Krissy Dilger : [00:00:00] Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule « Myélite transverse : directives de diagnostic et de traitement ». Je m'appelle Krissy Dilger et je modérerai ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares.

[00:00:22] Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à l'adresse wearesrna.org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA et en téléchargement via iTunes. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message via l'option de chat disponible avec Zoom.

[00:00:44] Notre série de podcasts "Demandez à l'expert" 2021 est en partie sponsorisée par Alexion, Genentech et Horizon Therapeutics. Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement.

[00:01:10] Et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail. Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter www.gene.com.

[00:01:44] Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent une expertise scientifique, encouragés à apporter des thérapies cliniquement significatives aux patients. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:02:07] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par le Dr Elena Grebenciucova et le Dr Ram Narayan.

[00:02:15] Le Dr Grebenciucova a terminé sa résidence en neurologie à l'Université de Chicago à Chicago, Illinois. Le Dr Grebenciucova s'intéresse aux troubles auto-immuns du système nerveux central, y compris les troubles neuro-immuns rares, depuis la faculté de médecine. Après sa résidence, elle a complété une bourse de recherche en neuroimmunologie sous le mentorat du Dr Brenda Banwell et de Joseph Berger à la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie.

[00:02:44] Actuellement, elle est professeure adjointe de neurologie de la SEP ou de neuroimmunologie et des infections neurologiques à la Northwestern University de Chicago, Illinois. Le Dr Grebenciucova voit des patients atteints de maladies auto-immunes rares, notamment NMO, MOG, maladie des anticorps, myélite transverse et encéphalite auto-immune.

[00:03:06] Le Dr Narayan est professeur adjoint de neurologie à la division de neuroimmunologie du Barrow Neurological Institute à Phoenix, en Arizona. Il codirige également la clinique des troubles démyélinisants du Phoenix Children's Hospital, qui offre des soins aux patients dans les domaines de la sclérose en plaques et des troubles neuro-immunitaires connexes aux enfants de la région du sud-ouest.

[00:03:28] Le Dr Narayan a obtenu son diplôme de médecine au PSG Institute of Medical Sciences and Research à Coimbatore, en Inde, et a effectué une résidence en neurologie à l'Université du Texas Southwestern Medical Center à Dallas, au Texas, et une multi-institution bourse de recherche en neuroimmunologie à UT Southwestern et à l'Université Johns Hopkins.

[00:03:52] Bienvenue et merci à vous deux de vous joindre à nous aujourd'hui.

Dr Elena Grebenciucova : [00:03:55] Merci de m'avoir reçu.

Krissy Dilger : [00:03:56] Génial, alors, pour commencer, pouvez-vous nous donner un bref aperçu de ce qu'est la myélite transverse, Dr Narayan ?

Dr Ram Narayan : [00:04:05] Ainsi, la myélite transverse peut être définie comme une inflammation de la moelle épinière. Et ce mot particulier de myélite transverse a de nombreuses implications.

[00:04:17] Ainsi, en général, toute condition, tout processus pathologique, toute anomalie impliquant la moelle épinière peut simplement être appelée myélopathie. Et, lorsque cette myélopathie provient d'une inflammation, c'est à cause de n'importe quelle cause inflammatoire, peut-être une infection, n'importe quelle cause auto-immune, cela s'appellerait une myélite.

[00:04:39] Et en tant que sous-catégorie de myélite… Alors, disons que vous attrapez une myélite à cause d'un virus. Vous pourriez avoir une myélite, vous savez, à cause d'un phénomène auto-immun. Ainsi, lorsque vous avez une myélite, et nous supposons que la cause probable est une cause à médiation immunitaire, nous l'appellerions myélite transverse.

[00: 04: 59] Mais, mais de manière conventionnelle, la myélite transverse était, lorsqu'elle a été décrite plus tôt, elle a été décrite comme une inflammation qui implique toute la section transversale de la moelle épinière. Mais on ne voit pas qu'en pratique on voit différentes nuances de myélite transverse, pour ainsi dire,

Krissy Dilger : [00:05:16] D'accord, merci pour cet aperçu. Et, Dr G, quels sont les signes et les symptômes de la myélite transverse au stade aigu.

Dr Elena Grebenciucova : [00:05:25] Ouais, donc, la myélite transverse, parce que c'est une inflammation de la moelle épinière, elle peut attaquer n'importe quelle partie de la moelle épinière. Donc, en commençant par votre moelle épinière cervicale, qui se trouve dans la région de votre cou, et en descendant jusqu'à votre moelle épinière thoracique, où se trouve votre cage thoracique et votre sorte de haut de l'abdomen, et se terminant par le CONUS, qui est la fin de la moelle épinière, qui est un peu plus bas dans votre dos.

[00:05:54] Ainsi, la myélite transverse, parce qu'elle peut être un segment court, donc elle peut affecter un minuscule, dans le cadre de la moelle épinière, ou elle peut être un long segment, ce qui signifie qu'elle peut être très longue et infecter plusieurs niveaux de la moelle épinière, vous savez, allant juste dans la région du cou ou parfois dans le thoracique. Donc, le type de zone de l'abdomen supérieur de la cage thoracique, n'est-ce pas ?

[00:06:19] Ainsi, il peut s'agir d'une myélite transverse à segment court ou d'une myélite transverse étendue longitudinalement, ce que nous disons généralement lorsqu'il s'agit de quelque chose qui passe par trois segments vertébraux ou plus. Donc, cela signifie essentiellement que les symptômes peuvent varier en fonction de la région affectée et de la quantité, de la zone de la moelle épinière qui est affectée.

[00:06:44] Il peut s'agir d'une très petite zone ou d'une très grande zone. Ainsi, chaque patient est affecté très différemment. Certaines personnes peuvent présenter des symptômes sensoriels mineurs, tels qu'un engourdissement et des picotements dans un bras ou une jambe, ou les deux bras ou les deux jambes, ou certaines personnes peuvent avoir cette sensation amusante en forme de bande qui s'enroule dans une distribution en forme de bande autour de leur tronc. et cela pourrait être dans une demi-journée et sur le côté gauche ou sur le côté droit, ou cela pourrait être tout autour.

[00:07:17] Et, de même, les gens peuvent avoir des engourdissements, des picotements ou parfois même une sensation de brûlure ou de douleur. Parfois, les gens décrivent ces sensations comme un courant électrique traversant ou comme une sensation d'étroitesse, un peu comme une pellicule de plastique, s'enroulant autour du bras ou de la jambe. Et donc, les descriptions sont très différentes, et elles sont théoriquement individualisées en fonction de la façon dont le patient les perçoit et les ressent et, parfois, la douleur peut également être une composante majeure.

[00:07:50] D'autres cas de myélite transverse présentent une faiblesse et la faiblesse peut être légère ou profonde et plutôt grave. Ainsi, quelqu'un pourrait présenter une faiblesse légère dans le bras ou la jambe, ou quelqu'un pourrait présenter une faiblesse grave dans les deux bras ou les deux jambes, ou plus d'un côté que de l'autre. Et, généralement, les symptômes se développent, vous savez, au fil des heures et des jours. Ils ne sont pas soudains. D'autres symptômes, vous savez, au-delà des symptômes sensoriels, les symptômes de la force motrice et les symptômes de la douleur. D'autres symptômes incluent des problèmes de vessie. Ainsi, de nombreux patients atteints de myélite transverse peuvent présenter un dysfonctionnement de la vessie et l'ampleur du dysfonctionnement va de, vous savez, l'urgence de la vessie, l'obligation d'aller aux toilettes tout le temps, à l'incontinence, dans certains cas. Et donc, vous savez, c'est vraiment variable, basé sur l'atteinte de la moelle épinière affectée et basé sur l'étendue et la sévérité de l'inflammation.

