[00: 00: 05] Janet Doyen : Bonjour, je m'appelle Janet Dean et je suis infirmière praticienne en pédiatrie au Kennedy Krieger Institute. Et aujourd'hui, le sujet dont je vais parler est la transition de l'hôpital à la maison. Et ce que je sais sur ce sujet, je l'ai appris de mes patients et ce qu'ils m'ont appris et quand ça ne va pas, j'ai appris ça des patients. Et la première nuit où j'étais ici, je me suis assis à dîner avec mon ami ici, Paul Garrett, et c'est un adulte et je suis un pédiatre et il a eu une expérience personnelle. Donc, j'ai pensé qu'on allait faire équipe et faire ça. Il a fait beaucoup de choses au Canada. Et donc, je vais laisser Paul vous parler un peu de lui ici.

[00: 00: 50] Paul Garret : Absolument. Merci beaucoup. C'est vraiment un plaisir et un honneur d'être ici. Je m'appelle Paul Garrett. Je viens de London, en Ontario. Et même si ce n'est pas loin de – non ?

[00: 01: 04] Membre du public 1 : Commutateur de micro. Désolé monsieur.

[00: 01: 07] Paul Garret : Comment est-ce? Voilà.

[00: 01: 08] Janet Doyen : Oui.

[00: 01: 09] Paul Garret : Je suis là maintenant. Ouais. Je m'appelle Paul Garrett. Je viens de London, en Ontario. C'est à environ deux heures de Toronto. À peu près, eh bien, de l'autre côté de l'eau, à environ quatre heures de Rochester. Cleveland est d'environ trois ans et demi. Quoi qu'il en soit, je suis dans cette région des lacs et c'est vraiment un plaisir d'être ici. Il y a environ trois ans et demi, je m'apprêtais à partir au travail et c'était un samedi matin. Et j'ai soudainement eu un engourdissement dans mes jambes, et ça s'est glissé autour de mes fesses et le long de l'autre jambe. Et j'ai essayé de monter les escaliers pour parler à ma femme de ce qui pouvait se passer. Je suis arrivé dans la chambre et le résultat final est d'environ 30 minutes après cet engourdissement, j'ai été paralysé de la taille aux pieds avec quelque chose appelé myélite transverse où la myéline ou le revêtement à la base de votre colonne vertébrale avec la moelle épinière et les nerfs sont - obtient une lésion dessus, vient à la dérive et il s'ouvre à ross afin que les nerfs se ferment pour se protéger.

[00:02:12] Donc, au cours des trois dernières années et demie, ça a été un voyage et ça a été un voyage et une expérience d'apprentissage, et j'ai rencontré tellement de gens merveilleux. Et je suis ici maintenant où je n'aurais jamais été si cela ne s'était pas produit. Donc, il y a, je suppose, des bonus à cela. Et donc, nous combattons toujours la transversale. Nous avons commencé par les soins aigus, ce qui m'a permis de savoir ce que j'avais. Et puis nous sommes allés - nous sommes allés à l'hôpital de réadaptation où nous avons commencé notre voyage d'apprendre à être qui vous êtes sur le point d'être à nouveau dans votre vie. Le nouveau Paul si vous voulez. Donc, nous avons travaillé très étroitement là-dessus ces dernières années et je suis maintenant très impliqué dans le processus avec l'Institut Lawson et l'Institut Parkwood ainsi qu'avec la clinique de soins hospitaliers là-bas. Et nous essayons d'aider les gens à réintégrer la communauté lorsqu'ils ont été frappés par un choc aussi soudain dans leur système. Donc, c'est ce que nous faisons ici aujourd'hui et c'est vraiment un plaisir. Merci de m'avoir demandé.

[00: 03: 12] Janet Doyen : D'accord. Oups, je l'ai fait. Je savais que j'allais le faire. D'accord. Donc, comme Paul l'a dit, vous savez, ces conditions neuro-immunitaires viennent de nulle part et elles peuvent - elles ont des effets allant de légers à graves sur le fonctionnement physique et la santé de l'individu. Et ils ont également un effet profond sur les systèmes psychologiques de l'individu et de toute la famille. Et donc, vous savez, parfois, les gens peuvent vouloir, après leur diagnostic, simplement rentrer chez eux. Mais il est vraiment très important que les gens suivent un programme de réadaptation pour patients hospitalisés, car pour que les gens puissent suivre une réadaptation intensive, ils ont vraiment besoin d'avoir une équipe médicale derrière eux qui peut les aider avec tous les problèmes médicaux. Et une équipe psychosociale qui peut aider avec tout le soutien psychosocial pour permettre aux gens de pouvoir faire une thérapie.

