[00: 00: 05] Dr Kyle Blackburn : Et je vais donner un exposé un peu plus détaillé que celui que j'ai donné il y a quelques années sur la façon dont nous arrivons à ces diagnostics et comment nous voulons que les gens parviennent à ces diagnostics et peut-être fournissent un peu d'informations sur ce que nous faisons. nous espérons que l'avenir de ces diagnostics le sera. Comme la dernière fois, j'aime toujours partir de la base pour que tout le monde ici comprenne la terminologie que nous utilisons.

[00:00:32] L'utilisation du jargon médical est l'un des problèmes où les gens commencent à avoir des problèmes. C’est donc ce que nous appelons le système nerveux central et il se compose du cerveau et de la moelle épinière. Et puis dans ce but, nous allons également insérer le nerf qui contrôle la vision, le nerf optique.

[00:00:50] Ainsi, chaque fois que nous parlons du cerveau en tant qu'entité en termes médicaux, nous avons tendance à utiliser le terme « encéphalo ». Quand on parle du nerf optique, on verra ce nerf optique. Et puis une myélopathie ou « myel », chaque fois que nous le voyons, cela fait généralement référence à la moelle épinière dans le discours d'aujourd'hui. Et puis nous l'ajouterons. Et c’est un terme général désignant l’inflammation. Donc, en résumé, si vous avez une inflammation du nerf optique, c'est une névrite optique, si vous avez une inflammation de la moelle épinière, cela est parfois appelé myélite ou aussi myélite transverse, que nous aborderons un peu. Et puis si c’est dans le cerveau, c’est une encéphalite.

[00:01:36] Maintenant, je veux toujours souligner que ce sont des termes descriptifs. Et si c'est la seule chose que vous retenez aujourd'hui, je voulais être sur la diapositive 2, vous pourrez aller regarder le match Texas-OU après ça. Ce sont donc en réalité des termes descriptifs, mais ils sont souvent utilisés comme termes diagnostiques. Et je vais essayer de vous expliquer la différence entre un terme descriptif et un terme diagnostique. Et que nous ne devrions pas nous contenter de dire que quelqu’un souffre de myélite transverse. Et la principale raison en est qu’il existe de nombreuses raisons pour lesquelles le système nerveux d’une personne peut être blessé.

[00:02:13] Je suis sur le point de prendre du service après ça, je marche jusqu'à l'hôpital, je ne peux pas regarder Texas-OU en temps réel. Et je vais voir une variété de choses et rien qu'en regardant la liste des patients que je vais voir, certains d'entre eux souffrent de troubles inflammatoires. Mais un certain nombre d’entre eux auront d’autres causes à leur problème neurologique.

[00:02:31] Et juste pour illustrer cela, je sais, je ne m'attends pas à ce que quiconque mémorise la liste de droite, mais c'est juste une liste tirée d'un article de revue populaire ou d'une revue de revue que nous regardons tous. en neurologie, cela ne fait qu'énumérer les causes d'un processus chronique et progressif de la moelle épinière. Vous pouvez donc voir que ce n'est pas aussi simple qu'une simple « myélite transverse », il existe de nombreuses causes différentes de déficience neurologique progressive.

[0:02:57] Ainsi, dans les prochaines diapositives, je vais expliquer comment les cliniciens commencent à réfléchir à l'inflammation du système nerveux. Quels sont les indices que certains cliniciens utiliseront pour examiner toutes ces possibilités et décider qu’il se passe quelque chose d’inflammatoire, qu’il s’agisse d’une infection ou d’une maladie auto-immune ?

[00:03:16] Et l'indice le plus important, même dans le monde d'aujourd'hui, avec toute la technologie dont nous disposons, reste une histoire. Ce que nous insistons toujours pour la neurologie dans son ensemble, c'est qu'il faut apprendre à faire une bonne anamnèse, car dans de nombreux cas, ce sera toujours la meilleure façon de poser un diagnostic. Et quand il s’agit de diagnostiquer spécifiquement des choses dans la moelle épinière, là où j’ai tendance à me pencher un peu, nous écoutons vraiment, nous recherchons ce que nous appelons le moment où il faut atteindre le nadir. Et c’est à ce moment-là que l’on atteint le point le plus bas des déficits. Nous regardons donc vraiment comment les choses progressent.

[00:03:47] Je pense que nous savons tous, par exemple, que les accidents vasculaires cérébraux apparaissent très rapidement et cela a tendance à être vrai lorsqu'ils surviennent également dans la moelle épinière. Donc, si quelqu'un a des déficits rapides qui surviennent rapidement, nous commençons à craindre qu'il ait vraiment eu un accident vasculaire cérébral jusqu'à preuve du contraire. Et la catégorie inflammatoire peut en quelque sorte s'étendre sur une période plus large, de sorte qu'une personne verra souvent ses symptômes progresser au moins sur plusieurs heures et souvent sur plusieurs jours si elle n'est pas traitée.

[00:04:17] Maintenant, certaines personnes que nous identifions très tôt. Donc certainement, si vous allez à l'hôpital et que vous constatez une inflammation dans les 12 heures, ce ne sera certainement pas vous, nous ne pensons certainement pas que vous puissiez progresser au-delà de cela. Mais bon nombre de nos infections et maladies inflammatoires vont évoluer sur plusieurs heures, voire souvent plusieurs jours, si rien n’est fait.

[00:04:36] Et puis nous avons ces processus plus chroniques. Et il peut y avoir une certaine inflammation dans ce seau. Je ne veux pas dire que c’est une règle absolue, il y a des exceptions à toutes. Mais chaque fois que nous abordons des choses qui progressent sur des semaines, voire des mois et que cela n'est pas simplement dû à une personne ayant une mobilité réduite et incapable de se déconditionner à cause de cela, nous pensons à des troubles comme les carences en vitamines ou à des causes génétiques rares ou parfois même au cancer qui sont associés. avec ça.

[00:05:07] C'est donc vraiment le point crucial et c'est là que vous constaterez que la plupart des neurologues devraient commencer à déterminer à quelle vitesse ces progrès ont eu lieu. Et parfois, les gens sont un peu ennuyés chaque fois que je leur parle à la clinique et ils me disent : eh bien, j'ai ces problèmes dont nous devons parler. Et je me dis, non, non, non, dis-moi comment tout a commencé. Et cela peut parfois prendre un certain temps et vous entrez dans beaucoup de détails.

[00:05:30] L'indice suivant, souvent après une histoire, vient le travail. Et je pense que beaucoup de gens qui ont vécu cela, quelqu'un vous a parlé, puis vous avez commencé à subir une série de tests et de sang et à vous asseoir pendant des heures dans un scanner IRM. Mais la raison en est que l'inflammation du système nerveux se révèle souvent, en particulier l'inflammation aiguë, et nous recherchons souvent des signes sur l'IRM. Et il y a des exceptions à chaque règle. Encore une fois, nous allons aborder certains d'entre eux, mais l'inflammation se manifeste souvent sous la forme d'une inflammation aiguë qui s'accentue souvent avec le contraste sur une IRM.

