[00: 00: 04] Dr Michael Lévy : Je pense que les applaudissements étaient pour le Dr Hutaff-Lee, mais aussi pour souhaiter la bienvenue au Dr Harder et faire le point sur la recherche sur la télé-neuropsychologie et les résultats neuropsychologiques associés au MOGAD.

[00: 00: 21] Dr Lana Harder : Oui merci. C'est super d'être de retour. J'ai beaucoup aimé la présentation du Dr Hutaff-Lee. Quelques bonnes suggestions pratiques et une bonne discussion. Je vais essayer d'agir rapidement afin que nous ayons le temps de poser des questions sur cette présentation et peut-être sur la présentation précédente. Donc, il y aura deux parties à cela. Je rendrai compte de deux études différentes. Je vais commencer par la première partie qui concerne essentiellement un modèle de soins de santé virtuels pour la neuropsychologie et pour ce faire, je veux vous sensibiliser à l'évaluation neuropsychologique. Ces données que j'ai sont liées à la pédiatrie. Je vais vous dire que nos confrères adultes sont plus en avance sur nous en matière de tests virtuels. Donc, si vous avez besoin d'une évaluation neuropsychologique pour adultes, sentez que ce domaine s'est développé un peu plus vite que le nôtre. Nous voulions vous faire prendre conscience du type de processus étape par étape de l'évaluation. J'en ai parlé un peu plus tôt, mais nous avons généralement un entretien clinique suivi d'une séance de test qui peut durer plusieurs heures et de commentaires.

[00:01:39] Au moment moyen, au dernier contrôle des données publiées pour faire une évaluation neuropsychologique pédiatrique est de 12 heures. Tout cela n'est pas assis avec un patient ou la famille du patient. Donc, une partie de cela est en dehors de cette période, mais c'est long et je tiens également à mentionner que les modèles traditionnels nécessitent une proximité étroite avec un patient pendant plusieurs heures et vous pouvez le voir sur les photos que j'ai incluses. Donc, leurs matériaux de test qui faisaient en quelque sorte des allers-retours entre le patient devant nous et l'examinateur, et nous faisons beaucoup de choses à la fois pour terminer les tests standardisés. La raison pour laquelle c'est important, peut-être que vous pensez déjà à l'avenir, c'est que dans le contexte d'une pandémie, c'était très difficile à maintenir en tant que service parce que nous voulions assurer la sécurité des gens.

[00:02:41] Je vais parler de l'évolution des choses. Donc, nous étudiions en fait la télé-neuropsychologie et la pédiatrie avant la pandémie. Et fort heureusement, nous y pensions déjà. L'inspiration pour cela est venue du travail avec des patients atteints de maladies rares. Donc, cela venait de notre clinique pour les troubles démyélinisants, c'est en fait là que nous avons recruté la plupart de nos participants. Notre objectif en tant qu'équipe était de favoriser l'accès aux soins spécialisés. Vous pouvez voir ma carte des États-Unis, et dommage que ce ne soit pas un globe parce que nous avons aussi eu des gens venant de l'extérieur des États-Unis, mais nous avons réalisé que les gens parcouraient de grandes distances pour nous voir et nous voulions rendre ce service plus accessible. Nous avions donc besoin d'outils pour évaluer à distance les patients pédiatriques. Je pense que n'importe lequel d'entre nous pourrait probablement maintenant énoncer tous les nombreux avantages de la télésanté.

[00:03:41] L'accès était un facteur primordial pour nous lorsque nous avons conçu notre étude. Nous savons également que cela réduit les obstacles et le fardeau du patient et de sa famille. Nous avons même maintenant vu des données selon lesquelles les modèles de télésanté améliorent les taux d'exposition à plusieurs reprises et que nous réduisons les déplacements nécessaires pour les patients immunodéprimés. Nous avons également réfléchi à la manière dont cela pourrait faciliter la collecte de données pour la recherche. Je veux le dire maintenant parce que je ne pense pas que ce soit ailleurs. Ce modèle ne fonctionne pas pour toutes les situations et pour tous les patients et fournisseurs. Donc, je veux reconnaître que même si c'est une bonne chose et que nous sommes très excités par ce travail. Ce n'est pas forcément pour tous. Et donc, je pense que c'est important de le dire. Le problème que nous avions, en particulier dans le monde pédiatrique, c'est que nous n'avions pas d'études publiées dans ce domaine et chez les adultes et la pédiatrie, il n'y avait pas d'études à domicile.

