avaient pas de myélite, c'est-à-dire qu'ils n'avaient pas d'inflammation de la moelle épinière. Et malheureusement, certains de ces patients ont été mal diagnostiqués. D'autres troubles ont été essentiellement mal diagnostiqués et ont reçu le diagnostic de myélite transverse. Quels étaient ces problèmes ? La plus fréquente et la plus préoccupante est probablement la moelle épinière qui présente un risque d'accident vasculaire cérébral. De la même manière que nous avons un accident vasculaire cérébral dans le cerveau, la moelle épinière a également un accident vasculaire cérébral. Et le - ce que nous avons appris, c'est en fait que près de 10% de nos patients qui sont venus à notre clinique avec le diagnostic de myélite transverse ont, pas nécessairement une myélite, eu des accidents vasculaires cérébraux de la moelle épinière. Et même certains d'entre eux ont été gérés avec des échanges plasmatiques, des IgIV et même des traitements immunosuppresseurs. Ils n'avaient pas besoin de ça, il n'y avait pas besoin d'utiliser ces médicaments. Donc, une chose que nous avons apprise, c'est que nous devons être extrêmement prudents quant à la façon d'aborder les patients atteints de troubles aigus de la moelle épinière, car dans le spectre de ces problèmes aigus se trouve l'AVC de la moelle épinière.

[00: 05: 50] Et même chez d'autres patients, il est possible que des symptômes à long terme comme se produisent particulièrement chez les hommes de plus de 60 ans, ceux-ci peuvent en fait être associés à des problèmes vasculaires chroniques dans la moelle épinière, et ceux-ci sont souvent associée à ce qu'on appelle la fistule artério-veineuse dure-mérienne. Ce sont des anomalies du drainage sanguin dans la moelle épinière, et celles-ci représentent en réalité dans notre expérience plus de 7% des cas. Donc, en d'autres termes, nous avons, et nous avons constaté que près de 15 à 17 % de nos patients ont en fait des causes vasculaires de maladie de la moelle épinière. Donc, le message principal que je pense que nous apprenons de toute cette expérience est, oui, nous devons prêter attention à la myélite, au NMO, au MOG, mais si nous avons des patients inhabituels chez lesquels ils ne répondent pas au traitement stéroïdien ou même s'ils s'aggravent avec le traitement aux stéroïdes, vous devez être très préoccupé par les étiologies vasculaires.

[00: 06: 57] De nombreux patients atteints d'un AVC de la moelle épinière ayant duré plusieurs mois comme une fistule AV durale, en fait, ils s'aggravent avec la prednisolone administrée par voie intraveineuse ou la prednisone orale. C'est donc un drapeau pour établir le diagnostic. Donc, en résumé, nous devons être ouverts d'esprit, donc tout n'est pas NMO, tout n'est pas MS, tout n'est pas MOG. Ainsi, le clinicien est obligé de faire une très bonne caractérisation du profil clinique, des résultats de l'IRM, une analyse du liquide céphalo-rachidien ainsi que des analyses de sang avant de s'engager à un diagnostic plus précis.

[00: 07: 38] Dr Michael Lévy : Je pense qu'il faut pousser nos collègues radiologues à améliorer les IRM de la moelle épinière. Je pense que c'est une position très difficile dans laquelle nous sommes mis là. OK, Grace, je ne vais pas être aussi facile avec toi, parce que Carlos était mon mentor, donc je lui ai posé des questions faciles. J'ai une sorte de difficile pour vous.

[00: 08: 00] Dr Grace Gombolay : L'amener sur.

[00: 08: 03] Dr Michael Lévy : Vaccins. Qu'ils soient ou non liés à la myélite transverse et à d'autres affections et rechutes. Je pense que beaucoup de gens ont des sentiments très forts quant à savoir s'il faut les utiliser ou non et dans quelles situations. Comment conseillez-vous les parents lorsqu'ils vous demandent si leur enfant qui a eu une myélite transverse il y a trois mois devrait recevoir le rappel COVID ? Comment répondez-vous à cette question?

[00: 08: 32] Dr Grace Gombolay : Oui, je pense que c'est une excellente question et je pense que beaucoup de choses à propos des vaccinations sont que nous savons qu'elles peuvent provoquer une inflammation dans de rares cas et il y a cette association. Ainsi, l'association signifie que deux choses sont liées l'une à l'autre. Cela ne signifie pas causalité. Et c'est ce qui est vraiment difficile parce que beaucoup de choses sont liées les unes aux autres et probablement qu'un événement provoque le suivant, mais nous ne pouvons pas vraiment le prouver dans beaucoup de cas. Et donc, pour moi, tout est une question de risque par rapport aux avantages et c'est là que tout se résume. Et quand on y pense, quand on parle de tests - les tests que nous faisons, nous essayons de faire des tests peu invasifs, c'est-à-dire rien qui entre vraiment. Comme chaque fois que quelqu'un arrive avec un problème cérébral, ce n'est pas comme nous disons immédiatement, continuons avec la chirurgie et enlevons un morceau et voyons ce qui se passe, n'est-ce pas ? Nous essayons de faire des interventions moins invasives, moins potentiellement nocives, car cela l'emporte sur les risques de ces interventions. Même chose avec les médicaments et les traitements, nous avons beaucoup entendu parler de quand commencer le traitement, et surtout à la MOGAD, nous apprenons encore quand nous devrions penser à ces choses.

[00:09:31] Et cela revient à ce risque par rapport aux avantages où certains de ces traitements sont associés à certains risques, mais les avantages l'emportent sur le risque. Il est logique d'aller de l'avant. Et donc c'est ce dont je parle à mes familles avec les vaccinations, et j'ai vu beaucoup de jeunes enfants, vous savez, des bébés, j'ai deux bébés à moi en ce moment, comme s'ils recevaient des vaccins tous les trois à six mois quand ils sont vraiment, vraiment petits. Par exemple, mon bébé a reçu tellement de vaccins et j'ai vu quelques cas de myélite transverse ou de myélite aiguë disséminée qui y étaient associés. Encore une fois, je ne peux pas prouver que cela l'a causé, nous pensons qu'il y a probablement un lien, mais nous ne pouvons pas le prouver. Mais en même temps, je continue à faire vacciner mes enfants et c'est ce que je dis aux familles. Je pense que c'est puissant, cette expérience personnelle, parce que nous l'appelons anecdata, n'est-ce pas ? Je peux citer toutes les études dans le monde, mais si vous connaissez personnellement quelqu'un où quelque chose lui est arrivé personnellement, cela l'emporte sur toutes ces données et toutes ces recherches. Et donc, ce que je leur dis et ce que je pense dans mon esprit, c'est quel est le rapport bénéfice/risque de la vaccination ?

[00:10:29] Il y a beaucoup d'infections où le risque de contracter cette infection est très, très élevé. Cela peut causer une morbidité neurologique encore pire et, en fait, les enfants peuvent mourir de ces infections plutôt que de se faire vacciner. Et donc, nous parlons en quelque sorte de ces risques. Cela vient au cas par cas, au cas par cas, surtout si vous avez eu un événement associé à un vaccin. Nous devons vraiment parler de ces choses. Parfois, nous le faisons là où nous les espacons, faisons un à la fois au lieu de les donner en groupe, je l'ai certainement déjà fait auparavant. Et nous parlons aussi du moment où c'est le moment d'être correct. Et donc, par exemple, pour la vaccination COVID, parce que c'est une chose courante dont les gens parlent de nos jours. Je pense que pour moi, et il y a beaucoup d'études qui le montrent, les risques d'hospitalisation et de COVID sévère surtout si vous êtes sous traitement immunitaire. Ainsi, le rituximab ou certains de ces agents CD20 en sont un bon exemple. Votre risque de contracter des complications graves est plus élevé si vous contractez une infection au COVID que si vous êtes vacciné et que la vaccination vous protège contre ces complications graves. Donc, pour moi encore, cela revient au risque par rapport aux avantages de ces choses.

[00: 11: 36] Dr Michael Lévy : D'accord, Mélissa. L'éthique des enfants dans les essais cliniques, certains disent que ce n'est pas éthique de donner une place à un enfant - d'inscrire un enfant s'il y a une chance qu'il y ait un placebo. Et puis il y en a qui disent, eh bien, si vous ne faites pas la science, vous ne saurez jamais si un médicament fonctionne pour un enfant. Où en êtes-vous dans ce débat? Et comment justifiez-vous cette position ?

[00: 12: 03] Dr Melissa Hutchinson : Celles-ci se durcissent. Donc, j'ai en fait une tonne de familles qui demandent, où sont les procès ? Puis-je m'inscrire aux essais ? Puis-je faire partie de la science? Et ils veulent et ont vraiment envie d'avoir l'occasion d'en savoir plus sur ces processus pathologiques et d'en savoir plus sur les traitements potentiels de ces processus pathologiques. Et donc, vous savez, pour moi encore, c'est juste que c'est le thème du week-end, qui est nuancé et qui se résume à ces conversations avec les familles. Et je pense que pour ma part, je ne suis pas sûr que ce soit mon rôle de décider si un enfant doit ou non être inscrit à cet essai clinique. Je pense que c'est mon rôle de parler des objectifs et des priorités de cette famille, de l'endroit où ils atterrissent et de leurs… quelles sont leurs positions éthiques. Certes, il y a beaucoup de décisions éthiques dans la conception des essais et c'est en quelque sorte retiré des mains des familles. Mais une fois que l'essai est conçu, je pense qu'il est vraiment important de parler avec les familles de ces opportunités et de leur donner les connaissances et les outils nécessaires pour prendre cette décision par eux-mêmes.

