Panel de questions-réponses sur les maladies neuro-immunes rares

29 août 2020

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Dr Stacey Clardy : [00:00:00] D'accord. Il semble que nous ayons cette session ici. Je suppose que nous avons lu le chat. Est-ce que ça te paraît correct?

Dr Jonathan Galli : [00:00:05] Non. Alors j'ai, je vais, j'ai des questions que je vais partager avec vous et je vais les lire, un peu à la fois, puis nous allons partir de là. Et puis je crois que la séance va jusqu'à 10h15. C'est ma compréhension.

[00:00:22] Donc, j'ai, j'ai la liste des questions que, que nos patients et leurs familles ont envoyées. Je vais donc commencer par le premier et nous les prendrons dans l'ordre. La première question est, puis-je avoir une rechute de myélite transverse après avoir eu une myélite transverse pendant 23 ans ? Cette semaine, mon bras gauche qui n'était pas affecté auparavant a soudainement commencé à ressentir cette sensation d'engourdissement et de douleur à l'avant de mes jambes et dans le bas du dos, et tout autour de mes côtes depuis le début en mars 1997. Est-ce possible ? J'ai toujours eu des bras sans douleur et je les ai utilisés totalement.

[00:01:00] Dr, Clardy, vous voulez intervenir là-dessus ?

Dr Stacey Clardy : [00:01:02] Vous les attribuez ? D'accord. Absolument. Selon la cause sous-jacente de la myélite transverse, je pense que nous serions tous d'accord pour dire qu'elle peut rechuter. Et certaines causes peuvent rechuter, vous savez, cinq ans, une décennie plus tard, selon la cause.

[00:01:19] Donc, généralement, nous adoptons une double approche, n'est-ce pas ? Traitez ces symptômes, mais essayez également de déterminer s'il s'agit d'une rechute ou est-ce ce que nous appellerions une pseudo rechute ? Cela signifie que l'ancienne blessure devient en quelque sorte plus symptomatique sans nouvelle inflammation aiguë, ou autrement. Il est donc toujours important de réimager.

[00:01:36] Et puis en fonction, encore une fois, du scénario clinique avec tous les détails, on envisagera parfois de retester si la cause de la myélite transverse originelle n'a jamais été définitivement déterminée. Cela pourrait donc inclure une ponction lombaire répétée, des tests sériques répétés et d'autres choses en plus de l'imagerie. Mateo, tu veux aussi peser là-dessus ?

Dr Jonathan Galli : [00:02:04] Il a peut-être gelé.

Dr Stacey Clardy : [00:02:07] Pendant une seconde, vous l'avez tous fait. N'importe qui? Et si, tu sais, Michael, tu veux peser ?

Dr Michael Sweeney : [00:02:10] Je suis d'accord avec ça. Ensuite, le risque de rechute dans ce que nous appellerions autrement la myélite transverse idiopathique est vraiment faible. Mais, vous savez, dans la maladie MOG positive, ou la MT liée à la NMO, ou la sclérose en plaques, mais vous pourriez certainement avoir une rechute. Je suis donc d'accord que l'important est de déterminer si vous avez des preuves d'une nouvelle inflammation ou s'agit-il d'une pseudo rechute ou d'anciens symptômes qui apparaissent ?

Dr Jonathan Galli : [00:02:38] D'accord. Et ensuite, nous passerons à la question suivante, juste pour que nous puissions essayer d'en passer le plus possible. La question suivante porte sur l'épilepsie et la myélite transverse.

[00:02:51] Et la question est, y a-t-il beaucoup de gens qui souffrent à la fois d'épilepsie et de myélite transverse ? Environ un mois avant de contracter une myélite transverse, j'ai eu les deux premiers accidents de voiture majeurs que j'ai causés en raison de convulsions au volant. Lors de l'accident, j'ai été touché à l'arrière de la tête par un gallon de plâtre qui se trouvait dans la voiture. Est-ce que quelqu'un pense que cela aurait pu aggraver la myélite transverse ? Quand je l'ai contracté, ou désolé, quand je l'ai contracté, j'ai été mal diagnostiqué et on m'a dit que tout était dans ma tête et que j'avais un trouble de conversion et, en guise de libération, on m'a dit de suivre une thérapie physique. Je ne pouvais pas marcher ni sentir mes jambes.