[00:08:54] Et, vous savez, parfois ce que nous voyons sur l'IRM qui ressemble à une grosse lésion de la moelle épinière ne se traduit pas nécessairement par de mauvais symptômes pour le patient et, parfois, une très petite lésion, selon sur l'endroit où il se trouve, peut, vous savez, provoquer des symptômes très graves chez une personne donnée.

Krissy Dilger : [00:09:16] Super, merci beaucoup pour cette explication descriptive des signes et symptômes. C'est vraiment utile. Dr Narayan, pouvez-vous nous dire comment la myélite transverse est diagnostiquée, y compris quels tests de diagnostic sont utilisés ?

Dr Ram Narayan : [00:09:30] Ainsi, l'élément le plus important pour le diagnostic de la myélite transverse est l'histoire clinique et l'examen clinique. C'est là où l'accent est mis par les médecins. Donc, l'histoire est importante, en particulier quand cela a commencé, combien de temps a-t-il fallu entre l'apparition des tout premiers symptômes et le pire ? À quoi ressemble le patient lorsqu'on lui demande ce qu'il fait de mieux, c'est-à-dire à quoi ressemble l'examen clinique ? Sommes-nous capables de susciter des réflexes ? Les réflexes sont-ils exagérés, les réflexes tendineux profonds, je veux dire ? Et tant d'autres choses. Donc, c'est vraiment l'histoire clinique et l'examen physique effectué par un neurologue bien formé.

[00:10:13] Maintenant, après cela, l'IRM de la moelle épinière devient très importante. Nous essayons généralement d'obtenir une IRM de toute la moelle épinière. Donc, cela signifie la moelle épinière cervicale et la moelle épinière thoracique. Dans de très rares cas, nous pouvons également inclure l'IRM du rachis lombaire, mais il convient de rappeler que la moelle épinière elle-même se termine au niveau de la vertèbre L1. Ainsi, la moelle épinière elle-même se termine essentiellement au-dessus de la vertèbre lombaire.

[00: 10: 41] L'autre chose à retenir, donc, les autres tests qui sont très vitaux dans le cadre de la myélite transverse sont également l'IRM du cerveau, car, souvent, la myélite transverse peut survenir à nous appelons myélite transverse secondaire entre guillemets, qui pourrait être une inflammation de la moelle épinière comme on le voit dans une partie d'autres conditions pathologiques comme la SEP, et cetera, où l'IRM cérébrale devient vitale.

[00:11:07] L'autre expérience très courante que subissent les patients atteints de myélite transverse est une ponction lombaire. Donc, c'est un autre test de diagnostic très important. Et, bien sûr, les laboratoires réguliers, vous savez, les laboratoires de sang que nous prélevons. Ainsi, en plus de ces tests, selon le cas individuel, le clinicien peut choisir de faire des tests supplémentaires.

[00:11:31] Vous savez, en particulier une fois que les causes communes ont été jugées ou exclues, nous pouvons essayer d'examiner certaines causes plus rares, si nous ne trouvons toujours pas de réponses. Et cela implique des diagnostics plus sophistiqués.

Krissy Dilger : [00:11:46] D'accord, merci. Et, Dr G, y a-t-il d'autres troubles qui doivent être pris en compte ou déployés lors d'un diagnostic de myélite transverse ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:11:56] Oui, absolument. Donc, vous savez, la myélite transverse, bien sûr, n'est qu'un terme descriptif qui vous indique cette inflammation de la moelle épinière. Donc, ce n'est pas vraiment un diagnostic en soi. C'est une description de ce qui se passe et, par conséquent, nous devons vraiment comprendre ce qui cause ce cas de myélite transverse. Est-ce une partie de la sclérose en plaques? Est-ce une partie d'une maladie appelée neuromyélite optique ? Est-ce une partie de la maladie appelée démyélinisation associée au MOG ? Et MOG est un anticorps glycoprotéique oligodendrocyte de myéline. Ou est-ce une partie du trouble paranéoplasique ? Et paranéoplasique signifie qu'il s'agit d'une maladie neurologique auto-immune associée à une sorte de cancer qui n'a peut-être pas encore été découvert. Ou, parfois, la myélite transverse peut aussi être infectieuse.

[00:12:48] Donc, cela peut arriver à cause d'un certain nombre de virus, y compris les virus de l'herpès et, vous savez, la varicelle, les virus du zona, la syphilis peut causer, encore une fois, des lésions de la moelle épinière. Même le VIH le peut. Mais ceux-ci se présentent un peu différemment d'une myélite transverse aiguë typique. Et, vous savez, regarder des thèmes comme une infection récente ou, vous savez, parfois une vaccination récente. Y a-t-il là une causalité ? S'agit-il d'une myélite transverse post-infectieuse, ce qui est très rare ? Est-ce une myélite transverse post-vaccinale ? Donc, lorsque nous faisons ces bilans, nous examinons essentiellement les symptômes et regardons à quoi ressemble cette myélite transverse à l'IRM, et cela nous permet de comprendre, est-ce plus susceptible de faire partie d'une éventuelle sclérose en plaques ? Est-ce plus typique comme la neuromyélite optique ou la démyélinisation associée au MOG ?

[00:13:45] Et donc, ce que nous enverrons généralement, c'est que nous enverrons des tests très sensibles dans le sang pour l'anticorps NMO, qui est l'anticorps anti-aquaporine-4. Ainsi, il est envoyé dans le sang via un test cellulaire très sensible. Certains tests ne sont pas très sensibles. Il faut donc faire très attention au test qui a été envoyé. Nous envoyons également des anticorps MOG, qui sont également un test à base de cellules qui est envoyé dans le sang et c'est un autre anticorps qui pourrait être la cause de la myélite transverse.

[00:14:20] Et, bien sûr, vous savez, dans le contexte, nous envoyons d'autres bilans, vous savez, occasionnellement en fonction de l'âge et des facteurs de risque. Nous pensons aux cas de myélite transverse paranéoplasique ou potentiellement cancéreuse. Dans certains cas, en fonction de l'apparence du liquide céphalo-rachidien échantillonné. En fait, nous pouvons être très appariés en ce qui concerne une infection et différents types d'infections peuvent provoquer une myélite transverse. Même la maladie de Lyme, très occasionnellement, très rarement, c'est en fait extrêmement rare, mais elle peut être la cause d'une myélite transverse aiguë, parmi de nombreuses autres infections, y compris de nombreux autres virus. Ainsi, le bilan est vraiment assez étendu, mais il est adapté au scénario clinique spécifique, à quoi ressemble l'IRM et, surtout, à quoi ressemble le liquide céphalo-rachidien.

[00:15:13] Et l'un des récits édifiants que je vais vous raconter est que, dans le bilan de la myélite transverse, nous devons être très humbles quant à la sensibilité de certains de ces tests, comme la qualité de leur cueillette jusqu'à la réponse, non? Et donc, certains de nos tests ne sont pas sensibles à cent pour cent, ce qui signifie qu'ils manquent un petit pourcentage de cas.