[00: 13: 14] Dr Grace Gombolay : J'allais juste ajouter une chose de plus, parce que je suis d'accord avec ce que vient de dire le Dr Hutchinson. Je pense que l'autre chose est que nous devons penser à la conception des essais cliniques, n'est-ce pas ? Parce qu'en ce moment, l'étalon-or, ce qu'on nous a appris en particulier à l'école de médecine, c'est un placebo par rapport à votre médicament réel. Ce médicament est-il plus efficace que le placebo ? Parce que nous parlons de l'effet placebo, c'est là que vous recevez ce traitement qui n'est pas censé faire quoi que ce soit mais qui peut potentiellement avoir des avantages. Donc, vous comparez les deux. J'ai certainement vu d'autres cas où l'on parle d'essais de non-infériorité. Et c'est quelque chose à penser, encore une fois avec le risque par rapport aux avantages de ne pas traiter quelqu'un avec la condition où vous comparez deux traitements l'un à l'autre. Parce qu'en ce moment, nous disons qu'un traitement est meilleur que l'autre, mais pouvons-nous dire qu'un traitement fonctionne de la même manière que l'autre ? Et je pense que nous devrions réfléchir scientifiquement si nous pouvons penser à des essais comme celui-là afin qu'ils soient éthiques. Nous donnons un traitement aux patients si le risque d'avoir une rechute, ou un épisode ou une aggravation de la maladie l'emporte sur le risque de ne pas être sur quelque chose.

[00: 14: 12] Dr Michael Lévy : D'accord. Dr Flanagan, êtes-vous en ligne ?

[00: 14: 16] Dr Eoin P. Flanagan : Je suis juste là.

[00: 14: 17] Dr Michael Lévy : D'accord. Vous avez fait beaucoup de tests à la Mayo Clinic. Et pourtant, beaucoup de mes patients sont doublement séronégatifs. Ils n'ont aucun anticorps MOG détecté et aucun anticorps aquaporine-4. Alors, ont-ils d'autres anticorps ? Et comment faites-vous pour découvrir de nouveaux anticorps ?

[00: 14: 41] Dr Eoin P. Flanagan : C'est une bonne question. Donc, je pense que nous pouvons apprendre beaucoup de la façon dont nous l'avons fait auparavant. Ainsi, le Dr Lennon du laboratoire de neuroimmunologie de la clinique Mayo a initialement reconnu un motif sur certains tissus de souris sur lesquels nous effectuons nos tests. Et cela s'est avéré être des anticorps aquaporine-4. Et puis nous avons pu développer un test maintenant avec le test basé sur des cellules vivantes qui est très fiable et disponible dans le monde entier. Donc, je pense que certains de ces cas offrent une réelle opportunité de découverte. Nous pouvons donc les analyser et utiliser différentes techniques pour essayer de découvrir s'il existe un anticorps cible dans ces cas. Je pense qu'il est également important d'examiner d'autres choses, d'autres maladies que nous connaissons comme la sclérose en plaques ou la sarcoïdose ou d'autres conditions qui peuvent imiter.

[00:15:33] Et comme le Dr Pardo l'a mentionné avec cette belle étude récente, une évaluation complète est vraiment importante dans ces cas. Pas seulement les anticorps, mais l'examen du schéma IRM, l'examen des résultats du liquide céphalo-rachidien, d'autres tests pour s'assurer qu'il n'y a pas de diagnostic différent. Mais si ce n'est pas le cas, je pense que nous devons initier le traitement du mieux possible et également utiliser ces cas pour la découverte. Donc, parfois, nous les envoyons au laboratoire, et je pense qu'à l'avenir, nous examinerons certaines des signatures immunitaires dans ces cas, quelque chose appelé cytokines qui sont certains des marqueurs immunitaires qui peuvent être élevés. Et certains d'entre eux peuvent être ciblés et ils conduisent à des traitements pour la neuromyélite optique et d'autres conditions. Donc, je pense que dans certains de ces cas, à l'avenir, nous aurons peut-être davantage un traitement de type précision visant ces cas plutôt que d'aller aveuglément avec une sorte d'immunosuppression. Donc, j'espère que si nous ne pouvons pas découvrir la cible, nous pourrions au moins leur donner un traitement plus guidé pour ces cas.

[00: 16: 37] Dr Michael Lévy : Et les doubles séronégatifs, pensez-vous qu'ils ont un autre anticorps si la maladie semble assez convaincante, ou êtes-vous assez confiant que c'est peut-être autre chose ?

[00: 16: 51] Dr Eoin P. Flanagan : Non. Je pense qu'il y a probablement d'autres anticorps. Je pense que lorsque vous entrez dans cette catégorie de double négatif, c'est probablement au moins la moitié de ces cas qui s'avèrent avoir quelque chose de différent comme la sarcoïdose ou la sclérose en plaques. Mais il y a certainement des cas qui ressemblent vraiment à un NMOSD double séronégatif, et ils ont probablement un anticorps différent, j'imagine. Donc, c'est quelque chose de plus à découvrir pour nous. C'est pourquoi nous nous levons le matin tous les jours pour essayer d'apprendre ces choses et de les comprendre.

[00: 17: 25] Dr Michael Lévy : Y a-t-il des questions en ligne ou de la part du public avant que je ne revienne ? Jusqu'à présent?

[00: 17: 34] Membre du public 1 : Il y a pas mal de questions qui arrivent en ligne. Un sur MOGAD, la grossesse est-elle liée à la rechute et/ou à l'aggravation de la maladie ?

[00: 17: 45] Dr Michael Lévy : Dans MOG. Voyons. Et Grace ? Je suppose que vous parlez de grossesse.

[00: 17: 52] Dr Grace Gombolay : J'allais dire que la plupart de mes patientes ne sont pas enceintes. Ce n'est pas quelque chose avec lequel je suis entré en contact.

[00: 17: 56] Membre du public 1 : Ouais, grossesse.

[00: 18: 00] Dr Michael Lévy : Carlos, tu veux prendre celui-ci ?

[00: 18: 03] Dr Carlos A. Pardo : Voyons si je comprends la question. Quel est l'effet de la grossesse?

[00: 18: 07] Dr Michael Lévy : Sur l'activité de la maladie dans MOG ?

[00: 18: 09] Dr Carlos A. Pardo : Pour être honnête, je n'en ai aucune idée. La raison en est que nous basons nos observations sur des études essentiellement observationnelles et jusqu'à présent, à ma connaissance, aucune étude n'a évalué la grossesse chez les patientes atteintes de MOGAD, c'est donc la réponse juste. Mais si vous voulez spéculer sur la base de ce que nous vivons dans d'autres troubles immunologiques, la grossesse peut avoir des effets qui ont modifié l'évolution des problèmes immunologiques pendant la grossesse. Mais les suites de la grossesse vont probablement être problématiques d'une certaine manière pour déclencher plus de réactivité immunologique. Mais encore une fois, à l'heure actuelle, à ma connaissance, il n'existe aucune preuve d'essais observationnels évaluant l'effet de la grossesse chez les patientes atteintes de MOGAD.

[00: 19: 07] Dr Michael Lévy : Oui, nous savons que dans la SEP, la grossesse est utile et dans la NMO, la grossesse est un signe avant-coureur que le risque de rechute juste après la grossesse est très élevé. Mais au MOG, je pense que les données n'ont pas encore été collectées.

[00: 19: 21] Membre du public 1 : D'accord, merci. J'ai -

[00: 19: 23] Dr Michael Lévy : Ouais, amène-les.

[00: 19: 24] Membre du public 1 : D'accord. Je suis un patient NMO, double négatif. Des recherches sont-elles en cours ou sont-elles prévues pour rechercher une cause possible pour nous ? Des recherches ont-elles été effectuées sur les symptômes courants ou la progression des patients NMO doublement négatifs, car la comparaison des résultats positifs à l'aquaporine-4 et au MOG a identifié des variations ?

[00: 19: 44] Dr Michael Lévy : Ouais, je pense que je vais poser ça au Dr Flanagan. Mais je vais commencer par dire que nous avons beaucoup parlé de la catégorisation des doubles séronégatifs et dire d'accord, nous allons développer un essai pour ces personnes. Et puis la question se pose et s'il y a plus d'un type de patient dans cette catégorie ? Et s'il y avait - et s'il y avait deux maladies différentes là-dedans ? Et le Dr Flanagan va trouver les deux anticorps et ensuite nous ferons un essai dans deux maladies différentes. Donc, je suis enclin à les regrouper et à essayer différentes thérapies, mais je veux savoir ce que pense le Dr Flanagan.

[00: 20: 18] Dr Eoin P. Flanagan : Ouais, c'est - c'est compliqué. Je pense que vous savez, il pourrait y avoir plus d'un anticorps, comme vous le dites, expliquant ces cas. Donc, c'est un peu un défi à relever. Je pense, comme je l'ai mentionné plus tôt, en regardant certaines des signatures immunitaires comme nous le savons avec le trouble du spectre de la neuromyélite optique, que le GFAP qui est un marqueur de dommages à l'une des cellules du cerveau appelées les astrocytes, et qui a tendance à augmenter dans le sang atteint de neuromyélite optique. Si nous examinons certains de ces marqueurs à travers le NMOSD séronégatif, nous pourrons peut-être obtenir une signature et les diviser en différentes catégories, puis nous concentrer sur ces différentes maladies. Mais pour l'instant, je pense comme Michael l'a dit, nous devons adopter une approche pratique et essayer de traiter ces patients du mieux que nous pouvons. Malheureusement, dans les essais cliniques sur le NMOSD, les patients positifs à l'aquaporine-4 ont mieux réussi le traitement que les patients séronégatifs et ne semblaient pas avoir autant d'avantages. Donc, je pense qu'il y a eu une étude plus approfondie, et nous devons essayer une sorte de traitement pour eux pendant que nous attendons ces découvertes.

[00: 21: 36] Membre du public 1 : Les questions du - je vais -

[00: 21: 37] Dr Michael Lévy : Ouais, le Dr Pardo a un - aimerait -

[00: 21: 41] Dr Carlos A. Pardo : Le double négatif est donc une terminologie intéressante. Et une chose sur laquelle j'insiste toujours lorsque nous voyons des patients avec des anticorps négatifs, c'est que nous devons garder notre esprit très ouvert à la possibilité qu'il existe d'autres facteurs, soit immunologiques, soit d'autres types de facteurs, y compris des facteurs génétiques. Et nous n'avons pas trop parlé de génétique. Dans le domaine de la neuroimmunologie au cours des 10 dernières années, nous en apprenons de plus en plus sur le rôle de la génétique dans certains des troubles inflammatoires du cerveau. Il existe un groupe de troubles appelés troubles auto-inflammatoires, et certains d'entre eux apparaissent dans le cerveau ressemblant à NMO, ressemblant à MS, et plus tard, nous réalisons oh, ils ne répondent à aucun traitement. Et la raison en est qu'il ne s'agit pas de troubles neuroimmunologiques classiques. Ce sont des troubles associés à des facteurs génétiques, des mutations dans les gènes associés aux voies immunitaires. Et je pense qu'à l'avenir, ces groupes de patients qui sont testés à chaque fois et qui continuent d'être négatifs, négatifs, négatifs, le clinicien doit être très critique avec les données et soulever des inquiétudes. D'accord, y a-t-il un autre facteur immunologique ? Existe-t-il un facteur génétique ? Et je pense que nous apprenons cela.

