[0: 00: 05] Dr Melissa Hutchinson : Eh bien, merci à tous de nous avoir invités ici. Et je tiens à remercier le Dr Wilson parce que c'était une conférence géniale, et cela a été vraiment utile pour préparer cette présentation qui traite de la transition de l'enfance et de l'adolescence à l'âge adulte. Donc, je m'appelle Melissa Hutchinson, je suis neurologue pédiatrique au Nationwide Children's. Je travaille avec le Dr Wilson dans notre clinique, je pense que nous avons aussi une clinique géniale et je suis tellement reconnaissante d'avoir les soutiens en santé mentale que nous avons pour nos enfants. Je n'ai aucune révélation à signaler. Donc, aujourd'hui, je veux parler de ce qu'est la transition, et comment planifier cette transition, puis quels sont les besoins uniques de nos enfants atteints de maladies neuro-inflammatoires concernant la transition d'un cabinet de neurologie pédiatrique à un cadre de neurologie pour adultes.

[0:00:53] Donc, la première question est, qu'est-ce que la transition ? Droite? Et je pense que c'est un grand mot et qu'il peut signifier beaucoup de choses différentes et beaucoup de contextes différents. Mais pour moi, je considère la transition dans ce contexte comme un voyage. C'est vraiment un voyage. Ce n'est pas une graduation, ce n'est pas un transfert, ce n'est pas un transfert de soins, même si tous ces éléments sont certainement importants à cet égard. Ce n'est pas un événement ponctuel, cela ne se produit pas un jour, c'est un voyage de plusieurs années, et cela demande une certaine planification et une certaine préparation. C'est un processus et pendant ce processus, nous voulons nous assurer que nous fournissons un soutien et une éducation adaptés à l'âge et au développement pour planifier un avenir et vous savez, certainement, je n'ai pas à vous dire à tous que cela peut sembler différent pour tout le monde et je pense qu'il est vraiment utile de mettre en contexte le fait que c'est un monde différent, la neurologie pédiatrique, c'est un monde centré sur la famille et les soins en neurologie pour adultes sont souvent centrés sur l'individu et semblent assez différents du monde pédiatrique.

[0:01:59] Et donc je pense qu'il est vraiment important de souligner cela et de le reconnaître dès le départ afin que nous puissions vraiment faire du bon travail pour donner à nos jeunes les moyens de se préparer à cette prochaine étape. Alors, pourquoi devons-nous planifier cette transition ? Eh bien, ce ne sont que quelques raisons, mais certainement, vous pouvez tous trouver encore plus de raisons, mais pour moi, j'ai l'impression que souvent votre neurologue pédiatrique sert en quelque sorte de maison médicale. Ils sont souvent plus conscients de ce qui se passe dans les différents aspects de votre vie médicale et coordonnent en quelque sorte ces soins. Ainsi, la planification de la transition nécessite de planifier la transition de nombreuses pièces différentes du puzzle. Nous devons nous assurer que nous accordons du temps à la planification d'une transition pour renforcer la préparation et renforcer la confiance afin de réussir la transition vers les soins aux adultes.

[0:02:53] Nous voulons nous assurer que nous naviguons dans la gestion d'autres comorbidités et d'autres cliniques, pas seulement la neurologie, mais peut-être l'urologie et la médecine physique et la réadaptation et l'ophtalmologie, nous voulons nous assurer que nous avons suffisamment de temps planifier afin que nous puissions fournir des soutiens sociaux et psychologiques. Et nous avons beaucoup entendu parler des raisons de cela lors de la discussion précédente et nous voulons nous assurer que ces soutiens peuvent se poursuivre. Nous voulons comprendre et identifier qu'il y aura différents points de contact pour les questions ou les urgences lors de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Et nous voulons nous assurer que les gens savent qui appeler et quand les appeler. Nous voulons prévenir les lacunes dans les soins et certainement, nous voulons pouvoir parler et prendre le temps de comprendre les implications juridiques et financières de la transition des soins.

[0:03:43] Donc, cela prend certainement beaucoup de planification et le - il y a des lignes directrices. En fait, il s'agit d'une déclaration consensuelle sur le rôle des neurologues et sur la préparation de la transition vers les soins aux adultes. Et donc, c'était un groupe de neurologues pédiatriques et adultes qui se sont réunis, et ce n'est pas spécifique aux maladies neuro-inflammatoires mais à n'importe quelle maladie neurologique. Et ils ont proposé huit principes différents pour réussir la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Et donc, j'ai essayé, vous savez, de mettre la version abrégée de certains de ces principes sur la diapositive parce que je veux souligner le fait que c'est certainement un voyage. Droite? Et donc, l'une de leurs directives et la déclaration de consensus était que nous commencions à parler de cette transition à 12 ans, c'est assez tôt. Et à 12 ans, il est tout à fait approprié d'évaluer les compétences d'autogestion.