[00:15:36] Et donc, dans ces cas, il est toujours bon de le retester dans environ trois à six mois ou si de nouveaux symptômes apparaissent. L'un de ces exemples est l'anticorps anti-​aquaporine-4 de la neuromyélite optique. Parfois, dans la maladie, elle peut initialement être négative. Et c'est pourquoi, si c'est négatif au départ, mais que la suspicion est élevée, nous avons toujours retesté dans environ six mois. En particulier, la mise en garde est que si un patient a déjà reçu des stéroïdes ou s'il suit un traitement suppressif ou, disons, un échange plasmatique ou IVIG, vous savez, et que l'anticorps a été envoyé par la suite, cela peut diminuer les chances de le récupérer. Et, par conséquent, il doit définitivement être répété et en quelque sorte revu ultérieurement pour s'assurer qu'il n'a pas été manqué.

Krissy Dilger : [00:16:26] D'accord, super. Merci beaucoup pour cet aperçu et, Dr. Narayan, cette question est venue d'un des membres de notre communauté. Si aucune lésion n'apparaît à l'IRM, une personne peut-elle encore avoir la MT et des légions apparaissent-elles jamais sur une IRM de suivi effectuée plus loin depuis le début que si quelqu'un a obtenu son IRM à l'origine au début de l'apparition de ses symptômes, pourrait-il être possible que les lésions apparaîtrait plus tard ?

Dr Ram Narayan : [00:16:52] Oui, merci. C'est une situation très frustrante, tant pour le patient que pour le fournisseur, lorsque cela se produit. Donc, tout d'abord, première chose, il est extrêmement rare que vous ayez un diagnostic de myélite transverse alors que l'IRM de la moelle épinière est normale. Maintenant, cela vient avec beaucoup de mises en garde.

[00:17:14] Peut-il y avoir une situation où vous pouvez avoir une IRM normale du cordon avec la présentation clinique de la myélite transverse ? La réponse est oui, mais c'est très rare. Alors, regardons quelques données ici. Donc, tout d'abord, il est important de se rappeler que l'imagerie de la moelle épinière elle-même, l'IRM de la moelle épinière elle-même, est un test techniquement difficile. Donc, sachez que l'IRM a tendance à mal fonctionner lorsqu'il y a beaucoup d'os autour de la structure que vous essayez d'imager et, comme vous le savez, la colonne vertébrale n'est entourée que d'os, la colonne vertébrale. Et donc, de par son anatomie, c'est un endroit qui est techniquement difficile à imaginer.

[00: 17: 59] Deuxièmement, il est important maintenant que, lorsque le radiologue lit l'IRM de la moelle épinière, il ne soit pas toujours au courant des résultats cliniques du patient. Donc, il est important que le neurologue regarde également les images lui-même et, en plus, nous voudrions nous assurer que le patient ne bouge pas lors de l'obtention de l'ARM. Ainsi, parfois, lorsque nous obtenons une IRM de la moelle épinière, nous voyons divers rapports comme, vous savez, l'imagerie était limitée, l'interprétation était limitée à cause des artefacts de mouvement, et cetera. Alors, dans ces cas-là, on n'hésite pas à refaire toute l'IRM sous anesthésie, par exemple, car avoir une IRM de bonne qualité est très important.

[00:18:45] Maintenant, lorsque vous retirez la technicité de la table, il peut y avoir quelques conditions où, par exemple, l'IRM initiale peut être négative. Cela a quelque chose à voir avec l'évolution du processus de la maladie. Par exemple, il peut y avoir certaines maladies qui commencent à un niveau sous-radiologique, c'est-à-dire qu'elles commencent par une symptomatologie clinique, mais le signal n'a pas encore commencé sur l'IRM.

[00:19:14] Et puis le signal apparaît sur l'IRM et rarement le signal peut se déclencher plus tard lorsque l'IRM est en cours. Donc, en d'autres termes, par exemple, il existe une condition appelée accident vasculaire cérébral. Donc, dans cette condition particulière, si une IRM est obtenue très tôt dans l'évolution de la maladie, parfois l'IRM de la moelle peut être normale, alors qu'un patient peut avoir une présentation classique de myélite transverse, numéro un. Numéro deux, eh bien, dans ce cas, le diagnostic n'est pas une myélite transverse, mais, vous savez, c'est un accident vasculaire cérébral.

[00:19:48] La deuxième instance, donc, la Mayo Clinic a publié une série de cas d'environ 77 patients, si je ne me trompe pas, sur des patients atteints de myélite associée au MOG. OK, donc, myélite transverse liée aux anticorps MOG. Donc, dans cette condition particulière, ils ont trouvé qu'environ, je pense, si j'ai raison, environ huit patients qui avaient une IRM de la moelle épinière normale au début, mais la majorité d'entre eux, à un moment ultérieur lorsque le l'imagerie a été répétée, ils ont montré le signal.

[00:20:21] Donc, en résumé, il est important de se souvenir de certaines choses. Premièrement, il est très rare d'avoir une myélite transverse avec une IRM normale. Et cela devrait généralement inciter le clinicien à envisager d'autres possibilités. Deuxièmement, il existe certaines possibilités où l'IRM peut être normale, même dans la myélite transverse, bien que ces circonstances soient rares.

Krissy Dilger : [00:20:47] Merci beaucoup pour cette explication. C'est vraiment utile. Dr G, une question a été posée. Le diagnostic du fils de cette personne a fait des allers-retours entre la myélite transverse et l'accident vasculaire cérébral. Donc, la question est de savoir si la zone de la moelle épinière détermine le diagnostic de l'existence de dommages compris entre le niveau C et le niveau T ? Cela signifie-t-il plus vers TM, ou cela n'a-t-il pas vraiment d'importance ?

Dr Elena Grebenciucova : [00: 21: 15] Ainsi, les régions inférieures de la moelle épinière thoracique alimentent particulièrement, mais l'artère spinale antérieure est légèrement plus courante pour y voir un AVC de la moelle épinière, mais il est vrai que, occasionnellement, nous voyons cela dans la colonne vertébrale cervicale. cordon aussi. Ce sont très rares.

[00:21:35] Ainsi, il serait très difficile de fonder le diagnostic uniquement sur l'imagerie IRM. Je me fierais davantage à l'apparition des symptômes, à la rapidité avec laquelle ils se sont produits, car la myélite transverse inflammatoire typique prend plusieurs heures et parfois des jours depuis le début pour, vous savez, le plus, en quelque sorte, les pires symptômes. Alors qu'un accident vasculaire cérébral de l'artère vertébrale, et c'est la cause de la myélopathie, le début est beaucoup plus rapide. C'est en fait très rapide, évoluant souvent sur, vous savez, des minutes à près d'une heure ou plusieurs heures. Alors que, encore une fois, les conditions inflammatoires prennent généralement beaucoup plus de temps et sont beaucoup plus lentes à progresser. Oui, il y en a, vous savez, si l'histoire est pauvre et déroutante, alors l'examen peut être très utile pour voir s'il y a une dissociation des symptômes moteurs et sensoriels, pour essayer de comprendre s'il s'agissait plutôt d'une circulation spinale antérieure ou d'un circulation spinale postérieure qui a été affectée. Donc, c'est, vous savez, ce n'est pas seulement l'emplacement, et ce n'est pas seulement l'IRM. C'est vraiment la combinaison des résultats de l'examen et d'une anamnèse très complète qui est la plus, en quelque sorte, rassurante, vous savez, contre l'AVC de la moelle épinière.