[00: 23: 12] Membre du public 1 : D'accord, merci. Pendant que nous vous avons, Dr Pardo, j'ai une question pour vous. Comment savoir si quelqu'un a subi un accident vasculaire cérébral ? Comment traitez-vous un AVC de la moelle épinière?

[00: 23: 24] Dr Carlos A. Pardo : C'est une question très intéressante, question difficile. Ainsi, nous avons identifié le profil clinique des patients ayant subi un AVC médullaire. Ainsi, la myélopathie vasculaire peut être divisée en deux grands groupes. Ceux qui apparaissent de manière aiguë, et ce sont les AVC aigus, et ceux qui peuvent évoluer de manière chronique. Ce sont des patients, comme je l'ai déjà mentionné, principalement des hommes de plus de 50 ans qui développent des symptômes chroniques, une faiblesse et des problèmes sensoriels, un dysfonctionnement de la vessie. Cela ressemble à une myélite, cela ressemble à une myélopathie, mais cela continue de progresser au fil des mois, et finalement, ils peuvent même être paralysés. Ce sont donc des myélopathies vasculaires chroniques. Si nous souhaitons diagnostiquer un accident vasculaire cérébral de la moelle épinière, nous allons utiliser principalement des paramètres cliniques à l'aide d'IRM et à l'aide du liquide céphalo-rachidien. Donc, une chose que nous avons trouvée, c'est que les patients ayant subi un AVC de la moelle épinière qui s'est produit de manière aiguë ont des caractéristiques très intéressantes. Premièrement, ils apparaissent de manière très hyperaiguë. En d'autres termes, ce sont des patients qui développent des symptômes en quelques minutes, heures et en trois heures sont rapidement paralysés.

[00:24:53] Et ils atteignent fondamentalement un plateau, et ils sont complètement paralysés. Deuxièmement ces patients, l'IRM initiale peut être négative. Mais si l'IRM est faite trois ou quatre jours plus tard, l'IRM va montrer une lésion. Et la lésion va être fréquemment localisée dans la substance grise plutôt que dans la substance blanche. Et souvent, ces patients n'ont pas d'amélioration au stade initial des lésions de la moelle épinière. La troisième caractéristique qui est très fréquente est que si l'analyse du liquide céphalo-rachidien est effectuée tôt, le liquide céphalo-rachidien sera normal. Et vous avez peut-être de l'expérience, ou certaines personnes ont de l'expérience et disent : "Oh, mon liquide céphalo-rachidien était normal au début et mes symptômes ont été très rapides et ma myélite ne s'améliore pas." Ce n'est pas une myélite, c'est un accident vasculaire cérébral. Donc, en d'autres termes, pour diagnostiquer un accident vasculaire cérébral de la moelle épinière, vous devez d'abord combiner dans une équation le profil clinique, deuxièmement les caractéristiques de l'IRM, troisièmement l'analyse du liquide céphalo-rachidien, et quatrièmement, il est extrêmement important d'aller voir quand même les marqueurs que nous avons déjà reconnus pour la myélite. Comme les NMO, MOG, ou encore les marqueurs rhumatologiques. Ainsi, le clinicien doit être très critique à propos de cette approche.

[00: 26: 16] Dr Michael Lévy : Il arrive rarement que nous ayons un cas aussi clair où nous pourrions dire qu'il répond à tous vos critères d'AVC. Mais disons qu'on a ça, je t'appelle aux urgences, je te présente le patient. L'histoire est parfaite pour un AVC. Qu'est-ce qu'on fait?

[00: 26: 33] Dr Carlos A. Pardo : Bonne question. Premièrement, ces patients ne vont pas s'améliorer avec la méthylprednisolone IV. Ces patients ne vont pas s'améliorer avec les IgIV ces patients ne vont pas s'améliorer avec le changement plasmatique. Ce dont ils ont besoin, malheureusement, ils doivent se trouver dans une situation très stable. Par exemple, les patients victimes d'accidents vasculaires cérébraux développent fréquemment une augmentation importante de la pression artérielle. Ils développent une pression artérielle qui passe de 200 à 150. Ainsi, le clinicien doit éviter de combattre la colonne vertébrale - la pression artérielle. Et ça c'est quelque chose d'intéressant, parce que malheureusement, on a vu le contraire, les patients viennent aux urgences, le clinicien voit oh la tension artérielle est de 220 sur 100. Ils ne se rendent pas compte qu'ils font un AVC et ils commencent faisant baisser la tension artérielle. Grosse erreur, car en poussant la pression artérielle vers le bas, la perfusion de la moelle épinière va être diminuée et l'AVC médullaire va s'aggraver.

[00:27:32] Alors oui, nous n'avons pas trop d'outils pour traiter les AVC de la moelle épinière. Et malheureusement, les outils que nous utilisons pour traiter les AVC au cerveau ne sont pas utiles en ce moment pour un AVC de la moelle épinière. Je veux dire que nous n'avons pas le luxe de faire de l'angiographie interventionnelle, de faire de la thrombectomie parce que la technologie n'est pas là, et nous n'avons toujours pas d'expertise pour faire de très bonnes procédures pour cela. Donc, nous sommes à la merci de la direction pour éviter les complications. Donc, en d'autres termes, ne poussez pas pour des choses qui peuvent aggraver les accidents vasculaires cérébraux comme les IgIV ou l'échange de plasma dans ces cas.

[00: 28: 13] Dr Michael Lévy : Personne n'a fait de médicaments anti-caillots?

[00: 28: 15] Dr Carlos A. Pardo : Pour le moment, il n'y a aucune expérience avec cela. Et probablement un aspect important de la gestion future des accidents vasculaires cérébraux de la moelle épinière est de proposer de meilleures voies pour traiter ces patients.

[00: 28: 29] Membre du public 1 : D'accord. C'est une question MOGAD. À ce jour, des études longitudinales indiquent qu'aucune stratégie d'entretien n'est efficace à 100 % pour prévenir les rechutes dans les MOGAD pédiatriques à phénotypes multiphasiques. Y a-t-il des mises à jour sur ce front? Existe-t-il des études cliniques en cours qui semblent prometteuses ?

[00: 28: 52] Dr Michael Lévy : Grace et Melissa, et vous les gars ? Quelles sont vos drogues préférées ? Et que pensez-vous est à l'horizon?

[00: 28: 58] Dr Grace Gombolay : Ouais, je vais commencer. Comme je l'ai dit, mon go-to habituel est IVIG. Heureusement, dans l'État de Géorgie, la plupart des compagnies d'assurance ont maintenant le MOGAD comme thérapie approuvée pour les IgIV, donc c'est moins difficile pour moi pour les compagnies d'assurance. Cela étant dit, je me battrai contre les compagnies d'assurance, car d'après mon expérience, l'IVIG semble mieux fonctionner que certains des autres agents. J'ai en fait de très bons résultats avec CellCept, ainsi que le mycophénolate mofétil, qui est un médicament administré par voie orale. Mes patients s'en sortent bien. J'ai quelques patients qui sont sous rituximab, mais le rituximab est un succès ou un échec dans le MOGAD, d'après mon expérience. Et puis nous avons eu quelques patients qui avaient besoin de tocilizumab, qui est un anti-IL-6, bloquant les cytokines IL-6. Jusqu'à présent, mes patients se portent bien avec ces thérapies. Je n'ai besoin de rien d'autre, mais j'attends avec impatience les essais du Dr Levy, y compris les 12 à 17 ans qui sont techniquement encore des patients pédiatriques, car je pense que ce seront des études très importantes. Et la même chose que nous faisons dans le monde de la SEP, n'est-ce pas ? Nous testons d'abord ces médicaments chez les adultes, puis lorsque nous savons qu'ils sont sûrs et efficaces chez les adultes, nous passons aux études pédiatriques. C'est mon espoir, c'est que – merci pour les adultes qui font partie des études – et ensuite vous préparez le terrain pour que vos enfants puissent également recevoir ces thérapies.

[00: 30: 11] Dr Melissa Hutchinson : Je ne suis pas sûr d'avoir grand-chose à ajouter à cela, car c'est aussi mon expérience. IVIG est notre référence dans notre pilier. Certes, à mesure que nous en apprenons davantage sur les symptômes présentés dans le MOG et le phénotype clinique lors de la présentation, je n'hésite souvent pas à donner des IgIV même avec les stéroïdes aigus à l'avant. S'il s'agit d'une présentation classique, l'imagerie et l'histoire, et l'examen semblent vraiment être MOGAD. Certes, les patients qui s'améliorent avec le temps et qui ont ensuite une autre rechute, je parle d'emblée, d'être sous IgIV mensuelle, parce que je pense que c'est là que la littérature soutient en ce moment. Et encore une fois, j'attends également avec impatience les essais chez les patients pédiatriques, car mes patients posent des questions sur ces essais et essaient de comprendre quelles autres options pourraient se présenter.

[00: 31: 10] Dr Michael Lévy : Permettez-moi de poser une question de suivi, Melissa. Vous avez mentionné que vous recueillez des données sur la fonction cognitive. J'ai beaucoup de patients MOG qui sont stables sous IgIV. Ils ne rechutent pas mais ils sont toujours très fatigués. Ils ont des tonnes de brouillard MOG, merci Julie d'avoir inventé ça. Et les enfants ne réussissent pas aussi bien à l'école. Est-ce - qu'est-ce que c'est? C'est l'IgIV ? Est-ce le traumatisme d'aller à l'hôpital ? I - ou est-ce le processus biologique réel? Que se passe-t-il ici?