[00:03:32] Je suppose que je peux peser là-dessus et ensuite laisser le reste de notre panel. Ainsi, nous pouvons certainement voir une myélite transverse survenir dans le cadre d'autres maladies neurologiques. Je pense qu'en tant que fournisseurs, nous aimons souvent tout mettre sous un même parapluie et avoir une explication pour cela. Mais je ne m'attends généralement pas à ce que la myélite transverse, qui affecte la moelle épinière, entraîne à elle seule des crises. Cela étant dit, y a-t-il des processus qui peuvent, vous savez, provoquer l'épilepsie mais aussi la myélite transverse ? Il y en a, mais ils sont relativement rares. Et, un peu comme nous en avons parlé dans la première partie, comme nous n'avons pas toutes vos informations cliniques, il est difficile de peser exactement ce qui se passe.

[00:04:16] Mais certainement, c'est quelque chose pour, vous savez, au moins se demander si, si les deux sont liés. Qu'en même temps, vous savez, nous verrons certainement des patients qui souffrent d'épilepsie primaire et développeront ensuite une sorte de myélite transverse pour une autre raison plus tard.

[00:04:38] Le reste de notre panel a-t-il d'autres réflexions ?

Dr Stacey Clardy : [00:04:45] Je suis d'accord, JJ. Vous savez, nous n'en parlons peut-être pas trop, trop, mais il n'y a certainement pas de règle disant que vous ne pouvez pas avoir plus d'une maladie neurologique et tout dépend en quelque sorte des détails spécifiques de cette situation. Et, et ces deux-là auraient pu être post-traumatiques, vous savez, nous ne le saurions pas vraiment sans avoir examiné les dossiers, mais oui, absolument. Je pense que nous avons tous de nombreux patients qui ont plus d'un diagnostic neurologique, et c'est certainement une combinaison aussi courante que n'importe quelle autre.

Dr Michael Sweeney : [00:05:15] Ouais, je dirais aussi, vous savez, les maladies liées au MOG peuvent également se présenter avec une encéphalite et avoir une inflammation du cerveau, et vous pourriez avoir des convulsions liées à cela. NMO, moins probable, mais peut également provoquer une inflammation du cerveau. Mais je suis d'accord, c'est probablement assez rare.

Dr Jonathan Galli : [00:05:36] Et puis, la question suivante est, la maladie granulomateuse a-t-elle été explorée comme un facteur de risque possible pour l'AFM ou la myélite transverse ? Et le Dr Clardy semble prêt à ronger son frein. Donc je ne veux pas trop lui voler le tonnerre.

[00:05:53] Je peux vous dire qu'en tant que collègue, je suis sûr que le Dr Sweeney a également vécu cela, si vous ne considérez pas la maladie granulomateuse comme une cause potentielle de myélite transverse, vous pourriez certainement être ça manque. Et donc je vais laisser le Dr Clardy peser un peu, un peu plus là-dessus. Et puis le Dr Sweeney, si vous voulez aborder, vous savez, vos réflexions à ce sujet, dans le cadre de l'AFM.

Dr Stacey Clardy : [00:06:18] Cela pourrait vraiment être… J'ai remarqué qu'il y a quelques personnes ici qui se renseignent sur la maladie granulomateuse et la sarcoïde. Il faut commencer par dire que, souvent, ce sont des synonymes. Le sarcoïde est un type de maladie granulomateuse.