[00:04:42] Donc, j'ai mentionné que nos collègues adultes étaient devant nous, mais ils faisaient des tests dans d'autres environnements cliniques ou communautaires, souvent avec un assistant à l'autre bout. Du coup, personne ne s'était vraiment aventuré dans la maison pour ce type de recherche. Nous n'avions également aucune idée de ce que les soignants et les patients ressentiraient à ce sujet, donc aucune donnée de satisfaction sur laquelle travailler. Le but de notre étude, encore une fois, c'était avant la pandémie, nous l'avons publié en 2020 mais nous voulions examiner la faisabilité de tester les enfants dans le confort de leur foyer et déterminer si les résultats que nous avons obtenus dans notre modèle traditionnel en personne, puis à distance si ceux-ci seraient significativement différents. Nous voulions aussi demander aux parents et aux patients : « Qu'en avez-vous pensé ? Avez-vous été satisfait de cette expérience ? Et donc, j'ai mentionné avant que nous recrutions dans notre clinique des troubles démyélinisants. Nous avons également recruté par le biais d'un camp familial pour les personnes atteintes de SP. Donc, pour ceux qui ont participé, nous avons eu des séances d'évaluation neuropsychologique de 290 minutes.

[00:05:58] Les mêmes enfants ont été testés en personne puis testés à la maison. Nous avons contrebalancé l'ordre des sessions, nous avons donc réalisé qu'il pourrait y avoir un effet d'entraînement et nous les testons et sur une période de jours ou de semaines consécutives. Ainsi, environ la moitié ont d'abord eu l'évaluation traditionnelle en face à face et environ la moitié ont d'abord eu la session à distance. Ainsi, nos jours moyens entre les sessions étaient d'environ 16, mais cela variait de 1 à 50. Voici un aperçu de notre échantillon. Nous avons eu 58 participants à cette étude. Nous avions une tranche d'âge très large par conception. Nous voulions capturer des enfants plus jeunes jusqu'à nos jeunes adultes et donc c'était de 6 à 20 ans, plus de la moitié étaient des femmes, et ensuite vous pouvez voir la distribution et la race et l'ethnicité. Nous avions 16 % de soignants, la langue principale était l'espagnol et nous avons travaillé avec nos fournisseurs bilingues pour mener à bien cette étude et fournir des ressources en espagnol et des formulaires en espagnol, puis à un kilomètre des enfants et c'est là que vous pouvez voir la distance que les gens parcourent pour venir à notre clinique, il variait de 3 à 2033 avec une moyenne de 150 milles.

[00:07:23] Juste très brièvement sur nos hypothèses et nos résultats, nous avons émis l'hypothèse que les résultats obtenus dans chaque contexte ne seraient pas significativement différents et c'est essentiellement ce que nous avons trouvé. Lorsque nous avons demandé à nos participants ce qu'ils en pensaient, nous avions donc une question globale, j'étais satisfait de la session de test vidéo. Nous avons eu des réponses favorables, ce qui signifie en grande partie qu'ils étaient fortement d'accord ou d'accord avec cette affirmation. Vous pouvez voir s'il y a une certaine variabilité dans le fait d'aller au point précédent, cela peut ne pas convenir à tout le monde. Et donc, je vais vous dire aussi, nous avions un participant qui venait d'une petite ville et qui aimait vraiment venir dans la grande ville parce que cela signifiait qu'il devait aller dans son restaurant préféré, alors il m'a dit qu'il n'était pas du tout d'accord sur le fait qu'il aimerait beaucoup plutôt être avec nous en personne, ce que je pense être très valable, j'ai compris cela. Donc, ici, vous pouvez voir que la réponse aux tests cognitifs vidéo était aussi acceptable pour moi qu'en personne.

[00:08:35] Vous pouvez voir à nouveau des réponses largement favorables, mais encore une fois, certaines se dispersent. Et puis, si on nous donnait le choix et que nous exprimions nos préférences, nous avons vu des choses intéressantes. Donc, je dirais que la plupart n'avaient aucune préférence, mais si vous deviez avoir une préférence, nos parents avaient tendance à 21 % à préférer en personne par rapport à nos participants qui sont des jeunes qui préfèrent l'évaluation à distance à 26 %, de sorte que était une chose vraiment intéressante à noter. Donc, dans l'ensemble, cela nous a donné un certain soutien initial pour l'utilisation d'un modèle d'évaluation télé-neuropsychologique pédiatrique à domicile. Et nous pensons que cela peut offrir de nombreuses opportunités à nos patients, cliniciens et chercheurs, nous avons bien sûr besoin de recherches supplémentaires et nous devons examiner attentivement les limites de l'approche. Et je n'entrerai pas dans les détails aujourd'hui, je suis sûr que vous en êtes tous reconnaissants, mais il y a un– je pourrais passer beaucoup de temps sur les défis éthiques et pratiques que nous devons également considérer en tant que professionnels agréés. C'était intéressant car lorsque COVID est apparu au début de 2020, nous aimions tout le monde et devions changer notre plan de prestation de services.