[0:04:39] Nous commençons à discuter de l'attente que vous fassiez la transition vers un fournisseur de soins pour adultes à 13 ans. Et puis nous commençons à discuter de la compétence juridique attendue à 14 ans. Donc, ce sont des choses sur lesquelles nous nous appuyons au fil du temps et nous commençons tôt et travaillons jusqu'à. La recommandation et la déclaration de consensus sont que nous devrions avoir des sessions thématiques annuelles et que nous ne devrions certainement pas parler de toutes ces choses en une journée parce que c'est super écrasant. Mais nous devrions prendre notre temps pour parler des différents aspects de l'état de santé exact, des médicaments et des effets secondaires, des signes et des symptômes pour savoir qui appeler lorsque vous êtes inquiet, il existe certaines maladies avec conseil génétique et implications reproductives. Ou certainement, si vous prenez des médicaments ayant des implications sur la reproduction, il y a beaucoup de conversations autour de la puberté et des changements de sexualité.

[0:05:32] Il y a beaucoup de conversations sur les comportements à risque tels que la conduite et la consommation d'alcool et certainement sur les préoccupations émotionnelles et psychologiques dont nous avons également entendu parler lors de la session précédente. Ainsi, les sessions annuelles s'appuient sur chacun de ces sujets afin que nous puissions vraiment avoir un bon plan de transition. Une partie de l'objectif du plan de transition est d'être en mesure d'identifier le fournisseur adulte vers lequel vous allez faire la transition et de communiquer directement avec cette personne par écrit, espérons-le. Tout au moins. Et idéalement verbalement, pour s'assurer que ce plan de transition est effectivement communiqué de manière appropriée au prochain neurologue. La déclaration de consensus continue en quelque sorte à discuter des aspects concrets de ce à quoi ressemble un bon plan de transition. Ainsi, à l'âge de 14 ans, vous devriez commencer à élaborer ce plan de transition avec les patients et la clinique.

[0:06:32] Et donc, la case de gauche explique dans ces puces ici, une sorte de détail de certaines des différentes composantes de qui serait impliqué dans l'élaboration de ce plan de transition. Donc, ce n'est pas encore une chose d'une journée en clinique. C'est une conversation continue avec le patient lui-même avec les différents soignants, avec les différents prestataires de soins et comme je l'ai dit, ce n'est pas seulement le neurologue, c'est tous les sous-spécialistes impliqués, le personnel scolaire, les professionnels de la formation professionnelle, les services communautaires, services juridiques, et de nombreux sujets différents doivent être abordés dans ces conversations. Non seulement les soins de santé, d'accord, mais les problèmes financiers, les problèmes juridiques, les problèmes d'éducation, l'emploi, le logement, les services communautaires, c'est certainement un voyage et c'est une opportunité globale de vraiment préparer nos jeunes à réussir.

[0:07:26] Je ne veux pas nécessairement dire que vous devez mémoriser toute cette diapositive, mais je la mets ici pour référence plus tard, car la bonne case détaille un résumé de tous les problèmes de santé pour penser à organiser un planifier autour. Ainsi, l'un des objectifs est de pouvoir avoir - d'anticiper les questions qui vont se poser pendant la transition et certains de ces points pourraient vous inciter à réfléchir à différents domaines auxquels vous n'auriez peut-être pas pensé auparavant . Et donc, vous savez, je pense que l'une des choses que j'ai apprises est que ce plan sera unique pour chaque patient et chaque famille. Mais dans l'ensemble, nous devrions vraiment avoir pour objectif d'évaluer chacune de ces catégories. Il existe donc plusieurs ressources différentes pour la transition et le site Web Got Transition que j'ai mis en place ici est un centre de ressources national financé par le gouvernement fédéral.

[0:08:25] Encore une fois, pas vraiment axé sur les maladies neuroimmunologiques, mais dans l'ensemble, c'est une ressource pour la transition des patients pédiatriques vers la médecine des soins aux adultes. Et j'ai mis une capture d'écran ici parce qu'il a beaucoup de ressources différentes pour les jeunes et les jeunes adultes eux-mêmes pour les parents et les soignants, puis des ressources pour différentes opportunités de recherche également. Et je pense que c'est une ressource très riche de pouvoir regarder et voir ce à quoi les autres personnes pensent et ce que les autres font en termes de lecture d'eux-mêmes pour la transition et de leurs familles pour la transition. Je mets le code QR ici à gauche qui vous relie directement à ces évaluations de préparation à la transition. Et donc, il y a une évaluation de la préparation à la transition pour les jeunes, puis une évaluation de la préparation à la transition pour les parents et les soignants et de la même manière que ce dont parlait le Dr Wilson dans sa diapositive précédente, vous savez, nous voulons évaluer le patient là où il se trouve et dans leur parcours de transition s'ils sont prêts pour la transition.

