Rebecca Whitney : [00:00:00] Bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert, une édition spéciale en collaboration avec les Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases, ou CDC. SRNA, ou Siegel Rare Neuroimmune Association, est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuroimmunitaires rares.

[00:00:23] Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Je m'appelle Rebecca Whitney, directrice associée des programmes pédiatriques chez SRNA. Pour ce podcast, la neuropsychologue pédiatrique, la Dre Lana Harder, s'est jointe à moi pour discuter de parler avec votre enfant ou adolescent de son diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare, s'assurer qu'il est inclus dans ses propres décisions médicales et reconnaître les questions ou circonstances difficiles qui peuvent survenir. après un diagnostic d'AFM et des autres troubles neuro-immunitaires rares.

[00:01:00] Le Dr Harder a terminé sa formation doctorale à l'Université du Texas à Austin et a effectué son stage prédoctoral au Kennedy Krieger Institute et à la Johns Hopkins School of Medicine à Baltimore, Maryland. Elle a complété son stage postdoctoral en neuropsychologie pédiatrique au Texas Children's Hospital et au Baylor College of Medicine à Houston, au Texas. Depuis 2008, le Dr Harder est neuropsychologue clinique au Children's Health à Dallas et professeur agrégé de psychiatrie et professeur agrégé de neurologie et de neurothérapie au centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas.

[00:01:39] Elle est certifiée par le conseil en neuropsychologie clinique avec une certification du conseil de surspécialité en neuropsychologie pédiatrique. Elle se spécialise dans l'évaluation neuropsychologique des patients pédiatriques de la petite enfance aux jeunes adultes atteints de troubles du système nerveux central. Le Dr Harder est codirecteur de la clinique des maladies démyélinisantes pédiatriques pour enfants.

[00:02:02] Ses intérêts de recherche incluent les résultats cognitifs et psychosociaux pour la sclérose en plaques pédiatrique, la myélite transverse, y compris la myélite flasque aiguë, l'encéphalomyélite aiguë disséminée, le syndrome cliniquement isolé et le trouble du spectre de la neuromyélite optique. Merci beaucoup, Dr Harder, de vous être joint à moi aujourd'hui pour le podcast. Nous sommes ici pour parler de parler avec votre enfant après un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare. Et ces diagnostics de troubles neuro-immuns rares de l'ADEM, de l'AFM, de la maladie des anticorps MOG, de la neuromyélite optique, de la névrite optique ou de la MT peuvent être très difficiles non seulement du point de vue du diagnostic et des traitements, mais aussi du point de vue de la santé mentale.

[00:02:55] C'est souvent une période marquée par la confusion, la peur et peut être une expérience incroyablement traumatisante pour l'enfant ou la personne diagnostiquée, ainsi que pour ses parents et ses soignants. Ainsi, bien que nous n'ayons pas assez de temps pour aborder tous les aspects possibles de la façon dont ces troubles et les différentes étapes après un diagnostic peuvent avoir un impact sur un enfant ou son parent, soignant ou même ses frères et sœurs, lorsque notre espoir est de mieux comprendre la discussion ces diagnostics et les moyens possibles par lesquels nous pouvons aider à atténuer une partie de cette anxiété, de cette peur et donner aux enfants et aux familles les moyens d'être les meilleurs défenseurs d'eux-mêmes.

[00:03:33] Lorsqu'un enfant est confronté à l'un de ces diagnostics, il existe généralement de nombreux tests et une myriade de professionnels de la santé qu'il peut consulter. En tant que parent ou soignant, comment discutons-nous de ces tests avec l'enfant ? Comment cela évolue-t-il avec l'âge de l'enfant ? Pouvons-nous commencer par ces questions?

Dr Lana Harder : [00:03:51] Bien sûr. Bien sûr. Oui. Et merci beaucoup de m'avoir reçu. Comme vous le savez, c'est un sujet qui me tient à cœur et sur lequel j'ai beaucoup appris de notre communauté. Les patients et les familles que j'ai eu le privilège de servir à Children's Health, ainsi que la communauté avec SRNA.

[00:04:07] Donc, je suis tellement excité d'être ici pour parler de ces choses. Vous savez, en ce qui concerne tous les tests et rendez-vous, ces choses, je pense que tout dépend de l'âge de l'enfant dont nous parlons. Vous savez, cela façonnerait vraiment la façon dont nous discuterions de ces choses avec eux.

[00:04:28] Comprendre également, et je dirais, de manière importante, leur niveau de développement, qui peut ne pas être le même que leur niveau d'âge. Donc, cela nous donnerait notre première étape, en ce qui concerne la réflexion sur de quoi parler. Je pense qu'en général, il est important de garder, vous savez, une position ouverte et honnête lorsque nous partageons avec les enfants ce qui se passe. Je pense qu'il est si important pour chacun d'entre nous de comprendre ce qui se passe, à quoi s'attendre.

[00:04:54] Cela peut demander un peu de travail de la part des parents pour obtenir ces informations à l'avance afin de préparer leur enfant. Mais je pense que deux ou trois choses que je mentionnerais dès le départ sont d'éviter la surcharge d'informations, de garder les choses simples, vous savez, de leur dire ce qu'ils doivent savoir pour être préparés.

[00:05:12] Et puis, vous savez, surveiller vraiment l'enfant pour ses réponses et ses réactions en entendant cela. Ont-ils l'air effrayés, tristes, vous savez, quels sont les sentiments ? Et puis les refléter et les valider pour l'enfant, je pense que ce sont tous des aspects vraiment importants de cette communication. Certains exemples pourraient être si un enfant va, vous savez, pour faire une prise de sang, ce qui n'est amusant pour personne. Droite? Mais en pensant, vous savez, aux façons de décrire cela à un enfant plus jeune. Ou, vous savez, vous pourriez devenir plus sophistiqué, si l'enfant est plus âgé ou un adolescent. Mais, vous savez, en disant, "nous allons faire cela pour que les médecins puissent en savoir plus sur vous et les meilleures façons de vous aider." Et je pense que ce ne sont que quelques réflexions générales que j'ai et que je réfléchis à la façon de parler de ces tests.

Rebecca Whitney : [00:06:05] D'accord, merci beaucoup. Et vous, vous avez mentionné un peu le fait de ne pas nécessairement entrer dans trop de détails. Comment savez-vous quand, en particulier pour certains de ces tests ou certains traitements, ils peuvent être incroyablement invasifs. Penser à des choses comme l'échange de plasma. Si, si c'est quelque chose qui doit être utilisé, comment expliquez-vous quelque chose qui va être douloureux ?

[00:06:30] Comment défendez-vous cela et les préparez-vous à cette expérience afin qu'elle ne soit pas aussi traumatisante qu'elle pourrait l'être ?

Dr Lana Harder : [00:06:41] Oui. Je pense que c'est une excellente question, et je peux vous le dire au Children, et je pense qu'en tant que prestataires de soins de santé, nous en sommes très conscients, et il est important pour nous que toutes les personnes impliquées comprennent ce qui se passe.

