Rebecca Whitney : [00:00:00] Bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert, une édition spéciale en collaboration avec les Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases, ou CDC. Ce podcast est intitulé CDC et le rôle de la santé publique et de la myélite flasque aiguë, ou AFM. Je m'appelle Rebecca Whitney, directrice associée des programmes pédiatriques de la Siegel Rare Neuroimmune Association, ou SRNA.

[00:00:29] SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Pour ce podcast, j'ai rencontré le Dr Benjamin Greenberg du Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas, le Dr Janell Routh du CDC et Emily Spence Davizon du Département de la santé publique du Colorado. Le Dr Benjamin Greenberg a obtenu son baccalauréat ès arts de l'Université Johns Hopkins et sa maîtrise en microbiologie moléculaire et immunologie de la Johns Hopkins School of Public Health à Baltimore, Maryland. Il a terminé sa résidence en neurologie à l'hôpital Johns Hopkins, puis a rejoint la faculté au sein de la division de neuroimmunologie.

[00:01:18] En janvier 2009, il a été recruté à la faculté du centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas, où il a été nommé directeur adjoint du programme de sclérose en plaques et directeur du nouveau programme de myélite transverse et de neuromyélite optique. Le Dr Greenberg est reconnu internationalement comme un expert des maladies auto-immunes rares du système nerveux central.

[00:01:41] Ses intérêts de recherche portent à la fois sur le diagnostic et le traitement de la myélite flasque aiguë, de la myélite transverse, de la neuromyélite optique, de l'encéphalite, de la sclérose en plaques et des infections du système nerveux. Il est actuellement directeur du Centre de recherche clinique en neurosciences et boursier de la fondation Cain Denius.

[00: 02: 03] Le Dr Janell Routh est diplômée du programme médical conjoint UCSF / UC Berkeley en 2004 et du programme de résidence pédiatrique UCSF en 2007. Pendant les trois années suivantes, elle a pratiqué le VIH pédiatrique et la médecine tropicale générale au Malawi avec le Baylor Initiative internationale de lutte contre le sida pédiatrique. Elle est retournée aux États-Unis pour démarrer la bourse Epidemic Intelligence Service (EIS) avec le CDC à Atlanta en 2010. Elle est actuellement dans la Division des maladies virales en tant que responsable du programme et de l'équipe pour la myélite flasque aiguë depuis 2016, et a récemment travaillé sur le Groupe de travail sur les vaccins pour aider à la mise en œuvre du vaccin COVID-19.

[00:02:50] Alors merci beaucoup à chacun de vous de nous avoir rejoint sur le podcast d'aujourd'hui. J'aimerais commencer par le Dr Janell. Pourriez-vous nous donner un bref historique du CDC et quel est le rôle du CDC, ce que cela signifie pour la famille américaine moyenne ? Juste pour que nous ayons une idée, c'est évidemment de plus en plus dans l'actualité ces derniers temps en raison de la pandémie. Mais de nombreuses familles n'ont souvent même pas à penser au CDC ou à parler de santé publique jusqu'à ce qu'elles soient confrontées à un diagnostic tel que la myélite flasque aiguë. Pourriez-vous commencer par un bref aperçu ?

Janell Routh : [00:03:34] Bien sûr, heureux de le faire. Je, je riais parce que je pense que c'est la première fois en 10 ans que mes parents comprennent réellement ce que je fais au CDC après que le CDC a tant fait la une des journaux autour de COVID-19 et de la réponse. Le CDC est donc une agence sous l'égide plus large des services de santé et des services sociaux. La mission globale est essentiellement d'améliorer le bien-être et la santé des Américains. Le CDC s'engage principalement dans la promotion de la santé, la prévention des maladies, des blessures et des incapacités, et la préparation aux nouvelles menaces pour la santé.

[00:04:10] Nous sommes composés d'une grande variété de personnes, des épidémiologistes aux cliniciens, en passant par les spécialistes du comportement, tous travaillant dans ce domaine de la santé publique. J'ai moi-même suivi une formation auprès du service de renseignement sur les épidémies, qui est une bourse au sein des Centers for Disease Control qui prend des professionnels de la santé, des vétérinaires, des personnes d'horizons divers, et les forme à l'épidémiologie, qui est essentiellement, vous savez, vous pourriez entendre parler de nous décrit en tant que détectives de la maladie. Mais ce que nous faisons, c'est rechercher la cause de la maladie, identifier les personnes qui pourraient être à risque de maladie, puis déterminer comment prévenir et contrôler les épidémies.

Rebecca Whitney : [00:04:55] D'accord. Merci beaucoup pour ça. C'est très utile. Et CDC n'a pas toujours été nécessairement synonyme de maladie rare, mais a certainement évolué pour inclure les maladies et troubles rares au cours des dernières décennies. Quand le CDC a-t-il reconnu et s'est-il impliqué dans la surveillance de la myélite flasque aiguë ?

Janell Routh : [00:05:19] C'était donc en août 2014 que le CDC a pris connaissance d'un groupe de cas d'enfants présentant une faiblesse flasque aiguë et des résultats sur leur IRM - imagerie par résonance magnétique - dans leur colonne vertébrale qui correspondaient à ce qui ressemblait à la poliomyélite. .

[00:05:42] Et ce cluster a été présenté au CDC. Et c'est là que nous nous sommes impliqués dans l'enquête. En fait, j'ai rejoint l'équipe de l'AFM en 2016. Je voulais me tourner vers ma collègue, Emily Spence Davizon, qui travaille actuellement au ministère de la santé publique et de l'environnement du Colorado.

[00:06:02] Et elle était effectivement présente en 2014 lorsque ces premiers cas ont été révélés. Donc, Emily, je me demandais si vous pouviez peut-être partager une partie de cette réponse initiale à ce groupe de cas.

Emily Spence Davison : [00:06:18] Bien sûr. Merci Janell. Ainsi, la fin de l'été et le début de l'automne 2014 ont été une sorte de période folle en santé publique. Si vous vous souvenez, le signal AFM a émergé dans le contexte de cette épidémie respiratoire sévère à l'échelle nationale chez les enfants entraînés par l'entérovirus-D68.