[00:06:29] Il existe d'autres types de maladies granulomateuses, dont certaines sont couramment associées à un déficit immunitaire, un déficit immunitaire appelé CBID. Toute conférence séparée, non? Mais la maladie granulomateuse en général fait référence à la famille des conditions où vous déposez de petites choses appelées granulomes n'importe où dans votre corps.

[00:06:48] Et, et vraiment, ils sont juste, en quelque sorte, une bonne façon de les considérer comme des amas anormaux de globules blancs qui ne sont tout simplement pas éliminés de manière appropriée, et au fil du temps, s'ils sortent de restent en petite masse à un endroit, ils peuvent former de petites calcifications. Droite? Donc, une chose que nous faisons chaque fois que nous voyons quelqu'un venir avec une myélite transverse dans notre clinique, l'une des principales choses pour une cause à médiation immunitaire est la sarcoïdose. Et donc nous avons tendance à regarder ailleurs dans le corps pour le confirmer. Nous n'aimons pas faire une biopsie de la moelle épinière parce que cela vous causera des dommages durables. Nous commençons donc généralement par un questionnement très approfondi de votre histoire. Nous obtiendrons souvent un scanner de votre poitrine pour regarder et voir si vous avez l'un de ces petits granulomes là-bas parce que c'est le fruit à portée de main, comme nous l'appelons.

[00:07:28] Beaucoup de gens ont des preuves là-bas. Si vous ne l'avez pas là, nous vous poserons des questions sur vos yeux, nous vous poserons des questions sur votre peau parce qu'en réalité, vous pouvez déposer un granulome n'importe où dans votre corps. Donc, nous essayons presque d'avoir une idée de substitution de, avez-vous une maladie granulomateuse ? Si vous avez déjà reçu un diagnostic de maladie granulomateuse, vous savez, la moitié du travail se fait ici.

[00:07:45] Quand les gens viennent nous voir et disent, j'ai déjà une sarcoïde, alors nous regardons vraiment les caractéristiques de la myélite transverse ou de toute anomalie du système nerveux central. Et s'ils se rencontrent, vous savez, encore une fois, il y a de nombreuses publications à ce sujet par Flanagan, nous venons d'en publier une à l'U de U avec notre expérience avec la neurosarcoïdose. Vous pouvez les trouver, ils sont tous facilement accessibles au public. Nous recherchons les fonctionnalités, l'amélioration, vous savez, nous nous intéressons vraiment aux fonctionnalités d'imagerie, et cela peut absolument arriver. Et je vais vous dire que le traitement préféré pour cela maintenant est l'infliximab, basé sur trois études rétrospectives : une grande étude multicentrique américaine, la nôtre à l'Université de l'Utah, et maintenant, une européenne qui vient de sortir il y a un mois ou deux. Mais je le ferais, si c'est la question et que vous sentez que vous n'obtenez pas de réponse, c'est un cas où vous voulez certainement demander un deuxième avis, parce que les traitements varient par rapport à dire NMO et MS et toutes les autres choses . L'infliximab n'est pas couramment utilisé pour ceux-ci.

[00:08:38] Alors je vais m'arrêter là.

Dr Jonathan Galli : [00:08:46] Et le Dr Sweeney a des réflexions sur, vous savez, lorsque vous évaluez un patient pédiatrique pour l'AFM, est-ce quelque chose que vous voyez ou dont vous vous inquiétez couramment ?

Dr Michael Sweeney : [00:08:55] Je dirais que c'est, ce serait très loin dans la liste chez un, chez un patient pédiatrique présentant particulièrement une myélite flasque. Ce n'est pas le cours habituel pour une présentation de type sarcoïde. Cela pourrait-il arriver? Bien sûr. Mais je pense que c'est assez loin dans la liste.

Dr Jonathan Galli : [00:09:11] Parfait, merci. Donc la question suivante est, j'ai eu une sorte de problème qui ressemblait au retour d'une attaque récurrente de myélite transverse. L'IRM était normale, mais toute ma colonne vertébrale thoracique était initialement endommagée. Cela affecte mes jambes. Mon médecin m'a dit que c'était juste les lésions nerveuses qui provoquaient des symptômes. Un médecin a-t-il vu cela ?