[00:06:55] Vous savez, ce que nous allons faire, quel est le plan, combien de temps cela va-t-il prendre ? Quand aurons-nous fini ? Toutes ces questions importantes. Donc, je pense qu'en tant que parents et soignants, nous pouvons nous assurer que ces informations sont disponibles même en appelant l'équipe de soins à l'avance pour obtenir des informations détaillées sur ce à quoi s'attendre.

[00:07:13] Souvent, les cliniques fournissent cela ou les hôpitaux le fournissent à l'avance. Et puis sur le moment, c'est un excellent modèle de plaidoyer que le parent peut faire et dont l'enfant finira par être responsable à mesure qu'il vieillit, très probablement en posant des questions et en disant, vous savez, si vous pouviez juste me le faire savoir pas à pas -par étape ce qui se passe.

[00:07:35] Il y a des choses que nous avons comme outils pour soulager la douleur, bien sûr. Je pense, encore une fois, revenir aux procédures à l'aiguille et il y a une, une crème que nous pouvons utiliser pour engourdir la peau. Et cela est généralement disponible pour les patients, mais il est parfois important que les parents le demandent ou qu'ils aient besoin de le demander.

[00:07:54] Donc, ce serait quelque chose dont il faut être conscient. D'autres choses seraient des outils pour distraire l'enfant, pour regarder une vidéo agréable ou un film ou quelque chose pendant la procédure, quelque chose pour se changer les idées. La distraction est un outil puissant pour chacun d'entre nous qui traverse quelque chose de difficile puisque l'esprit ne peut se concentrer que sur une chose à la fois.

[00:08:16] Et puis je pense avoir quelque chose à espérer quand ce sera fini. Alors, qu'est-ce qu'on va faire juste après ça ? Ou à quoi peut-on s'attendre ? Si c'est un type de friandise ou d'activité, je pense que cela peut aider à traverser cette situation. Donc, ce sont quelques-uns des outils que nous avons utilisés en pédiatrie face à une procédure difficile ou exigeante.

Rebecca Whitney : [00:08:39] D'accord. Et comment, en tant que parents, veillons-nous à ce que l'enfant lui-même, quel que soit son âge, ou, vous savez, en tenant compte de ce qui est approprié à son âge, comment veillons-nous à ce qu'il participe à poser ses questions, à s'assurer que son, son des préoccupations spécifiques sont-elles traitées ? S'ils, vous savez, peuvent avoir peur de poser ces questions ou s'ils sont plus âgés et pensent cela, eh bien, ce n'est peut-être pas une bonne question. Comment, en tant que parents, nous assurons-nous qu'eux-mêmes et leurs questions spécifiques – car elles seront probablement différentes de ce que nous pensons en tant que parents – comment nous assurons-nous que les médecins y répondent et y répondent ?

Dr Lana Harder : [00:09:21] Ouais. Donc, assurez-vous qu'ils font partie de cette conversation. Et je pense que cela devient de plus en plus important avec l'âge, mais c'est vraiment important, vous savez, dès le début aussi. Quelques petites choses, avant la procédure ou la visite chez le médecin, parler à votre enfant de ce qui va se passer, des questions qu'il pourrait partager avec vous sur-le-champ.

[00:09:43] Et vous pouvez dire : « vous pouvez me dire vos questions et je peux poser celles du médecin, ou nous pouvons vous entraîner à les poser. Nous pouvons écrire les questions à l'avance. Certains enfants n'auront pas de questions à poser à ce moment-là. Peut-être que les questions viennent plus tard pendant la visite ou après la visite.

[00:10:02] Donc, je pense que c'est une, une opportunité de vérifier pour recueillir ces questions de l'enfant et même les encourager sur le moment à poser les questions directement. J'ai remarqué que les prestataires de soins pédiatriques sont assez bons, assez habiles pour s'adresser directement à l'enfant dans un langage adapté à son développement et essayer d'obtenir cette information de sa part.

[00:10:26] Donc, je pense que c'est, c'est difficile parce que parfois les visites peuvent sembler précipitées ou il se passe beaucoup de choses. Mais je pense en quelque sorte ralentir les choses en tant que parent pour dire, vous savez, "J'aimerais voir si, si Johnny a des questions avant de continuer." Ou dire à votre enfant à l'avance, "si vous pensez à quelque chose, vous pouvez simplement vous pencher et me le dire, et je peux en quelque sorte servir d'avocat". Mais de plus en plus au fil du temps, les encourager à utiliser leur propre voix, je pense, est vraiment essentiel.

Rebecca Whitney : [00:10:55] D'accord. Et savons-nous, grâce à la recherche ou à l'expérience clinique, que si en permettant à cet enfant d'avoir son mot à dire sur ses soins médicaux dès le début ou même pendant qu'il est plus jeune, si cela lui est utile alors qu'il continue à grandir avec poursuivre les traitements qui pourraient être liés à leur diagnostic ou aux thérapies en cours ?

[00:11:17] Y a-t-il quelque chose sur lequel nous pouvons chercher des réponses supplémentaires, comme un encouragement à continuer en tant que parents à s'assurer que la voix de l'enfant est entendue ?

Dr Lana Harder : [00:11:27] Oui. Merci pour cette question. Je pense qu'il est tellement essentiel de réfléchir à cette idée de transition vers l'âge adulte et de transition vers les soins aux adultes. C'est ce à quoi je pense en entendant votre question. Nous savons que pour nos patients atteints de ces maladies rares, beaucoup d'entre eux vont gérer cela à long terme et au-delà de l'adolescence. Donc, absolument. Nous pensons qu'en s'engageant avec les prestataires lors de leurs visites, ils en retirent beaucoup, ce qui les rend plus indépendants dans la gestion d'un problème médical complexe.

[00:12:02] Et je peux vous donner un exemple de certaines données de recherche que nous avons de notre clinique. Et ce que nous avons regardé à travers notre… c'était un groupe d'adolescents qui étaient en transition de planification des soins, que nous avons commencé à 13 ou 14 ans. Donc, nous commençons ce processus à ce moment-là, et je veux insister sur le mot « processus ». Cela n'arrive pas quand quelqu'un atteint l'âge de 18 ans. Nous commençons, vous savez, alors qu'ils deviennent adolescents et travaillons avec eux sur toute une série de choses pour les préparer.

[00:12:32] Et cela concerne le renouvellement des ordonnances, la prise de vos propres rendez-vous chez le médecin, la connaissance de votre trouble spécifique, la compréhension des symptômes, la compréhension du moment où appeler à l'aide, s'il s'agit de votre médecin de premier recours, de votre neurologue ou même d'une urgence se soucier. Donc, c'est très impliqué et ça s'étend sur plusieurs années dans notre clinique.

[00:12:54] Ce que nous avons trouvé dans notre recherche, c'est que lorsque nous avons examiné dans quelle mesure un adolescent était prêt à faire la transition vers un fournisseur adulte - nous appelons cela sa « préparation » - nous avons constaté que la préparation avait une forte association avec la connaissance que l'adolescent avait de son trouble. Ainsi, plus ils en savaient sur leur état, mieux ils étaient préparés ou prêts à faire cette transition.

