GG deFibre : [00:00:00] Salut tout le monde. Je m'appelle GG deFiebre. Je vais juste parler un peu de la Siegel Rare Neuroimmune Association, ou SRNA. Encore une fois, je m'appelle GG deFiebre. Je suis le directeur associé de la recherche et de l'éducation à SRNA. Nous sommes une organisation qui a été fondée en 1994. Nous sommes une équipe de 10 personnes, dont Jeremy fait partie, l'une de ces 10 personnes que vous voyez également à l'écran ici. Nous soutenons plus de 15,000 121 de nos membres de XNUMX pays, donc partout dans le monde. C'est notre équipe. Nous sommes une petite équipe, mais nous sommes petits, mais efficaces, donc, vous savez, vous pourriez voir certains de ces visages dans les chats, alors n'hésitez pas à nous contacter pour toute question que vous avez sur l'organisation .

[00:00:51] Encore une fois, SRNA, nous sommes anciennement la Transverse Myelitis Association. Nous défendons, soutenons et éduquons les personnes et leurs familles avec ces diagnostics dont nous avons entendu parler plus tôt aujourd'hui. Nous accélérons et investissons également dans la recherche scientifique, le développement de thérapies et nous formons également des cliniciens-chercheurs qui se consacrent au traitement des personnes atteintes de ces troubles. Alors, bien sûr, notre objectif final est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.

[00:01:21] Donc très brièvement ce que nous faisons. Nous avons plusieurs fiches d'information sur les troubles disponibles sur notre site Web. Tous… nous avons des feuilles disponibles pour tous les troubles, et elles sont, vous savez, facilement disponibles. Vous pouvez les imprimer et ils sont tous examinés par les membres de notre Conseil médical et scientifique. Nous publions également des résumés de recherche évalués par des pairs, de sorte que souvent les gens n'ont pas accès aux revues universitaires, nous essayons donc de les résumer afin qu'ils soient facilement accessibles.

[00:01:50] Sur notre site Web, nous avons également une bibliothèque de ressources qui compte plus de 400 ressources comprenant des podcasts, des vidéos de symposiums comme des symposiums précédents, des newsletters et d'autres ressources. Nous organisons également nos symposiums sur les maladies neuro-immunitaires rares, nous en avons un en ce moment. Nous en faisons un tous les deux ans, puis les années creuses, nous en faisons généralement un régional et c'était, bien sûr, censé se produire dans l'Utah, mais nous en sommes aujourd'hui virtuellement.

[00:02:16] Nous avons également deux séries de podcasts. Nous avons notre série de podcasts Ask the Expert sur tous les troubles. Nous les faisons tous les mois ou plus, puis nous avons également notre série de podcasts ABC du NMOSD grâce à une subvention de VielaBio et discutons de problèmes spécifiques au sein du NMOSD. Nous avons également un magazine qui sort généralement trois fois par an et qui donne les dernières informations sur notre organisation, nos événements, nos recherches. La même chose avec notre blog. Nous avons un blog hebdomadaire qui donne également des informations à jour sur ce que nous faisons et sur ce que nous faisons.

[00:02:53] Et puis nous avons notre camp familial qui a lieu chaque année. Il rassemble les familles touchées par ces troubles neuro-immunitaires rares et c'est aussi l'occasion d'échanger avec des professionnels de la santé. Et donc, vous savez, nous avons malheureusement dû avoir la nôtre virtuellement cette année, mais c'est généralement une très bonne occasion de réunir toutes ces familles et d'interagir et d'apprendre les unes des autres, et aussi de s'amuser aussi. Jeremy est allé plusieurs fois au camp, vous pouvez donc le reconnaître à partir de là également.

[00:03:21] Nous fournissons également un soutien à nos membres via Walk-Run-N-Rolls. Jeremy travaille à nouveau là-dessus. Ils sont organisés par des membres de la communauté et sont un moyen de sensibilisation. Ils nous aident à financer des opportunités d'éducation et de recherche et, bien sûr, à informer la communauté locale sur ces troubles. Nous collaborons également et avons des partenariats avec d'autres organisations, dont beaucoup sont visibles sur le stand de l'exposition ici, alors assurez-vous d'aller les contacter. Cela nous aide à accroître la sensibilisation et aussi, vous savez, nous aimons travailler avec des gens qui travaillent, vous savez, sur le terrain, donc nous sommes très, très chanceux d'avoir des partenaires incroyables.

