Krissy Dilger : [00:00:00] Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA "Demandez à l'expert". Ce podcast s'intitule « Myélite transverse : gestion des symptômes ». Je m'appelle Krissy Dilger et je modérerai ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org.

[00:00:30] Notre série de podcasts "Demandez à l'expert" 2021 est en partie sponsorisée par Alexion, Genentech et Horizon Therapeutics. Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement. Et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:04] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter www.gene.com.

[00:01:33] Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:01:59] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par le Dr Ram Narayan et le Dr Elena Grebenciucova. Le Dr Narayan est professeur adjoint de neurologie, division de neuroimmunologie au Barrow Neurological Institute à Phoenix, en Arizona. Il codirige également la clinique des troubles démyélinisants du Phoenix Children's Hospital, qui offre des soins aux patients dans les domaines de la sclérose en plaques et des troubles neuro-immunitaires connexes aux enfants de la région du sud-ouest.

[00:02:31] Le Dr Narayan a obtenu son diplôme de médecine au PSG Institute of Medical Sciences and Research à Coimbatore, en Inde, et a effectué une résidence en neurologie à l'Université du Texas Southwestern Medical Center à Dallas, au Texas, et une multi-institution bourse de recherche en neuroimmunologie à UT Southwestern et à l'Université Johns Hopkins.

[00:02:57] Le Dr Grebenciucova a terminé sa résidence en neurologie à l'Université de Chicago à Chicago, Illinois. Le Dr Grebenciucova s'intéresse aux troubles auto-immuns du système nerveux central, y compris les troubles neuro-immuns rares, depuis la faculté de médecine. Après sa résidence, elle a complété une bourse de neuro-immunologie sous le mentorat du Dr Brenda Banwell et de Joseph Berger à la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie.

[00:03:28] Actuellement, elle est professeure adjointe de neurologie (MS/neuroimmunologie) et d'infections neurologiques à la Northwestern University de Chicago, Illinois. Le Dr Grebenciucova voit des patients atteints de maladies auto-immunes rares, notamment la NMO, la maladie des anticorps MOG, la myélite transverse et l'encéphalite auto-immune.

[00:03:51] Bienvenue et merci de vous joindre à nous aujourd'hui.

[00:03:53] Nous commençons avec le Dr Ram Narayan. Donc, pour notre première question, pouvez-vous décrire comment les lésions de la moelle épinière provoquent les symptômes des bras et des jambes atteints de myélite transverse ?

Dr Ram Narayan : [00:04:10] Ouais. Ainsi, les trois symptômes cardinaux de la myélite transverse, en un mot, seraient le manque de force ou l'altération de la force, c'est-à-dire la faiblesse, le numéro deux, l'altération des sensations, le numéro trois, l'altération du contrôle des intestins et de la vessie, tous ces trois. Ainsi, les muscles, les sensations, la force musculaire, les sensations et la fonction de la vessie sont contrôlés par le cerveau et, vous savez, le tronc cérébral également.

[00:04:49] Pour que leurs signaux atteignent ces organes terminaux avec succès, vous avez besoin d'une moelle épinière très intacte. Au moment où il y a une blessure dans la moelle épinière à n'importe quel niveau, ces impulsions, donc, les impulsions qui vont du cerveau aux muscles ou aux récepteurs sensoriels ou à la vessie et aux intestins, vont être affectées. Tous ces organes terminaux envoient également constamment des signaux au cerveau. Cela va également être affecté.

[00:05:17] Ainsi, la circulation dans les deux sens va être entravée. Et cela se produit à des degrés divers, en fonction de la taille de la lésion, de son incidence sur la moelle épinière au niveau transversal et du niveau vertical, du nombre de lésions, de l'âge du patient, en fonction de tous ces.

[00:05:35] Et quelle est la nature de la blessure qui la cause ? Est-ce que c'est cette blessure qui s'est produite en quelques minutes ? Ou est-ce une blessure qui s'est produite au fil des jours ou des semaines? Ainsi, en fonction de tous ces éléments, les symptômes vont différer d'un patient à l'autre.

Krissy Dilger : [00:05:48] J'ai compris. Merci. Et notre question suivante est la suivante : une personne diagnostiquée avec la MT devrait-elle continuer à passer périodiquement des IRM pour surveiller d'éventuelles nouvelles lésions ?

Dr Ram Narayan : [00:06:02] C'est une très grande question très intelligente, devrais-je dire. La réponse est que cela dépend de ce que votre médecin pense de la cause de la myélite transverse, ce qui signifie que cela dépend de la cause de la myélopathie. Par exemple, si la myélopathie fait partie de la sclérose en plaques, vous aurez besoin d'une IRM périodiquement, tous les ans ou tous les six mois, selon ce qu'en pense votre médecin, mais c'est l'IRM cérébrale.

[00:06:29] C'est parce que des études ont montré que les lésions de la moelle épinière, pour la plupart, ont tendance à être symptomatiques, ce qui signifie que les patients sont le plus souvent susceptibles d'avoir de nouveaux symptômes, comme nous venons de le voir, en tant que résultat de la lésion de la moelle épinière. Alors que les lésions cérébrales sont exactement le contraire, le plus souvent ont tendance à être des lésions silencieuses, ont tendance à être des lésions asymptomatiques, le patient ne va pas en être conscient, pour la plupart.

[00:07:01] Ainsi, dans les maladies de la moelle épinière, comme dans la myélopathie en particulier, la plupart d'entre nous surveillons les IRM cérébrales pour détecter des processus pathologiques comme la sclérose en plaques ou la maladie des anticorps MOG, ou la neuromyélite optique, et cetera, beaucoup plus tôt, sur la base sur l'évolution de leurs IRM cérébrales. En ce qui concerne la moelle elle-même, disons que le médecin est très convaincu que ce processus pathologique particulier était un événement ponctuel dans la moelle épinière et que ce fut probablement une fois, vous savez, une attaque vasculaire ou une attaque à médiation immunitaire sur le moelle épinière, il n'est alors pas nécessaire de passer des IRM périodiques.

[00:07:42] Dans de tels cas, nous surveillons les patients cliniquement. Donc, en un mot, dans la majorité des cas avec la variété de jardin TM, nous surveillons simplement leurs symptômes cliniques au fil du temps. Nous n'obtenons généralement pas d'IRM périodiques de la moelle épinière. Si nous soupçonnons qu'il s'agit d'une première forme de sclérose en plaques, nous pouvons surveiller leurs IRM cérébrales.

Krissy Dilger : [00:08:08] C'est logique. Merci pour cette explication approfondie. Et puis, en quelque sorte dans un sujet connexe, à quels types de médecins un patient MT doit-il avoir accès, afin de maintenir une santé continue minimale à l'avenir ? Donc, évidemment, vous venez de parler de voir votre neurologue, mais y a-t-il quelqu'un d'autre que vous recommanderiez de voir ou d'ajouter à votre équipe ? Et puis aussi, si vous n'avez pas de soucis ou de soucis majeurs, avez-vous encore besoin de visites périodiques chez un neurologue et d'autres spécialistes, de temps en temps ?

