GG deFibre : [00:00:00] Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert : Research Edition. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule « Étude sur la téléneuropsychologie pédiatrique ». Pour le podcast d'aujourd'hui, Rebecca Whitney de SRNA a été rejointe par le Dr Lana Harder. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org.

[00: 00: 27] Le Dr Lana Harder est neuropsychologue pédiatrique au Children's Medical Center de Dallas, professeur agrégé avec des nominations conjointes de professeurs en psychiatrie et neurologie à l'Université du Texas Southwestern Medical Center. La Dre Harder a terminé sa formation doctorale à l'Université du Texas à Austin, un stage prédoctoral au Kennedy Krieger Institute et à la Johns Hopkins School of Medicine, et une bourse postdoctorale en neuropsychologie pédiatrique au Texas Children's Hospital et au Baylor College of Medicine.

[00:00:55] Elle est certifiée en neuropsychologie clinique par l'American Board of Professional Psychology avec une certification de surspécialité en neuropsychologie pédiatrique. Le Dr Harder a été membre fondateur et codirecteur du programme CMCD sur les maladies démyélinisantes pédiatriques. Le Dr Harder se spécialise dans l'évaluation neuropsychologique des patients pédiatriques de la petite enfance aux jeunes adultes atteints de troubles du système nerveux central. Les intérêts de recherche comprennent les résultats cognitifs et psychosociaux pour la sclérose en plaques pédiatrique, la myélite transverse, l'encéphalomyélite aiguë disséminée, la névrite optique et le trouble du spectre de la neuromyélite optique.

Rebecca Whitney : [00:01:32] Merci beaucoup, Dr Harder, de m'avoir rejoint aujourd'hui. Je vous remercie d'avoir pris le temps de parler de l'une de vos plus récentes études de recherche.

Dr Lana Harder : [00:01:42] Merci de m'avoir reçu. C'est cool d'être ici.

Rebecca Whitney : [00:01:45] Merci. Et pouvez-vous commencer par nous dire quel est le titre de votre étude ?

Dr Lana Harder : [00:01:53] Oui. Il s'agit donc d'une étude sur la téléneuropsychologie pédiatrique. C'est une étude de validation. Et heureux de fournir un lien afin que vous puissiez le partager avec notre public aujourd'hui, afin qu'il puisse en savoir plus à ce sujet. Mais c'est, c'est le titre général.

Rebecca Whitney : [00:02:11] Merveilleux. Merci. Et qu'est-ce que la neuropsychologie ? Qu'est-ce qu'un bilan neuropsychologique ?

Dr Lana Harder : [00:02:20] Oui, c'est un excellent point de départ, pour ceux qui ne sont pas familiers. Ainsi, en neuropsychologie, nous sommes d'abord formés en tant que psychologues, puis nous avons une formation spécialisée dans ce que nous appelons les relations cerveau-comportement. Donc, ce que cela signifie vraiment, c'est que nous voulons comprendre l'impact d'un processus biologique ou d'une condition médicale sur la vie quotidienne.

[00:02:41] Alors, je vais donner un exemple plus concret que ça. Donc, si nous pensons aux conditions que nous traitons et travaillons au sein de notre communauté, cela pourrait être, par exemple, quel est l'impact de l'ADEM sur un enfant en classe ou à la maison ? Ou comment cela affecte-t-il leur humeur ou leur comportement ? Donc, notre travail consiste à faire ces évaluations assez complètes, généralement cela prend la majeure partie de la journée pour terminer une évaluation.

[00:03:05] Et nous examinons ces compétences cognitives, comme l'attention et la mémoire, qui peuvent concerner les compétences académiques, la vitesse de traitement, toute une série de choses cognitives, ainsi que les symptômes de l'humeur, le fonctionnement comportemental et vraiment comment ils accomplissent les activités de la vie quotidienne. Et donc sur la base de cette belle évaluation complète, qui s'articule autour d'entretiens avec les personnes qui connaissent le mieux l'enfant. Donc, les parents, les enseignants, ainsi que l'évaluation standardisée, qui a fait l'objet de mon étude de recherche, et ce sont en quelque sorte les tests papier, crayon, questions-réponses qui abordent les aspects de la fonction cognitive que j'ai mentionnés plus tôt. Nous rassemblons donc tout cela dans le but de mieux comprendre l'enfant et la façon dont son problème médical se manifeste dans sa vie quotidienne.