[00:09:41] Donc, l'une des choses qui peut être vraiment délicate, à la fois pour les patients et les prestataires. Et beaucoup de ces, ces, conditions, mais surtout, vous savez, quand vous avez des dommages à la moelle épinière, est-ce que j'ai une poussée d'anciens symptômes pour une raison quelconque, ou est-ce une nouvelle attaque ? Et c'est quelque chose qui peut être vraiment difficile à distinguer.

[00:10:04] Et je pense, vous savez, j'espère que nous pourrons essayer de clarifier un peu cela. Quand vous, quand vous avez une, quand vous avez une lésion démyélinisante de la moelle épinière, comme nous en avons parlé, c'est essentiellement comme retirer l'isolant d'un câble électrique ou d'un couloir, ou quoi que ce soit d'autre, et vous ne réparez jamais vraiment ça pleinement.

[00:10:28] Donc, ce signal va être anormal, en quelque sorte, à l'avenir. Maintenant, vous êtes capable de compenser dans une certaine mesure certaines fois, mais certaines choses peuvent aggraver ces symptômes. Donc, souvent, nos patients atteints de NMO ou de myélite transverse, s'ils tombent malades, s'ils sont vraiment fatigués ou stressés, s'ils sont en chaleur, les infections des voies urinaires sont un autre exemple, ces, ces choses peuvent rendre vos anciens symptômes un peu flamber. En même temps, vous savez, si nous avons un nouveau patient là-bas pour, désolé, des symptômes souvent, nous devrons nous poser et, vous savez, réexaminer nos patients et penser à répéter l'imagerie pour vous assurer que vous ne t avoir de nouvelles lésions. Mais il est vrai qu'il peut être très difficile d'analyser les deux.

[00:11:20] Avez-vous d'autres idées, commentaires ?

[00:11:22] D'accord, nous pouvons passer à autre chose. Voici une question dont je suis sûr, Dr Sweeney, que vous obtenez le plus. Les vaccins sont-ils contre-indiqués après diagnostic de myélite transverse ?

Dr Michael Sweeney : [00:11:42] Donc en général, non. Vous devez tenir compte des traitements aigus que vous recevez. Donc, si vous êtes traité avec des stéroïdes et des IgIV, la plasmaphérèse, en général, nous n'aimons pas administrer des vaccins à proximité de ces traitements.

[00:11:58] Premièrement, parce que vous n'obtiendrez pas une réponse aussi bonne, mais deuxièmement, si vous recevez un vaccin vivant, il y a un danger là-bas.

[00:12:04] Donc, je recommande généralement de ne pas recevoir de vaccin vivant pendant six mois après ces traitements. J'utilise mon meilleur jugement lorsque je reçois d'autres vaccins.

[00:12:17] Si vous allez suivre une thérapie à long terme, alors chacune, chaque immunothérapie a ses propres recommandations, mais nous essayons d'obtenir tous les vaccins qui seraient nécessaires pour un certain âge avant de commencer une immunothérapie, si nous le pouvons. Et, essayez de ne pas donner, alors disons que quelqu'un reçoit du rituximab, ne donne pas de vaccin dans les trois ou quatre semaines après en avoir reçu la dose. Mais certainement pas de vaccins vivants pendant le traitement.

[00:12:50] Je pense que peut-être certaines personnes s'interrogent sur, vous savez, la causalité d'un vaccin contre la myélite transverse et cela les prédisposerait-il à avoir une réaction à l'avenir. Ainsi, des cas de myélite transverse suite à la vaccination ont été rapportés mais sont très rares. Et il n'y a aucune preuve, et je ne suis au courant d'aucun rapport, de personnes ayant des réactions multiples après les vaccinations si ces personnes continuaient à recevoir des vaccins supplémentaires. Mais c'est une bonne question, discussion à avoir avec votre neurologue.

