Thérapie pour maintenir la fonction

8 octobre 2022

Le Dr Dennis Tom-Wigfield du Kennedy Krieger Institute a parlé de la thérapie de réadaptation basée sur l'activité pour conserver et retrouver la fonction. La Dre Grace Gombolay s'est jointe à la fin de la discussion pour répondre aux questions sur la constitution d'une équipe de soins médicaux.

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[00: 00: 04] la Dre Dennis Tom-Wigfield : Bonjour, je m'appelle Dennis Tom-Wigfield. Je suis physiothérapeute à l'Institut Kennedy Krieger et j'ai travaillé au Centre international des lésions médullaires. Donc, aujourd'hui, je vais vous parler de la thérapie pour conserver la fonction, mais je voulais aussi ajouter pour conserver la fonction ainsi que pour gagner de la fonction. Je vais peut-être commencer à parler de l'ABRT, c'est donc le modèle de thérapie que nous pratiquons. C'est ce qu'on appelle la thérapie de réadaptation basée sur l'activité. Parfois, nous l'abrégeons également en ABR. Donc, si je dis ABRT ou ABR, c'est comme une seule et même chose, mais c'est une forme de thérapie très agressive. Nous l'utilisons pour nos patients aigus, pour nos patients chroniques, pour la pédiatrie ainsi que pour les adultes. Tout le monde s'y prête. Nous avons des gens qui viennent nous voir dès leur sortie de l'hôpital, et nous avons des gens qui viennent nous voir des décennies après leur blessure et nous sommes toujours en mesure de les aider et de travailler sur des objectifs spécifiques. Nous y voilà.

[00:00:55] Alors, voici nos objectifs. Donc, j'espère qu'à la fin de cela, vous serez en mesure d'identifier les composants clés de l'ABRT, d'appliquer les principes à votre exercice et à votre thérapie à domicile et de comprendre comment la thérapie peut vous aider à maintenir et à gagner en fonction. Alors, qu'est-ce que l'ABRT ? Il est répété près de l'activité normale spécifiquement en dessous du niveau de la lésion. Il est destiné à optimiser votre système neurologique, à compenser le vieillissement rapide, la détérioration physique et les complications secondaires associées aux lésions de la moelle épinière. Il se caractérise par une pratique de haute intensité, des activités spécifiques à des tâches et à des modèles, ainsi que quelques autres choses dont nous allons parler. Le but ultime est de restaurer la fonction du système nerveux central et de favoriser la récupération et la régénération neuronales. Alors, qui peut en profiter ? Personnes atteintes de SEP, NMO, AFM, TM, lésion traumatique de la moelle épinière, spina bifida, paralysie cérébrale, ADEM, GBS, lésions cérébrales, désolé, j'ai oublié de mettre MOG là-dessus et accidents vasculaires cérébraux. Encore une fois, il peut être utilisé pour les cas aigus, les cas chroniques, les enfants et les adultes.

[00:01:56] Ainsi, avec ABRT, l'accent est vraiment mis sur la restauration du système nerveux. Dans les thérapies plus traditionnelles, ils travaillent généralement sur des exercices au-dessus du niveau de votre lésion. C'est une pratique de faible intensité, des mouvements sans schéma. Il s'agit en grande partie de compenser la perte de fonction. On utilise souvent beaucoup de dispositifs compensatoires. Avec ABRT, vous voulez activer le système nerveux au-dessus et au-dessous du niveau de votre lésion. Il y a des mouvements de pratique à haute intensité sans motif et avec motif. Nous essayons de restaurer au mieux la perte de fonction et de minimiser les dispositifs de compensation. Ainsi, les cinq composants clés sont la stimulation électrique fonctionnelle, dont vous avez un peu entendu parler lorsque le Dr Becker parlait, l'entraînement locomoteur, le port/chargement de poids, le maître de la répétition, l'activité à motifs et la pratique spécifique à une tâche. Alors, voici une petite vidéo de FES en action. Est-ce que le gars de l'audiovisuel est là ? Donc, de toute façon, c'est donc un vélo FES.

[00:03:05] C'est un vélo spécial qui intègre une stimulation. Donc, ce qui se passe, c'est que vous pouvez voir les électrodes sur ses jambes, ça envoie du courant électrique sur sa peau sur ses cuisses. Il stimule le nerf périphérique et provoque une contraction musculaire. Donc, il ne peut pas contracter ce muscle volontairement, mais grâce à l'utilisation de la stimulation électrique, il obtient une contraction musculaire et il en récolte les bénéfices. Il existe donc de nombreux types de stimulation électrique thérapeutique. Ce que je viens de vous décrire s'appelle NMES. Nous stimulions ce nerf périphérique pour obtenir une contraction musculaire. Si vous ajoutez simplement cela à n'importe quelle activité fonctionnelle, cela s'appelle la stimulation électrique fonctionnelle (FES), mais c'est vraiment la même chose et puis il y a le TENS qui est utilisé pour mieux gérer la douleur dont parlait le Dr Levy.

[00:03:46] Il existe également de nouvelles façons d'utiliser la stimulation électrique dont je parlerai à la fin. Ainsi, l'application thérapeutique de la FES est de prévenir et d'inverser l'atrophie par inutilisation. Il peut être utilisé comme une orthèse de substitution. Si vous avez le pied tombant, il existe des appareils FES avec lesquels vous pouvez marcher, vous n'avez donc pas besoin d'utiliser une attelle et il est utilisé pour le renforcement afin que nous puissions améliorer et maintenir la masse musculaire. Pendant ou après des périodes d'inactivité, il aide à maintenir l'amplitude des mouvements articulaires. Il vous aide à rééduquer et à faciliter les contractions musculaires volontaires et peut également être bénéfique pour réduire la spasticité. Quelques autres avantages. Encore une fois, pour maintenir la santé musculaire, la taille, la composition, le flux sanguin vers vos muscles. Il maintient la santé des os, la densité minérale osseuse, ce qui est très important, surtout si vous êtes un utilisateur principal de chaise, cela peut aider à normaliser le tonus. C'est bon pour votre endurance cardiovasculaire.

