[00: 00: 00] Roberta Pescé : Salut tout le monde. Nous avons atteint, je crois, la dernière session de la voie trois d'aujourd'hui. Nous entendrons le Dr Cristina Sadowsky, du Kennedy Krieger Institute, et Cody Unser, de la Cody Unser First Step Foundation, en savoir plus sur la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare et qu'il approche de l'âge adulte, vous devez commencer à apprendre à gérer vos propres soins, et il s'agit d'une conversation très importante, nous sommes donc heureux d'avoir cette parler aujourd'hui.

[00:00:44] Malheureusement, le Dr Sadowsky et Cody Unser n'ont pas pu nous rejoindre en direct pour le moment, ils avaient d'autres engagements, mais encore une fois, nous vous encourageons à toujours poser les questions dans les questions et réponses même si nous n'aurons pas de questions-réponses à la fin de cette conférence. Ils pourraient passer par le chat et être en mesure de répondre à certaines de vos questions ou nous les enverrons et je suis sûr qu'ils seraient heureux d'y répondre. Veuillez également vous rappeler qu'une fonction de sous-titrage est disponible sur le côté droit. Ouais. Et si vous avez des questions supplémentaires, le personnel de SRNA est là pour vous aider à tout moment. Alors, profitez de la conversation et passez au Dr Sadowsky et Cody Unser pour cette conversation.

[00: 01: 28] Cody Unser : Bonjour tout le monde! Je suis tellement excitée d'être ici avec vous tous et avec Cristina Sadowsky, c'est un sujet très important pour parler de la transition d'être une sorte de patient plus jeune, de la transition vers l'âge adulte et donc je suis tellement excitée d'être ici avec vous tous au RNDS. Alors oui, je m'appelle Cody Unser et moi, brièvement pour ceux d'entre vous qui ne connaissent pas mon histoire, je suis devenu paralysé à l'âge de 12 ans à cause d'une myélite transverse. Donc, tout mon monde a complètement changé. Puis, avec l'aide de ma mère, Shelley, nous avons lancé la Cody Unser First Step Foundation, donc au cours des 22 dernières années, nous avons vraiment essayé de faire prendre conscience de la myélite transverse, de défendre les personnes handicapées et d'essayer d'améliorer la qualité de vie des personnes handicapées qui utilisent notre programme de plongée sous-marine, donc, oui, ça a été une course folle et folle et ce sujet, encore une fois, est très important. Alors, avec ça, Cristina !

[00: 02: 32] Dre Cristina Sadowsky : Oui, bonjour, tout le monde. Je suis désolé de n'être que virtuellement présent avec vous aujourd'hui, mais je sais que Cody pourra répondre à toutes les questions lors de la séance de questions-réponses qui suivra cet enregistrement. Je m'appelle Cristina Sadowsky et je suis physiatre. Je suis spécialiste en médecine des lésions médullaires et je suis professeur agrégé de médecine physique et de réadaptation. Je travaille au Kennedy Krieger Institute à Baltimore, Maryland, et je fais mon travail universitaire à l'hôpital Johns Hopkins également à Baltimore, Maryland ! Et je connais Cody depuis le passé, hmm, depuis combien d'années ? Je ne devrais pas dire combien d'années mais beaucoup d'entre elles.

[00: 03: 19] Cody Unser : Cela fait plus d'une décennie, mais je pense que ce qui est important ici, c'est que tu m'as vu, je pense quand j'avais 14, 15 ans, alors j'étais toujours un peu un adolescent, paralysé, effrayé, essayant de comprendre le monde, alors oui, c'est fait un moment.

[00: 03: 36] Dre Cristina Sadowsky : Ouais. Donc, j'ai été vraiment chanceux de faire partie de votre équipe, et j'espère que nous en avons fait une équipe de transition ?

[00: 03: 48] Cody Unser : Oui.