Dr Ram Narayan : [00:08:39] Encore une fois, une excellente question. Vous vous y attendiez peut-être. Je dirais que vous auriez besoin d'un très bon neuro-urologue. Vous auriez besoin d'un très bon spécialiste de la réadaptation neurologique, et cetera. Ce sont tous importants. Je vais venir vers eux. Mais je pense que le médecin non neurologue le plus important que vous devriez avoir est un bon médecin de premier recours.

[00:09:03] Je pense que c'est très, très important. Je ne m'attendrais pas à ce que tous les médecins de soins primaires s'intéressent à la myélite transverse maintenant. C'est très utopique, mais j'aurais au moins un médecin de premier recours qui soit assez à l'aise avec les patients neurologiques et les symptômes neurologiques. Il est très important d'avoir accès à un bon médecin de premier recours.

[00:09:20] La deuxième chose est qu'en plus du neurologue, vous auriez besoin d'un spécialiste en réadaptation. Donc, un spécialiste en neurorééducation, un physiatre ou un médecin PMNR, mais pas dans tous les cas. Je dirais que dans la majorité des cas, vous auriez besoin d'un physiothérapeute. Il s'agirait d'un kinésithérapeute formé aux troubles neurologiques, si possible, formé à la SEP et aux maladies apparentées, si possible, avec un intérêt pour la myélite transverse. Donc, si vous arrivez à ce genre de kinésithérapeute, comme celui que nous avons ici, à Barrow, si vous arrivez à un kinésithérapeute qui s'intéresse spécifiquement aux maladies de la moelle épinière, il n'y a rien de mieux. Il n'y a rien de mieux que cela.

[00:10:04] Je t'ai parlé d'un urologue. Pour les femmes, je suggérerais fortement que vous ayez un bon gynécologue avec qui travailler. Ayez-les simplement à disposition, ayez cette ressource à disposition car la dysfonction sexuelle est courante, tant chez les hommes que chez les femmes atteintes de myélite transverse, et, dans la majorité des cas chez les femmes, nous pouvons avoir besoin de l'avis du gynécologue. Et cela devient également vrai, certaines de nos patientes essaient de tomber enceintes. Nous devrons peut-être travailler avec le gynécologue.

[00:10:32] En fonction de la présence d'autres maladies immunitaires, rappelez-vous, je pense que nous, dans l'un de nos podcasts passés, nous avons parlé de la façon dont certaines maladies auto-immunes coexistent fréquemment avec la myélite transverse et, chez ces patients, nous recommandons un rhumatologue. Alors, souvent, en tant que neurologue qui voit des patients atteints de myélite transverse, je me retrouve à travailler très étroitement avec l'urologue, avec le kinésithérapeute, un ergothérapeute, selon les déficiences, un spécialiste de la rééducation, un gynécologue, si besoin, et un rhumatologue.

[00:11:07] Mais, encore une fois, un neurologue est important. Un suivi périodique avec un neurologue est important pour deux raisons. Premièrement, en général, un neurologue a accès aux ressources dont un patient atteint de MT pourrait avoir besoin rapidement. Deuxièmement, rappelez-vous, c'est ce que je dis à mes patients. En fait, un de mes patients m'a appelé la semaine dernière et m'a dit : "Vous savez, j'ai ça depuis maintenant cinq ans, et vous avez dit que c'était un accident vasculaire cérébral de la moelle épinière, c'est un accident vasculaire cérébral. Je ne vois aucune raison de venir à votre clinique. Alors, pourquoi continuer à te voir ? Eh bien, la réponse est qu'ils peuvent avoir raison dans cette perspective. Je ne l'ajouterai peut-être pas à chaque visite à la clinique. Je n'ai peut-être rien de nouveau à proposer, mais c'est un domaine qui connaît également des changements. Au fur et à mesure de son évolution, nous apprenons de plus en plus de nouvelles choses. De nouveaux projets de recherche sont en cours. Ainsi, un suivi périodique avec nous, même si c'est une fois par an, même si c'est une fois tous les deux ans, peut tenir les patients au courant de tous les développements dans ce domaine et, s'il y a quelque chose de nouveau dans leur état, ils peuvent être les bénéficiaires de cela.

Krissy Dilger : [00:12:15] D'accord, merci. Notre prochaine question était celle que nous avons reçue d'un membre de la communauté et sa question est chez les patients qui développent la MT à un jeune âge, comme de zéro à 12 mois, quel est le pronostic de récupération et pendant combien de temps faut-il s'attendre à des progrès dans la récupération ?

Dr Ram Narayan : [00:12:34] Oui, c'est très triste et très malheureux de voir, vous savez, de jeunes enfants et des bébés atteints de myélite transverse. Moi-même, j'ai très peu de patients de ce groupe d'âge qui ont développé une myélite transverse. Il y a un peu. Donc, tout d'abord, la soi-disant MT dans ce groupe d'âge, appelons-la myélopathie, est tout à fait unique. Les causes sont tout à fait uniques que ce que nous voyons dans le groupe adulte. Donc, dans le groupe des adultes, c'est surtout, la majorité de nos cas ont tendance à être à médiation immunitaire. Alors que, dans ce groupe d'âge, dans la première année, c'est à peine à médiation immunitaire.

[00:13:11] Il y a tellement d'autres choses comme les causes métaboliques nutritionnelles génétiques. Il pourrait y avoir des causes vasculaires, donc des problèmes liés à l'approvisionnement en sang à ce groupe d'âge, comme un accident vasculaire cérébral, par exemple. Il pourrait aussi y avoir des conditions comme une carence en acide folique, des conditions comme des infections, comme, vous savez, la myélite flasque aiguë dont nous entendons parler. Encore une fois, dans ce groupe d'âge particulier, je ne pense pas qu'il y ait eu beaucoup de cas de myélite flasque aiguë signalés au cours de la première année de vie, mais quand même, dans un très jeune groupe d'âge, on a tendance à considérer les infections comme une seule des causes aussi de la myélite transverse, outre les autres causes que j'ai mentionnées. Parce que les causes sont très uniques, le pronostic et la récupération vont également être différents de ce que nous voyons chez les adultes, selon la cause ici. Par exemple, disons que c'est une cause nutritionnelle. Disons que c'est une cause réversible. Le pronostic pourrait être meilleur que pour quelqu'un qui a subi un coup de cordon, à cet âge.

[00:14:12] Cela dit, une partie du pronostic dépend de la cause. Une partie du pronostic dépend également de l'âge de l'enfant. Donc, souvent, c'est aussi le moment où le système nerveux passe par la myélinisation et la maturation. Ainsi, si le système nerveux est touché à ce jeune âge, cela peut avoir un impact sur le pronostic. Donc, je ne peux pas commenter ce qui va être bon ou mauvais sans connaître plus de détails sur ce qui l'a causé et quelles ressources sont disponibles pour l'enfant, en termes de réadaptation, et cetera.

Krissy Dilger : [00:14:49] J'ai compris. Merci beaucoup. Et cette question est également venue de notre communauté. Cette personne veut savoir si l'inflammation disparaît complètement ? Et comment savoir si la lésion est enflammée ou non ?