[00:04:29] Cela aide simplement à optimiser votre système nerveux pour la récupération. Nous l'utilisons beaucoup, beaucoup, beaucoup sur nos patients aigus dans l'espoir que cela les aidera à se rétablir plus rapidement et à améliorer leur fonction motrice plus rapidement. Nous allons donc passer en revue quelques exemples de la façon dont vous pouvez l'utiliser. Donc, chez ce gamin, nous avons des électrodes sur son dos, donc il a peut-être une posture flexible, des muscles du dos faibles. Donc, nous allons mettre la stimulation sur son dos pour l'aider à s'asseoir un peu plus droit, puis pour le rendre FES, nous voulons l'associer à une activité adaptée à son âge. Donc, il pourrait jouer, atteindre des jouets, il pourrait être à genoux, ramper, qu'est-ce que vous avez. Sur le côté droit se trouve juste une autre configuration sur le dos de quelqu'un. Il est juste un peu plus grand que ce gamin.

[00:05:15] Ici, nous utilisons la stimulation électrique pour essayer d'aider avec la courbe vertébrale. Donc, s'il est en bande latérale à gauche, ses muscles dorsaux du côté droit sont faibles. Donc, on va juste charger ce côté droit avec la stimulation électrique pour essayer de l'aider à se mettre dans une position plus neutre. Notre Abs of Steel, voici un kiddo avec des électrodes sur le ventre pour activer ses abdominaux. Ainsi, nous pouvons utiliser la stimulation avec toutes sortes d'activités. Nous pouvons l'utiliser pour la mobilité du lit, comme se retourner, nous pouvons l'utiliser pour ramper, rester debout, s'agenouiller, s'asseoir debout, marcher, etc. Donc, ici, nous avons un enfant dans une position de développement à moitié agenouillée. On va mettre de la stimulation, tu ne le vois pas, comme sur ses muscles fessiers pour travailler la stabilité et la force de ses hanches. Ici, nous avons un enfant qui rampe. Ainsi, une stimulation est appliquée à ses fléchisseurs de la hanche pour l'aider à tirer sa jambe vers l'avant lorsqu'elle rampe. Vous pouvez voir que le thérapeute tient une gâchette afin qu'il puisse chronométrer la stimulation pour faire le bon mouvement au bon moment. Question?

[00: 06: 19] Membre du public 1 : [inaudible]

[00: 06: 20] Dr Dennis Tom-Wigfield : Donc, vous pouvez le faire. Vous pouvez mettre la stimulation sur vous et la laisser fonctionner, comme c'est le programme, mais nous voulons toujours associer cette simulation à une activité fonctionnelle. Donc, comme quand vous sentez que ça continue si vous l'avez comme sur votre quad. Je ne veux pas que tu restes assis là et que tu aimes regarder la télé quand elle est allumée, c'est mieux que rien. Mais chaque fois que vous le sentez s'allumer, je préférerais que vous fassiez l'extension, que vous fassiez des squats, que vous fassiez quelque chose comme ça parce que de cette façon, vous renforcez vraiment la connexion entre le cerveau et les nerfs périphériques avec le stim. Oui.

[00: 06: 49] Membre du public 2 : [inaudible]

[00: 06: 51] Dr Dennis Tom-Wigfield : Absolument. Donc, nous l'utilisons sur des personnes qui n'ont absolument aucun contrôle moteur et nous l'utilisons sur des personnes ayant un contrôle moteur émergent ou même un bon contrôle moteur, mais peut-être avez-vous juste besoin d'un peu d'aide supplémentaire. Donc, oui, nous pouvons l'utiliser sur tout le spectre.

[00: 07: 03] Membre du public 2 : [inaudible]

[00: 07: 09] Dr Dennis Tom-Wigfield : Pas vraiment, désolé, nous pourrons également en parler plus tard si vous avez d'autres questions à ce sujet. Très bien, il peut donc également être utilisé pendant les activités de marche et debout. Elle travaille sur un équilibre à une jambe modifié sur la gauche. Donc, on va mettre une stimulation sur ses fessiers gauches pour l'aider avec stabilité et équilibre. Ensuite, comme je l'ai mentionné, pour la marche, si vous avez un pied tombant, vous pouvez utiliser des appareils comme le Bioness ou le Walk Aide pour vous aider à lever le pied afin de ne pas vous coincer l'orteil. Certains autres appareils peuvent également être placés sur votre cuisse. Donc, si vous avez des problèmes comme le flambage, le flambage du genou, vous pouvez mettre une stimulation sur vos quadriceps, de sorte que vous ne bouclerez pas autant. Si vous avez du mal à faire progresser votre jambe vers l'avant et que votre genou ne se plie vraiment pas, vous pouvez mettre la stimulation sur vos ischio-jambiers pour vous aider.