[00: 03: 49] Dre Cristina Sadowsky : Pouvez-vous élaborer un peu plus sur votre transition, de la maladie pédiatrique à la maladie de la moelle épinière chez l'adulte, la paralysie et tout ce qui va avec ?

[00: 04: 04] Cody Unser : Ouais. Donc, je suppose que pour moi, je veux dire que j'avais 12 ans quand je suis devenu paralysé, et dès le départ, j'ai compris que c'était mon voyage. Cela m'est arrivé et quand, je me souviens distinctement que j'étais allongé dans la chambre d'hôpital, encore, c'était peut-être 2 semaines après que je sois devenu paralysé, allongé dans le lit d'hôpital et j'ai regardé par la fenêtre et j'ai vu que les médecins parlaient à mes parents, mais je n'étais pas dans la conversation.

[00:04:41] J'étais donc très conscient de moi-même à ce moment-là que je devais englober et être impliqué parce que c'est, c'est mon expérience. Ça m'arrive. Même à un jeune âge, j'ai compris à quel point mon point de vue était important, alors j'ai dit à mes parents de ne plus parler aux médecins sans moi. Je dois être impliqué. Et une fois que cela a commencé à se produire, je pense qu'étant si jeune et paralysé, vous avez certainement des gens qui font des choses pour vous. Comme ma mère, ma mère m'a certainement cathétérisé avant moi.

[00:05:23] Il y avait beaucoup de gens qui me touchaient toujours et donc, je pense que c'est une chose à prendre en compte, c'est le fait que lorsque vous êtes enfant, vous avez d'autres personnes autour de vous qui contrôlent et dicter et comprendre les aspects médicaux et vous êtes en quelque sorte impliqué mais ne prenez pas vraiment de décisions. Donc, je dirai, cependant, qu'après moi, et je définitivement, je veux dire quand je t'ai rencontré à Kennedy Krieger, et j'avais essayé de créer une équipe de soins de santé, c'est tellement crucial, mais ma mère avait plus à faire avec ça que moi.

[00:06:06] Et je dirai qu'après avoir eu 18 ans, je suis allé à l'université. Alors, avant que j'aie 18 ans, ma mère a commandé mes cathéters. Ma mère a eu mes médicaments. Tout a été fait pour moi. Et puis quand je suis allé à l'université et que j'ai vécu dans un dortoir, c'était maintenant soudainement, maintenant c'est ma responsabilité. C'était une grande sorte de, et je pense que chaque personne passe par cette transition. Qu'ils soient paralysés ou non, n'est-ce pas ?

[00:06:38] Nous passons de l'enfance à l'âge adulte et oui, oh mon Dieu, j'ai des factures à payer. Je dois changer l'huile de ma voiture. Vous traversez ces choses, mais je pense que pour ceux d'entre nous qui sont paralysés, c'est encore plus important parce que nous avons affaire à un corps paralysé. C'est extrêmement, beaucoup plus d'une responsabilité moins que d'autres personnes. Donc, quand je suis allé à l'université, c'était oh wow, je dois maintenant commander mes cathéters. Je dois maintenant appeler mes médecins et commander mes médicaments mais, à cet égard aussi, c'est aussi très stimulant.

[00:07:15] Et j'ai en quelque sorte développé davantage une identité une fois que j'ai pu en quelque sorte contrôler mes soins. C'était donc un peu ma transition. C'était plus mental, émotionnel qu'autre chose. Mais encore une fois, cela prend le contrôle de votre vie parce que vous êtes le siège du conducteur dans votre voiture. Donc, ce n'était pas facile, mais c'est définitivement, c'est stimulant de pouvoir tout prendre et de prendre des décisions par soi-même, aussi difficile soit-il.

[00: 07: 50] Dre Cristina Sadowsky : Donc, Cody, les transitions peuvent être graduelles ou abruptes.

[00: 07: 56] Cody Unser : Mm-hmm.