Dr Ram Narayan : [00:15:03] Permettez-moi de répondre à la deuxième partie de la question. Comment savez-vous que la lésion est enflammée ou non ? Deux façons. En général, s'il y a une inflammation dans le cordon, cela a tendance à être un gonflement. Et s'il y a un gonflement, les gens ont souvent des symptômes, numéro un. Deuxièmement, l'autre façon dont nous connaissons l'inflammation, il y a deux autres façons. L'un est l'IRM. C'est donc probablement la chose la plus importante que nous examinons en tant que cliniciens, pour voir s'il y a ou non une inflammation active. Et nous voyons cela sur un contraste dans une séquence IRM où nous voyons qu'il y a une prise de contraste. Donc, c'est une lésion qui va s'éclairer avec un contraste appelé gadolinium qui est donné avec l'IRM.

[00:15:46] Il existe une troisième façon de savoir s'il y a une inflammation ou non dans la moelle épinière et c'est en testant le liquide céphalo-rachidien. Si le liquide céphalo-rachidien contient des globules blancs, ce qui signifie un nombre plus élevé de globules blancs et une quantité plus élevée de protéines, il est probable que la lésion de la moelle épinière passe par une inflammation.

[00:16:06] L'inflammation disparaît-elle complètement ? Maintenant, dans la plupart des cas, selon encore une fois, selon ce qui l'a causé, l'inflammation disparaît généralement. Donc, en d'autres termes, si nous parlons, encore une fois, si vous parlez de myélite transverse de variété de jardin, qui était un événement inflammatoire ponctuel de la moelle épinière, nous devrions généralement nous attendre à ce que l'inflammation s'atténue dans environ un à trois mois. Donc, au-delà de trois mois, si une lésion se rehausse de manière persistante au contraste, c'est-à-dire si elle est enflammée de manière persistante, on s'en inquiète. Par exemple, certaines conditions peuvent le faire. C'est le sarcoïde ? Le sarcoïde est une affection qui provoque une inflammation chronique, c'est-à-dire une inflammation à long terme et de longue date, mais à un degré inférieur.

[00:16:53] Alors, est-ce ce genre de myélopathie ? Est-ce une myélite ou une myélite transverse causée par le sarcoïde ? Donc, c'est une préoccupation. Les autres préoccupations que nous avons ne sont même pas l'inflammation pour commencer ? Manquons-nous quelque chose comme un lymphome de la moelle épinière, une tumeur de la moelle épinière ? Donc, encore une fois, en quelques phrases, l'inflammation dans la myélite transverse des variétés de jardin disparaît presque toujours.

Krissy Dilger : [00:17:21] D'accord, merci. C'était une excellente explication. La prochaine question que nous avons concerne le vieillissement avec la MT. Donc, cette personne veut savoir, trouvez-vous que certains patients s'affaiblissent progressivement au fil des ans ou connaissent une aggravation des symptômes ? Et, si oui, va-t-il continuer à s'aggraver progressivement ? Y a-t-il quelque chose qui peut être fait pour arrêter ou ralentir ou aggraver les symptômes à mesure qu'une personne vieillit ?

Dr Ram Narayan : [00:17:49] Encore une fois, une question très intéressante. Et c'est aussi une question de recherche. Ainsi, l'un de mes mentors à Johns Hopkins, le Dr Carlos Pardo, très connu du groupe SRNA, s'intéresse, vous savez, au vieillissement, au phénomène de vieillissement de la moelle épinière en soi, et il enseignait nous à ce sujet.

[00:18:08] Ainsi, la moelle épinière, tout comme tous les autres organes, tout comme le cerveau lui-même, subit également un processus de vieillissement. Comment savons-nous cela? Donc, le même processus de myélite transverse, s'il affecte une personne plus jeune à 16 ans par rapport à quelqu'un à 50 ans. Disons que la cause est la même, c'est une attaque à médiation immunitaire sur la moelle épinière, une fois, une attaque post-infectieuse à médiation immunitaire sur la moelle épinière, une seule fois. Un jeune de 16 ans va rebondir et être presque revenu à la normale. Alors qu'un homme de 60 ans peut ne pas presque toujours revenir à cent pour cent à la normale.

[00:18:45] Ceci, en soi, montre que la réserve que la moelle épinière a, soit dit en passant, la moelle épinière a une réserve. Il a une certaine plasticité. Donc, cela se perd avec le vieillissement. Donc, si vous trouvez qu'il y a une myélite transverse qui est diagnostiquée à un âge particulier, il y a quelques patients, comme mentionné dans cette question, où ils sont stables, vous savez. Disons qu'ils ont des troubles de la marche, qu'ils ne sont pas capables de bien marcher, qu'ils suivent une thérapie, qu'ils guérissent, mais qu'ils sont plus ou moins stables. Ils ne s'améliorent pas, mais ils ne s'aggravent pas non plus. Après un certain âge, il est possible qu'ils commencent lentement à décliner.

[00:19:24] Il y a un terme particulier utilisé pour décrire cela. Et c'est ce qu'on appelle la sclérose progressive solitaire. Certaines personnes y voient une variante de la sclérose en plaques. Il s'agit d'une affection très rare, et cela se produit généralement, comme son nom l'indique, dans des lésions uniques de la moelle épinière cervicale. Les patients, ils sont affaiblis, en termes de sensations tendues, pour commencer. Ils s'améliorent avec la thérapie, ils se stabilisent avec la thérapie et, après quelques années, ils peuvent lentement commencer à décliner. Ainsi, lorsque cela se produit, il y a quelques choses dont les gens doivent se souvenir. La première est, suivez-vous toujours une thérapie ou non ? Parce que si quelque chose peut mettre un terme à ce genre de déclin, c'est bien la kinésithérapie. Une thérapie physique régulière peut encore potentiellement ralentir ce processus.

[00:20:10] Deuxièmement, manquons-nous d'un autre processus pathologique ? N'est-ce pas seulement une myélite transverse, mais plutôt une partie d'une autre condition, comme la sclérose en plaques, par exemple, qui s'aggrave. Donc, ce sont deux choses. Si une personne atteinte de myélite transverse, après un certain temps, s'aggrave, vous devez vous assurer qu'elle n'est pas déconditionnée, qu'elle suit une thérapie, et nous devons également nous assurer que nous ne manquons de rien autre diagnostic.

Krissy Dilger : [00:20:35] C'est très utile. Nous recevons beaucoup de questions sur l'aggravation des symptômes avec le temps et le vieillissement avec la MT. Donc, je pense que notre communauté trouvera cette réponse très utile. Notre question suivante est venue d'un membre de la communauté demandant quelles suggestions avez-vous en termes de médicaments pour les patients atteints de MT qui ne veulent pas se sentir flous ou dopés ? Cette personne pose principalement des questions sur la spasticité dans l'abdomen, les acouphènes et les douleurs de martèlement aléatoires dans les extrémités. Cette personne était sous gabapentine, mais cela les a laissés trop troubles et n'a pas aidé à atténuer la douleur. Aucune suggestion?

Dr Ram Narayan : [00:21:18] Je ne sais pas si j'ai compris la question, n'est-ce pas. Donc, si je comprends bien la question, est-ce que quelqu'un est spasmodique à cause de la myélite transverse ou qu'il souffre beaucoup de la myélite transverse ? On leur met des médicaments pour traiter cela et, probablement à cause de cela, ils ressentent ce sentiment de dopage, le sentiment de vertige, le sentiment de somnolence, le sentiment de brouillard cérébral, et cetera ? Je pense que c'est à cela que cette question fait allusion. Si tel est le cas, il s'agit d'un problème très courant. On voit chez les patients qui ont une myélite transverse, très fréquente. Il y a quelques approches que j'ai utilisées. Et, encore une fois, il n'y a pas d'approche standardisée à ce sujet.