[00:06:05] Et encore une fois, il existe des exceptions à ces règles dont nous pouvons discuter et entrer dans les nuances. Mais pour des maladies comme la NMO, la MOGAD et la myélite inflammatoire, nous constatons souvent une amélioration du contraste en phase aiguë lorsqu'elles sont actives. Et nous utilisons cela pour déterminer si quelqu'un a un nouvel événement, un ancien événement. Et nous parlerons du Dr Tartar plus tard. Une rechute versus une récidive des anciens symptômes, par exemple. C’est donc souvent un outil très puissant pour nous.

[00:06:33] Et puis le dernier outil que nous utilisons souvent lorsque nous essayons de confirmer l'inflammation est le liquide céphalo-rachidien, la redoutable ponction lombaire. Et ce sont les indices que nous recherchons pour ces globules blancs élevés, ces niveaux élevés de protéines dans le sang ou dans le liquide céphalorachidien, ceux-ci peuvent être observés pour de nombreuses raisons. Glucose, nous examinons en fait les taux de sucre dans le sang et nous nous attendons à ce qu'ils soient normaux dans la plupart des cas.

[00:06:56] Et nous avons en fait ce test qui est souvent associé à la sclérose en plaques, mais il peut être utile pour diverses conditions chaque fois que nous voyons des anticorps produits dans le liquide céphalo-rachidien qui ne sont pas produits dans le sang, ce qui implique qu'il y a beaucoup d'inflammation active dans le liquide céphalo-rachidien. Ce sont donc en quelque sorte les outils généraux dont nous disposons qui nous aideraient à déterminer de manière préliminaire s'il y a une inflammation ou non dans l'histoire de la moelle épinière, l'imagerie et le LCR ? Et c’est souvent là que commence le bilan.

[00:07:27] Beaucoup de médecins ont grandi en regardant House, c'est évidemment un personnage très controversé. Mais nous aimons souvent nous imaginer assis et réfléchissant à cela. Et parfois, nous sortons un tableau et dessinons des choses si nous sommes confrontés à des cas vraiment très difficiles. Ce n'est donc pas entièrement faux. Mais je ne me promène pas du tout en colère et agaçant avec les gens là-bas.

[00:07:49] C'est donc l'approche linéaire de la façon dont les neurologues pensent généralement. On fait une anamnèse, on fait un examen. Et cette information est utilisée pour déterminer où se situe un problème dans le système nerveux, c’est ce que nous appelons la localisation. Et parfois il y en a plus d'un, mais parfois nous parvenons à arriver à un seul endroit. Nous utilisons cela pour formuler une possibilité de liste de blessures, la possibilité d'un diagnostic différentiel. Et puis nous utilisons notre liquide céphalo-rachidien, nos tests, nos images et souvent une série de tests sanguins pour essayer de comprendre pourquoi cela se produit.

[00:08:27] Et puis à ce stade, nous essayons de parvenir à une conclusion, au moins un diagnostic de travail sinon, au moins quelques possibilités que nous devons encore trier. Et un diagnostic fonctionnel est quelque chose qui peut changer. Et je vais vous montrer comment un diagnostic peut changer à mesure que les médecins obtiennent plus d'informations ici dans les diapositives qui suivent.

[00:08:47] Maintenant, je montre qu'il s'agit d'un processus linéaire selon lequel nous allons simplement parvenir à un diagnostic en utilisant ces nouveaux outils. La réalité est que c'est un désastre. Ainsi, à chaque étape du processus, les médecins devront souvent revoir un diagnostic sur la base de nouvelles informations. Par exemple, si quelqu'un présente une récidive de ses symptômes et doit quitter l'hôpital, nous devons maintenant retourner à la planche à dessin et comprendre ce qui se passe si cela n'était pas prévu dans le cadre de son traitement.

[00:09:11] Donc, c'est vraiment comme – ce qui abrite la gastrite, parfois la première impression diagnostique est fausse et nous devons y revenir et la repenser encore et encore dans certains cas. Et cela peut être très frustrant quand on traverse cette situation. Mais parfois, ces informations ne sont pas présentées de manière ordonnée.

[00:09:31] Nous allons donc commencer par la moelle épinière et nous allons passer en revue le processus de diagnostic pour ce que nous essayons de faire évoluer vers le terme myélite. Il existe donc un certain nombre de symptômes qui amènent à penser à ce que nous appelons la myélopathie. Il s’agit donc simplement d’une sorte de lésion de la moelle épinière. Et ces symptômes, je les classe parmi les trois symptômes courants, à savoir les déficiences motrices, donc une sorte de faiblesse.

[00:10:00] Parfois, les gens peuvent développer des problèmes de raideur articulaire. Symptômes sensoriels comme un engourdissement, des picotements ou une douleur. Souvent, on entend parler du mot niveau sensoriel chez les personnes souffrant de lésions médullaires. Ils développent une ligne très très définie où il y a une perte de sensation. Et puis des problèmes urinaires et intestinaux. Habituellement, une certaine incontinence ou une rétention d’urine ou de selles peut également être un signe courant.

[00:10:26] Si nous voyons plusieurs de ces signes s'aligner ensemble, une lésion de la moelle épinière commence à apparaître sur notre liste. Des spasmes, une sensation d'oppression dans le torse et parfois même des problèmes de fréquence cardiaque ou de respiration, notamment dans certaines causes de myélite, peuvent également survenir. Ce ne sont donc là que quelques-unes des choses que les médecins recherchent lorsqu'ils font l'anamnèse et l'examen pour se guider : nous sommes dans la moelle épinière et nous devons examiner le processus de la moelle épinière.

[00:10:53] Nous allons donc parler un peu de quelqu'un qui arrive à l'hôpital avec ce symptôme. Et dans ce cas, nous allons avoir une femme de 33 ans qui présente une faiblesse des jambes, des changements sensoriels d'incontinence urinaire qui se développent depuis quatre jours. Et comme vous commencez déjà à l'apprendre, vous apprenez les termes et le profil, quelque chose qui progresse au fil des jours, la localisation de la myélite médullaire sera très élevée sur cette liste.

[00:11:17] Il s'agit donc d'un scénario courant que de nombreuses personnes atteintes de myélite transverse ont vécu au fil des ans. Et nous allons maintenant passer à George Clooney, je pense qu'il est peut-être un meilleur médecin. Donc, vous parcourez l'histoire et l'examen comme nous l'avons dit, les médecins essaient de localiser la lésion dans la moelle épinière. Ils commencent à obtenir des images et des analyses du liquide céphalorachidien, alors le médecin dit que cela se trouve dans la moelle épinière. Nous faisons notre bilan, nous constatons des signes d’inflammation. Nous voyons donc une amélioration du contraste sur cette IRM, c'est ce truc blanc ici.

[00:11:52] Et quand nous regardons dans le liquide céphalo-rachidien, nous voyons des signes d'inflammation. Nous constatons donc une augmentation du niveau de protéines, une augmentation des globules blancs. Le médecin dit donc qu'il s'agit d'une myélite transverse. Et j’insiste sur le fait qu’il doit s’agir d’un diagnostic de travail et non d’une histoire définitive. Nous avons encore du travail à faire car je pense que Stacy Clardy aime dire qu'il faut obtenir un label comme celui-là et que nous devons faire plus de tests pour comprendre pourquoi cela se produit.