[00: 07: 56] Dre Cristina Sadowsky : Et je sais que nous en avons parlé. Quelle a été votre expérience avec la vitesse de transition ? Était-ce un plongeon abrupt de la falaise quand vous êtes allé à l'université ? Avez-vous eu une préparation avant le, traditionnellement dans le domaine médical, nous considérons les transitions comme étant une combinaison entre l'individu, la famille, l'école et les professionnels de la santé, l'équipe. Avez-vous eu toutes les personnes impliquées dans votre transition et comment cela vous a-t-il fait sentir et à quelle vitesse avez-vous monté ou descendu cette colline de transition ?

[00: 08: 47] Cody Unser : Ouais donc, je suppose que pour moi la transition a été progressive, parce que je suis devenu paralysé quand j'avais 12 ans. Et ma mère était vraiment impliquée dans mes soins. Et donc, pour moi, c'était définitivement progressif. Ce n'était pas juste brusque et soudain, "Oh, mon Dieu, je suis tout seul." Mais moi aussi, je veux dire, je pense que, même quand je suis allé à l'université, ma mère appelait toujours parce que nous dirigeions une fondation, ma mère appelait toujours et me rappelait de jeter ce cathéter et d'en acheter un nouveau.

[00:09:25] Donc je pense que la famille, les professionnels de la santé certainement, peuvent être à l'extérieur mais maintenant c'est moi qui prends la décision parce que je ne veux pas avoir d'infection des voies urinaires, je ne veux pas, je dois regarder soigneusement ma peau. Je n'ai pas de personnes en tant qu'adulte. Ma sœur peut vérifier ma peau de temps en temps, mais, encore une fois, les responsabilités de vos soins médicaux deviennent totalement, uniquement sur vous. Et ça peut être un peu effrayant mais avoir une équipe en place, je veux dire, je suis tellement reconnaissant d'avoir une super équipe incroyable.

[00:10:05] Mais peu de gens savent comment faire ça. Peu de gens savent comment faire parler les médecins entre eux. Cela devient vraiment important parce que la famille commence en quelque sorte comme votre équipe de soins de santé. Et puis, lorsque vous passez à l'âge adulte et que vous êtes capable de prendre vous-même les décisions, vous prenez ensuite cette équipe de soins de santé et la faites passer à votre côté médical, professionnel de la santé. Donc, je pense que la famille et les amis peuvent toujours jouer un rôle, mais ce qui est stimulant, c'est que c'est totalement, uniquement sur vous.

[00: 10: 46] Dre Cristina Sadowsky : Et tu as l'avantage d'avoir eu une très bonne équipe, surtout ta maman dont on se souvient tous avec beaucoup d'amour.

[00: 10: 59] Cody Unser : Oui.

[00: 11: 01] Dre Cristina Sadowsky : Depuis, en tant que fournisseur de soins de santé, je pense que nous pouvons utiliser cette notion de portail des dossiers de santé. Il s'agit en fait d'un document spécifique qui peut être utilisé pour faciliter cette information à la personne en transition. Il contient le nom de votre médecin, le nom de votre, ainsi que l'adresse et le numéro de téléphone de votre pharmacie, il contient le nom de votre fournisseur DME, ceux qui vous fournissent vos cathéters et le nom de votre fournisseur de fauteuils roulants, où nom et nombre.

[00:11:44] Alors, les coordonnées. Donc, avoir ce dossier de santé portable, je pense que c'est quelque chose qui facilite le besoin de se souvenir ou de contacter quelqu'un chaque fois que vous avez besoin de cette information. En avez-vous développé un, ou…

[00: 12: 05] Cody Unser : Ouais! Je veux dire, vraiment, je veux dire, je l'ai en quelque sorte fait sous la forme d'un échange de courriels entre ma mère et moi. Une fois que je suis arrivé à l'université en Californie, parce que je suis né et élevé ici à Albuquerque, Nouveau-Mexique. Donc, une fois que je suis arrivé en Californie où je suis allé à l'université, elle m'a en quelque sorte, elle m'a envoyé, et je pense que tous les parents font ça quand ils envoient leurs enfants à l'université, changez vos draps, faites la lessive, donnez-leur en quelque sorte un ménage liste.