[00:22:01] Donc, chacun de nous le fait d'une manière différente. Croyez-le ou non, plusieurs fois, il existe des problèmes liés au système nerveux autonome qui affectent les patients atteints de myélite transverse. Par exemple, c'est une condition appelée POTS, syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Ce sont des patients qui, lorsqu'ils se lèvent, ont un peu de vertige, ils sont étourdis, ils ont, vous savez, ils ont des symptômes cognitifs, leur vitesse de traitement ralentit, ils ont un brouillard cérébral, et cetera. Et beaucoup de ces patients qui reçoivent un diagnostic de POTS sont ceux qui sont très sédentaires et ne s'impliquent pas dans une activité physique régulière, aérobique, physique.

[00:22:43] Et cela se produit à cause du déconditionnement. Maintenant, le déconditionnement peut se produire à cause de diverses autres conditions, mais, encore une fois, la myélite transverse peut être l'une d'entre elles, quant à la raison pour laquelle vous êtes déconditionné. Donc, il est important, encore une fois, que pousser du côté de la thérapie, du côté de l'exercice puisse aider à restaurer une partie du sang, vous savez, le flux sanguin vers le cerveau et peut atténuer certains de ces symptômes de brouillard cérébral.

[00:23:06] Maintenant, c'est la partie la moins courante de la question. La viande de la question est de savoir comment gérer ces effets secondaires des médicaments ? Eh bien, une chose est, si possible, d'essayer d'éviter les médicaments et d'utiliser moins de médicaments. Permettez-moi de vous donner quelques façons de le faire. Venons-en à la spasticité. Je pousse agressivement pour les injections de Botox. La raison en est que les injections de Botox peuvent non seulement aider, mais bien sûr, c'est un traitement approuvé par la FDA pour la spasticité. Mais ce qu'il y a de bien avec le Botox, que j'adore, c'est que vous pouvez arrêter votre baclofène, votre tizanidine et votre clonazépam, ce qui peut soulager vos effets secondaires car le Botox n'a pas ces symptômes.

[00:23:53] Il n'a pas ces effets secondaires. C'est juste donné dans le muscle, et ça reste dans le muscle. Ce n'est pas un médicament qui provoque la somnolence ou la sédation ou quelque chose comme ça. Alors, c'en est un. Deuxièmement, le baclofène, lorsqu'il est administré par une pompe, dans ce que nous avons du baclofène intrathécal, lorsqu'il est administré par la pompe placée dans votre canal rachidien, à un centième de dose et avec beaucoup moins d'effets secondaires sédatifs, peut entraîner une amélioration significative de votre spasticité.

[00:24:27] C'est ce que je voulais dire quand j'ai dit qu'essayer d'éviter les médicaments ou de réduire la dose de médicaments. La majorité des patients prennent de fortes doses de baclofène par voie orale, ou de gabapentine, ou une combinaison de tous ces médicaments. Quand vous faites ce genre de combinaison, je veux dire, ce n'est pas une surprise que vous soyez sous sédation, somnolent, et le cerveau embrouillé tout le temps.

[00:24:52] Si vous pouvez essayer d'éviter certains d'entre eux en utilisant des injections de Botox, des pompes à baclofène, il y a des patients que je connais, par exemple, pour la vessie, les gens prennent des médicaments comme l'oxybutynine, qui est par et grand, c'est probablement le médicament le plus couramment prescrit pour la vessie neurogène. En partie pour, vous savez, des raisons liées à l'assurance. Or, l'oxybutynine à forte dose peut provoquer des troubles cognitifs. C'est un anticholinergique, il peut donc provoquer un effet secondaire cognitif. Encore une fois, une astuce que j'utilise est d'utiliser des médicaments comme l'oxybutynine, qui agissent sélectivement sur la vessie sans provoquer d'effets secondaires cognitifs. C'est aussi l'un de mes domaines d'intérêt, mais le problème est que ce sont aussi des médicaments coûteux et que la plupart des patients n'y ont peut-être pas accès. Mais, si possible, une utilisation plus intelligente des médicaments, ces moyens, peut aider à soulager certains de ces symptômes cognitifs.

[00:25:50] La dernière chose que je dirais, c'est qu'il est important pour certains de nos patients atteints de myélite transverse d'établir des soins avec une clinique de la douleur complète et intégrée. Donc, ce serait une clinique de la douleur, par exemple, qui ne fonctionnerait tout simplement pas avec des médicaments, mais fournirait également de l'acupuncture, fournirait également, vous savez, de la réflexologie, ce qui signifie que c'est une forme de thérapie offerte par la stimulation électrique. Donc, vous pouvez le faire, la chiropratique, et ce sont quelques-unes des autres façons. Donc, j'ai même demandé à certains de mes patients d'être hypnotisés, et cetera. Donc, il y a tellement d'autres approches non conventionnelles, que nous ne sommes techniquement pas très bonnes la plupart du temps. Certaines cliniques spécialisées dans la douleur offrent cette approche intégrée. Voici quelques façons de réussir, de sorte que vous pouvez tomber sur certains de ces médicaments qui ont tendance à provoquer des effets secondaires.

Krissy Dilger : [00:26:42] J'ai compris. Merci. Alors ok. Notre dernière question est que j'ai ressenti des symptômes tels qu'un anneau de raideur et de douleur autour de la taille et du bas du dos, comme si quelqu'un vous avait porté du sol, vous tenant par la taille, quel type de médicament est généralement prescrit pour minimiser ces symptômes ?

Dr Ram Narayan : [00:27:02] Je pense que cette personne fait référence à quelque chose qui s'appelle la douleur en bandes que nous voyons dans des conditions comme la myélite transverse, la sclérose en plaques, la neuromyélite optique, et cetera. Il s'agit généralement d'une bande serrée comme une douleur ou d'une douleur de préhension autour de la taille ou autour du tronc. Cela peut être un symptôme difficile à lire. Alors, permettez-moi de le reconnaître au début, mais il existe des options de médicaments pour cela. Il existe des médicaments comme le Tegretol, aussi appelé carbamazépine, baclofène, clonazépam, tizanidine. Ce sont des médicaments couramment utilisés pour traiter, et même la gabapentine, Lyrica. Ce sont des médicaments couramment utilisés pour traiter cette douleur qui ressemble à une poignée.

Krissy Dilger : [00:27:46] Génial. Merci beaucoup, Dr Narayan.

[00:27:49] Nous allons maintenant être rejoints par le Dr Elena Grebenciucova. Donc, notre première question vient de quelqu'un dans la communauté qui demande, les patients atteints de MT idiopathique de la colonne cervicale ont-ils une allodynie et des démangeaisons sur le cuir chevelu, le cou et le tronc ? Quel soulagement des symptômes prescririez-vous ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:28:09] Oui, absolument. Ainsi, les personnes qui ont des lésions qui provoquent une myélite transverse, si la lésion est située haut dans la moelle épinière cervicale, c'est dans la zone similaire qui innerve, qui sépare, le cuir chevelu. Donc, les gens peuvent certainement avoir des symptômes similaires à ce que nous appelons la névralgie occipitale, où il y a une distribution du nerf occipital, qui innerve en quelque sorte le dermatome, la zone du cuir chevelu qui est un peu comme au-dessus de votre cou, d'accord, et vers votre oreille.