[0:09:27] Et nous voulons également évaluer le parent et le soignant où ils se trouvent et s'ils sont prêts à soutenir leur jeune et leur patient pour la transition et ces résultats peuvent sembler un peu différents de chacune de ces évaluations. Et je pense que c'est vraiment important. Je pense que c'est quelque chose pour relancer la conversation. Je recommande donc fortement ces ressources pour évaluer l'état de préparation à la transition et vous inciter à nouveau à réfléchir aux domaines de transition des soins auxquels vous et votre famille devez réfléchir. Mais une autre opportunité ou une autre ressource, et c'est en fait ce que nous utilisons dans notre clinique pour l'évaluation de la préparation à la transition, s'appelle le TRAQ, c'est le questionnaire d'évaluation de la préparation à la transition. Et vous avez peut-être l'impression que nos patients reçoivent beaucoup de questionnaires dans notre clinique, mais ils les remplissent et participent avec plaisir parce que nous les utilisons dans nos discussions avec les familles le jour même.

[0:10:27] Et donc, le questionnaire d'évaluation de la préparation à la transition est un outil rapide et validé qui, encore une fois, n'est pas spécifique à une maladie, mais c'est certainement un excellent moyen d'évaluer de manière formelle comment ce patient, son enfant et sa famille se portent dans le termes d'être prêt à passer à l'âge adulte. Donc, ce questionnaire TRAQ est divisé en cinq domaines différents, le premier étant, et je sais qu'il est petit à l'écran, mais la gestion de vos médicaments, puis les colonnes 1, 2, 3, 4 et 5, vous savez de, " Non, je ne sais pas comment faire ça", jusqu'à "Oui, je le fais toujours quand c'est nécessaire." Donc, il y a quatre questions sur la gestion des médicaments, il y a un groupe de questions sur le respect des rendez-vous, comment prendre et respecter vos rendez-vous. Quatre questions sur le suivi des problèmes de santé, une série de questions sur la discussion avec vos prestataires, puis la gestion de vos activités quotidiennes.

[0:11:25] Il s'agit donc d'un questionnaire rapide de 20 questions que vous pouvez évaluer au fil du temps dans quelle mesure les patients et les jeunes acquièrent les compétences nécessaires pour réussir leur transition vers l'âge adulte. Ainsi, nous administrons en fait ce questionnaire de suivi chaque année à nos patients pour nous assurer que nous les accompagnons lorsque nous entamons notre processus de transition pour acquérir l'ensemble de compétences dont ils ont vraiment besoin tout au long de ce voyage. Donc, si vous lisez la littérature sur la transition des soins médicaux pédiatriques aux soins médicaux pour adultes, il y a beaucoup de littérature sur la population épileptique. Donc, il y a eu des études chez les patients atteints d'épilepsie et de maladies neuromusculaires. Il n'y en a pas une tonne dans le secteur de la neuroimmunologie. Cependant, nous avons en quelque sorte utilisé les données des autres surspécialités et réalisé que l'une des meilleures choses à faire pour améliorer les résultats et réussir les transitions est de formaliser le parcours.

[0:12:32] Donc, intégrez votre processus de transition dans la clinique pour vous assurer que vous disposez d'un tremplin - des tremplins tout au long du chemin afin de vous assurer que nous donnons à nos patients les outils et les ressources dont ils ont besoin et que nous vérifions pour comprendre ces outils et ressources, il faut vraiment formaliser cela dans ce que nous utilisons un processus en cinq étapes. Donc, je vais donner une tonne de crédit au Dr Wilson, puis aussi au Dr Goldstein, qui fait partie de notre équipe, pour avoir vraiment aidé à brosser un tableau de notre programme de transition. Donc, nous avons des phases un à cinq et notre public cible pour la phase un est les 12 à 13 ans, mais nous reconnaissons que les patients sont diagnostiqués à tous les âges différents, les patients sont diagnostiqués à l'adolescence et même si, vous savez, ils peuvent avoir plus de 12 ou 13 ans lorsqu'ils entrent dans notre transition - lorsqu'ils arrivent dans notre clinique, nous voulons recommencer à la phase un pour chaque patient. Donc, nous avons en quelque sorte enlevé les âges et nous les avons étiquetés comme des phases afin de nous assurer que nous commençons en quelque sorte au début avec tout le monde.

[0:13:40] Notre objectif est donc de suivre un enseignement de transition lors de chacune de nos sessions cliniques et d'atteindre des points vraiment clés dans chaque phase de transition. Donc, je vais juste, vous savez, évidemment c'est ici pour que vous le lisiez mais je vais vous donner un exemple pour la phase un. Nous commençons vraiment par ce qu'est la transition et pourquoi est-ce important et pourquoi je vous en parle même si vous êtes, vous savez, à des années d'être un adulte. Nous essayons vraiment de nous assurer que le patient peut expliquer son diagnostic et de vraiment le soutenir pour s'assurer qu'il comprend. Ils n'ont pas à expliquer leur diagnostic à qui que ce soit. Mais s'ils devaient expliquer leur diagnostic à leurs pairs ou à leur école, comment feraient-ils cela ? Quels mots utiliseraient-ils réellement ? Et nous avons des feuilles de travail, et notre psychologue pour enfants s'assoit avec les patients et travaille avec eux et dit comme quels mots utiliseriez-vous ? Comme quelles phrases diriez-vous?

