Perspectives des parents sur l'AFM
15 mai 2019
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À propos de nos conférenciers invités
Jérémy Wilcox
Père de Joey, diagnostiqué AFM en 2018
Jeremy Wilcox est le mari de sa femme Jess et le père de leurs 8 enfants. Il est diplômé du Collège de Genève avec un BS en commerce. Son fils de 4 ans, Joey, a été paralysé du cou aux pieds et a reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë (AFM) en septembre 2018. Joey a passé 36 jours à l'hôpital, d'abord aux soins intensifs, puis en cure de désintoxication au Kennedy Krieger. Institut à Baltimore, MD. Joey a poursuivi des thérapies ambulatoires pendant six mois. Grâce à une thérapie quotidienne intensive, Joey a retrouvé la capacité de marcher, courir, sauter et utilise pleinement ses bras et ses jambes. Jeremy a commencé ses efforts de plaidoyer pour l'AFM en octobre 2018, d'abord avec le Virginia Department of Health, l'agence admettant que des cas suspects et confirmés d'AFM existaient dans le Commonwealth. Jeremy a aidé à rassembler les familles et les dirigeants de l'AFM au CDC et au NIH, les représentants élus au Congrès et a fait une présentation au groupe de travail AFM du CDC à Atlanta. Jeremy a été invité sur Matter of Fact avec Soledad O'Brien, a interviewé NBC, ABC et CNN, et est un représentant des parents pour le groupe de travail AFM dirigé par le Dr Carlos Pardo qui rassemble des dizaines de parties prenantes collaborant pour améliorer les patients AFM. résultats. Jeremy a plaidé en faveur d'un financement fédéral pour la recherche sur l'AFM, de la transparence dans les rapports d'État, notamment en faisant de l'AFM une condition nationale à déclaration obligatoire et, plus important encore, de la sensibilisation générale à cette maladie rare et dévastatrice.
Rachel Scott
Mère de Braden, diagnostiquée avec l'AFM en 2016
Rachel Scott est maman de cinq enfants, âgés de 10 ans à 10 mois. Elle est diplômée de l'Université d'État du Kansas avec un baccalauréat en enseignement secondaire et de l'Université de Harvard avec une maîtrise en enseignement des mathématiques. Elle a enseigné les mathématiques au collège jusqu'à la naissance de son deuxième enfant, Braden. Braden était un enfant heureux et en bonne santé jusqu'à ce qu'il reçoive un diagnostic de myélite flasque aiguë quelques mois après ses cinq ans. Braden a passé près de 8 mois dans des hôpitaux et en cure de désintoxication avant de pouvoir rejoindre sa famille à la maison. Braden a fait d'énormes progrès, passant du mouvement d'une seule main à la capacité de marcher sur de courtes distances et d'utiliser son bras gauche. Il a encore besoin de soins infirmiers à temps plein pour répondre à ses besoins respiratoires et alimentaires. Au cours des trois dernières années, Rachel est devenue thérapeute, infirmière, pom-pom girl et avocate. Rachel est membre du conseil d'administration de l'Acute Flaccid Myelitis Association, une organisation à but non lucratif qui vise à soutenir et à défendre les familles touchées par l'AFM. Son désir de plaider pour une meilleure éducation, des méthodes de diagnostic et de traitement de l'AFM l'a amenée à Washington DC pour rencontrer des législateurs et à Atlanta pour rencontrer le groupe de travail du CDC sur l'AFM. Elle est également membre du sous-groupe parent du groupe de travail AFM. L'histoire de Braden a été présentée dans de nombreux grands organes de presse, la première page du Houston Chronicle et le sujet d'un mini-documentaire NBC. Même si elle s'est retrouvée dans un rôle qu'elle n'aurait jamais pu imaginer, elle est toujours capable de trouver la bonté dans sa journée et aime regarder tous ses enfants grandir et réaliser de nouvelles choses.