[00:28:45] Ainsi, les personnes atteintes de myélite transverse avec une lésion dans cette zone peuvent certainement ressentir une sensation anormale dans la peau du cuir chevelu à l'extérieur, derrière l'oreille. En termes de gestion, je pense que dans la phase aiguë, vous savez, cela vaut toujours la peine d'attendre quelques mois, au moins quelques mois pour voir si ces sensations vont naturellement s'améliorer.

[00:29:10] Si les sensations sont vraiment gênantes, comme des démangeaisons ou des brûlures, ou des picotements, ou si les sensations rendent difficile la concentration ou le sommeil, alors oui, absolument, un traitement est nécessaire. Et les traitements sont vraiment des traitements symptomatiques, c'est-à-dire que ce sont des médicaments qui réduisent l'intensité de ces sensations et, espérons-le, peuvent, eh bien, la contrôler. Et il existe différentes options que nous utilisons pour cela. Ce sont la gabapentine, également connue sous le nom de Neurontin. Il y a aussi la prégabaline, qui est Lyrica. Il y a un médicament appelé duloxétine, Cymbalta, et il y a d'autres médicaments que nous utilisons parfois, comme l'amitriptyline, la nortriptyline, pour essayer d'aider cela. Parmi eux, je pense que, vous savez, différents patients tolèrent ces médicaments très différemment.

[00:30:03] Et c'est une question de temps pour trouver ce qui fonctionne pour vous et, surtout, quelle dose vous convient, n'est-ce pas ? Ainsi, souvent, votre médecin commencera par une faible dose de médicament, puis nous ajusterons la dose en fonction de votre réponse. Et il est vrai que parfois un médicament ne fonctionne pas pour tout le monde. Alors, vous pouvez essayer autre chose. Parfois, nous utilisons des combinaisons de ces médicaments, si les sensations sont vraiment, vraiment gênantes. Je pense que des moyens non pharmaceutiques de contrôle de la douleur peuvent également être utilisés.

[00:30:35] Parfois, je sais que les gens peuvent faire de l'acupuncture et en tirer des bénéfices. Parfois, il existe des techniques de relaxation, et même une thérapie cognitivo-comportementale et un biofeedback qui peuvent être utilisés pour réduire en quelque sorte le degré d'hypervigilance, vous savez, quelqu'un éprouve les symptômes, la force de ces symptômes, n'est-ce pas ? Donc, vous aimez lire pourquoi vous rencontrez ces symptômes.

[00:31:00] Il existe donc un certain nombre de techniques allant des médicaments au biofeedback, parfois, vous savez, des techniques de relaxation, la thérapie cognitivo-comportementale. Et donc, c'est juste une question de temps pour trouver ce qui fonctionne pour vous.

Krissy Dilger : [00:31:12] D'accord. Super. Merci. La question suivante est venue de quelqu'un qui demande : « Les contractions hypertoniques unilatérales du quadrilatère sont-elles courantes lors d'une pseudo-attaque, quatre ans après le LETM thoracique ? Et quel type de thérapie ou de médicament prescririez-vous pour cela ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:31:34] Même si nous le voyons rarement, oui, les gens peuvent avoir des spasmes toniques après avoir subi une myélite transverse. Ils sont particulièrement, vous savez, fréquents chez les personnes qui peuvent avoir une infection ou peut-être qu'elles ont récemment eu une sorte d'infection urinaire, peut-être qu'elles ont attrapé un rhume, ou peut-être qu'elles sont par temps chaud. Ainsi, tout ce qui peut mettre un stress supplémentaire dans le système où il y a déjà eu des dommages peut provoquer des spasmes toniques et les spasmes chroniques sont mieux évités. Ainsi, certains médicaments peuvent être utilisés, et les atténuations comprennent le baclofène, la tizanidine, qui sont des relaxants musculaires. Chez les personnes souffrant de spasmes toniques sévères, ces médicaments peuvent ou non fonctionner.

[00:32:29] Dans ces cas, pour les spasmes toniques, nous utilisons un médicament appelé carbamazépine. Et la carbamazépine a tendance à être plus efficace, mais tout dépend de la situation unique, et je pense que chaque patient est unique dans sa réponse aux médicaments. Donc, vous devriez toujours discuter avec votre médecin de la meilleure option pour vous. Parfois, la carbamazépine peut être associée au baclofène ou à la tizanidine, il suffit donc de trouver la bonne combinaison.

[00:32:57] Parfois, pour une sorte de dystonie sévère ou de crampes sévères, que ce soit, vous savez, le bras ou la jambe se coince dans cette position. Parfois, chez certains patients, il peut être si grave que les injections de Botox peuvent réellement aider à essayer de réduire la douleur et l'inconfort qui y sont associés. La physiothérapie, bien sûr, est très importante. L'étirement, l'étirement passif ou actif des membres est très important. Et, plus important encore, assurez-vous que vous êtes bien hydraté, que vous avez suffisamment d'électrolytes. Parfois, nous disons même aux patients de prendre une petite dose de magnésium en vente libre, environ 200 milligrammes, ce qui ne devrait pas être fait si quelqu'un a des problèmes rénaux comme un dysfonctionnement rénal. Et, vous savez, même s'il s'agit de conseils généraux, avant de prendre tout nouveau médicament, vous devriez toujours consulter votre médecin traitant.

Krissy Dilger : [00:33:55] Génial. Merci. C'est un excellent conseil tout autour, mais une réponse très approfondie qui, je pense certainement, aidera. Notre prochaine question est que cette personne a reçu un diagnostic de MT idiopathique, il y a près de 20 ans. Ils ont encore des sensations de courants électriques et veulent savoir si c'est habituel et si quelque chose peut être fait à ce sujet.

Dr Elena Grebenciucova : [00:34:17] Oui. Je pense que, vous savez, quand quelqu'un a une myélite transverse, il y a finalement une zone qui a été endommagée, n'est-ce pas ? La région de la moelle épinière. Et chacun de nous est si unique dans sa capacité à se régénérer. Et c'est pourquoi certaines personnes, elles s'améliorent considérablement en quelques mois ou en quelques semaines et certaines personnes ont des symptômes résiduels qui durent très longtemps. Et dans certains cas, ils dureront potentiellement tout au long de votre vie. Et donc, la raison derrière cela est qu'il y a un dommage dans la zone qui transmet les impulsions nerveuses qui sont responsables, vous savez, de vous fournir une sensation normale.

[00:34:57] Ainsi, lorsqu'il y a des dommages et que ces dommages sont permanents et n'ont pas été suffisamment bien réparés par votre corps, il est tout à fait possible de ressentir ces symptômes à long terme, de manière chronique. Et souvent, vous savez, le stress, l'épuisement, la déshydratation ou la température élevée, souvent, peuvent vous faire sentir que les symptômes sont pires. Heureusement, c'est transitoire et une fois que vous vous calmez, ou que vous êtes moins stressé, ou que vous n'êtes plus malade avec quelque chose, les choses devraient s'améliorer. Mais, pour les personnes qui continuent à ressentir des brûlures, des picotements, je pense, comme ce que j'ai mentionné dans ma réponse précédente, qu'il existe des médicaments qui peuvent aider à cela, comme la gabapentine, la prégabaline, la duloxétine, ainsi que l'amitriptyline ou la triptyline. Il existe une approche de type biofeedback, une thérapie cognitivo-comportementale, des techniques de relaxation et, pour certaines personnes, l'acupuncture en fait, ainsi que l'aquathérapie. Donc, chaque patient, vous savez, il faut du temps pour trouver une approche unique qui aide les symptômes.