[0:14:36] Et puis notre pharmacien, Jim Herbst, parcourt une feuille de travail sur les médicaments et s'assure que nos patients connaissent leurs médicaments et savent pourquoi ils prennent leurs médicaments et c'est la première phase. Et comme vous pouvez le voir, la phase deux s'appuie sur cela, elle parle de ce qui est, vous savez, d'avoir une carte d'assurance et ce qu'est une urgence, et qui le patient appellerait en cas d'urgence. Ils parlent de leurs antécédents médicaux familiaux et expliquent pourquoi il est important de les expliquer aux futurs prestataires. La troisième phase parle de la prise de décision à l'âge adulte et de la façon de prendre rendez-vous et de renouveler les médicaments, des outils vraiment pratiques et utiles dont nos enfants ont besoin à mesure qu'ils grandissent pour devenir adultes. La phase quatre continue en quelque sorte de s'appuyer sur cela en termes de discussion des objectifs des soins aux adultes et de s'assurer qu'ils ont un résumé médical, en s'assurant qu'ils ont les références dont ils ont besoin vers les autres surspécialités, et vraiment dans le but d'avoir un premier rendez-vous avec leur fournisseur adulte.

[0:15:38] La phase cinq fait toujours partie du processus de transition qui consiste en fait à voir ce fournisseur adulte. Et donc, il est vraiment important pour nous de souligner à nos familles que la transition ne se termine pas lorsque vous en avez terminé avec le neurologue pédiatrique. Cela nécessite vraiment de prendre et de respecter et d'aller à ce dernier rendez-vous avec ce premier rendez-vous avec votre fournisseur de neurologie pour adultes et de transférer complètement vos soins. Donc, comme je le décrivais plus tôt, il faut vraiment que ce soit une équipe. L'équipe de transition est composée des fournisseurs de soins de santé de la clinique de neurologie, de votre famille, de votre école et certainement de l'individu et vous savez, tout comme chaque équipe est un peu différente et chaque processus de transition est un peu différent. Il est vraiment devenu très clair pour moi dans notre clinique que chaque transition est assez unique, et nous devons certainement rencontrer les familles là où elles se trouvent et modifier leur plan de transition au fil du temps.

[0:16:44] Alors certainement, revenons à la discussion précédente sur la façon dont un IEP ou un plan 504 peut être un plan individualisé pour l'apprentissage et le soutien pendant les études. Je pense que nous devons avoir le même état d'esprit d'un plan de transition. Je pense qu'une taille unique ne conviendra pas à tous et je pense que chaque structure familiale, chaque diagnostic, chaque ensemble de besoins médicaux, chaque ensemble de besoins en santé mentale est également unique pour chaque patient. Et nous devons être prêts à avoir une structure pour un voyage et avoir des outils et des objectifs en place, mais être flexibles avec cette structure, ces outils et ces objectifs afin que nous puissions vraiment avoir une transition réussie pour chacune de nos familles. Donc, l'autre pièce de ce puzzle est certainement - une grande partie de ce que je vous ai montré n'était pas unique aux patients pédiatriques atteints de maladies neuro-inflammatoires.

[0:17:34] Alors, quels sont certains des besoins uniques de notre population de patients ? Et à quoi devons-nous penser ? Je pense qu'il y a beaucoup de besoins uniques et je pense que vous connaissez tous ces besoins encore mieux que moi. Mais certains domaines différents que j'aimerais certainement souligner sont les implications juridiques en termes de prise de décisions, les implications logistiques en termes de prise et de respect des rendez-vous, et l'aiguillage des médicaments — les renouvellements de médicaments. Certes, nos patients ont des besoins physiques, mentaux et émotionnels. Et une chose qu'il est vraiment important de garder à l'esprit, c'est que nous accompagnons nos patients, nos enfants, tout au long de ce processus pendant une période très vulnérable de leur vie. Ainsi, le développement normal du cerveau des adolescents se produit au cours des mêmes années au cours desquelles nous essayons de leur inculquer les compétences et de leur donner les moyens de prendre le contrôle de leurs soins de santé pendant une période émotionnelle, une période où la prise de décision est parfois difficile, et la puberté et les hormones rendent cela encore plus difficile.

[0:18:51] Et donc, je pense qu'il est raisonnable pour nous de reconnaître cela et de réaliser que nous devons soutenir nos patients et les membres de notre famille en cette période très vulnérable pour eux. Il y a une indépendance accrue pendant cette période et un désir accru de se sentir normal et donc la prise de décision en est affectée. Nous avons entendu dans notre discussion précédente que notre population présente un risque accru de comorbidités psychiatriques et d'anxiété, et la dépression sont certainement importantes à prendre en compte pendant cette période de transition. Et nous avons également entendu dire que nous avons une incidence plus élevée d'effets secondaires cognitifs dans l'ensemble de nos processus pathologiques que nous traitons, mais aussi des médicaments que nous utilisons pour traiter ces processus pathologiques tels que les stéroïdes, par exemple, nous savons que nos patients ne sont pas vont pouvoir éviter des rendez-vous médicaux, parfois des perfusions, parfois des nausées, parfois du temps loin de leurs activités quotidiennes.