[00:10:03] Ainsi, alors que nous étions fermés aux visites en personne et que nous annulions ces rendez-vous, nous disions également que nous étions ouverts aux visites à distance et il nous a fallu un certain temps pour accéder à notre service vidéo qui est ce que nous avons utilisé dans cette étude. Donc, tout cela représentait beaucoup de messages intéressants que nous devions transmettre à nos partenaires, patients et familles. Entre-temps, pendant que nous travaillions à mettre en place notre plate-forme sécurisée, nous avions mis en place des services téléphoniques. On m'a déjà demandé: "Eh bien, vous avez fait cette étude et vous aviez la plate-forme, pourquoi ne l'avez-vous pas fait cliniquement?" Et c'est parce que cette plate-forme a été approuvée pour une utilisation dans la recherche, mais n'était pas la plate-forme utilisée par l'hôpital.

[00:10:52] Heureusement, Children's a été mis en place avec un service de santé virtuel et a été mis en place depuis longtemps. En tant que fournisseurs, nous n'y étions pas encore, il y a donc eu un peu de retard, mais nous joignions toujours nos patients et leurs familles par téléphone. Maintenant ajouté à notre liste d'avantages, nous pourrions permettre la distanciation physique. Et donc, ce travail qui sort à nouveau d'une clinique pour les maladies rares démyélinisantes est ce qui nous a vraiment donné un bon point de départ solide pour nous mettre à niveau et arriver là où nous devions aller pour fournir des soins à nos patients. Et cela a posé un grand défi à l'ensemble des neuropsychologues du monde entier. Nous avons participé à de nombreuses discussions dans le monde à ce sujet et comment pourrions-nous innover et être créatifs, comme l'a dit une personne, nous construisions en quelque sorte l'avion pendant qu'il volait et je pense que cela capture vraiment l'essence de cette situation.

[00:11:53] Ainsi, en tant que prestataires qui fournissent des tests standardisés, il est ancré en nous que nous ne pouvons pas changer la façon dont nous administrons un test. Nous pouvons adapter les choses de certaines façons, mais si nous changeons le processus standard, cela peut vraiment menacer la validité de nos résultats. C'est donc quelque chose qui est au cœur de notre formation et c'est pourquoi nous avons besoin de l'étude de recherche, c'est pourquoi nous avons besoin d'études comme celle que nous avons faite et depuis ce temps, de nombreux autres articles ont été publiés sur ce sujet et plus particulièrement en pédiatrie, ce qui est merveilleux à voir. Et ce n'est qu'une illustration de la rapidité avec laquelle nos collègues ont commencé à vraiment s'adapter et à adopter les modèles de télésanté qui existent aujourd'hui. Donc, encore une fois, pour en revenir à mon discours précédent pour tous ceux qui pourraient envisager de poursuivre des services et de la neuropsychologie, sachez que je pense que beaucoup d'entre nous maintenant, je ne parle pas au nom de toute notre communauté, mais beaucoup d'entre nous sont maintenant en utilisant ce que nous appelons un modèle hybride où certains de nos services sont en personne, certains sont virtuels et nous avons toute une variété de moyens que nous n'avions pas établis auparavant pour rejoindre nos patients et leur famille.

[00:13:13] Donc, je pense que c'est vraiment une période passionnante et qu'elle crée un meilleur accès pour de nombreux patients et familles que nous servons. Bon, maintenant je veux parler de la deuxième étude qui se rapporte à ce que nous apprenons sur le MOG et plus particulièrement sur les résultats neuropsychologiques associés au MOG. Comme vous l'avez remarqué dans ma présentation précédente, c'est vraiment ce qui manquait à notre conversation. Donc, j'ai l'impression que pour ceux qui assistent à cet événement, vous en avez tous beaucoup parlé au cours du week-end. Alors, je vais mentionner quelques points mais on va sauter rapidement dans ce qu'on apprend sur les aspects neuropsychologiques, et encore une fois, vous êtes entouré de beaucoup d'experts dans ce domaine. Donc, ce que nous savons, c'est que MOG est une glycoprotéine importante dans la myélinisation des nerfs du SNC. Et la présentation clinique dépend de la cible de l'attaque.