[00:04:18] Donc, l'équipe de réadaptation pour patients hospitalisés est composée d'un groupe de personnes que j'ai montrées sur la première diapositive et les véritables objectifs de la réadaptation pour patients hospitalisés, les objectifs à court terme sont, vous savez, pour les enfants, en particulier, les objectifs à court terme doivent être adaptés au développement. Et ils se concentrent sur l'indépendance fonctionnelle. Et vous savez, à court terme, les gens peuvent avoir besoin d'appareils compensatoires pour les aider à retrouver leur fonction. Et à long terme, nous travaillons sur la récupération de la fonction et l'atténuation des conséquences à long terme. Et l'équipe de réadaptation fournit un soutien psychosocial et une éducation au patient, au soignant et à la famille. Et travaille également sur la stabilité médicale et l'atténuation des symptômes dans le but ultime de faire la transition vers la maison et la communauté.

[00:05:12] Ainsi, la transition vers la maison implique la planification de la sortie et la préparation doit commencer peu de temps après l'admission en cure de désintoxication. Et les personnes qui souffraient de ces conditions à ce moment-là ne sauront probablement même pas quelles questions poser sur la planification de la sortie. Ainsi, de nombreux établissements ont un planificateur de sortie qui est soit une infirmière, soit un gestionnaire de cas, soit souvent un travailleur social qui va aider à guider ce processus à la maison. Et ne vous découragez pas si votre fonction à la sortie n'est pas ce que vous voudriez qu'elle soit, car la récupération est longue, suivant ces conditions. Donc, vous savez, la réadaptation pour patients hospitalisés n'est que le début de votre rétablissement et de votre réadaptation.

[00:06:00] Donc, sujets à considérer pour la planification de la sortie ou la transition vers la maison où vous devrez penser aux soins médicaux continus, à la réadaptation continue, au soutien psychosocial, à la santé mentale, au soutien cognitif, y compris l'adaptation et l'adaptation. Et encore une fois, les parents, le conjoint, la supervision familiale ou l'assistance nécessaire à la maison, les ressources financières, les modifications de la maison et l'équipement nécessaire, le transport, puis prévoient de reprendre les activités quotidiennes et les rôles antérieurs tels que l'école ou le travail. Et les premiers sujets qui ne sont pas en gras, il y a d'autres présentations qui vont les couvrir. Ainsi, Paul et moi allons examiner davantage les aspects pratiques de la planification de la sortie dans les sujets en gras.

[00:06:50] Donc, les soins médicaux continus, nous allons juste - je vais juste lancer quelques diapositives pour que les personnes qui regardent de chez eux ou plus tard puissent voir construire votre équipe médicale, identifier les pharmacies et obtenir des médicaments , et commander des fournitures de soins infirmiers. En continu, vous allez rechercher des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et de la parole si nécessaire, vous savez, localiser la communauté dans votre thérapie, examiner l'équipement dont vous aurez besoin pour que la maison puisse être aussi indépendante que possible dans votre fonctionnement, soutien psychosocial et santé mentale. Vous connaissez les membres de l'équipe, le travail social, la réadaptation, la psychologie, l'adaptation et l'ajustement, la perturbation des rôles. Vous devez – si vous avez un dysfonctionnement cognitif, vous devrez apprendre certaines stratégies pour cette évaluation de l'humeur, des médicaments, du soutien familial et du soutien des pairs.

[00:07:39] Donc, première aide qui peut être nécessaire à la maison. Donc, premièrement, vous savez, de nombreuses personnes ont besoin de l'aide, au moins initialement, de leur famille. Et si vous n'avez pas de famille, il va falloir qu'il y ait d'autres types de soins qui peuvent être fournis. Mais même si vous avez des soins infirmiers qualifiés ou une aide personnelle, votre famille finira par être le remplaçant, car il y aura des jours où les gens ne se présenteront pas et des choses comme ça. Et puis, les soins familiaux peuvent inclure uniquement la supervision, mais en raison de l'âge des jeunes enfants ou peut-être des adultes plus âgés ou s'il y a des problèmes cognitifs, et finalement pour quiconque peut entrer dans une vie indépendante, c'est vraiment important. Et il y a aux États-Unis, il y a des centres de vie autonome dans chaque État qui sont conçus et gérés par des personnes vivant avec un handicap, pour fournir des ressources pour une vie autonome.

[00:08:43] Les modifications à domicile sont une autre chose. Les rampes pour entrer et sortir de la maison sont probablement la chose la plus importante à faire si vous avez des difficultés à vous déplacer. Vous devez avoir deux issues et un plan d'évacuation, puis des plans de préparation aux situations d'urgence. Vous savez, l'ouragan Ian vient d'arriver sur la côte Est. Si vous avez une maison à plusieurs étages, vous savez, la chose la plus simple à faire est d'installer un premier étage, des rampes d'escalier ou une autre option, des modifications de salle de bain. Et si vous ne pouvez pas accéder à la salle de bain, vous pouvez utiliser une commode de chevet. Et si vous n'avez pas accès aux douches, vous pouvez faire un bain à l'éponge ou un bain au lit. Et puis élargir les portes pour l'accès aux fauteuils roulants ou aux déambulateurs. Et gardez à l'esprit que vous savez à quoi vous ressemblerez quand vous rentrerez à la maison ne sera pas nécessairement ce à quoi vous ressemblerez dans un an pour l'instant. Donc, vous devez prendre ce genre de considération.