[00:13:18] Et j'ai pensé que c'était très valorisant, à voir dans les données. Et cela nous dit qu'il est très important de les impliquer dans ces visites, car à chaque visite, il y a une opportunité d'en savoir plus sur leur état et comment le gérer.

Rebecca Whitney : [00:13:34] Parfait. Merci beaucoup. Si un parent remarque qu'un enfant n'est pas impliqué, il ne pose pas de questions parce qu'il n'est pas nécessairement conscient ou capable de le faire, mais il permet simplement au parent de prendre les devants. Devraient-ils être encouragés à poser ces questions ?

[00:13:56] Un parent devrait-il s'exprimer et leur demander et essayer de poser plus de questions à leur enfant pour les amener à participer davantage à leurs décisions ?

Dr Lana Harder : [00:14:07] Je dirais que nous voulons certainement encourager cela. Et ce que vous soulignez est un excellent point que, je pense que lorsque les enfants grandissent, en particulier lorsqu'ils sont plus jeunes, ils comptent davantage sur la voix de leurs parents dans toutes les situations.

[00:14:23] Donc, l'idée avec la préparation et la planification de la transition, alors que nous remettons progressivement les rênes à l'enfant pour qu'il commence à être responsable de ces interactions. Et donc, une façon de le faire est d'avoir le fournisseur de soins médicaux dans la pièce qui s'adresse directement à cet enfant ou à cet adolescent et d'obtenir des réponses et des questions de sa part.

[00:14:46] Nous expulsons même les parents de la pièce à un certain moment lors des visites chez le médecin afin que nous puissions avoir ce moment en tête-à-tête. Et c'est très intentionnel et pour modéliser ce que c'est quand vous êtes la seule voix dans la salle, et que vous êtes là en tant que défenseur de vous-même pour obtenir les informations dont vous avez besoin et donner les informations dont le médecin a besoin sur vos soins médicaux spécifiques .

[00:15:07] Donc, je pense qu'il y a une sorte de processus. Alors, encouragez le médecin à parler directement en tête-à-tête avec un adolescent, ou tournez-vous vers votre adolescent dans la salle à, à la clinique et dites « quelles questions avez-vous ? » Peut-être en parler à l'avance, au cas où, pour qu'ils ne se sentent pas complètement mis sur la sellette.

[00:15:27] Je mentionnerai une autre chose. Je remarque que lorsque nous entrons dans les salles de clinique, une scène très courante est que l'enfant ou l'adolescent est sur un appareil électronique, écoutant de la musique ou jouant, vous savez, et c'est très bien parce qu'ils attendent un moment entre chaque fournisseur. Donc, nous comprenons qu'ils se divertissent.

[00:15:47] Mais ce que nous voulons voir, c'est une fois que le fournisseur est dans la pièce, que nous mettons de côté toutes les distractions et qu'ils essaient vraiment de se connecter. Je crois que nos enfants écoutent. Je pense que leurs frères et sœurs, s'ils sont présents, écoutent également. Même s'ils ne nous le font pas savoir, je pense qu'ils captent beaucoup d'informations, même si cela semble un peu plus passif.

[00:16:08] Mais ce que nous voyons généralement avec l'âge, c'est que nos adolescents deviennent plus capables de parler pour eux-mêmes, de poser ces questions et de s'engager à donner des réponses. Donc, je pense que c'est difficile pour les parents, mais progressivement, les parents ne fournissent pas les réponses et, ou du moins laissent l'adolescent parler en premier avant qu'il ne fournisse peut-être des informations supplémentaires. C'est juste un, un type de changement de comportement qu'un parent pourrait faire pour laisser son adolescent s'exprimer.

Rebecca Whitney : [00:16:39] D'accord. Merci. Et je pense que vous avez mentionné dans votre clinique que vous commencez généralement le processus de transition vers 13 ou 14 ans. Et ma question suivante allait être, y a-t-il un âge plus approprié auquel un enfant devrait en quelque sorte prendre l'initiative dans ces questions ? Et pour ceux qui viennent d'être diagnostiqués et qui sont déjà des adolescents plus âgés, est-ce que cela change le processus ? Cela ajoute-t-il une certaine urgence à s'assurer qu'ils sont très conscients de ce qui se passe? Plus de détails? Je sais par expérience personnelle avec un enfant qui avait des problèmes médicaux lorsqu'il était adolescent, dès que cet enfant a atteint l'âge de 18 ans, je n'y ai plus eu accès. Je n'avais absolument rien à dire. Donc, juste curieux de cet aspect de celui-ci.

Dr Lana Harder : [00:17:39] Ouais. Bien sûr. Donc, en ce qui concerne l'âge, je pense que c'est un processus. Nous, vous savez, commençons ce processus vers 13 ou 14 ans. Ce à quoi nous nous attendons vraiment, de manière réaliste, alors qu'ils arrivent à, je vais dire 15, 16 ans et plus, nous voulons vraiment qu'ils commencent à être le voix principale que nous entendons dans la salle.

[00:18:02] Bien sûr, nous voulons que les parents soient impliqués. La participation des parents et des soignants est absolument essentielle, et il y a beaucoup d'informations que les parents peuvent fournir que nous devons avoir dans ce contexte. Mais comme tu le soulignes, à 18 ans, les choses changent vraiment. Et puis nous attendons maintenant du patient adulte qu'il dise : "Avons-nous votre permission de parler à vos parents dans le cadre de cette visite ?"

[00:18:25] Et donc les choses changent vraiment du jour au lendemain. Le processus de transition est, est beaucoup plus graduel, et c'est pourquoi nous commençons tôt. Donc, je ne pense pas qu'il y ait un âge magique pour cela. Mais alors que nous regardons nos adolescents, entre guillemets, "diplômés" de notre clinique, vous savez, nous nous attendons vraiment à cela au moment où ils atteindront 17, 18 ans.

[00:18:46] Nous sommes très conscients du patient qui vient à nous à cet âge, à 16, 17, 18 ans. Nous n'avons pas autant de temps pour pratiquer et travailler avec eux là-dessus. Mais nous, nous utilisons le temps dont nous disposons et parcourons toujours les mêmes informations avec eux. Donc, nous les rencontrons là où ils se trouvent et définissons les attentes et le calendrier dont nous disposons.

Rebecca Whitney : [00:19:08] D'accord. Merci. Face à l'un de ces diagnostics, cela peut signifier qu'il peut y avoir un, un certain niveau d'incapacité, qu'elle soit à court ou à long terme, qui y est associée pour l'enfant. Comment un parent commence-t-il à répondre aux questions, ces questions difficiles de son enfant auxquelles nous n'avons peut-être pas encore de réponse ?

[00:19:31] Si un enfant a perdu sa capacité à marcher, la mobilité de ses membres inférieurs a été affectée et il se demande s'il va courir à nouveau ? Ou auront-ils la possibilité de jouer au baseball dans leur équipe comme ils le faisaient auparavant ? Par où commencer en tant que parents avec ce genre de questions ?