Krissy Dilger : [00:23:02] D'accord, merci beaucoup. Et, Dr Narayan, nous avons également reçu quelques questions à propos des lésions qui apparaissent à l'origine sur l'IRM. Est-il possible qu'ils disparaissent lors d'une IRM de suivi, après cette IRM initiale ? Ou une fois que vous avez une lésion, sera-t-elle toujours là ?

Dr Ram Narayan : [00:23:23] Donc, tout d'abord, cela dépend de la condition sous-jacente, quelle que soit la cause de la myélite transverse. Maintenant, permettez-moi de supposer que nous parlons de la forme la plus courante de myélite transverse, appelée myélite transverse idiopathique. Au moins, nous pensons que c'est la forme la plus courante de myélite transverse actuellement. Et quand je dis myélite transverse idiopathique, je veux dire le type de myélite transverse que l'on pense être à médiation immunitaire. En règle générale, il s'agit d'un événement ponctuel et ne se reproduit généralement pas. Et quand je dis myélite transverse secondaire ou myélite transverse, cela se produit dans le cadre d'autres conditions, comme la SEP, la NMO, la maladie des anticorps MOG, et cetera, ou même des conditions qui ne sont en fait pas une myélite transverse, mais d'autres causes de myélopathie, comme une moelle épinière coup d'artère. Maintenant, tous ces éléments peuvent être regroupés sous la myélite transverse en général. Mais, pour répondre à cette question, si nous parlons de la variété jardinière de la myélite transverse, qui est un événement ponctuel à médiation immunitaire, il y a environ deux tiers de chances que les lésions aient tendance à s'améliorer avec le temps.

[00:24:25] Donc, soit vous aurez une diminution de la longueur de la lésion, soit vous verrez une diminution et, vous savez, une diminution de l'intensité sur l'IRM. Et, généralement, si le patient présente un rehaussement, c'est-à-dire si la lésion s'éclaire avec un contraste au début, lors de l'imagerie de suivi, nous nous attendons à ce que le rehaussement se résorbe.

[00:24:44] Chez environ un tiers des patients, donc probablement moins que cela, la lésion a tendance à être constante et peut ne pas disparaître. Cela dit, il est également important de reconnaître les modèles de pratique chez les neurologues. Donc, la majorité d'entre nous, si nous sommes convaincus qu'il s'agit d'un événement ponctuel de la moelle épinière, et si nous sommes convaincus qu'il s'agit d'une myélite transverse idiopathique, nous ne pourrons pas suivre l'imagerie de ces patients à moins que les patients ne reviennent avec de nouveaux symptômes.

[00:25:14] Et donc, parce que le suivi lui-même peut ne pas être une douleur pour chaque patient, les données à ce sujet ne sont pas très solides. Il y a quelques articles publiés, mais il n'y a pas beaucoup de données à ce sujet. Et d'après ce que nous savons, environ les deux tiers des lésions ont tendance à s'améliorer ou parfois à disparaître. Et environ un tiers du temps, les lésions ont tendance à rester, vous savez, très rarement.

[00:25:37] Mais il y a aussi des experts qui diraient qu'un tiers des fois, les lésions disparaissent complètement, un tiers des fois que vous observez une sorte d'amélioration de la lésion, et un tiers des le temps que la lésion puisse dégénérer en dommage axonal, dommage permanent.

Krissy Dilger : [00:25:53] D'accord, super. Merci beaucoup pour cela. Donc, les traitements aigus. Dans la phase aiguë de la myélite transverse, quels sont les traitements typiques utilisés ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:26:04] Oui, bien sûr. Donc, une fois que l'infection a été exclue, ce qui est très important, et une fois que nous pensons que la myélite transverse est vraiment causée par une inflammation qui vous commande dans la nature, la première chose que nous faisons généralement est d'administrer des stéroïdes IV à forte dose. De nombreux patients vont en fait s'améliorer assez rapidement après les stéroïdes IV, mais cela dépend de la cause de la myélite transverse. Ainsi, par exemple, dans la sclérose en plaques, assez souvent, les patients qui présentent une myélite transverse ont une très belle réponse aux stéroïdes avec une nette amélioration, et parfois en quelques jours, parfois cela prend plus de temps.

[00:26:49] Chez les patients atteints d'un trouble du spectre de la neuromyélite optique, la réponse est souvent ou moins robuste. Et lorsque nous constatons une amélioration moins que complète ou une amélioration très lente, et que le patient présente des symptômes graves, tels qu'une faiblesse grave, l'étape suivante consiste à poser une question, s'agit-il probablement d'un trouble du spectre de la neuromyélite optique ou d'une démyélinisation associée au MOG, ou peut-être autre chose?

[00:27:17] Et si le patient ne s'est pas amélioré après les stéroïdes, nous passons généralement à l'échange de plasma, qui est une filtration de votre sang à travers un cathéter inséré dans une veine. Donc, nous filtrons le sang, généralement tous les deux jours pendant environ trois à cinq séances, pour essayer de nous débarrasser d'un anticorps qui pourrait être à l'origine de cette myélite transverse.

[00:27:41] Et c'est à ce moment-là que nous soupçonnons fortement que nous avons affaire à un trouble du spectre NMO ou à autre chose. Dans certains cas, les gens peuvent également essayer les IgIV. Bien que les preuves dans le trouble du spectre NMO soient toutes favorables à l'échange plasmatique, l'échange plasmatique étant supérieur à l'IgIV. Donc, il y a une question de trouble du spectre NMO et de diagnostic différentiel, ce qui est souvent le cas.

[00:28:07] L'échange de plasma est la prochaine étape. Je pense que donner des IgIV est toujours une possibilité, mais il est préférable de le faire après l'échange de plasma car sinon cela n'aurait aucun sens. Donc, si vous donnez d'abord des IVIG et que vous faites ensuite un échange plasmatique, vous éliminez essentiellement les IVIG du sang. Donc, ça n'a aucun sens de faire ça.

[00:28:26] Donc, généralement, nous commençons avec des stéroïdes et, en fonction de la réponse et de l'exhaustivité de cette réponse, nous passons ensuite à un échange plasmatique et, dans certains cas, des IgIV peuvent être envisagées.

Krissy Dilger : [00:28:38] D'accord, super. Merci. Et, Dr Narayan, le cyclophosphamide est-il déjà utilisé pour la myélite transverse aiguë et dans quelles situations ?

Dr Ram Narayan : [00:28:49] Donc, dans certains cas, je dirais dans un petit nombre de cas, nous devrons peut-être utiliser des médicaments comme le cyclophosphamide, etc., pour traiter la phase aiguë de la myélite transverse. Maintenant, comme l'a mentionné le Dr G, nous commençons généralement avec des stéroïdes. Nous suivrions généralement cela avec un échange de plasma et / ou des IgIV, uniquement en fonction de la réponse du patient. Maintenant, disons que nous avons quelqu'un avec une myélite transverse. Ils ont reçu des stéroïdes et des échanges plasmatiques et peut-être même des IgIV, et ils n'ont montré aucun signe d'amélioration. À ce moment-là, nous voulons d'abord reconsidérer un diagnostic, nous assurer que nous n'avons pas affaire à un processus à médiation non immunitaire, à ce moment-là, par exemple, un accident vasculaire cérébral de l'artère vertébrale ou une tumeur de la moelle, et cetera, ces types de conditions, qui peuvent ne pas du tout répondre à un traitement immunitaire.