[00:14:18] Encore une fois, probablement quelque chose qui a été beaucoup discuté au cours des deux derniers jours. On sait relativement peu de choses sur les résultats neuropsychologiques associés au MOG. Si je regarde les différentes présentations cliniques dans ce rectangle orange, je pourrais certainement commencer à parler de ce à quoi pourrait ressembler le fonctionnement neuropsychique dans chacune d'elles sur la base de certaines des informations dont nous disposons, mais parce que nous n'avions pas la capacité de tester la positivité MOG jusqu'à ces dernières années, nous n'avons pas été en mesure d'étudier systématiquement cela. Et donc, j'ai mentionné que nous dépistons les enfants qui viennent à notre clinique indépendamment de leur présentation clinique et de leur diagnostic. Et ce que nous avons pu faire, c'est un regard rétrospectif sur nos enfants qui ont été testés positifs au MOG. Et donc nous en avons 38 dans l'étude que je suis sur le point de partager avec vous. La tranche d'âge est assez large, de 5 à 19 ans avec une moyenne d'âge de 11 ans. 66% de femmes et puis nous avons 60% de blancs, 26% de noirs ou d'afro-américains, 11% d'asiatiques, 3% d'autres, puis 16% d'hispaniques ou Latino.

[00:15:41] Vous pouvez voir ici et c'est ce que nous avons lu à maintes reprises dans la littérature et la présentation la plus courante de MOG serait l'ADEM et c'était vrai pour notre échantillon à 60 %. Vous pouvez donc y voir la répartition des autres groupes représentés. Donc, je veux mentionner dans notre batterie de sélection, ce sont quelques-uns des domaines que nous évaluons. Lorsque nous avons conçu cette batterie, nous l'avons fait en pensant aux troubles démyélinisants et en réfléchissant aux zones qui pourraient être les plus vulnérables dans le cadre d'un trouble démyélinisant. Donc, nous avons toute une variété de choses. Nous examinons beaucoup de mesures accélérées, beaucoup de motricité fine, d'attention, d'apprentissage et de mémoire, et certaines de nos compétences exécutives. Je vais en parler un peu plus. Et nous examinons également le comportement de l'humeur, les facteurs éducatifs et la qualité de vie. Alors, je vais vous donner à nouveau des résultats de haut niveau en tant que groupe.

[00:16:41] Lorsque vous avez examiné les scores, ils étaient pour la plupart dans la moyenne, mais lorsque vous zoomez un peu plus et regardez au niveau individuel, il y a une grande variabilité. Et donc la façon dont nous avons décidé de rendre compte de ces données était de regarder à quelle fréquence. Ainsi, en pourcentage, un score donné pour un participant donné est tombé en dessous des attentes. Qu'est-ce que je veux dire par tomber en dessous des attentes ? Je ne vous donnerai pas de cours sur la façon dont nous mesurons les choses, euh ceux qui pourraient être familiers, c'est notre courbe normale. Ce que nous avons décidé de faire, c'est de fixer un seuil à ce que nous appelons un écart type en dessous de la moyenne. Ainsi, si une moyenne est de 100, un écart-type est de 15, soit un score de 85, ce qui correspond au 16e %ile. Quiconque était à ce point ou moins serait désigné ou compté dans un score inférieur à la moyenne, essentiellement. Pour décrire un peu mieux cela, ce que nous avons vu, tout d'abord, nous n'avons pas de profil cognitif établi ni de trajectoire attendue.

[00:17:49] Parfois, nous pouvons comprendre que lorsque nous étudions une population médicale différente pour cela, rien ne ressort car la plupart des personnes atteintes de cette maladie ont ce problème. Ce n'était tout simplement pas comme ça. Ainsi, pour nos fréquences, nous appellerons cela une déficience supérieure à 30 %, a montré des problèmes dans les domaines répertoriés sur cette ligne. Ainsi, la coordination motrice fine, l'apprentissage verbal et la mémoire, l'attention simple et complexe. Et puis si dans une moindre mesure nous avons vu certains de ces autres, c'était plus de 20% de problèmes d'intégration visuo-motrice qui copie essentiellement des formes de plus en plus complexes. Et nous examinons cela pour anticiper les performances d'un individu en matière d'écriture manuscrite ou de prise de notes dans ce sens. Les compétences exécutives sont un terme très large pour décrire les compétences d'ordre supérieur qui nous permettent de poursuivre et d'atteindre nos objectifs. Donc, celui qui m'a marqué était que les souvenirs de travail ont un bloc-notes mental, conservant des informations pour en faire quelque chose sans rien écrire. Donc, c'était un peu difficile.

