[00: 00: 04] Dr Benjamin Greenberg : Ce matin, vous avez entendu parler de l'état des lieux des thérapies par Anastasia. Et puis Mike a parlé de la recherche dans le domaine. Vous avez maintenant entendu parler de l'état des choses pour la gestion de la spasticité de Dan. Et nous allons demander à Mike de revenir et de parler de la recherche en termes de gestion de ces symptômes. Alors, c'est tout à toi. Je suis désolé, Mikey.

[00: 00: 28] Dr Michael Lévy : D'accord. Donc, vous savez, nous ne coordonnons pas les discussions avant de monter sur scène. Donc, vous en avez peut-être déjà entendu beaucoup de la part du Dr Narayan et du Dr Becker. Et donc, je ne vais pas répéter toutes ces choses. Mais vous verrez qu'il y a des thèmes communs ici. Je vais juste m'en tenir aux choses les plus récentes que nous faisons. Donc, tout le monde ici qui souffre de douleur neuropathique a… sait ce que ça fait. Mais pour ceux qui ne l'ont pas, la description est une douleur électrique brûlante. Cela ressemble à un coup de soleil, comme certaines personnes l'ont décrit, et c'est incroyablement courant. Dans l'aquaporine-4 NMO. Nous avons eu une journée patient une fois, et nous avons interrogé le groupe et 80 % des personnes avaient des douleurs neuropathiques à cause de leur NMO. La plupart des douleurs neuropathiques proviennent d'attaques spécifiques de la moelle épinière et parfois dans le cas de MOG autour du nerf optique, donc souvent les patients s'ils n'ont pas de douleur neuropathique au début, ils peuvent avoir une autre attaque et ensuite ressentir une douleur neuropathique après ce. Certaines personnes atteintes de NMO ou de myélite transverse peuvent en être atteintes lors de leur premier événement, et vous pouvez généralement le retracer à une lésion IRM. Comme vous pouvez le voir ici.

[00:01:53] Habituellement, la douleur sera pire que ce niveau ou en dessous et devrait être beaucoup moins au-dessus, s'il y en a du tout. Ainsi, l'IRM peut nous aider à localiser la douleur. Et cela devient important parce que je vais vous montrer l'étude du dispositif brouilleur qui essaie de profiter des mécanismes de la moelle épinière pour supprimer la douleur. Et si vous savez où se trouve la lésion sur l'IRM ou même simplement en regardant le rapport d'IRM, vous pourrez peut-être utiliser cet appareil et le placer correctement. Alors, laissez-moi vous montrer comment cela fonctionne. L'appareil que nous avons utilisé s'appelle Scrambler. Et ce ne sera pas celui que vous utiliserez. Cette machine coûte 250,000 1 $ pour un centre universitaire. Et j'ai entendu dire que si vous n'êtes pas un centre universitaire, juste un cabinet privé, cela coûte XNUMX million de dollars. Donc, ce ne sera pas la machine que vous verrez probablement à moins que vous n'ayez des millions de dollars, auquel cas faites-en don au SRNA et nous ferons de grandes recherches avec.

[00:02:57] Donc, cet appareil, ce qu'il fait, c'est que vous pouvez voir où il se branche ; il émet un signal électrique, et le signal se déplace vers ces petites électrodes qui sont placées sur le corps. Et ces signaux électriques sont captés par les nerfs à l'extérieur de la moelle épinière, puis sont acheminés vers la moelle épinière. L'idée est très similaire à celle de se cogner l'orteil ou de se frapper le coude, puis de se frotter dessus. Vous savez, vous vous cognez et ensuite vous commencez à frotter cette zone. Vous ne frottez pas seulement la partie qui vous fait mal en frottant tout autour. Parce que ce que vous faites, c'est que vous stimulez des zones autour de ce qui fait mal. Parce qu'il s'avère que lorsque vous faites cela, la moelle épinière supprime les autres parties qui l'entourent. C'est la façon dont cela m'a été expliqué, c'est d'imaginer que vous avez une araignée qui rampe sur votre bras et que vous voulez savoir exactement où se trouve cette araignée afin de pouvoir la frapper et la tuer.

[00:03:54] Donc, une partie de ces processus de la moelle épinière ne consiste pas seulement à savoir exactement où vous ressentez l'araignée, mais ensuite vous supprimez tout ce qui l'entoure afin que votre localisation devienne vraiment bonne. Vous pouvez profiter de ce mécanisme de suppression simplement en frottant différentes parties. Vous supprimez d'autres parties autour de lui. Et c'est essentiellement ainsi que cette machine fonctionne. Vous ne faites que délivrer un courant et un courant électrique qui équivaut à frotter autour de la partie qui fait mal. Et ces appareils peuvent… celui-ci est branché. Il peut rester allumé toute la journée, mais il y en a que vous pouvez acheter sur Amazon qui sont alimentés par batterie et vous pouvez vous promener dans votre maison avec eux et c'est comme si quelqu'un frottait cette zone pendant vous et le faire sentir mieux aussi longtemps que vous voulez le garder. Il n'y a vraiment aucun mal à l'essayer.