[00:29:42] Donc, c'est quelque chose qu'il faut toujours garder à l'esprit. Mais, si nous pensons toujours à une maladie à médiation immunitaire, le patient montre certainement une certaine amélioration, mais ce n'est pas tout, vous savez, tout ce que nous voulons qu'il soit, alors nous pourrions potentiellement envisager des médicaments lourds , ce que nous appelons la chimiothérapie.

[00:30:00] Donc, un exemple de cela serait le cyclophosphamide. Maintenant, le cyclophosphamide, la preuve, l'une des bonnes sources de preuve du cyclophosphamide dans la myélite transverse vient de l'étude de mon mentor, le Dr Greenberg, quand il était à Hopkins, et c'est probablement en 2007. Donc, ils ont étudié le cyclophosphamide dans la phase aiguë phase d'une personne présentant une myélite transverse et ils ont trouvé, non, il s'agissait d'une étude rétrospective, ce qui signifie qu'elle n'était pas conçue sous la forme d'un essai clinique, mais ils ont juste examiné, ils ont juste fait un audit des dossiers de patients atteints de myélite transverse qui ont été traités avec du cyclophosphamide, lorsqu'ils sont arrivés en phase aiguë à l'hôpital.

[00:30:40] Ils ont découvert qu'il aurait pu y avoir un avantage à ajouter du cyclophosphamide dans les cas aigus de myélite transverse, lorsque la gravité au moment de la présentation était plutôt mauvaise. Ainsi, lorsque la gravité était au point de paralysie totale, ce qui peut ne pas arriver chez la majorité des patients atteints de myélite transverse.

[00:31:01] Dans ce sous-ensemble, il y aurait peut-être eu un avantage. Maintenant, pour autant que je sache, depuis ce moment, je ne pense pas qu'il y ait eu d'étude prospective ou d'essai clinique étudiant l'utilisation du cyclophosphamide dans la phase aiguë de la myélite transverse. Et donc, à ce stade, c'est largement laissé au jugement du clinicien en question.

Krissy Dilger : [00:31:24] Super, merci beaucoup pour cette explication. Et puis, Dr G., y a-t-il des effets secondaires ou des préoccupations avec l'un des traitements aigus ou une raison pour laquelle vous n'utiliseriez pas l'un de ces traitements aigus pour un patient spécifique ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:31:40] Oui, absolument. Eh bien, je pense que, lorsqu'il s'agit de quelque chose de très grave, ce traitement est nécessaire, n'est-ce pas ? Donc, si quelqu'un arrive, en particulier avec une faiblesse grave, vous savez, nous devons le traiter. Parfois, chez les patients réellement atteints de sclérose en plaques, lorsqu'ils présentent des symptômes sensoriels très mineurs, des stéroïdes à forte dose ne sont pas toujours nécessaires car, du moins dans les cas de myélite due à la sclérose en plaques, les stéroïdes peuvent accélérer l'amélioration, mais ils ne le font pas. t nécessairement changer le résultat.

[00:32:15] Mais pour les vrais cas initiaux de myélite transverse, où la personne a beaucoup de symptômes, oui, on utilise des stéroïdes. Ainsi, certains des effets secondaires des stéroïdes comprennent la rétention d'eau, un risque accru d'infections, mais le risque accru d'infections est généralement plus prononcé avec l'utilisation chronique de stéroïdes. En règle générale, trois à cinq jours de stéroïdes, vous savez, ne représentent pas un risque vraiment élevé. Mais il est vraiment important de dépister tout signe d'infection chez le patient, vous savez, de le tester pour le COVID, vous savez, de s'assurer qu'il n'a pas d'infection urinaire, avant de lui administrer des stéroïdes IV.

[00:32:49] Vous savez, beaucoup de ces stéroïdes peuvent aussi rendre quelqu'un anxieux, peuvent rendre quelqu'un un peu déprimé. Donc, les gens ont des antécédents de maladie bipolaire, s'ils doivent avoir des stéroïdes, c'est une situation difficile. Cela doit être fait sous la supervision d'un médecin hospitalisé car cela pourrait exacerber, vous savez, la manie ou provoquer une manie ou provoquer une dépression. Parfois, les personnes naïves aux stéroïdes peuvent développer des symptômes psychiatriques graves dus aux stéroïdes, de manière aiguë, comme une psychose aiguë. C'est très rare, mais c'est pourquoi nous faisons généralement preuve de prudence et n'administrons pas de stéroïdes IV en ambulatoire, mais le faisons en hospitalisation.

[00:33:30] Ainsi, certaines personnes, lorsqu'elles reçoivent des stéroïdes IV, peuvent avoir un peu d'accélération du rythme cardiaque, peuvent avoir un peu de bouffées vasomotrices, mais ce sont des symptômes rares et mineurs. Les stéroïdes sont généralement assez bien tolérés. Maintenant, IgIV, immunoglobuline intraveineuse. Donc, l'immunoglobuline intraveineuse, ce que c'est, ce sont essentiellement des protéines regroupées d'autres humains, ces petites protéines du sang, elles régulent à la baisse l'inflammation. Donc, ce sont des immunoglobulines intraveineuses.

[00:34:01] Et les immunoglobulines intraveineuses parce que ce sont des protéines, n'est-ce pas, elles augmentent l'épaisseur de votre sang, n'est-ce pas ? Donc, imaginez si vous êtes quelqu'un qui a peut-être une maladie cardiaque, comme une maladie des vaisseaux sanguins, une maladie coronarienne, ou peut-être quelqu'un qui a la soixantaine ou la soixantaine, qui a eu des crises cardiaques et qui a un taux de cholestérol élevé et son sang les vaisseaux du cœur peuvent être un peu étroits à cause des plaques de cholestérol. À l'occasion, les IgIV peuvent augmenter le risque de bloquer essentiellement l'une de ces petites artères étroites et, par conséquent, d'augmenter le risque de crise cardiaque. C'est extrêmement rare et c'est encore plus vrai chez les patients à haut risque de maladie cardiaque.

[00:34:49] Il en va de même pour les maladies rénales. Ainsi, très occasionnellement, les IgIV peuvent causer des lésions rénales. Heureusement, c'est très rare et la plupart des gens se rétablissent, mais, parfois, les gens peuvent même avoir besoin d'une dialyse transitoire pour se remettre d'une insuffisance rénale. Mais les personnes qui semblent être à risque sont les personnes plus âgées, les personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique et les personnes atteintes de diabète avancé. Ainsi, un jeune moyen, vous savez, atteint de myélite transverse, vous savez, est assez en sécurité lorsqu'il reçoit des IgIV. Mais alors, s'il s'agit d'une personne souffrant de multiples maladies chroniques, comme le diabète, les maladies cardiaques, les maladies rénales, c'est là que nous devons être un peu plus prudents et étudier les risques par rapport aux avantages.

