Le pouvoir de partager des histoires
31 mars 2016
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À propos de nos conférenciers invités
Élisa Holt est une épouse, une mère, une soignante et une contributrice communautaire dévouée. Elle est diplômée de l'Université d'État de Salem où elle a obtenu son baccalauréat en psychologie avec une concentration clinique en pédiatrie. Elisa est une survivante du cancer infantile qui a travaillé en étroite collaboration avec la section du Massachusetts de la Leukemia and Lymphoma Society depuis 1999 dans leurs efforts de plaidoyer et de financement. Son objectif a changé de vitesse lorsque son fils Noah a reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë en octobre 2014. Depuis lors, Elisa et son mari, Mitch, ont concentré leurs efforts sur la façon de « reprendre l'AFM ». Elle est l'actuelle Mme Massachusetts États-Unis 2015 et utilise son titre et sa position pour sensibiliser la communauté des troubles neuro-immunitaires rares. Elisa, Mitch et leur amie Gayla ont donné de leur temps et dirigent le Massachusetts Walk-Run-N-Roll 2016 cet automne au profit de la Transverse Myelitis Association.
Courtney Robinson est maman de 2 enfants, Kingston et Savannah Robinson. Kingston, son aîné, a reçu un diagnostic de myélite transverse à l'âge de trois ans en juillet 2014 (plus tard, nous avons été informés qu'il souffrait de myélite flasque aiguë). Il ne pouvait pas marcher et ne pouvait pas lever son bras droit. Après 8 mois de thérapie, il a recommencé à marcher, à courir et à utiliser son bras droit. Depuis ses débuts au TM/AFM, il a terminé 3 saisons de soccer, des cours de natation et est sur le point de commencer sa première saison de flag football. Cette maladie a changé la vie de tout le monde dans sa famille, en particulier celle de son fils. Courtney est une avocate passionnée et est prête à tout et n'importe quoi pour sensibiliser à ces troubles.
Rebecca Whitney est maman de trois enfants, dont le plus jeune a reçu un diagnostic de myélite transverse à l'âge de quatre mois. Elle s'est engagée à apprendre, éduquer et défendre les troubles neuro-immunitaires rares, en particulier dans la population pédiatrique. En tant que responsable des programmes pédiatriques pour SRNA, elle travaille avec les patients, les familles, le personnel médical et l'équipe de direction pour approfondir la recherche, le réseautage et le soutien de nos enfants.