[00: 12: 37] Dre Cristina Sadowsky : Il faut les appeler tous les jours.

[00: 12: 41] Cody Unser : Ouais, appelle-moi tous les jours. Mais pour moi, encore une fois, cette liste était plus longue que celle de mes amis valides parce que j'étais autonome dans mon propre dortoir et je le fais, je devais m'assurer que mes cathéters étaient commandés, où l'adresse était envoyée à , en prenant correctement mes médicaments. Je pense que cette liste s'étend des parents et des membres de la famille aux personnes atteintes de lésions médullaires ou de paralysie. Donc voilà. Je pense que ce document était plus un formulaire de courrier électronique de ma mère, et je pense que je l'ai encore.

[00:13:26] Mais oui, ce ne sont que des rappels et une sorte d'apprentissage à prendre soin de soi parce que oui, avec les conditions secondaires auxquelles nous sommes confrontés, il est difficile de suivre. J'oublie parfois de le faire, je dois recharger mes médicaments pour la vessie à temps avant d'en manquer, sinon je vais avoir des accidents de la vessie. De petites choses comme ça, donc c'est juste que notre liste de responsabilités est, je pense, beaucoup plus longue, mais à cet égard encore une fois, c'est tellement stimulant de pouvoir prendre vos propres décisions concernant votre propre corps, parce que c'est vous qui vivez il. C'est vous qui subissez la paralysie et tout ce qui l'entoure. Donc, c'est un peu mon genre d'expérience jusqu'à présent, mais qu'en est-il de vous ?

[00:14:22] Qu'avez-vous été, en tant que médecin et fournisseur, qu'avez-vous vu de l'extérieur sur la façon dont les gens ont fait la transition ?

[00: 14: 32] Dre Cristina Sadowsky : Eh bien, je vais donc commencer par reprendre ce que vous avez dit, c'est tellement stimulant de pouvoir contrôler sa propre vie et cela amène le handicap du côté des capacités, que vous êtes aussi capable que vous pensez de vous-même .

[00: 14: 55] Cody Unser : Droite.

[00: 14: 56] Dre Cristina Sadowsky : Et il n'y a personne qui puisse vous enlever votre capacité à part vous-même, donc ce serait le point philosophique qui vient de me venir à l'esprit lorsque vous parlez d'autonomisation. Je suis grand sur l'autonomisation de tout le monde. Du point de vue transitionnel en tant que professionnel de la santé, je suis également intéressé à compartimenter les transitions vers les soins médicaux, et nous avons beaucoup parlé de la partie médicale. Mais cela aussi, notre objectif est de faire la transition vers les aspects sociaux. Connaître votre assurance. Connaître les ressources pour l'auto-représentation. Connaître les ressources pour entrer sur le marché du travail.

[00: 15: 53] Cody Unser : Oui.

[00: 15: 53] Dre Cristina Sadowsky : Et cela fait également partie de la transition, car vous n'êtes pas censé connaître le SSI et l'assurance si vous êtes…

[00: 16: 04] Cody Unser : Oui.

[00: 16: 05] Dre Cristina Sadowsky : … vous savez, un adolescent ordinaire.

[00: 16: 07] Cody Unser : Droite.

[00: 16: 08] Dre Cristina Sadowsky : Donc, ça vient, c'est quelque chose que l'équipe de soins de santé doit fournir pour vous responsabiliser, vous donner pour que vous puissiez profiter de tout ce qui est disponible.

[00: 16: 26] Cody Unser : Droite.

[00: 16: 27] Dre Cristina Sadowsky : Alors, quand avez-vous pris connaissance de votre couverture d'assurance?