[00:09:44] Transport, aux États-Unis, Medicaid assure le transport pour le transport d'urgence ou les rendez-vous médicaux. Apprendre à utiliser les transports en commun peut être important. Véhicules privés, afin de reprendre la conduite, vous allez avoir besoin d'une évaluation et d'une formation pour un équipement adapté si besoin. Les programmes de réadaptation professionnelle peuvent aider au financement. Si vous êtes un enfant, vous voulez – vous aurez besoin d'avoir accès à des autobus scolaires. Donc, vous voulez être sûr que le fauteuil roulant que les enfants obtiennent finalement peut être attaché dans un autobus scolaire. Donc, je vais laisser Paul en parler. Alors, parlez-moi de votre transition vers la maison et du type de soins dont vous aviez besoin au départ et peut-être de ce dont vous avez besoin maintenant.

[00: 10: 31] Paul Garret : Bien sûr, vous savez, j'ai eu beaucoup de chance car nous avons traversé toute la transition qui a vraiment commencé le premier jour à l'hôpital lorsque nous sommes arrivés à Parkwood lorsque mon infirmière qui était mon infirmière en chef m'a dit : « Voici un classeur. Cela commencera par cela et cela a certains aspects de votre vie et où vous allez traverser cette transition à travers l'hôpital en passant par l'ergothérapie et la physiothérapie. Et il y avait des pages avec juste des bouts de choses à remplir. Alors, dit-elle, « ça va se remplir de choses à faire avec la nutrition, de choses à faire avec l'exercice physique, de choses à faire avec vos médecins, de choses à faire avec vos spécialistes. Et tout va se remplir. Ce classeur deviendra très épais avec des informations.

[00:11:15] Donc, cela faisait partie de la transition vers la maison. Donc, ce sur quoi j'ai travaillé très dur là-bas, c'était de me rendre aussi fort que possible pour faire la transition vers notre maison. Nous avons eu un soutien formidable là-bas. Comme je l'ai dit, a commencé dès le premier jour. Les gens, évidemment, je suis allé aux séances PT, aux séances OT. J'ai appris, j'ai compris que tu dois accepter la situation que tu as eue, et ces gens sont des professionnels et ils vont te montrer comment vivre à nouveau ta vie.

[00:11:43] Donc, nous l'avons fait. Nous sommes arrivés à environ deux semaines, puis nous avons eu une réunion avec nous tous ensemble. Ce serait mes praticiens, mon OT, mon PT, mes médecins, mes infirmières, tout le monde s'est assis là et a dit: «Eh bien, où êtes-vous en ce moment? Comment vous sentez-vous à ce sujet?" Et j'étais assez confiant pour être honnête avec vous, parce que je n'ai jamais laissé cela me déranger. J'ai toujours pensé que tu savais; nous allons simplement régler ce problème et passer à un autre jour. Mais l'aspect pratique était que je devais me rendre à la maison et que je devais reprendre ma vie. Alors, ils sont venus chez nous, et ils ont regardé, l'OT et le PT, Charlie et oubliez ça, brouillard cérébral. Et puis ils ont regardé la maison et ils ont déterminé ce dont nous avions besoin et ce dont nous avions besoin pour que je rentre à la maison.

[00:12:31] Maintenant, heureusement, j'avais récupéré un peu de marche à ce stade, pas fortement, mais je pouvais utiliser un déambulateur et je pouvais en quelque sorte monter à l'étage, ce qui me facilitait la vie. Quand nous sommes arrivés à la maison pour la première fois, je suis allé avec eux, la première fois que j'étais à la maison depuis l'incident et c'était comme trois mois plus tard quand, vous savez, mon chien m'a presque fait trébucher dès que je suis entré dans la porte et ce genre de chose. Mais il y a eu trois mois plus tard, et Brenda et Charlie avaient travaillé si dur pour déterminer ce dont nous avions besoin dans la maison pour arranger les choses. Brenda est ma femme et tout cet incident qui s'est produit, elle a dû prendre en charge toutes ces choses. Je n'en avais vraiment pas, je ne dirais pas le dire bien sûr, mais je n'avais aucune capacité à y faire quoi que ce soit. Donc, elle a travaillé très étroitement avec l'équipe de transition et très, étroitement avec OT et PT, et elle s'est assurée avec ce qu'ils ont dit que j'avais besoin de nouveaux rails pour monter à l'étage. J'avais besoin des rails car on vient dans le garage plutôt que devant, car il n'y avait pas de rail là-bas, c'était plus facile, et quelques modifications à la salle de bain. Bon, il fallait qu'elle organise tout ça. Donc, heureusement, nous n'avions pas grand-chose à faire, mais nous avions beaucoup à faire, et j'étais encore très faible à ce stade. Alors, elle a tout organisé, elle a monté les rails, elle a tout monté, elle l'a préparé pour que j'entre. En pratique, j'ai pu rentrer chez moi, je pouvais m'asseoir dans la voiture, je pouvais retourner au maison et je pouvais entrer dans la maison. Et puis avec des déambulateurs j'entrais dans le salon, etc.