[00:12:20] Mais c'est souvent là que les patients viennent nous voir. Ils disent que j'ai une myélite transverse et je dis, eh bien, regardons ce qui a été fait pour comprendre pourquoi. Et pourquoi cela se produit-il ? Pourquoi atteignons-nous ce bloc et nous arrêtons-nous à la myélite transverse et ne pas passer aux autres tests ? Eh bien, cela est en partie dû au fait que certains de nos tests, et j'ai en fait l'année là-dessus, sont 2002, pas 22.

[00:12:44] Mais ce sont les critères que nous utilisons pour diagnostiquer la myélite transverse idiopathique dans le monde d'aujourd'hui. Et j'insiste sur le fait que beaucoup de ces causes sont encore très importantes pour nous, nous continuons à les rechercher, il y a tellement d'indices. Mais le principal problème ici est que ces critères remontent à 2002. Ainsi, par exemple, je vous montre le téléphone portable courant et la manière courante d'écouter de la musique en 2002, à droite.

[00:13:11] Nous utilisons donc la technologie de 2002 pour diagnostiquer les choses en 2023 et nous espérons la mettre à jour. Mais cela reste techniquement le critère accepté pour déterminer la façon dont nous devrions faire les choses. Aujourd’hui, tout comme dans le monde d’aujourd’hui, nous disposons désormais d’un appareil qui fusionne apparemment toutes nos vies en une seule chose. Nous disposons également de nouvelles technologies qui éclairent notre façon de concevoir des troubles comme la myélite et la névrite optique.

[00:13:41] Et donc, en 2002, nous n'avions pas de tests MOG à l'aquaporine-4 disponibles. Ceux-ci n’ont donc pas été recommandés dans le cadre du bilan parce qu’ils n’en faisaient pas partie. Ils parlent du diagnostic de NMO parce qu'ils reconnaissent qu'il s'agit d'un état pathologique, mais ils n'avaient pas de moyen de le confirmer par une analyse de sang, comme nous le faisons dans de nombreux cas aujourd'hui.

[00:13:58] Cela est vraiment antérieur à la reconnaissance de l'entérovirus comme cause de la myélite flasque aiguë et aux épidémies que nous avons vues au cours des années précédentes. Au fil des années, nous avons amélioré les IRM et les avons analysées de manière critique chez les personnes atteintes de maladies telles que les accidents vasculaires cérébraux de la moelle épinière, la sarcoïdose et les fistules. Nous disposons donc également de meilleurs moyens de les diagnostiquer.

[00:14:19] Je tiens également à souligner que les critères de 2002 disaient en réalité qu'il fallait avoir des symptômes. Ils ont dit qu’ils ne faisaient pas de façon symétrique, mais que vous présentiez des symptômes des deux côtés du corps. Et nous reconnaissons désormais que ce n’est pas le cas. Il y a des gens qui viennent chez nous avec un seul membre atteint et ils peuvent quand même avoir un événement inflammatoire de la moelle épinière. Ce ne sont là que quelques-unes des nombreuses limites de ce critère, mais il s'agit toujours de la norme. C’est donc en partie la raison pour laquelle tant de personnes atteintes d’un épisode de myélite ont du mal à poser un bon diagnostic du premier coup.

[00:14:55] Alors, comment cette conversation devrait-elle se dérouler dans mon esprit ? Nous localisons la lésion comme nous le faisons en neurologie et disons qu'elle se situe dans la moelle épinière. Nous identifions une inflammation de la moelle épinière grâce à nos tests. Et puis nous pouvons dire que ceci – je vais dire myélite maintenant, mais certaines personnes peuvent encore utiliser le mot myélite transverse qui est encore accepté.

[00:15:16] Mais au lieu de dire que ceci est le diagnostic, la conversation devrait être : il s'agit d'un groupe de troubles et nous avons du travail à faire pour comprendre pourquoi cela se produit et c'est là que j'ai insisté. Alors juste pour vous donner – et je vais passer en revue quelques-uns de ces scénarios. Encore une fois, vous allez vous ennuyer avec la diapositive, alors soyez patient une seconde.

[00:15:38] Mais l'une des choses importantes que nous faisons souvent est chaque fois qu'une personne souffre de myélite transverse – je souhaite passer en revue quelques-uns des scénarios courants dans lesquels ce diagnostic peut changer. Et encore une fois, je vous montre qu'il s'agit d'un diagnostic fonctionnel jusqu'à ce que nous terminions notre bilan. L'un des scénarios courants que nous voyons est celui où quelqu'un arrive, il a cette inflammation dans la moelle épinière, et nous commençons à faire le bilan complet.

[00:16:00] Par exemple, nous obtenons une imagerie cérébrale et nous voyons également des signes d'inflammation dans le cerveau, ce que nous appellerions techniquement une encéphalite, mais ce terme a d'autres implications. Mais nous le constatons dans l’inflammation de la substance blanche dans le cerveau et cela nous indique souvent que cela se produit de manière répétée en arrière-plan. Mais c’est cette inflammation de la moelle épinière qui l’a amenée à la lumière sur cette personne. Si c’est caractéristique, ils recevront souvent à ce moment-là un diagnostic de sclérose en plaques.

[00:06:31] C'est donc là qu'un diagnostic peut changer chaque fois que les médecins et les professionnels de la santé ont pour la première fois un diagnostic fonctionnel ou que nous effectuons le travail, que nous révisons notre diagnostic. Les personnes atteintes de sclérose en plaques risquent de subir de futures crises. Beaucoup d’entre eux ont besoin d’un traitement par immunothérapie pour prévenir les rechutes. La sclérose en plaques est donc une cause fréquente de myélite. Ainsi, parmi le groupe de troubles, la SEP est l’un des plus courants. Et il présente certaines caractéristiques sur l’imagerie du cerveau et de la moelle épinière qui peuvent nous donner un indice. Nous pouvons donc utiliser l’imagerie elle-même pour poser souvent ce diagnostic.

[00:17:09] Et cela va rebondir un peu. Alors sois indulgent avec moi. Nous allons aborder rapidement la myélite flasque aiguë. Donc AFM, la façon dont nous faisons ce diagnostic n’est pas absolue. Il s'agit souvent d'enfants même si nous avons vu des adultes. Un garçon de huit ans présente de la fièvre, un nez qui coule, il a donc eu une infection et développe ensuite une faiblesse du bras gauche. Donc plus grande asymétrie.

[00:17:33] Maintenant, cela peut en fait avoir plus d'une localisation. Les neurologues et les médecins doivent donc faire preuve de beaucoup de diligence pour exclure cette possibilité. Mais nous avons finalement conclu que cela pourrait provenir de la moelle épinière. Et notre imagerie le démontre dans de nombreux cas. Nous pouvons donc voir l’imagerie selon un modèle spécifique. Dans ce cas, je sais que vous ne pourrez peut-être pas voir cela, mais cela implique les cellules où vivent les nerfs moteurs de la moelle épinière.