[00: 16: 31] Cody Unser : Je le pense, je veux dire que c'était définitivement plus tard. Je le pense, je veux dire que j'avais probablement raison avant d'aller à l'université. Ma mère m'a en quelque sorte donné toutes mes cartes d'assurance, qui appeler si j'ai un problème, alors oui. Donc, encore une fois, c'est à peu près tout le monde qui fait la transition d'un enfant à un adulte, mais nous devons faire face à beaucoup plus de problèmes.

[00:17:01] Non seulement médicalement, mais comme vous l'avez dit, socialement, comme comprendre non seulement comme l'extérieur des soins médicaux, mais aussi comme être capable de faire des choix responsables et de sortir avec des amis, mais assurez-vous d'avoir assez de cathéters pendant que vous sortez. Ou des choses comme ça parce que vous ne le faites pas, peut-être, aller à l'université est une toute autre expérience et certaines personnes, atteintes de paralysie ou d'autres handicaps, s'isolent en fait parce qu'elles trouvent cela très difficile uniquement du côté de l'accessibilité, mais je pense que, en quelque sorte, c'est vraiment amusant de pouvoir prendre le contrôle de sa vie, comme je ne le dirai jamais assez, comme prendre les décisions. Et j'ai aussi fait d'énormes erreurs en cours de route.

[00: 17: 56] Dre Cristina Sadowsky : Oui.

[00: 17: 56] Cody Unser : Et cela fait partie du fait de grandir, d'être un adulte, en général. Mais pour moi, certaines de ces erreurs peuvent être très préjudiciables sur le plan médical, c'est pourquoi vous devez être si vigilant et avoir une bonne équipe de soins de santé, créez une liste pour vous-même si vous êtes très organisé et créez des listes pour guider vos soins . Parce que c'est beaucoup et que ça peut devenir écrasant. Vous n'avez pas vos parents avec vous, votre famille, vos membres avec vous, donc cela dépend de vous.

[00: 18: 26] Dre Cristina Sadowsky : Alors, permettez-moi de vous demander une autre chose parce que vous êtes si passionné par l'auto-représentation et que vous êtes si bon dans ce domaine, que prépareriez-vous le plus dans la partie transition parce qu'il y a une transition de l'auto-représentation à la mobilité, à mobilité, comme obtenir son propre permis de conduire. Alors, que prépareriez-vous le mieux ? À quoi étiez-vous le mieux préparé ? Sur l'auto-représentation médicale, l'accès et la mobilité, qu'est-ce que le système, et je vais aller vers le système, pas ta mère parce que ta mère était une force de la nature et je sais que chaque mère est une force de la nature…

[00: 19: 07] Cody Unser : Oui.

[00: 19: 07] Dre Cristina Sadowsky : …pour son propre enfant, mais je veux entendre le système, car encore une fois, il s'agit d'autonomisation, et si le système ne vous donne pas cela, vous devez le demander.

[00: 19: 18] Cody Unser : Droite. Ouais, et ça, je veux dire que c'est un bon point, et très important parce que je veux dire, ma mère m'accompagnait toujours à mes rendez-vous chez le médecin, surtout au début. Je pense que c'est vrai pour beaucoup de gens lorsque la paralysie se produit pour la première fois et secoue le monde de tout le monde. Vous voyez beaucoup de professionnels de la santé pour obtenir des réponses, des informations, des ressources, et donc, ma mère m'a en quelque sorte accompagné partout pour acquérir ce genre de connaissances, mais j'avais son genre de plaidoyer pour moi parce que j'étais encore un enfant, et poser des questions aux médecins, parler pour moi.

[00:20:02] Et je pense que, le long de la ligne, j'étais, je disais toujours, "Maman, tais-toi," ou "c'est à mon tour de parler." Parce que oui, l'auto-représentation est si importante, surtout quand vous allez à un rendez-vous chez le médecin. Quel que soit le type de médecin, il peut être intimidant et écrasant de ne pas simplement prendre ce qu'ils disent en surface et pour argent comptant, mais parce que cela se produit certainement, en particulier dans le secteur des soins de santé d'aujourd'hui, de nombreux médecins ne sont pas familiers avec la moelle épinière. blessure et paralysie, alors ils diront n'importe quoi même s'ils ne savent pas.