[00:07:54] Ensuite, nous avons un entraînement locomoteur. Oh, ça marche maintenant. Donc, c'est un très bon exemple d'entraînement locomoteur et nous allons en parler. Donc, LT, c'est une stratégie de réadaptation basée sur l'activité conçue pour améliorer la fonction sensorimotrice et autonome, la santé et la qualité de vie. Nous fournissons des signaux sensoriels pour recycler les schémas neuronaux inhérents qui, espérons-le, se traduiront par une meilleure démarche. C'est vraiment, l'accent est mis sur la récupération de la fonction motrice en utilisant votre système nerveux central par rapport aux stratégies compensatoires. Ainsi, les quatre principes de LT sont de maximiser le poids à travers vos jambes pour optimiser les signaux sensoriels. Ainsi, lorsque le thérapeute et les techniciens PT formés tirent les jambes de cette personne, nous frappons toujours les muscles très précis sur cette partie spécifique du cycle de marche. Donc, quand vous marchez, nous voulons frapper votre ischio-jambier dans votre tib antérieur. Nous ne voulons toucher aucun de vos muscles extenseurs, puis pendant la position, nous modifions notre emplacement pour toucher également ces muscles appropriés.

[00:08:54] Nous voulons optimiser les cinématiques afin que les thérapeutes soient là pour vraiment vous aider à avoir le schéma de marche le plus normalisé que nous puissions gérer. Là encore, cela coïncide avec la minimisation de la rémunération. Ainsi, LT commence toujours par l'entraînement sur tapis roulant, généralement avec un soutien du poids corporel. Après cela, votre système nerveux central est très excité, très stimulant et prêt à fonctionner. Nous passons à l'entraînement au sol, ça peut marcher, ça peut être debout, ça peut être assis en équilibre sur tout ce sur quoi vous voulez travailler. Nous allons capitaliser là-dessus après LT, puis nous voudrons éventuellement appliquer ces compétences à la communauté également. Ainsi, les avantages sont une augmentation de la vitesse de marche, de l'endurance de la marche, de l'indépendance de la marche, de l'équilibre amélioré, de la récupération motrice, de l'amélioration de l'asymétrie des démarches, de l'amélioration de la motricité globale et simplement du bien-être général et de la satisfaction de vivre. Je sais que beaucoup d'entre eux étaient axés sur les résultats de la marche, mais nous y plaçons des patients qui sont les principaux utilisateurs de fauteuils. Encore une fois, s'ils ne vont pas travailler sur la marche après, nous allons toujours travailler sur la posture, l'équilibre assis, toutes ces choses.

[00:10:00] Donc, notre prochain sujet est la mise en charge. Je me le refait. Je pense que je clique au mauvais endroit. Quoi qu'il en soit, ce monsieur est dans un appareil de soutien du poids corporel. Donc, il porte son poids à travers ses jambes et nous l'avons également associé à une stimulation électrique. Donc, il obtient de multiples avantages ici. Alors, qu'est-ce que la mise en charge ? Il se charge à travers un joint. Cela aidera à promouvoir un bon alignement des articulations. Cela va exercer un stress longitudinal sur vos os, ce qui, nous le savons, est très important pour prévenir l'ostéoporose et la perte de densité minérale osseuse. Cela aide également à fournir des co-contractions musculaires et normalise cette entrée sensorielle qui donne un retour à votre moelle épinière et à votre cerveau. Alors, pour les jambes, on peut y parvenir en se tenant debout, à genoux, en quadrupède. Cela peut être les deux, si vous pouvez le faire indépendamment, super. Si vous avez besoin de l'aide d'un thérapeute ou d'un cadre debout, c'est très bien. Tout est en charge et c'est excellent pour votre corps.

[00:11:01] Pour les membres supérieurs, vous pouvez le faire à l'aide d'un accessoire assis si vous êtes assis et appuyé sur un bras ou un coude pour faire reposer votre poids sur votre poignet, votre coude et votre épaule. Vous pouvez aussi le faire en quadrupède ou sur le ventre. Donc, ici, nous avons un kiddo sur la gauche dans un cadre debout. À ce moment-là, il est donc sur un évent. Il a, vous pouvez voir une sangle autour de sa tête pour l'aider avec ce contrôle de la tête afin qu'il ne tombe pas vers l'avant. Il a une sangle de poitrine. Donc, malgré sa faiblesse flagrante, nous le mettons toujours en position debout. Sur le côté droit, nous avons un autre enfant en quadrupède, donc nous portons du poids à travers son genou et sa hanche ainsi que son coude et son épaule, puis nous l'avons modifié. Je ne sais pas s'il avait besoin d'une pause ou si son cou était juste faible en général, alors nous lui avons également donné un petit appui-tête. C'était en apesanteur ? D'accord.

[00:11:52] Faiblesse, faiblesse. Je t'ai, je t'ai. C'était de la faiblesse, d'accord. Ainsi, les avantages de la mise en charge améliorent la fonction intestinale et vésicale. Si vous vous tenez debout tous les jours, cela aide à la motilité de cela. Diminution des escarres, amélioration de l'amplitude des mouvements, amélioration de la régulation autonome, diminution de la spasticité, amélioration de la densité minérale osseuse, de la fonction cardiovasculaire, de la fonction motrice et de la qualité de vie. Donc, ensuite, nous allons juste parler de la répétition de masse, de la pratique de masse des activités de modèle. Nous savons qu'avec les blessures neurologiques, nous avons besoin d'heures, de jours, voire de mois de rééducation et d'exercice. Nous avons besoin de centaines, voire de milliers de répétitions pour favoriser cette récupération neuronale. De plus, vous savez que si vous– plus vous utilisez vos membres affaiblis, meilleure sera la représentation dans votre cerveau. Si vous commencez à négliger un côté, votre cerveau ne l'oubliera pas nécessairement, mais la cartographie cérébrale ne le représentera plus aussi fort qu'avant. Ainsi, l'autre composante est la pratique spécifique à la tâche. Il s'agit donc d'une pratique de tâches motrices contextuelles. Nous nous entraînons sur la fonction de celui-ci par rapport à la déficience ou à la faiblesse très spécifique. Il doit toujours être associé aux commentaires du thérapeute. Encore une fois, répétition élevée, objectif orienté.