[00:14:00] Une fois là-bas, bien sûr, je faisais la plupart des choses moi-même, mais il y avait certaines choses que je ne pouvais pas faire. Brenda a pris en charge après tous mes médicaments. Elle a pris le relais pour s'assurer que tout était en place. Vous savez, et la nourriture était dans la maison. Je veux dire tous ces accessoires qui ne sont pas des accessoires qui ont dû être pris en charge par quelqu'un dans votre monde qui peut vous aider. Je m'inquiète pour les gens là-bas qui n'ont personne dans le monde, et nous examinons cela aussi. Mais j'ai eu beaucoup de chance.

[00:14:26] J'ai également eu beaucoup de chance que ma blessure n'ait pas été dévastatrice par rapport au fait que j'avais besoin de changements majeurs dans ma maison ou dans mon monde. Nous avons dû quitter la maison, car monter et descendre les escaliers se faisait sur une longue période ce n'était vraiment pas pratique. Donc, nous avons emménagé dans un condo et nous sommes tous au même niveau maintenant, mais nous avions encore besoin de rails dans la salle de bain et de certaines choses dans la cuisine pour que je puisse me déplacer. Si je suis dans la cuisine, je peux me promener et cuisiner, etc. Donc, oui, il y avait beaucoup à faire.

[00:14:58] Et puis l'aspect pratique est aussi que je devais conduire à nouveau. Nous devions donc trouver un moyen de me mettre sur la route, et il y avait des options pour cela avec Parkwood. Ils avaient un truc où ils vous apprendraient à conduire avec des commandes manuelles que je maîtrise assez bien maintenant. Mais cela a pris plusieurs semaines pour que cela fonctionne. Et donc, petit à petit avec tout le soutien et en attendant, je reprenais la kinésithérapie ambulatoire à l'hôpital. Et à ce stade, tout fonctionnait ensemble, et ma vie devenait plus forte et plus directe. J'ai pu grâce au soutien et aux personnes sur lesquelles je savais que je pouvais compter et à qui je pouvais parler, que j'ai pu passer à autre chose, commencer une nouvelle carrière, m'impliquer dans la SRNA, ce qui a été une chose merveilleuse et dans d'autres groupes au Canada que je traite aussi. Donc, tout cela concernait des personnes qui m'aidaient à faire la transition du 25 mai à aujourd'hui ici à Los Angeles.

[00: 16: 04] Janet Doyen : Excellent. Donc, certaines autres choses qui sont importantes dans la transition sont, vous savez, les ressources de financement. Ainsi, l'assurance commerciale est une option que les gens connaissent ou votre programme d'assurance maladie à payeur unique.

[00: 16: 21] Paul Garret : Absolument ouais.

[00: 16: 23] Janet Doyen : Il y a une assurance maladie publique ici aux États-Unis. L'assurance publique ou les échanges de soins de santé à travers l'Obamacare. La sécurité sociale, l'assurance invalidité est basée sur les antécédents professionnels et peut être demandée. SSI et Medicaid sont davantage basés sur les besoins. Il y a l'invalidité de Medicaid, donc les personnes de 65 ans et plus peuvent être éligibles à l'invalidité de Medicaid. Et puis en cas d'invalidité grave de plus de deux ans, les personnes peuvent également être éligibles à l'assurance-maladie. Il existe des programmes de dispense, en particulier pour les enfants qui dépendent d'un ventilateur. Il y a – de nombreux États ont des programmes de dérogation qui leur permettent de rentrer chez eux. Il existe également des programmes de dispense, certains pour les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière ou de lésions cérébrales qui peuvent être examinées, ainsi que différents programmes communautaires auxquels votre travailleur social et les gens de l'hôpital peuvent vous aider avec un certain accès.