[00:04:47] Donc, nous avons adopté cette approche d'une manière très scientifiquement rigoureuse pour utiliser un contrôle factice, ce qui signifie qu'il ressemble à un signal électrique qui est en fait une vibration, et le comparant au signal réel. Nous avons donc fait un essai avec 10 personnes sur l'appareil et 10 personnes avec Sham. Et voici les résultats. Ces diagrammes en boîte montrent votre score de douleur avant, immédiatement après, puis un peu après les traitements. Ce que vous pouvez voir sur le côté gauche du panneau A, c'est que si vous recevez le traitement, votre score était d'environ cinq, en moyenne, avant de commencer. Et puis il est tombé à moins de deux. Et puis, après environ 30 jours environ, les scores remontent. Cela ne dure pas éternellement. Cet appareil semble durer. Il s'agit d'une thérapie de 10 jours, puis elle dure encore environ 20 jours après cela.

[00:05:48] L'imposture, encore une fois, les patients ne savaient pas ce qu'ils prenaient. Nous l'avons fait. Nous avons fait des sondages pour voir si, savez-vous si vous étiez sur le faux ou si vous voulez le vrai appareil. Tout le monde avait tort. Les gens qui étaient sur l'appareil pensaient qu'ils faisaient passer des gens fictifs… Donc, c'était une très bonne étude à cet égard. Et le groupe fictif a eu un peu de réponse là-bas. On pouvait voir qu'il y avait toujours un effet placebo. Tout le monde pensait qu'ils recevaient le traitement, mais cela n'a pas été soutenu. Ce n'était même pas très bon. C'était la première preuve réelle chez un patient NMO dans un groupe de patients NMO que ce type d'approche fonctionnait. Mais le prix de 250,000 37 $ rendait tout simplement impossible de l'offrir aux gens. Nous avons donc opté pour un appareil plus petit. C'est une photo d'Amazon. Vous pouvez en acheter un. C'est encore un peu cher. Ils en ont beaucoup de moins chers. Ils en ont qui coûtent environ XNUMX dollars et ils font tous la même chose. Ils appliquent tous un courant électrique.

[00:06:45] Certains diront oh, nous faisons ce type de courant, et certains diront que nous faisons ce type de courant, et je ne sais pas vraiment lequel est le meilleur. Ouais, s'il y a un meilleur, parce qu'ils reposent tous sur le même mécanisme de suppression de la moelle épinière. Mais cette société s'intéressait particulièrement à notre maladie. Donc, nous nous sommes associés avec eux, c'est une société appelée métriques neurales, et ils fabriquent le dispositif d'étouffement et notre conception d'essai utilise ce petit truc qui ressemble à un iPhone, puis l'électrode en forme de H, et je l'ai essayé sur moi-même. C'est un peu drôle. Je l'ai mis sur mon cou et la façon dont cela fonctionne est que vous êtes censé le monter jusqu'à ce que ça fasse mal, puis vous le baissez, de sorte que vous ne le sentiez pas, et c'est ainsi que vous savez où se trouve votre plage. Et je l'ai mis et après environ 10 minutes, je n'aimais pas ça. Je viens de l'arracher. Donc, je n'étais pas un grand fan de cela, mais mes patients le sont, et j'apprécie cela. Et nous l'avons envoyé à 46 participants, 23 qui ont reçu un traitement et 23 qui ont reçu un programme qui ne fonctionne pas. Il s'allume pendant une minute, puis il s'éteint et encore, le même type de chose où nous enquêtons pour voir si les gens savent s'ils sont sur un appareil factice ou réel et nous n'avons pas les données pour vous. Mais j'ai la meilleure chose suivante, c'est qu'Anastasia ici est sur son ordinateur, et je pense qu'elle fait des statistiques pour ça.