Krissy Dilger : [00:35:58] J'ai compris. Merci beaucoup. Notre prochaine question est : « Mon événement TM s'est produit en 2018. Je me fatigue facilement. La fatigue est-elle un résultat courant de la MT ou peut-elle être causée par des médicaments ? Et la physiothérapie aidera-t-elle après deux ans de récupération limitée ? »

Dr Elena Grebenciucova : [00:36:18] Eh bien, la fatigue est un concept tellement omniprésent, ce qui signifie que la fatigue peut être tellement multifactorielle. Je pense qu'il y a aussi une différence entre la fatigue et la fatigabilité, comme la fatigue que vous ressentez globalement par rapport à la fatigabilité des muscles lorsque vous commencez à marcher ou à essayer de faire quelque chose avec ces muscles. Donc, c'est très courant. Les patients qui ont eu une myélite transverse ressentent une fatigabilité des muscles, ce qui signifie que même s'ils ont récupéré une certaine force et qu'ils peuvent utiliser leurs membres, ils se fatiguent très rapidement lorsqu'ils essaient de marcher ou de faire des choses. Et, oui, cela fait partie de la sorte de récupération post-myélite transverse. Chez certaines personnes, il est chronique, en particulier s'il existe un degré important de faiblesse. Et, oui, la physiothérapie pourrait aider à cela.

[00:37:15] Cela dit, comme vous l'avez mentionné dans la question, oui, certains médicaments peuvent certainement aggraver et entraîner la fatigue. Il existe des médicaments comme, vous savez, la gabapentine, par exemple, ou même le baclofène, vous savez. Lorsqu'ils sont utilisés à fortes doses ou lorsqu'ils sont utilisés chez des personnes très sensibles, oui, ces médicaments peuvent parfois aggraver la fatigue. C'est très vrai. Et il existe de nombreux autres médicaments qui peuvent faire cela, mais je pense que chaque fois que vous ressentez de la fatigue, il est très important de penser aux choses suivantes.

[00:37:46] La question que je me poserais est, 'Comment est mon sommeil ?' Vous savez, parce que, si votre sommeil est moins qu'adéquat et que vous dormez moins de huit heures la nuit, et si vous vous réveillez plusieurs fois la nuit, vous devez vraiment réfléchir, vous savez, et voir un médecin spécialiste du sommeil ou discutez-en avec votre médecin traitant ou votre neurologue car, tant que le sommeil est altéré ou moins que parfait, la fatigue persistera.

[00:38:11] La deuxième question que je me poserais est : 'Comment vais-je ? Comment est-ce que je fais face au stress dans ma vie ? Y a-t-il une chance que je sois déprimé ? Droite? Parce que les gens qui ont traversé des maladies redoutables, et un diagnostic neurologique, et des traitements, ils deviennent stoïques, et ils intériorisent le stress. Ils intériorisent leurs luttes. Souvent, ils ont l'impression qu'il n'y a personne qui les comprenne ou à qui parler, ce qui peut conduire à l'épuisement professionnel et à la dépression.

[00:38:43] Et parfois, les gens ne sont même pas conscients qu'ils sont déprimés. Ils se sentent tristes. Ils se sentent parfois presque impuissants, comme s'ils n'avaient personne à qui parler ou que personne n'écoutait et c'est important. Si vous vous posez une question à ce sujet et que vous ressentez cela, la dépression peut parfois entraîner une fatigue assez grave. En effet, la fatigue, la fatigabilité est l'un des critères de diagnostic de la dépression. Et donc, si vous avez répondu oui à l'une des questions que je viens de poser, il est bon de parler à votre médecin traitant, de parler à un psychiatre ou à un psychologue, ou de parler à un thérapeute, ou même de demander des commentaires au communauté de la myélite transverse, les autres patients et nous tous.

[00:39:29] Et d'autres causes de fatigue peuvent inclure une fonction thyroïdienne faible, des carences en vitamines, ainsi, par exemple, une carence en B12, une carence en vitamine D, qui est très courante, est l'un des coupables courants de la fatigue. Et, vous savez, de nombreux médicaments que quelqu'un pourrait prendre. Une autre chose est la consommation chronique de caféine. Ainsi, alors qu'une tasse de café occasionnelle peut vous donner de l'énergie, les personnes qui sont des consommateurs chroniques de caféine et qui boivent plusieurs tasses par jour ont tendance à ressentir un peu de cette fatigue chronique. Ainsi, dans ce cas, la caféine peut en fait fonctionner à l'envers. Au lieu de vous donner de l'énergie, cela vous maintient dans ce type d'endroit chroniquement épuisé. Et donc, pour ces patients, je dirais que la meilleure approche serait d'essayer de réduire très progressivement la consommation de caféine sur plusieurs semaines ou parfois des mois, selon la quantité que vous prendriez de votre consommation de caféine. Et, bien sûr, discutez toujours avec votre neurologue ou votre médecin traitant de la meilleure façon de procéder.

Krissy Dilger : [00:40:32] D'accord. Super. Merci. Ce sont de très bonnes suggestions. Et je pense aussi qu'il est important de réfléchir à la façon dont ces différents symptômes interagissent les uns avec les autres. Donc, comme vous l'avez mentionné, dormir est si important. Peut-être que si vous avez des raideurs ou des douleurs dans les jambes et que cela vous empêche de dormir la nuit, un traitement qui pourrait en fait aider à soulager votre fatigue à long terme. Donc, avoir définitivement cette surveillance complète.

Dr Elena Grebenciucova : [00:40:58] Ouais. Et la même chose avec la vessie, non ? Donc, si quelqu'un a de l'incontinence ou beaucoup d'urgence ou de pression dans la vessie, des sensations douloureuses, et qu'il doit y aller si souvent tout au long de la nuit, c'est, vous savez, votre sommeil est interrompu. Vous ne pouvez pas vous sentir énergique si c'est le cas.

[00:41:14] Et c'est là que nous demandons à nos patients de voir des médecins urologues pour essayer de trouver un meilleur plan pour vous aider à mieux dormir, pour aider votre contrôle de la vessie. Donc, c'est certainement l'une des situations très courantes et le contrôle de la douleur pour la gestion de la douleur, en travaillant avec votre physiothérapeute, avec votre neurologue, est absolument tellement, tellement, tellement important, dans ce cas.