[00:17:29] Donc, le retour à l'école est aussi une grande transition, vous savez, car je pense surtout aux enfants, mais nous avons beaucoup d'étudiants qui sont à l'université qui retournent à l'école. Et le retour à l'école pour les enfants et vous savez, les adolescents peuvent se normaliser. Cela vous ramène à une bonne routine. Le développement adapté à l'âge est fourni par des activités de développement grâce à l'interaction entre pairs dans le cadre éducatif et social. Nous avons dû aider les professionnels de l'école et la famille à élaborer des IEP ou des plans 504. Modification de l'environnement scolaire, vous savez, il peut s'agir d'une modification de la durée de la journée, de l'aide dont l'enfant aura besoin à l'école, de la préparation des infirmières scolaires et des éducateurs sur, vous savez, si les enfants ont besoin d'équipements spéciaux et que vous sachez que nos enfants sous ventilateurs retournent tous à l'école et ils ont besoin de soins infirmiers et d'aide pour cela, ainsi que de tout équipement adapté et technologie d'assistance qui seraient utiles pour accéder à leur programme éducatif. Et ceux-ci pourraient être comme des supports de bras mobiles, des standers. Certains de nos enfants atteints d'AFM ont besoin de couleurs cervicales.

[00:18:43] Et puis il y a la préparation de leurs pairs. Notre département de la vie de l'enfant aide, vous savez, à aider les enfants à développer une histoire sociale afin qu'ils puissent - ils savent quoi dire aux enfants sur ce que vous savez, quel est leur handicap et ce genre de choses, et pour qu'ils puissent pratiquer cela et se sentir à l'aise avec ça. Et puis, souvent, des professionnels peuvent entrer dans la salle de classe et faire des présentations adaptées à l'âge de la classe. Et beaucoup de ces choses sont également nécessaires pour le retour à l'emploi.

[00:19:16] Et pour le retour à l'emploi, chaque État a un programme de réadaptation professionnelle d'un certain type qui varie d'un État à l'autre, mais ils fournissent un financement pour le retour au travail ou le retour à l'université ou à l'école. Il existe une loi sur le congé familial pour raison médicale disponible pour les personnes et les soignants qui doivent s'absenter du travail afin qu'ils puissent toujours recevoir un paiement ou conserver leur emploi. Et puis l'ADA, l'American with Disabilities Act, vous savez, exige que les employeurs fournissent des aménagements raisonnables aux candidats qualifiés. Et cela signifie toute modification ou ajustement à l'emploi ou à un environnement de travail qui permet à un candidat ou à un employé handicapé de participer à ses fonctions essentielles. Alors, Paul, parlez-moi de votre transition vers l'emploi, le travail.

[00: 20: 17] Paul Garret : Oh ouais. Tu sais que je devais faire quelque chose. Je n'étais pas prêt à prendre ma retraite et financièrement ainsi que mentalement. Et j'ai été dans le domaine de la sous-traitance pendant des années et des années. Et donc, j'avais l'habitude de m'occuper des prêts et des choses pour les maisons des gens. Alors, j'ai eu - je suis retourné à l'université et j'ai obtenu mon certificat pour devenir conseiller en hypothèques. Donc, maintenant, je suis dans l'industrie du financement pour aider les gens à réaliser leurs rêves d'acheter leur maison. Donc, mais vous savez, j'ai pu le faire, je l'ai fait en ligne. J'ai été choqué par le fait que j'ai obtenu une note décente, parce que les choses ne réagissent pas toujours aussi bien à ce stade. Ouais. Donc, j'ai fait ça, et je fais ça plus ça depuis environ deux ans et demi maintenant.

[00:21:02] Ouais, et j'ai rencontré beaucoup de gens dans la communauté. Je fais beaucoup à cause de ça. Je travaille beaucoup avec le Kiwanis, où je suis le président du comité des services à la jeunesse et nous collectons des fonds et les donnons aux enfants du monde entier. Et aidez-les à poursuivre leurs études et à leur donner un coup de pouce. Ainsi, tout ce que vous faites et tout ce qui se passe dans votre vie peut avoir une raison. Et c'était vraiment parce que je ne faisais pas autant, je n'étais pas aussi actif dans le monde, dans le monde réel que je le suis maintenant avant cela. C'était une situation de tous les jours où vous viviez votre vie, et je faisais probablement toujours la même chose et c'était bien. Mais c'est excitant. C'est différent et c'est juste, ouais, la transition, eh bien, ça en a été une. Mais à d'autres égards, je pense que c'est quelque chose qui était censé être pour moi d'une certaine manière. Moi, essayant de tolérer la douleur et les choses de tous les jours. C'est délicat à faire. Mais nous gérons et c'est le - et c'est aussi à propos de la transition. Vous devez, le nouveau monde, le nouveau vous fondamentalement et comment vous devez gérer cela.

[00: 22: 14] Janet Doyen : Dites-moi quelque chose sur les loisirs.