[00:18:01] Et nous pouvons voir des signes d'inflammation, mais l'un des moyens de confirmer ce diagnostic, si nous le détectons tôt, est de faire des tests pour l'entérovirus. Et si cela s’avère positif, nous pouvons certainement nous sentir très rassurés. Mais même dans le bon scénario, nous pouvons toujours nous sentir à l’aise de poser ce diagnostic. Et il existe des critères très bien définis pour la myélite flasque aiguë. Encore une fois, nous assistons à un scénario dans lequel nous constatons une inflammation. Et nous avons en fait un test qui le prend en charge. Et dans ce cas, c’est une myélite flasque aiguë.

[00:18:35] Encore une fois, l'AFM présente souvent une infection respiratoire dans le passé. Souvent, cela peut être très léger, mais il y a souvent de la fièvre. S’ensuit une faiblesse qui peut être très asymétrique. Cela peut survenir dans un bras, dans les deux bras ou dans les jambes. Et il présente souvent des signes de diminution du tonus musculaire et, avec le temps, ces muscles peuvent rétrécir et s'atrophier. Nous constatons donc des changements dans les nerfs moteurs sur l'imagerie et nous effectuons des tests d'entérovirus qui peuvent nous aider à nous sentir un peu plus à l'aise avec ce diagnostic.

[00:19:12] Nous allons vivre un autre scénario similaire où nous avons parcouru la moelle épinière, nous avons localisé la lésion, nous avons obtenu notre bilan. Nous avons confirmé qu'il y a une inflammation de la moelle épinière. Nous avons examiné le cerveau, il ne semble pas y avoir d'inflammation, il n'y a pas d'antécédents d'épisodes antérieurs. Nous avons regardé le liquide céphalo-rachidien, il y a une inflammation là-bas, mais nous n'avons pas trouvé d'infection dans le liquide céphalo-rachidien ou dans le corps qui suggérerait une myélite. Nous ne trouvons aucun résultat sur nos tests d’anticorps, dont nous parlerons un peu plus tard.

[00:19:45] Nous n'avons donc vraiment trouvé aucun signe d'inflammation ou nous n'avons pas trouvé de cause spécifique à cette inflammation. C’est là que nous abordons le terme de myélite transverse idiopathique ou, à terme, probablement de myélite idiopathique. C'est donc quelqu'un pour qui nous avons fait tout ce que nous pouvions pour résoudre le problème, mais nous n'avons pas trouvé la cause. Et cela se produit toujours malgré le fait que nous utilisons — même en utilisant la technologie de 2023, nous avons toujours une proportion importante de cas où, lors de cette première tentative, la cause connue n'a pas été identifiée.

[00:20:18] Ainsi, même après une évaluation complète, un patient peut souffrir d'un trouble idiopathique, aucune cause connue n'a été identifiée. Et c’est souvent ce que veulent dire les gens lorsqu’ils disent qu’ils ont un diagnostic de myélite transverse et que les médecins ne leur ont pas attribué une autre étiquette. Mais encore une fois, j’insiste toujours sur la myélite transverse qui est un groupe de troubles, la myélite idiopathique est un diagnostic. Cela a-t-il du sens?

[00:20:47] Et pourquoi est-ce que j'insiste autant là-dessus ? Pourquoi est-il important qu’une personne soit étiquetée comme myélite idiopathique ? Eh bien, parce que dans plusieurs groupes différents et cela a également fait partie de notre expérience, souvent, si quelqu'un vient nous voir avec une étiquette idiopathique, il nous consulte pour une « myélite transverse », lorsque nous examinons les données, nous sommes en fait capable d'identifier un diagnostic. L’objectif principal de cet exposé est donc de montrer que chez de nombreux patients diagnostiqués avec une myélite transverse, une myélite transverse idiopathique, le diagnostic change lorsqu’ils s’adressent à une personne un peu familiarisée avec la maladie.

[00:21:26] Ils peuvent encore souffrir de myélite inflammatoire. Beaucoup d'entre eux reçoivent un diagnostic de sclérose en plaques, de sarcoïdose ou de NMO après des tests, mais l'étiquette idiopathique est supprimée et une étiquette plus précise est apposée. Et dans certains cas, ils n’ont en réalité aucune inflammation et un diagnostic différent a été posé. Et je vais vous en montrer quelques exemples ici où nous voyons certaines choses qui imitent la myélite. Et vous devrez peut-être me croire un peu sur parole.

[00:22:02] Ce premier est un de nos patients qui avait une fistule AV durale de la moelle épinière. Il s’agit donc d’un enchevêtrement des vaisseaux sanguins qui peut s’aggraver lentement avec le temps et se propager à la moelle épinière. Et la raison pour laquelle on pensait qu'ils souffraient de myélite transverse était qu'ils avaient cette amélioration de contraste que je vous ai dit, visible. Mais ce qui nous a fait comprendre, c’est que l’amélioration du contraste existait depuis plusieurs années.

[00:22:26] Cela impliquerait donc soit que nous n'avons pas éteint l'inflammation, ce qui est un peu inhabituel, soit que quelque chose d'autre se passe. En creusant plus loin, nous avons pu trouver des indices selon lesquels cette personne avait un enchevêtrement de vaisseaux sanguins dans sa moelle épinière, et la réparation de ce problème a en fait réduit tout ce gonflement de sa moelle épinière et l'a aidée à maintenir sa stabilité.

[00:22:44] Un autre problème courant est celui des accidents vasculaires cérébraux de la moelle épinière, qui entraînent l'apparition rapide de problèmes. Souvent, si quelqu'un vient plusieurs heures après un accident vasculaire cérébral, nous savons que ce contraste va s'infiltrer. C'est donc en fait une autre imitation courante que nous voyons : les gens disent qu'il y a une amélioration du contraste, qu'il doit y avoir une myélite. Mais si vous demandez à la personne, ses symptômes sont en fait apparus très rapidement.

[00:23:10] Et même l'une des choses les plus courantes que nous voyons arriver à la moelle épinière, la compression de la moelle épinière qui peut également imiter la myélite. Vous pouvez donc réellement laisser passer une partie de ce colorant de contraste. Vous pouvez obtenir des caractéristiques qui donnent l’impression que la moelle épinière est enflée pendant cette période. Il y a donc beaucoup de choses qui peuvent arriver à la moelle épinière, même des choses courantes peuvent imiter la myélite. Et nous devons être très très prudents en établissant ces diagnostics.

[00:23:34] Heureusement, dans le monde d'aujourd'hui, nous avons souvent de très bonnes descriptions de la façon dont ces choses se présentent lorsqu'elles imitent la myélite. Nous sommes donc en mesure de poser ces diagnostics avec un peu plus de précision, si vous le remarquez. C’est donc ce que j’ai défendu chaque fois que quelqu’un est sur le point de poser un diagnostic comme une myélite transverse idiopathique. Donc on trouve le problème, on commence à l'analyser comme une myélite. Nous avons fait tout le travail avec lequel nous nous sentons à l'aise pour l'inflammation.