[0:19:53] Et c'est donc quelque chose que vous savez aider à réfléchir et à considérer comme un défi pour travailler avec nos patients sur la façon de réussir la transition du modèle de soins pédiatriques au modèle de soins pour adultes. Nous savons que nos patients doivent s'occuper de plusieurs sous-spécialités. Il ne s'agit pas seulement de la transition du neurologue pédiatrique, il s'agit également de la transition des prestataires de soins de santé mentale et - comme je l'ai dit, de l'ophtalmologiste, de l'urologue PM et de nos médecins. Et nous savons que nous devons réfléchir aux ressources du monde adulte qui pourraient ne pas être aussi facilement disponibles que dans le monde pédiatrique. Et donc parfois, il est nécessaire de faire la transition vers des soutiens communautaires différents, en particulier dans les domaines des soutiens psychosociaux et interdisciplinaires. Nous avons trouvé que c'était un peu plus difficile. Et donc souvent l'infirmière pédiatrique est logée dans un centre médical universitaire et il y a d'autres sous-spécialistes universitaires, certes, dans le monde adulte, il y a aussi des sous-spécialistes adultes, mais moins, dans le domaine psychosocial et de la santé mentale, nous 'ai entendu beaucoup de défis différents.

[0:21:02] Et ce week-end, j'ai parlé à plusieurs personnes différentes de leurs défis, pour trouver ces soutiens de surspécialité. Je pense qu'une autre ressource à laquelle réfléchir pour nos patients atteints de maladies inflammatoires sont les ressources pour poursuivre leurs études ou entrer sur le marché du travail et comment se préparer au succès, se défendre et répondre à leurs besoins dans ces domaines. Ainsi, tout l'objectif de la transition et de la planification d'une transition est de responsabiliser nos jeunes. Et donc, nous devons absolument être transparents sur les différences dans la culture des soins aux adultes. Nous devons identifier les besoins uniques d'un enfant. Nous devons faire passer les fournisseurs de soins primaires avant les fournisseurs de surspécialités. Il faut s'assurer d'avoir une idée de cette autonomie graduée de nos jeunes et avoir un document de plan de transition. Et donc, cette diapositive est censée être un peu une diapositive des meilleures pratiques en termes de ce que la littérature soutient pour avoir une transition réussie.

[0:22:11] Une chose dont je veux parler est cette indépendance graduée. Et la raison pour laquelle je veux en parler un peu plus en utilisant cette image est, vous savez, une chose que j'ai en quelque sorte rencontrée encore et encore lorsque je lisais les histoires de transition des gens sur la façon dont ils réussissaient à sortir de la pédiatrie monde dans le monde adulte est le désir de pouvoir assumer cette responsabilité et de pouvoir grandir avec elle et d'avoir la liberté et le soutien pour prendre des décisions, ce qui signifie parfois faire des erreurs et vous savez, nos adolescents - tout adolescent a soif cette indépendance et cette envie d'apprendre, de grandir et d'essayer et je pense qu'il est vraiment important que nous les aidions à prendre leurs propres décisions et à être là pour eux lorsqu'ils prennent leurs propres décisions, mais en étant également un filet de sécurité derrière eux. Et donc c'est un peu ce que notre objectif dans notre programme de transition est de permettre aux patients d'avoir et de développer les outils dont ils auront besoin pour réussir tout en leur donnant l'occasion d'essayer.

[0:23:26] Donc, je pense qu'en résumé, ce que je veux vous laisser, c'est que c'est certainement un voyage. C'est quelque chose qui va prendre du temps, des années même pour être préparé. Et je veux vous donner tous les moyens de faire une liste des membres de votre équipe qui vont vous aider dans ce voyage en termes de professionnels de la clinique, mais aussi de votre famille et de vos amis, ainsi que des professionnels de l'école. Il est important de commencer tôt et il est important d'individualiser l'expérience pour formaliser un plan de transition et donner à nos jeunes les moyens de faire la transition vers l'âge adulte de manière appropriée, donc avec cela, je vais mettre en place la même diapositive que le Dr Wilson a mise en termes de notre équipe neuroimmunitaire et les remercions tous d'avoir aidé à créer notre programme de transition. L'un de nos grands objectifs est de jeter un pont vers les autres programmes pour adultes de notre communauté. Et donc, nous sommes à Nationwide Children's à Columbus, Ohio. Et nous avons la clinique neuro-inflammatoire de l'Ohio State University.

