[00: 00: 00] Roberta Pescé : Pour tous ceux qui écoutent, saviez-vous que nous menons des recherches au SRNA ? Je suis très heureux d'être rejoint par GG deFiebre, directeur de la recherche et des programmes chez SRNA, pour vous en dire un peu plus sur nos efforts en cours, nos études de recherche récemment achevées et certaines de nos conclusions. Alors salut, GG, à toi.

[00: 00: 27] GG deFibre : Bonjour. Merci. Merci beaucoup et merci à tous d'être restés avec nous pendant la troisième journée de ce symposium. Je m'excuse d'avance, j'ai un chat juste à côté de moi, donc s'il apparaît, c'est ce qui se passe quand vous êtes à la maison. Donc, chez SRNA, nous savons à quel point la recherche est importante pour améliorer la qualité de vie de notre communauté. Et tout au long de notre travail, la recherche reste un engagement majeur pour nous en tant qu'organisation. Et donc, nous finançons la recherche, mais nous menons également nos propres recherches, et nous faisons ce travail par le biais du Pauline H. Siegel Eclipse Fund for research.

[00:01:02] Et donc Pauline Siegel a reçu un diagnostic de myélite transverse et a été l'une des fondatrices de la Transverse Myelitis Association, l'actuelle SRNA. Et lorsqu'elle est malheureusement décédée, l'association a créé ce fonds de recherche en son honneur. Et donc, nous continuons à faire de la recherche grâce à ce fonds. Et donc, une partie de ce que je suis sur le point de dire est une partie de la recherche que nous avons menée. C'est une sorte de résumé de haut niveau de certaines des recherches que nous avons effectuées, j'espère ajouter un point bientôt pour vous donner à tous une sorte de plongée plus profonde dans les informations que nous avons obtenues grâce à votre participation aux enquêtes que nous avons envoyées dehors.

[00:01:45] Donc, comme discuté hier, les vaccinations sont vraiment, je dirais que nous recevons une tonne de questions sur les vaccins et si les gens devraient se faire vacciner ou non, en particulier avec COVID-19, nous avons reçu une tonne de questions sur les vaccinations pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Et comme l'ont également mentionné les docteurs Levy, Greenberg et Pardo, il est vraiment difficile de parler d'un type de causalité avec les vaccins. Donc, nous savons que parfois, avec les vaccins, quelqu'un se fera vacciner et ensuite aura l'apparition de l'un de ces troubles, car prouver que la causalité est vraiment difficile.

[00:02:21] Et donc notre objectif avec cette étude n'est pas vraiment d'examiner cette causalité potentielle ou quoi que ce soit d'autre, il s'agit plutôt de vraiment comprendre de notre communauté quelle est leur expérience en matière de vaccination avant leur diagnostic, puis maintenant après leur diagnostic, en mettant vraiment l'accent sur ce qu'a été leur expérience après leur diagnostic. Se font-ils vacciner ? Que recommandent leurs médecins ? Et s'ils se font vacciner, quelle a été leur expérience ?

[00:02:52] Nous avons donc sélectionné au hasard 600 personnes dans notre base de données de membres et leur avons envoyé un sondage via SurveyMonkey, qui est un outil de sondage en ligne, et un sondage sur papier par courrier postal. Ainsi, sur les 600 sélectionnés au hasard, 223 ont répondu au sondage. Nous avons posé des questions sur les expériences des gens avec les vaccinations, et pour tous ceux qui ont dit qu'ils avaient eu une autre attaque ou une deuxième, ou une troisième ou quatrième attaque dans les 30 jours suivant la réception d'un vaccin après leur apparition, nous leur avons demandé de participer à un questionnaire administré par un enquêteur au cours de la téléphone afin que nous puissions obtenir un peu plus d'informations sur ce qui s'est passé là-bas. Alors, merci à tous ceux qui ont participé à cette étude. Certains d'entre vous écoutent peut-être aujourd'hui, nous apprécions vraiment le temps que vous avez pris pour le faire.

[00:03:44] Donc, en termes de répondants, environ 74 % avaient un diagnostic de MT, 15 % de NMOSD, puis nous avions des répondants qui avaient un diagnostic d'ADEM, d'AFM, de MOGAD, puis de MT récurrente comme Bien. Et donc, nous avons demandé aux gens s'ils avaient été vaccinés dans les 30 jours précédant leur apparition. Ainsi, environ 16% des personnes qui ont répondu à l'enquête ont déclaré qu'elles avaient reçu un vaccin, puis qu'elles étaient apparues dans les 30 jours suivant. Et puis parmi ces personnes, 13 d'entre elles ont reçu un autre vaccin à un moment donné après leur apparition et aucune d'entre elles n'a eu une autre attaque dans les 30 jours suivant le vaccin.

[00:04:28] Et puis nous avons demandé aux gens : "Depuis votre début, depuis votre diagnostic, avez-vous reçu des vaccins ?" Et environ 65% ont déclaré en avoir contracté un ou plusieurs après le début de leur maladie. Et j'imagine que cela, nous avons collecté ces données avant la pandémie de COVID-19, j'imagine que ce nombre serait probablement plus élevé maintenant à ce stade, simplement sur la base des conversations que j'ai eues avec les membres de notre communauté.