[00:03:57] Nous avons également notre Myelitis Helpline, qui est une ressource en ligne qui vous permet de poser des questions et vous donne des réponses, puis si votre question n'est pas répondue, vous pouvez toujours soumettre une question à laquelle nous répondrons à personnellement. Nous avons également un réseau international de groupes de soutien dans tout le pays, puis dans le monde entier. Ces informations sont disponibles sur notre site Web, et nous offrons également une assistance par téléphone et par e-mail. Nous recevons souvent des appels téléphoniques de personnes individuelles et discutons avec elles au téléphone ou directement par e-mail, de sorte que vous pouvez toujours nous joindre de cette façon également. Et puis nous avons également lancé un portail de soutien aux médecins pour les médecins communautaires qui voient des patients atteints de MFA. S'ils souhaitent entrer en contact avec un professionnel de la santé spécialisé dans l'AFM, ils peuvent soumettre une question via ce portail d'assistance que nous avons ici.

[00:04:52] Et puis comme je l'ai dit, on fait aussi de la recherche et de la formation. Je vais parler un peu des recherches que nous avons faites très brièvement. Donc CAPTURE était, c'est toujours en cours, mais c'est une étude multicentrique pédiatrique sur la myélite transverse et la myélite flasque aiguë qui a été dirigée par le Dr Benjamin Greenberg et c'était la première à combiner les évaluations des prestataires de soins de santé et des patients, et à relier ces deux résultats. Et l'étude comprenait une enquête à trois mois, six mois, puis 12 mois après le diagnostic, et maintenant nous allons continuer CAPTURE, avec un suivi maintenant tous les quatre mois jusqu'en 2026, ce qui est vraiment excitant parce que c'est, vous savez, potentiellement terminé 10 ans de données sur les résultats pour les enfants avec AFM et TM.

[00:05:40] Nous avons également notre registre SRNA, donc c'est un… n'importe qui peut participer. Alors si vous êtes intéressé, rendez-vous sur notre site. Il pose des questions sur le diagnostic, les traitements que vous avez peut-être reçus, comment vous allez maintenant, et c'est donc une occasion de participer à la recherche et de contribuer à nos connaissances sur ces troubles. Nous avons aussi un… nous avons eu une étude sur les expériences avec les vaccinations. Nous effectuons actuellement l'analyse des données pour cela, mais notre objectif était vraiment de comprendre et d'apprendre de notre communauté sur leurs expériences avec les vaccinations après leur diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare. Nous en communiquerons donc les résultats dès qu'ils seront disponibles. Et puis nous avons récemment lancé une enquête COVID-19, donc si vous êtes intéressé à participer, veuillez nous contacter. Fondamentalement, nous voulons en savoir plus sur vos expériences pendant cette pandémie et voir comment nous pouvons mieux soutenir notre communauté.

[00:06:37] Et puis, bien sûr, nous avons notre James T. Lubin Fellowship Award. Le Dr Galli était l'un de nos boursiers James T. Lubin. Il soutient la formation post-résidence des cliniciens après leur résidence en neurologie qui souhaitent se spécialiser dans ces troubles.

[00:06:53] Donc avec ça, je vais céder la parole à Jeremy.

Jérémy Bennet : [00:06:56] Bonjour. Merci d'être ici aujourd'hui, tout le monde. Comme vous le savez peut-être, notre organisation a été dirigée par des bénévoles pendant près de 20 ans, et les bénévoles sont toujours l'épine dorsale d'une grande partie de ce que nous faisons. Nos bénévoles jouent un rôle important dans la façon dont nous nous connectons et prenons soin de nos membres. Les troubles neuro-immunitaires rares sont exactement cela, rares. Si vous prenez une seconde pour réfléchir à votre propre expérience et à ce que c'était au début de votre diagnostic, je sais que pour moi, je me sentais seul et effrayé, et j'avais beaucoup de questions. Et cette expérience n'est pas unique. Mais c'est ce qui m'a amené, ainsi que des gens comme Sandy et Pauline et d'innombrables autres, à m'impliquer. Nous ne voulons jamais que quiconque ressente cela.

[00:07:47] Et tout au long de la journée, vous avez entendu certains de nos incroyables professionnels de la santé expliquer comment ils peuvent aider des personnes comme vous par le biais de diagnostics, de traitements et de recherches. Vous venez d'entendre GG vous expliquer comment SRNA vous aide grâce à des programmes tels que les podcasts Ask the Expert, notre Quality of Life Family Camp, le symposium et notre programme de bourses. Maintenant, je peux faire quelque chose de cool, et en quelque sorte retourner le script à ce sujet et parler de la façon dont certains d'entre vous nous ont aidés.

