Rebecca Whitney : [00:00:00] Bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert, une édition spéciale en collaboration avec les Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases, ou CDC. Ce podcast est intitulé « Le CDC et le rôle de la santé publique dans la myélite flasque aiguë, ou AFM, deuxième partie. Je m'appelle Rebecca Whitney, directrice associée des programmes pédiatriques de la Siegel Rare Neuroimmune Association, ou SRNA.

[00:00:30] SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. J'ai de nouveau parlé avec le Dr Benjamin Greenberg du Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas, le Dr Janell Routh du CDC et Emily Spence Davizon du Département de la santé publique du Colorado pour discuter encore plus de l'AFM en ce qui concerne les épidémies, les communications, le diagnostic. critères et comment nous nous préparons à une éventuelle épidémie.

[00:01:08] Vous pouvez en savoir plus sur nos conférenciers individuels dans notre podcast précédent, ainsi que sur notre site Web.

[00:01:14] Bienvenue et merci à tous de m'avoir rejoint aujourd'hui. Dans notre dernier podcast, nous avons vraiment parlé du rôle du CDC et de la santé publique dans le processus de notification et de surveillance. Et aujourd'hui, j'espère clarifier un peu plus ce que nous entendons par épidémies et surveillance et être préparé à une éventuelle épidémie. Les protections personnelles contre le COVID-19 aident à éviter un pic prévu en 2020 d'EV-D68, une souche d'entérovirus responsable d'un pic d'AFM tous les deux ans.

[00:01:48] Nous attendons-nous à ce que cette souche revienne et qu'un pic potentiel d'AFM se produise en 2021 alors que nos comportements et nos précautions changent et que nous ouvrons les communautés et commençons à sortir de la pandémie ? Docteur Janell, voudriez-vous commencer par cela ?

Dre Janell Routh : [00:02:07] Rebecca, c'est une excellente question. Je pense que c'est la question que tout le monde se pose cette année. Que verrons-nous en 2021 ? Vous savez, ces dernières années, nous avons vu ce pic tous les deux ans dans les cas d'AFM se produisant généralement dans ce même schéma, 2014, '16 et '18. Alors maintenant que nous avons sauté 2020, allons-nous maintenir ce même schéma et voir une épidémie en 2022 ? Ou, parce que nous n'en avons pas vu l'année dernière, pourrions-nous en voir un cette année ?

[00:02:40] Je pense que c'est difficile à prévoir. Dans, pour reprendre les mots du Dr Mark Pallansch, l'un de mes mentors ici au CDC, je dirais que nous ne pouvons pas prédire, mais nous pouvons nous préparer. Et je voudrais juste dire à tous ceux qui écoutent que l'AFM reste une priorité de l'agence ici au CDC. Vous savez, tout le monde sait que le CDC est très concentré sur le COVID et la réponse au COVID, mais l'AFM maintient toujours ce statut hautement prioritaire. Nous sommes donc occupés à préparer la sensibilisation cet été, et certainement si nous constatons une augmentation des cas, notre équipe est prête à réagir.

Rebecca Whitney : [00:03:20] Parfait. Merci. Et en parlant de cette souche d'entérovirus particulière et de ces pointes, est-ce la seule cause de myélite flasque aiguë ? Y a-t-il d'autres causes potentielles ou est-ce vraiment que nous nous concentrons sur celle qui est à l'origine de ces pics ? Dr Greenberg, voulez-vous ?

Dr Ben Greenberg : [00:03:44] Oui, donc je pense qu'il est avant tout important de noter qu'il existe de multiples causes potentielles pour le syndrome clinique de myélite flasque aiguë. Donc, à la base, et c'est ce qui, si on revisite dans l'histoire, toutes les conversations que nous avons eues au cours des huit dernières années environ, cela a été la cause de beaucoup de problèmes au début d'essayer d'organiser notre, notre efforts autour des différentes parties prenantes pour suivre cela.

[00:04:12] Parce que d'une part, la myélite flasque aiguë est un syndrome. Ce n'est pas une étiologie positive. Ce n'est pas seulement l'entérovirus-D68. Il existe plusieurs causes potentielles. Mais si vous posez la question "quelle est la cause la plus fréquente de ce syndrome les années paires entre les mois de juillet et novembre ?", la cause la plus fréquente est l'entérovirus-D68. Et donc, cela dépend de la façon dont vous posez la question. Je pense que cela a causé beaucoup d'angoisse et de confusion chez beaucoup de gens, car contrairement à l'époque de la poliomyélite où le virus était essentiellement synonyme de la maladie en nombre écrasant, mais même alors, il y avait probablement d'autres virus provoquant la paralysie, nous n'étions tout simplement pas Je ne les identifie pas.

[00:05:05] Ce n'est pas le même scénario pour l'entérovirus-D68 et l'AFM. Et donc vraiment ce que nous avons compris, c'est que la surveillance, la sensibilisation et le dépistage des personnes qui se présentent avec le syndrome de myélite flasque aiguë sont d'une importance cruciale pour que nous puissions identifier les multiples causes potentielles.

[00:05:28] Mais pourquoi l'EV-D68 attire-t-il autant l'attention, c'est parce que si nous regardons les six à 10 dernières années comme une seule entité, il est probablement responsable de l'écrasante majorité des cas de myélite flasque aiguë chez les enfants de aux États-Unis, et probablement aux États-Unis et en Europe. Donc, d'un point de vue épidémiologique et d'un point de vue de santé publique, il y a de très bonnes raisons pour lesquelles nous nous concentrons sur ce virus, car il a fait tant de mal à tant de personnes.

Rebecca Whitney : [00:05:58] Parfait. Merci pour cette précision. Et qu'est-ce qui détermine une épidémie ? Comment saurons-nous si nous assistons à une épidémie en 2021, et comment cette information est-elle communiquée aux États, aux communautés locales, à la médecine universitaire et également aux familles ?

Dre Janell Routh : [00:06:19] Une chose que je voulais dire, c'est la nature très pratique de ce que nous faisons ici au CDC, qui est de rechercher des cas. Ainsi, au cours des cinq dernières années, nous avons vraiment essayé de construire un système de surveillance solide et robuste pour l'AFM pour nous aider à détecter cette première augmentation de cas afin que nous puissions rendre le public, nos cliniciens et nos services de santé publique, plus conscients de ce qui se passe.