[00:24:07] Mais avant de dire qu'ils ont une myélite transverse idiopathique, on s'arrête et on prend un chemin différent. Et bien sûr, le bilan a révélé que c'était négatif. Ce serait donc idiopathique du point de vue inflammatoire, mais nous regardons ces imitations. Donc, à l'avenir, j'espère que nous demanderons aux médecins de rechercher les imitations avant de créer cette étiquette idiopathique. De cette façon, nous nous assurons de savoir vraiment qu'il s'agit d'une myélite idiopathique et non d'un mime courant. Et c'est vraiment vers cela que nous essayons de progresser, c'est-à-dire que les gens effectuent cette étape cognitive supplémentaire.

[00:24:39] Je vais donc parler un peu de la névrite optique. Je ne vois pas Peter passer ici, donc je peux m'en tirer. Il tournerait en rond autour de moi s'il voyait ce discours parce que je ne vais pas trop m'y concentrer. Mais la névrite optique s’accompagne souvent d’une perte de vision. Habituellement, les gens parlent d’une tache ou d’un trouble de leur vision au milieu. Cela est souvent associé à de la douleur, les gens remarqueront que les couleurs semblent moins vives et, encore une fois, cette progression a tendance à s'étaler sur plusieurs heures, voire plusieurs jours.

[00:25:10] Et encore une fois, Peter ne serait pas content de voir cela, mais je vais juste le parcourir rapidement et dire qu'un processus de pensée diagnostique similaire s'applique à la moelle épinière comme le fait le nerf optique. On localise la lésion, on fait un bilan similaire, l'aquaporine-4 et la MOG peuvent provoquer une névrite optique ainsi qu'une myélite, SEP de la même manière. Nous effectuons donc ce travail complet. Il existe également certaines infections que nous testons souvent. Et après un travail approfondi, si vous sentez qu’il y a bien eu une inflammation, nous appelons cela une névrite optique idiopathique et nous gérons cela différemment.

[00:25:45] La névrite optique a ses propres imitations. Je tiens donc à le souligner rapidement. De nombreux patients sont donc venus nous voir avec l'étiquette de névrite optique que nous avons modifiée. Et encore une fois, des accidents vasculaires cérébraux peuvent survenir au niveau du nerf optique. C’est ce qu’est ce premier long terme ici, c’est essentiellement un coup du nerf optique. Et puis voici quelques infections que nous avons constatées.

[00:26:07] De temps en temps, notre ophtalmologiste vient me voir et me dit : hé, c'est une névrite optique. Vous avez donc encore un peu de travail à faire. Ainsi, même les patients qui ont été vus dans nos hôpitaux et traités pour une névrite optique, car nous utilisons des technologies plus avancées en clinique, nous pouvons constater qu'il existe un problème beaucoup plus important et ce sont quelques-unes des choses que nous avons constatées. Nous avons en fait observé ce qu’on appelle la maladie des griffes du chat, qui est une infection bactérienne touchant le nerf optique. Ou encore, nous avons vu le virus du zona, le virus de la varicelle, qui peut même affecter les yeux dans certains cas.

[00:26:41] Ce ne sont donc que des notes sur la névrite optique. Maintenant, je veux parler un peu de NMO et bien sûr de MOG avant d'entrer dans le vif du sujet et d'expliquer comment nous établissons ces diagnostics et pourquoi il est important de les distinguer d'une personne souffrant d'un trouble idiopathique. Encore une fois, nous n'allons pas détailler tous les détails de la NMO, mais il s'agit d'une maladie qui peut toucher plusieurs parties du système nerveux : le cerveau, la colonne vertébrale ou le nerf oculaire.

[00:27:05] Et la grande caractéristique ici est que beaucoup de nos patients atteints d'un trouble idiopathique, nous pensons que leur risque de rechute est globalement faible, mais une personne atteinte de NMO, surtout si elle a un anticorps aquaporine-4, a un le risque de rechute est très très élevé et les rechutes de NMO peuvent être très graves. Nous avons donc la possibilité d'intervenir. Ce sera donc certainement une étape importante dans la recherche d'une myélite ou d'une névrite optique à l'avenir : s'assurer que vous testez un anticorps aquaporine-4 dans la plupart des cas.

[00:27:34] Et je souligne que nous avons en fait essayé de rendre cela très simple car le NMO peut être très grave. Une seule crise de myélite et un anticorps aquaporine-4 vous achètent ce diagnostic. Il est donc très important de tester. Et puis, dans les critères de NMO, ils mettent en évidence certaines choses et vous verrez la névrite optique et la myélite répertoriées comme les premiers numéros 1 et 2. Mais nous aimons souligner qu'un certain nombre de choses peuvent arriver et je vais pour vous le montrer plus tard.

[00:28:04] Encore une fois, un patient peut venir à l'hôpital, voir une inflammation de son liquide céphalo-rachidien confirmée sur son IRM avec cette amélioration de contraste dans son historique, puis nous effectuons ce test pour l'aquaporine-4, et ce diagnostic change. . On vous dira peut-être que vous souffrez de myélite transverse. Encore une fois, la conversation devrait être la suivante : il s’agit d’un groupe de troubles, pas d’un diagnostic formel, nous avons du travail à faire. Et dans certains cas, nous allons trouver cet anticorps aquaporine-4. Et dans ces cas-là, nous révisons notre diagnostic en NMO et c'est quelqu'un qui a probablement besoin d'un traitement en raison des risques.

[00:28:42] Maintenant, nous parlons à nouveau de NMO comme d'une maladie du nerf optique et de la moelle épinière. Mais c’est une maladie qui peut toucher le cerveau. Et c'est souvent une étape où parfois les gens ne sont pas diagnostiqués à temps et nous avons vu des gens faire de multiples rechutes avant que quelqu'un ne réalise enfin qu'il doit tester la présence d'anticorps aquaporine-4. Et ce ne sont là que quelques-uns des patients que j'ai vus au cours d'une période de 4 à 5 ans de travail indépendant qui montrent que certains des patients que j'ai eu sont arrivés avec ces « lésions NMO inhabituelles et typiques » que nous J'ai fini par trouver un anticorps aquaporine-4 et, heureusement, j'ai arrêté ce processus.

[00:29:20] Nous allons maintenant passer à autre chose concernant le NMO, une autre mise en garde sur le diagnostic. Alors quelqu'un arrive, il a eu un événement à la moelle épinière. Nous les étiquetons comme ayant une myélite transverse idiopathique, par exemple, à ce stade, c'est le diagnostic de travail. Mais quelques semaines plus tard, on a fait tous les examens y compris l'anticorps aquaporine-4, c'est négatif, mais quelques semaines plus tard, ils ont développé une névrite optique.

[00:29:50] Il existe un moyen d'obtenir un diagnostic de NMO sans anticorps aquaporine-4. Il est important de reconnaître que cette technologie n'est pas disponible dans toutes les régions du monde, même si nous espérons un jour disposer de méthodes pour que cela soit disponible. Ainsi, le diagnostic de NMO peut être posé uniquement sur la base de caractéristiques cliniques typiques qui la distinguent de la sclérose en plaques. Mais chez quelqu'un qui a eu plusieurs crises, cela signifie qu'il a besoin d'un traitement.

[00:30:15] Ainsi, une personne peut recevoir un diagnostic de ce que nous appelons aujourd'hui un NMO zéro négatif ou dans le monde double négatif, car l'anticorps MOG est une chose courante. Et cela le met en évidence ici. Ces patients doivent avoir deux caractéristiques dans différentes parties du système nerveux et ils doivent avoir au moins une de ces caractéristiques essentielles. Et soit les tests ne sont pas disponibles, soit les tests pour l'aquaporine-4 se sont révélés négatifs et doivent être effectués en utilisant des méthodes fiables.