[00:03:52] Une fois que nous savons quels sont ces défis et quelles sont leurs forces, nous pouvons commencer à développer un plan de traitement qui tire vraiment parti de ces forces pour résoudre les problèmes. Et à quoi pourrait ressembler ce plan de traitement : il pourrait s'agir de tout, de la coordination avec leur fournisseur de soins médicaux, avec PT, OT, orthophonistes. Il peut s'agir d'aménagements en classe, d'une thérapie avec un psychologue si l'adaptation est un problème ou si les problèmes de comportement sont un problème. Donc, vraiment, ce plan de traitement est entièrement adapté à chaque enfant afin que nous puissions répondre à ses besoins et l'aider à réussir le mieux possible.

Rebecca Whitney : [00:04:29] D'accord, super. Merci. Et vous avez abordé un peu le fonctionnement d'une évaluation avec des entretiens et ainsi de suite. Y a-t-il autre chose que cela implique qui soit particulier à la neuropsychologie, et en quoi est-ce différent d'être dans un bureau par rapport à la visite de télésanté ?

Dr Lana Harder : [00:04:51] Ouais, tellement de bonnes questions. Et je vais en quelque sorte commencer par le premier morceau de cela. Notre évaluation - et juste pour expliquer à quelqu'un à quoi cela pourrait ressembler - commencerait par une entrevue avec les parents au cours de laquelle nous recueillons des informations. Et puis je devrais dire, un entretien avec les parents, si l'enfant est mineur, s'il a 18 ans ou plus, nous demandons certainement la permission au patient d'engager son parent dans une discussion. Nous réalisons également un entretien avec l'enfant. Nous essayons donc vraiment de comprendre l'histoire de l'enfant et quelles sont les préoccupations actuelles, afin que nous puissions concevoir notre évaluation pour répondre à toute préoccupation ou question. Et donc, comme je l'ai noté, ceux-ci pourraient être, ces tests que nous faisons, pourraient être du papier, un crayon, une question-réponse.

[00:05:31] Nous effectuons des tests informatisés. Il est très important de mentionner qu'aucune de ces procédures n'est médicale. Il n'y a pas, pas d'aiguilles, pas de connexion EEG ou quelque chose comme ça. Il s'agit donc d'une évaluation non médicale, mais qui comprend des évaluations standardisées, ce qui signifie que nous allons comparer les enfants à d'autres de leur âge pour déterminer si leur performance est à peu près là où elle devrait être pour leur niveau de développement, est-elle supérieure ou inférieure. Et c'est ainsi que nous mesurons en quelque sorte ces compétences. Bien sûr, nous prenons en compte les observations comportementales. Alors, comment ils s'en sortent pendant le test lui-même, car il y a beaucoup de choses qui pourraient influencer la performance d'une personne sur une mesure donnée.

[00:06:13] Donc, vous savez, et ensuite, à partir de là, nous allions à une sorte de session de rétroaction sur l'examen des résultats avec la famille, avec le patient, pour parler de ce que nous avons appris et de ce que nous pensons être le meilleur plan d'action pour ce patient et sa famille afin d'aider leur enfant à réussir. C'est donc une sorte d'étape par étape.

[00:06:32] Maintenant, qu'est-ce que cela signifie pour un environnement virtuel. Et je pense que beaucoup d'entre nous sont devenus assez à l'aise, que nous le voulions ou non, ou du moins nous sommes vraiment habitués à faire ce genre de visites vidéo. Mais, si vous pensez à avant la pandémie, je ne dirais pas que c'était la norme. Ce n'était certainement pas la norme pour notre pratique en téléneuropsychologie pédiatrique, mais par nécessité, bien sûr, nous nous connectons avec nos patients et leurs familles via cette plateforme vidéo.