[00:06:43] Mais nous reconnaissons également que le simple fait de rechercher une augmentation des cas nous place déjà un peu en retard sur la balle huit. Et je pense que ce que nous devons faire, c'est rechercher une augmentation des virus, cette circulation virale qui conduit en fait à des cas de myélite flasque aiguë. Et c'est donc une chose sur laquelle nous avons travaillé au CDC. Nous n'avons pas de système actif à l'échelle nationale pour la surveillance des entérovirus, mais nous avons un site sentinelle de surveillance.

[00:07:12] Donc, des sites particuliers à travers le pays qui sont capables de nous dire en temps réel ce qu'ils voient sur le terrain en termes de circulation virale. Et nous discutons activement avec ces partenaires et recherchons les premiers signes d'une augmentation des entérovirus, ce qui pourrait alors nous indiquer : soyez prêts, cela pourrait être suivi d'une augmentation de l'AFM.

[00:07:37] Une fois que cela se produit, encore une fois, il existe un réseau solide à travers le pays pour s'assurer que tout le monde est informé de ce qui se passe. Et Emily, j'ai pensé que peut-être du point de vue de l'État, vous pourriez nous parler un peu de ce système.

Emily Spence Davison : [00:07:51] Ouais. Permettez-moi d'en parler très rapidement. Et puis j'aimerais aussi mentionner brièvement ce que fait le Colorado, parce que nous avons mis en place plusieurs types de déclencheurs ou de déclencheurs de surveillance si vous voulez. Ainsi, le CDC et l'État du Colorado utilisent ce qu'on appelle un système de messagerie réseau d'alerte sanitaire, que nous appelons HANMS.

[00:08:10] Ce sont essentiellement des mémos très denses que nous pouvons envoyer aux fournisseurs. Et nous pouvons également le cibler un peu pour aimer les services d'urgence, les laboratoires cliniques, les spécialistes de la prévention des infections dans les hôpitaux, et ce ne sont que ces mémos de type bulletin qui sortent avec un type très rapide de besoin urgent de savoir, comme, nous voulons que vous d'agir sur ce type d'informations.

[00:08:34] Nous avons donc notre propre réseau au Colorado. Parfois, nous écrivons nos propres messages HANM. Parfois, CDC les écrit et les partage ensuite. Littéralement, ils peuvent simplement appuyer sur un bouton et les gens y ont accès via un portail de messagerie sécurisé que les services de santé de l'État ont avec le CDC. Ainsi, la transmission de ces messages entre les agences peut se faire à peu près en temps réel.

[00:08:58] Ils sont d'abord examinés pour voir s'ils contiennent peut-être un entérovirus. Et puis nous allons tester un sous-ensemble de ceux-ci pour rechercher l'entérovirus-D68. Lorsque nous parlons de savoir si nous pouvons ou non commencer ce dépistage plus tôt simplement parce que les choses vont un peu à l'envers, il y a une saison traditionnelle des entérovirus, mais, comme Janell et le Dr Greenberg l'ont dit, nous ne le faisons pas, personne ne peut vraiment prévoir, nous pouvons simplement nous préparer.

[00:09:22] Une autre chose que nous suivons de près est que nous travaillons avec un modélisateur vraiment talentueux qui obtient des données sur les visites d'asthme aux ambulatoires et aux urgences, car nous avons constaté une augmentation du marché de celles-ci en 2014, car l'entérovirus-D68 causait beaucoup de maladies respiratoires alors qu'elles circulaient largement dans le Colorado.

[00:09:41] Et il y a eu juste un énorme pic au-delà de ce que le modèle aurait prédit pour cette période de l'année. C'était très hors saison. Donc, nous, chaque semaine, nous exécutons le modèle. Par nous, je veux dire le modélisateur vraiment intelligent du nom de Kevin Berg. Il exécute ce modèle chaque semaine. Donc, c'est-à-dire, nous l'espérons, un système d'alerte précoce également pour la circulation communautaire ou croissante de l'entérovirus-D68.

[00:10:03] Et, comme Janell l'a mentionné, vous savez, certains partenaires pour des tests d'entérovirus plus larges, nous venons également de lancer un projet soutenu par le CDC qui va examiner plus largement les entérovirus et les maladies neurologiques. Donc, c'est un parapluie assez large, et nous allons envoyer beaucoup de spécimens. Si nous avons des patients qui y sont inscrits, nous allons envoyer tous ces échantillons au CDC pour le séquençage et le typage entéroviral.

[00:10:30] Ce sont donc les choses sur lesquelles nous travaillons. Et aussi, nous venons, ce que nous entendons des fournisseurs est une autre petite sonnette d'alarme pour nous de dire, est-ce, est-ce une épidémie ? Donc, nous avons des prestataires très astucieux au Colorado qui diront, vous savez, mon Dieu, je n'ai jamais vu autant d'enfants avec, vous savez, la maladie pieds-mains-bouche.

[00:10:47] Est-ce un signe que l'entérovirus-A71 pourrait circuler ? Ou encore, ces augmentations des maladies respiratoires chez les enfants qui sont un peu hors saison, n'est-ce pas ? Cela ne se produit pas vraiment pendant la saison du rhume et de la grippe. Donc, comme l'a dit Janell, nous essayons de nous préparer, et nous avons mis en place quelques systèmes pour ne pas compter uniquement sur un seul système.

Rebecca Whitney : [00:11:04] Génial. Merci beaucoup. Et s'il y a une épidémie, que peuvent faire ou que feront les CDC et les autres partenaires dans cette situation ? Peut-il être arrêté ? Le COVID est évidemment dans toutes les têtes. Peut-il être arrêté de la même manière que l'arrêt de la propagation du COVID-19 ? Peut-on faire la même chose avec, avec l'AFM ou plutôt avec les entérovirus ?

Dre Janell Routh : [00:11:29] Une chose est que les entérovirus sont, sont tout autour de nous. Et, vous savez, il semble certainement que les stratégies d'atténuation du COVID que nous avons utilisées l'année dernière et cette année, le masquage, la distanciation sociale, l'isolement et les mesures de quarantaine ont certainement aidé à arrêter la propagation du COVID et d'autres virus.

[00:11:50] Nous avons vu très peu de cas de grippe l'année dernière, ainsi que très peu de circulation d'entérovirus. Mais je pense que nous serions tous d'accord pour dire que l'engagement envers ces mesures est difficile à maintenir. Les entérovirus provoquent généralement une maladie très bénigne et limitée. Et généralement, vous savez, nous savons tous que la fibrillation auriculaire est une conséquence peu commune de, de ce virus qui circule très couramment et qui, comme Emily le faisait référence, provoque une infection des voies respiratoires supérieures et parfois des symptômes semblables à ceux de l'asthme. Au moment où nous voyons l'AFM, cet entérovirus qui l'a causé a probablement déjà circulé dans la communauté.