Dr Jonathan Galli : [00:13:23] Et puis, Dr Vegunta, nous ne vous avons pas oublié, je vous le promets. Nous passons maintenant aux questions du MOG. Je suppose que nous ferons une sorte de pièce en deux parties, nous combinerons en quelque sorte deux des questions.

[00:13:43] Recommanderiez-vous Solaris aux patients atteints d'anticorps MOG ? Et y a-t-il eu spécifiquement des essais cliniques ? Et quelles nouvelles découvertes ont été faites plus récemment dans la maladie des anticorps MOG ?

Dr Sravanthi Vegunta : [00:13:52] C'est une question difficile pour moi, honnêtement. Je me demande si d'autres personnes du panel pourraient mieux répondre que moi, car je suis beaucoup plus concentré sur les globes oculaires.

Dr Jonathan Galli : [00:14:04] J'allais dire, oui, ça va. Je ne veux pas… je ne veux pas que tu penses que nous t'avons oublié.

Dr Sravanthi Vegunta : [00:14:15] Non, j'apprends beaucoup en écoutant.

Dr Jonathan Galli : [00:14:20] Ouais, Dr Clardy, des pensées ? Je peux également peser là-dessus. Je suis heureux de.

Dr M. Mateo Paz Soldán : [00:14:25] Je ne dirais pas que MOG… C'est une entité suffisamment nouvelle pour que nous en soyons encore dans la phase d'évolution rapide des connaissances. Parce qu'il s'agit de caractéristiques communes à certains de ces autres diagnostics dont nous avons parlé, les traitements qui ont été utilisés sont analogues à ces autres traitements. Et en particulier avec la myélite longue, parfois avec une névrite optique sévère ou bilatérale, mais nous réfléchissons beaucoup pour savoir si elle pourrait être traitée de la même manière que la NMO, et une grande partie de ce que nous faisons pour traiter est une analogie avec cela. J'ajouterai, cependant, que nous savons que certaines personnes atteintes d'une maladie démyélinisante associée au MOG ont un anticorps positif transitoire et deviennent ensuite négatifs.

[00:15:09] Ainsi, ces personnes pourraient ne recevoir un traitement immunitaire d'entretien que pendant un petit moment, puis finir par s'en sortir. Ceux qui restent positifs pour les anticorps, nous sommes, encore une fois, je dirai par analogie avec NMO, en y pensant de la même manière. Mais il peut s'écouler beaucoup de temps entre les attaques, mais nous nous inquiétons de la gravité des attaques.

[00:15:30] Donc, la liste des médicaments qui ont été discutés pour NMO sont ceux que nous utilisons. Cependant, je pense que le Dr Clardy pourrait également intervenir à ce sujet, certains des essais les plus récents avec des médicaments spécifiques désormais approuvés par la FDA pour traiter le NMO, ils ont soit spécifiquement exclu les patients atteints d'anticorps MOG, soit s'ils incluaient des patients séronégatifs ou des patients atteints d'anticorps MOG. , certains médicaments n'agissent pas de la même manière dans le NMO que dans le MOG. Nous gardons donc cela à l'esprit également.

Dr Stacey Clardy : [00:16:00] Il y a quelques essais MOG prospectifs multicentriques en préparation. Vous savez, je sais que nous avons été contactés. Nous essayions aussi en quelque sorte de les pousser. Là, il se comporte différemment comme l'a dit le Dr Paz Soldán de l'aquaporine-4, et je pense qu'il est très important de s'en souvenir. Et lorsque vous parlez avec vos médecins, assurez-vous qu'ils en sont conscients s'ils ne voient pas une tonne de cela tout le temps. Que l'aquaporine-4 et le MOGAD, une chose qui est claire en ce moment, c'est qu'ils ne doivent pas être traités de la même manière.