[00:07:01] Donc, certaines des différences et, et l'une des raisons pour lesquelles nous avions vraiment besoin d'une étude de recherche, c'est parce que, vous savez, notre méthode traditionnelle consiste à s'asseoir dans la pièce en face d'un patient à une table. Donc, tout comme vous imagineriez n'importe quelle visite à la clinique avec vos fournisseurs, que vous êtes dans la pièce avec eux et que vous interagissez avec eux. Donc, pour traduire une procédure standardisée ou une batterie de tests dans un environnement virtuel, vous avez absolument besoin de recherches pour valider cette méthode, pour montrer qu'elle fonctionne et pour avoir l'impression, vous savez, que c'est une façon raisonnable de pratiquer à l'avenir. Donc je dirais certaines choses qui sont différentes, vous savez, dans le contexte d'une pandémie, c'est bien sûr, je dirais, un pro. Nous ne sommes pas ensemble dans la pièce, donc nous pouvons enlever nos masques, surtout si nous sommes dans un espace clos, vous savez, à distance des autres autour de nous. Je pense donc que nos patients et leurs familles ont vraiment apprécié de pouvoir avoir cette interaction sans tout notre équipement de protection.

[00:08:02] Et cela permet simplement une interaction plus naturelle par opposition au masque et aux lunettes et à toutes les choses que nous portons. Certaines sortes d'inconvénients que j'ai remarqués, et remarqués avant COVID-19, étaient qu'il était plus difficile de voir la personne dans son ensemble. Donc, vous savez, pendant que nous sommes assis ici à parler, nous pouvons en quelque sorte voir d'ici, mais c'est tout.

[00:08:21] Ainsi, par exemple, je ne peux pas voir si un patient pourrait, vous savez, secouer sa jambe nerveusement ou, ou toute autre observation que je pourrais recueillir si j'étais assis dans la pièce avec lui. Je ne suis pas non plus en mesure de fournir un soutien à un patient s'il a besoin que je sois dans la chambre avec lui ou de lui donner une sorte d'assistance manuelle ou une sorte de soutien physique en temps réel dans la chambre. Donc c'est, c'est un autre facteur dont nous devons être conscients. Je pense que, dans l'ensemble, un modèle de santé virtuel apporte de nombreux avantages ou de nombreux avantages, même en dehors d'une pandémie. Donc, augmenter l'accès aux soins spécialisés pour les patients qui pourraient vivre en milieu rural. Nous abordons ces obstacles au voyage, vous savez, tout, depuis le transport, le paiement de l'hébergement, la garde d'enfants pour les frères et sœurs, le travail manquant, l'école manquante. Je pense que nous, nous obtenons en fait un meilleur taux de présentation lorsque nous avons une visite virtuelle parce que nous n'avons pas les barrières que nous avons normalement lorsqu'un patient essaie de se rendre dans un grand centre médical.

[00:09:29] Ce ne sont là que quelques-unes des choses qui me viennent à l'esprit lorsque je réfléchis aux différences entre notre méthode traditionnelle et la méthode de télésanté.

Rebecca Whitney : [00:09:37] Oui. Eh bien, et je suis sûr que c'était un tel changement dans la façon dont vous vous y prenez et comment vous menez vos entretiens lorsque la personne en personne, voir tout ce qui se passe avec cette personne à ce moment-là est un élément tellement essentiel de l'évaluation. Et ne pouvoir avoir que ce rectangle…

Dr Lana Harder : [00:10:01] Exact.

Rebecca Whitney : [00:10:02] Donc, j'apprécie l'étude pour valider si c'est quelque chose qui vaut la peine d'avancer, d'avancer et de créer des opportunités pour de plus en plus de sessions pour les individus. Alors, qu'est-ce que l'étude tentait précisément de mesurer et d'aborder avec le passage à la télésanté ?