[00: 31: 44] Dr Melissa Hutchinson : Donc, nous voyons certainement exactement la même chose. Et le Dr Wilson, qui est dans le public ici aujourd'hui, est notre neuropsychologue dans notre clinique qui fait le dépistage et les tests neurocognitifs pour tous nos patients qui viennent à notre clinique neuroinflammatoire, et nous voyons la même chose. Je ne sais pas ce que c'est exactement, et je pense que c'est un peu de tout. Je pense que c'est une partie du processus inflammatoire dans le cerveau. Je pense que ce sont certains des médicaments, certains des traumatismes médicaux. Et cela se produit à une époque de développement neurologique rapide pour ces enfants. Et je pense que c'est ce que nous voulons apprendre et essayer de comprendre et de décrire à travers nos données que nous collectons dans notre clinique. Est-ce vraiment quel est le profil? Quel est le profil neurocognitif lorsque cela se produit à deux ans versus six ans versus 17 ans ? Et quel impact cela a-t-il sur nos patients - l'apprentissage et le développement de nos patients à différents âges et stades de croissance et de développement. Nous jumelons également cela avec des études de neuroradiologie et essayons d'examiner les changements structurels et fonctionnels du cerveau et des voies du cerveau, et comment cela se rapporte également à leurs profils neurocognitifs. Alors certainement, il y a beaucoup à apprendre dans ce domaine, mais je pense que c'est certainement l'expérience de nos patients.

[00: 33: 11] Membre du public 1 : Merci. Autre question, où en sont les recherches pour insérer des cellules dans la moelle épinière pour régénérer la myéline ?

[00: 33: 20] Dr Michael Lévy : Où est le Dr Greenberg quand vous avez besoin de lui ? Depuis que je le connais, le Dr Greenberg prépare un essai avec des cellules souches dans la moelle épinière. Et je pense que le – il était presque sur le point de se lancer, et ils l'étaient – ​​ils avaient l'approbation de la FDA et l'approbation de l'IRB. Est-ce que — Carlos, avez-vous de l'expérience ?

[00: 33: 48] Dr Carlos A. Pardo : Donc, pour répondre à la question, l'essai clinique auquel SRNA participe en tant que sponsor est presque prêt à être lancé. Il s'agit d'un essai d'innocuité, c'est-à-dire d'un essai au cours duquel il y aura une évaluation pour voir si ces cellules peuvent être greffées dans la moelle épinière en toute sécurité. À l'heure actuelle, aucune véritable étude n'a démontré que ces cellules souches sont sûres et efficaces pour régénérer la myéline de la moelle épinière. Donc, ce que nous apprenons vient des modèles animaux, des modèles animaux. Encore une fois, il y a des études qui sont très prometteuses, il y a d'autres études qui montrent encore que ce n'est pas trop. Donc, le procès qui se fait à UT Southwestern, Kyle, je ne sais pas si vous pouvez ajouter un peu à cela. Est toujours prêt à partir. Mais je pense qu'on attend plus de patient recrutement et de mouvement quant à la mise en œuvre du plan.

[00: 35: 07] Dr Kyle Blackburn : Je pense que c'est à peu près juste. Donc, nous avons en fait filtré quelqu'un et malheureusement, il a échoué. Et ces patients qui répondent aux critères très stricts d'une étude de sécurité ne reviennent pas très souvent. Donc, je pense que nous nous préparons à y aller dès que le prochain patient sera disponible.

[00: 35: 25] Dr Michael Lévy : Et que cherches-tu exactement ? Quels sont les critères que les patients doivent avoir ?

[00: 35: 30] Dr Kyle Blackburn : Donc, c'est assez strict, donc c'est - il y a une fenêtre de temps très serrée autour de laquelle la myélite peut se produire. Il faut - nous devons en avoir - nous planifions ce procès et quelqu'un qui, idéalement, n'a pas eu d'épisode récent, parce que nous voulons voir qu'ils ont été stables. Mais aussi, il ne peut pas être trop tard, je pense que nous avons fixé le plafond à 10 ans. Il doit s'agir de quelqu'un dont nous pensons que le risque de provoquer une aggravation de son état sera faible. Donc, ce sont en fait des gens qui ont ce qu'ils appellent un ASIA A à un certain niveau. Donc, ce sont des gens qui sont vraiment incapables de bouger, et vraiment la plupart d'entre eux vont être à partir de la taille et n'auront alors vraiment aucune sensation. Donc, ce sont les gens dont nous pensons que les risques d'aggravation sont faibles, ce sont les deux critères majeurs. En plus de cela, une foule d'autres critères sont examinés. Mais ce sont les deux grands.

[00: 36: 32] Membre du public 1 : Le Dr Flanagan a mentionné la sarcoïdose plus tôt. J'ai la MT et j'ai également eu un test sanguin positif pour la sarcoïdose. J'ai aussi le lupus. Que dois-je savoir ou rechercher concernant la sarcoïdose ?

[00: 36: 49] Dr Eoin P. Flanagan : Oui. Excellente question. La sarcoïdose est une cause fréquente de myélite d'après mon expérience, du moins dans notre clinique. Et je pense que la façon dont nous diagnostiquons généralement la sarcoïdose est que nous recherchons une implication dans les poumons. Donc, cela implique parfois une tomodensitométrie de la poitrine ou même parfois une TEP qui recherche l'absorption de glucose ou de sucre dans les poumons. Et puis, généralement, nous devons confirmer avec la biopsie où nous prélevons un échantillon des poumons et regardons au microscope pour un schéma particulier d'inflammation, car généralement, nous n'aimons pas aller dans la moelle épinière, même si à l'occasion nous avons dû le faire quand nous étions inquiets s'il y avait une tumeur ou autre chose. Donc, généralement, cela nécessite plus que des tests sanguins et nous aurons besoin de ces tests supplémentaires pour le confirmer. C'est compliqué ici dans le cadre du lupus et d'autres conditions doivent être testées dans cette situation, comme l'aquaporine-4 pour les anticorps et même le lupus lui-même peut s'associer à la myélite.

[00:37:53] Donc, il est difficile de commenter le cas particulier, mais en général, l'approche de la sarcoïdose consiste à essayer de la trouver dans les poumons et de démontrer qu'avec un type de biopsie qu'un pneumologue doit souvent mettre une caméra dans les poumons pour prélever un petit échantillon, ce qui peut être fait facilement et en toute sécurité. Mais - et c'est la meilleure façon de le diagnostiquer. Puis-je faire un seul commentaire rapide sur le MOG pendant la grossesse ? Parce qu'il y avait une étude en France, je regardais juste en arrière pour me rappeler et il semblait qu'il y avait une réduction de la fréquence des rechutes pendant la période de grossesse, mais ils n'ont remarqué aucun rebond après la grossesse, ce qui était différent de l'aquaporine-4 où il y a eu un rebond. C'était un petit nombre de patients. Donc, je pense que nos données sont encore assez petites pour MOG et nous essayons d'en savoir plus sur la grossesse. Mais c'était - il y avait un rapport de France publié dans la revue Neurology 2.

[00: 39: 01] Membre du public 1 : D'accord. D'accord. Une autre question sur MOGAD. Les patients MOGAD sont fréquemment évalués avec EDSS qui a été conçu pour la SEP et met beaucoup l'accent sur la mobilité. Existe-t-il une compétence de handicap mieux adaptée pour MOGAD avec une pondération plus équilibrée pour le handicap cognitif ?

[00: 39: 21] Dr Michael Lévy : Je souhaite. Voyons si le panel ici a des plans et des suggestions pour un meilleur score d'invalidité pour MOG.

[00: 39: 29] Dr Grace Gombolay : Ouais. Je pense que c'est la chose la plus compliquée pour toutes les maladies neuro-inflammatoires que nous connaissons, il y a beaucoup de problèmes cognitifs qui ne sont pas aussi bien saisis avec l'EDSS. Le score EDSS est excellent, vous pouvez donc former les gens à le faire. Cela peut être fait assez rapidement et c'est un objectif. Donc, vous le transformez - les symptômes et l'examen en chiffres réels. L'une des choses que nous avons explorées, c'est qu'il y a quelques autres tests que les gens ont utilisés. Ainsi, SDMT, qui est un test de modalités à un chiffre, est plus couramment utilisé dans la SEP. Mais fondamentalement, ce qui se passe, c'est que vous avez une image de différents symboles à côté des nombres et ils vous donnent ces symboles dans une rangée, vous devez le regarder et vous devez décider quel nombre correspond au symbole. Et c'est censé être un profil similaire par rapport à vos tests neuropsychologiques de quatre heures qui testent toutes ces choses.

[00:40:14] Le défi avec ça, c'est que, A, son âge est limité, non ? Donc, je vois une tonne d'enfants qui ne savent même pas prendre un crayon, encore moins écrire, et encore moins être capables de faire correspondre ces chiffres. Et, B, que se passe-t-il si vous n'êtes pas capable d'écrire ou de parler physiquement pour pouvoir faire ces choses ? Ainsi, l'une des choses que nous avons explorées est qu'il existe un test appelé l'échelle cognitive et linguistique ou score CALS qui est en fait développé à Kennedy Krieger par Beth Slomine pour évaluer la conscience, les troubles du langage et les capacités cognitives chez les patients atteints de - qui sont - ont très bas - ils ne réagissent pas en quelque sorte dans un état de coma à peu près. C'est encore un peu plus long que votre score EDSS typique. Donc, cela prend environ 30 minutes, vous devez être formé pour le faire, mais c'est plus court que vos tests neuropsychologiques de quatre heures. Et capture vraiment beaucoup de ces choses chez les patients qui ne sont pas en mesure de participer à certains de ces autres tests cognitifs. Donc, j'espère que cela donnera plus d'informations sur le profil cognitif de ces patients.