[00:19:05] Et puis la vitesse, donc la vitesse de traitement pour les tâches particulièrement motrices était un problème. Je tiens vraiment à souligner cette découverte. Près de la moitié ont déclaré avoir reçu des services de soutien éducatif. Donc, pour moi, en tant que neuropsychologue, cela pourrait être un signal qu'il y a des difficultés dans cet environnement d'apprentissage. Je veux également aborder et saluer l'un de mes anciens collègues, le Dr Aaron Kennedy, qui a examiné le fonctionnement psychosocial de nos patients atteints de MOG. Et donc, c'est un sous-ensemble du groupe que je viens de décrire en termes de leurs capacités cognitives. La répartition va être très similaire à ce que vous venez de voir. Le Dr Kennedy a examiné les différences dans l'intériorisation des symptômes de l'humeur par rapport à la norme ou à ce à quoi nous nous attendions et n'a trouvé aucune différence, mais a constaté certaines difficultés en matière de qualité de vie. Et donc, nous avons demandé au parent d'évaluer l'enfant, puis l'enfant s'est vraiment évalué lui-même.

[00:20:16] Et donc vous pouvez voir que les parents nous font savoir que la qualité de vie scolaire, la qualité de vie sociale sont problématiques. Et le patient est essentiellement d'accord avec cela et ajouterait également à cela des difficultés émotionnelles. Cela s'est vraiment démarqué pour nous et nos découvertes pour ceux avec MOG. Et donc, en pensant au soutien, vous prenez ces deux études ensemble et réfléchissez à la façon dont nous soutenons les jeunes avec ce diagnostic ? Je le répète, il n'y a pas de taille unique. Nous voulons adapter nos recommandations et nos plans de traitement et nous voulons dialoguer avec les patients, les familles, les éducateurs et d'autres partenaires. Cela dit, quelques exemples de recommandations qui peuvent être appropriées sur la base de ce que nous avons appris dans cette recherche, et le Dr Utah Flee en a abordé une partie en termes de services de soutien à l'éducation formelle, rappelant qu'environ la moitié de nos enfants atteints de MOG sont signalés recevoir ceux-ci.

[00:21:19] Donc, certaines de ces choses que je pourrais mettre dans un rapport en fonction des résultats des tests, mais si je sais par exemple que quelqu'un a du mal à, disons, faire attention, nous dirions s'asseoir devant la classe pourrait être utile pour les aider à se concentrer, un environnement de distraction réduit lors des examens. Donc, cela ressemblerait peut-être à un petit groupe ou à un tête-à-tête avec un surveillant. Un temps prolongé pour les tests peut également être très utile, en particulier la vitesse de traitement est un problème et c'était l'un des domaines que nous avons vus, où ce type de vitesse de traitement pratique était difficile. Et puis une aide à la prise de notes. Donc, j'ai mentionné que le bloc-notes mental, la difficulté de la mémoire de travail et la vitesse de traitement de l'attention. Donc, avoir une copie des notes, vous n'avez donc pas besoin d'utiliser cette bande passante cognitive supplémentaire pour écouter une conférence, puis noter les informations et vous pouvez ensuite vous concentrer plus facilement sur ce que dit l'enseignant. Et puis la répétition et la répétition des informations, ce que j'ai vu lorsque j'ai creusé dans les résultats, c'est que les individus de cette cohorte avaient plus de mal à se souvenir des informations lorsqu'ils les entendaient pour la première fois que lorsqu'ils les entendaient la cinquième fois.

[00:22:45] Donc, nous lui donnons un test où nous lisons une liste sur cinq essais. Et donc, la fréquence de difficulté était beaucoup plus faible après l'avoir entendue, ce qui nous indique que la répétition peut être bénéfique. Encore une fois, l'évaluation individuelle est importante pour comprendre cela pour des personnes individuelles, mais nous avons un indice que cela peut être utile pour nos enfants atteints de MOG. Des aides externes, pour que nous n'ayons pas à compter sur cette mémoire de travail qui retient les choses dans notre cerveau, nous pouvons mettre les choses en liste ou utiliser d'autres stratégies pour cela et certainement des interventions ciblant l'humeur et le fonctionnement social. Et je sais que nous en avons un peu parlé aujourd'hui. Je voulais faire quelques déclarations de conclusion ici et encore, laisser du temps pour les questions. Donc, il semble que nos résultats varient considérablement et encore une fois, comme je l'ai dit plus tôt, avoir une positivité MOG peut présenter un risque de problèmes neuropsychologiques. Pas peut-être pour tout le monde.