[00:35:36] Échange de plasma. Donc, l'échange de plasma, vous savez, parce que nous filtrons votre sang à travers une machine qui est connectée à un tube, nous modifions des volumes de votre sang, n'est-ce pas ? Nous le faisons lentement, mais certaines personnes peuvent développer un peu d'hypotension artérielle pendant cet épisode. Et donc, encore une fois, les personnes atteintes d'athérosclérose avancée, ce qui signifie qu'elles ont une accumulation avancée de plaque de cholestérol dans leurs vaisseaux sanguins dans le cou, ou peut-être dans le cœur, peuvent présenter un risque légèrement plus élevé lorsque vous baissez leur tension artérielle, n'est-ce pas ? Donc, si vous baissez la tension artérielle et que vous avez un vaisseau sanguin très étroit qui alimente votre cœur, et que ces vaisseaux sanguins étroits peuvent soudainement propulser le sang vers le cœur. Eh bien, quelqu'un peut avoir une petite, vous savez, une crise cardiaque. Ou, vous savez, si ce vaisseau sanguin se trouve être le vaisseau sanguin qui alimente le cerveau, comme l'artère carotide à l'extérieur du cerveau, et que vous baissez la tension artérielle et que ce vaisseau sanguin dépend vraiment de la bonne tension artérielle, parce qu'il est si étroit, pour pousser le sang vers le cerveau, alors qu'il y a un très petit risque d'avoir un accident vasculaire cérébral.

[00:36:48] Heureusement, ce sont des événements extrêmement rares, extrêmement rares. Et les personnes à risque sont vraiment des personnes qui, vous savez, ont connu une maladie cardiaque, un taux de cholestérol élevé, à long terme, vous savez, une maladie carotidienne - un rétrécissement de leurs carotides -, des personnes âgées, des personnes qui ont, vous savez, diabète avancé, hypertension, et cetera. Mais généralement, pour une moyenne, vous savez, une sorte de jeune personne en bonne santé qui a une myélite transverse, ces traitements sont assez sûrs.

Krissy Dilger : [00:37:22] Génial. Merci beaucoup. Passons au sujet de la réadaptation, Dr Narayan, quand quelqu'un devrait-il commencer la réadaptation ? Et recommandez-vous la rééducation pour toutes les personnes diagnostiquées avec la MT ou seulement celles atteintes de paralysie ?

Dr Ram Narayan : [00:37:41] La première question est très simple. Oui, la réponse est très simple : dès que possible. Donc, je dirais que si quelqu'un reçoit un diagnostic de myélite transverse, dès le lendemain, lorsque le kinésithérapeute est disponible, vous devriez demander au kinésithérapeute de vous voir pour une myélite transverse. Ainsi, cela devrait généralement se produire lorsque le patient est admis à l'hôpital lui-même. Si le patient a été admis, cela devrait se passer à l'hôpital lui-même.

[00:38:07] Vous ne voulez pas attendre que le patient sorte et établir ensuite des soins avec une thérapie physique. La physiothérapie commence le plus tôt possible, numéro un. Et, et il y a des études pour soutenir que plus les thérapies commencent tôt et plus le régime thérapeutique est agressif, et plus il est approprié, et, quand il est offert par, vous savez, le type de physiothérapeute le plus approprié, ce qui signifie un physiothérapeute qui est particulièrement formé dans ce domaine ou qui comprend beaucoup mieux cette condition, les résultats sont bien meilleurs.

[00:38:42] D'accord. Donc, c'est le numéro un. Deuxièmement, recommandez-vous la kinésithérapie pour tous les patients ? La première chose est, je dirais en gros, oui. Et la raison en est que vous n'avez pas besoin d'être paralysé pour entrer dans un régime de physiothérapie. Même s'il ne s'agissait que d'une déficience sensorielle où vous n'en avez pas, où, où le patient n'a peut-être aucune faiblesse en soi, des muscles des jambes, il peut simplement avoir des symptômes sensoriels comme un engourdissement ou des picotements, etc. recommander un physiothérapeute pour évaluer ce patient. Parce que le manque de sensation dans les jambes peut signifier un manque d'équilibre et un risque de chute à cause de cela, numéro un. Deuxièmement, la faiblesse n'est pas le seul symptôme de la myélite transverse, comme l'a clairement souligné le Dr G. Il y a tellement d'autres symptômes.

[00:39:33] Par exemple, la spasticité est un autre symptôme très important de la myélite transverse où les jambes peuvent être raides et qui peuvent parfois affecter la mécanique de la marche. Donc, c'est aussi une autre raison de voir le kinésithérapeute. Donc, la réponse est que vous n'avez pas besoin d'une paralysie complète. Et je dirais que chaque patient atteint de myélite transverse devrait être évalué par un physiothérapeute au moins une fois. Et puis en fonction de ce que pense le kinésithérapeute et, et sur la base de l'évaluation du kinésithérapeute, nous pourrions, vous savez, nous pourrions faire un plan pour, pour, vous savez, pour l'avenir.

Krissy Dilger : [00:40:14] Génial. Merci beaucoup. Nous avons reçu une question de la communauté. Dr G, pouvez-vous nous éclairer sur la décompensation et sur la façon dont un patient pourrait guider son fournisseur pour l'aider à se rétablir et/ou à s'adapter aux symptômes aggravés ou nouveaux ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:40:32] Ouais, non, absolument. Donc, décompensation, ce qui signifie que quelqu'un avait une myélite transverse, et peut-être s'est quelque peu amélioré et a atteint un plateau dans les symptômes. Mais avec le temps, peut-être sur quelques semaines ou sur quelques mois, il y a eu une aggravation. Et vous savez, là, il faut se poser une question, qu'est-ce qui sous-tend cette décompensation ou cette aggravation.

[00:40:59] Il s'avère donc qu'il y a pas mal de causes, pas mal de raisons. L'un des scénarios les plus courants est une infection non diagnostiquée qui se produit dans le corps. Ainsi, lorsqu'un patient atteint de myélite transverse a quelque chose d'aussi simple qu'une infection des voies urinaires, ou peut-être qu'il a un abcès dentaire, ou peut-être qu'il a une sorte d'infection virale qui se prépare et qu'il n'a même pas encore de toux ou de plaie gorge, ou peut-être pensent-ils que ce sont des allergies, mais en réalité, c'est une maladie virale.

[00:41:30] Pendant ces périodes, le tissu cicatriciel, le genre de zones endommagées de la moelle épinière, a tendance à avoir plus de mal, vous savez, à maintenir sa fonction, et les gens ressentent souvent une décompensation. Ainsi, tous leurs anciens symptômes reviennent et se sentent même nettement pires. Alors, quand on rencontre un patient atteint de myélite transverse pour qui tout s'est subitement aggravé, n'est-ce pas ?

[00:41:57] Ou depuis quelques jours ou une semaine, d'abord et avant tout, on dépiste les infections. Nous leur parlons, nous les examinons, nous vérifions leur température, nous vérifions les laboratoires. Il est très important de savoir que les personnes atteintes de myélite transverse peuvent avoir des infections des voies urinaires sans présenter les symptômes typiques des infections urinaires.

[00:42:19] Donc, vous savez, une personne moyenne avec une infection urinaire peut avoir des brûlures avec la miction ou une fréquence accrue de miction et sait en quelque sorte que c'est ce qui se passe, mais la sensation dans la vessie et la communication vessie-cerveau chez les patients présentant des lésions de la moelle épinière pour myélite transverse est altérée. Ainsi, cette personne peut ne pas toujours savoir qu'elle a une infection urinaire, et cela est surprenant lorsque nous constatons que lors de l'analyse d'urine, traitez le patient, et lors du traitement et de la résolution de l'infection, les symptômes de la myélite transverse s'améliorent.