Dr Lana Harder : [00:10:23] Oui. Donc, je dirais que c'était trois questions principales. Et, et je devrais mentionner qu'en neuropsychologie adulte, il y a beaucoup, beaucoup d'études sur la téléneuropsychologie adulte montrant que c'est faisable, c'est valide, c'est satisfaisant. Nous avions donc certaines de ces mêmes questions et surtout en pensant au travail avec les enfants. Souvent, les enfants ont besoin d'un peu plus de soutien, en particulier nos plus jeunes enfants, pour compléter nos mesures de test et pour terminer les activités que nous avons pour eux.

[00:10:51] Alors, premièrement, nous voulions savoir si c'était faisable ? Notre étude s'est déroulée jusqu'à l'âge de six ans et cela peut, c'est assez, assez jeune. Et donc nous voulions voir si nos jeunes enfants tout au long, vous savez, les adolescents et les adolescents pouvaient participer à cette plateforme. C'était donc le numéro un.

[00:11:08] Numéro deux, et un très grand, en tant que neuropsychologue, je voulais savoir si mes résultats quand je teste un enfant vont différer si je les teste, vous savez, par vidéo par rapport à notre traditionnel méthodes ? Et vous avez des tests standardisés, cela signifie que c'est fait de la même manière à chaque fois, ce qui signifie dans la chambre avec un patient, c'est ainsi que ces tests ont été développés. Nous devions donc voir s'il y avait des différences dans les résultats que vous obtenez lorsque vous changez le format de test en un environnement virtuel ?

[00:11:38] Et enfin, et c'est très important, qu'en penseraient nos patients et leurs familles ? Serait-ce satisfaisant pour eux ? Est-ce qu'ils trouveraient que c'est aussi, vous savez, bénéfique que de faire l'évaluation traditionnelle ? Nous avons donc eu une note de satisfaction dans le cadre de notre étude. C'étaient donc en quelque sorte les trois domaines que nous examinions dans le cadre de cette recherche.

Rebecca Whitney : [00:12:01] Parfait. Et quelles ont été vos conclusions sur chacun d'eux?

Dr Lana Harder : [00:12:04] Oui. Donc, si brièvement, nous avons découvert que c'était faisable. Ainsi, même nos plus jeunes participants ont pu compléter la session avec nous. Donc, jusqu'à six, ce qui était vraiment encourageant à voir. Alors c'était, c'était super. La faisabilité aussi, pour nous, liée à la technologie, vous savez, cela pourrait-il… La technologie a-t-elle fonctionné comme nous le voulions, y avait-il, à quoi ressemblaient les distractions ? Je dois mentionner que cela a été fait dans l'environnement familial. Tant d'études qui ont été faites sur la télé-évaluation, en fait toutes les études sur la téléneuropsychologie et la télé-évaluation ont été menées dans ces cliniques où, vous savez, vous testez quelqu'un qui est juste à côté de vous. C'était donc une sorte de prise de risque pour essayer de faire cela à la maison, car il y a une telle variabilité dans la technologie, les distractions sont très courantes, comme nous le savons tous, lorsque nous sommes à la maison. Donc, c'étaient certaines, certaines choses que, vous savez, nous voulions vraiment comprendre en pensant à la faisabilité.

[00:13:05] Pour la deuxième partie, nous n'avons pas trouvé de différences en ce qui concerne les résultats que nous, nous, nous avons obtenus de chacun de ces types de sessions. Donc, c'était aussi très encourageant à voir aussi.

[00:13:18] Et puis finalement, les patients et leurs parents nous ont dit que c'était un, nous ont donné ces notes généralement favorables en matière de satisfaction. Et nous avons demandé cela de différentes manières et certainement plus d'informations pourraient être trouvées dans le document, mais dans l'ensemble, la majorité a indiqué que c'était une manière satisfaisante de compléter une évaluation pour leur enfant. Et pour l'enfant lui-même, ils l'ont également évalué de cette façon.

Rebecca Whitney : [00:13:43] Donc, toutes de très bonnes nouvelles.