Dr Lana Harder : [00:19:53] Oui, une question vraiment difficile sans aucune réponse facile. Je dirais, tout d'abord, qu'il est parfaitement acceptable de dire « je ne sais pas ». Et pour se concentrer sur, vous savez, l'ici et maintenant et une sorte d'avenir immédiat, alors que faisons-nous pour façonner l'avenir ? Si c'est en termes de réadaptation, cela dépendra également de l'endroit où se trouve l'enfant dans sa trajectoire médicale.

[00:20:21] Sommes-nous en phase aiguë ? Sommes-nous en post-aigu ? Si oui, à quelle distance ? Et que savons-nous de nos médecins et de notre équipe de réadaptation en ce qui concerne les attentes ? Et je pense que faire participer ces adolescents à ces discussions peut être une très bonne chose et, de s'associer à eux, d'avoir des conversations.

[00:20:40] Donc, je pense, encore une fois, qu'il est normal de ne pas savoir exactement quelle est cette réponse, mais de se concentrer sur ce que nous faisons maintenant pour réaliser des gains et des améliorations ? On fait quoi pour s'adapter, non ? Quelles sont les choses que nous pouvons faire pour nous adapter ? Et comment pouvons-nous être impliqués ? Vous savez, maintenant on est dans le futur avec des activités qui peuvent être adaptées pour, pour l'enfant ou l'ado dont on parle.

[00:21:08] Je pense qu'il est vraiment important d'embrasser différents concepts en cours de route, le handicap étant l'un d'entre eux. Je pense que le handicap fait partie de cette formation d'identité, et il est si important de savoir quel âge a l'enfant quand il a eu l'événement et pendant qu'il passe par la réadaptation et qu'il s'adapte à la vie dans n'importe quelle situation dans laquelle il se trouve.

[00:21:32] Je vais donc remercier notre collègue, le Dr Anjali Forber-Pratt, qui fait des recherches dans ce domaine et qui étudie exactement ce sujet sur la façon dont le handicap est lié à la formation d'une personne. identité. Et je pense que c'est vraiment important. Et aussi brancher nos enfants dans des communautés où ils peuvent, vous savez, être avec d'autres personnes handicapées et explorer ce que cela signifie et développer et favoriser ces relations.

[00:22:01] Je pense que notre camp, notre camp familial via SRNA est un excellent moyen de le faire. Les sports adaptés étant une autre voie. Donc, une grande partie de la réponse à cette question dépend de cet enfant individuel et de l'endroit où il se trouve dans ce voyage.

Rebecca Whitney : [00:22:16] Oui. Merci. Merci beaucoup. Que diriez-vous d'aborder ce que l'avenir peut ou non réserver en ce qui concerne les différents aspects de la gestion des symptômes ou des préoccupations résultant de leur diagnostic. Alors, peut-être comprendre les chirurgies possibles. Pour la myélite flasque aiguë, il peut y avoir la possibilité d'un transfert nerveux, de chirurgies de décompression nerveuse.

[00:22:45] En pensant à la myélite transverse et à certaines autres où la spasticité est un problème, une pompe à baclofène. Ou dans beaucoup d'entre eux, s'il y a une faiblesse musculaire et que la scoliose s'installe, il faut subir ce genre d'opérations. Comment, comment parlez-vous de ceux-ci suffisamment à l'avance sans susciter la peur ou l'anxiété à propos de cet avenir, mais aussi en donnant le sentiment d'une certaine préparation à ces possibilités ? Quand l'évoquez-vous ? L'évoquez-vous ?

Dr Lana Harder : [00:23:21] Exact. Aussi une excellente question sans réponses claires et faciles. Et je dois souligner tout au long de cette conversation qu'il n'y aura jamais de solution unique pour tous les scénarios, vous savez, et nous le savons. Je pense que cela revient un peu à l'idée d'éviter la surcharge d'informations quand on parlait de se préparer à différentes procédures.

[00:23:45] Donc, en tant que parents, en tant que soignants, prestataires de soins, c'est notre travail d'anticiper l'avenir et d'anticiper parfois juste cette liste exhaustive de scénarios, de chirurgies possibles, d'éventuelles procédures qui pourraient être nécessaires. Et nous avons besoin d'être informés, et nous avons besoin de savoir ce qui se trouve à quelques pas.

[00:24:07] Je ne sais pas si ce sera toujours le plus productif ou le plus utile pour nos enfants qui sont… peut-être s'ils sont en phase aiguë ou même post-aiguë. Ainsi, cette surcharge d'informations pourrait en fait être contre-productive. Et je pense que vous avez mentionné comment ne pas les inquiéter inutilement, je suppose. Mais aussi, comment pouvons-nous les empêcher d'être surpris si quelque chose se passe sur la route.

[00:24:30] Et je pense que c'est là que ce genre de réconfort de la part des, des parents, de l'équipe de soins de, nous allons parcourir cette route avec vous à chaque étape du chemin. Des choses peuvent émerger. Un problème peut survenir. Vous remarquerez peut-être une augmentation de la spasticité. Nous avons des outils pour cela, et nous allons vous dire quels sont ceux-ci et nous allons choisir le meilleur pour vous afin que nous puissions y remédier.

[00:24:54] Il y a un certain nombre de scénarios qui pourraient survenir, mais nous allons prendre chacun d'eux et il s'agit de rythme, n'est-ce pas ? Aborder les choses au fur et à mesure qu'elles se présentent et être honnête. Je ne dis pas que nous cachons quoi que ce soit à qui que ce soit, mais que nous n'avons peut-être pas besoin de tout exposer d'un coup. Mais je pense qu'il faut arpenter les conversations, d'autant plus que nous voyons qu'il peut y avoir un besoin réaliste de poursuivre un certain traitement, une intervention chirurgicale, quel que soit le cas.

Rebecca Whitney : [00:25:26] D'accord. Merci. Et évidemment, les émotions de l'enfant, de la personne diagnostiquée et du parent ou du soignant peuvent couvrir toute la gamme pendant une période critique du diagnostic aigu initial ou lorsque vous faites face à une hospitalisation qui traite quelque chose lié au diagnostic. Est-ce que toutes ces émotions sont bonnes ? Sont-ils normaux ? Y a-t-il un modèle typique que vous voyez avec ce genre de diagnostics, ou est-il normal que ce soit une situation de type montagnes russes ?

Dr Lana Harder : [00:26:08] Exact. Ouais. Et il n'y a pas de livre de jeu pour tout cela, n'est-ce pas? Je pense que la variabilité est probablement la norme, non ? Et, et que nos patients et leurs familles traversent cela de toutes sortes de façons différentes, en fonction de leur propre expérience de vie, de leurs propres stratégies d'adaptation et de ce qui se passe exactement à un moment donné du processus.

[00:26:32] Alors, c'est où les attrapez-vous dans cet instantané dans le temps ? Et à quoi cela ressemble-t-il pour eux ? Donc, ce n'est pas la réponse la plus satisfaisante car nous ne pouvons pas vraiment dire qu'il y a une chose attendue. Mais je pense que le terme qui a été utilisé est des montagnes russes, je pense que c'est tout à fait vrai et quelque chose que nous voyons, de manière compréhensible.