[00:06:36] Et aussi, simultanément, il y a eu l'épidémie d'Ebola qui se déroulait en Afrique de l'Ouest, puis la réponse médicale et de santé publique américaine vraiment massive, vous savez. Et je venais de commencer en santé publique. Je ne pense pas que l'encre soit encore sèche sur mon diplôme. Donc, j'ai en quelque sorte reculé dans l'AFM parce que j'avais littéralement commencé le département de la santé environ une semaine auparavant et je n'avais pas encore été lié à d'autres projets.

[00:07:03] J'avais donc la disponibilité pour travailler sur l'AFM. Et nous communiquions beaucoup avec nos partenaires du Children's Hospital Colorado, car ils avaient remarqué cet afflux d'enfants qui étaient vraiment regroupés dans le temps et dans l'espace, avaient cette maladie respiratoire précédente en 2014 et avaient cette faiblesse aiguë des membres.

[00:07:25] Et je ne pense pas que j'étais conscient à l'époque que nous décrivions en quelque sorte une nouvelle condition. Je pense que la plupart du temps, mes yeux étaient vraiment grands et en quelque sorte tout absorber. Et je me souviens d'avoir été dans une pièce, je pense lors d'une conférence téléphonique, quand les gens débattaient, vous savez, comment appelons-nous cela?

[00:07:44] Et donc c'est, c'est un peu frappant pour moi en tant que quelqu'un qui était comme un employé de niveau débutant qui devient en fait une mouche sur le mur pendant certaines de ces conversations. Donc, moi, j'ai vraiment eu l'insigne privilège de travailler avec nos partenaires cliniques, nos partenaires CDC, et vraiment depuis, depuis 2014, depuis le début. Donc, assez spécial.

Janell Routh : [00:08:06] Génial. Et pour en revenir à votre point de vue, n'est-ce pas ? La raison pour laquelle nous l'avons appelée myélite flasque aiguë était de la distinguer de la paralysie causée par un poliovirus, car nous savions que ce n'était pas le poliovirus qui causait ces cas. Alors oui, vous savez, au CDC, nous avons travaillé avec des partenaires comme Emily pour lancer un appel national à cas.

[00:08:26] Donc, vous savez, le groupe d'origine a été découvert dans le Colorado, mais nous voulions certainement savoir s'il y avait d'autres enfants touchés à travers le pays ? Nous avons donc lancé un appel national à cas, et à la fin de 2014, nous avions recueilli 120 cas d'enfants atteints de cette maladie. Et puis cela nous a en quelque sorte catapultés dans un système de surveillance national standardisé qui a été lancé en 2015 pour suivre l'évolution de l'AFM.

Rebecca Whitney : [00:08:55] D'accord, merci beaucoup. Et une chose que je voulais également clarifier, car nous entendons souvent parler d'une autre entité fédérale qui a un rôle dans la santé publique et c'est le NIH, ou National Institutes of Health. Pouvez-vous préciser un peu en quoi votre rôle est différent, comment vous travaillez en collaboration avec le NIH en ce qui concerne la surveillance AFM ?

Janell Routh : [00:09:19] Bien sûr. Donc, vous savez, comme je l'ai mentionné, le CDC est une agence sous la santé et les services sociaux. Il en va de même pour les NIH, mais nos missions, bien que complémentaires, sont je pense légèrement différentes. Encore une fois, le CDC se concentre vraiment sur la santé publique et la prévention, tandis que le NIH est en fait le plus grand bras de recherche axé sur la recherche biomédicale et comportementale appliquée.

[00:09:41] Et je pense que Ben pourrait probablement parler un peu plus de la recherche qui est menée au NIH parce que nos partenaires cliniques collaborent souvent avec le NIH afin de faire une partie de cette recherche clinique que le NIH fait si bien. Mais vous savez, nous collaborons certainement sur les informations fournies par le CDC sur les besoins de santé publique, informons en fait l'orientation des politiques et de la recherche que nos collègues des NIH définissent chaque année.

[00:10:10] Je suppose qu'un très bon exemple de notre collaboration est cette étude d'histoire naturelle du NIH qui a été lancée, je pense, Ben, si je ne me trompe pas, 2019 après, vous savez… donc le CDC avait suivi AFM pendant cinq ans et il a été reconnu que nous devions faire d'autres recherches sur la présentation clinique, les traitements et les résultats des patients AFM.

[00:10:35] Et donc le NIH a lancé un projet de recherche qui, je pense, a inscrit maintenant 35 sites, 35 hôpitaux pédiatriques à travers le pays, afin d'aider à normaliser les informations que nous apprenons sur nos patients atteints d'AFM.

Ben Greenberg : [00:10:51] Ouais. Et, et je suis d'accord avec tout ce que vous avez dit. Et l'une des autres distinctions distinctes est, vous savez, alors que le NIH abordera la recherche sur les questions de santé publique, cela ne se limitera pas aux questions de santé publique. Et donc, le portefeuille de recherche soutenu sur le campus du NIH, ou financé ailleurs dans le pays par des fonds du NIH, couvre toute la gamme de, vous savez, la science fondamentale, le cancer, la neurologie, l'allergie, l'immunologie, les maladies infectieuses, toute une série de des choses qui peuvent ou non avoir des implications sur la santé publique, alors que les Centers for Disease Control et leurs partenaires aux niveaux étatique et local sont simplement imprégnés de tout ce qui concerne la santé publique.

[00:11:36] Et il y a donc des différences dans le portefeuille entre les deux. Mais en tant qu'étranger, en tant que personne qui a collaboré avec les deux institutions, je les trouve régulièrement assis à la même table lorsqu'il y a un problème lié à la santé publique qui se pose et qui prennent des décisions sur les types de travail qui peuvent se produire dans l'une ou l'autre agence, afin qu'il n'y ait pas d'efforts en double ou de gaspillage de ressources. Et donc, alors que le CDC effectue des recherches exceptionnelles sur une base annuelle autour de ces problèmes de santé publique, il y a une discussion avec le NIH pour savoir qui peut et doit faire quoi pour couvrir autant de terrain que possible.

Rebecca Whitney : [00:12:14] D'accord. Excellent. Merci pour ces éclaircissements. Deux autres termes essentiellement que nous entendons au sujet de la surveillance de la myélite flasque aiguë sont « à déclaration obligatoire à l'échelle nationale » et « déclaration obligatoire ». Pouvez-vous également aider à clarifier ce que ces deux signifient? Comment sont-ils nettement différents? Qu'est-ce qui est actuellement en place pour la myélite aiguë flasque ?