[00:13:05] Ainsi, par exemple, si vous avez du mal à vous brosser les dents, nous ne voulons pas nécessairement vous faire faire des flexions des biceps toute la journée. Nous allons associer un biceps curl avec une flexion ou une adduction de l'épaule. Peut-être qu'on va ajouter du standing pour le rendre plus difficile. Si vous avez le pied tombant, nous ne voulons pas simplement faire des exercices sur le tapis toute la journée, nous voulons réellement exercer ce muscle en marchant. Donc, nous pouvons faire de la stimulation pendant que vous marchez sur un tapis roulant au-dessus du sol et des choses comme ça. Toutes les autres vidéos fonctionneront, je suppose. Donc, voici un homme avec une faiblesse fondamentale qui travaille sur le roulement et le fait est qu'il n'utilise pas de stratégies compensatoires, il ne se penche pas et ne saisit pas le côté du lit, puis ne se tire pas dessus. Il lève la tête et les épaules pour activer ses muscles. Il n'utilise pas une tonne d'élan des membres supérieurs. Il utilise ses fléchisseurs de la hanche pour aider également avec ce roulement. Donc, il prend la composante de renforcement de base dans une tâche fonctionnelle.

[00:14:02] Ne laissez pas les mauvaises habitudes persister. Le corps et le cerveau apprennent ce que nous lui enseignons. Nous savons que nos patients, quand ils veulent obtenir quelque chose, ils l'obtiendront comme ils le peuvent, mais nous essayons de nous assurer que c'est sûr et que ses mouvements sont appropriés pour favoriser une bonne récupération. Donc, les 5 R de la formation spécifique à une tâche, ils doivent être pertinents, significatifs pour le patient. Ils doivent être effectués de manière aléatoire pour faciliter la rétention et généraliser la capacité à d'autres tâches. Les répétitions plus élevées sont toujours, il y a reconstruction. Si, par exemple, transférer ou rouler est trop difficile, vous pouvez d'abord le décomposer en petites tâches, puis les rassembler et votre thérapeute devrait renforcer ce que vous faites bien, ce que vous faites mal et comment améliorer. Donc, c'était comme les piliers clés de l'ABRT.

[00:14:51] Il y a aussi beaucoup d'autres interventions que nous utilisons maintenant. Ainsi, l'un des plus excitants et des plus récents est la robotique. Donc, nous avons maintenant beaucoup de robotique pour marcher. Nous en avons vu un plus tôt aujourd'hui. Nous avons aussi de la robotique pour le membre supérieur. La meilleure chose ou l'une des bonnes choses à propos de la robotique est qu'il n'y a aucune composante d'erreur humaine ou de fatigue. Pour la formation LT, il a fallu trois personnes sur le corps du patient, une autre personne contrôlant le tapis roulant et le système de support du poids corporel. Avec la robotique, il ne faut généralement qu'une ou deux personnes pour les configurer, puis une fois qu'elles sont dans le robot, elles peuvent simplement vous aider à faire des tonnes et des tonnes d'étapes. Dans l'un de nos appareils, je peux faire plus de 2,000 30 pas en 45 à 2,000 minutes. Si je facilitais chaque pas pendant XNUMX XNUMX pas, je me fatiguerais bien avant cela.

[00: 15: 35] Membre du public 3 : [inaudible]

[00:15:37] Donc, en fait, j'allais en parler plus tard. Certaines des robotiques les plus récentes sont en fait idéales pour les personnes ayant un ton élevé, car encore une fois, si je brise votre ton et que je tire votre jambe pour marcher, je vais me fatiguer très vite. L'appareil que nous avons, nous mettons les gens là-dedans avec un ton élevé tout le temps et il est capable de le faire passer. Nous le gardons généralement comme lent pendant les deux premières minutes pendant que votre corps se réchauffe et nous voyons en fait qu'il réduit vraiment la spasticité et le tonus après une séance complète d'utilisation. Donc, nous utilisons également les vibrations du corps entier. Maintenant, vous vous tenez sur ces plaques vibrantes. Je ne sais pas si vous les avez vus en ligne ou autre, mais nous utilisons une fréquence plus basse pour aider à réduire le tonus et la spasticité, mais vous pouvez également augmenter la fréquence à des niveaux plus élevés pour travailler sur le renforcement. Nous faisons maintenant de la stimulation transcutanée de la moelle épinière.

[00:16:24] Ainsi, dans la stimulation traditionnelle, nous mettons des électrodes sur un muscle et la stimulation va à ce nerf périphérique et provoque cette contraction. Avec cette forme de stimulation, nous plaçons des électrodes à l'avant et à l'arrière de votre corps, soit au niveau lombaire, soit au niveau cervical, et nous poussons la stimulation à travers votre corps jusque dans votre moelle épinière. Donc, c'est quelque chose de nouveau qui fait l'objet de nombreuses recherches et que nous faisons maintenant assez régulièrement dans notre clinique. Les gens me disent que cela ressemble à un câlin e-stim. J'ai essayé, comme tout ce que nous avons dans notre centre de désintoxication, sauf cela, mais nous pouvons le mettre jusqu'à environ cinq milliampères jusqu'à 100. Beaucoup de nos patients l'ont toléré assez haut. Surtout comme au début, si vous ne pouvez gérer que 10 milliampères, c'est bien, nous allons toujours le garder confortable et j'espère qu'avec le temps, vous pourrez en avoir un peu plus. Donc, je ne sais pas si vous l'avez vu, mais il y a beaucoup d'études maintenant sur l'implantation des électrodes directement sur la colonne vertébrale. Donc, c'est essentiellement similaire à cela. Ce n'est tout simplement pas envahissant. Ce ne sera pas aussi spécifique que si vous avez une électrode implantée là-dedans, mais cela peut toujours être très bénéfique.