[00: 22: 17] Paul Garret : Activités de loisirs, eh bien, bon sang. Vous savez que je cours - non, attendez. J'avais l'habitude de. J'étais pilote. J'ai beaucoup voyagé en avion, mais je ne peux pas le faire maintenant à cause des médicaments. Oui, ils ne vous donneront pas de licence pour cela. Je vais toujours au gymnase et j'essaie de travailler sur une situation de développement du haut du corps. Nous aimons voyager, ma femme et moi, nous aimons rendre visite à nos amis à proximité. Nous commençons à nous ouvrir. C'est le plus grand voyage que j'ai fait jusqu'à présent en venant ici et je l'ai fait moi-même, et avec un peu de recul de ma fille à ce sujet. Mais d'autres choses que nous faisons, nous avons beaucoup travaillé ensemble à la maison. Donc, fondamentalement, nous apprécions la compagnie de l'autre, et nous l'avons fait, nous sortons et nous visitons les marchés, et nous apprécions simplement la vie différemment. C'est du commerce, c'est plus facile. Ouais.

[00: 23: 07] Janet Doyen : Mais j'étais, quand nous parlions au dîner l'autre soir alors que tu étais pilote et que tu ne voles plus de manière indépendante, tu as le soutien de bons amis qui-

[00: 23: 17] Paul Garret : Attendez. Vous avez raison à ce sujet. Absolument. J'ai un - j'ai un neveu qui est pilote et il n'aura aucun problème à me prendre et à me laisser m'asseoir sur le siège de gauche et prétendre qu'il y a comme une roue qui ressemble à celle d'une voiture pour enfant. Et les gens avec qui j'avais l'habitude, mon FBO, les opérations de vol sur le terrain dont je partais, eh bien, je peux juste passer un appel et réserver un avion et il me mettra en place avec un pilote et il ne ne me le facturez pas. Et/ou il montera lui-même et c'est un gars super, et il sera juste mes pieds et je peux faire le reste. Donc, oui, c'est beaucoup de soutien.

[00: 23: 53] Janet Doyen : Donc, c'est bien, vous savez, c'est important d'avoir le soutien de la famille et des amis et des trucs comme ça. Donc, j'allais juste dire, et c'est la dernière diapositive que j'ai, vous savez, ce que les patients m'ont dit, c'est que vous savez que la première année peut être assez difficile au moins la première année. Vous savez, les gens sont heureux d'être à la maison et de commencer le processus de découverte de leur nouvelle normalité, en gardant l'espoir d'une amélioration et d'un fonctionnement continus. Mais d'un autre côté, comme les parents d'enfants handicapés me disent toujours qu'ils ont toujours peur de ne pas en faire assez pour leur enfant handicapé. Et je suis sûr que bon, je vais faire parler Paul de ça, de l'expérience qu'il a eue.

[00:24:36] Et puis il y a, vous savez, certains des défis, en particulier avec des enfants comme ceux qui sont sous ventilateurs et qui ont beaucoup d'équipement et de fournitures, c'est, vous savez, c'est la coordination des soins. Les parents me disent : « Si tout ce que j'avais à faire était de m'aider à prendre soin de mon enfant, vous savez, ce ne serait pas le cas, ça irait. Mais c'est toute la coordination des soins qu'ils doivent faire. Ils doivent planifier des rendez-vous de suivi et commander du matériel et des fournitures et s'assurer qu'ils viennent tous les mois et vous devez faire face à toutes les assurances de problèmes, trouver et maintenir une bonne thérapie ou de bons soins à domicile.

[00:25:15] Et souvent, les gens doivent voyager pour cela. Et j'ai oublié de dire ça à propos de la cure de désintoxication, de la cure de désintoxication pour patients hospitalisés. Il se peut qu'il n'y ait pas de réadaptation pour patients hospitalisés près de chez vous. Ainsi, les familles doivent souvent se rendre dans un endroit qui possède une expertise en réadaptation pour patients hospitalisés, ce qui peut être très stressant. Et puis le soutien par les pairs est vraiment important. Nous avons entendu cela hier de toutes les personnes qui ont raconté leur histoire. Mais qu'il y a du positif. Et vous savez, les parents me disent qu'ils sont toujours étonnés de voir à quel point leurs enfants sont résilients. Et je suis sûr que la femme de Paul dirait probablement la même chose qu'elle est juste, vous savez, vraiment étonnée de la résilience de Paul à travers cela. Donc, Paul, tu veux nous parler d'un genre de, tu sais, des choses pour lesquelles tu penses être importantes ?

[00: 26: 03] Paul Garret : Oh, je vous le dis, restez proches, gardez l'esprit ouvert. Tu dois ralentir ta vie et juste, et la voir différemment et apprécier ceux qui sont autour de toi, apprécier ceux qui étaient autour de toi, mais tu ne l'as pas remarqué, et tu te dis soudainement, "Oh, j'aurais dû les remarquer . C'étaient des gens formidables. » Et vous savez, soyez simplement observateur du monde. Profitez, essayez de faire une différence. Essayez simplement de faire plus que vous n'avez jamais fait auparavant.