[00:26:53] Il se passe tellement de choses. Et il y a la phase aiguë où il se passe tellement de choses juste pour gérer l'hospitalisation et tout ce qui se passe. Et vraiment, il n'y a même pas un moment où psychologiquement, il ne serait souvent même pas approprié d'être capable de traiter ces choses et de les accepter d'une manière que vous pourriez les traiter.

[00:27:18] Donc, les gens ont comparé cela à, vous savez, des étapes de deuil où il y a une sorte de choc au début et qui progresse jusqu'à augmenter l'espoir et avoir une certaine acceptation de tous les changements qui ont eu lieu. Donc, c'est compliqué. Je sais que lorsque nous sommes dans notre clinique, notre objectif est de rencontrer cette famille et ce patient exactement là où ils se trouvent, et parfois ce sont des endroits différents.

[00:27:47] Les enfants peuvent vraiment nous étonner par leur résilience, tout comme les parents d'ailleurs. Mais il y a juste beaucoup de choses qui se passent et qui entrent dans tout cela. Et ça dépend aussi de ça, vous savez, de l'âge et du stade de développement de l'enfant, et de qui il était avant tout ça.

[00:28:05] Ils sont toujours la même personne, mais peut-être qu'avant eux, ils auraient pu souffrir d'anxiété ou de dépression ou rien de tout cela. Donc, c'est juste, c'est tellement unique. C'est aussi unique que chacun des patients. Donc, c'est, c'est difficile d'en parler. Je peux certainement parler de certaines des tendances que nous observons en ce qui concerne le moment où les problèmes émotionnels font surface et la nature de ceux-ci.

[00:28:33] Et donc pour nos patients, avec ces, ces maladies rares, nous avons tendance à voir plus souvent qu'autrement qu'il s'agit de symptômes de type intériorisation. Donc, cela pourrait ressembler à des symptômes de dépression, des symptômes d'anxiété. Ceux-ci peuvent ou non atteindre un seuil clinique où nous l'appellerions un trouble anxieux ou un trouble dépressif.

[00:28:56] Mais nous voyons souvent qu'il y a une sorte d'élévation de ces symptômes qui peuvent en quelque sorte apparaître partout, peuvent apparaître ici et là et non sur une trajectoire claire. Donc, nous recherchons toujours cela, surveillons ces choses. Je pense que chez certains de nos jeunes enfants, nous pouvons voir plus de troubles du comportement.

[00:29:18] Donc, plus de symptômes d'agressivité, une sorte de passage à l'acte, peut-être plus d'hyperactivité selon la situation. Donc, ce sont toutes des choses que nous avons sur notre radar lorsque nous évaluons nos enfants en clinique.

Rebecca Whitney : [00:29:33] Merci. Et pendant que vous déterminez si vous êtes au milieu d'un contexte aigu lorsque vous découvrez ce diagnostic pour la première fois, ou même plus tard, quelle est votre propre émotion en tant que parent ou soignant… est-il acceptable de permettre votre, votre enfant, celui que vous aidez à voir ? Cela les aide-t-il à voir que vous êtes humain, que vous avez peur, que vous avez ces angoisses ? Ou est-ce que ça leur fait mal ? Est-ce que cela leur incombe également? Donc, c'est quelque chose personnellement avec lequel j'ai souvent lutté. Donc, je suis juste curieux de savoir comment, où devrions-nous tracer la ligne pour nos enfants ?

Dr Lana Harder : [00:30:21] Ouais. Ouais. Ce n'est pas non plus une question facile et cela n'a pas de réponse claire ou définitive parce que, vous savez, vous pouvez revenir aux variables dont nous avons déjà parlé et qui sont importantes ici. Comme vous l'avez mentionné, en tant que parent, soignant, vous soutenez cet enfant. Nous avons dit tout au long de cette conversation qu'il est important d'être honnête. Nous voulons être authentiques avec les membres de notre famille lorsque nous traversons quelque chose. Vous savez, je pense un peu à cette surcharge d'informations.

[00:30:53] Nous voulons trouver un équilibre là-bas. Je pense qu'il est très raisonnable d'articuler et de nommer les émotions que vous ressentez, et de cette façon, en les laissant voir, vous savez, si vous réfléchissez à leurs sentiments, que je peux voir que vous avez peur, ou je peux voir que tu es triste. Et, vous savez, maman et papa ressentent la même chose aussi, ou, juste en le nommant, en le reflétant et en validant ces sentiments qu'ils ont.

[00:31:21] Je pense que tout est vraiment incroyablement important à faire. Vous avez parlé de le mettre sur leurs épaules. Et donc, je pense qu'il est toujours bon d'être conscient de la façon dont vous, vous connaissez votre enfant et sa gestion de la situation et d'utiliser votre jugement pour savoir combien ou peu dire à ce moment-là. Je pense que les parents sont les experts de leurs enfants. Ils les connaissent mieux que quiconque. Et donc, être en mesure de juger dans ces moments-là, ce qui est utile à dire ou ce que nous pourrions garder pour avoir dans une conversation ultérieure.

Rebecca Whitney : [00:31:58] Merci. Ainsi, pour certains de ces troubles, il peut y avoir des traitements immunosuppresseurs en cours ou des médicaments qui peuvent être recommandés pour prévenir des crises supplémentaires ou une aggravation des symptômes.

[00:32:10] Pour la plupart des troubles, la thérapie physique s'est avérée utile pour la récupération et la restauration de la fonction. Et pour l'AFM et la MT, les interventions chirurgicales font parfois partie du processus de récupération ou des options qui pourraient autrement offrir une fonction restaurée. Nous en avons parlé un peu plus tôt, mais comment un parent ou un soignant s'assure-t-il que l'enfant continue d'avoir une voix dans les options qui peuvent exister pour son trouble ?

[00:32:38] Comme le, les transferts nerveux ou la pompe à baclofène ou une chirurgie d'allongement des membres. Et que se passe-t-il si le parent et l'enfant ne sont pas d'accord sur la nécessité ou même le désir, entre guillemets, de "régler" un problème que l'on peut identifier ?

Dr Lana Harder : [00:32:58] Ouais, c'est un gros problème et c'est vraiment important à considérer, je pense. Eh bien, tout d'abord, cette notion de résolution d'un problème ou d'identification et de résolution d'un problème, je pense qu'il est vraiment important de comprendre ce que cela signifie pour chaque personne impliquée dans la conversation.

[00:33:15] Donc, pour l'enfant ou l'adolescent lui-même qui a la condition et qui regarde cette intervention, pour les parents, ce que cela signifie pour eux. Il y aura sûrement des désaccords, des divergences de points de vue au fil du temps. Il est important de respecter l'autonomie de l'enfant ici. C'est de leur corps dont nous parlons.

[00:33:36] Et donc, je pense que l'un des outils et des mesures les plus importants à prendre serait d'engager l'équipe de soins, le médecin, les personnes qui sont expertes dans ces interventions, pour vraiment s'asseoir et prendre le le temps de fournir des informations aux parents avec l'adolescent. Je pense qu'il est tellement important que tout le monde soit dans la même salle, entende la même information et pèse le pour et le contre des risques et des avantages pour prendre une décision, quelle qu'elle soit.