Krissy Dilger : [00:41:36] Je suis d'accord. Donc, cette prochaine question concerne davantage les options de traitement. Cette personne demande si le Rituximab ou les IVIG ont déjà été utilisés comme traitement de la MT au-delà des premières étapes ? Ou est-ce vraiment uniquement pour d'autres troubles tels que NMO ou MOG ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:41:58] Eh bien, je pense que, lorsqu'une personne présente le premier événement de myélite transverse, elle est négative au bilan, ce qui signifie qu'elle n'est pas positive pour l'anticorps aquaporine-4, ce qui lui donnerait un diagnostic de NMO. Ils ne sont pas positifs pour l'anticorps MOG, ce qui leur donnerait ce diagnostic de démyélinisation associée au MOG. Lorsqu'il n'y a pas de réponse définitive et qu'il s'agit simplement d'une myélite transverse idiopathique et qu'il n'y a aucune preuve d'attaques antérieures, il n'y a aucune preuve de lésions dans le cerveau ou d'autres lésions ailleurs qui vous feraient penser qu'ils ont la SEP, dans les cas où il y a n'est qu'une myélite transverse isolée dite idiopathique, le rituximab n'a pas un rôle fort.

[00:42:46] Cependant, comme nous en avons parlé dans notre premier webinaire, les traitements aigus typiques de la myélite transverse inflammatoire comprennent les stéroïdes et soit les IgIV, soit les échanges plasmatiques, selon la quantité de réponse initiale aux stéroïdes. Et comme vous l'avez en quelque sorte mentionné dans la question, le rituximab est généralement un médicament que nous utilisons pour la myélite transverse récurrente, hors AMM dans la sclérose en plaques, dans la neuromyélite optique, dans les maladies associées au MOG et dans certaines maladies inflammatoires où vous voyez des rechutes, à droite ? Ce n'est donc pas un événement ponctuel. Mais, au départ, non, il n'y a pas de rôle fort pour le Rituximab lors du premier événement.

Krissy Dilger : [00:43:33] J'ai compris. Nous avons reçu plusieurs questions sur la gestion de la douleur. Donc, demande cette personne, elle a des douleurs depuis plusieurs années, elle a essayé la gabapentine et quelques autres, et le baclofène. Y a-t-il quelque chose de nouveau dans la gestion de la douleur ces dernières années ? Ou est-ce un peu la même chose depuis un moment ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:43:56] Eh bien, je pense qu'au-delà du baclofène et de la gabapentine, rappelez-vous, il existe d'autres médicaments qui pourraient être essayés, n'est-ce pas ? J'ai mentionné la duloxétine, l'amitriptyline, mais aussi le topiramate, la nortriptyline, la prégabaline. En dehors de cela, vous savez, les personnes souffrant de douleurs intenses qui ne réagissent absolument à rien, au point que même, vous savez, les gens sont soit en quelque sorte bloqués sur les opioïdes, ce qui n'est jamais une bonne chose, mais, malheureusement, certaines personnes ont besoin d'utiliser des médicaments opioïdes, n'est-ce pas, si la douleur est intense ? Et c'est tout à fait compréhensible. Nous pourrions essayer de l'éviter autant que possible, en raison des effets secondaires. Et, bien sûr, vous savez, et la dépendance aux médicaments opioïdes.

[00:44:37] L'autre chose que nous utilisons également, ce sont les stimulateurs de la moelle épinière pour le contrôle de la douleur et c'est quelque chose pour lequel vous consulteriez généralement votre chirurgien. Ainsi, vous obtiendrez une recommandation de votre neurologue ou d'un médecin spécialiste de la gestion de la douleur pour voir si vous seriez un bon candidat pour un stimulateur de la moelle épinière pour soulager la douleur.

Krissy Dilger : [00:44:57] Génial. Merci. Donc, cette question relève en quelque sorte du domaine de la réadaptation, mais cette personne veut savoir quand quelqu'un qui est devenu paraplégique et a retrouvé une partie de ses mouvements après un diagnostic de MT, cela signifie-t-il qu'il a régénéré de la myéline ? Le corps peut-il réparer la myéline manquante dans la colonne vertébrale en en fabriquant plus ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:45:19] Oui, absolument. Et c'est ce à quoi j'ai fait allusion plus tôt, lors de certaines de mes réponses, c'est que d'abord et avant tout, chacun de nous est génétiquement unique et certains d'entre nous peuvent faire un peu plus de réparation et de remyélinisation que d'autres, n'est-ce pas ? Parfois, cela dépend de l'âge, parfois non, mais je pense que chaque cas de myélite transverse est différent, d'accord, en fonction de l'entité qui en est la cause. Ainsi, par exemple, les personnes atteintes de myélite transverse due à la sclérose en plaques ont souvent un peu plus de remyélinisation et une récupération plus rapide.

[00:45:55] Dans certains cas de myélite transverse, il y a un peu plus de dommages dont il est plus difficile de se remettre, mais, oui, absolument, la plupart des humains présentent une certaine capacité à remyéliniser, à guérir. Et c'est pour ça qu'on dit qu'après un stade aigu de myélite transverse, il faut vraiment se donner au moins six mois pour voir à quel point on s'améliore. C'est précisément parce que, vous savez, il faut du temps pour que l'inflammation se calme et il faut du temps pour que votre corps essaie de prendre soin de lui et de remyéliniser, si les dommages n'ont pas été trop graves. Parce que, dans certains cas, si les dommages ont été très graves, il est très difficile de remyéliniser. Mais, encore une fois, tout le monde est différent et, dès le départ, il est très difficile de dire qui va remyéliniser dans quelle mesure.

Krissy Dilger : [00:46:48] J'ai compris. Merci. Nous avons reçu quelques questions sur les vaccinations. La première étant, recommandez-vous qu'une personne atteinte de MT reçoive un vaccin COVID-19 ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:47:01] Eh bien, je pense qu'en général, rappelez-vous que si vous contractez le COVID lui-même, cela stimulera beaucoup plus votre système immunitaire. Donc, pour les personnes qui s'inquiètent, "Eh bien, et si, vous savez, le vaccin stimule trop mon système immunitaire?" Je comprends l'inquiétude, mais, en même temps, si vous attrapez le COVID, non seulement cela va stimuler énormément plus votre système immunitaire, donc tout effet secondaire qui vous inquiète, tout ce qui vous inquiète, ça va être tellement pire si vous obtenez réellement COVID. Mais, plus important encore, vous savez, si vous attrapez le COVID, le risque d'effets secondaires secondaires de l'infection par le COVID est assez énorme, n'est-ce pas ? Et c'est nettement plus élevé que n'importe lequel de ces risques extrêmement rares avec le vaccin.

[00:47:47] Donc, les gens qui ont des antécédents de myélite transverse idiopathique, tant qu'ils ont suivi avec leur neurologue, ils ont fait des IRM en série, ils savent que c'était vraiment, ça reste une myélite transverse idiopathique myélite, ils n'ont pas formé de nouvelles lésions pour nous faire croire qu'ils ont la SEP, ils ont été correctement testés pour le NMO, pour le MOG, ils n'ont pas eu de récidives, et ils sont vraiment idiopathiques, alors, oui, ces patients, comme toute autre personne ayant des antécédents de maladie inflammatoire, ces patients doivent se faire vacciner car le risque de vaccination est nettement inférieur au risque d'infection réelle. Les infections sont un stimulateur beaucoup plus puissant du système immunitaire.