[00:12:44] Dr Janell, pouvez-vous commencer ?

Janell Routh : [00:12:46] Oui, je vais commencer et j'accueillerai certainement les commentaires des autres. Le terme «à déclaration obligatoire au niveau national» fait référence aux maladies ou affections pour lesquelles il est appelé le Conseil des épidémiologistes territoriaux et d'État. Nous l'abrégeons en CSTE. Ainsi, le CSTE et le CDC collaborent pour déterminer quelles maladies et affections spécifiques devraient faire l'objet d'une notification volontaire de ces informations sur les cas, les informations sur les patients, des États aux CDC.

[00:13:17] C'est donc de cela que nous parlons lorsque nous disons à déclaration obligatoire au niveau national. Mais le point que je veux souligner est que même lorsqu'une maladie est considérée comme à déclaration obligatoire au niveau national, la communication des données au CDC est toujours volontaire. Lorsqu'une maladie est à déclaration obligatoire, cela signifie en réalité qu'il existe une loi d'État exigeant la déclaration au département de la santé de l'État.

[00:13:39] Ainsi, une maladie à déclaration obligatoire aurait une déclaration obligatoire à l'État, mais pas nécessairement au CDC. Ainsi, dans le cas de l'AFM, par exemple, la déclaration obligatoire de la surveillance AFM se produit au niveau de l'État, pas vraiment jusqu'au niveau du CDC. Nous savons cependant que chaque juridiction a un certain mandat pour signaler les données de cas d'AFM au CDC. Donc, vous savez, les gens me demandent souvent, pensez-vous qu'il y aurait jamais un cas manqué ?

[00:14:12] Un cas serait-il signalé à un État, par exemple, qui ne serait alors pas transmis au CDC. Et je ne pense vraiment pas que ce soit le cas. Nous avons un réseau incroyablement solide de coordonnateurs des maladies évitables par la vaccination dans chaque État. Et ils sont incroyablement bons pour nous contacter dès qu'ils entendent parler d'un cas.

[00:14:33] Encore une fois, tous les États n'ont pas l'AFM à signaler, mais chaque État a des dispositions pour rendre l'AFM à notifier dans cet État. Et puis, comme je l'ai dit, ces coordonnateurs des maladies évitables par la vaccination ont tendance à nous informer dès qu'ils entendent parler d'un cas.

Ben Greenberg : [00:14:52] Ouais. Et donc, si je peux intervenir là-dessus, je, je pense que l'une des choses à reconnaître dans ce système est que le maillon faible du système se trouve en fait dans les tranchées cliniques. Parce que, comme l'a dit Janell, une fois que le rapport est fait, chaque État et chaque région ont un processus légèrement différent pour le faire.

[00:15:07] Mais une fois que cette activation se produit, d'après mon expérience, l'intégration des données entre l'État et le niveau national se déroule en fait de manière très fluide avec des différences d'un endroit à l'autre. Et nous devons admettre que tout cela dépend des ressources. Plus nos services locaux de santé publique sont dotés en personnel, meilleur est le service que nous obtenons.

[00:15:27] Et c'est vrai dans tout ce que nous faisons. Mais le maillon faible consiste à amener les cliniciens à reconnaître la myélite flasque aiguë, puis à lancer le signalement. Ainsi, l'une des choses qui est très unique à propos de cette condition est que le rapport est purement dicté par le clinicien. Ce n'est pas un test de laboratoire qui le déclenche.

[00:15:52] Ainsi, par exemple, et je pense qu'il est juste de dire si Janell, vous pouvez m'aider avec un exemple. Emily, vous pouvez m'aider avec un exemple. S'il y avait une culture positive de l'anthrax quelque part, le laboratoire, le laboratoire de microbiologie serait déclenché pour signaler « nous avons une culture positive de l'anthrax » au service de santé publique.

[00:16:14] Peu importe que le clinicien reconnaisse que l'anthrax était à signaler ou non. Il y a un filet de sécurité dans le labo. La myélite flasque aiguë est une des rares affections, il y en a, il y a d'autres exemples, mais une des rares affections où les cliniciens doivent être conscients de l'importance de la déclarer.

[00:16:32] Et donc une grande partie du travail que nous avons fait localement, dans mon état du Texas, puis en partenariat à l'échelle nationale avec Janell et le CDC, a consisté à sensibiliser le public, pas seulement parmi les familles, mais parmi les prestataires de soins de santé afin qu'ils sachent quand ils voient même un cas possible de myélite flasque aiguë pour le signaler, afin qu'il puisse être jugé pour décider quelle est la véritable épidémiologie. Mais c'est pour une maladie rare, vous, vous pouvez mettre en place le, le meilleur réseau au monde des responsables de la santé publique. Mais si les cliniciens ne reconnaissent pas ce qu'ils voient ou n'agissent pas sur ce qu'ils voient, alors c'est ce qui limite les données.

Janell Routh : [00:17:11] Emily, voulez-vous, voulez-vous parler de la façon dont vous sensibilisez les cliniciens dans votre état ?

Emily Spence Davison : [00:17:19] Bien sûr. C'est une excellente question. Donc, au point de Ben ou du Dr Greenberg, l'AFM n'est pas, il y a… vous savez, il n'y a pas de composant de laboratoire dans la classification des cas ou les critères de déclaration pour l'AFM, ce qui le place dans une, une petite minorité de conditions à signaler, à la fois dans le Colorado et je pense à l'échelle nationale, où vous ne pouvez pas compter sur les rapports de laboratoire. Et ces jours-ci, les trucs de laboratoire sont en fait assez lisses dans de nombreux cas parce qu'il y a en fait quelque chose qui s'appelle des rapports de laboratoire électroniques en ce moment.

[00:17:50] Donc, tous ces grands laboratoires commerciaux nous envoient des paquets de données comme tous les jours, sinon quelques fois par jour. Et donc, pour des choses comme la salmonelle, par exemple, où vous avez une culture positive, c'est un système vraiment bien rodé, vous savez, pour obtenir le signalement des cas. Donc, c'est, c'est un peu différent quand il faut pivoter vers la sensibilisation.