[00:30:42] Maintenant, le dernier diagnostic que je vais aborder pour le moment, nous allons avancer un peu, mais je veux parler de la maladie à anticorps MOG. L’un de nos ajouts les plus récents au SRNA est similaire au NMO. Un certain pourcentage de patients MOGAD peuvent avoir une inflammation, le plus souvent au niveau du nerf optique, mais elles peuvent survenir dans le cerveau ou dans – j'ai cité l'œil ou le nerf optique, je voulais dire le nerf optique de la moelle épinière. Il peut donc se produire dans l'une de ces trois mêmes régions qu'une NMO ou même une SEP puissent survenir, mais la différence ici est qu'il peut y avoir une proportion importante de personnes qui ont un seul événement. Il existe également une proportion non négligeable de personnes susceptibles de participer à d'autres événements plus tard.

[00:31:31] Nous devons donc suivre ces patients de près. Et nous avons récemment obtenu des critères pour ce que nous appelons maintenant MOGAD et je ne vais pas les passer en revue, mais ils incluent essentiellement, de la même manière que les critères NMO, des caractéristiques cliniques typiques plus un anticorps positif. De la même manière, nous faisons nos recherches, nous trouvons, disons, une inflammation de la moelle épinière, nous faisons nos tests, nous reconnaissons qu'il s'agit d'un groupe de troubles. Nous faisons notre test, nous trouvons un anticorps MOG, et cela si vous recevez un diagnostic de MOGAD à ce moment-là.

[00:32:03] Et MOGAD, encore une fois comme je l'ai souligné, n'aura peut-être pas nécessairement un autre événement plus tard. Cet individu serait donc soumis à une surveillance étroite. Et s’ils développaient un autre événement, ils pourraient avoir besoin d’une immunothérapie à ce stade. Je tiens donc également à souligner que contrairement à l’anticorps aquaporine-4, ce que nous appelons la spécificité de l’anticorps MOG pose certains problèmes. Cela signifie que nous pouvons parfois détecter l'anticorps MOG chez des personnes qui n'ont pas de MOGAD et qui ont des caractéristiques très différentes.

[00:32:34] Par exemple, la sclérose en plaques ou environ 1 % des personnes qui ont un problème neurologique, bien que 1 % des troubles neurologiques ne soient pas des MOGAD, c'est en fait une proportion beaucoup plus faible. Ainsi, dans certains cas, le niveau d’anticorps que nous détectons est peut-être significatif. Mais je ne veux pas non plus dire que ce soit une règle absolue. Il faut donc se sentir très à l'aise avec ce diagnostic et utiliser nos critères pour s'assurer de leur exactitude.

[00:33:02] Et puis nous allons passer très rapidement à l'ADEM. Donc, l'ADEM, pour couvrir cela, contient plusieurs de ces mots pour une raison. C'est donc aigu, c'est disséminé, ce qui signifie qu'il est dispersé dans tout l'encéphale, donc le cerveau est impliqué, puis la myélite. Il y a donc une inflammation de la moelle épinière. Ils ne voulaient pas y ajouter la névrite optique parce qu'alors, ils n'auraient pas vraiment pu trouver un acronyme intelligent. Ils n'auraient pas pu en ajouter trop, mais ils peuvent aussi avoir une atteinte du nerf optique. L’ADEM est donc une maladie diffuse répandue qui survient en même temps.

[00:33:33] Et cela peut arriver plus souvent chez les enfants. C'est donc un peu unique dans la mesure où les patients atteints d'ADEM souffrent de ce que nous appelons une encéphalopathie, ce qui signifie qu'ils ont une certaine perte de conscience cognitive ou une altération de leur conscience. Ils peuvent être confondus. Il s'agit donc d'un garçon de six ans présentant une confusion, ce qui est très différent de ce dont nous avons parlé auparavant.

[00:34:00] Ils peuvent avoir des convulsions, donc il a en fait eu une crise. Nous n'avons pas encore parlé de convulsions. Mais il présente également une certaine faiblesse qui a commencé il y a trois jours. Et souvent, nous associons cela à une maladie comme une maladie fébrile et il a eu de la diarrhée et de la fièvre dans les jours précédant cela. Ainsi, la confusion et les convulsions font que les neurologues pensent que quelque chose se passe dans le cerveau. C'est donc là que nous allons en premier. Dans ce cas, nous pouvons souvent exclure rapidement des phénomènes tels que la méningite. On récupère donc tout de suite notre liquide céphalo-rachidien et on trouve des signes d’inflammation.

[00:34:33] Il n'est pas inhabituel que des personnes soient traitées pour des infections à l'heure actuelle, car la méningite est une urgence en soi qui nécessite des antibiotiques. Mais à mesure que nous obtenons plus d'informations, nous disons que cela ne ressemble pas à une méningite, il semble qu'il y ait quelque chose de répandu dans tout le cerveau. Et s’ils effectuent d’autres tests, ils peuvent également détecter une inflammation de la moelle épinière ou du nerf optique.

[00:34:56] Encore une fois, quelque chose qui s'est produit rapidement implique une confusion qui s'est propagée à travers le système nerveux. Nous révisons notre diagnostic et disons que c'est ADEM. Maintenant, pour être bref, une certaine proportion de patients atteints d'ADEM souffriront de MOGAD, jusqu'à la moitié d'entre eux en fait, dans certaines études. Ainsi, nous pouvons réellement demander à quelqu'un qui présente un test ADEM pour que l'anticorps MOG revienne positif et nous lui donnons une étiquette plus précise.

[00:35:22] Vous êtes donc maintenant prêts à diagnostiquer des maladies neuro-immunes rares, c'est mon objectif aujourd'hui. Nous avions besoin de plus de médecins et maintenant nous les avons. En sortant, vous recevez un certificat que vous pouvez présenter. Donc les points clés ici, des termes comme myélite transverse, ADEM, névrite optique, ce sont des descriptions. Il s’agit d’un diagnostic de travail, ce n’est pas un diagnostic final, vous devez suivre un processus pour comprendre pourquoi.

[00:35:52] Les personnes souffrant d'inflammation du système nerveux reçoivent souvent un diagnostic plus précis basé sur les résultats de l'imagerie et des tests. On vous dira peut-être que vous souffrez de névrite optique, mais la conversation devrait être très différente. Et je soutiens que nous devons dire à nos cliniciens qu’il s’agit d’un groupe de maladies et pourquoi. Cette communication est importante. C'est pour que vous puissiez mieux comprendre votre état.

[00:36:15] Si après une évaluation complète, une cause claire pour laquelle l'information n'est pas identifiée et que nous avons exclu les imitations, je l'ajouterai. La cause peut être qualifiée d'idiopathique dans la plupart des cas, nous l'avons donc fait pas trouvé de cause. Dans les cas de récidive, nous devons y revenir, tout comme notre patient qui a reçu un diagnostic de myélite. Et cela a été révisé en NMO après une rechute.