[00:23:55] Donc, c'est encore une fois au cas par cas et donc les personnes atteintes de MOG peuvent bénéficier de certaines des recommandations dont nous avons parlé, peut-être d'autres qui n'étaient pas incluses, mais cela dépendrait des besoins individuels. Nous savons que nous avons besoin de plus de recherche afin d'évaluer le fonctionnement neuropsychologique dans ce domaine précisément parce qu'il est plus récent. C'est juste un domaine où nous avons des lacunes et sur lequel nous devons nous concentrer. Enfin, je tiens à remercier bon nombre de mes partenaires de recherche pour les deux études présentées. Et parce que j'adore ces photos, je vais vous les montrer à nouveau si vous êtes là pour la conférence précédente. Alors merci. Heureux de répondre aux questions.

[00: 24: 47] Dr Michael Lévy : D'accord. Merci Lana. Nous avons des questions pour vous en ligne. Peut-être pourrions-nous commencer par ceux-là et Roberta vous les donnera.

[00: 24: 55] Membre du public 1 : Ouais. Merci beaucoup Dr Harder pour ces deux conférences. Il y a quelques questions de votre premier entretien. Y avait-il une signification statistique dans les données basées sur la durée depuis le diagnostic ? Les données étaient-elles cohérentes pour les nouveaux diagnostics de recherche et les personnes atteintes de maladies établies ?

[00: 25: 14] Dr Lana Harder : Donc, c'est une excellente question. Nous avons examiné le temps depuis le début qui n'était pas ce modèle du Dr Hade et nous n'y avons pas trouvé de différence statistiquement significative. Je pense que cela continue d'être un domaine de recherche. Donc, nous sommes vraiment en mesure de répondre s'il n'y avait pas de différences. Je dirais simplement que dans le modèle, cela ne s'est pas présenté comme un prédicteur significatif de l'état cognitif, c'est-à-dire avec ou sans altération.

[00: 25: 43] Membre du public 1 : Parfait. Merci. Une autre question qui est venue avec la dépression étant un facteur majeur de déclin cognitif où des études menées avec ceux qui prennent des antidépresseurs par rapport à ceux qui n'en prennent pas.

[00: 25: 58] Dr Lana Harder : Aussi, une question fantastique. Nous n'avons pas évalué systématiquement cette pièce du puzzle. Nous avons cette information et nous pourrions l'examiner et je pense que c'est une excellente idée pour une étude future.

[00: 26: 14] Membre du public 1 : Merci beaucoup. Question d'un patient du MOGAD, quel test cognitif recommanderiez-vous comme référence et pour un suivi continu ? J'ai vraiment l'impression qu'il y avait eu de la deutération, de la mémoire et de la cognition générale, mais cela a été fait passer pour la maternité, le vieillissement, le stress, le mode de vie.

[00: 26: 35] Dr Lana Harder : Donc, j'aime le point que vous soulevez au sujet des tests de base. Donc, pour, je dirais que la majorité des gens que nous voyons en clinique, il n'y a pas de véritable référence qui existe parce qu'ils viennent nous voir à cause d'un diagnostic. Mais nous pensons à ces tests précoces et uniquement aux tests que nous pouvons faire dès que nous pouvons le faire comme base de référence de la personne. Donc, nous ne savons peut-être pas qui ils étaient ou comment ils se comportaient avant leur diagnostic, mais obtenir une évaluation, je pense, le plus tôt possible et aussi, je mentionnerai qu'il est vraiment essentiel de s'assurer d'être sans stéroïdes pendant 30 jours parce que nous ne Je ne veux pas relever les problèmes associés aux stéroïdes, puis les interpréter comme étant liés à une condition médicale. Donc, je dirais une évaluation neuropsychologique complète examinant certains domaines mentionnés, la mémoire de l'attention, toutes ces choses.

[00:27:43] De plus, un neuropsychologue va noter des informations qui les aideraient à anticiper peut-être comment étaient les choses avant l'apparition des problèmes médicaux. Donc, dans ce sens, vous pouvez obtenir une ligne de base qualitative. Et puis la grande chose à propos d'avoir des tests à tout moment est qu'au fil du temps, vous pouvez vous comparer à vous-même afin que vous puissiez regarder les tests, disons que nous le faisons aujourd'hui, 2022 puis dans deux ans nous le ferons à nouveau, nous pourrons parler des domaines d'amélioration. Peut-être avez-vous apporté des changements et avez-vous eu des interventions comme celles dont nous avons parlé aujourd'hui, peut-être qu'il y a eu plus d'événements médicaux et nous devons suivre les changements associés à cela. Donc, cela donne vraiment un bon moyen de faire à nouveau ce suivi spécifique sur mesure, puis l'avantage de cela est de mettre à jour les recommandations de traitement et le plan de traitement. Parce que nous savons par des tests en série et que j'ai travaillé avec des enfants maintenant, pendant plus de 10 ans avec ces conditions et que je les ai vus passer par de nombreuses étapes de la vie et du développement, nous savons que sur la base des exigences environnementales, des exigences de la vie, de la les recommandations de traitement vont changer. Je sais que c'était une longue réponse, mais j'espère que cela a été utile.