[00:18:13] Et vous êtes vraiment préoccupé par la sous-déclaration. Ainsi, par exemple, nous avons accès dans le Colorado à une base de données de prestataires et de leurs lieux de pratique, ce qui n'est en fait pas terriblement innovant à première vue, mais c'est un peu parce que nous avons des données dans le Colorado à montrer, mais je pense que quelque chose comme 2% des prestataires changent de lieu de pratique chaque mois dans le Colorado.

[00:18:36] Ainsi, au cours d'une année, c'est plus d'un quart des fournisseurs qui ont déménagé. Nous avons donc accès à cette base de données qui nous permet d'avoir des informations de contact relativement en temps réel. Ainsi, par exemple, au cours des années précédentes, nous avons envoyé ce que nous appelons une lettre "cher fournisseur" aux spécialistes qui, selon nous, étaient les plus susceptibles de rencontrer un patient atteint de l'AFM.

[00:18:55] Donc radiologue, neuroradiologue, spécialistes des maladies infectieuses et neurologues, et c'est une façon dont nous avons procédé. Nous avons également collaboré avec nos partenaires cliniques à Children's Colorado pour faire de la sensibilisation et de l'éducation auprès des fournisseurs. Donc, un peu comme les grandes séries de choses. Donc, les fournisseurs parlent vraiment le langage des fournisseurs aux autres fournisseurs, car je ne suis pas un fournisseur.

[00:19:18] Vous ne voulez pas que je vous dise, vous savez, comment faire comme une histoire de physique. Il a donc été très important d'exploiter des partenariats avec des personnes qui ne sont pas nécessairement directement liées à la santé publique. Comme Janell l'a mentionné, vous savez, notre expérience au Colorado en 2014 a vraiment été une motivation pour ajouter la myélite flasque aiguë à notre liste de sujets à signaler déterminée par notre conseil de santé. Donc, je pense que l'AFM a été signalée dans le Colorado, ce que nous appelons "explicitement".

[00:19:47] Donc c'est, vous savez, c'est répertorié comme la salmonelle, l'AFM, la poliomyélite, vous savez, la rougeole, tout ça. C'est sur notre liste depuis 2015, je pense, sur la base de notre expérience précédente. Il y avait donc, vous savez, pas mal d'intérêt à rendre cela explicitement déclarable au Colorado.

Janell Routh : [00:20:03] Exact. Merci. Et un autre, un certain nombre d'autres États l'ont également explicitement déclaré. D'autres États pourraient utiliser le terme comme «à signaler en cas de suspicion de poliomyélite». Ainsi, d'autres États l'utiliseront pour imposer des rapports. Et puis d'autres encore utilisent le terme, vous savez, une maladie d'origine inhabituelle ou d'origine inconnue pour signaler. Ainsi, il existe plusieurs façons différentes de signaler un cas de MFA au service de santé. Mais encore une fois, une fois qu'il est signalé aux services de santé, c'est le CDC qui reçoit généralement cette information.

Rebecca Whitney : [00:20:40] D'accord. Merci beaucoup. Et évidemment, en parlant de cela, suivre et comprendre l'AFM est un effort communautaire, n'est-ce pas ?

[00:20:49] Cela prend plusieurs mains différentes à différents moments d'un diagnostic, cela se passe au niveau clinique. Et j'ai pensé, Dr Greenberg, si vous pouviez nous parler un peu de votre rôle dans la clinique, quand vous faites face à un possible, une famille qui envisage un diagnostic de myélite flasque aiguë. De ce point de vue, quels sont, quels sont ces rôles et responsabilités du clinicien ainsi que peut-être du milieu universitaire pour le faire passer au niveau supérieur ? Et ensuite, nous en saurons plus d'Emily sur la façon dont nous travaillons avec le CDC pour ces rapports.

Ben Greenberg : [00:21:31] Ouais. Donc, c'est probablement l'un des domaines de l'éducation médicale qui, à mon avis, fait défaut d'une manière uniforme à travers le pays. Donc, nous sommes formés en tant que médecins, en tant que docteurs en médecine, dans une priorité très appropriée axée sur le patient et la famille.

[00:21:52] Eux, par-dessus tout, tout ce que nous faisons, tout ce que nous devrions faire jour après jour, à chaque instant, est de mettre la sécurité, le bien-être et le meilleur résultat possible du patient autour de la santé et de la qualité de la vie comme notre priorité. Alors, chaque jour on se lève et on se couche avec ça en priorité. Mais, et, et c'est ancré en nous tout au long de notre formation, et nous prêtons serment autour de ça, et cetera.

[00:22:13] Mais, nous sommes aussi une extension de l'infrastructure de santé publique de la nation. Et nous assumons cette responsabilité de petites manières qui ne sont pas aussi formelles qu'elles devraient l'être. Nous en apprenons davantage sur les conditions à déclaration obligatoire, les conditions à déclaration obligatoire, mais ce n'est pas toujours ancré en nous, en moi et nos collègues, le rôle essentiel que nous jouons pour les patients pour lesquels nous ne nous rencontrerons jamais. Donc, j'ai non seulement une obligation envers la personne en face de moi, mais j'ai une obligation envers tous les membres de la communauté de m'assurer que les données se déplacent de manière transparente afin de protéger la santé et le bien-être des autres individus.

[00:22:58] Et c'est, à la base, ce qu'est la santé publique. J'ai adoré l'autocollant où j'ai suivi une partie de ma formation, l'école de santé publique Johns Hopkins Bloomberg, leur autocollant était : « Sauver des millions de vies à la fois. Et, et c'est la, la notion de, de santé publique, de vraiment élever au niveau communautaire, national et mondial la protection, mais cela ne peut fonctionner que s'il dispose de données.

[00:23:26] Et donc ma responsabilité dans les tranchées, pour ainsi dire, est d'être conscient. Comprendre quels diagnostics doivent être pris en compte et quels diagnostics peuvent avoir une implication sur la santé publique, en les signalant aux personnes qui ont un statut local, étatique ou national pour enquêter sur d'autres cas. Je ne suis pas épidémiologiste.