[00:34:08] Et il se peut qu'il n'y ait pas toujours d'accord là-bas. Mais je pense que suivre les étapes pour obtenir les informations nécessaires pour prendre une décision éclairée est, vous savez, le mieux que nous puissions tous faire lorsque nous examinons ces questions.

Rebecca Whitney : [00:34:26] D'accord. Merci. Je sais que cela peut être très difficile, d'autant plus que l'on peut développer son identité de handicap et s'assurer qu'il est à l'aise et confiant en qui il est en tant que personne.

Dr Lana Harder : [00:34:46] Oui, absolument.

Rebecca Whitney : [00:34:49] Anxiété et dépression. Nous les avons brièvement mentionnés auparavant, mais ce sont tous deux des problèmes de santé mentale qui peuvent affecter quelqu'un à tout âge et exister en dehors d'un diagnostic de trouble rare. Alors, quelles informations ou recherches existent sur ces deux préoccupations en particulier pour les enfants ou les adolescents confrontés spécifiquement à l'un des rares troubles neuro-immunitaires ?

Dr Lana Harder : [00:35:14] Ouais. Ainsi, la plupart des informations dont nous disposons sur ces troubles démyélinisants du SNC se trouveraient dans notre littérature pédiatrique sur la sclérose en plaques. Et donc, nous savons qu'au moins, nous dirions qu'environ un tiers de ces enfants seront aux prises avec un type de, généralement une condition d'intériorisation comme liée à l'anxiété, à l'adaptation, à la dépression. Lorsque nous examinons ces données pour nos enfants atteints de ces maladies rares dont nous avons discuté aujourd'hui, nous pouvons voir qu'il existe probablement un risque légèrement plus élevé pour ces choses par rapport à ce que nous pourrions voir dans une population générale.

[00:35:56] Et encore une fois, ces symptômes ont tendance à être liés à l'anxiété ou à la dépression. Donc, ce sont ceux pour lesquels nous sommes vraiment en alerte, vraiment recherchés. Des symptômes que nous pourrions suggérer que, vous savez, les parents surveillent. Dans le sens de la dépression, bien sûr, ce serait s'il y avait une augmentation de la tristesse, des changements dans le sommeil ou l'appétit, et cela peut aller dans les deux sens - trop de sommeil ou trop peu de sommeil, trop manger, trop manger, l'un ou l'autre.

[00:36:28] Souvent, ces choses peuvent se manifester par une plus grande irritabilité chez les enfants. Alors, les voir, vous savez, être plus irritables ou avoir des réactions peut-être disproportionnées par rapport à la situation qu'on pourrait leur assigner là aussi. Avec de l'anxiété, des inquiétudes excessives bien sûr et des choses de cette nature. Il existe de nombreux types de troubles anxieux.

[00:36:52] Et comme je l'ai dit plus tôt, il se peut que certains symptômes soient présents. Il peut ne pas atteindre un seuil clinique. Qu'est-ce que cela signifie? Eh bien, cela interfère-t-il avec la vie quotidienne et leur capacité à fonctionner et à faire ce qu'ils doivent faire chaque jour ? Cela interfère-t-il avec les relations, que ce soit des relations familiales ou d'autres relations sociales ? Donc, ce sont les types de choses à surveiller.

Rebecca Whitney : [00:37:15] D'accord. Et est-ce que la possibilité de l'un ou l'autre de ceux-ci, l'anxiété ou la dépression, est-ce que la probabilité que cela se produise change pour un enfant ou une personne qui a reçu un diagnostic de trouble récurrent par rapport à un événement inflammatoire ponctuel ?

Dr Lana Harder : [00:37:35] Ouais, c'est une excellente question. Je ne sais pas si nous avons la réponse la plus claire dans la littérature, mais cela me fait penser à certaines des données que nous avons sur la SEP, et cela a généralement été fait dans la population adulte. Ainsi, la sclérose en plaques est un trouble cérébral avec une inflammation récurrente. Nous pouvons voir que cette inflammation dans le cerveau peut en fait sous-tendre les symptômes de la dépression.

[00:38:00] Donc, d'un point de vue biologique, le risque augmente en fonction de l'inflammation. Donc, si nous devions traduire cela aux conditions dont nous parlons, il pourrait y avoir quelque chose là-bas qui, à ma connaissance, cette recherche n'a pas été faite explicitement, mais cela me fait me demander en tant que clinicien et chercheur si , si ce même risque n'était pas présent pour nos enfants souffrant de troubles récurrents.

Rebecca Whitney : [00:38:26] D'accord. Et donc, cela mène en quelque sorte à la question suivante. Pour ceux qui ont souffert d'une encéphalite ou de lésions cérébrales, par rapport à ceux qui n'ont eu que des lésions ou une inflammation de la substance grise ou blanche de la moelle épinière. Y a-t-il des différences pour ceux-là?

Dr Lana Harder : [00:38:44] Donc, théoriquement, cette implication cérébrale pourrait créer un risque plus élevé. Un peu comme nous parlons d'un trouble comme la SP. Cela étant dit, lorsque nous avons examiné nos données sur la myélite transverse, qui est, vous savez, limitée à la moelle épinière, nous avons constaté des élévations et des symptômes dépressifs chez environ un tiers de ces patients.

[00:39:06] Donc, c'est, c'est difficile à dire avec certitude. Je pense que ce serait une excellente étude de recherche, ou un excellent endroit pour enquêter.

Rebecca Whitney : [00:39:15] D'accord, merci. Et combien de temps après un diagnostic ces problèmes potentiels peuvent-ils se présenter ? Est-ce une question, vous savez, c'est dans les semaines qui suivent, d'apprendre un diagnostic ? Ou est-ce quelque chose qui peut survenir des mois voire des années après le diagnostic ?

Dr Lana Harder : [00:39:35] Oui, je vais répondre à cela de deux manières différentes. Du point de vue de la recherche, je ne pense pas que nous connaissions la réponse à cette question. D'un point de vue clinique, en travaillant avec des patients au cours des 12 dernières années et en étant dans une clinique qui a suivi des patients aussi longtemps, j'ai pu vraiment les observer tout au long de leur développement et voir les changements au fil du temps.

[00:39:55] Je dirais que je ne vois pas de règle absolue, ni de tendance, d'ailleurs. Je peux voir ces choses apparaître à différents moments. Et, comme vous l'avez souligné plus tôt, avec ou sans l'une de ces conditions médicales, n'importe lequel d'entre nous pourrait souffrir d'un trouble anxieux ou d'une dépression. Donc, il est parfois difficile de démêler ces choses pour savoir si cette personne souffrirait de dépression cinq ans plus tard à 16 ans, si elle n'avait pas eu cet événement médical ? C'est juste très difficile de démêler ça. Mais la bonne nouvelle est que nous, en tant que cliniciens, sommes à l'affût de toutes ces choses et avons des outils de recherche vraiment efficaces pour y faire face.