[00: 29: 09] Membre du public 1 : Oui. Merci beaucoup, Dr Harder. Et encore une question en ligne et ensuite nous irons au public ici, y a-t-il des preuves sur le rôle du trouble neurologique fonctionnel en plus d'un diagnostic de MT comme prédicteur de l'état cognitif ? Et est-ce que ces symptômes s'améliorent ou s'aggravent avec le temps ?

[00: 29: 25] Dr Lana Harder : C'est une excellente question. Je profite de l'occasion pour saluer ma collègue, la Dre Allison Wilkinson Smith, qui co-dirige et a créé une clinique à F&D à Dallas et a également été impliquée dans la clinique que nous avons pour les troubles démyélinisants en se concentrant sur l'encéphalite auto-immune et D'autres conditions. Donc, je n'ai pas de réponse à cette question. Je ne connais aucune information disponible. Mais je pense que c'est une excellente question et je vais la partager avec elle quand j'arriverai au bureau demain pour voir ce qu'elle dit. Si je ne me trompe pas, je crois que le Dr Wilkinson Smith a déjà été invité sur le podcast de SRNA. Peut-être devrions-nous la ramener pour en parler.

[00: 30: 14] Membre du public 1 : Merci beaucoup, Dr Harder. Nous avons des questions dans le public. Et puis une autre question est arrivée en ligne, mais laissons-la d'abord au public.

[00: 30: 24] Membre du public 2 : Bonjour Dr Harder, existe-t-il des comparaisons entre l'AFM et le TM et le MOG ?

[00: 30: 32] Dr Lana Harder : Vous parliez du sujet qui figure sur ma liste de priorités de recherche. Nous avons les données. Nous ne l'avons pas séparé à des fins de comparaison et je sais que nos chiffres ont lentement augmenté et je pense que nous arrivons à un point où nous pouvons faire ces comparaisons, mais nous devons absolument le faire de la même manière que l'évolution où nous avons appris à propos de MOG, j'ai l'impression que l'AFM a eu une évolution où nous pourrions commencer à identifier cela en dehors peut-être du terme plus large de TM. Merci pour votre question.

[00: 31: 08] Membre du public 2 : J'allais ajouter une autre chose. Y a-t-il des recherches à long terme pour ces maladies neurologiques rares que pour la MT et le MOG et y a-t-il des recherches en cours pour suivre les gens au fil du temps ?

[00: 31: 23] Dr Lana Harder : Donc, c'est un effort que nous avons en cours à Dallas. Et je suis sûr que mes collègues et d'autres milieux cliniques l'ont aussi. Nous effectuons donc des tests en série sur des années. Nous avons examiné les données longitudinales sur la sclérose en plaques en particulier, et non les conditions dont nous parlons ici aujourd'hui. Mais c'est encore une fois un domaine d'exploration future et nous sommes prêts à le faire et nous avons l'information. Et je pense que c'est vraiment dans le cas de MOG, nous commençons à peine à décrire ce que nous voyons, mais le faire au fil du temps est vraiment d'une importance cruciale. Et je ne sais pas si d'autres dans d'autres centres le font aussi, mais je pense qu'ils pourraient le faire.

[00: 32: 14] Membre du public 1 : Des questions arrivent. Donc, je sais que nous avons un peu dépassé le temps, mais je vais les poser jusqu'à ce que vous m'arrêtiez, Dr Harder et Dr Michael Levy. Quelle serait la fiabilité d'une évaluation neuro-psychologique de huit ans auparavant ? Ma fille a été testée en deuxième année et a reçu un diagnostic de TDAH, etc. Mais ce n'est qu'en juin qu'elle a été diagnostiquée avec MOGAD, les résultats de la 2e année étant pertinents maintenant.