[00: 41: 09] Dr Michael Lévy : Ouais. L'EDSS à long terme pour la plupart des patients MOGAD est comme un ou deux, ce qui n'est pratiquement pas un handicap. Mais ensuite, vous parlez aux patients, et ils ont tous ces handicaps, et ils ne peuvent pas travailler, et ils ne peuvent pas garder les yeux ouverts, et cela n'est tout simplement pas reflété dans l'EDSS. C'est un outil qui a désespérément besoin d'être révisé pour MOG en particulier. Ouais. Ouais.

[00: 41: 34] Dr Carlos A. Pardo : Donc, en fait, l'Institut national de la santé, NIH, a dans un groupe de ressources qu'ils ont quelque chose qui s'appelle les outils, les outils NIH. Et l'un des accents mis par les NIH pour de nombreuses études de recherche est d'essayer d'utiliser, d'unifier et de normaliser les approches pour tester différents troubles. En d'autres termes, il n'est pas nécessaire de générer un test spécifique pour MOG ou un test spécifique pour NMO. Et l'un des accents mis sur le NINDS, c'est-à-dire l'Institut national des troubles neurologiques et le NIH essaie d'adopter certains de ces outils sont prêts à mettre en œuvre l'évaluation du patient dans - l'évaluation des patients, pédiatriques et adultes pour - avec ces outils afin que nous puissions comparer et utiliser les mêmes outils à travers. Donc, si vous postulez pour une subvention du NIH comme nous le faisons toujours, ils nous demandent d'utiliser ces outils. Il n'est donc pas nécessaire de créer des outils pour une maladie quelconque - une maladie neurologique.

[00: 42: 43] Membre du public 1 : D'accord. C'est une autre question. Cela a été évoqué plus tôt, mais je pense qu'il est toujours bon de le répéter, car certains de nos internautes vivent dans le monde entier et ne sont peut-être pas éveillés. Mais c'est une question sur la MT, je prends les doses les plus élevées de médicaments mixtes pour la MT, mais rien ne fonctionne. Mon médecin spécialisé dans la gestion de la douleur ne me donnera pas d'opioïdes. Elle dit que cela aggravera ma douleur à long terme. Dois-je essayer des opioïdes pour ma douleur Tm ? Je suis très handicapé à cause du niveau de douleur élevé.

[00: 43: 17] Dr Michael Lévy : Oh, c'est difficile. Dr Flanagan ?

[00: 43: 23] Dr Eoin P. Flanagan : Merci, Michel. Reviens à moi. Je pense que oui, la douleur nerveuse due à la myélite est malheureusement très courante et très invalidante pour les patients et peut vraiment avoir un impact sur leur qualité de vie. Donc, je pense qu'il est vraiment important d'essayer de se concentrer là-dessus. Et il existe de nombreuses approches différentes et des analgésiques neuropathiques disponibles qui peuvent être utilisés comme la gabapentine, la prégabaline également connue sous le nom de Lyrica. Duloxétine, également connue sous le nom de Cymbalta. Donc, en général, nous essayons d'utiliser ces types d'analgésiques, car à long terme, je pense que le médecin a probablement raison de dire que les opioïdes vont causer des problèmes et peuvent causer des problèmes de dépendance à la tolérance, et peuvent en outre causer une sorte de rebond de la douleur aussi. Donc, il y a d'autres approches, il y a des approches de type stimulation, il y a des stimulateurs de la moelle épinière. Si la spasticité est un gros problème, des médicaments contre la spasticité comme le baclofène ou la tizanidine ou même une pompe à baclofène peuvent être utilisés. Donc, je pense que faire appel à un bon spécialiste de la douleur et envisager une approche multimodale en termes de médicaments, d'exercices d'étirement, d'approches non médicamenteuses et d'approches de stimulation est probablement la meilleure voie à suivre plutôt que de passer aux opioïdes. Ce qui peut également aggraver la constipation et d'autres problèmes également fréquents chez les patients atteints de myélite. J'essaie donc également d'éviter les opioïdes chez mes patients.

[00: 45: 07] Membre du public 1 : D'accord. Merci. Autre question, quels sont les essais à venir avec l'aquaporine-4 positive en NMO ? J'ai une vessie neurogène et un cathéter super-pubien à demeure. Je suis sous Myrbetriq et je reçois régulièrement des injections de Botox. Je prends également du baclofène, de la tizanidine et de l'oxcarbazépine pour la spasticité et le clonus. Quand je ne suis pas sur les trois derniers, j'utilise une pompe à baclofène intrathécale. Je reçois des infections urinaires récurrentes chroniques qui nécessitent des antibiotiques IV à chaque fois. J'ai essayé tous les préventifs connus, et aucun ne fonctionne. Je ne reçois pas de symptômes systémiques des infections. Ils provoquent une spasticité accrue et des spasmes qui peuvent être contrôlés avec des médicaments. Que peut-on faire d'autre qu'une cystectomie radicale ?

[00: 45: 55] Dr Michael Lévy : Je vais en quelque sorte reformuler un peu cette question et demander à Carlos de parler de l'approche à Johns Hopkins lorsque vous venez à la clinique d'avoir accès à plusieurs types de prestataires différents au même endroit. Des urologues, avec des neurologues, avec des neurochirurgiens, et les avoir tous ensemble et discuter de ces cas. Pouvez-vous parler un peu de ce type d'approche et comment vous l'avez trouvé?

[00: 46: 25] Dr Carlos A. Pardo : Ouais. Alors d'abord la question vient d'un patient qui a une situation très complexe et difficile. Et de nombreux patients atteints de myélite peuvent en faire l'expérience. Un patient avec une spasticité accrue qui prend déjà plusieurs médicaments contre la spasticité plus une pompe à baclofène, cela signifie beaucoup. Et souvent, cela nécessite un effort d'équipe, un effort d'équipe avec le spécialiste en réadaptation, un effort d'équipe avec le spécialiste de la gestion de la douleur, et surtout pour s'assurer qu'il y a une bonne coordination. Et c'est essentiel, la spasticité est l'un des symptômes les plus difficiles à gérer dans la myélite et la myélopathie. Donc, je pense que nous devons combiner différentes stratégies. La première et la plus importante stratégie est d'avoir un très bon plan de physiothérapie, de réadaptation qui aborde ces problèmes, car il existe plusieurs approches pour gérer la spasticité du point de vue de la réadaptation.

[00:47:33] Et la seconde est évidemment que l'utilisation de bons médicaments pour gérer les symptômes combinant trois ou quatre médicaments spastiques différents chez un patient n'est probablement pas la meilleure approche. Et cela signifie qu'il faut vraiment aborder l'utilisation des médicaments, car il est possible que l'un des médicaments ne soit pas maximisé et les patients doivent recevoir des conseils des cliniciens, quelle sera la meilleure option de prise en charge. Il existe plusieurs autres options pour la gestion de la spasticité, y compris l'utilisation d'un traitement au Botox. De nombreux spécialistes de la réadaptation aident à cette approche et évidemment la pompe à baclofène. La pompe à baclofène est le dernier recours pour la prise en charge de la spasticité.

[00:48:20] Premièrement, parce que les pompes à baclofène sont très puissantes pour la gestion de la spasticité. Mais aussi, cela - l'utilisation de ces dispositifs peut impliquer un risque potentiel, un risque d'infections, un risque d'autres complications qui seront très difficiles à gérer chez les patients présentant ces complexités. Donc, autrement dit, ce type de situation où il y a des problèmes de spasticité, le contrôle de la vessie demande essentiellement un travail d'équipe et une très bonne coordination. Je n'ai probablement pas répondu à votre question spécifique, vous écoutez cette réponse. Mais je pense que l'encouragement le plus important est de commencer par votre clinicien et de vous assurer que votre clinicien est très bien connecté avec les spécialistes de la réadaptation et les neurologues pour gérer les complications de tous ces symptômes.

[00: 49: 13] Dr Michael Lévy : En ce qui concerne les essais en particulier, je vous renvoie à notre présentation sur le stimulateur nerveux électrique transcutané de l'unité TENS pour la douleur neuropathique et les cannabinoïdes, l'étude sur le nabiximols que nous menons pour la spasticité chez NMO - aquaporine-4 pour NMO

[00: 49: 33] Membre du public 1 : Super. Merci à vous deux. Et une dernière question pour l'instant en ligne. Qu'en est-il du dysfonctionnement autonome avec l'évaluation et les traitements de la MT ?

[00: 49: 43] Dr Michael Lévy : Fonction autonome, Eoin, Dr Flanagan.

[00: 49: 49] Dr Eoin P. Flanagan : Ouais. Donc, nous pouvons voir un dysfonctionnement autonome et cela peut impliquer un dysfonctionnement érectile chez les hommes pour lequel nous avons des médicaments tels que le Sildénafil ou le Viagra qui sont utilisés et qui peuvent être efficaces, c'est donc une approche. Et nous travaillons avec un urologue ou d'autres choses qui peuvent aider à la dysfonction érectile. Et en termes de fonction autonome, la vessie et l'intestin ou les autres zones qui sont touchées. Et en termes de fonction intestinale, nous avons une variété de médicaments. Et le polyéthylène glycol est ce que nous utilisons couramment et qui peut être administré une ou deux fois par jour pour essayer de maintenir la régularité des selles. Nous aimons que les patients passent à la selle au moins une fois par jour. Mais nous - chez certains patients, nous aurons besoin de suppositoires ou d'autres traitements et pour la constipation. Donc, il y a une variété d'approches. Et puis je pense que nous impliquons également nos équipes de réadaptation pour aider à cela. Et parfois, un dysfonctionnement autonome peut survenir de manière aiguë chez les patients - s'ils contractent une infection des voies urinaires ou d'autres problèmes, ils peuvent contracter quelque chose appelé dysréflexie autonome qui peut leur causer des rougeurs et une gêne au-dessus du niveau de la taille. Et parfois, nous devons traiter et trouver l'infection sous-jacente ou tout blocage d'urine et le traiter de manière appropriée afin que ce soit un autre type de dysfonctionnement autonome que nous puissions voir.

[00: 51: 31] Membre du public 1 : Super. Une nouvelle question est arrivée. Ma mère a reçu un diagnostic de TM en 2008. Elle a récemment eu une infection urinaire, peu de temps après, elle a souffert de conjonctivite, d'herpès sur les lèvres et d'éruptions cutanées sur le front qui ont duré des semaines malgré les médicaments standard. Cela pourrait-il être le résultat d'une rechute déclenchée par l'UTI ?