[00:12:37] Et donc, il est alors très difficile, je pense, d'adopter ce genre de mesures très strictes que nous avons vues au cours de la dernière année. Ce que nous pouvons vraiment faire lorsque nous commençons à voir une augmentation des cas de MFA, c'est simplement sensibiliser. Je pense que nous savons qu'il est extrêmement important d'identifier les enfants comme ayant une AFM, de les hospitaliser et de les soigner rapidement.

[00:13:06] Nous savons que la maladie peut progresser sur une période de 24 à 48 heures, 72 heures. Et donc, s'assurer qu'ils sont hospitalisés et qu'ils reçoivent des soins est extrêmement important. Et nous savons aussi que je pense que la rééducation précoce, même dans cette phase aiguë, peut vraiment aider les enfants atteints de MFA. Et donc, c'est une chose que le CDC est vraiment sur le point de faire, une fois que nous verrons cette augmentation des cas, commencer à sensibiliser les différentes communautés, y compris le grand public et les parents. Nous voulons leur donner l'information afin qu'ils sachent quoi faire s'ils voient des signes et des symptômes chez leurs enfants.

Rebecca Whitney : [00:13:44] Génial. Merci. Et le Dr Greenberg, voudriez-vous également ajouter quelque chose ?

Dr Ben Greenberg : [00:13:49] Ouais, je pense que Janell a raison. Je pense que nous voulons certainement sensibiliser car nous voyons, si nous, si nous voyons des pics de cas. Et du point de vue du traitement, je pense qu'il y a deux choses… Eh bien, du point de vue de la gestion des patients, il y a deux choses que nous voulons faire. Donc, on s'assure que nos cliniciens sont au courant des processus de signalement et de test des patients qui présentent une myélite flasque aiguë.

[00:14:15] Nous, il n'y a aucun moyen pour nous d'aborder le développement de la recherche, la compréhension, de meilleurs traitements, à moins d'avoir une représentation précise de ce qui se passe dans la communauté. Les données et les informations sont importantes. Et les cliniciens et les familles sont les gardiens qui nous permettent d'accéder à ces données et informations.

[00:14:36] Nous devons donc nous associer aux familles, nous devons nous associer aux cliniciens, et pas seulement sensibiliser, mais comprendre comment partager ces données avec les autorités de santé publique et les personnes environnantes. Mais le second concerne la sensibilisation aux options de traitement. Ce n'est pas une situation "une fois que vous êtes affecté, vous ne pouvez rien faire". Là, bien qu'il n'y ait pas eu d'essais contrôlés randomisés d'interventions et que nous travaillions sur des ensembles de données empiriques, qui sont notre classe de données la plus basse, il existe une riche expérience dans le monde de certaines choses qui, selon nous, devraient être faites tôt et souvent, puis après le milieu aigu pour essayer d'améliorer les résultats chez les enfants qui sont touchés.

[00:15:17] Et donc, entrer en contact avec des familles qui ont déjà vécu cela, des centres qui ont déjà traité ces patients est d'une importance cruciale pour les personnes qui traversent cela. Et enfin, il existe une multitude d'initiatives de recherche en cours à l'échelle nationale. Certains dans des centres individuels, certains coordonnés par le CDC, certains coordonnés par le NIH, et certains où ces trois parties prenantes se réunissent.

[00:15:44] Et pour les familles qui sont prêtes à offrir l'incroyable cadeau de partager leurs informations, leurs données et leur expérience dans un format structuré avec des chercheurs à travers le pays, ce cadeau nous aide grandement à être meilleurs à cela à l'avenir. Et donc, espérons-le, notre souhait est qu'aucune famille n'ait à revivre cela. Malheureusement, nous nous attendons à ce que cela se reproduise à un moment donné, que ce soit en 2021 ou 2022, ce ne sera pas la dernière fois que nous verrons un patient atteint de myélite flasque aiguë.

[00:16:16] Et donc, tout ce que nous pouvons faire collectivement en tant que communauté pour mieux nous préparer pour la prochaine remise des gaz est une opportunité incroyable que nous ne voulons pas manquer. Et donc, être conscient, être à l'affût, rapporter les données d'un point de vue de santé publique, rechercher des opportunités de traitement, rechercher des opportunités de réadaptation, puis partager des expériences d'une manière scientifiquement solide et structurée sont beaucoup de choses que nous pouvons faire au milieu de ce qui est un événement médical effrayant et terrible.

Rebecca Whitney : [00:16:48] Parfait. Merci. Alors, comment la sensibilisation accrue et la surveillance de l'AFM maintenant ou pendant une épidémie aident-elles le CDC, les prestataires de soins médicaux tels que vous-même, le Dr Greenberg, et les familles à apprendre et à comprendre. Vous avez parlé de recherche et de partage de données par la recherche. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce que cela signifie pour les futurs cas, les futures éclosions, les futures interventions ? Est-il possible que nous puissions modifier les résultats de l'AFM avec ces informations ? Docteur Greenberg, voulez-vous en dire un peu plus à ce sujet?

Dr Ben Greenberg : [00:17:28] Ouais. Je, je pense qu'il y a vraiment deux résultats significatifs pour le partage de données, pour avoir une bonne structure pour collecter les données et ensuite avoir des familles prêtes à partager leurs données. Et je pense que nous avons appris ces leçons pendant les moments incroyables d'une pandémie mondiale avec un virus.

[00:17:51] Ainsi, les virus en général sont des agents infectieux très difficiles à traiter. Et, et ils sont durs pour diverses raisons. Le premier est que le résultat d'une infection virale peut être radicalement différent selon la personne qui est infectée et la version du virus avec laquelle elle est infectée, cette notion de mutations et de changements.

[00:18:18] Et il est important de noter que quelle que soit la version d'un virus avec laquelle une personne commence, il se peut que ce ne soit pas la version du virus avec laquelle elle se termine, car le virus mute constamment dans le corps pendant l'infection. Et donc, l'une des choses qui rend les virus difficiles est leurs taux de mutation incroyables, leur capacité à avoir des résultats incroyablement différents pour chaque individu.

[00:18:39] Ainsi, l'écrasante majorité des personnes infectées par des virus en général présentent peu ou pas de symptômes ou des symptômes légers. Il y en a, nous sommes constamment infectés par des virus dont nous ignorons totalement l'existence. Et ce n'est que dans les bonnes circonstances que vous contractez une infection symptomatique.