[00:48:32] Donc, quand tu t'inquiètes et que tu te dis : 'Eh bien, un vaccin pourrait-il me déclencher une autre crise ?' Nous ne voyons pas vraiment cela. Mais ce que je vais vous dire, c'est que si vous vous posez des questions à ce sujet, je dirais que ce serait un risque extraordinairement faible, mais si vous attrapez le COVID, une véritable infection, ce risque serait nettement plus élevé parce que c'est un stimulateur plus puissant du système immunitaire. Donc, oui, les patients devraient se faire vacciner, mais ils devraient également discuter avec leurs neurologues, vous savez, quel est le moment approprié pour eux, y a-t-il d'autres préoccupations.

[00:49:11] Pour les personnes atteintes de myélite transverse qui ont fini par être diagnostiquées avec quelque chose comme la sclérose en plaques, ou MOG, ou neuromyélite optique, oui, les vaccinations sont recommandées pour ces patients. En fait, la grande majorité de mes patients ayant des antécédents de myélite transverse, avec des antécédents de démyélinisation des anticorps MS, NMO et MOG ont été vaccinés avec beaucoup de succès et se sont très bien comportés.

[00:49:38] Et rappelez-vous qu'après chaque vaccin, comme après chaque infection, quelqu'un qui a des antécédents de myélite transverse aurait un retour transitoire et léger de tous ces anciens symptômes ou même une exacerbation de tous ces anciens symptômes. Et c'est normal car, lorsque votre système immunitaire est activé et qu'il répond à un vaccin, vous avez un peu plus d'inflammation. Donc, ces zones qui ont été endommagées depuis longtemps, elles sont soumises à un peu plus de stress, elles deviennent donc un peu plus symptomatiques, nous appelons cela une pseudo exacerbation, une pseudo rechute, ce qui signifie que ce n'est pas que votre maladie s'aggrave . Ce n'est pas que vous avez une autre attaque. C'est littéralement un événement transitoire. Vous êtes transitoirement symptomatique à cause de l'ancien tissu cicatriciel.

[00:50:26] Nous le voyons très souvent avec toute infection et parfois après la vaccination. Donc, si vous êtes un patient atteint de myélite transverse qui se fait vacciner demain, et que vous m'avez demandé si vous auriez mal à la tête, pourriez-vous potentiellement avoir quelques jours d'aggravation des picotements, ou peut-être vous sentir vraiment, vraiment faible et faible pendant quelques jours jours, absolument, cela peut arriver. Et c'est normal et attendu. Vous devez toujours en informer votre médecin et, si cela continue pendant plus de quelques jours, vous devez consulter votre médecin.

[00:50:57] Mais je pense que c'est presque comme s'attendre à ce que quelqu'un puisse potentiellement ressentir des maux de tête et de la fatigue. Et, s'ils ont de la fièvre, comme toute fièvre due à une infection, les personnes ayant des antécédents de myélite transverse peuvent avoir un retour transitoire, vous savez, de leurs anciens symptômes. C'est courant. Ce n'est pas quelque chose dont il faut avoir peur. Mais, tant que cela s'améliore et se résout en quelques jours, vous êtes en sécurité, mais vous devez toujours communiquer tout nouveau symptôme à votre médecin et vérifier avec lui. Donc, oui, la réponse est que vous devriez vous faire vacciner, mais discutez toujours avec votre médecin du moment approprié, du vaccin approprié et s'il y a des considérations spécifiques dans votre scénario clinique spécifique.

Krissy Dilger : [00:51:39] Super, merci beaucoup. Je pense que c'est vraiment important que les gens l'entendent et je suis content que nous ayons pu en parler. Je pense que nous sommes presque à la fin de notre temps, mais s'il nous reste du temps pour un autre?

Dr Elena Grebenciucova : [00:51:50] Oui. Oui.

Krissy Dilger : [00:51:51] Donc, c'est juste une dernière gestion des symptômes et nous y avons en quelque sorte répondu, mais, si vous avez autre chose à ajouter, cette personne vient de demander, s'il vous plaît, commentez les médicaments utilisés pour traiter les longs- Symptômes à terme de brûlure et de raideur dans les jambes ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:52:05] Ouais. Je pense que la brûlure est considérée comme une douleur neuropathique liée aux nerfs et, comme je l'ai mentionné, nous utilisons des médicaments comme l'amaphentène, la duloxétine, la prégabaline, l'amitriptyline, la nortriptyline. Nous utilisons également des approches non pharmaceutiques, telles que le biofeedback, parfois l'acupuncture pour certains patients peut être utile.

[00:52:27] Nous suggérons également, vous savez, que les patients soient bien hydratés, que leur sommeil soit amélioré parce que l'insomnie et l'anxiété ou la dépression vous feront ressentir des symptômes à un niveau plus élevé, n'est-ce pas ? Ainsi, les personnes anxieuses, ou privées de sommeil, ou très stressées, toute sorte de brûlure ou de picotement va être présente de manière amplifiée.

[00:52:54] Donc, je pense qu'assurer un bon sommeil, une bonne hydratation, de bonnes techniques d'adaptation au stress et une gestion appropriée des médicaments avec la physiothérapie, peut-être l'acupuncture, l'aquathérapie peut vraiment faire une différence majeure dans les symptômes neuropathiques de quelqu'un. Pour la raideur, nous avons tendance à utiliser la physiothérapie, les étirements, passifs ou actifs, vous savez, une bonne quantité d'hydratation et des médicaments contenant des relaxants musculaires, tels que le baclofène, la tizanidine et parfois la cyclobenzaprine.

Krissy Dilger : [00:53:28] Génial. Merci. Et, juste pour conclure, y a-t-il quelque chose que vous aimeriez ajouter ou réitérer à la communauté ?

Dr Elena Grebenciucova : [00:53:35] Eh bien, je pense que c'est une période très effrayante pour tout le monde en ce moment, mais je pense qu'il est vraiment, vraiment important de discuter avec votre médecin de vos questions sur le vaccin et finalement de vous faire vacciner, à moins qu'il n'y ait des contre-indications spécifiques dans votre scénario spécifique. Je pense que la bonne nouvelle est que, vous savez, j'ai un très grand nombre de patients atteints à la fois de myélite transverse et de neuromyélite optique, de MOGAD et de SEP, et, comme je l'ai mentionné, la plupart de mes patients ont été vaccinés avec succès et tout le monde a extrêmement bien réussi. Je n'ai eu personne qui a rechuté après un vaccin.

[00:54:14] Donc, si les gens s'interrogent à ce sujet, je peux être le témoin de la qualité réelle des gens. Donc, je vous encourage fortement à vous faire vacciner, à parler à votre médecin du vaccin, du moment du vaccin, selon que vous prenez ou non un médicament immunosuppresseur spécifique. Posez-leur des questions sur le plaidoyer et, bien sûr, nous sommes également à votre disposition pour toute question qui se pose. Et je souhaite à tout le monde de rester en sécurité, de continuer, vous savez, de suivre les directives du CDC, et peut-être même d'être très prudent et prudent au-delà de cela. Et je souhaite à tous de rester en sécurité et en bonne santé. Et merci beaucoup à SRNA pour tout ce que vous faites pour la communauté TM.

Krissy Dilger : [00:54:57] Génial. Merci beaucoup. Nous l'apprécions vraiment et, espérons-le, nous pourrons le refaire un jour. Bonne fin de journée. Merci encore.

Dr Elena Grebenciucova : [00:55:05] Vous aussi. Au revoir. Passe une bonne journée.