[00: 51: 56] Dr Michael Lévy : Voyons. Carlos, voulez-vous faire un pas vers celui-ci ? Cela ressemble un peu à Zoster, mais je ne suis pas sûr à 100 %. Voulez-vous peut-être répéter la partie sur l'éruption cutanée ?

[00: 52: 07] Membre du public 1 : Ainsi, maman a été diagnostiquée en 2008 avec TM. Elle a récemment eu une infection urinaire et peu de temps après, elle a contracté une conjonctivite, de l'herpès sur les lèvres et une éruption cutanée sur le front qui a duré des semaines malgré les médicaments standard.

[00: 52: 20] Dr Carlos A. Pardo : Ouais, il semblait que l'éruption sur la tête qui dure plusieurs jours puisse être liée à une infection cutanée liée à l'herpès qui peut être de type herpès un ou deux ou peut-être varicelle-zona, le virus qui produit le zona. Si cela a été douloureux, il est alors extrêmement urgent que le patient soit vu par le médecin de premier recours, car il s'agit d'une situation de traitement. Je veux dire que nous devons traiter le zona et nous devons traiter ce type d'infections rapidement, car elles peuvent s'aggraver. Disons que ce n'était pas le cas, alors la question est, est-ce une rechute de myélite transverse qui s'est produite il y a de nombreuses années, la réponse est probablement non. Et s'il n'y a pas eu d'autre problème neurologique qui est apparu pendant cette période de réaction cutanée et d'infection, je ne crois pas qu'il y ait lieu - le patient doit s'inquiéter d'une rechute de la myélite.

[00:53:20] Mais rappelez-vous qu'à mesure que nous vieillissons, nous sommes sensibles aux virus comme le zona. Et cela soulève en fait le problème important qu'après 50, 55 ans et chaque patient qui a été traité avec un médicament immunologique doit être vacciné contre le zona. Ces vaccins sont très sûrs, la nouvelle version du vaccin qui est administrée est très sûre et est nécessaire, sinon les patients risquent davantage de développer un zona. Il s'agit d'une complication très difficile et douloureuse qui peut survenir dans le cadre de nombreux traitements que nous utilisons comme le rituximab ou l'Ocrevus, ou de nombreuses thérapies dérivées des lymphocytes B ou de nombreuses thérapies immunosuppressives.

[00: 54: 11] Dr Melissa Hutchinson : Puis-je simplement ajouter à cette conversation ? J'aimerais souligner que ce sont deux très bons exemples de ce dont nous parlions précédemment pour que les patients pédiatriques en transition soient prêts à prendre soin de leurs soins de santé à l'âge adulte. Et ce sont deux très bons exemples de choses sur lesquelles nous devons éduquer nos adolescents en ce qui concerne les effets secondaires ou les urgences qui peuvent survenir. Ainsi, les patients qui ont eu la MT sont évidemment à risque de choses comme la dysréflexie autonome et ils doivent comprendre quels sont ces symptômes et quoi faire à propos de ces symptômes. Ainsi, une partie de notre processus de transition consiste à informer les patients sur leurs facteurs de risque d'urgence tels que la dysréflexie autonome et à créer une lettre qu'ils pourront fournir à une salle d'urgence où qu'ils vivent à ce moment-là en fonction de leur diagnostic. et quels sont leurs facteurs de risque pour quelque chose comme la dysréflexie autonome et que faire à ce sujet, ce que le clinicien aux urgences peut faire de toute urgence pour les aider.

[00:55:19] Et je pense que c'est quelque chose sur lequel nous éduquons assez bien les parents à l'époque où les patients pédiatriques sont diagnostiqués. C'est un exemple très clair de ce que nous devons alors informer les patients adolescents en transition. Et je pense qu'un deuxième exemple est vos facteurs de risque d'infections pendant que vous prenez ces médicaments immunosuppresseurs. Et si vous avez des symptômes, si vous avez de la fièvre, vous devez appeler votre médecin traitant, vous devez rechercher des éruptions cutanées, vous devez rechercher des signes et des symptômes d'infection et d'infections des voies urinaires. C'est un autre élément d'éducation que nous faisons un excellent travail en éduquant les parents sur le moment où leurs enfants sont diagnostiqués. Mais ensuite, nous devons en quelque sorte passer à autre chose pour éduquer l'adolescent pendant cette période de transition.

[00: 56: 06] Dr Carlos A. Pardo : Puis-je vous poser une question et en fait j'aime entendre le mot transition. En fait, j'ai souvent rencontré cette question. Quelle est la meilleure approche pour les parents lorsque les enfants atteignent l'âge de 18 ans et qu'ils ont ensuite du mal à trouver un autre fournisseur ? Alors, pouvez-vous développer votre concept de soins de transition ? C'est extrêmement important.

[00: 56: 35] Dr Melissa Hutchinson : Absolument, nous avons donc eu une conversation sur la transition des soins et avons vraiment parlé du mot transition. Je l'associe vraiment au mot voyage parce que c'est un voyage de plusieurs années pour préparer les patients, les familles, les soignants et les parents à ce que ce patient accepte la responsabilité et soit habilité à prendre ses propres décisions concernant ses soins de santé. Nous commençons dans notre clinique à 12 ans et nous commençons à avoir des conversations sur « Quel est mon diagnostic ? Comment puis-je expliquer mon diagnostic aux autres ? Nous avons notre pharmacien rencontrer nos adolescents pour passer en revue leurs médicaments et leurs effets secondaires. Et toutes ces conversations ont également lieu avec les parents et les soignants afin que nous puissions clarifier la compréhension de ce que maman et papa font pour vous en ce moment en termes de prise de rendez-vous et de renouvellement des médicaments. Et comment allez-vous procéder et quels sont les ensembles de compétences et la boîte à outils dont vous avez besoin pour assumer la responsabilité et vous sentir habilité à prendre ces décisions ?

[00:57:41] Et donc, c'est un voyage et nous, dans notre clinique, avons développé un voyage en cinq phases où nous avons un paquet pour chaque phase, et nous en parlons à un niveau adapté à l'âge et au développement au fil du temps . Et discutez de tous les types de catégories en termes de gestion de vos médicaments, de gestion de vos symptômes et de vos effets secondaires des médicaments. Et puis nous nous assurons que pendant cette transition, ces années de préparation à la transition, nous identifions un fournisseur adulte et, idéalement, avons un transfert chaleureux du fournisseur pédiatrique au fournisseur adulte en reconnaissant que ce n'est pas seulement le neurologue qui a besoin de soins de transition, c'est certainement aussi l'ophtalmologiste et l'urologue et le médecin généraliste et le médecin de réadaptation et le médecin de la gestion de la douleur. Et donc - et le fournisseur de santé mentale et le psychologue. Et donc, il y a beaucoup à faire pour planifier une transition et exécuter une transition. Et je pense que c'est quelque chose sur lequel nous essayons d'être un peu plus délibérés et de l'intégrer vraiment dans la structure de notre clinique.

[00: 58: 56] Dr Grace Gombolay : Je pense qu'il y a une question derrière. Je ne sais pas si nous avons un microphone.

[00: 59: 07] Membre du public 3 : Ouais, ça allait être ma question, qu'est-ce que tu fais pour cette transition ? Parce que ce que nous voyons en tant qu'ergothérapeute à la clinique, si nous avons un patient pédiatrique qui a eu cette merveilleuse équipe qui se produit dans les hôpitaux pour enfants et ensuite ils vont dans le monde des adultes et ils sont juste largués tout seuls, quels sont l'hôpital les systèmes eux-mêmes font-ils pour que cette transition vers une approche d'équipe plus intégrée se produise ? Parce que je ne le vois tout simplement pas.

[00: 59: 36] Dr Melissa Hutchinson : Je pense que vous exprimez le défi que nous avons tous vu se produire. Et ce que nous essayons de faire du côté pédiatrique, c'est de créer la boîte à outils, les compétences et le savoir-faire des patients afin de se sentir habilités à se défendre et à savoir ce dont ils ont besoin de la part de leurs prestataires adultes. Et assurez-vous qu'ils ont identifié des prestataires adultes dans tous ces domaines et qu'ils ne sont pas aussi intégrés. Et parfois, ils se trouvent dans divers systèmes de santé de la même ville ou dans une combinaison de prestataires communautaires et de centres médicaux universitaires, par exemple. Et donc, je pense que notre approche a été simplement d'être très transparente sur le fait que ça va être différent et nous devons comprendre en quoi ça va être différent et individualiser le plan de transition pour ce patient et ce dont il a besoin. Nous faisons certainement de notre mieux pour mettre les patients en contact avec un fournisseur adulte à l'OSU. En fait, parce que nous avons une relation avec OSU de Nationwide Children's à OSU, cela n'existe certainement pas partout. Donc, je pense que cela doit certainement être réfléchi très attentivement.

[01:00:54] L'un de nos principaux objectifs est de veiller à ce que les patients aient un rendez-vous réel sur le calendrier et reçoivent un appel téléphonique de suivi de notre clinicien - infirmière clinicienne indiquant qu'ils se sont effectivement rendus à ce rendez-vous de suivi pour soins réellement établis avec le neurologue adulte. Parce que nous pouvons certainement tous mettre en œuvre les meilleurs plans, mais s'ils ne sont pas mis en œuvre et si cela ne se produit pas de la manière que nous anticipons, alors ce n'est certainement pas un succès. Et donc, il y a beaucoup de choses que nous essayons de faire pour préparer les enfants, mais je pense que vous avez raison. Je pense que c'est certainement un défi auquel nous devons tous réfléchir davantage.

[01: 01: 45] Membre du public 2 : Nous allons dans une clinique spécialisée parce que personne ne sait quoi faire de nous. Nous sommes à Mayo ou Hopkins ou UT Southwestern, peu importe, puis revenons au monde réel de nos communautés, puis nous sommes également bloqués. Donc, si avec toutes les recherches et tout ce qui guérit. C'est super. Mais pour ceux d'entre nous qui vivent tous les jours, je pense qu'il doit y avoir des efforts au sein de cette communauté pour développer des kits d'outils de meilleures pratiques de référence ou quoi que ce soit pour étendre les soins de ces grands centres au monde réel où nous vivons tous.