[00:17:34] Nous adorons notre thérapie aquatique. Vous pouvez l'utiliser pour la mobilité générale, les étirements, la chaleur pour réduire la douleur. Nous pouvons aussi faire un entraînement spécifique à la marche ou un entraînement locomoteur en piscine. J'en ai eu un de plus sur lequel je suis en train de m'effacer, ça va. Ensuite, nous avons également commencé à faire du BFR, qui est une thérapie de restriction du flux sanguin. Donc, nous mettons comme un brassard de pression sur une extrémité, épuisons le flux sanguin qui y va pour vous mettre dans un état hypoxique, puis nous faisons de l'exercice. C'est donc un moyen d'améliorer l'hypertrophie musculaire et la puissance. Donc, quand vous faites cela, parce que votre corps entre dans un état hypoxique, vous vous fatiguez très très vite. Donc, c'est comme, imaginez si vous faites des boucles de biceps. Pour que je m'épuise sur les boucles de biceps, je devrai peut-être utiliser 30 livres ou autre chose, mais si je le fais avec BFR et que je soulève un poids de 2 livres, j'ai l'impression de soulever 100 livres.

[00: 18: 23] Membre du public 4 : Ne le faites pas avant un événement.

[00: 18: 28] Dr Dennis Tom-Wigfield : Oh, bon point. Je ne le savais pas. C'est comme les gens qui font ça, ou ils se donnent exprès de l'AD. Ensuite, le dernier ici est AIH, qui est une hypoxie intermittente aiguë. Nous venons juste de commencer à le faire. Je ne sais pas si vous connaissez tous, comme les olympiens qui vont s'entraîner en altitude. Donc, ils ont des sats O2 inférieurs. Donc, nous faisons cela dans notre clinique avec un masque facial, nous contrôlons les niveaux d'oxygène. Nous mettons tout votre corps dans un état hypoxique, mais contrôlé. Nous surveillons donc en permanence vos signes vitaux afin d'améliorer votre démarche, votre endurance et votre vitesse. Je l'ai fait avec un de mes patients, mais nous avons quelques autres thérapeutes qui le font un peu plus et ils font plus de recherches là-dessus. Donc, encore une fois, voici l'entraînement locomoteur à gauche ; non ça ne marchera pas mais vous pouvez voir, il y a trois thérapeutes là-bas. Un thérapeute aide également à soutenir sa tête.

[00:19:20] Sur le côté droit, il y a un petit gamin dans l'un de nos robots. Donc, une fois qu'il est remis en place, il est seul dessus. Le robot l'aide maintenant à bouger ses jambes. Nous avons également une stimulation liée à cela et si vous en avez besoin, le thérapeute peut toujours y entrer et faciliter la marche ou tout ce qui doit être fait. Ainsi, certaines considérations pour cette forme agressive de thérapie sont l'inflammation aiguë. Si vous avez une rechute active, si vous n'êtes pas médicalement stable, nous voulons absolument que ce soit traité avant de faire ces activités plus intenses. La fatigue est un problème à peu près dans tous les diagnostics, comme nous le voyons. Donc, nous devons toujours trouver ce bon équilibre entre, nous vous poussons fort, nous vous faisons faire de l'exercice, mais nous ne vous épuisons pas complètement et vous rendons non fonctionnel pour le reste de la journée ou le lendemain. Vous avez parlé de spasticité. Ainsi, beaucoup de nos clients l'ont. Donc, parfois, cela vous limitera dans ce que vous pouvez faire en termes d'entraînement locomoteur. Cependant, en général, la thérapie va aider à produire cette spasticité et généralement après avoir utilisé une plaque vibrante, des étirements, etc., c'est généralement gérable et cela ne nous retient pas vraiment. Ensuite, nous devons simplement être conscients des comorbidités, des lésions cérébrales, des déficits cognitifs, des escarres, etc. Et c'est tout. Des questions? Ouais.

[00: 20: 39] Membre du public 5 : Donc, j'ai eu beaucoup de récupération sur cinq ans et ça s'améliore encore après ma MT. Je peux marcher assez bien. Donc, le seul problème est que je ne peux pas courir. Vous devez faire attention au pied tombant et au trébuchement. Je pense qu'au cours de ces cinq années, j'ai géré ma paralysie du côté gauche après mon épisode de MT, et je pense que ma jambe gauche est maintenant plus courte que la droite. Est-ce une condition imaginaire ou est-ce le résultat de cette démarche compromise ?

[00: 21: 14] Dr Dennis Tom-Wigfield : Donc, oui, sans comme, évaluer physiquement, je pense que souvent avec la spasticité ou la faiblesse, cela peut désaligner notre hanche et notre articulation. Donc, c'est probablement plus comme une différence de longueur de jambe fonctionnelle par rapport à, je ne pense pas que vous ayez eu des changements osseux qui ont raccourci cette jambe. Je pense que c'est plus parce que vous pourriez avoir des muscles tendus de ce côté qui tirent votre hanche vers le haut et donnent l'impression qu'elle est un peu plus courte que l'autre côté. Généralement, il existe des techniques musculaires ou des thérapies manuelles qui peuvent réellement résoudre ce problème avec un bon thérapeute.

[00: 21: 46] Membre du public 5 : Je vais chercher le PT chez mon Kaiser local.