Dr Lana Harder : [00:13:45] Je dirais que oui. Nous étions vraiment satisfaits des résultats, et ils reproduisent vraiment les découvertes que nous avons eues dans la littérature sur la téléneuropsychologie adulte, qui, vous savez, de cette façon, c'était cohérent, et nous, nous étions ravis de voir cela.

Rebecca Whitney : [00:13:58] Bien. Bien. Et quelle était votre principale motivation pour faire cette étude ? En plus de devoir le faire à cause de la pandémie?

Dr Lana Harder : [00:14:08] Exact. Eh bien, je dirais, je veux dire, comme vous le savez, j'étudie les maladies rares. Donc, notre communauté, vous savez, l'AFM, l'ADEM, la myélite transverse, juste l'ensemble, en quelque sorte toute la liste là-bas. Et donc notre équipe, et c'était en fait il y a de nombreuses années, nous avons eu la chance d'être au bon endroit au bon moment en terminant une étude sur, vous savez, le modèle de télésanté juste avant que la pandémie ne frappe. Nous remarquions que nos patients et leurs familles parcouraient de grandes distances pour venir à notre clinique à Dallas. Et nous avons vraiment pensé, vous savez, quand ils sont arrivés à notre clinique, plusieurs fois ils ont... certains ont conduit toute la nuit ou ont, vous savez, séjourné dans un hôtel ou un endroit où ils n'ont peut-être pas dormi ils auraient eu s'ils avaient été à la maison. Ainsi, lorsqu'ils arrivent à la clinique et que nous sommes prêts à les tester et à effectuer ces activités que j'ai mentionnées, ils ne sont pas nécessairement dans leur état habituel ou, vous savez, dans la meilleure position pour effectuer les tests. Cela nous a donc fait réfléchir, et si nous pouvions les joindre dans le confort de leur foyer pour, vous savez, effectuer ces évaluations ? Nous n'aurions donc pas à le faire correctement lorsqu'ils sont à la clinique.

[00:15:18] C'était donc une grande motivation. Encore une fois, en pensant aux obstacles à l'accès aux soins spécialisés, à travailler avec un fournisseur qui comprend ces conditions. C'est donc ce qui nous a vraiment lancés dans cette voie il y a de nombreuses années. Et, comme je l'ai dit, nous avons terminé notre collecte de données en 2019 et analysions les données. Et puis le timing était, était tel qu'on a pu le publier en pleine pandémie.

[00:15:44] Et je mentionnerai, en ce qui concerne, vous savez, les participants et les patients voyageant sur de grandes distances, c'est aussi un facteur de participation à la recherche clinique, qui, nous le savons, est si critique pour notre communauté parce que ce sont conditions rares. Il peut être très difficile de recueillir suffisamment de données pour répondre à nos questions de recherche. Nous considérons donc également cela comme un mécanisme potentiel de collecte de données de recherche, ce qui, je pense, est très excitant.

Rebecca Whitney : [00:16:11] Oui, absolument. Penser définitivement en dehors de la boîte. Et un aspect auquel je n'ai pas pensé est qu'avec ce voyage, obtenez-vous une image précise des comportements quotidiens de l'enfant lorsqu'il ne s'est pas bien reposé ou qu'il vient de terminer son voyage ? J'apprécie vraiment cela.

[00:16:31] Et quoi, quelles sont les implications pour aller de l'avant ? Comment voyez-vous cela aider cette communauté et faire avancer les choses ?

Dr Lana Harder : [00:16:43] Bien sûr. Ouais. Donc, c'est excitant d'avoir publié. Il s'agissait de la toute première étude de téléneuropsychologie pédiatrique. Comme je l'ai dit, cela a été fait chez les adultes.

Rebecca Whitney : [00:16:52] Félicitations.

Dr Lana Harder : [00:16:52] Eh bien, merci. Mais, mais jamais en milieu pédiatrique. Et donc c'était vraiment important.