[00: 32: 40] Dr Lana Harder : C'est une excellente question. Donc, il y a un exemple de, vous avez une véritable ligne de base qui ressemble à avant le début de la condition médicale qui est fantastique à avoir, ce serait très pertinent. En même temps, il semble qu'il soit peut-être temps de mettre à jour cette évaluation. Et je dirais que ce genre de problème avec ou sans condition médicale, c'est juste bon de mettre à jour cela à mesure que les exigences changent et se développent. Ainsi, le monde est très différent pour vous en tant qu'élève de deuxième année par rapport à celui où vous entrez au collège et au lycée. Je recommanderais absolument d'apporter ce rapport si vous deviez revoir et faire une réévaluation vraiment pertinente.

[00: 33: 28] Membre du public 1 : Merci, Dr Harder. Et nous avons une question similaire ici à propos d'une fille MOG-positive qui a subi son premier test de neuropsychologie à l'âge de 17 mois alors qu'elle se remettait encore d'une crise aiguë. Et elle a maintenant trois ans. Et la personne demande s'il serait avantageux de faire un autre test ou est-il préférable d'attendre qu'elle soit sur le point d'aller à l'école primaire?

[00: 33: 51] Dr Lana Harder : OK, permettez-moi de m'assurer que j'ai bien compris. Alors, premier test à 17 ans ?

[00: 34: 01] Membre du public 1 : 17 mois alors qu'elle se remettait encore d'une crise aiguë et elle a maintenant trois ans. Serait-il avantageux de faire un autre test maintenant ou est-il préférable d'attendre qu'elle soit sur le point d'aller à l'école primaire ?

[00: 34: 14] Dr Lana Harder : Donc, je pense que cela dépendra de la façon dont elle passe ses journées maintenant. Et s'il pourrait y avoir des implications pour fournir des services de soutien si nous sommes en préscolaire ou si nous dépendons de thérapies, si les choses entravent la thérapie, si c'est quelque chose qui se passe. Sinon, je pense que vous pourriez attendre plus près de l'école, commencer les tests à 17 mois par rapport à l'âge des tout-petits ou au type de pré-maternelle va sembler très différent, mais ces informations d'évaluation précoce sont toujours significatives. Il sera simplement plus difficile de faire une comparaison directe car ces tests sont si différents. Plus d'évaluations du développement lorsque nous sommes très jeunes par rapport à toutes les choses que nous pouvons tester à mesure que l'enfant vieillit.

[00: 35: 04] Membre du public 1 : Merci. Question finale. Je pense que pour les patients MOG, l'humeur peut-elle être affectée par le trouble lui-même, comme ses effets sur le cerveau ou les effets sur l'humeur généralement causés par la réaction du patient à ses symptômes physiques et ses limitations sociales ?

[00: 35: 19] Dr Lana Harder : C'est une question fabuleuse et nous en avons beaucoup parlé et je pense qu'elle est venue en premier pour moi travaillant avec la SEP. Donc, je vais en quelque sorte extrapoler en sachant que ce sont des conditions très différentes. Mais on discute de la maladie elle-même, la SEP ayant un impact biologique sur l'humeur. Donc, nous savons que cela peut arriver. C'est ce qui peut arriver dans le cadre d'une inflammation affectant le cerveau. Je ne pense pas que nous ayons les informations définitives pour savoir si cela se produit ou non au MOG. C'est toujours sur notre radar, nous recherchons toujours cela.

[00:35:58] Je pense que dans cette étude du Dr Kennedy, elle n'a pas trouvé de différences significatives par rapport à la norme, à ce à quoi nous nous attendrions en matière d'humeur. Donc, je pense que cette question n'est toujours pas entièrement répondue. Je ne pense pas que nous ayons beaucoup de preuves. Je pense que c'est possible et pour tout ce dont nous parlons comme ça, c'est vraiment impossible de le démêler. Donc, nous devons considérer que oui, il y a une condition médicale qui est en jeu et nous savons aussi qu'il y a le genre de réponse psychologique à cela dans l'environnement social. Donc, nous savons que c'est probablement une combinaison de choses, mais je ne sais pas si nous avons encore une fois répondu avec succès à cette question, MOG étant tellement plus récent par rapport à MS.

[00: 36: 56] Dr Michael Lévy : Merveilleux. Merci, Dr Harder. Très appréciée. Merci d'avoir répondu à toutes ces questions. Ces applaudissements sont pour vous. Très bien, nous allons faire une pause maintenant. Si vous n'avez pas visité les chambres voisines et Catalina et Caramel, profitez-en pour le faire. Nous nous retrouverons ici à 11 heures et vous entendrez le Dr Cabahug et le Dr Hanebrink sur, eh bien, le Dr Cabahug parle de la vessie intestinale et du dysfonctionnement sexuel, et le Dr Hanebrink sur les outils et la technologie adaptatifs pour la qualité de- amélioration de la vie. Merci tout le monde.