[00:26:34] Et ce que je trouve en faisant cela, c'est que cela m'aide dans mon rétablissement. Toutes ces choses sont presque égoïstes. Mais en restant aussi occupé et en faisant des choses, cela m'aide à générer une récupération plus positive pour moi-même. Je reçois de l'énergie des autres. Je puise de l'énergie dans ma famille. J'ai trois beaux enfants et neuf petits-enfants, et parfois je ne sais pas où sont mes jambes quand mes petits-enfants sont là. Alors, je dis : « Si je perds mes jambes, dis-moi juste où elles sont. D'accord? Parce que je ne sais pas où sont mes pieds. Et ils disent: "Grand-père, tes pieds sont juste là." Et je dis: "Oh, ça y est, merci beaucoup."

[00: 27: 10] Janet Doyen : Je voulais vous poser une autre question à propos de, je sais que vous me dites que votre femme a été très impliquée dans le soignant.

[00: 27: 17] Paul Garret : Absolument, ouais.

[00: 27: 19] Janet Doyen : Donc, vous savez, c'est un grand changement pour sa femme. Et donc, elle a été très impliquée pour aider d'autres soignants à négocier cela.

[00: 27: 27] Paul Garret : Ouais. Alors, merci d'avoir posé la question. C'est tout à fait vrai. Brenda est impliquée à cause de ça. Nous nous sommes en quelque sorte impliqués ensemble lorsque je travaillais pour la première fois avec l'Institut Parkwood. On m'a demandé de faire partie d'un comité qui développait un programme pour les patients hospitalisés, où vous pouviez trouver des choses au sein de l'hôpital et dans la communauté, où aller et obtenir un, vous savez, vos ordonnances remplies, où aller et obtenir un taxi, où aller et faire n'importe quoi. Alors, ils développaient ce programme et ils m'ont fait venir. Et je leur ai dit: "Mon Dieu, voudriez-vous obtenir l'avis d'un soignant à ce sujet?" Et ils ont dit: "Oui, bien sûr." J'ai dit: "Eh bien, je vais amener mon - je vais amener Brenda avec moi." Et c'était il y a environ deux ans, probablement deux ans et demi maintenant et elle a – elle a pris le parti et elle s'est simplement impliquée dedans.

[00:28:12] Et maintenant, en plus de ce que je fais avec, elle fait partie du programme de soins aux patients et c'est un groupe qui se développe actuellement avec l'Institut Parkwood et avec l'Institut Lawson et Parkwood main. Ils élaborent des programmes pour aider les gens à retrouver leur vie lorsqu'ils sortent de la cure de désintoxication, lorsqu'ils sortent de n'importe quelle situation pour essayer de trouver ces personnes et les sauver afin qu'elles s'éloignent en quelque sorte du système. Donc, oui, elle est devenue très impliquée là-dedans. Et quand on parle de ça, elle est plus compétente que moi, parce qu'elle est juste - elle a plongé et elle s'amuse. Elle fait une différence.

[00: 28: 50] Janet Doyen : Excellent. Donc, je pense que nous sommes à la fin de notre temps. Et donc, nous ouvrirons aux questions si quelqu'un a des questions.

[00: 29: 07] Membre du public 2 : Je suppose que pour moi, mon fils est au Seattle Children depuis deux ans. Et une partie du défi réside dans des problèmes médicaux complexes, mais aussi dans la pénurie de soins infirmiers à domicile. Je suis une personnalité de type planificateur et je n'arrête pas de demander : "Que pouvons-nous faire pour commencer sa rééducation maintenant et que ce soit cette même équipe qui effectue la transition lorsque nous le ramenons à la maison ?" Et ils ne semblent pas vraiment pouvoir me guider avec ça parce qu'ils ne sont pas sûrs non plus. Donc, je suppose que je voudrais juste savoir ce que je devrais demander ou ce que je devrais savoir, où je devrais voir, ou où je devrais commencer à faire des recherches, parce que-

[00: 29: 39] Janet Doyen : Ouais. Et votre enfant est-il toujours comme dans une unité de soins intensifs ?

[00: 29: 42] Membre du public 2 : C'est un soutien total. Donc, il est sur le plancher pulmonaire parce qu'il est sous ventilation la nuit. Il est sous HME pendant la journée. Il est actuellement immobile et non communicatif. Il a ou a eu une névrite optique mais il suit maintenant. Donc, nous ne sommes pas sûrs, parce qu'il ne peut pas nous le dire. Nous ne savons pas ce qui est-

[00: 30: 01] Janet Doyen : Et y a-t-il une équipe de réadaptation à l'hôpital ?

[00: 30: 05] Membre du public 2 : Pas pour son statut d'hospitalisation. Il y a une unité de réadaptation là-bas. Mais c'est comme quand il arrive au stade ambulatoire et qu'il peut ensuite devenir un centre de réadaptation pour patients hospitalisés, mais il est toujours immobile qu'il ne peut pas atteindre les objectifs. Et, mais c'est comme bien, comment voulez-vous qu'il atteigne les objectifs s'il n'obtient pas l'attention dont il a besoin, parce qu'il est alité. Je veux dire, nous ne pouvons pas trouver un terrain d'entente ici et c'est le défi auquel je suis confronté.