[00: 21: 53] Dr Dennis Tom-Wigfield : Oui absolument. Ouais, et comme je l'ai dit plus tôt, tu es plus loin de ta blessure, tu te débrouilles bien. Je pense qu'il y a toujours une place pour la physiothérapie avec ces blessures chroniques, n'est-ce pas ? Il y aura toujours une petite chose sur laquelle vous pourrez travailler. C'est toujours bien d'avoir ces yeux supplémentaires sur vous et de vous assurer que vous faites tout de manière appropriée ou tout ce que vous pouvez, puis lorsque des problèmes comme celui-ci surviennent, ils peuvent les résoudre au besoin.

[00: 22: 18] Membre du public 5 : Je pense que j'ai découvert qu'à certains moments, ils disaient: "D'accord, tu es bien meilleur que tu ne l'étais, et tu peux traverser la rue et parler." Sorte de dire: "Nous en avons fini avec vous." Je dois en quelque sorte m'imposer à eux.

[00: 22: 33] Dr Dennis Tom-Wigfield : Droite. Donc, vous devez trouver une bonne cure de désintox. Ouais, parce que c'est tellement frustrant quand, comme tu es venu si loin, alors ils pensent ça, mais c'est comme, mais tu n'es toujours pas là où tu veux être. Il y a encore des objectifs et des choses à travailler pour travailler définitivement là-dessus en thérapie.

[00: 22: 48] Membre du public 6 : De plus, vous ne ressentez pas les choses correctement et vous pouvez avoir toute la thérapie du monde, semble-t-il, puis vous reculez en quelque sorte parce que vous ne ressentez pas, ça n'aime pas, je ne change pas ce neuro, ce manque de sensation, puis retomber dans une mauvaise démarche et des trucs comme ça.

[00: 23: 07] Dr Dennis Tom-Wigfield : Ouais absolument.

[00: 23: 10] Membre du public 5 : Y a-t-il une place pour je sais que la télésanté est maintenant une grande chose en médecine, mais il semble que beaucoup de patients s'ils pouvaient peut-être filmer une partie du travail à la maison sur leur iPhone ou autre, puis demander à ce PT de l'examiner et ensuite donner leur quelques commentaires.

[00: 23: 10] Dr Dennis Tom-Wigfield : Certainement.

[00: 23: 37] Membre du public 5 : Est-ce quelque chose qui est en place ou est-ce quelque chose que nous devrions rechercher?

[00: 23: 25] Dr Dennis Tom-Wigfield : Donc, dans notre clinique, cela fait définitivement partie de la thérapie. Comme je l'ai dit à la fin, nous les renvoyons chez eux avec un programme à domicile. Ils ont nos coordonnées. Souvent, pendant la thérapie, nous prenons des vidéos ou des exercices appropriés que nous voulons qu'ils fassent par la suite, puis s'ils ont des questions ou des préoccupations, ils peuvent nous envoyer un e-mail, et nous pouvons avoir cela dans les deux sens. Donc, oui, je suggérerais… C'est Sarah, n'est-ce pas ? Si elle parle à leur ancien thérapeute, ils devraient certainement pouvoir vérifier avec elle et modifier.

[00: 24: 12] Membre du public 5 : Alors, faites le suivi. Bon, voyons ici.

[00: 24: 15] Dr Dennis Tom-Wigfield : Obtenez-vous ensuite. Ouais, exactement, exactement.

[00: 24: 17] Membre du public 7 : J'ai probablement une question. Le commentaire est que je suis aussi plus affecté sur mon côté gauche et oui, ça ressemble vraiment à une longueur différente parfois. D'accord, ce n'est pas le cas, c'est juste ma perception. La question est que j'ai suivi une thérapie ambulatoire, mais c'est un type plus traditionnel où il s'agit essentiellement d'essayer d'exercer des muscles ou des groupes de muscles spécifiques et comment puis-je trouver un endroit dans ma région qui propose une thérapie plus fonctionnelle ?

[00: 24: 53] Dr Dennis Tom-Wigfield : Alors, d'où viens-tu?

[00: 24: 56] Membre du public 7 : Boston.

[00: 24: 58] Dr Dennis Tom-Wigfield : Boston. Marche du projet. Le projet Walk est génial. Ce n'est techniquement pas géré par des thérapeutes, ses entraîneurs, mais ils aiment un entraînement locomoteur et beaucoup de ceux spécifiques. Ils ont beaucoup de cela, excusez-moi, des connaissances spécifiques et un savoir-faire. Le site Web apta.org peut vous aider. Je le sais encore, donc notre programme profite à l'extérieur de l'État où vous viendriez nous voir pendant quelques semaines. Je ne sais pas si d'autres cliniques font ça comme Craig ou Shepherd.

[00: 25: 24] Membre du public 7 : Ils font.

[00: 25: 25] Dr Dennis Tom-Wigfield : Ils font? D'accord.

[00: 25: 28] Membre du public 4 : Miami Project le fait.

[00: 25: 33] Dr Dennis Tom-Wigfield : Projet Miami.

[00: 25: 31] Membre du public 4 : Rancho Los Amigos, ici.

[00: 25: 38] Dr Dennis Tom-Wigfield : Donc, idéalement, vous en trouveriez un près de chez vous, n'est-ce pas ? Donc, vous pouvez y aller plus fréquemment, mais si ce n'est pas une option, alors oui, je suggère de contacter l'un de ces hôpitaux et d'essayer d'y entrer.

[00: 25: 47] Membre du public 8 : À San Diego, j'en ai trouvé un qui s'appelle Adapt et je l'ai trouvé honnêtement en cherchant sur Google. J'aime suivre une cure de désintoxication pour des troubles neurologiques ou des lésions de la moelle épinière et c'est comme ça que j'ai trouvé ça. Donc, parfois, Google peut être mon meilleur ami.

[00: 26: 02] Dr Dennis Tom-Wigfield : Il y en a certainement beaucoup plus maintenant qu'avant. Ouais.