[00:04:51] Donc, comme je l'ai dit, nous avons demandé à tous ceux qui disaient avoir été vaccinés, puis une autre attaque après leur apparition. Nous les avons invités à participer à un entretien téléphonique où nous leur avons posé quelques questions supplémentaires. Et donc, nous avons eu six personnes qui ont dit qu'elles avaient eu une vaccination et ensuite une autre attaque, donc c'était environ quatre pour cent de ceux qui ont dit qu'ils avaient eu cette deuxième, troisième ou quatrième attaque.

[00:05:17] Et donc nous avons tendu la main à tous les six, nous sommes entrés en contact avec trois d'entre eux. Sur les trois qui n'ont pas répondu à notre sensibilisation, deux d'entre eux avaient un diagnostic de TM, mais ils n'étaient pas sûrs de leur statut d'anticorps, ils ne savaient donc pas s'ils étaient positifs pour l'aquaporine-4, et un avait NMOSD. Et puis sur les trois à qui nous avons pu parler, deux d'entre eux avaient la MT, mais là encore ils n'étaient pas sûrs de leur statut d'anticorps aquaporine-4, et ils ne savaient pas non plus si une nouvelle inflammation avait été confirmée en imaginant. Donc, ils ne savaient pas. Nous avons eu une conversation vendredi sur la différence entre une rechute et une pseudo rechute, donc une nouvelle inflammation par rapport à une sorte d'ancienne aggravation des symptômes sans nouvelle inflammation. Ainsi, les personnes à qui nous avons parlé n'étaient pas sûres d'avoir eu une nouvelle inflammation avec cette attaque ultérieure. Et puis l'un d'eux était positif à l'aquaporine-4. Et puis sur les trois à qui nous avons parlé, deux ont fini par se faire vacciner contre la grippe plus tard sans aucun problème supplémentaire.

[00: 06: 18] Donc vraiment, dans l'ensemble, le genre de vue d'ensemble est que chez les participants qui étaient connus pour être de l'aquaporine-4, donc monophasique TM, il n'y avait pas d'événements inflammatoires récurrents post-vaccinaux, et ce genre de miroirs ce que le Dr Greenberg a dit qu'il n'a jamais eu dans son expérience, l'un de ses patients avec TM monophasique continue d'avoir une autre attaque post-vaccin.

[00:06:45] Mais nous avons également constaté que de nombreuses personnes n'étaient pas sûres de leur diagnostic, elles ne connaissaient donc pas nécessairement leur diagnostic. Ils ne savaient pas s'ils avaient été testés pour l'aquaporine-4 ou les anticorps MOG, ou s'ils en avaient et ne savaient pas s'ils étaient positifs ou non. Et encore une fois, il y avait beaucoup de confusion sur l'idée d'une rechute par rapport à une pseudo rechute, donc s'il y avait une nouvelle inflammation ou non ou simplement une sorte d'aggravation des symptômes. Nous espérons donc que les gens ont également appris de ce symposium et ont une meilleure compréhension de la différence entre ces deux choses.

[00:07:16] Et il est possible, encore une fois, que cela ait été autodéclaré, nous n'avons pas confirmé ces découvertes avec les dossiers médicaux. Il est possible que ceux qui ont eu une autre attaque après un vaccin étaient plus susceptibles de répondre à l'enquête, il est donc possible que ces résultats aient été biaisés en vue de surestimer le risque d'attaque inflammatoire après un vaccin, car ils étaient plus susceptibles de répondre potentiellement.

[00:07:39] Et puis, en ce qui concerne ceux qui n'ont pas été vaccinés après leur apparition, soit un peu moins de la moitié, environ la moitié de ces personnes ont déclaré que leur fournisseur de soins de santé leur avait dit de ne pas se faire vacciner parce que de leur maladie neuro-immune rare. Encore une fois, nous entendons souvent cela, les gens disent: «Mon médecin m'a dit de ne plus jamais me faire vacciner», même si cela peut nécessairement être fondé sur des preuves. Il est donc important que nous connaissions les informations que les médecins sont susceptibles de transmettre à leurs patients.

[00:08:05] Plus d'un tiers ont déclaré qu'ils ne voulaient pas recevoir de vaccins parce qu'ils craignaient qu'il y ait des problèmes avec leur système immunitaire de manière plus générale, puis environ un tiers ont déclaré qu'ils ne voulaient pas recevoir vaccinations parce qu'ils croyaient qu'un vaccin était à l'origine de leur maladie. Encore une fois, il s'agit d'un très bref aperçu, et nous fournirons bientôt des informations supplémentaires sur cette recherche.

[00:08:23] Nous avons également un registre. Donc, c'est encore une enquête que vous pouvez prendre en ligne. Et le registre, notre objectif est de faire avancer la recherche, de collaborer avec des chercheurs du monde entier, puis d'aider également à identifier les participants aux essais cliniques. Et donc, parmi les personnes qui ont répondu à l'enquête jusqu'à présent, en mars, il y en avait 531, nous en avons eu un peu plus depuis.