[00:23:53] Et donc, j'ai envoyé un e-mail à mon collègue, ce qui se passait en 2014, et cetera, "Hé, avez-vous eu un cas ? Avez-vous eu un cas? Et tout d'un coup, nous avons réalisé que 30 cas en même temps dans différents hôpitaux n'étaient pas un moyen très efficace ou infaillible de gérer la santé publique. Et donc, nous comptons sur nos partenaires au niveau étatique et local et au niveau national qui ont été formés, que la formation que Janell a reçue est quelque chose que je n'ai pas reçu.

[00:24:20] Et cela fait toute la différence dans le monde. Donc, c'est, pour nous, c'est une reconnaissance. Et puis je dirais qu'il faut pécher par excès de signalement plutôt que de ne pas signaler que nos, nos collègues comme Emily peuvent lire les données et classer les cas dans des compartiments en termes de certainement, pas définitivement, ou nous avons besoin de plus de données assez rapidement et efficacement.

[00:24:42] Et donc je n'ai jamais rencontré un agent de santé publique qui m'en voulait d'avoir signalé un cas qui ne s'est pas avéré être une myélite flasque aiguë. Nous, on s'y attend, ça fait partie du problème, mais il faut amener les gens à le faire. Et ce que je terminerai simplement en disant, c'est que ce n'est pas une partie de mon travail auparavant formée.

[00:25:02] Et c'est juste, malheureusement, que nous mettons l'économie dans tout dans les systèmes de santé. C'est une partie non remboursée du travail, mais cela fait partie de mon devoir en tant que fournisseur de soins de santé. Et donc, il s'agit simplement de s'assurer que tous nos prestataires de soins de santé l'adoptent et savent ensuite quoi faire des informations qui, qui appeler ou au moins à qui demander.

[00:25:25] Et puis nous avons remis les clés à nos collègues locaux comme Emily pour qu'ils s'en occupent.

Rebecca Whitney : [00:25:30] Oui. Excellent. Et c'est exactement là où nous aimerions aller. Vient ensuite Émilie. Quel est votre rôle dans les services de santé de l'État et locaux en ce qui concerne la collecte de ces informations auprès des cliniciens et l'avancement de ce cas ?

Emily Spence Davison : [00:25:48] Ouais. Merci. C'est super. Je pense que Ben a fait un excellent travail pour décrire la complémentarité qui est impliquée entre, et la collaboration qui est nécessaire et aussi franchement, comme, très riche entre la santé publique et les cliniciens. Parce que, comme je l'ai mentionné plus tôt, je ne peux pas sortir et examiner un patient. A) c'est illégal et B) comme, je ne suis pas doué pour ça.

[00:26:10] D'accord ? Comme je ne peux pas, tu sais, faire comme un différentiel. Ce n'est tout simplement pas dans mon champ d'application ou mon mandat. Mais ce que je peux faire, c'est prendre ces rapports de cas qui viennent des cliniciens. Et nous, au niveau de l'État, nous sommes en quelque sorte ce conduit bidirectionnel, je dirais. Donc, nous prenons les choses au niveau local, qu'il s'agisse d'une agence de santé publique locale, d'un parent ou d'un fournisseur, nous, vous savez, faisons un peu de nettoyage ou une analyse supplémentaire ou une collecte de données.

[00:26:39] Et puis nous dirigeons cela vers le CDC. Et puis, vous savez, nous recevons des choses comme les classifications de cas et les résultats de laboratoire. Et c'est en fait, une chose que j'ai vraiment apprécié d'être à l'état est ce flux bidirectionnel d'informations et de données. Et juste pour reprendre ce que Ben a dit, genre, j'adore les appels téléphoniques.

[00:26:56] Comme je pense que je parle au nom de beaucoup d'épidémiologistes à prévention vaccinale quand je dis comme, nous aimons aider les gens. C'est pourquoi, par exemple, si quelqu'un a une question parce que c'est comme "Où puis-je faire un test de dépistage de la rougeole" ou "Où puis-je tester l'entérovirus chez ce patient, je pense qu'il pourrait avoir l'AFM", c'est souvent quelque chose où la santé publique a vraiment un impact concret rôle d'aider.

[00:27:14] C'est peut-être un peu en dehors de la pratique de la médecine clinique, parce que ce genre de choses, vous savez, n'ont pas toujours d'impact sur les soins aux patients. Par exemple, que ce virus soit un entérovirus inconnu ou un entérovirus D68, ce n'est pas nécessairement à ma connaissance, vous savez, aller directement aux soins cliniques.

[00:27:32] C'est donc l'une des très belles choses de complémentarité que j'apprécie. En parlant de tests, nous aidons donc à embarquer des échantillons pour des tests spécialisés au CDC. Le CDC a une équipe incroyable et super sympa de gens de laboratoire qui ont toujours été là quand j'en avais besoin. Et ils nous aident à parler de choses techniques.

[00:27:53] Nous avons donc quasiment exclusivement travaillé avec ce qu'on appelle des spécimens résiduels que nous demandons. Et nous les demandons en quelque sorte sous les auspices de cette enquête de santé publique, dans notre cas au Colorado pour une condition à déclaration obligatoire. Ainsi, une fois le bilan clinique du patient terminé, nous demandons ses échantillons pour une sorte de test de surveillance de la santé publique, car nous ne voulons rien faire qui puisse interférer avec le bilan clinique de ce patient.

[00:28:20] Et puis pour la communication avec les cliniciens et les familles, je dirais qu'historiquement, nous avons eu beaucoup plus de communication avec les prestataires parce que c'était un peu plus comme, 'oui, nous voyons cela souvent en ce moment" ou "non, nous ne le sommes pas". Nous leur parlions de ce dont nous avions besoin pour qu'ils signalent, parce que l'AFM, contrairement à la salmonelle, par exemple, il y a beaucoup plus de documentation dans les dossiers médicaux qui doit être produite pour que ce cas soit classé et entièrement signalé, ce qui n'est peut-être pas le cas. même avec d'autres conditions.

[00:28:51] Et puis, bien sûr, nous communiquerions avec le clinicien et l'équipe de soins sur une sorte de, le processus de signalement, quand nous nous attendrions à ce que la classification des cas revienne. Je dirai qu'un changement qui, à mon avis, est important et vraiment significatif est qu'auparavant, la santé publique, nous faisions, vous savez, ces choses en quelque sorte en arrière-plan.