[00:20:41] Et si vous n'avez pas ce genre d'attitude « non, je vaux mieux que ça, je vaux plus », vous accepterez tout ce que le médecin dit et ne le questionnerez pas, ne demanderez pas pour plus d'informations. C'est donc certainement un défi. J'ai encore des moments difficiles avec ça, comme ne pas parler pour moi quand je sais que je devrais et que je peux, mais vous apprenez, n'est-ce pas? Comme si ce n'était pas le cas, vous n'allez pas vous réveiller un jour et avoir toutes les réponses sur la façon de prendre soin de vous.

[00:21:21] C'est vraiment une sorte de le vivre moment par moment et de prendre son temps et de se donner de la patience pour explorer en quelque sorte ce que cela signifie. Pour prendre soin de vous, parlez quand vous êtes, quand il y a quelque chose qu'ils peuvent faire de plus. Surtout en dehors de l'industrie des soins de santé pour les lésions de la moelle épinière. C'est difficile et cela peut être écrasant, mais encore une fois, c'est pourquoi il y a tant de médecins différents. Demandez toujours un deuxième avis.

[00:21:58] Je me souviens que ma mère m'a dit ça juste avant d'aller à l'université au cas où j'aurais la grippe ou un rhume, car encore une fois, certains médecins ne savent pas quels médicaments je prends et si c'est possible interagir avec n'importe quel médicament contre le rhume, ce genre de choses. Donc, c'est fou, mais c'est définitivement, il s'agit vraiment de vous responsabiliser, et je donnerais mon conseil dès maintenant à tout parent ou membre de la famille qui se débat pour aider leur enfant à faire la transition, c'est en quelque sorte leur donner un peu de répit.

[00:22:32] Ne vous attendez pas à ce qu'ils l'obtiennent tout de suite. Nous faisons tous des erreurs et c'est ainsi que vous apprenez, c'est ainsi que nous grandissons, alors, donnez définitivement à votre enfant un peu de répit, soyez patient avec lui. Ils finiront par comprendre. Donc voilà.

[00: 22: 54] Dre Cristina Sadowsky : Ouais. Eh bien, je voulais vous remercier de m'avoir appris un peu plus et je veux vous assurer que même si vous sentez que vous ne parlez pas pour vous-même, vous parlez pour beaucoup d'autres personnes de la façon dont vous vous présentez et tout que vous faites, en termes de plaidoyer, et l'un de mes préférés, et je veux terminer avec l'un de mes dictons préférés, nous ne pouvons pas les uns sans les autres, alors merci de nous avoir tous rendus capables.

[00: 23: 26] Cody Unser : Ouais. Merci Cristine !

[00: 23: 29] Dre Cristina Sadowsky : Merci à tous! À bientôt!

[00: 23: 32] Roberta Pescé : Très bien, nous avons atteint la fin de la troisième piste, je pense que nous sommes prêts pour une pause bien méritée à ce stade. Nous avons une pause de 10 minutes en ce moment jusqu'à 3 h 10, heure de l'Est. Veuillez prendre de l'eau, de la nourriture ou vous rendre dans la zone de réseautage. Vous pourriez y trouver quelqu'un. Nous serons de retour à 3 h 10, heure de l'Est, sur la scène, vous devrez donc vous déplacer vers la scène et nous en apprendrons davantage sur l'adaptation, les appareils de mobilité, la conduite et les modifications de la maison par Sandy Hanebrink de Touch the Future. .

[00:24:10] J'ai donc hâte de vous y retrouver après une pause bien méritée, je crois. Il y a eu beaucoup d'informations, j'ai l'impression. À bientôt. Au revoir tout le monde!