[00:36:42] Donc, dans certains cas, nous devons réévaluer notre diagnostic et revenir à la planche à dessin et nous devons être transparents à ce sujet en tant que médecins. Et puis, lorsque nous sommes confrontés à un trouble idiopathique, nous devons faire notre travail d'imitation et garder cela à l'esprit également et ne pas simplement arrêter le processus cognitif. C'est tout ce que j'ai pour aujourd'hui. Heureux de répondre à quelques questions. S'il te plaît.

[00: 37: 14] Membre du public 1 : [Inaudible]

[00: 37: 20] Dr Kyle Blackburn : C'est une bonne question. La scoliose peut donc se croiser de plusieurs manières. Ainsi, certains de nos plus jeunes patients atteints d'AFM, par exemple, peuvent développer une scoliose et nécessiter des interventions à cet effet, en tant que séquelle de l'AFM. La scoliose elle-même n'est souvent pas diagnostiquée à tort comme une myélite, du moins pas d'après mon expérience. Ce n’est pas l’un des cas les plus courants que nous verrions. J'ai vu d'autres mains se lever. Bien sûr.

[00: 37: 49] Membre du public 2 : Vous n’avez donc pas beaucoup parlé des nausées, des vomissements et de ce genre de choses. Je me suis présenté deux fois aux urgences quelques mois avant d'avoir des symptômes neurologiques, mais j'en étais conscient et ils ne savaient tout simplement pas à quoi s'en tenir avec moi. Y a-t-il quelque chose qui ne se produit pas et qui pourrait arriver ? Alors là où les médecins savent mieux, comment le reconnaître. Peut-être demander une IRM ou quelque chose comme ça.

[00: 38: 17] Dr Kyle Blackburn : C'est une très très bonne question. Donc, une chose que nous n’avons pas abordée et vous avez raison, je n’en ai pas parlé, c’est le diagnostic de NMO. Le NMO peut parfois toucher les centres du tronc cérébral qui sont également responsables de nausées, de vomissements et de hoquets occasionnels. Et pour certaines personnes, c’est le seul symptôme qu’elles présentent et cela depuis des semaines. Et nous avons eu la chance de capturer des gens à ce moment-là et de les traiter, et ils n'ont pas eu d'autres rechutes.

[00:38:45] Mais c'est très très difficile. Donc, évidemment, il s’agit d’une cause très rare de nausées et de vomissements et de nombreuses personnes souffrent de nausées et de vomissements inexpliqués. Mais nous avons veillé à ce que la communauté en soit consciente et, sans aucun doute, si quelqu'un a le moindre signe d'un signe neurologique ou plusieurs jours ou semaines de nausées ou de vomissements, et qu'il n'a pas subi d'IRM, je pense qu'il est raisonnable de le faire. cette phase juste pour être sûr. Et nous avons certainement mis en œuvre cela et sélectionné les patients à l’hôpital. S'il te plaît.

[00: 39: 20] Membre du public 2 : [inaudible]

[00: 39: 34] Dr Kyle Blackburn : Bien sûr. Je dis toujours aux gens qui passent par ma clinique que vous êtes sur le point de voir plusieurs choses dont vous n'avez jamais entendu parler et que c'est normal. Malheureusement, il est nécessaire d'aller jusqu'au bout – il est probablement nécessaire de le faire et de mieux former les professionnels de la santé en général afin qu'ils en soient conscients. Absolument. Je suis d'accord avec toi.

[00: 39: 57] Membre du public 3 : Il semble donc que nous essayons de supprimer le mot transversal et je me demandais si vous pouviez développer cela. Et puisque nous sommes tous cliniciens maintenant, allons-nous tous bénéficier de CME et de CEU pour cela ?

[00: 40: 17] Dr Kyle Blackburn : Je pense que vous vous inquiétez déjà du maintien de votre certification, vous êtes donc déjà clinicien. La question était donc – et pour une raison quelconque, cela me tombe toujours sur la tête parce que c'est apparemment moi qui en parle, l'abandon du mot transverse du diagnostic, une myélite transverse. Et j'explique toujours qu'il y a vraiment – ​​techniquement, le terme est inexact dans le monde d'aujourd'hui, et nous pouvons connaître des hauts et des bas à propos de l'histoire de ce diagnostic.

[00:40:36] Mais nous le savons – quand nous disons transversal, il s'agit souvent d'un plan anatomique dans la moelle épinière et nous savons que la myélite élargit toutes les dimensions spatiales de la moelle épinière. C'est donc un terme techniquement incomplet de cette manière. Mais l'une des autres raisons pour lesquelles je pense que nous devons mettre à jour la terminologie n'est pas seulement cela, je veux dire, si nous acceptons tous que la myélite transverse est le terme, il y a beaucoup de termes inexacts et passons à autre chose. Mais la langue compte dans certains cas. Et j'ai l'impression que depuis si longtemps maintenant, ce diagnostic vient de conduire à ce que je vous ai montré, cet arrêt. Voilà, vous avez une myélite transverse et c'est fini.

[00:41:14] Et comme vous le voyez dans le monde d'aujourd'hui, nous en savons suffisamment pour pouvoir creuser dans les deux tiers des cas et trouver la cause. Cela fait donc partie des arguments que je défends en faveur d'une mise à jour en faveur de la myélite et je pense que d'autres experts adoptent ce terme et l'inscrivent eux-mêmes dans la littérature. Donc ça se passe déjà, ça rattrape déjà la contraction, c'est que nous changeons le processus de pensée des gens. Donc, si nous avons un nouveau terme ou au moins un terme révisé, nous pouvons dire : qu'est-ce que la myélite ? Cela a plusieurs causes.

[00:41:45] Et vous pouvez ajouter que cette personne souffrait de myélite associée à la SEP ou AFM, qui a myélite dans le mot. Cela nous permet donc d’ajouter ces adjectifs pour décrire les choses avec plus de précision. Je pense donc qu’il s’agit simplement d’un mouvement visant à s’assurer que vous obtenez le bon diagnostic plus tôt.

[00: 42: 08] Membre du public 4 : Merci pour ça. Je suis donc un patient NMO récemment diagnostiqué et je veux juste comprendre, je sais que vous l'avez expliqué, mais je veux le comprendre. Au départ, on m'a dit que j'avais une névrite optique, puis on m'a dit que j'avais une NMO, donc je veux juste comprendre quelle est la relation entre les deux. Est-ce que la névrite optique ressemble à – je veux juste comprendre quelle est la relation entre les deux. Je suis donc juste un peu confus.

[00: 42: 47] Dr Kyle Blackburn : Ouais. Et je ne suis pas surpris que les gens soient confus. Nous enseignons ces choses à nos résidents dans quelques mois et j'ai 12 heures pour le faire là-bas au lieu de 45 minutes. Et c’est largement suffisant pour donner un aperçu, mais c’est déroutant pour les gens. Et nous voyons parfois des gens venir dire : eh bien, je suis une personne vraiment rare, j'ai une myélite transverse et une NMO. Et c’est en fait techniquement incorrect.