[01: 02: 24] Membre du public 1 : Oui, merci. Et nous avons reçu un commentaire ici en ligne. Si nous pouvons s'il vous plaît partager le paquet de soins en cinq phases pour la transition à un moment donné.

[01: 02: 35] Dr Melissa Hutchinson : Nous parlions juste de la façon dont nous pouvons partager cette information.

[01: 02: 38] Membre du public 1 : Oui.

[01: 02: 38] Dr Melissa Hutchinson : Thank you.

[01: 02: 39] Membre du public 1 : Formidable.

[01: 02: 40] Dr Carlos A. Pardo : Et ce sera probablement le prochain sujet du podcast, Roberta.

[01: 02: 44] Membre du public 1 : Demandez à l'expert, ouais.

[01: 02: 47] Dr Carlos A. Pardo : Vous êtes recruté pour le podcast.

[01: 02: 51] Membre du public 1 : D'accord. Un autre commentaire ici et une question. Ils apprécient toutes les excellentes informations données au cours des deux derniers jours. Quelles suggestions avez-vous pour les patients qui vivent dans une communauté sans neurologue, kinésithérapeute et autres spécialistes familiers avec les maladies neuro-immunes rares ?

[01: 03: 09] Dr Michael Lévy : En fait, je vais poser la question au Dr Flanagan, car il voit beaucoup de cas à Rochester, Minnesota. Ils viennent de partout, mais ensuite ils reviennent. Et comment les reliez-vous à leurs communautés ?

[01: 03: 21] Dr Eoin P. Flanagan : Oui, c'est un défi. Nous voyons beaucoup de gens du Midwest rural, des Dakotas où ils sont moins bien servis avec le neurologue, car à Rochester, nous en avons évidemment beaucoup. Donc, en général, nous essayons de nous associer soit avec le neurologue généraliste local et de lui proposer un plan de traitement avec certaines éventualités, que faire s'il y a un problème, et en quelque sorte d'essayer de fournir nos informations afin qu'ils puissent nous contacter . Comme mentionné précédemment, une partie de l'expansion virtuelle a été très utile avec la pandémie de COVID-19, car nous avons alors pu rendre visite aux patients à leur domicile et leur donner des conseils supplémentaires. Mais une partie de cela a été plus difficile maintenant que davantage d'obstacles ont été mis en place. Je pense qu'il est vraiment important d'avoir un bon médecin de soins primaires, car il peut alors contacter d'autres experts pour essayer d'obtenir des conseils et il peut être votre défenseur. Souvent, la clé est d'obtenir le diagnostic afin que nous puissions amener les patients sur le bon plan de traitement, donc s'assurer que vous êtes vu dans un centre expert si vous souffrez toujours de symptômes et que le diagnostic n'est pas connu, je pense que c'est important. Mais après cela, avoir un bon médecin de soins primaires qui peut mettre en place le plan qui a été mis en place par l'expert en neurologie, alors cela peut être très utile.

[01: 04: 48] Dr Carlos A. Pardo : C'est donc un problème très intéressant que nous avons en ce moment. Et nous l'avons mentionné hier, nous ne sommes pas en mesure de faire de la télémédecine comme nous avons pu le faire pendant la pandémie. Et malheureusement, il existe des obstacles juridiques dans différents États pour interagir avec des patients éloignés sans aucune ressource. Et je pense que mes commentaires en sont un; est si vous trouvez au moins un fournisseur de soins de santé capable d'établir un contact avec l'un des centres à proximité, je pense qu'il est tout à fait possible d'établir une communication et - étant entendu qu'il n'y aura pas de liens légaux. En d'autres termes, il n'y aura pas de restrictions imposées par les États. Donc - mais je pense que c'est faisable et que cela peut être établi même par SRNA. SRNA peut fournir une connectivité avec différents fournisseurs aux États-Unis, en fonction de l'État dans lequel vous vous trouvez.

[01:05:51] Mais la deuxième chose - et je m'excuse d'apporter le cauchemar de notre situation sociale actuelle. Les soins de santé sont un droit et aux États-Unis, les soins de santé ne sont pas un droit. Autrement dit, nous n'avons pas le droit d'avoir accès aux soins de santé. Donc, chaque fois que vous venez voter, vous devez rappeler aux personnes que vous promouvez pour ce poste que vous voulez voter, que les soins de santé sont un droit. Et malheureusement, de nombreux politiciens de notre pays l'ont oublié. Et c'est bien triste, car une grande partie de notre population n'a pas accès aux soins de santé. Et pour les gens qui vivent dans des régions éloignées, c'est pire, ils n'ont accès à rien. Et donc, il est important de rappeler que malheureusement, nous devons penser à ces aspects sociaux de la vie, et nous devons faire entendre notre voix et dire que les soins de santé sont un droit.

[01: 07: 02] Dr Michael Lévy : Je vous nomme Carlos pour la Chambre des représentants du grand État du Maryland.

[01: 07: 09] Dr Carlos A. Pardo : Je ne peux pas.

[01: 07: 14] Membre du public 1 : Une autre question ici. Bonjour. Je suis un patient atteint de myélite. J'étais sur le point de courir à nouveau, mais mes articulations ne le supportaient pas. Je n'avais jamais eu de problèmes articulaires avant la MT. Est-ce normal? Je fréquente le PT quatre fois par semaine et j'ai un programme à domicile.

[01: 07: 35] Dr Michael Lévy : Grace, je sais que ce n'est peut-être pas un enfant, mais qu'en penses-tu ?

[01: 07: 40] Dr Grace Gombolay : Oui, je pense que cela peut arriver, et je pense que la première chose est comme essayer de comprendre la cause des problèmes articulaires parce que beaucoup de patients atteints de myélite ont des causes rhumatologiques qui se chevauchent, en particulier. Ainsi, la polyarthrite rhumatoïde peut être une chose, le lupus peut être une chose. Donc, je pense qu'évaluer la cause sera le numéro un, et le numéro deux, déterminer les situations dans lesquelles vous vous trouvez, où vos articulations causent des problèmes. Alors maintenant, nous commençons à avoir un temps plus froid et pour beaucoup de gens, le temps affecte vraiment votre mobilité et affecte la douleur et toutes ces choses. Et donc, je pense que vous devez comprendre quelles sont leurs situations qui facilitent la tâche de vos articulations par rapport aux autres.

[01: 08: 19] Dr Carlos A. Pardo : Michael, puis-je lancer un micro à une personne qui est devant moi là-bas ? Dennis, la douleur chez les patients atteints de myélite transverse qui suivent une thérapie physique ? Et si cela ne vous dérange pas, présentez-vous.

[01: 08: 37] Dr Dennis Tom-Wigfield : Je m'appelle Dennis, je suis kinésithérapeute chez Kennedy Krieger. Donc, avec les douleurs articulaires, en reprenant le jogging sans vous voir, je ne sais pas, peut-être qu'il y a une sorte de cinématique de marche qui doit être modifiée pour vous aider à avoir un meilleur alignement articulaire et qui aidera donc à diminuer la douleur . Peut-être qu'avec votre faiblesse résiduelle, vos articulations prennent en quelque sorte une grande partie de la stabilité et si vous êtes en hyperextension ou des choses comme ça, cela peut certainement être une source de douleur, je suggérerais si c'est à votre disposition, d'essayer faire du jogging dans une piscine à la place pour que vous soyez dans un environnement flottant, la pression hydrostatique et la chaleur sur vos articulations peuvent aider à soulager la douleur et vous n'exercerez alors pas autant de force sur vos articulations afin que vous puissiez toujours obtenir cet entraînement de jogging sans l'impact élevé de l'entraînement à la marche ou du jogging au-dessus du sol. C'est tout ce que j'ai; Je pense.

[01: 09: 26] Dr Grace Gombolay : Pour plus d'informations, vous devriez écouter sa deuxième session. C'était excellent. De toutes les ressources disponibles et d'autres stratégies. Donc, je préconiserais d'écouter cela.

[01: 09: 35] Membre du public 1 : Oui, merci. Et ce sera en ligne pour tous les participants qui nous rejoindront en ligne dans quelques semaines dès que nous aurons finalisé le symposium, mais certainement, toutes les ressources seront affichées. Alors merci. De plus, Dr Pardo, vous avez reçu des applaudissements virtuels de personnes en ligne sur la base de votre commentaire précédent sur les soins de santé, vous avez donc reçu le double d'applaudissements. Je voulais juste vous faire savoir. Un autre commentaire de barre oblique ici, ma mère a été informée il y a des années que son apparition de la MT était un événement ponctuel. Que cela ne s'aggravera ni ne s'améliorera et qu'il ne s'agit plus que de gérer l'impact sur elle, comme les problèmes d'intestin vésical, la spasticité, la neuropathie, la douleur, etc. La lésion peut-elle s'aggraver ? Peut-elle rechuter ou est-ce aussi résolu qu'on nous l'a dit? Nous sommes à San Diego, mais nos médecins ne semblent pas très au fait de la maladie.

[01: 10: 28] Dr Michael Lévy : Peut-être pouvons-nous demander au Dr Flanagan comment il conseillerait leurs médecins. Peut-être quel type de test ou d'autres marqueurs de la maladie monophasique par rapport à la maladie récurrente ?

[01: 10: 39] Dr Eoin P. Flanagan : Ouais, c'est une excellente question. Et cela ne fait que souligner l'importance d'une évaluation complète lorsque vous présentez pour la première fois une myélite transverse, ce qui est très important. Donc - et des études ont examiné cela et ils ont constaté que lorsque vous effectuez toutes ces enquêtes approfondies, vous pouvez trouver une cause dans jusqu'à 70% des cas initialement étiquetés comme cause inconnue ou ce que nous appelons la myélite transverse idiopathique. Ainsi, les types de tests sur lesquels nous nous appuyons sur l'IRM peuvent être très utiles, en particulier en examinant le modèle de changements, que ce soit l'anomalie du signal ou quelque chose que nous appelons le modèle d'amélioration du contraste peut être très utile pour nous guider vers le bon diagnostic. Comme mentionné précédemment, nous examinerons la ponction lombaire pour voir s'il y a une inflammation active à cet endroit. Nous cherchons également à voir si cela ressemble à un infarctus de la moelle épinière ? La ponction lombaire ne montre-t-elle aucune inflammation ?