[00:08:08] Donc, je ne sais pas si elle aura des données prêtes pour nous d'ici la fin de cette conférence, mais nous y travaillons très dur. Nous voulons vraiment arriver à un point où nous pourrions dire aux gens en clinique qu'il s'agit d'un appareil qui pourrait fonctionner contre la douleur. Et c'est comme ça que ça marche. Et nous voulons vraiment donner aux gens de bons conseils scientifiques pour gérer la douleur avec un traitement qui n'implique aucune chirurgie ni pilule. Et le pire effet secondaire est que certaines personnes ont une réaction allergique au gel sur l'électrode. C'est vraiment le pire. Alors, restez à l'écoute pour ces résultats. Vous avez entendu parler de spasticité. Dan Becker a mentionné des choses comme la vie de dos dans les pompes et cela enlève la poussée de beaucoup de mes diapositives à venir. Mais c'est bien parce que le déjeuner est le prochain, et tu ne veux pas m'entendre dire les mêmes choses que Daniel vient de dire. Donc, je vais sauter ces parties pour arriver à cette diapositive qui a été présentée : la marijuana et les produits à base de cannabis.

[00:09:14] Mais je veux vous parler d'une étude que nous menons avec un extrait de cannabis appelé Nabiximols, qui est un mélange de différents extraits de la feuille de cannabis. Il s'agit d'un produit de pulvérisation nasale qui est développé dans la sclérose en plaques pour la spasticité. Et nous nous intéressons vraiment à NMO. D'abord. Mais ensuite, je pense qu'il y a des questions sur ce que nous pouvons l'utiliser dans MOG. Peut-on l'utiliser dans la myélite transverse ? Peut être. Mais pour lancer la science, voulez-vous vraiment choisir une population de patients homogène… Ainsi, vous pouvez comprendre le mécanisme d'action et ensuite l'appliquer plus largement. Donc, il est en cours de développement dans MS au moment où nous parlons. On nous soumet une proposition pour NMO et c'est un spray nasal et vous pouvez l'utiliser jusqu'à 12 fois par jour et vous gardez une trace du nombre de spasmes que vous avez. Et juste, empiriquement, quand je parle aux patients et qu'ils me disent — c'est peut-être juste qu'à Boston il y a beaucoup de gens qui consomment de la marijuana, c'est légal là-bas. Mais je dirais que beaucoup de mes patients viennent de me dire que lorsqu'ils utilisent ces produits à des fins récréatives ou des produits de qualité médicinale cela aide leurs spasmes.

[00:10:31] Donc, ce serait formidable si nous pouvions en faire une science ; déterminer exactement quels composés sont actifs, combien vous en avez besoin, combien vous n'en avez pas besoin, quels sont les effets indésirables, puis être en mesure de l'offrir également aux patients. Donc, c'est une autre étude réalisée par Anastasia; et la dernière partie de cette entreprise de recherche sur la douleur et la qualité de vie est une autre grande expérience, qui est Anastasia. C'est une personne qui s'en sort, qui se consacre à la qualité de vie et qui est différente de la plupart d'entre nous. Beaucoup d'entre nous ont commencé dans la science de la myélite transverse avec Doug Kerr essayant de comprendre chez les souris et les rats comment la maladie fonctionne et décodant l'immunologie. Mais, vous savez, je leur parle parfois de tous ces médicaments immunologiques, et les patients veulent juste parler de la façon de se sentir mieux. Et c'est quelque chose sur lequel Anastasia se concentre. Donc, si elle est là l'année prochaine, alors l'expérience fonctionne. Cela signifie que sa carrière est soutenue par cette approche. C'est un peu différent et nous essayons vraiment d'être solidaires. Donc, avec ça, je pense que vous savez, je vais m'arrêter là. Je sais qu'il ne s'agit pas autant de recherche que dans d'autres domaines, mais c'est un domaine de recherche sur la qualité de vie qui, je pense, s'élargira avec le temps. Déjeuner ou questions.

[00: 12: 09] Membre du public 1 : Ouais. Je vais chez un acupuncteur qui, lorsqu'il enfonce les aiguilles, il s'en tient juste parce qu'il essaie de recréer le chemin, il les enfonce de haut en bas et fait passer une sonde de l'une à l'autre pour essayer de stimuler je suppose une sorte de sentiment. Avez-vous des idées là-dessus?

[00: 12: 35] Dr Michael Lévy : L'acupuncture est essentiellement la même chose. Il stimule le nerf, que vous le fassiez par des signaux électriques ou par un signal de douleur, il reçoit toujours un signal dans la moelle épinière. Et l'espoir est que dans cette distribution autour de lui, cela supprimera le signal, les signaux de douleur. Et il y a beaucoup d'études sur l'acupuncture et la sclérose en plaques, et elles fonctionnent. Si vous faites mal l'acupuncture, cela ne fonctionne pas. Donc, l'acupuncture est une thérapie valable, mais elle dépend vraiment du même mécanisme, et je pense que c'est beaucoup plus cher que ces appareils de stimulation nerveuse électrique cutanée de transe. Mais vous savez ce qui fonctionne pour vous, vous devez l'essayer, et moi toujours, quand les patients me posent des questions sur l'acupuncture, je dis, eh bien, n'hypothéquez pas votre maison pour ça. Mais si cela fonctionne très bien, et si cela fonctionne mais que vous voulez pouvoir le faire à la maison sans sortir, alors pensez au stimulateur nerveux électrique transcutané.