[00:16:40] D'accord ? Vous ne pouvez pas les regrouper en une seule condition. La physiopathologie est différente. Nous disposons déjà de premières données suggérant que la réponse au traitement est différente. Ainsi, les trois médicaments qui ont été récemment approuvés pour le NMOSD ont été approuvés, comme l'a couvert le Dr Galli, pour le NMOSD positif à l'aquaporine-4.

[00:16:58] Et la raison pour laquelle ces entreprises ont opté pour cette indication est, premièrement, parce qu'elles ont étudié la majorité des patients positifs à l'aquaporine-4. Mais peut-être reçoivent-ils aussi un signal dans ces deux essais qui ont recruté des patients séronégatifs que, que les médicaments ne sont peut-être pas aussi efficaces. Et, et, vous savez, il y aura différentes répartitions de MOG dans cette composante, mais nous avons besoin d'essais prospectifs pour MOG et pour MOGAD essentiellement.

Dr Jonathan Galli : [00:17:22] Et puis, Dr. Paz Soldán, il y avait une question à propos de, il suffit de la trouver maintenant. Ouais. Quelqu'un ou son enfant n'a-t-il pas complètement récupéré de l'ADEM ? Hum. Ma fille a des lésions nerveuses dans tout le bas de son corps et personne ne semble être en mesure de nous donner une réponse. Si cela ne vous dérange pas d'aborder, en quelque sorte, certains des résultats à long terme, si vous voulez, par rapport à l'ADEM.

Dr M. Mateo Paz Soldán : [00:17:41] Oui, j'ai mentionné quand je parlais de l'ADEM que la plupart des enfants, plus que les adultes, mais la plupart des enfants se rétablissent assez bien, mais pas tout le monde. Et si, vous savez, malheureusement, un enfant tombe dans cette catégorie où les symptômes ne se rétablissent pas complètement, alors toute autre cause de lésion de la moelle épinière serait similaire aux symptômes qui peuvent aller et venir en fonction de diverses choses. Il a déjà été mentionné dans cette discussion ici, que les infections sont une raison courante d'aggravation des symptômes. Et, et vraiment ce que nous devons régler, est-ce que nous pensons qu'il y a encore de l'inflammation ? Ou quelle que soit la pathologie qui a causé le problème, est-elle toujours active ?

[00:18:34] Oui, parce que répéter les thérapies aiguës peut être important. Ou n'y a-t-il plus de pathologie active, plus d'inflammation active ? Et puis nous nous concentrons sur le traitement des symptômes. Nous n'avons malheureusement pas de médicaments pour réparer les fibres nerveuses endommagées dans la moelle épinière.

Dr Jonathan Galli : [00:18:47] Merci. Nous allons passer à la, une autre question. Si un patient séropositif à l'aquaporine-4 a eu une crise, qui était la première et qui n'a pas eu de crise depuis sept ans, peut-il être traité comme un NMO monophasique ?

[00:19:11] Et c'est une, c'est une excellente question. Et c'est en fait quelque chose qu'on nous demande assez souvent en clinique. Tu sais, j'ai eu ma crise, et tout est calme depuis des années, dois-je continuer, tu sais, cette thérapie immunosuppressive ? Et, et la réponse est qu'il y a probablement des cas de neuromyélite optique qui sont monophasiques dans le sens où ils ont eu une rechute. Mais ma question est toujours, jusqu'à quand ? Quand nous regardons le genre d'histoire naturelle et des choses comme ça, dans les études précédentes qui ont été faites, nous pouvons certainement voir des patients passer des années sans rechute, mais vous êtes toujours à risque d'en avoir une quand nous regardons réellement l'évolution naturelle de la maladie.

[00:19:50] Et donc dans ce cas, je continuerais, vous savez, chez mes patients, nous recommandons toujours un traitement indéfini basé sur le risque à long terme de rechute. Je ne sais pas si vous en avez d'autres, vous savez, j'ai appris avec le Dr Clardy, donc elle est d'accord avec beaucoup de choses, mais je ne sais pas si elle, le Dr Paz Soldán, a autre chose à ajouté à cela?