Rebecca Whitney : [00:40:35] D'accord. Merci. Et une autre question qui s'est posée est de savoir si l'un de ces diagnostics, AFM, TM, NMO, etc., peut avoir un impact sur l'apprentissage ou la cognition ? Et cela fait-il une différence s'il s'agit généralement d'une inflammation ou de lésions cérébrales par rapport à la moelle épinière ?

Dr Lana Harder : [00:40:59] Oui. Donc, la réponse courte à cela, et lorsque nous examinons tous ces différents groupes cliniques et toutes les recherches dont nous disposons, c'est qu'il existe un risque accru de difficultés d'apprentissage, mais je veux rapidement souligner que cela n'affecte pas tout le monde de la même manière.

[00:41:18] Et en fait, beaucoup, souvent la plupart, des patients n'auront pas ces problèmes. Donc, nous voulons garder tout cela en perspective, mais sachez qu'il semble y avoir un risque accru pour les enfants atteints de troubles démyélinisants dans leur ensemble, en ce qui concerne l'apprentissage et la cognition.

[00:41:36] Et l'une des choses qui semble ressortir à chaque fois que nous examinons ces données est la capacité autour de certains aspects de la mémoire, qui fait partie de l'apprentissage, n'est-ce pas ? Donc, si nous demandons à quelqu'un d'apprendre des informations à travers, disons, cinq essais, où nous lui donnons ces informations cinq fois, le domaine le plus faible inévitablement, lorsque nous examinons le modèle de performance, est cet essai, ce tout premier essai. Ainsi, cet apprentissage initial est bien inférieur à ce que nous attendrions d'une personne de l'âge de cette personne capable d'apprendre et de retenir.

[00:42:15] L'autre concerne ce que nous appelons notre bloc-notes mental ou notre mémoire de travail. Donc, cela a aussi tendance à être un domaine où il y a un peu plus de difficulté. Et l'attention est aussi liée à tout cela. Ainsi, l'attention est la porte d'entrée de la mémoire. Et donc, si nous avons un compromis là-bas, nous aurons du mal à nous souvenir des informations qui nous sont données. Donc, ce sont certains des domaines où je vois plus de difficultés.

[00:42:44] Et je mentionnerai encore une chose que certains peuvent ou non mettre dans une catégorie de cognition, mais cela concerne certainement les performances scolaires, et cela a à voir avec la motricité fine, qui peut être affectée dans différentes manières et dans toute une gamme de gravité. Donc, juste le fait d'écrire des choses, de prendre des notes ou, vous savez, de taper des notes pour un cours. Et donc, nous devons vraiment être conscients de la façon dont les composants de la motricité fine peuvent jouer dans cette expérience d'apprentissage et cette participation dans une salle de classe.

Rebecca Whitney : [00:43:17] D'accord, merci. Ce sont des informations très importantes à connaître lors de l'apprentissage de ces diagnostics. Y a-t-il des signes ou quoi que ce soit pour des problèmes d'apprentissage dont les parents devraient être conscients ? Faut-il mettre en place dès le départ des plans pédagogiques, des accommodements avec les écoles et les enseignants ? De plus, quand un parent soignant commencerait-il à parler de demander l'aide d'un neuropsychologue ou d'un thérapeute agréé pour aider à répondre à ces préoccupations ? Faisons-nous cela dès le début ou au fur et à mesure?

Dr Lana Harder : [00:43:56] Ouais. Donc, j'apprécie toutes ces questions. Je dirai qu'à Dallas et dans nos cliniques externes, donc, c'est la phase post-aiguë, mais nous pourrions être assez récemment diagnostiqués, assez récemment sortis de l'hospitalisation, nous adoptons une approche assez proactive où tous nos patients me verront, en tant que neuropsychologue, pour faire une évaluation de dépistage.

[00:44:19] Donc, nous voulons rechercher toutes ces choses dont nous avons parlé, y compris les problèmes cognitifs, les problèmes d'apprentissage, ainsi que les symptômes émotionnels dont nous avons parlé. Donc, nous cherchons un peu partout. Pour voir, y a-t-il des signes de difficulté, même depuis le tout début ? Donc, j'ai tendance à adopter cette approche consistant à être simplement proactif et à vouloir examiner cela pour tout le monde. Ce n'est pas toujours possible et différentes cliniques organisent les choses de différentes manières.

[00:44:47] Je mentionnerais une chose, si quelqu'un est en quelque sorte dans cette phase post-aiguë sous stéroïdes, nous attendrions une période pour que les stéroïdes quittent le système avant de faire des tests formels. Tout simplement parce que nous savons que les stéroïdes peuvent avoir un impact sur des choses comme la mémoire et même l'état émotionnel.

[00:45:05] Donc, nous voulons juste que tout cela soit nettoyé avant de passer à une évaluation plus standardisée parce que nous ne voulons pas avoir à expliquer, si nous avons vu des changements ou des problèmes, ça oh, cela pourrait être lié aux stéroïdes. Donc, je vais juste mentionner ce morceau de celui-ci.

[00:45:20] Signes et choses à rechercher. Nous voulons certainement connaître le rendement scolaire. Nous pouvons voir les notes changer ou il y a des difficultés à participer. Je veux dire, en revenant au point d'impliquer le patient dans l'ensemble du processus, je leur demande, qu'est-ce qui est difficile à l'école, où avez-vous du mal ? Et si j'ai du mal à obtenir cette information, je vais commencer à entrer dans les vrais détails, vous arrive-t-il de manquer de temps lorsque vous passez un test ? Avez-vous parfois du mal à tout noter pendant que votre professeur donne un cours ? Vous savez, il existe des moyens d'obtenir cette information.

[00:45:54] Donc, nous voulons comprendre et ne pas faire d'hypothèses sur la façon dont une condition affecte quelqu'un. Nous voulons comprendre pour cette personne en particulier, comment cela se manifeste-t-il pour vous, par exemple, dans une salle de classe ? Donc, rechercher des difficultés liées à l'école, des changements en ce qui concerne l'engagement social ou avec les membres de la famille, ou même autour de la maison si, vous savez, on leur demande de faire quelques choses, en deux ou trois étapes, et ils sont incapable de terminer cela sans un rappel.

[00:46:23] Donc, je mettrais l'accent sur le changement relatif. Si auparavant ils étaient capables de faire une chose, mais maintenant ils ont plus de problèmes et cela semble provenir d'un lieu cognitif où ils ne sont pas capables de faire attention à moi assez longtemps pour l'entendre, ils ne peuvent pas se souvenir de quoi Je leur demande de faire. Ce seraient des exemples.

[00:46:40] Donc, je dirais que si ces choses commencent à apparaître, ce que nous appellerions des difficultés fonctionnelles dans la vie quotidienne, ce serait le moment de demander éventuellement une référence pour une évaluation par un neuropsychologue.

Rebecca Whitney : [00:46:55] D'accord. Merci. Et, si ces symptômes et ces changements surviennent des années après un diagnostic, à quel point est-il important de prendre en compte leur diagnostic neuroimmunitaire rare qu'ils ont pu avoir au cours des années précédentes, lorsqu'ils demandent l'aide d'un neuropsychologue ou d'un thérapeute ? Comment une personne s'y prendrait-elle pour obtenir cette information et s'assurer qu'elle en fait partie? Et devraient-ils s'assurer que cela fait partie de la résolution des problèmes qu'ils ont constatés ?