[00:16:58] L'autre élément est qu'il n'y a jamais eu d'étude à domicile de quelque sorte que ce soit en matière de téléneuropsychologie. Donc, ce que je pense que cela fait pour nous, c'est que cela nous donne un point de départ en ce qui concerne, vous savez, avoir une base pour cette pratique clinique. Et, comme je l'ai mentionné, potentiellement pour la recherche. Nous aimerions beaucoup voir ces résultats reproduits, comme nous le faisons avec, avec n'importe quel domaine de recherche, afin que nous puissions accroître notre confiance dans la fourniture d'un service de cette manière.

[00:17:25] C'est vraiment l'une des grandes étapes qui en découlent. Nous utilisons déjà la téléneuropsychologie dans notre pratique clinique. Et encore une fois, c'était par nécessité, car les choses ont commencé avec une pandémie. Mais cela nous donne quelque chose sur quoi baser cela et aider les cliniciens à se sentir un peu plus confiants à propos de cette pratique.

[00:17:48] Je dirais que, vous savez, à l'avenir, nous aimerions voir une plus grande diversité dans l'échantillon. Des échantillons plus grands et plus diversifiés en termes de vous savez, de race, d'ethnicité. Notre échantillon était à 85% blanc. Nous aimerions y voir plus de diversité. Nous aimerions voir plus de diversité en termes de diagnostic médical.

[00:18:07] Nous avons recruté dans le programme des troubles démyélinisants. Nos communautés sont donc bien représentées dans cette étude, mais nous pensons à d'autres populations pédiatriques. Nous aimerions voir cela également pour être sûrs que cela pourrait également être généralisé à ces groupes. Je pense que la diversité dans la tranche d'âge. Donc, passer en dessous de six ans, ce qui introduit ensuite d'autres questions auxquelles je pense que la recherche pourrait répondre, à savoir jouer le rôle d'un parent ou d'un soignant ou d'un type d'assistant à distance pour aider à faciliter une visite virtuelle. Je pense qu'il y a là un gros potentiel.

[00:18:42] Nous aimerions voir plus de mesures élargies que celles que nous avons utilisées. Vous savez, nous avions une sélection de mesures de test couramment utilisées, mais il y en a certainement beaucoup d'autres qui auraient pu être étudiées. Nous aimerions donc voir cela.

[00:18:55] Et j'adore même voir des mesures développées pour le réglage virtuel. Je pense que ce serait vraiment excitant d'avoir des outils qui ont été créés dans cet environnement.

Rebecca Whitney : [00:19:06] Tout semble excellent. Et je pense que pouvoir ouvrir la possibilité à un plus grand nombre et au plus grand nombre de recevoir les, les bienfaits de la neuropsychologie est toujours une bonne idée, donc. Et nous nous assurerons d'inclure des informations sur la façon de vous contacter si quelqu'un a des questions, ainsi qu'un lien vers votre, votre étude également.

[00:19:30] Alors. Y a-t-il autre chose que vous voudriez mentionner à ce sujet ?

Dr Lana Harder : [00:19:36] Vous savez, je pense que c'est une période excitante pour, comme vous l'avez dit plus tôt, sortir des sentiers battus. Je pense que 2020 a été une année pour vraiment nous challenger dans notre créativité, notre innovation. Et je pense, vous savez, là, il y a beaucoup de choses que tous, tous les spécialistes auxquels je pense qui travaillent avec notre communauté peuvent faire en utilisant ces outils virtuels.

[00:19:56] C'est excitant d'y penser pour la neuropsychologie et pour nos collègues dans d'autres domaines. Nous utilisons également ces outils dans notre clinique multidisciplinaire.

[00:20:06] Je mentionnerais également que les neuropsychologues font bien plus que des tests standardisés. Nous fournissons fréquemment des consultations et des interventions et des choses de ce genre. Il existe donc d'autres activités en dehors des tests qui peuvent également être effectuées sur cet environnement virtuel.

[00:20:22] J'accueille volontiers toutes les questions à ce sujet, ainsi que sur la neuropsychologie elle-même et sur la pertinence de cela pour notre communauté et nos patients.

[00:20:33] pour m'avoir rejoint aujourd'hui.

Dr Lana Harder : [00:20:37] Oui. Merci.

Rebecca Whitney : [00:20:38] Merci.