[00: 30: 33] Janet Doyen : Et cela peut être une énigme.

[00: 30: 37] Membre du public 2 : Oui.

[00: 30: 38] Janet Doyen : Et il se peut que vous ayez besoin de trouver un programme qui peut fonctionner avec des enfants avec toutes les conditions que votre enfant a. Donc-

[00: 30: 49] Membre du public 2 : Bien.

[00: 30: 41] Janet Doyen : Être un faible niveau de réactivité ainsi que, vous savez, une lésion de la moelle épinière, immobile. Et donc, il existe des programmes, mais vous devrez peut-être voyager. Pour que nous puissions parler.

[00: 31: 03] Membre du public 2 : D'accord. Merci.

[00: 31: 12] Membre du public 3 : Juste un point rapide, vous savez, que - Salut. Ouais, toute cette transition vers la maison. C'était vraiment, je veux dire, le PT et l'OT que j'ai eu à l'hôpital de réadaptation étaient fantastiques. Et, mais à un moment donné, ils disent : « Hé, tu es assez bon pour y aller », et ils veulent te virer. Et ils ont parlé des infirmières à domicile et de choses comme ça. Et nous sommes dans une maison à un étage, mais il y a un petit rebord pour entrer dans la porte et tout ce genre de choses et ils ont dit en gros: «Hé, il rentre à la maison comme demain ou le lendemain. Et vous savez, vous allez avoir votre maison prête. Et il n'y a personne pour aider. Heureusement, j'avais un, vous savez, un copain avec qui j'ai travaillé qui m'a construit des rampes et/ou pour elle, et pour moi, pour les rampes et les barres et toutes les barres d'appui et tout ça, mais nous avions vraiment l'impression que nous ont été jetés aux loups et elle était comme, vous savez, paniquée, comme, « Hé, comment suis-je censée le faire entrer par la porte ? Vous savez, il pèse beaucoup plus que moi et je ne peux pas, vous savez, le chevaucher et des trucs comme ça. Donc, de toute façon, il y a certainement de la place pour l'amélioration, mais tout s'est bien passé pour nous, et vous savez, je me débrouille beaucoup mieux maintenant et tout ce genre de choses. Donc merci.

[00: 32: 41] Paul Garret : Vous savez, quand vous rentrez chez vous, c'est un endroit sombre, parce que votre maison est la même, mais elle n'est plus la même, n'est-ce pas ? Et vous avez un peu l'impression d'être dans le désert. Et quand je réfléchis à cela, je me souviens que je me souviens d'avoir regardé par la fenêtre et que je me suis dit : "Oh, mon Dieu, c'est la même fenêtre, mais elle n'a pas la même apparence d'où je suis." Alors oui, c'était difficile de - une fois que vous êtes sorti, vous ne pouvez pas simplement appuyer sur un bouton et obtenir de l'aide, n'est-ce pas ? Ouais je sais.

[00: 33: 03] Membre du public 3 : Et tout ce fauteuil roulant que j'ai eu ne pouvait pas franchir la porte, alors.

[00: 33: 07] Paul Garret : Droite. Ouais. Ouais. Donc voilà. Donc, les choses auxquelles tu n'étais pas préparé, je t'ai eu. Ouais.

[00: 33: 15] Janet Doyen : J'ai compris.

[00: 33: 18] Membre du public 4 : D'accord. Oh, une autre question arrive.

[00: 33: 28] Membre du public 2 : En me basant sur vous deux, une chose que j'ai remarquée en moi-même, c'est que je n'ai pas fait beaucoup de changements dans notre maison, parce que je me demande si cela sera traumatisant ou non pour mon fils. Donc, je suis un peu coincé dans cette énigme aussi parce que c'est comme, d'accord, évidemment nous allons avoir besoin de savoir ce que cela apporte, mais je ne sais toujours pas ce que c'est. Mais en même temps, je ne veux pas trop changer, parce que je ne veux pas que Nico rentre à la maison deux ans plus tard et voie tout complètement différent. Désolé, j'ai du mal avec ça.

[00: 34: 01] Paul Garret : Ouais. Vous êtes dans cette position en ce moment où vous êtes, n'est-ce pas ? Parce que tu ne sais pas exactement de quoi tu vas avoir besoin, et je comprends. Donc, vous devez simplement suivre le rythme et déterminer progressivement ce que vous devez faire maintenant. Si c'est le cas, vous pouvez alors déterminer ce que vous devez faire pour démarrer les choses, puis y travailler. Tu dois juste t'asseoir de l'extérieur et tu dois t'occuper de toi, n'est-ce pas ? Parce que ça peut être terriblement stressant. Alors, demandez de l'aide. Demandez aux gens de vous aider. C'est très important de le faire.