[00:20:15] D'accord. Bien. Et nous passerons à la question suivante. Avec la pandémie actuelle, est-il toujours acceptable de recevoir du rituximab ?

[00:20:30] Nous pouvons, Dr Clardy, je ne sais pas si vous voulez peser en premier pour voir ?

Dr Stacey Clardy : [00:20:36] Je suis heureux de répondre à celui-là. Ouais, je pense, vous savez, nous nous inquiétons tous et, vous savez, en tant que médecins, nous avons, nous avons vraiment été inquiets tout au long de cela parce que presque tous nos patients sont immunodéprimés ou immunodéprimés. Jusqu'à présent, dans notre université, beaucoup de nos patients se portent plutôt bien. Ils n'ont pas la possibilité d'arrêter leur immunosuppression, vous savez. Nous ne prenons pas la décision pour les personnes qui prennent ces médicaments à la légère. Donc, oui, nous avons certainement eu quelques patients, à la fois dans notre clinique et dans la clinique de rhumatologie, sous rituximab et des agents similaires qui ont contracté le COVID et se sont rétablis. Nous avons donc eu de la chance, je pense. C'est au cas par cas, bien sûr. Et cela dépend des autres comorbidités dont nous entendons tous parler dans la presse, vous savez, l'hypertension, l'obésité, les maladies pulmonaires, l'asthme sévère, ce genre de choses. Et, je dirais, vous savez, c'est une, c'est une décision personnelle dont vous discutez avec votre médecin et nous en avons discuté avec chacun de nos patients. Beaucoup de messages vont et viennent, c'est compréhensible. Mais vous savez, quand vous regardez des conditions, comme par exemple, le NMOSD positif pour l'aquaporine-4, les enjeux d'avoir une attaque hors thérapie sont tout simplement trop élevés. Et, vous savez, nous n'aimons pas, nous n'aimons pas effrayer nos patients, mais nous avons certainement tous vu une attaque NMOSD positive à l'aquaporine-4 non traitée.

[00:22:04] Et ce n'est pas quelque chose que nous sommes prêts à risquer. Nous savons que nous pouvons généralement aider les gens à travers toutes les infections qu'ils contractent. Le coronavirus n'est que la nouvelle saveur là-bas. Oui, mais discutez certainement avec votre médecin, je dirais, absolument, pour évaluer vos facteurs de risque spécifiques. Vous savez, nous surveillons nos patients, leur système immunitaire en général, à quoi ressemble leur taux d'IgG ? À quoi ressemble leur nombre de lymphocytes ? Tout ça. Et puis, vous savez, pour COVID en particulier, la meilleure, vous savez, la prévention en ce moment est d'être prudent. Certes, nous faisons tous cela en votre nom également. Je n'ai pas eu de coupe de cheveux depuis des décennies, vous savez, c'est comme si. Rester en dehors du public et éviter les risques inutiles est vraiment la meilleure chose à faire.

[00:22:53] Et je pense que beaucoup d'entre nous savent comment nous pouvons bien le faire. Je, vous savez, je ne sors pas sans masque, aucun, surtout pour mes patients à ce stade. Je dirais donc discutez avec votre médecin spécifique, de votre situation, mais dans l'ensemble, nous recommandons que tous nos patients qui avaient besoin d'une thérapie immunitaire avant le COVID y soient toujours parce qu'ils en ont besoin.