[00:08:44] Et donc nous avons des gens avec tous les troubles qui ont participé. Et puis nous avons constaté qu'environ 37 % avaient été diagnostiqués moins d'une semaine après l'apparition des symptômes, mais pour environ 31 % des répondants, il a fallu plus de 6 semaines pour être diagnostiqués. Et nous savons à quel point un diagnostic rapide et précis, puis un traitement, sont importants pour des résultats potentiels à long terme. Donc, le fait qu'il ait fallu plus de 6 semaines pour être diagnostiqué est définitivement un problème, et j'imagine que cela diffère également en fonction du moment où les gens ont été diagnostiqués. Donc, s'ils ont été diagnostiqués il y a 20 ans, par rapport à il y a 10 ans par rapport à l'année dernière, j'espère que ce délai a un peu diminué.

[00:09:19] Et puis moins d'un tiers des participants ont reçu un deuxième traitement aigu lors de leur attaque initiale. Donc, le Dr Flanagan a parlé des différents traitements, donc ce que nous avons trouvé, c'est que moins d'un tiers des personnes ont reçu un deuxième traitement aigu, donc elles ont juste reçu des stéroïdes IV et non des échanges plasmatiques ou des IgIV.

[00:09:39] Et puis dans l'ensemble, environ 83 % ont reçu des traitements après leur diagnostic, 17 % n'ayant pas reçu de traitement. Et puis en termes de symptômes comme ceux que les gens ressentaient actuellement, environ 80% ont déclaré avoir eu une sorte de perte de sensation après le diagnostic, une faiblesse ou une paralysie. Nous avons également constaté qu'environ 77 % d'entre eux souffraient actuellement de douleurs neuropathiques, d'un dysfonctionnement de la vessie et des intestins, ainsi que d'une certaine spasticité. Environ 63 % ont déclaré qu'ils souffraient actuellement de spasticité. Et puis environ 80% ont déclaré avoir reçu une réadaptation après leur diagnostic.

[00:10:22] Et alors comment participer ? Ainsi, vous pouvez aller sur notre site et participer à cette recherche. Donc, vous devez être un adulte, ou si vous êtes un enfant, si vous participez au nom d'un enfant, vous pouvez le faire en tant que parent, mais l'enfant s'il a plus de 7 ans, 7 ans ou plus, ils doivent également donner leur consentement. C'est un registre volontaire et je vais vous montrer comment le faire ici.

[00:10:49] Vous pouvez donc aller sur notre site Web, l'URL est là. Vous y allez, passez en revue le formulaire de consentement, voyez à quoi vous participez. Remplissez ce formulaire d'intérêt où il est écrit rejoignez maintenant, puis vous recevrez un sondage envoyé directement à votre adresse e-mail. Et donc, vous n'avez pas besoin d'aller dans un centre médical pour le faire, c'est directement via notre site Web, et c'est un sondage que vous remplissez vous-même.

[00:11:13] Et donc une dernière chose très rapidement, en réponse à la pandémie de COVID-19, nous voulions savoir comment la pandémie avait un impact sur notre communauté, si elle avait un impact sur l'accès aux soins de santé, s'il y avait des défis sociaux potentiels comme la perte d'emploi ou des problèmes d'accès aux médicaments ou à d'autres fournitures. Et donc, nous voulons vraiment savoir parce qu'il est important pour nous de créer des programmes ou du matériel éducatif pour notre communauté et pour la communauté médicale sur l'impact de la pandémie sur notre communauté.

[00:11:46] Et donc cela impliquait une enquête qui a été faite par téléphone qu'un enquêteur a guidé les participants. Et donc très brièvement encore une fois, nous ferons une sorte d'analyse plus grande, plus large et plus approfondie à un moment donné bientôt, mais environ 55 % n'étaient pas employés avant la pandémie. Malheureusement, environ 14% ont été licenciés de leur emploi en raison de la pandémie, encore une fois, ce n'est pas isolé dans notre communauté, mais un problème qui s'est produit de manière assez générale.

[00:12:12] Quatre-vingt pour cent des personnes ont eu des visites qui ont été déplacées vers des visites virtuelles, ce qui peut être bon ou mauvais. Environ la moitié avaient des problèmes d'accès aux soins médicaux d'une manière ou d'une autre. Et puis, heureusement, seuls environ cinq pour cent ont eu un diagnostic de COVID-19, et heureusement, aucun d'entre eux n'a été hospitalisé, nous avons donc également posé des questions à ce sujet. C'est donc la fin de ma présentation. Je pense que je l'ai fait juste à temps aussi.

[00: 12: 38] Roberta Pescé : Tu l'as fait. Tu as été parfait. Oui, juste à temps. Merci beaucoup GG, c'était super.

[00: 12: 45] GG deFibre : Thank you.

[00: 12: 45] Roberta Pescé : Nous vous remercions d'être ici. Merci.