[00:42:51] Maintenant, d'accord. Donc, c'est un scénario courant. Parfois peu de temps après une maladie virale, ou parfois même après une vaccination, car soit une vaccination soit une infection, en fin de compte, ils stimulent votre système immunitaire. Droite? Donc, parfois, nous voyons des patients se faire vacciner ou peut-être qu'ils ont eu une infection récente et tout à coup, pendant quelques jours, alors qu'ils ont un peu de fièvre et se sentent un peu faibles. Ils ont une légère aggravation de leurs anciens symptômes. C'est aussi une recrudescence transitoire des symptômes. C'est généralement bénin. Et quand on voit ça post vaccination, c'est bénin. Ce n'est pas quelque chose dont il faut s'inquiéter, mais évidemment d'en informer votre médecin, juste pour vous assurer que c'est bénin et qu'il disparaît généralement quelques jours après la vaccination, lorsque vous commencez à vous sentir mieux.

[00:43:40] C'est juste le fait que lorsque le système immunitaire du corps est activé, que ces zones endommagées, le tissu cicatriciel subit un peu plus de stress. Et c'est bénin. C'est bon. Il se résout généralement. D'autres scénarios sont lorsqu'un patient atteint de myélite transverse, en particulier dans le cadre de la pandémie de COVID, vous savez, n'a pas été aussi actif que d'habitude, n'est-ce pas ?

[00:44:04] Alors peut-être qu'ils sont restés beaucoup plus à la maison, n'est-ce pas, à cause de la pandémie et des restrictions. Ils n'ont pas fait autant d'exercice, vous savez, dans la mesure de leurs capacités. Ils, peut-être qu'ils n'ont pas fait ces promenades. Ou peut-être parce qu'ils ont été, vous savez, isolés et très tristes, restant à la maison et ne se sentant pas très bien.

[00:44:25] Ils n'ont pas vraiment, vous savez, voyagé, ils n'ont pas beaucoup déambulé. Et donc, cela peut contribuer au déconditionnement. Et le déconditionnement s'accompagne d'une aggravation de la faiblesse. Et donc, ce que nous faisons dans ce cas, bien sûr, nous examinons le patient pour nous assurer que c'est tout, le déconditionnement est tout ce que nous voyons. Et parfois, nous prenons une IRM pour le confirmer, n'est-ce pas ?

[00:44:51] Et en fin de compte, ce patient a besoin, vous savez, d'un régime de physiothérapie intensif et, vous savez, d'essayer d'être ambulatoire, d'essayer d'augmenter sa routine d'exercice mais de ne pas trop se stresser, mais dans la mesure où c'est sûr pour eux et dans la mesure où ils sont en mesure d'augmenter l'activité, de reconditionner ces muscles et cette mémoire musculaire.

[00:45:16] Donc, c'est très important. Une autre chose que nous voyons lorsque nous parlons de décompensation est quelqu'un qui a des douleurs nerveuses, des douleurs neuropathiques ou des picotements à la suite de sa myélite transverse. Et souvent, si le patient a une mauvaise alimentation et devient déficient en vitamines, comme les vitamines B6 et B12, nous pouvons voir une aggravation. Chez les personnes atteintes de diabète qui, vous savez, de même, vous savez, n'ont pas consulté leur médecin, vous savez, ne mangent pas bien.

[00:45:47] Vous savez, lorsque leur glycémie n'est pas bien contrôlée, on constate une aggravation des symptômes sensoriels, des symptômes de brûlure, vous savez, qui peuvent imiter l'aggravation ou la décompensation de la myélite transverse chez les personnes souffrant de dépression. Et rappelez-vous que tout le monde est affecté différemment par la dépression. Nous considérons la dépression comme quelqu'un qui est très triste et qui pleure et qui ne s'intéresse pas aux choses. Mais chez certaines personnes, la dépression peut aussi être plus silencieuse. Et peut-être qu'ils sont juste plus irritables, et peut-être qu'ils veulent juste dormir tout le temps, ou peut-être qu'ils sont dans, ils ont de l'insomnie. Ils ne dorment pas assez.

[00:46:23] Ils ne se reposent pas assez. Alors, dans les cas de dépression qui affectent, vous savez, leurs moyens de subsistance, leur sommeil, très souvent on voit des décompensations et des symptômes, notamment réapparaître et donc aggravation de la perception de la douleur. Et dans ces cas, nous suggérons vraiment fortement, vous savez, pour, pour ces patients, de rechercher, vous savez, une thérapie, de parler de thérapie ou d'établir des soins avec la psychiatrie pour les guider, de contacter les membres de la famille, même si c'est simplement via Skype, vous savez, pour essayer d'augmenter en quelque sorte leurs interactions sociales pour les aider avec ces symptômes.

[00:47:01] Et bien sûr, lorsqu'il y a une décompensation de la douleur, parler à votre neurologue de la gestion de la douleur est très important. Mais aussi en s'assurant que la décompensation de la douleur provient vraiment de la myélite transverse et non d'autre chose comme une lombalgie à cause d'une hernie discale ou peut-être d'une, vous savez, une tension musculaire, un spasme musculaire, ce qui est très courant chez les gens était la myélite transverse . Une autre partie de la décompensation provient de la spasticité.

[00:47:27] Et, vous savez, les personnes atteintes de myélite transverse souffrent souvent de spasmes musculaires, n'est-ce pas ? Et certains patients atteints de myélite transverse, vous savez, développent une raideur dans leurs muscles et une spasticité très douloureuse. Et ces patients présentent un risque très élevé d'aggravation de la spasticité lorsque leur niveau d'activité diminue, lorsque leur sommeil est mauvais, lorsque leur alimentation est mauvaise, lorsqu'ils, surtout s'ils n'ont pas pu se dégourdir les jambes ou les bras, qu'ils le faisaient auparavant. Ou, disons qu'ils ne l'ont pas fait et qu'ils ont été moins actifs.

[00:48:05] Ainsi, la gestion de la spasticité est très importante. Et donc, vous savez, les étirements, vous savez, quand c'est sans danger pour les personnes qui n'ont pas de troubles majeurs de l'équilibre. Vous savez, les étirements, passifs ou actifs, sont très importants. Manger une alimentation saine avec beaucoup d'électrolytes, de potassium et de magnésium est très important.

[00:48:27] Vous savez, bien s'hydrater est très important car la déshydratation peut entraîner une aggravation de la spasticité. Éviter les températures extrêmes, très important. Pour les personnes atteintes de myélite transverse, nous savons que le temps chaud, tout comme le temps froid, peut aggraver les symptômes, c'est-à-dire la douleur, la faiblesse et la spasticité.

[00:48:51] Ainsi, éviter les températures extrêmes ou limiter le temps aux températures extrêmes est très important. La gestion de la spasticité, bien sûr, doit passer par votre neurologue traitant. Et bien sûr, comme beaucoup d'entre vous le savent, implique des relaxants musculaires, une combinaison de relaxants musculaires, une thérapie physique, et vous savez, des changements alimentaires, des changements d'hydratation, vous savez, un régime d'étirement.

[00:49:17] Donc, ces nombreuses, nombreuses causes de décompensation, et il est tellement important de parler à votre médecin, d'être examiné et, vous savez, de discuter avec lui, qu'est-ce qui pourrait causer cette décompensation ? Avez-vous besoin d'une IRM? Que faut-il faire d'autre pour vous aider ?