[00:18:57] Et ce n'est que dans des circonstances très spécifiques que vous contractez une infection potentiellement mortelle ou menaçante pour la santé. Et nous l'avons vu avec la pandémie de COVID, et nous l'avons vu avec les chiffres. Et donc, du point de vue de l'infection virale, traiter de manière aiguë une personne infectée par un virus est en fait très difficile.

[00:19:16] Nous avons beaucoup d'antibiotiques. Nous n'avons pas beaucoup d'antiviraux. Et en fait, si vous regardez les antiviraux que nous avons, ils fonctionnent vraiment pour les infections virales chroniques. Nous n'avons vraiment pas d'antiviraux pour les infections virales aiguës. Ainsi, dans notre arsenal de thérapies en milieu aigu, nous travaillons toujours sur d'autres moyens de soutenir la santé d'une personne et de limiter les dommages causés par un virus, car nous n'avons pas de moyen direct d'éliminer le virus.

[00:19:45] Nous avons besoin du système immunitaire d'une personne pour faire cela. Et donc, ce que nous avons découvert, ce qui s'est passé, et je n'en ai jamais été témoin auparavant dans ma carrière médicale, c'était pendant une pandémie avec littéralement des millions de personnes infectées en même temps, c'était en, un groupe, l'établissement médical était capable de parcourir les essais cliniques à une vitesse que je n'avais jamais vue auparavant et d'obtenir des réponses - cela a fonctionné, ou cela n'a pas fonctionné ou ce à quoi il fallait s'attendre.

[00:20:17] Certaines thérapies ont fonctionné à certains stades d'une maladie chez certains individus. Et nous pourrions créer des groupes où cette thérapie pourrait avoir du sens là où elle n'en aurait pas pour une autre. Pour les infections virales plus rares, où la morbidité est plus rare, et la myélite flasque aiguë associée à l'entérovirus D68 en est un excellent exemple. Ce n'est pas une personne sur cent qui souffre d'infections graves et potentiellement mortelles comme avec le COVID-19 ; c'est un sur cent mille à un sur un million où nous voyons ces très mauvais résultats.

[00:20:53] Faire ces types d'essais cliniques est, je ne veux pas dire que c'est impossible, mais ça va être vraiment difficile de faire des essais contrôlés randomisés prospectifs pour un résultat rare comme celui-ci, je pense que ça va être incroyablement difficile.

[00:21:08] Que nous reste-t-il ? Il nous reste à suivre les expériences des patients en temps réel pour les thérapies empiriques que nous effectuons de la manière la plus systématique possible. Et donc, ce dont nous avons besoin et ce que, avec nos partenaires de la santé publique au niveau local et étatique et le CDC, ont trouvé, nos réseaux partagent ces données afin que nous puissions commencer à avoir une idée, y a-t-il quelque chose que je fais cela pourrait être nocif pour un patient? Ou mes résultats sont-ils pires que ce que nous voyons ailleurs ou meilleurs, ou identiques ? Mais tout aussi, sinon plus important que cela, les données vont être vraiment importantes pour nous pour prendre des décisions sur le développement futur d'un vaccin.

[00:21:46] Et les thérapies les plus efficaces que nous ayons eues dans l'histoire de la médecine concernent les vaccins. Parce que prévenir une maladie est le remède ultime. Éradiquer une maladie de la planète est incroyable. Nous ne nous inquiétons plus de la variole et c'est la seule infection virale humaine qui a été éradiquée.

[00:22:14] Il y a un deuxième virus de vache qui a été éradiqué. Mais ce sont les deux seuls. Nous, nous sommes deux de moins, il nous reste plusieurs milliers. Mais alors que nous travaillons à décider si un vaccin doit être développé, quels sont les profils risques-avantages de notre vaccin et que devrions-nous cibler avec le vaccin ? Les données recueillies contribuent grandement à nous informer en tant que nation et nos collègues de la santé publique sur les interventions qui ont le plus de sens, et devrions-nous rechercher un vaccin à grande échelle ? Et donc, les données, ces décisions ne peuvent être prises sans données de santé publique fiables. Et là, il n'y a aucun moyen d'y arriver sans que ces données soient partagées.

Dr Janell Routh : [00:22:58] Je voudrais juste ajouter à ce que Ben a dit avec tant d'éloquence. J'ai vraiment l'impression que la différence entre où nous étions en 2018 et où nous en sommes aujourd'hui, ce sont ces réseaux et partenariats qui ont été construits au cours des trois années précédentes. Nous avons toujours été en communication avec nos services de santé d'État et locaux, et nous avons lancé la surveillance de l'AFM à partir de 2015 après cette augmentation de 2014 des cas au Colorado.

[00:23:25] Mais je pense que ce qui s'est réellement passé en 2018 a été un rapprochement non seulement de la santé publique, mais de la santé publique avec nos cliniciens universitaires, de la santé publique avec nos parents partenaires, et de la formation de ces relations solides. Donc, j'ai vraiment envie d'entrer dans cette saison d'entérovirus cet été, nous sommes fortement positionnés pour nous entraider en savoir plus si nous constatons une augmentation des cas.

Rebecca Whitney : [00:23:53] Génial. Merci. Et récemment, un nouveau code ICD 10 a été adopté spécifiquement pour la myélite flasque aiguë. Pouvez-vous nous donner quelques détails supplémentaires sur la façon dont cela fonctionnera pour nous informer et nous permettre de mieux comprendre la myélite flasque aiguë et ce que cela signifie pour nos familles ?

Dre Janell Routh : [00:24:15] Je pense que c'était un partenariat vraiment incroyable entre les cliniciens, les parents et la santé publique. Et je veux donner du crédit là où le crédit est mérité. Robin Roberts a vraiment dirigé cet effort et l'a mené à bien.

[00:24:30] Alors oui, à partir d'octobre de cette année, ce nouveau code ICD 10 sera disponible pour la myélite flasque aiguë. Il sera vraiment utilisé par les professionnels de la santé comme le Dr Greenberg pour mieux soutenir la surveillance des maladies, pour aider à notre compréhension de la gestion clinique des patients, puis aussi des coûts associés, les coûts de la maladie de l'AFM. Certes, du point de vue de la santé publique, ce nouveau code nous permettra de mieux comprendre la surveillance.

[00:25:04] Par exemple, combien de cas d'AFM voyons-nous à travers le pays sur la base de ces codes ICD 10 ? Ce sera en quelque sorte un complément au système de surveillance active qui existe déjà en ce moment. Cette surveillance basée sur les cas où nous recevons des rapports des services de santé comme Emily jusqu'au CDC.