[00:29:10] Nous demandions des échantillons, remplissions des formulaires, demandions des dossiers médicaux. Donc, nous n'avons pas nécessairement conduit comme une entrevue avec un patient. Et désolé d'évoquer sans cesse quelqu'un d'autre, mais vous savez, dans une enquête sur la salmonelle, vous diriez : « Oh, es-tu allé au pique-nique ? Oui Non. As-tu mangé la pomme de terre ?

[00:29:24] Alors oui, non. Et vous devez demander au patient de cette façon parce que cela ne sera pas nécessairement dans les dossiers médicaux. Donc, un changement important au cours des dernières années, je pense, c'est qu'il y a deux ans, nous avons commencé à faire de brefs suivis fonctionnels avec les patients et les familles des patients à 60 jours, 6 mois et 12 mois.

[00:29:42] Alors qu'auparavant, nous n'avions pas vraiment mis en place de système pour le faire à nouveau, car la plupart des maladies infectieuses, la santé publique sont en quelque sorte ces maladies aiguës qui se résolvent d'une manière ou d'une autre en très peu de temps. Mais l'AFM est encore une fois différente à bien des égards. Et maintenant, nous avons un peu plus d'interaction avec les familles et nous sommes en mesure de répondre à leurs questions sur l'épidémiologie de l'AFM et sur le fonctionnement de ce processus de surveillance.

Rebecca Whitney : [00:30:09] Merci beaucoup. Et une fois cette information, une fois tout, si tous ces éléments se mettent en place et que les communications progressent jusqu'au CDC, je, je pense qu'il est utile pour les familles de savoir que lorsque ce cas est présenté au CDC, cela il n'inclut pas d'informations personnellement identifiables, est-ce exact ?

[00:30:35] Et une fois qu'une décision est prise quant à son adéquation, quelle est la définition de cas, comment est-elle communiquée ? C'est par l'intermédiaire du département de la santé, puis au clinicien, n'est-ce pas ? Ai-je raison?

Janell Routh : [00:30:51] C'est exact, Rebecca. C'est ainsi que les choses sont censées se passer dans un monde parfait. Et je pense que nous travaillons pour rendre cela plus parfait chaque année qui passe. Je sais qu'il y a eu des problèmes de communication lors du retour de ces classifications de cas, mais nous nous efforçons de nous assurer qu'elles reviennent effectivement à la famille, car je sais que c'est une information très, très importante pour la famille.

[00:31:18] Je voulais dire, j'apprécie vraiment la façon dont vous nous avez en quelque sorte expliqué les responsabilités de Ben en tant que clinicien et diagnostiqueur et la façon dont ces informations sont transmises au département de la santé de l'État et, et la conversation d'Emily à ce sujet. C'est une distinction importante, n'est-ce pas?

[00:31:36] Parce que je pense, comme nos auditeurs l'entendent, que le flux d'informations prend du temps. Et donc, au moment où les informations arrivent au CDC, pour que nous puissions faire cette classification des cas, vous savez, nous voulons que les patients soient diagnostiqués et que leur prise en charge clinique soit en cours. C'est pourquoi nous insistons vraiment sur cette séparation entre le diagnostic de l'AFM et la classification des cas de surveillance de l'AFM, qui se produit plus tard.

[00:32:06] Ça, vous savez, ça peut arriver deux semaines plus tard, voire un mois plus tard, parfois il nous faut rendre cette classification de cas. Et nous ne voudrions absolument pas qu'un clinicien attende cette classification des cas de surveillance avant d'aller de l'avant avec le diagnostic et le traitement. Donc, je voulais absolument que ce soit très clair.

Rebecca Whitney : [00:32:25] Eh bien, merci, Janell, pour cette distinction. Et cela m'amène à une autre question.

[00:32:32] En ce qui concerne les différences entre les définitions de surveillance et ce qu'un clinicien peut fournir comme diagnostic d'AFM ou peut-être d'un autre trouble connexe. Pouvez-vous parler brièvement de la définition de la surveillance, qui l'utilise, puis, Dr Greenberg également, si vous pouviez peut-être parler un peu plus des critères de diagnostic dans l'AFM ?

Janell Routh : [00:33:02] Bien sûr, mais je peux même reprendre là où nous nous étions arrêtés auparavant. Vous savez, une fois qu'Emily reçoit toutes ces informations, les dossiers médicaux et les échantillons, tout cela est envoyé au CDC. Et pour utiliser l'analogie de la salmonelle, si, si c'était aussi simple que la salmonelle, nous aurions un test de laboratoire qui confirme cette maladie.

[00:33:25] Et puis, ce que fait vraiment le CDC, c'est de collecter ces différentes informations auprès des États. Et puis, lorsque nous fournissons un aperçu national, ce que ce regard national sur ce que cela, ce que cette maladie montre à travers le pays. AFM, encore une fois, est très différent. Nous n'avons pas de test de laboratoire pour cela.

[00:33:46] Ainsi, lorsque nous recevons des informations médicales, comme vous l'avez dit, anonymisées, nous n'obtenons aucune information d'identification personnelle, mais nous obtenons des dossiers médicaux et des images, ces images IRM. Nous les utilisons pour faire la classification des cas. Et pour ce faire, car encore une fois, nous n'avons pas de test de laboratoire, nous avons un panel de neurologues experts qui examinent les cas afin de faire cette classification des cas.

[00:34:10] Nous utilisons donc vraiment ce processus plutôt qu'un test de laboratoire pour, pour le renvoyer, cette classification, qui peut différer d'un diagnostic. Et je pense, vous savez, encore une fois, c'est quelque chose sur lequel beaucoup de nos parents se posent des questions. Vous savez, "pourquoi mon enfant a-t-il été diagnostiqué avec l'AFM, par exemple, mais la classification des cas de surveillance est revenue différemment ?"

[00:34:37] Et je pourrais tourner, moi, Emily, elle et moi nous connaissons depuis un certain nombre d'années, et elle a cette fantastique analogie à propos d'un emporte-pièce, et je n'arrive jamais à trouver les bons mots. Mais elle fait un très bon travail en expliquant exactement ce qu'est cette classification des cas de surveillance et comment nous l'utilisons. Donc, Emily, j'ai pensé que je pourrais peut-être vous donner la parole pour vraiment expliquer cela.