[00:43:11] Encore une fois, la névrite optique et la myélite transverse sont descriptives. Ils disent qu'il y a une inflammation du nerf de votre œil. Ils ne devraient pas constituer le diagnostic. Si vous n’aviez aucune cause connue, il aurait dû s’agir d’une névrite optique idiopathique. Mais en réalité, ce qu'ils auraient dû dire, c'est que nous avons beaucoup de travail à faire ici et que nous devons le faire – l'une de ces choses serait le test NMO et quand il est revenu, c'est probablement à ce moment-là qu'ils ont révisé ce diagnostic. Vous aviez donc un diagnostic fonctionnel, mais ils ne l'ont tout simplement pas expliqué. Vous avez un diagnostic de travail, nous avons du travail à faire avant de dire que c'est simplement sans cause ou si nous trouvons une cause, nous devons réviser. Je pense que nous avons peut-être le temps d'en faire une de plus.

[00: 43: 59] Membre du public 5 : Vous avez cité l’oppression du torse comme un symptôme rare. Y a-t-il une compréhension de la cause de cette sensation d’oppression au torse ?

[00: 44: 09] Dr Kyle Blackburn : Peut-être que j'ai mal parlé là-bas. En fait, ce n'est pas rare, c'est en fait assez – je n'ai pas de pourcentage exact sous les yeux, mais c'est probablement au moins la moitié, sinon plus, des patients qui signaleront ce sentiment. Ainsi, une oppression au niveau du torse ou de l'abdomen est souvent l'endroit où les gens disent que c'est comme si quelqu'un avait pris ma ceinture et l'avait trop serrée ou que j'avais l'impression qu'il y avait un serpent. Quelqu’un aimait appeler cela le câlin MS que nous voyons dans d’autres maladies.

[00:44:33] C'est donc presque comme si quelque chose vous serrait dans ses bras et ne voulait pas vous lâcher. J'ai entendu parler d'un corset, on entend toutes sortes de choses comme ça. Ce n'est donc pas rare mais c'est un symptôme qui fait vraiment hurler les neurologues de la moelle épinière, souvent d'autres médecins qui ne voient pas autant de lésions de la moelle épinière que nous commenceront à penser à des douleurs thoraciques, ce qui est tout à fait raisonnable car les crises cardiaques, qui sont évidemment, quelque chose que nous devons diagnostiquer peut se produire de cette manière.

[00: 45: 03] Membre du public 6 : Quel est le mécanisme qui génère cela ?

[00: 45: 05] Dr Kyle Blackburn : C'est une bonne question. Il semble que ce soit un problème sensoriel. Et on entend des patients décrire également une sensation de tiraillement au niveau de la jambe. Donc je pense que c'est quelque chose qui ressemble à ça. Parfois, il semble que ce soit similaire là où se trouve également leur niveau sensoriel, cela peut donc avoir une certaine association avec la simple différence sensorielle. A ma connaissance, personne n'a jamais confirmé une réelle tension comme une véritable constriction des muscles à cet endroit, c'est juste une sensation. Mais c’est encore quelque chose qui n’est pas parfaitement compris.

[00: 45: 37] Membre du public 7 : Alors, traitez-vous cela comme une douleur ou un spasme neuropathique ?

[00: 45: 47] Dr Kyle Blackburn : C'est une question vraiment fascinante. Je peux donc honnêtement dire que nous avons parfois traité ce problème avec des agents que nous utilisions pour la douleur neuropathique et parfois pour la spasticité. La réalité est qu’il n’existe aucun essai randomisé nous indiquant comment procéder, c’est vraiment basé sur l’expérience. Nous avons donc utilisé des agents pour les deux, en fonction de ce qui est approprié et les réponses sont également variables. C'est un domaine dans lequel nous devrions vraiment réfléchir à la manière dont nous pouvons aider, car il s'agit souvent d'un symptôme gênant pour les gens.

[00: 46: 17] Membre du public 8 : Avons-nous le temps d'en écouter deux de plus, docteur ?

[00: 46: 19] Dr Kyle Blackburn : Que pensez-vous?

[00: 46: 23] Membre du public 9 : Je m'interroge sur la terminologie pour idiopathique. Y a-t-il un délai de prescription quant au moment où je suis en poste depuis 20 ans et il s'agit toujours d'une myélite transverse idiopathique ? Et au fond de moi, je veux savoir pourquoi. Y a-t-il donc un délai pour – est-il trop tard pour que je fasse le niveau avancé ou –

[00: 46: 45] Dr Kyle Blackburn : C'est une très bonne question. Et en théorie, non. Dans la plupart des cas, l'aquaporine-4 se serait déclarée à ce stade, je ne veux pas dire que quoi que ce soit soit absolu. Il y en a un certain nombre – comme nous en avons parlé, l’anticorps MOG peut être un événement ponctuel. Et parfois, cet anticorps s’échappe du système et disparaît. Cela peut donc être difficile à diagnostiquer. Plus on s'éloigne d'un événement, plus il est difficile de réviser un diagnostic s'il n'y a eu qu'un seul événement. Donc, à moins que vous ne disposiez d'une imagerie précoce et que quelqu'un dise qu'il s'agit en fait d'un accident vasculaire cérébral de la moelle épinière, il est très difficile de réviser un diagnostic de trouble inflammatoire à ce point.

[00: 47: 27] Membre du public 10 : Avez-vous trouvé une relation entre le COVID et ce type de maladies, les maladies de la moelle épinière ?

[00: 47: 37] Dr Kyle Blackburn : Honnêtement, je pense que ce serait encore une heure de discussion. C'est très compliqué, mais nous voyons des gens qui développent une névrite optique ou qui reçoivent un diagnostic de SEP ou de toutes ces maladies au moment de l'infection au COVID. Il fut un temps où le COVID était répandu et on pourrait dire que c’était une coïncidence, qu’ils allaient développer cela, mais c’était le moment. Mais nous le pensons – et nous savons depuis des années que certaines infections peuvent augmenter le risque qu’une telle situation se produise. Je viens de parler de l'ADEM, où quelqu'un a eu une maladie diarrhéique et a ensuite eu l'ADEM. Il est donc tout à fait possible que le COVID ait été la goutte d’eau qui a conduit à ce que cela se produise. Nous pensons que cela s'est peut-être produit chez quelqu'un qui était déjà sensible, mais il semble certainement que le COVID pourrait être la goutte d'eau qui a fait déborder le vase pour que ces choses se produisent.

[00: 48: 29] Membre du public 11 : En fait, nous sommes venus à cette conférence parce que notre fils est atteint de MOG mais nous avons aussi une fille. Sa sœur a 2.5 ans de moins qu'ils essaient de déterminer entre la spondylarthrite ankylosante et peut-être la sclérose en plaques. Pouvez-vous parler de ça?

[00: 48: 44] Dr Kyle Blackburn : Bien sûr. Donc, dans cette situation spécifique, ils parlent d'une maladie qui touche les articulations des parties inférieures de la colonne vertébrale par rapport à une maladie qui touche le système nerveux et qui est généralement résolue par des examens IRM si cela est possible. Dans le cas de la sclérose en plaques, nous observons des résultats typiques sur les IRM. Une IRM du cerveau ou de la moelle épinière pourrait donc être utile. Merci beaucoup à vous tous.