[00:25:26] Ce sera également une autre façon de suivre le nombre de cas de MFA à travers le pays. Et encore une fois, avoir une meilleure compréhension de la prévalence et de l'incidence de cette maladie. Cela, à son tour, conduira, je pense, à la génération de fonds et de politiques de santé publique pour soutenir le développement de vaccins et d'autres modalités de traitement.

Rebecca Whitney : [00:25:48] Merci. Dr Greenberg, que pensez-vous de la CIM 10 ?

Dr Ben Greenberg : [00:25:53] Ouais. C'est une étape extrêmement importante, et c'est une pièce intéressante du puzzle, juste pour mettre les choses en perspective. Ainsi, certaines personnes peuvent prêter attention aux nouvelles ces jours-ci concernant certains des arguments qui se déroulent autour des données du recensement.

[00:26:06] Donc, tous les 10 ans, les États-Unis sont censés compter tous ceux d'entre nous qui vivent aux États-Unis, et ils s'habituent à décider de la répartition des districts du Congrès et, et du vote ainsi qu'à toute une série de d'autres choses liées aux finances du pays, et tous les 10 ans, nous le mettons à jour. Et il y a des arguments sur la validité des données, l'exactitude des données.

[00:26:28] Et il y a beaucoup en jeu avec ces données. De nombreuses décisions vont être prises en fonction de la précision des comptes que vous avez obtenus en termes de nombre de personnes vivant dans ce code postal. C'est la même chose pour les conditions médicales, obtenir des données précises juste pour compter. Non, ne pas comprendre le pourquoi, le où, les résultats ; juste un 'combien?' est important.

[00:26:49] Et c'est, c'est incroyable de penser à l'échelle, à la taille et à l'échelle de ce dont nous parlons. Ainsi, il y a entre, selon l'année, 8 à 900 millions de visites ambulatoires dans les hôpitaux aux États-Unis par an. Donc, si nous arrondissons à 900 millions, donc près d'un milliard de visites ambulatoires par an, réparties sur 365 jours, vous avez une idée de, il y a des millions de visites chaque jour dans tout le système de santé américain chaque jour de l'année.

[00:27:24] Donc, pour que tout le monde s'arrête tout d'un coup et dise, eh bien, combien de patients atteints de myélite flasque aiguë aviez-vous ? Nous, nous ne pourrons jamais pénétrer dans les tranchées pour que chaque praticien, chaque personne examinant un patient pour un laboratoire ou une radiographie, remplisse un formulaire sur l'expérience d'un patient. Le, le raccourci que nous utilisons, et pour être clair, il est principalement utilisé à des fins de facturation, car ces codes sont utilisés par des tiers payeurs pour décider quels traitements sont raisonnables et ce qui doit être payé. Mais ces codes de facturation sont un excellent raccourci pour nous avec nos modélisateurs dont parlait Emily, nos statisticiens, pour passer en revue et avoir une idée du nombre : combien de personnes aux États-Unis un clinicien pense-t-il avoir eu une myélite flasque aiguë ?

[00:28:14] Il ne se penche pas sur les critères de diagnostic. Il ne se penche pas sur les tests qu'ils ont subis. Le code sera utilisé de manière inappropriée. Certaines personnes obtiendront le code et elles n'ont pas de myélite flasque aiguë. Certaines personnes atteintes de myélite flasque aiguë peuvent ne pas recevoir le code qui leur est associé. Donc, c'est un outil très imparfait, mais toujours extrêmement précieux pour avoir une idée.

[00:28:35] Parce que si tout d'un coup Janell me dit, 'Eh bien, Ben, nous connaissons une centaine de nouveaux diagnostics d'AFM cette année aux États-Unis', et je dis, 'Janell, l'ICD 10 code a été utilisé des milliers de fois", quelqu'un s'est éteint. Ça, ça pourrait être les numéros de Janelle. Il peut s'agir des numéros de facturation. Et, et une partie de ce qu'il nous dit, c'est où avons-nous du travail à faire ? Avons-nous besoin d'éduquer les gens sur les critères diagnostiques parce qu'ils les utilisent de façon inappropriée?

[00:29:05] Ou devons-nous éduquer les gens sur le signalement parce qu'ils n'informent pas leurs services de santé nationaux et locaux de leurs cas. Donc, obtenir ce code de diagnostic, et encore une fois, je rends hommage aux familles et aux personnes qui ont non seulement travaillé dur pour y parvenir, mais reconnaissent que quelque chose d'aussi inélégant, aussi peu sexy qu'un code de diagnostic a des implications profondes pour un beaucoup de choses qui se passent dans les ruisseaux. Donc, j'ai hâte de pouvoir utiliser un code de diagnostic spécifique dans ma clinique, sachant que nous contribuons à l'ensemble de données global pour la nation.

Rebecca Whitney : [00:29:43] Génial. Merci beaucoup pour cette excellente explication de la façon dont cela est utilisé et de ce que nous allons, nous allons gagner à l'avenir.

[00:29:51] Et parlons un peu plus des critères de surveillance et de diagnostic. Je sais que nous en avons également parlé un peu dans le dernier. Et Emily avait donné une excellente analogie d'un emporte-pièce pour ce critère de surveillance. Et je sais que récemment des critères diagnostiques ont été publiés pour la myélite flasque aiguë.

[00:30:14] Et je voudrais juste réitérer à nouveau la différence entre les deux, même brièvement, en ce qui concerne qui utilise les critères de surveillance et ce qui est, et qui utilise les critères de diagnostic. Dr Greenberg, voulez-vous nous relancer là-dessus ?

Dr Ben Greenberg : [00:30:34] Il y a vraiment trois niveaux de classification différents dont nous devons parler. Donc, et encore une fois, c'est mon cadre pour cela. Je suis très curieux d'entendre la révision d'Emily et de Janell à ce sujet. Donc, mais les trois seaux auxquels je pense. Donc, il y a des critères formels de surveillance définis par la santé publique… Encore une fois, c'est comme le recensement.

[00:30:59] Donc, disons que j'ai une maison à Dallas, et que je travaille dans l'Oklahoma et que j'y ai un appartement dans lequel je vis du lundi au vendredi. Où le recensement devrait-il me compter en termes de quelle est ma maison ? Est-ce l'Oklahoma ou est-ce Dallas ? Alors, ils, ils ont proposé des règles et ils ont dit, eh bien, si vous faites ceci, ceci, cela, cela et cela, nous allons appeler votre maison Dallas contre Oklahoma.

[00:31:28] Et c'est une sorte d'ensemble de règles artificielles, mais nous devons me compter à un endroit ou à l'autre pour que le recensement ait un sens. Alors, nous, nous, parfois là, il y a, vous savez, les bébés qui doivent être divisés par Salomon. Une décision doit être prise sur l'endroit où nous allons tracer la ligne, et les règles de surveillance sont exactement cela.