Emily Spence Davison : [00:34:59] Merci. Ouais. Donc, je pense en images, alors j'essaie souvent de décrire l'image que j'ai dans mon cerveau à d'autres personnes, que ce soit un épidémiologiste, un parent ou une famille. Et donc, pour nous, la définition de la surveillance, ces, ces définitions de cas qui sont convenues par le Conseil des épidémiologistes d'État et territoriaux, n'est-ce pas ?

[00:35:17] Ces choses qui sont censées déclencher un signalement. Donc, nous recevons, vous savez, un rapport d'un clinicien. Et ce que je fais ensuite en tant qu'épidémiologiste, c'est que je tends un emporte-pièce au dossier médical du patient. Et l'emporte-pièce est notre définition de cas de surveillance ou nos critères de déclaration. Et si cela correspond à ce qui est dans le dossier médical, alors nous avons un cas que nous allons compter et que nous allons signaler au CDC, que nous allons classer.

[00:35:47] Et c'est pour que nous puissions nous assurer que nous comptabilisons les choses de manière cohérente dans l'espace et dans le temps afin de pouvoir détecter les tendances ou les augmentations ou les diminutions, les changements d'épidémiologie. Mais cet emporte-pièce est, est relativement rigide, je dirais. Et j'ai l'impression que c'est un peu différent en médecine clinique.

[00:36:08] Je ne pense pas… Et je devrais également préciser que l'analogie de l'emporte-pièce est, c'est en quelque sorte penser aux choses au niveau de la population également, n'est-ce pas ? C'est pourquoi c'est là pour essayer de normaliser les choses à travers cette vue comme 10,000 XNUMX pieds. Alors que moi, encore une fois, j'ai l'impression que c'est différent quand vous vous tenez devant un patient individuel. Alors peut-être que je vais le passer à Ben

Ben Greenberg : [00:36:28] Ouais. Ainsi, alors qu'Emily vit dans un monde d'emporte-pièces, je vis dans un monde de Play-Doh où les choses sont beaucoup plus malléables. Et donc, vous savez, là, cela entre dans l'intersection de la science et de l'art de, de la médecine.

[00:36:48] Et donc, si vous prenez n'importe quel événement médical, techniquement, si vous prenez presque n'importe quel événement que nous vivons en tant qu'humains, il y a un terme fantaisiste d'une distribution gaussienne de, de la façon dont les gens sont. Ainsi, par exemple, la hauteur. Il y a une taille moyenne d'hommes et de femmes aux États-Unis. Et si vous mesurez sept pieds, vous êtes une exception à la règle, mais vous êtes, vous avez toujours de la taille.

[00:37:14] Vous êtes toujours mesuré. Mais vous êtes, vous êtes unique par rapport à la moyenne, quelle qu'elle soit. 5'8″, 5'9″, quoi que ce soit. Et donc, pour beaucoup de définitions à des fins de rapport, il est si difficile de relever les valeurs aberrantes qu'il existe des définitions faites pour capturer l'écrasante majorité des cas, mais vous ne voulez pas vous tromper.

[00:37:38] Nous ne voudrions donc pas inclure dans le décompte les personnes qui n'ont pas de myélite flasque aiguë. Donc, nous devons définir une sorte de définition parce que si nous enrôlons des personnes qui se sont cogné l'orteil et qu'elles sont arrivées en boitant, mais que c'était à cause d'un orteil cogné, cela fausserait vraiment les données. Donc, nous excluons tous ceux qui se sont cognés l'orteil. Et vous commencez à établir ces règles pour créer l'emporte-pièce dont parle Emily.

[00:38:03] En tant que clinicien, je reconnais qu'il y aura parfois une valeur aberrante. Peut-être qu'ils se sont cognés l'orteil et qu'ils ont une myélite flasque aiguë. Ainsi, cette règle que nous avons mise en place pour exclure les mauvaises données peut très rarement finir par exclure un cas réel ou ne pas inclure un cas réel. Et donc, comme l'a dit Janell, en tant que clinicien de première ligne, je vais me tourner vers certaines familles et dire, même si vous ne répondez pas à la définition de l'emporte-pièce pour les raisons suivantes, je vous diagnostique toujours avec une myélite flasque aiguë.

[00:38:34] Et en termes de vos soins, et en termes de, de votre diagnostic, c'est ce que je crois être l'explication de, de ce qui s'est passé. Et c'est émotionnellement, psychologiquement et intellectuellement un exercice très difficile pour tout le monde - les épidémiologistes, les cliniciens, les patients et les familles. Parce que nous, nous préférons un monde où tout s'aligne. Mais en réalité, le travail, la tâche que nous avons du point de vue de la santé publique et de l'épidémiologie est différent du travail que j'ai en tant que clinicien.

[00:39:10] Et donc mon travail consiste à traiter le patient devant moi du mieux que je peux avec les meilleures données dont je dispose, même si elles ne rentrent pas dans le moule de l'emporte-pièce. Mais Emily et Janell ont un travail extrêmement important pour s'assurer que d'un point de vue national, bien local, étatique et national, nous obtenons les meilleures données possibles afin que nous puissions prendre de grandes décisions nationales sur la façon dont ils traitent différents problèmes de santé publique.

[00:39:36] Nous travaillons donc en partenariat, mais nous avons des emplois différents, quoique qui se chevauchent. Et donc, cela peut être difficile, mais nous essayons de gérer cela avec les familles. Et puis, dans les tranchées, nous essayons d'éduquer nos collègues cliniciens sur le jugement clinique, sur les diagnostics de ces cas aberrants. Mais l'importance de même signaler ceux qui ne correspondent pas parfaitement à l'emporte-pièce, car l'une des choses que nous faisons régulièrement avec Emily et Janell en tant que communauté, en tant que collègues, est de revoir la définition de l'emporte-pièce.

[00:40:11] Et nous, nous allons d'année en année et disons, cette forme correspond-elle toujours à ce que nous voyons, ou le bras a-t-il un peu grandi et nous avons besoin d'un emporte-pièce légèrement différent pour nous assurer obtenons-nous les meilleures données capturées possibles ? C'est donc un processus organique qui évolue avec le temps. Et c'est, c'est cette intersection parfaite entre l'art et la science.