[0:24:28] Et donc, je dirai que nous avons un très merveilleux avantage d'avoir un neuro-immunologue qui voit à la fois des patients pédiatriques et des patients adultes. Et donc, dans notre plan de transition pour notre clinique, notre objectif est que ce neuroimmunologue ait la dernière visite pédiatrique du patient avec lui à l'hôpital national pour enfants, puis que ce neuroimmunologue ait sa première visite adulte à l'État de l'Ohio avec ce patient particulier. Et c'est donc notre modèle de transfert à chaud. C'est en quelque sorte notre objectif à la fin de ce parcours de transition, mais ce n'est peut-être pas une ressource accessible à tous. Cependant, j'encouragerais certainement tout le monde à être en mesure d'identifier ce fournisseur adulte dès le début et d'encourager leur neurologue pédiatrique à faire également une sorte de transfert chaleureux au monde adulte. Donc, je suis heureux de répondre à vos questions et je sais que le Dr Wilson et moi sommes tous deux disponibles pour répondre à vos questions. Oui.

[00: 25: 40] Membre du public : Donc, vous savez, une partie de cette indépendance graduée se produit lorsqu'un enfant est jeune et a une maladie neuro-immune. Le parent va à l'école et dit à l'enseignant : "C'est ce que mon enfant a." Quand ils arrivent à l'adolescence, ils doivent apprendre à parler des leurs, quel est leur diagnostic. Comment dites-vous aux gens qui sont des pairs et des enseignants? Est-ce une grande partie de ce que vous préconisez auprès des enseignants?

[00: 26: 08] Dr Melissa Hutchinson : Ouais, absolument. Je vais revenir à notre diapositive de parcours de transition et donc c'est - ce sont nos différentes phases de transition et certainement, je n'ai pas mis en place toutes nos feuilles de travail spécifiques qui sont dans notre paquet mais notre paquet pour la phase un comprend une feuille de travail que le patient remplit lui-même en termes de "quel est mon diagnostic" et il y a un blanc, et cela signifie "vide", et donc ils doivent être en mesure de l'expliquer. Et puis les questions trois et quatre portent sur la façon dont vous expliqueriez cela à vos pairs et comment l'expliqueriez-vous à votre école. Et c'est un peu là que nous commençons et comme je l'ai dit, ce sont les 12 et 13 ans qui sont - par où nous commençons. Et je pense qu'un point vraiment important dans le traitement des patients pédiatriques est si intéressant parce qu'il devient un point où vous devez vous tourner vers l'enfant et lui parler au lieu de ses parents, n'est-ce pas ?

[0:27:11] Et je trouve que parfois même avant 12 ou 13 ans, c'est un bon moment pour commencer à le faire. Ces gosses entendent ces mots depuis des années, ils entendent ces diagnostics depuis des années. Ils ont juste grandi avec ça parce que c'était ça, ceux qui sont diagnostiqués tôt, mais à un moment donné, il faut en quelque sorte prendre du recul et dire : "Tu sais de quoi on parle ?" « Savez-vous pourquoi nous parlons de cela ? » Et je pense qu'il est important de le faire à un niveau de développement et adapté à l'âge, puis de s'appuyer sur cela au fil du temps. Une chose et je pense que je vais juste t'appeler,
Hannah, en ce moment, mais une chose que vous aviez dite hier était - je pense que vous aviez dit quelque chose comme, vous savez, ils l'ont expliqué à mes parents, peut-être que j'aurais dû poser plus de questions et je pense que c'est vraiment important que je pense réellement J'ai écrit ça et j'ai dit : « Ouais, je pense que je fais ça, je pense que j'ai expliqué des choses aux parents », et même avec mes adolescents et je pense que nous, en particulier moi-même, devons nous assurer que je parle au patient. à un niveau adapté à l'âge et au développement. Qu'ils aient été ou non diagnostiqués tôt dans l'enfance ou à l'adolescence. Ouais.

[00: 28: 33] Membre du public : Nous avons beaucoup de gens qui, vous savez, il y a des dangers. C'est un peu comme n'importe quoi. Ils veulent en quelque sorte s'intégrer, donc ils ne veulent pas parler ouvertement des médicaments qu'ils prennent, de leurs limites. Trouvez-vous que c'est vraiment difficile à ce moment-là pour les gens, peut-être autour de 16 ans et plus, d'essayer de leur faire savoir que c'est peut-être quelque chose d'important. Vous ne pouvez pas vivre votre vie, comme le divertissement, en particulier la façon dont les enfants vont à l'université et des choses comme ça. Peut-être ne pas prendre bien soin d'eux-mêmes. Ils pourraient minimiser cela et des choses comme ça. Comment est-ce vraiment géré ou est-ce quelque chose que vous trouvez?