[00:31:48] Donc, il y a des critères pour obtenir un décompte. Ils ne sont pas parfaits. Je peux argumenter pourquoi ma maison devrait être l'Oklahoma au lieu de Dallas, et c'est un argument très valable. Mais nous devons prendre des décisions difficiles, et ces critères sont établis pour prendre ces décisions difficiles afin que nous ayons un ensemble de données fiables et cohérentes qui peuvent être utilisées à des fins analytiques.

[00:32:08] Maintenant, c'est différent de certains critères que nous fixons parfois pour les études de recherche au niveau institutionnel. Alors, disons que je m'inscris à un essai clinique. Je peux utiliser des critères de surveillance ou les modifier à des fins de recherche. Donc, je peux inscrire des patients dans une étude qui ne répondent pas aux critères de surveillance, mais je mets toujours dans le même seau.

[00:32:31] Il peut donc y avoir différents critères utilisés pour une étude de recherche. Et puis, enfin, il y a moi en tant que clinicien qui pose un diagnostic. Et c'est vraiment, il s'agit de prendre les critères qui existent, les données dont je suis conscient, mes expériences en tant que clinicien, et de dire, est-ce que cet individu correspond principalement aux critères de l'AFM ou non ?

[00:32:53] Et nous avons, c'est quelque chose que nous avons dû régler maintes et maintes fois dans notre clinique, où il y a des personnes qui se trouvent dans une zone grise qui n'ont pas été comptées dans un rapport officiel statistique, mais je pensais répondre suffisamment aux critères de la myélite flasque aiguë pour classer cela de cette façon. Et cela a causé beaucoup de stress et d'anxiété pour nous, pour les familles, parce qu'ils avaient l'impression d'avoir deux diagnostics différents.

[00:33:19] Et comme Janell aime le rappeler, les critères de surveillance ne sont pas un diagnostic. C'est un outil de santé publique. Tout comme je peux faire un diagnostic chez quelqu'un, et qu'il ne correspond pas aux critères, je ne vais pas argumenter pour continuer à changer les critères chaque mois, car il y aura toujours quelqu'un qui tombera légèrement en dehors de ce cadre.

[00:33:40] Et les critères sont là pour des raisons très précises afin que nous puissions obtenir des décomptes précis au fil du temps. Donc, il y a des différences. La, les définitions sont différentes en fonction de la situation. Et les critères sont revus à mesure que nous devenons plus intelligents. Ainsi, les critères que nous utilisons maintenant sont différents de ceux avec lesquels nous avons commencé.

[00:34:02] Ils ont été peaufinés. Et l'une des choses que nous avons, je pense, très bien réglées au cours de ces sept années de travail avec le CDC, de travail avec nos responsables de la santé publique, de travail avec les familles, de travail avec la Siegel Rare Neuroimmune Association et les cliniciens est de s'asseoir autour d'une table ensemble et vraiment trier, concevons-nous des critères qui vont exclure trop de personnes qui, dans notre instinct, pensent qu'elles ne devraient pas être comptées ?

[00:34:29] Ou, tout aussi inquiétant, pourrions-nous inclure quelqu'un dans la catégorie AFM qui avait en fait une maladie totalement différente ? Ces deux erreurs nécessitent une vigilance de notre part. Et c'est quelque chose que nous réexaminons, je dirais presque chaque année à ce stade avec les réunions du groupe de travail, où il y a du temps consacré à la discussion, est-ce que cela fonctionne ou non sur le plan opérationnel ?

Rebecca Whitney : [00:34:53] Merci beaucoup. J'allais juste demander si, vous savez, en parlant d'entérovirus et d'épidémies et d'EV-D68, est-ce que les critères de surveillance ou, et/ou les critères de diagnostic exigent une infection positive à entérovirus ? En quoi est-ce pertinent pour l'un ou l'autre? Y a-t-il une infection nécessaire dans l'un ou l'autre pour arriver à une classification ou à un diagnostic AFM ?

Dre Janell Routh : [00:35:30] Eh bien, je vais parler de la surveillance et laisser Ben parler du diagnostic, car encore une fois, vous savez, le diagnostic revient à l'art de la médecine. Et je pense que vous avez très bien entendu Ben parler de tous les éléments d'information qui entrent dans la réalisation de ce diagnostic, où les critères de surveillance sont, sont fixes et, et assez simples.

[00:35:51] L'AFM est cependant unique, car la plupart des maladies pour lesquelles le CDC effectue une surveillance sont associées à un test de laboratoire, mais pas l'AFM. Ainsi, une infection, un test de laboratoire positif pour l'entérovirus, n'est pas nécessaire pour correspondre à la classification des cas du CDC pour un cas confirmé d'AFM. Nous avons fondé cette classification sur deux choses. Premièrement, les informations cliniques, donc la présence d'une faiblesse flasque aiguë dans un ou plusieurs membres, puis les informations radiographiques que nous recevons de l'IRM de la colonne vertébrale.

[00:36:27] Donc, ce sont les deux critères que nous examinons pour faire cette classification des cas. Très différent de la myriade d'éléments d'information qui sont recueillis au chevet du patient alors que le médecin regarde réellement le patient afin de poser un diagnostic. Et je vais, je vais juste dire encore deux choses. La première est que lorsque vous avez entendu Ben parler de tous les éléments qui entrent dans ce diagnostic, vous comprenez que cela doit être fait rapidement et efficacement afin d'obtenir les soins et le traitement dont le patient a besoin.

[00:37:03] Grâce à notre dernier podcast, nous avons en quelque sorte parcouru les différentes étapes pour accéder au processus de classification des cas. Ben envoie des informations sur les patients à Emily au département de la santé de l'État, qui envoie ensuite les informations au CDC. Nous l'envoyons ensuite à notre panel de neurologues experts pour lire ces IRM de la colonne vertébrale et faire une classification des cas. Cela prend du temps. Cela peut prendre de quelques semaines à un mois, et nous ne voulons certainement pas que les gens attendent la classification des cas pour prendre des décisions diagnostiques concernant les patients.

[00:37:39] Je pense donc que c'était une bonne question car elle met vraiment en évidence les principales différences entre le diagnostic et la surveillance, certainement les informations qui entrent dans les deux et le temps qu'il faut pour que chacun se produise.

Rebecca Whitney : [00:37:55] Génial. Merci. Et le Dr Greenberg du côté du diagnostic.