[00:08:18] Le Distinguished Service Award de la SRNA est l'occasion pour nous de mettre en lumière nos bénévoles et de les reconnaître pour leur passion. Le volontariat permet aux individus de trouver leur but et de créer un changement significatif. Les défenseurs infatigables passent des heures en dehors de leur travail et loin de leur famille. Ils passent des appels téléphoniques, répondent aux courriels de personnes dans le besoin, s'adressent à leurs amis et voisins pour obtenir des parrainages et des dons, et par-dessus tout, ils s'efforcent de créer une communauté solide pour toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares.

[00:08:51] Plus tôt cette année, nous avons demandé des candidatures pour ce prix auprès de nos membres. Nous voulions savoir quel bénévole SRNA a fait une différence dans votre vie. Au fur et à mesure que les réponses arrivaient, nous avons créé un panel pour décider d'un gagnant sans guillemets, mais en fin de compte, il ne s'agit pas vraiment d'une seule personne. Chaque bénévole apporte quelque chose de remarquable, quelque chose dont notre organisation avait besoin, quelque chose qui a changé la vie de quelqu'un, et vraiment, comment déterminez-vous cette valeur ? La décision a donc été prise de reconnaître tous ceux qui ont été nommés et qui répondaient aux critères établis.

[00:09:27] C'est donc pour moi le plus grand honneur d'annoncer les récipiendaires de notre prix de service distingué SRNA 2019. Janelle Healy et Jay Hewett, Barbara Nichols, Laura Martin, le projet MOG, y compris Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell et Cynthia Albright, et nos amis en Arizona, Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler et Kimberly Mazur. Je pourrais passer la prochaine heure à vous parler de chacune de ces personnes et de leur impact, mais malheureusement, il ne me reste que quelques minutes, donc nous allons créer un blog la semaine prochaine qui détaillera chacune d'entre elles. ces bénévoles méritants, alors je vous implore de bien vouloir chercher cela et de lire sur chacune de ces personnes formidables.

[00:10:18] Je veux juste donner un bref aperçu avant de passer à la partie réseau de notre programme. Janelle et Jay sont des leaders de groupes de soutien dans le sud de la Californie. Janelle a un diagnostic de MT et elle et Jay ont été à fond depuis le jour où je les ai rencontrés. Barbara Nichols est responsable d'un groupe de soutien dans la région de Dallas. Barbara reçoit ici un prix pour l'ensemble de ses réalisations. Elle a été la première bénévole que j'ai rencontrée lorsque j'ai commencé ici, ce qui fait maintenant trois ans, et elle est toujours aussi dévouée à notre communauté. Elle a des réunions de groupe de soutien, elle participe à des panels de défense des patients, et bien plus encore. Laura a passé d'innombrables heures à contribuer à l'apparence de cette organisation. Elle crée toutes les belles illustrations que vous voyez sur notre site web et nos communications.

[00:11:08] Le projet MOG, que vous avez vu ici aujourd'hui, Julie est venue nous voir en 2018 dans le but de sensibiliser le public à ce nouveau trouble, la maladie associée aux anticorps glycoprotéiques des oligodendrocytes de la myéline. Depuis lors, elle et ses collègues bénévoles ont fait une énorme différence dans le monde du MOG et du SRNA en général. Ils ont fait deux Walk-Run-N-Rolls, et ils ont également fait d'autres collectes de fonds. Et nos membres de l'Arizona, Gail, Kate, Julie, Barbara et Kim. En 2019, ces cinq bénévoles ont organisé leur deuxième Walk-Run-N-Roll, créé un nouveau groupe de soutien et créé un partenariat avec le Barrow Neurological Institute, ce qui a accru notre portée. Et une dernière chose. Je pense qu'un autre type de félicitations s'impose ici, car je crois comprendre que Janelle et Jay se sont fiancés récemment, et je voulais donc vraiment leur dire félicitations, puis un autre merci pour tous nos lauréats.

[00:12:09] Et maintenant, nous devons passer à la session de réseautage où vous allez y aller et être sélectionné au hasard pour parler à une autre personne. Donc c'est vraiment cool. C'est une nouvelle chose que nous faisons. Je vais me diriger là-bas. GG, tu y vas ? Ouais, tout le monde, alors nous allons voir ce qui se passe. J'espère que je verrai quelqu'un là-bas et que nous aurons une conversation. Merci beaucoup, et nous n'avons dépassé qu'une minute, alors allons-y.

GG deFibre : [00:12:47] Oui, nous verrons tout le monde là-bas, puis nous reviendrons pour la prochaine conférence. D'accord. Merci à tous.

Jérémy Bennet : [00:12:52] Merci à tous.