Krissy Dilger : [00:49:36] D'accord, merci beaucoup. Et, Dr Narayan, combien de temps après le début quelqu'un devrait-il continuer à faire de la rééducation ? Y a-t-il une limite à laquelle les progrès s'arrêteront ?

Dr Ram Narayan : [00:49:48] J'ai un fort sentiment à ce sujet. La réponse est qu'il n'y a pas de réponse à cette question. Donc, c'est, donc, comme je l'ai dit, il y a donc quelques petites choses. La première, c'est quand je mets un échéancier et que je dis, eh bien, ce que vous obtenez à six mois est ce que vous obtenez en termes de rétablissement, puis la majorité des patients arrêtent d'essayer à ce moment-là. Pas seulement les patients, ce qui est intéressant, même les médecins et les physiothérapeutes commenceraient, arrêteraient d'essayer.

[00:50:17] Donc, nous ne voulons pas dire cela, numéro un. Deuxièmement, mais même dans la pratique clinique réelle, nous constatons que la majorité des patients, en particulier les jeunes patients, et je vois aussi des enfants atteints de myélite transverse, ont tendance à faire beaucoup mieux que prévu.

[00:50:37] Donc, si vous aviez à l'esprit que, vous savez, cela va être l'amélioration maximale à ce stade, vous savez, X mois, ils surpassent presque toujours cela et continuent à s'améliorer au-delà. Donc, à maintes reprises, nous sommes humiliés à ce sujet. Et donc, nous disons que vous vous améliorerez tant que vous continuerez à essayer.

[00:50:54] Maintenant, l'amélioration peut ne pas être aussi importante qu'à un moment donné de l'évolution de la maladie, mais elle serait toujours là. Maintenant, l'autre chose, ne pas se détériorer ou rester stable est en soi une amélioration. Donc, c'est aussi quelque chose à retenir. Donc, pour faire court, nous ne voulons pas mettre un échéancier et dire, ce sera le moment de la récupération maximale, au-delà duquel il n'y aura pas de récupération. Nous ne voulons pas dire cela, numéro un. Et numéro deux, comme je l'ai mentionné plus tôt, la myélite transverse englobe une catégorie plus large de conditions. Et, par exemple, l'AVC de l'artère vertébrale peut réagir différemment au traitement. La myélite flasque aiguë, qui est, vous savez, une maladie causée par un virus, qui a tendance à se comporter différemment de la thérapie. Et puis la myélite transverse de variété jardin, la myélite transverse à médiation immunitaire ou la myélite transverse qui survient à cause d'une autre affection inflammatoire comme la SEP ou la NMO, elles ont tendance à se comporter différemment avec la thérapie. Donc, en raison de tous ces différents facteurs, à la fois biologiques et liés au patient, nous ne voulons pas dire quand l'amélioration sera à son maximum. Je pense que ce qui est important pour les patients, c'est de continuer à essayer de manière persistante et cohérente avec la physiothérapie jusqu'à ce qu'ils atteignent leur niveau de récupération maximal.

Krissy Dilger : [00:52:17] Je pense que c'est un point vraiment important que vous venez de faire. Et j'apprécie vraiment que vous développiez cela parce qu'il est vraiment important pour notre communauté de savoir que la récupération peut prendre plus de temps que, vous savez, deux ans ou tout ce que leur médecin aurait pu leur dire à l'origine. Nous arrivons presque à la fin de notre temps. Donc, je suppose que je demanderais simplement si l'un d'entre vous a quelque chose à ajouter que nous n'avons pas abordé aujourd'hui ? Dr G ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:52:43] Oui, absolument. Je pense qu'en plaidant pour vous-même, si vous avez reçu un diagnostic de myélite transverse, il est vraiment important que vos IRM soient effectuées sur un appareil IRM de haute qualité. Et les appareils IRM sont disponibles en deux puissances différentes, 1.5 Tesla et 3 Tesla. 3 Tesla est actuellement la norme de soins qui vous donne une meilleure résolution et nous permet donc de mieux voir les lésions. Donc, je préviens toujours les patients de s'assurer que, lorsqu'ils programment des IRM à l'extérieur, ils demandent spécifiquement lors de la planification s'il s'agit d'une IRM à 3 Tesla, car cette IRM peut montrer les choses beaucoup mieux. Et, comme l'a mentionné le Dr Narayan, vous savez, la moelle épinière est une zone difficile à visualiser.

[00:53:26] Donc, vous voulez obtenir une haute qualité, le meilleur type d'imagerie possible. Et la deuxième chose que je voudrais, vous savez, mentionner, c'est qu'il est si important pour les personnes qui ont eu une myélite transverse de, vous savez, de continuer, vous savez, de suivre un neurologue pour s'assurer qu'elles n'ont pas de nouvelles préoccupations symptômes, que leur examen est inchangé, et certainement pour une imagerie périodique pour s'assurer qu'il ne s'agissait que d'un événement ponctuel et que cela n'évolue pas vers la sclérose en plaques ou autre chose.

Krissy Dilger : [00:54:01] D'accord, super. Merci. Et, Dr Narayan, y a-t-il quelque chose que vous voudriez ajouter ?

Dr Ram Narayan : [00:54:05] Ouais. Ainsi, comme le Dr G l'a mentionné plus tôt, la myélite transverse est une maladie rare et la recherche dans ce domaine est essentielle pour mieux comprendre la maladie, à la fois en termes de marqueurs de la maladie, ce que nous appelons des biomarqueurs, et de prédicteurs de la façon dont, vous savez, les choses sont va être dans le futur.

[00:54:27] Donc, nous apprécions vraiment votre participation aux études de recherche qui ont été menées dans tout le pays. Comme il s'agit d'une maladie rare, une poignée d'entre nous portent un intérêt particulier à la myélite transverse dans tout le pays. Et donc, nous vous encourageons fortement à contacter le SRNA et à vous renseigner sur les études de recherche en cours dans ce domaine pour vous inscrire.

Krissy Dilger : [00:54:53] Génial. Merci beaucoup à vous deux de vous joindre à nous. Nous apprécions vraiment cela. Et je suis ravi d'offrir cette ressource à notre communauté. De plus, nous avons reçu beaucoup de questions aujourd'hui et je voulais juste m'assurer que tout le monde les avait toutes écrites et nous allons planifier d'avoir un autre podcast pour, espérons-le, répondre à certaines de ces questions car ce sont de très bonnes questions et nous voudrions J'adore offrir une autre session comme celle-ci pour les atteindre. Alors, faites attention à cela à l'avenir. Pour rappel, ce podcast a été enregistré et sera mis à disposition sur notre site internet et notre bibliothèque de ressources. Vous pouvez également trouver d'autres podcasts et vidéos de symposiums passés, des résumés de recherche et d'autres ressources dans cette bibliothèque de ressources.

[00:55:35] Donc, en attendant, si votre question n'a pas reçu de réponse, vous pourrez peut-être trouver des ressources à ce sujet sur notre site Web. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à nous envoyer un courriel à [email protected]. D'accord, super. Merci beaucoup à tous et bonne fin de journée.

Dr Elena Grebenciucova : [00:55:51] Merci beaucoup de nous recevoir, au revoir.

Dr Ram Narayan : [00:55:54] Merci.