Dr Ben Greenberg : [00:38:01] Ouais, du côté des diagnostics, je veux dire, je pense que c'est… Nous nous améliorons au fur et à mesure, pas seulement en termes de sensibilisation, donc un filet plus large est jeté, mais aussi en termes de ce que nous devrions rechercher. Alors, moi, quand on a commencé avec la myélite flasque aiguë et, et Janell en y repensant, je ne sais pas si on s'est rencontrés pour la première fois en 2014 ou si c'était l'année d'après, mais quelque part entre 2014 et 16, lorsque nous nous réunissions tous, nous ne parlions pas de la maladie associée aux anticorps anti-MOG présentant une image de myélite flasque aiguë avec des enfants présentant des lésions de la substance grise et une parésie flasque.

[00:38:44] Et ça, ce n'était pas un sujet de conversation lors de ces réunions. Et ce n'est qu'une fois que nous avons commencé à reconnaître que, hé, il y a ces enfants qui répondent à un critère de diagnostic de l'AFM, où nous pourrions trouver une cause alternative, une cause non infectieuse. Et donc, nous savons que le syndrome de myélite flasque aiguë peut être diagnostiqué chez une variété d'enfants.

[00:39:06] Nous n'avons donc pas besoin de l'entérovirus-D68 ou d'une étiologie spécifique pour diagnostiquer un enfant atteint de myélite flasque aiguë. Et c'est là que la sémantique devient importante mais aussi dangereuse. Ce qui nous a longtemps dérouté, c'est la poliomyélite, la poliomyélite était synonyme d'infection virale. Ainsi, lorsque nous nous sommes débarrassés du virus et des taux de paralysie flasque aiguë, la myélite flasque aiguë vient de disparaître du radar aux États-Unis, nous avons cessé de regarder.

[00:39:45] Et donc, les premiers patients que j'ai vus avec une myélite flasque aiguë, je n'avais même pas de lexique pour décrire ce que je voyais. Je les ai appelées myélite transverse atypique. C'était, j'étais un crétin. Je n'avais-, je n'avais littéralement pas le, le vocabulaire pour vraiment articuler ce qui se passait parce que nous avions toujours supposé que c'était le poliovirus qui, qui faisait ça.

[00:40:09] Et je me souviens de ma première conversation avec Carol Glaser du département de la santé de l'État de Californie, qui a décrit certains des premiers cas en 2012 en dehors de la Californie. Et nous avions eu quelques cas et j'ai appelé un de mes collègues qui avait, avait été formé en Inde et j'ai décrit nos cas et il a dit, Ben, ça ressemble à de la poliomyélite.

[00:40:29] J'ai dit, eh bien, je n'ai jamais vu la polio auparavant. C'est alors que de petits morceaux ont commencé à se rassembler. Donc, j'ai beaucoup résisté à l'idée que le syndrome à entérovirus-D68 est une myélite flasque aiguë. J'ai embrassé la myélite flasque aiguë qui peut être causée par une variété de choses différentes. Et chez chaque patient, nous devons travailler de manière efficace pour déterminer la cause, à la fois pour des raisons individuelles du patient et pour des raisons de santé publique.

[00:41:00] Mais reconnaissez que si nous testons et suivons de manière appropriée, nous pouvons détecter ces épidémies qui peuvent avoir une cause unique, puis cibler nos ressources de santé publique sur l'investissement dans les traitements ou la prévention ou les vaccins, ou ce qui a toi.

Dre Janell Routh : [00:41:15] Et Rebecca, je dirai juste une chose de plus, c'est que je pense que c'est presque exprès pourquoi nous maintenons notre surveillance de l'AFM large et ne nous concentrons pas sur un virus spécifique. Nous, vous savez, il y a eu un exemple parfait en 2018 où nous avons vu 11 cas d'AFM, toujours au Colorado, qui ont été causés par un entérovirus différent, l'entérovirus-A71.

[00:41:41] Et donc, réaliser que le développement de vaccins et le développement de traitements pour l'AFM peuvent prendre du temps et des ressources. Nous ne voulons pas placer tous nos espoirs sur un seul virus et finir par devoir pivoter à la dernière minute. Donc, encore une fois, au point de Ben, il y a plusieurs causes d'AFM, et je pense que continuer à rechercher largement toutes ces causes nous sert tous bien.

Emily Spence Davison : [00:42:06] Si ça va, je voulais juste ajouter deux choses que le Dr Greenberg a dites, puis une chose que Janell a mentionnée. Donc, vous savez, vous aviez parlé du prochain code ICD 10, et nous venons de discuter de cela, vous savez, il y a une surveillance supplémentaire, et cela ressemble à la clinique, vous savez, il n'y a aucune exigence pour une sorte de test d'entérovirus positif.

[00:42:26] Et cela revient à ce dont nous avons parlé précédemment, c'est que c'est l'une des raisons fondamentales pour lesquelles la surveillance de la myélite flasque aiguë est plutôt différente de la plupart des autres surveillances que nous effectuons, car elle est, n'est pas et ne peut pas être laboratoire basé pour diverses raisons dont Janell et Ben ont parlé.

[00:42:44] Et je pense que l'introduction du nouveau code ICD 10 signifie que je dois en quelque sorte changer mon discours sur les raisons pour lesquelles la surveillance AFM est difficile parce que je serais comme, regardez, c'est un syndrome, je dois compter sur les rapports des fournisseurs, il n'y a pas de test de laboratoire et il n'y a littéralement pas de code ICD 10. Donc, c'est juste pour dire que, comme, je suis, je suis plutôt ravi que cela change parce que l'absence du code ICD 10 et l'absence de recherche de cas basée sur des cas, en laboratoire, vous savez, enlève certains de nos outils de surveillance.

[00:43:18] Donc, obtenir, obtenir un autre outil de surveillance pour faire un peu plus de choses sur le Big Data, c'est vraiment excitant. Et, vous savez, Janell a mentionné que le diagnostic ne devrait jamais dépendre et ne devrait jamais attendre la classification des cas de surveillance, et cela peut prendre un certain temps. Je veux en quelque sorte sonner un peu le klaxon du CDC ici, car ce processus était plus lent.

[00:43:39] Ce processus était autrefois plus sinueux et sinueux qu'il ne l'est maintenant. Et à un moment donné, j'ai pu participer un peu à regarder quand une sorte de regard étape par étape sur toutes les différentes procédures qui se sont déroulées dans la classification des cas a eu lieu. Et ils ont en quelque sorte fait comme une sorte d'analyse maigre, serait-ce exact Janell?