[00: 29: 32] Dr Melissa Hutchinson : Je pense que nous trouvons cela; Je pense que l'un des objectifs de la formalisation de notre processus de transition est de créer cette boîte à outils pour pouvoir, vous savez, avoir un moyen formel d'enregistrer les patients, vous savez, quels sont les signes et les symptômes que je pourrais ressentir. Quelles sont les choses que je dois appeler et dire à quelqu'un sur ce que je dois faire en cas de ces symptômes en cas d'urgence ou au cas où je développerais des symptômes ? Et donc, je pense qu'en formalisant cette éducation et en faisant en sorte que les patients construisent leur boîte à outils dès le début, l'objectif est de s'assurer que les adolescents, les adolescents, les jeunes adultes comprennent ce qui pourrait arriver ou ce qui pourrait arriver et ce qu'il faut faire - et comment reconnaître cela et ensuite que faire à ce sujet. Et donc, le but serait de les responsabiliser, de prendre le contrôle, vous savez, de leur prise de décision. Mais je pense que cela rappelle aussi l'image des plantes en croissance que j'avais, ce qui est parfois nécessaire. Et je pense que c'est, vous savez, l'une des choses dont notre population adolescente et jeune adulte a très envie, c'est cette indépendance pour prendre des décisions et vous savez, pour pouvoir avoir un soutien dans un filet de sécurité au cas où les décisions ne ne se passe pas comme prévu pour pouvoir s'appuyer dessus.

[00: 31: 08] Dr Camille Wilson : Ouais, absolument. J'allais juste ajouter à ce que le Dr Hutchinson a dit à votre question aussi, je pense qu'il y a une étape très appropriée au développement du genre, "Je ne veux pas être différent, je ne veux pas me démarquer, ou je Je ne veux pas manquer l'école à cause de ces infusions, ou je ne veux pas ça. Et je pense que c'est là que les soutiens psychosociaux deviennent si importants, donc ce n'est pas seulement lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois que vous voudrez peut-être parler avec un professionnel de « Qu'est-ce que cela signifie ? Que fais-je? Ce dont j'ai peur. Mais même comme, il peut y avoir aussi peu de chagrin en cours de route, comme si c'était différent, je comprends et être capable de travailler à travers cela et d'en parler, je pense, peut être très précieux. Et je pense que c'est là que le soutien psychosocial continu peut être si puissant. Donc, qu'il s'agisse d'avoir une communauté, comme une conférence comme celle-ci où vous pouvez être avec des pairs, vous pouvez être avec des gens à différentes étapes de la vie et voir, "Oh, d'accord, ils ont réussi, ça a changé", et je pense que c'est ce qui rend la communauté si puissante dans ce processus, mais peut-être aussi avoir certains de ces soutiens plus formels pour aider lorsque ces moments difficiles surviennent, car l'observance des médicaments est une grande préoccupation, comme à la fin de l'adolescence, au début des années adultes.

[00: 32: 23] Membre du public : Je voulais juste faire une remarque. Je sais que j'ai une question à ce sujet, juste une partie de quelque chose que nous avons vécu dans ma propre famille avec mon fils. Quand il était plus jeune, il avait moins de 12 ans, quand il traversait une période vraiment difficile avec son diagnostic, face à une intervention chirurgicale majeure. Et il était incroyablement effrayé à ce moment-là, mais il avait le travailleur social à qui il avait parlé, et ils ont en fait parcouru et créé un PowerPoint parce qu'il avait vraiment du mal avec les questions qu'il recevait des autres enfants. « Eh bien, pourquoi utilisez-vous un fauteuil roulant ici, mais vous n'utilisez pas un fauteuil roulant maintenant ? Pourquoi es-tu parti pendant deux semaines, et tu n'as pas à rattraper tous tes devoirs ? » Donc, ce n'était vraiment pas facile de traverser et d'expliquer non seulement son diagnostic, ce qu'ils voient, mais qui il est, qu'il était toujours ici. Il était encore un enfant. Il était toujours important pour lui de jouer à ses jeux vidéo et pour mon fils, c'était un très grand pas en avant pour lui de prendre en charge son propre handicap et de pouvoir aller de l'avant. Et en regardant en arrière maintenant, je peux voir que c'était l'une de ces premières étapes de cette transition ici, car il en était alors propriétaire et il a pu poser ces questions à ses médecins sur son diagnostic et les différents aspects qui devaient être sûrs qu'il était garder au-dessus de. Ce n'était pas seulement maman qui devait le faire. Donc, je voulais juste en parler. Cette possibilité était une excellente chose. Il l'a présenté à sa classe. C'était sa classe de troisième ou quatrième année à l'époque, puis il m'a demandé d'entrer et quand certaines questions se sont posées, il a dit: «Pour celle-là, tu dois demander à ma mère. Elle est juste là. Donc, c'est juste quelque chose qui, je pense, est une très bonne idée pour les enfants qui ne sont pas sûrs mais qui devront faire face à cela.

[00:34:33] : Dr Melissa Hutchinson : J'adore ça, c'est une idée vraiment géniale, un exemple génial et je pense que cela met vraiment en évidence le fait que c'est notre processus formalisé que nous voulons nous assurer que nous avons en place dans notre clinique, mais chaque patient et chaque famille est tellement unique et les besoins sont si uniques et certainement, encore une fois, je suis très reconnaissant d'avoir nos prestataires de santé mentale dans notre clinique parce que je peux tout à fait voir comment nos patients bénéficient de travailler avec eux sur une base hebdomadaire ou mensuelle en termes de travail avec eux sur leur anxiété et aller à l'école ou travailler avec eux sur, vous savez, leur communication avec leurs pairs et cela n'a pas besoin d'attendre jusqu'à midi pour commencer, n'est-ce pas ? Cela n'a pas besoin d'attendre du tout, et c'est quelque chose que nous évaluons et sur lequel nous travaillons tout au long des années que les patients sont avec nous dans notre clinique.