[00: 13: 32] Membre du public 2 : Existe-t-il des recherches ou des directives sur le placement des électrodes lors de l'utilisation d'une unité TENS ?

[00: 13: 40] Dr Michael Lévy : Il y a beaucoup de recherches là-dessus. Certains préconisent de placer la plupart des signaux sur la lésion de la moelle épinière plutôt qu'au-dessus ou en dessous. Je dirais que les données sont mitigées. Beaucoup de gens qui ont des lésions à certains niveaux, ont des douleurs à d'autres niveaux, et puis vous ne savez pas trop où mettre l'électrode. Dans l'étude du brouilleur. Nous sommes passés par IRM et cela semblait vraiment fonctionner. Mais ce n'est pas comme si on avait fait l'étude inverse où si votre lésion IRM est dissociée, on va avec où est la douleur. Donc, cela s'est vraiment avéré être une approche par essais et erreurs. Nous avons également beaucoup de patients qui ont des douleurs à différents endroits, au bras droit et à la jambe gauche. Et puis où mets-tu l'électrode ? Certains de ces stimulateurs nerveux électriques transcrâniens sont livrés avec des paires d'électrodes jusqu'à cinq paires. Ainsi, vous pouvez mettre une paire sur une jambe, et une paire sur un bras, et une paire sur les jambes, sur le cou, ou n'importe où. Et puis vous essayez simplement différentes approches jusqu'à ce que vous trouviez quelque chose qui fonctionne. Ouais. Bonne question.

[00: 14: 48] Membre du public 3 : Quelques questions qui sont arrivées en ligne, Dr. Levy. Un physiothérapeute m'a recommandé une luminothérapie infrarouge pour ma jambe spasmodique. Existe-t-il des recherches pour savoir si cela est bénéfique?

[00: 15: 01] Dr Michael Lévy : Thérapie infrarouge, je peux m'étirer et réfléchir à la façon dont cela pourrait fonctionner. Peut-être que la lumière infrarouge en général a une longueur d'onde plus longue et peut pénétrer la peau. Peut-être que cela réchauffe ou stimule le nerf d'une manière très similaire à l'acupuncture, et peut-être que cela fonctionnerait. Je pense que c'est quelque chose qui fait partie de ces choses où si ça ne fait pas de mal et que vous n'hypothéquez pas votre maison, alors c'est peut-être quelque chose à examiner.

[00: 15: 33] Dr Daniel Becker : Mike, il y a quelque chose... il n'y a pas de données sur la spasticité, mais les données concernent la douleur neuropathique. Donc, des trucs expérimentaux. Rien et rien de définitif. Mais je pense que pour autant que je sache, c'est toujours un traitement assez cher. Je veux dire, je sais qu'il y avait une personne locale dans notre région qui avait cet appareil facturant environ 150 dollars par session. Donc, c'est oui, il n'y a pas beaucoup de données là-bas, en fait aucune que je sache pour la spasticité.

[00: 16: 03] Membre du public 3 : Peut-être un de plus. Y a-t-il une différence entre un Scrambler et une machine Calmare ? Ils semblent identiques, mais les représentants commerciaux m'ont dit que Calmare coûtait 80,000 XNUMX $.

[00: 16: 13] Dr Michael Lévy : Ce sont des appareils différents, et je n'en connais pas toute l'histoire. Je pense qu'ils sont en quelque sorte - une entreprise dérivée de l'autre. Je pense que Calmare détient les droits de licence sur la machine de brouillage. Par contre, je ne me souviens pas exactement qui possède quoi. Et ils sont très, très similaires. Et puis, certaines de ces entreprises qui fabriquent différentes unités TENS, elles insistent sur le fait que leur protocole électrique est meilleur. Ainsi, l'idée derrière Scrambler est qu'il s'agit d'un mélange brouillé de différentes stimulations électriques. Certains des appareils sur Amazon, ils diront, vous savez, si vous voulez ces quatre signaux électriques, c'est 37 $, et si vous voulez 10 signaux électriques, c'est seulement 60 $ mais il n'y a pas de données réelles prenant en charge l'un de ces signaux spécifiques. C'est vraiment ce qui fonctionne pour vous. Donc, il vous suffit de le mettre sur différents paramètres jusqu'à ce que vous trouviez un modèle électrique qui fonctionne pour vous.