[00: 26: 06] Membre du public 9 : Vous pouvez également consulter le comité de l'USFC et de l'USOC, car de nombreux domaines où il y a des programmes sportifs, ils ont des thérapeutes et des entraîneurs qui ne sont pas seulement pour les athlètes d'élite, mais pour les programmes de développement et juste les loisirs, car ils couvrent toute la gamme des choses et donc ces programmes seront avoir des informations pour vous.

[00: 26: 31] Membre du public 5 : D'accord. Super. Merci.

[00: 26: 32] Dr Dennis Tom-Wigfield : Désolé, je suis en train de ronger la période des questions-réponses, mais y a-t-il une autre question ?

[00: 26: 27] Membre du public 10 : J'allais juste dire quelque chose.

[00: 26: 04] Dr Dennis Tom-Wigfield : Oui.

[00: 26: 39] Membre du public 10 : J'allais juste poser des questions sur les mots-clés, mais vous venez d'y répondre.

[00: 26: 44] Dr Dennis Tom-Wigfield : D'accord, Google. Google est notre ami. Très bien. Merci. Oops. Désolé, un de plus.

[00: 26: 57] Membre du public 11 : Je suis un peu en retard. Comme, vous parliez de certaines des choses, comme la vibration et les choses pour que ça marche mieux. Donc, comme mon gars PT semble juste me mettre une ceinture de marche et me faire marcher, puis me donne un petit marchepied pour monter et descendre et tout ça. Quand je suis seul et que j'aime descendre une colline, je sens que mes hanches font un bruit de claquement et des choses comme ça. Ouais, et genre, après t'avoir un peu écouté, c'est comme, hey, tu sais quoi ? J'ai vraiment besoin de faire plus d'étirements et de faire des choses comme ça. Trouver des exercices spécifiques qui font l'étirement. Y a-t-il un endroit où chercher cela ou devrais-je chercher un autre neurothérapeute.

[00: 27: 49] Dr Dennis Tom-Wigfield : J'essaierais probablement de chercher un physiothérapeute qui a plus de neuro-réadaptation ou une clinique qui a de la neuro-réadaptation près de chez vous. Rééducation neurologique.

[00: 28: 01] Membre du public 11 : Encore une fois, j'ai l'impression que je vais mieux, que je me promène mieux sur le parking maintenant.

[00: 28: 07] Dr Dennis Tom-Wigfield : Je veux dire ouais, comme ce que tu fais avec eux n'est pas du tout comme te blesser. Vous bénéficiez toujours des avantages, mais ce serait bien si vous aviez une clinique qui avait plus d'appareils spécialisés et tout, n'est-ce pas ?

[00: 28: 14] Membre du public 11 : Droite.

[00: 28: 14] Dr Dennis Tom-Wigfield : Oui, parce que tant de cliniques sont limitées par ce qu'elles ont.

[00: 28: 29] Membre du public 12 : Existe-t-il une terminologie pour la rééducation musculaire ou est-ce quelque chose si vous essayez de rechercher quelque chose sur Google.

[00: 28: 31] Dr Dennis Tom-Wigfield : Tout comme la neuroréhabilitation.

[00: 28: 33] Membre du public 12 : Ouais, ils ne sont pas très utiles dans mon domaine parce qu'ils se concentrent très fort, comme il le disait, se lever et partir et j'ai en fait eu une situation où ma hanche était coincée là-dedans et ils ont dû continuer à la retirer et puis ils fait des exercices d'étirement. Cette clinique a fermé dans ma région. Donc, maintenant, tout ce que j'ai, c'est l'autre qui était exactement comme il dit, mais je ne connais pas le mot que je cherche. Comme, je n'ai pas besoin, je veux dire, de l'électricité, mais j'ai besoin de quelque chose comme ça. Alors, quelle est votre terminologie ? Serait comme neuromusculaire?

[00: 29: 15] Dr Dennis Tom-Wigfield : Donc, le lieu de neuro-rééducation est comme le général, ce que vous recherchez, mais ce que vous recherchez vraiment, c'est la thérapie myofasciale ou manuelle. Comme un thérapeute manuel. Ouais. Ouais.

[00: 29: 30] Membre du public 12 : Par exemple, je ne sais même pas quelle est la formulation pour trouver ne serait-ce qu'une aiguille.

[00: 29: 59] Dr Dennis Tom-Wigfield : C'est en quelque sorte juste, tout le monde. Une vraie question rapide.

[00: 30: 09] Membre du public 13 : Lorsque vous cherchez quelqu'un dans la myélite transverse, j'essaie de trouver des médecins qui connaissent bien la myélite transverse. Comment feriez-vous cela ?

[00: 30: 26] Dr Grace Gombolay : Ouais, c'est difficile. Ainsi, Google peut être utile si vous êtes en mesure de trouver quelqu'un qui répertorie sur son site Web s'il est spécialisé dans ces maladies. À l'heure actuelle, il n'y a tout simplement pas assez de neuroimmunologistes, donc peu de neurologues qui connaissent ces maladies neuroimmunologiques rares. Ainsi, souvent, vous trouvez des neurologues qui traitent à la fois des patients atteints de sclérose en plaques, ce qui est beaucoup plus courant, et d'autres types de maladies neuro-immunitaires. Ainsi, la National MS Society a une liste de fournisseurs. Il existe également un moyen de trouver des prestataires médicaux dans votre région sur le site Web de la SRNA. Si vous saisissez votre code postal, il le fera également. Il existe donc deux sites Web différents pour rechercher ces fournisseurs. Je pense qu'il y a quelques personnes qui sont beaucoup plus rares. Donc, comme les Centres d'Excellence Myélite Transversale. Donc, nous parlons de UT Southwestern ou Johns Hopkins. Ce sont très peu. Donc, la plupart du temps, vous allez trouver quelqu'un qui traite à la fois des patients atteints de sclérose en plaques et d'autres troubles. Il est assez rare de trouver quelqu'un qui ne fait que de la myélite transverse ou qui ne fait que du NMOSD. Je veux dire, nous sommes dans cette situation unique où nous avons ici des experts mondiaux qui nous parlent de ces choses. C'est une bonne question de savoir comment trouver quelqu'un qui sait même ce qu'est la myélite transverse ? Donc oui.