[00: 35: 28] Membre du public : Je vais vous poser une question. Comment l'abordez-vous ? Parce qu'on a l'impression, surtout pour les parents qui font ça depuis un moment, et pour ceux qui le font depuis un moment, qu'il peut être vraiment difficile de laisser l'enfant gérer ces pièces, de poser toutes ces questions, surtout si vous 're avec un fournisseur depuis longtemps et ils ont l'habitude de vous parler. Avez-vous des mots de sagesse pour que les parents puissent dire : "D'accord, c'est bon de prendre du recul ?" Comme vous l'avez mentionné, il y aura des erreurs.

[00: 36: 14] Dr Melissa Hutchinson : Je veux dire, je pense que c'est parfait; Je pense que vous vous êtes expliqué maintenant, mais je vais répondre à la question, puis je vais demander au Dr Wilson de répondre également à la question. Et donc, nous avons cette première conversation sur ce qu'est la transition avec la famille avec le patient et les soignants et parfois nous avons cette conversation deux ou trois fois, vous savez, pour définir les attentes de chacun dès le début et pour vraiment définir les attentes de ce est le processus qui se produira, faisons en sorte qu'il soit le meilleur possible et, vous savez, assurons-nous d'avoir les outils dans chacune de nos boîtes à outils. Et donc, je pense qu'être très transparent avec le parent en ce qui concerne les phases que nous voulons aider, vous savez, faire passer l'enfant, les parents ont été si heureux de ce document. Ils ont été vraiment juste - je pense qu'un sentiment de soulagement presque, dans le sens de, vous savez, merci d'avoir pensé à toutes les choses dont mon enfant va avoir besoin, et je pense que cette transition se produit, c'est perceptible que nous parlons au patient et perceptible quoi — comment le patient répond aux questions.

[0:37:27] Nous avons également des documents à distribuer et de la documentation destinée aux parents en termes de type quelle est cette transition ? Et je peux certainement les partager avec vous et quels sont les objectifs et pourquoi sont-ils ici ? Pourquoi avons-nous une transition? Mais je pense que l'une des autres choses puissantes que nous faisons est que nous agrafons les documents et les donnons au patient et pour qu'ils puissent continuer cette conversation à la maison, ils peuvent continuer à développer les différentes façons dont le patient a répondu les différentes questions et les différents sujets qui ont été soulevés au cours de la discussion, car nous ne pouvons certainement pas avoir cette conversation complète dans le contexte de la clinique ce jour-là. Et bien qu'il s'agisse d'un processus en plusieurs phases et sur plusieurs années, la plupart des conversations auront certainement lieu à la maison, n'est-ce pas ? Je ne sais pas si vous voulez ajouter quelque chose à cela.

[00: 38: 12] Dr Camille Wilson : Oui, et je pense que c'est une excellente question parce qu'en tant que parents et soignants, vous êtes cette voix principale, vous communiquez. Et donc, je pense trouver un moyen de changer cette dynamique où vous permettez alors à votre proche d'avoir cette voix plus grande, vous savez, et en parlant de ce qu'il pense, il ressent quelles sont ses questions. Et donc, je pense qu'ils ont obtenu une ressource de transition que le Dr Hutchinson a montrée auparavant, il y a cette section pour les parents et les soignants, il y a des conseils vraiment réfléchis, même juste des conseils concrets sur la façon dont vous pouvez aider à préparer votre jeune à être plus indépendant. Donc, cela peut être avant de vous rendre à votre rendez-vous chez le neurologue, peut-être vous asseoir avec votre enfant quelques jours avant et poser des questions que votre enfant voudra peut-être poser au médecin, n'est-ce pas ? Et alors encouragez-les à faire cela, et ainsi cela leur donne cette capacité - ce temps pour pratiquer, vous savez, les compétences et ça pourrait bien se passer, ça pourrait être un peu difficile et ça va, ça fait partie de cet apprentissage processus, et je pense que c'est pourquoi nous essayons de le planifier à un si jeune âge pour donner cette opportunité de pratiquer comme, "D'accord, cette fois, peut-être juste poser une question", la prochaine fois qu'ils voudront peut-être poser autre chose ou un autre domaine et au fur et à mesure qu'ils renforcent cette confiance, ils peuvent être plus indépendants et vous pouvez ensuite prendre du recul, mais pendant qu'ils sont avec vous et sous votre garde, c'est, vous savez, une sorte de changement de dynamique pour que vous vous sentiez à l'aise et votre proche se sent à l'aise aussi, parce que je pense que c'est une chose à double sens, il ne s'agit pas seulement d'aider l'enfant à se sentir à l'aise d'aider les parents et les soignants à dire, d'accord, mes enfants ont compris. Ouais.

[00: 39: 45] Membre du public : Merci beaucoup.