Dr M. Mateo Paz Soldán : [00:23:14] D'accord, je vais peser aussi. Et insistez à nouveau sur ce que le Dr Clardy a dit que lorsque nous choisissons de mettre un patient sous ces médicaments, nous équilibrons vraiment le risque d'activité de la maladie avec le risque du médicament. Mais j'ajouterai que, spécifique aux médicaments comme le rituximab, vous savez, nous parlons aujourd'hui de maladies neuro-immunes et nous n'avons donc pas d'expérience directe avec celles-ci, mais nous avons de l'expérience avec ces médicaments traitant d'autres maladies plus courantes. Et en particulier, les médicaments contre la sclérose en plaques comme le rituximab, ces thérapies à base de cellules B sont utilisés. Et il y a un registre en Europe, il y a un registre en Amérique du Nord où les neurologues de tout le pays dans les centres de neurologie peuvent ajouter des informations s'ils ont malheureusement un patient prenant ces thérapies à cellules B qui contracte le coronavirus. Et nous savons d'après le registre nord-américain, où près de 900 personnes prennent diverses thérapies immunitaires qui y ont été ajoutées, que le risque de maladie plus longue et plus grave est ce que nous voyons avec des médicaments comme le rituximab.

[00:24:11] Donc, si vous en prenez, vous devriez certainement être prudent avant de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour rester en sécurité.

Dr Jonathan Galli : [00:24:20] Et je ferais juste, je ferais écho à tout cela. Et nous allons, désolé, nous nous rapprochons un peu du temps et je vais également essayer de retirer quelques questions du chat.

[00:24:32] Dr Paz Soldán, je pense que ce serait une bonne question pour vous. Pour la présentation de l'ADEM, le MOG n'est pas mentionné comme cause possible ou en relation. Et donc la question est, est-ce que l'ADEM n'est plus affiliée au MOG ? Et, je pense, si cela ne vous dérange pas, il suffit de différencier un peu les deux d'un point de vue diagnostique.

Dr M. Mateo Paz Soldán : [00:24:58] Ouais. Vous savez, en fait, le Dr Vegunta avait en fait une bonne diapositive dans sa présentation où elle montrait en quelque sorte l'historique de ce que nous pensions que MOG nous avait dit ou ne nous avait pas dit sur diverses maladies neuro-immunes. Et, c'est un, c'est un faible pourcentage, mais, vous savez, les personnes atteintes de sclérose en plaques, certaines d'entre elles sont testées positives pour les anticorps MOG, ADEM, et cetera. Au début, nous testions le MOG chez des enfants présentant une ADEM parce que nous pensions que cela nous donnait une idée de ce qu'il fallait prédire sur leur avenir, que nous pensions qu'il serait monophasique ou qu'ils seraient à risque de récidive. Et comme nous en avons appris plus sur le MOG, vraiment, vous savez, c'est similaire à l'ADEM en tant que première présentation de la sclérose en plaques. L'ADEM peut être la première présentation de la démyélinisation associée aux anticorps MOG. Et donc si nous voyons cet anticorps, ce n'est pas si important que la présentation initiale soit ADEM. Nous prenons vraiment le résultat positif pour les anticorps et suivons cela et réfléchissons au traitement dans le contexte des anticorps MOG associés. Plutôt que peut-être qu'ils ont d'abord présenté une névrite optique ou une myélite d'abord ou une image de type ADEM. C'est l'anticorps sur lequel nous essayons d'en savoir plus et qui guide notre traitement à l'avenir.

Dr Jonathan Galli : [00:26:22] Génial. Merci. Malheureusement, nous, nous manquons tous de temps pour cette séance de questions. J'apprécie vraiment toutes les bonnes questions et je m'excuse. Je sais qu'il y en avait, il y en avait beaucoup auxquels nous n'avons pas eu accès. Avant de partir, je voulais juste remercier tous ceux qui ont soumis des questions, puis, bien sûr, tous nos conférenciers de la première session : le Dr Clardy, le Dr Vegunta, le Dr Sweeney et le Dr Paz Soldán pour leur temps, pour aider à répondre à ces questions. Et cela dit, nous allons passer de la zone des séances à la scène, et nous allons parler davantage de la gestion des symptômes dans ces diverses conditions.