[00: 31: 47] Membre du public 2 : Pour la MT, formation spécialisée. Donc, vous avez parlé de l'UT et de Johns Hopkins. Donc, ces médecins qui publient tout ce que tout devrait être, il n'y a tout simplement pas de désignation ou quoi que ce soit.

[00: 32: 06] Dr Grace Gombolay : Ouais, donc il y a une question que je répète juste pour l'enregistrement. Donc, il y a une question à savoir, y a-t-il une formation spécialisée pour la myélite transverse ou la neuromyélite optique, et ce genre de choses. Ainsi, une grande partie de la formation en neurologie verra ces conditions en tant que neurologue généraliste. Donc, certains neurologues généralistes ont juste une certaine expérience avec ça. Si vous vous entraînez dans un grand centre, vous êtes plus susceptible de voir ces conditions simplement parce que vous avez plus de ces patients. Certains d'entre nous suivent actuellement une formation en neuroimmunologie, ce qui est exactement ce que j'ai fait, il nous reste cinq minutes, juste après ma résidence. Donc, je suis un général à part entière, en fait je suis un neurologue certifié adulte et pédiatrique. En fait, j'ai suivi une année supplémentaire de formation en neuroimmunologie axée sur les maladies neuroimmunitaires. Donc, j'ai vu toute l'année des patients atteints de SEP, NMO, MOGAD, ADEM, toutes ces choses.

[00:32:53] Donc, il y a beaucoup de praticiens, de neuroimmunologistes qui font ces bourses supplémentaires. Ils ne sont pas ce que nous appelons formellement certifiés. Il y a une organisation médicale qui certifie toutes ces choses. Donc, il y a juste des bourses supplémentaires que certains neurologues passent. Ensuite, je crois comprendre que si vous travaillez directement avec le Dr Pardo à Hopkins ou le Dr Greenberg à UT Southwestern, parce qu'ils ont leur centre d'excellence sur la myélite transverse, ils verront une tonne de myélite transverse, donc ils sont définitivement former leurs camarades dans d'autres conditions aussi, mais ils seront particulièrement bien versés parce qu'ils travaillent avec ces spécialistes. C'est une bonne question. Certains neurologues suivent une formation supplémentaire sur ces maladies neuro-immunes.

[00: 33: 35] Membre du public 2 : Mais cela ne vient pas avec une désignation supplémentaire.

[00: 32: 39] Dr Grace Gombolay : Il ne vient pas avec une désignation supplémentaire, c'est exact. Je n'ai pas de diplôme supplémentaire. Il n'y a pas de documentation spéciale dans laquelle je dis: "Oh, j'ai fait ça, je peux juste le mettre sur mon site Web, je me spécialise là-dedans." Mais je l'ai fait, ouais, je sais. Il n'y a pas de certification ou quoi que ce soit pour cela, mais je voulais faire cette année supplémentaire juste à cause de l'importance et de la rareté de ces maladies, puis voir ces tendances, car en tant que médecins et cliniciens en formation, plus vous voyez de patients avec un certaine chose, plus vous la connaissez et plus vous en savez, "Hé, c'est typique de cette maladie" ou "ce n'est pas typique". Nous devons chercher autre chose » parce que beaucoup d'entre vous ont partagé leurs histoires à propos de « Je suis venu avec le symptôme. Personne ne savait ce qui se passait. J'ai eu ce voyage de diagnostic parce qu'ils n'étaient pas capables de reconnaître ces choses. Donc, pour moi, cette formation supplémentaire a été précieuse. Pour moi, pour reconnaître ces symptômes, ce serait comme, ok hé, comme maintenant je peux vous dire si quelqu'un arrive avec certains types d'ADEM et types de myélite transverse, types d'IRM. Je peux vous dire qu'ils ont MOGAD et neuf fois sur 10 j'ai raison. Je peux le deviner. Alors, allez-y quand même. Non pas que je me vante.

[00: 34: 42] Membre du public 13 : Bourse de recherche de la Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00: 34: 51] Dr Grace Gombolay : Oui. Ouais. Alors, parlons de la...

[00: 34: 52] Membre du public 2 : Ouais, alors comment une personne trouve-t-elle…

[00: 34: 59] Dr Grace Gombolay : Ouais. Donc, je pense que je vais vous rediriger vers le site Web de SRNA.

[00: 35: 01] Membre du public 14 : Salut, je suis de SRNA. Je voulais juste vous inviter si vous avez d'autres questions, vous pouvez envoyer un e-mail à SRNA à tout moment. Notre adresse e-mail est [email protected]. De plus, si vous jetez un coup d'œil à notre site Web, wearesrna.org et que vous faites défiler la page jusqu'en bas, vous verrez une section qui dit "Se connecter, trouver un professionnel de la santé" et il existe un moyen de filtrer par spécialité. Il peut s'agir de réadaptation; il peut s'agir d'autres choses que vous recherchez dans votre région ou près de votre code postal. Je voulais juste dire merci à nos merveilleux conférenciers et à tous ceux qui assistent à cette séance en petits groupes aujourd'hui. Merci beaucoup.