[00:40:33] Les conversations lors des réunions étaient auparavant en face à face, maintenant des réunions vidéo, où nous arrivons à décrire à Janell et Emily ce que nous voyons dans les tranchées et nos collègues peuvent le décrire. Et nous pouvons tous nous asseoir et dire : "peut-être devons-nous modifier la définition", est un processus extrêmement important au fil du temps pour nous assurer que nous obtenons l'emporte-pièce le plus précis possible, sachant qu'il ne capturera jamais cent pour cent de cas.

[00:40:58] Et, et c'est, ce n'est pas grave si ce n'est pas le cas, si nous sommes précis à 95 %, cela, du point de vue de la santé publique, c'est formidable. Et nous ne voulons pas que ces 5% nuisent émotionnellement ou du point de vue des soins aux familles qui traversent ce processus, tant que les cliniciens agissent selon leur meilleur jugement.

Janell Routh : [00:41:20] Parfait. Et, Ben, je dirai, un parfait exemple de cela était la transition de la définition de cas de 2014 à 2015, où en 2014, nous nous concentrions sur la pédiatrie, mais encore une fois, lors de la révision, puis de la communication et de la discussion avec des neurologues à travers le pays, en 2015, nous avons ouvert cette définition de cas aux personnes de tous âges, reconnaissant qu'il y a, occasionnellement, rarement, mais il y a aussi des adultes qui contractent l'AFM.

Rebecca Whitney : [00:41:49] Parfait. Merci. Merci à tous de m'avoir rejoint aujourd'hui. Sincèrement apprécier votre temps. Y a-t-il des dernières notes dont vous voulez vous assurer que les gens sont au courant avant de conclure le podcast d'aujourd'hui ?

Emily Spence Davison : [00:42:06] Si je pouvais prendre une minute, et je veux revenir à quelque chose que Ben a dit plus tôt sur en quelque sorte, la possibilité de sensibiliser davantage les cliniciens et comment cela concerne les rapports de santé publique et, et juste en quelque sorte toutes les complexités autour de cela. Je voulais mentionner que, vous savez, l'un des critères de déclaration pour l'AFM est une composante radiologique, n'est-ce pas ?

[00:42:31] C'est cette imagerie IRM. Et une chose dont j'ai réalisé quelques années après le début de ce travail, c'est que, vous savez, bien que votre clinicien des urgences soit peut-être familier avec les morsures de chien à signaler à la santé publique, ou, vous savez, "Oh, il y a cette rougeole, je dois appelez la santé publique' ou votre pédiatre, vous savez, la même chose. D'après mon expérience, les radiologues ne sont pas aussi familiers avec, vous savez, cet aspect de tendre la main à la santé publique et même, est-ce permis ? Est-ce OK? Parce que parfois les gens ne savent pas toujours que HIPAA, la loi sur la protection de la vie privée que beaucoup de gens connaissent, vous savez, contient en fait des dispositions qui disent, oui, vous pouvez fournir des informations confidentielles. Vous pouvez fournir des renseignements médicaux protégés à la santé publique.

[00:43:16] Et dans le Colorado, vous devez le faire, n'est-ce pas, pour les choses qui figurent sur la liste des conditions à signaler. Donc, une chose que je pense que nous explorons, qui je pense est nouvelle et intéressante, c'est, vous savez, comment contactez-vous les radiologues ? Comment faites-vous cette sensibilisation? Comment veulent-ils des informations ? Parce que je pense que c'est une autre avenue que nous pouvons envisager pour familiariser les gens avec les critères de déclaration pour la myélite flasque aiguë.

Ben Greenberg : [00:43:42] Et dans ce sens, le seul commentaire de clôture que je ferais est que nous nous sommes concentrés sur la perspective historique du signalement, qui était la reconnaissance des cliniciens, les départements de santé des États et locaux, la surveillance au niveau national des CDC. Et, mais il y a un élément que nous avons laissé de côté, qui a, je pense, complètement changé au cours des six dernières années, et c'est le rôle des familles par rapport au signalement.

[00:44:08] Et, vous savez, l'une des choses qui a été formidable à voir au sein de notre groupe de parents atteints de myélite flasque aiguë et de la Siegel Rare Neuroimmune Association, est l'intégration désormais de groupes de défense des patients avec des rapports tandis que les parents apprennent des diagnostics potentiellement dévastateurs et effrayants, se sentir habilité à aller en ligne, à s'instruire, à obtenir des informations fiables auprès de groupes de défense des patients bien établis et expérimentés comme ceux-ci, puis à être invité à dire : "Votre clinicien a-t-il signalé cela aux services de santé nationaux et locaux ?" '

[00:44:48] Je ne peux vraiment pas surestimer la valeur de ce processus, en particulier en ce qui concerne les maladies rares, car nous ne pouvons pas pénétrer la psyché de tous les cliniciens, médecins des urgences, radiologues, neurologues à travers les pays. Mais les familles sont un défenseur extrêmement puissant pour obtenir des données fiables, bonnes et opportunes entre les mains des cliniciens et des épidémiologistes pour effectuer une surveillance appropriée. Et donc c'est, c'est un changement que nous n'avions pas il y a 20 ans lors de la formation de nos réseaux de surveillance épidémiologique aux États-Unis.

Rebecca Whitney : [00:45:25] Oui. Excellent point. Merci.

Janell Routh : [00:45:28] Je pense que cela relie tout avec ce que Ben a vu sur la sensibilisation des familles et des cliniciens et Emily disant qu'elle n'est jamais fâchée de recevoir un appel téléphonique d'un clinicien voulant signaler un cas.

[00:45:42] Nous apprenons de chaque cas suspect d'AFM signalé, si ce cas est confirmé au CDC ou s'il est probable ou s'il est décidé qu'il ne s'agit pas d'un cas d'AFM. Chaque rapport nous donne des informations supplémentaires sur cette maladie rare. Et donc, vous savez, mon dernier mot, je suppose, est de continuer votre bon travail, de vraiment continuer à encourager vos cliniciens à signaler les cas d'AFM, car c'est ainsi que nous allons apprendre les tenants et les aboutissants de cette maladie , qui est à risque pour cette maladie, et comment nous allons éventuellement développer des méthodes de traitement et de prévention pour cette maladie.

Rebecca Whitney : [00:46:27] Parfait. Merci beaucoup encore une fois. J'apprécie votre temps aujourd'hui.

Ben Greenberg : [00:46:31] Merci.