[01:11:36] Et le début a-t-il été très rapide ? Cela pourrait suggérer cela, car généralement, lorsque cela se produit, il s'agit d'un événement ponctuel et ne se reproduit généralement pas. Nous pouvons tester dans le sang les marqueurs d'anticorps, vous avez entendu parler des anticorps MOG et des anticorps aquaporine-4. Et ceux-ci pourraient – ​​cela prédirait un risque plus élevé de récidive. Et puis regarder la poitrine pour la sarcoïdose, dont nous avons parlé plus tôt, avec un scanner ou un PET-CT peut être utile pour voir s'il y a des signes d'inflammation dans les poumons qui pourraient suggérer une sarcoïdose. Et puis nous examinons d'autres tests sanguins pour d'autres affections rhumatologiques qui ont été un thème ici aujourd'hui, le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, d'autres choses qui peuvent — le syndrome de Sjögren qui peut être associé à la myélopathie. Donc, je pense que pour les gens qui n'ont pas de réponse et qui se font dire que c'est une cause inconnue, ils devraient essayer de chercher un expert. Et je pense que le SRNA sur leur site Web aura des noms dans les endroits où les gens sont disponibles. Et la recherche de cette expertise vaut certainement la peine, car un diagnostic exact peut souvent être donné, et un plan de traitement et un pronostic plus formels et spécifiques peuvent être donnés aux patients. Donc, cela vaut la peine de faire cet effort initial pour vraiment essayer d'aller au fond de ce qui se passe.

[01: 13: 01] Membre du public 1 : Dois-je continuer?

[01: 13: 02] Dr Michael Lévy : S'il vous plaît.

[01: 13: 03] Membre du public 1 : Il y a une question du public, ouais. Du public en personne.

[01: 13: 15] Membre du public 3 : Ceci est juste un indice utile pour l'individu de San Diego. Le Dr Graves de l'UCSD est excellent avec les troubles neuro-immunitaires rares. Donc, si vous avez la possibilité de vous y rendre, contactez potentiellement ce bureau.

[01: 13: 32] Membre du public 1 : Super merci. Et une autre question.

[01: 13: 38] Membre du public 4 : D'accord. Il y avait un membre de mon groupe de soutien qui m'a demandé de poser celui-ci. Elle a reçu un diagnostic de MT il y a quelques années. Elle a récemment senti que ses symptômes s'aggravaient en ce qui concerne la douleur, l'engourdissement et la spasticité, et son médecin l'a attribué à la dégénérescence wallérienne. Et il a décrit cela comme – avec une blessure à la colonne vertébrale, la queue du nerf axone meurt lentement avec le temps, aggravant les symptômes. Il a dit que la zone de sa lésion initiale était morte et remplie de liquide céphalo-rachidien, ce qui peut généralement prendre jusqu'à 10 ans, et il était perplexe que son IRM ait semblé qu'elle avait eu l'événement bien plus longtemps qu'il y a deux ans. Pouvez-vous expliquer la dégénérescence wallérienne et est-ce un facteur de la MT ?

[01: 14: 32] Dr Michael Lévy : Dr Pardo, pouvez-vous expliquer la dégénérescence wallérienne et ces changements sur l'IRM ?

[01: 14: 39] Dr Carlos A. Pardo : La dégénérescence wallérienne est donc un terme que nous utilisons pour décrire l'anomalie structurelle du câblage des nerfs. Ainsi, les nerfs sont essentiellement constitués d'un corps cellulaire, puis il y a un long fil qui relie différentes parties de la moelle épinière à d'autres structures. Lorsqu'il y a une blessure dans la moelle épinière, nous observons essentiellement des dommages au câblage de ce neurone. Et une partie de ceux-ci va être complètement détruite et les structures restantes de ce fil vont essentiellement dégénérer au fil des années, des mois et des années. En d'autres termes, si nous produisons un dommage local qui va produire un dysfonctionnement du nerf ou l'élargissement du nerf. Mais au fil des ans, les moignons qui faisaient partie du nerf vont également commencer à dégénérer. Et c'est un problème pour nous tous, patients et fournisseurs de soins de santé.

[01:15:56] Pour les patients, c'est parce que souvent, après des années de lésion de la moelle épinière, il est très possible que la fonction dans de nombreuses parties de la moelle épinière puisse également augmenter, ou que le dysfonctionnement puisse augmenter. Et cela oui, est associé à la dégénérescence wallérienne. La douleur n'est pas nécessairement associée à la dégénérescence wallérienne. La douleur qui s'est produite dans de nombreux cas de myélite est fréquemment associée aux ratés d'allumage des neurones associés aux réseaux de douleur. En d'autres termes, la lésion de la moelle épinière fait vivre de nombreux neurones dans les voies de la douleur spinale essayant de se déclencher à nouveau et signifie - et ce raté augmente la quantité de douleur neuropathique que nous observons fréquemment chez les patients atteints de myélite et de myélopathies. C'est un cauchemar pour le patient, c'est un cauchemar pour les cliniciens, car c'est une douleur très difficile à traiter. Et c'est souvent la raison pour laquelle nous utilisons des médicaments comme la prégabaline ou la neurontine et la gabapentine. Et ce sont essentiellement des médicaments conçus pour calmer le combat de ces voies sensorielles qui produisent de la douleur.

[01:17:18] Le fait qu'il y ait eu un trou dans la moelle épinière chez ce patient particulier ne signifie pas qu'il soit associé à la douleur ou à la dégénérescence wallérienne, il est très probable qu'il ait été laissé, parce que la blessure produite par la myélite ou tout ce qui a causé les dommages dans la moelle épinière. Mais encore une fois, une chose qui amène en fait un autre sujet à la discussion est que les conséquences de toute inflammation de la moelle épinière ou de la blessure peuvent avoir d'autres effets à long terme à l'avenir. Et cela implique qu'ils étaient autorisés dans la génération dont nous parlons, et cela impliquait qu'il est en fait possible que plus tard, il y ait une aggravation de certains des symptômes après avoir connu la phase aiguë de la myélite. C'est un peu complexe, mais je pense que j'ai essayé d'expliquer du mieux que j'ai pu.

[01: 18: 19] Membre du public 1 : Ouais. Revenons un peu aux vaccins. Concernant le vaccin contre le zona dont nous avons parlé plus tôt, est-il recommandé pour les patients qui n'ont jamais eu la varicelle ? Confirmé par une prise de sang commandée par des neurologues que je n'ai jamais eu la varicelle.

[01: 18: 39] Dr Grace Gombolay : Le vaccin contre le zona est recommandé, que vous ayez eu la varicelle ou que vous ayez reçu le vaccin contre la varicelle. L'autre chose qui est intéressante à propos des titres, c'est que parce que nous les vérifions beaucoup, en particulier chez les patients atteints de SEP, car il existe un médicament appelé Gilenya, le fingolimod. Nous ne l'utilisons pas dans d'autres conditions neuro-immunes. Mais c'était la pratique de vérifier que vous étiez - avait des titres de varicelle ou des titres de varicelle. Beaucoup de mes patients sont négatifs, mais cela dépend du moment où vous le testez, car il y a eu des études qui vous montrent si vous avez récemment eu des stéroïdes qui vont affecter vos titres. L'autre question est-ce qu'il y a un dérèglement immunitaire comme quelque chose qui se passe avec votre système immunitaire qui rend ces patients moins susceptibles d'avoir développé une réponse ? Donc, ce que nous faisons, c'est simplement nous assurer que vous avez reçu le vaccin contre la varicelle à un moment donné. Mais définitivement, le vaccin contre le zona doit être administré quel que soit le bon groupe d'âge.

[01: 19: 29] Membre du public 1 : Ouais. Merci. Une autre question, je me demande si la prednisone peut provoquer des changements de voix. J'ai eu la bouche sèche et ma voix était rauque et ne revenait pas à la normale. Plusieurs fois. J'ai presque perdu ma voix. On m'a dit que cela pourrait être dû à la prednisone et que ce n'est pas Sjögren, mais je me demande si cela pourrait être Sjögren parce que ma tante a été diagnostiquée avec ça.

[01: 19: 54] Dr Michael Lévy : Dr Flanagan, pensez-vous que c'est de la prednisone, de Sjögren ou autre chose ?

[01: 19: 59] Dr Eoin P. Flanagan : Oui, je n'ai pas vu d'enrouement en soi avec la prednisone, et la prednisone peut provoquer une sorte de gain de poids autour de la ligne médiane et autour de la paroi thoracique. Donc, à moins que cela puisse contribuer quelque peu s'il comprimait certains des nerfs. Mais je n'ai pas vraiment vu ça. Parfois, cela provoque un goût métallique dans la bouche ou des changements là-bas, mais cela pourrait valoir la peine d'examiner d'autres possibilités dans cette situation. Je mentionnerai que parfois la prednisone peut causer des problèmes avec les articulations parce que cela a été mentionné plus tôt. Et parfois, vous pouvez avoir des douleurs à la hanche en raison d'une interruption de l'apport sanguin aux hanches. Donc, si vous prenez de la prednisone et que vous développez des douleurs articulaires dans les hanches, il est très important d'aller voir votre médecin pour faire évaluer cela. Mais cela pourrait être lié à Sjögren ici, à l'enrouement ou - et bien que Sjögren provoque davantage une sécheresse de la bouche, donc s'il y avait un enrouement dans ce cadre, cela pourrait se produire, mais cela vaut probablement la peine d'être examiné par un spécialiste.

[01: 21: 09] Dr Michael Lévy : Wow, nous avons répondu aux questions de tout le monde. C'est incroyable. Eh bien, vous avez été un public merveilleux. Vous avez plus d'occasions de poser des questions le lendemain. Alors, allons-nous clôturer cette session ? Merci beaucoup, tout le monde.