[00:44:02] Mais vraiment regardé comme des étapes limitant l'attente, et c'est beaucoup plus fluide. Et j'étais juste comme à mon clavier comme, 'oui, c'est mieux'. Alors merci. Comme eux, CDC a été réactif. Le CDC, d'après mon expérience, vous savez, a cherché, vous savez, quoi, ce qui serait utile ici. Et d'après mon expérience, c'est aussi utile pour les cliniciens, car cela rend un peu plus clair, un peu plus rapide d'avoir cette boucle de rétroaction à partager avec les patients et les familles.

Rebecca Whitney : [00:44:30] Oui. Merci beaucoup. Et c'est quelque chose que je continue d'entendre et d'apprendre au fur et à mesure que nous avons eu ces différentes épidémies, c'est que la communication, le flux de celle-ci entre les différents partenaires en, en santé publique, dans le soutien aux familles, entre les familles est ce qui est, est essentiel pour comprendre et s'assurer que tout le monde est conscient de la nécessité d'obtenir ces traitements aigus le plus rapidement possible.

[00:44:58] Une question rapide que je veux poser est si, si une famille soupçonne une myélite flasque aiguë, ou un médecin qui n'a probablement pas vu un cas avant l'AFM du suspect et qu'il se tourne vers le CDC pour obtenir des réponses sur les prochaines étapes . Y a-t-il quelque chose, Janell, que tu aimerais qu'ils sachent ? Que devraient-ils faire pour s'assurer qu'ils cherchent à obtenir un diagnostic le plus rapidement et le plus précisément possible afin que nous puissions, espérons-le, améliorer les résultats pour cet enfant ?

Dre Janell Routh : [00:45:31] Rebecca, merci. Donc, vous savez, certainement notre, les informations que CDC a disponibles sur notre site Web pour l'AFM ont considérablement augmenté au cours des sept dernières années. Et je dirais qu'au cours des deux dernières années, il y a maintenant une nouvelle page réservée aux parents où ils peuvent trouver de nombreuses ressources différentes, y compris des informations de base sur l'AFM.

[00:45:58] Des opportunités de recherche qu'ils peuvent examiner et éventuellement s'inscrire pour, encore une fois, participer à une partie de ce partage de données dont nous avons désespérément besoin à travers le pays, afin de mieux comprendre l'AFM. Nous avons aussi - et ben peut probablement en parler parce qu'il a joué un rôle déterminant dans la mise en place de cela, tout comme SRNA - le nouveau portail des médecins, le portail clinique où les médecins, les cliniciens peuvent aller demander une consultation, une consultation d'expert sur leur patient en afin de parler avec un expert et de parler de ce diagnostic.

[00:46:37] Donc, de nombreuses ressources différentes sont maintenant disponibles sur le site Web du CDC que j'encouragerais certainement les parents et les cliniciens à consulter. Je pense, vous savez, que nous parlons toujours des parents qui sont vraiment les défenseurs de leur enfant. Et plus ils sont informés de la maladie, plus ils peuvent parler à leur clinicien, d'abord, du diagnostic et s'assurer que leur enfant reçoit les soins dont il a besoin.

[00:47:07] Et ensuite, signaler ce cas à la santé publique afin de fournir ces informations afin que nous puissions tous apprendre. Je pense l'avoir mentionné dans le dernier podcast, mais je le répète : nous apprenons de chaque cas d'AFM, qu'il s'avère confirmé ou probable, ou que nous le considérions comme n'en étant pas un. Nous apprenons de chaque patient, de chaque enfant signalé.

Rebecca Whitney : [00:47:33] Génial. Merci beaucoup. Et puis, alors que nous parlons d'être préparés à une éventuelle épidémie, ou même simplement d'être préparés pour cette famille qui pourrait être confrontée à un éventuel diagnostic de myélite flasque aiguë, quoi, que faisons-nous pour nous préparer ?

[00:47:52] Vous avez beaucoup parlé des ressources et des informations disponibles sur le site Web du CDC. Dr Greenberg, que diriez-vous du côté clinique, du point de vue de votre clinique qui voit beaucoup de ces cas. Avez-vous des plans de préparation en place pour le moment où ils viendront potentiellement à vous cet été ?

Dr Ben Greenberg : [00:48:17] Ouais. Donc, nous avons établi un partenariat avec le département du Texas, le département d'État de la santé et des services sociaux pour sensibiliser, faire de l'éducation autour des 20 à 25 hôpitaux pédiatriques qui se trouvent dans notre région, pas seulement au Texas, mais dans les États voisins, essayant de s'associer avec des médecins de première ligne, des urgentologues, des hospitalistes pour reconnaître les signes et les symptômes et impliquer la neurologie tôt et raccourcir le délai entre la présentation d'un patient et sa reconnaissance, son état d'esprit, son signalement et son traitement approprié.

[00:48:53] L'une des choses que nous faisons lorsque nous sensibilisons est de toujours revoir nos données pour décider à mesure que les patients apparaissent, quels sont les outils de notre arsenal à utiliser dans le traitement aigu ? Et ce que nous faisons également, c'est d'écouter très attentivement les expériences de nos familles existantes qui ont été confrontées aux séquelles à long terme de cette maladie et d'essayer de rechercher des schémas de ce qui a fonctionné ou non pour elles.

[00:49:22] Et l'un des modèles que nous avons vus non pas de manière scientifiquement rassemblée, mais de manière empirique est l'impact d'une thérapie de réadaptation intensive précoce pour ces enfants et un œil très attentif après - dans le cadre aigu et après le réglage aigu. Et nous avons travaillé dur avec les familles pour essayer de les garder engagés dans la mission de réhabilitation.

[00:49:45] Et je dois dire, vous savez, chaque année qui passe, je continue d'attendre certains de nos enfants qui ont quatre ou cinq, six, sept ans pour atteindre un plateau. Et je dois dire, pour toutes les familles qui poussent vraiment fort, et ce sont plusieurs emplois à temps plein pour faire cela, pour équilibrer l'école, le travail et la vie, et juste être un enfant en plus des exigences de thérapie.

[00:50:12] Je veux dire, c'est, c'est une tâche colossale. Mais nous continuons à voir que cela porte ses fruits. Nous voyons, continuons à voir nos enfants acquérir des fonctions et améliorer leurs fonctions au fil du temps. C'est lent. C'est plus lent que n'importe lequel d'entre nous voudrait, mais c'est là. Et donc, l'une des choses que nous rappelons aux familles et aux cliniciens, même dans le cadre aigu et s'y prépare, c'est que nous voulons voir des physiothérapeutes au chevet du patient à l'hôpital, pas seulement lorsque nous allons en cure de désintoxication.