Dr Lana Harder : [00:47:28] Je dirais 100 %. Absolument. C'est une information essentielle. Lorsque nous terminons une évaluation neuropsychologique sur une personne pour une raison quelconque, avec un problème médical, nous voulons revenir au début.

[00:47:42] Nous voulons en savoir plus sur la grossesse, la période de gestation, la naissance, leur poids à la naissance, comment ils étaient en tant qu'enfant. Nous commençons au tout début. Donc, avoir un événement démyélinisant, un événement inflammatoire sur le système nerveux central est très pertinent, même si c'est, vous savez, cinq, 10 ans plus tard.

[00:48:02] Et, d'un point de vue neuropsychologique, nous voulons savoir quand cela s'est produit. Est-ce arrivé, quand ils étaient un bébé? Était-ce pendant une certaine période critique de développement ? Si c'est le cas, disons vers l'âge de trois ans, lorsqu'ils développent le langage et que cela affecte le cerveau, comment cela a-t-il changé leur développement après ce moment ?

[00:48:19] Je veux dire, ce sont des pièces vraiment importantes d'un puzzle. Peut-être qu'ils l'ont vécu avant l'adolescence ou l'adolescence. Il est vraiment important que nous comprenions toutes ces choses, car ce moment dans le temps peut affecter la trajectoire.

[00:48:36] Et nous avons parlé plus tôt du développement de l'identité. Ce sont des choses qui nous aident à comprendre cette personne de la manière la plus complète possible, à voir où elle en est aujourd'hui, à découvrir quelles sont ses forces et à en tirer parti pour relever les défis auxquels elle est confrontée à ce moment-là. . Donc, je dirais que c'est très pertinent et qu'il faut toujours inclure cette information.

Rebecca Whitney : [00:48:58] D'accord, bon à savoir. Merci. Je sais que nous arrivons à la fin de notre heure ici. Et pour chacune de ces questions ou sujets, j'ai l'impression que nous pourrions faire une plongée beaucoup plus profonde, complètement séparée de ce podcast. Mais y a-t-il autre chose dont vous voulez vous assurer qu'il est traité ? Aucun conseil? Toute information dont vous voulez vous assurer est diffusée à notre communauté, que ce soit pour les enfants ou les personnes qui reçoivent un diagnostic de ces maladies rares ? Ou pour les parents ou soignants, eux-mêmes, qui soutiennent et gèrent ce trouble aux côtés de leur enfant ?

Dr Lana Harder : [00:49:42] Oui. Ainsi, je pourrais parler pendant des heures en réponse à cette invite. Je vais essayer de le contenir. Une chose dont nous n'avons pas beaucoup parlé et qui, je pense, joue un très grand rôle pour nos patients, c'est la fatigue et le sommeil. Et donc, ce sont des choses… si nous avons une fatigue importante, qui peut imiter, vous savez, une dépression, qui peut se manifester par un brouillard mental, nous pourrions penser qu'ils ont un trouble déficitaire de l'attention.

[00:50:14] Comprendre la fatigue, le rôle qu'elle joue, finit par être d'une importance cruciale pour comprendre ensuite l'adaptation, l'humeur, l'adaptation et la cognition, ainsi que leur capacité à se concentrer et à participer à l'école. Donc, c'est quelque chose qui nécessite une évaluation minutieuse par leur équipe de soins. Un neuropsychologue est bien placé pour faire cela, pour essayer de démêler cela de toutes les autres choses dont nous avons parlé aujourd'hui et de comprendre en quelque sorte ce qui est là.

[00:50:46] L'autre chose est que si le sommeil n'est pas là où il devrait être en termes de quantité et de qualité, tous les paris sont ouverts. Aucun de nous n'est censé faire face ou penser clairement si nous n'avons pas bien dormi. Et donc, je sais que cela semble être une chose très basique, mais nous savons que les troubles du sommeil peuvent faire partie de cette image et peuvent être avec ou sans ces conditions rares. Donc, je veux vraiment souligner ces choses. Je pense qu'on peut en avoir pour son argent en intervenant sur la fatigue et le sommeil, et souvent ça va de pair.

[00:51:19] Donc, cela peut avoir un effet puissant sur le reste de la vie et la qualité de vie. Donc, je voulais dire ça. Et puis l'autre chose que je mentionnerais aussi, pour nos patients, pour nos soignants, pour les frères et sœurs de nos patients, qui sont un groupe que j'ai eu le privilège de connaître grâce à la programmation de notre camp depuis, mon Dieu, une décennie maintenant, Je pense qu'il y a une communauté là-bas et des gens qui peuvent vous en parler.

[00:51:47] Et même si nous avons dit que chaque situation est unique, il y a des défis qui se chevauchent et il y a un endroit pour partager ces histoires. Je sais que c'est de cela qu'il s'agit. L'expérience du camp, je pense, est vraiment unique en ce sens que ce sont des gens qui peuvent se réunir, être dans le même espace, COVID mis à part, lorsque nous revenons en personne.

[00:52:09] Et je pense que cela a un effet si puissant sur nos familles, sur nos adolescents avec les conditions, de pouvoir s'asseoir et se parler à ce sujet. Et je dirai encore une chose, un grand thème de cela a été de savoir comment impliquer nos adolescents dans leurs soins et parler à leurs fournisseurs et être, vous savez, avoir cette voix, être capable de devenir un défenseur.

[00:52:31] Je dirigeais un groupe d'adolescents au camp, et nous avons décidé de faire venir un médecin, le Dr Kyle, juste pour Q et A avec lui. Et nous allions juste faire cela pendant quelques minutes au début, puis passer à nos autres activités. Nous avons gardé le Dr Kyle tout le temps. Nous avons dépassé le temps. Ils avaient tellement de choses qu'ils voulaient demander dans un environnement détendu où ils pourraient parler à un médecin, ne sont pas dans une clinique, et c'était juste cet espace sûr.

[00:52:57] Et donc je dis tout cela pour dire que je pense que nos adolescents ont des questions, et je pense que se réunir et entendre les questions que les autres ont, en quelque sorte comparer des notes, comparer des stratégies et ce qui fonctionne bien , cela pour moi est aussi puissant que n'importe quoi d'autre lorsque nous parlons d'aborder toutes les choses dont nous avons parlé aujourd'hui. Donc, je voulais aussi mentionner ces choses.

Rebecca Whitney : [00:53:22] Oui. Bien merci.

Dr Lana Harder : [00:53:25] Je vais arrêter.

Rebecca Whitney : [00:53:25] Merci beaucoup. J'apprécie vraiment votre temps et votre perspicacité dans tant de choses. Et j'ai hâte de retourner au camp en personne avec nos familles, nos enfants, et de m'assurer que les parents et les enfants eux-mêmes, les adolescents, bénéficient de ce soutien car ils peuvent traverser ces diagnostics. Alors, merci encore.

Dr Lana Harder : [00:53:49] Merci de m'avoir reçu.