Sandy Siegel : [00:00:04] Merveilleux de voir autant de visages familiers. Bienvenue au RNDS 2022 qui est organisé par la Siegel Rare Neuroimmune Association, Massachusetts General, UT Southwestern, Johns Hopkins, Children's Health Medical Center et le projet Conquer. Il s'agit véritablement d'un effort de collaboration, comme presque tout ce que fait notre association. Je tiens également à remercier les sponsors qui ont rendu ce symposium possible, Alexion, Genentech et Horizon, merci beaucoup pour votre soutien. Il s'agit d'une entreprise tellement importante pour notre communauté, et nous apprécions votre implication et votre soutien dans tout cela. Je tiens également à remercier nos partenaires, la Fondation Guthy-Jackson, le projet MOG et la Fondation Sumaira.

[00:01:25] Lorsque Pauline et moi avons lancé l'association, qui à l'époque était l'Association Myélite Transversale, car en 1994, nous ne connaissions que la myélite transverse. Nous connaissions l'importance de l'éducation pour notre communauté, et nous l'avons appris de première main parce que lorsque Pauline a reçu un diagnostic de myélite transverse, nous ne savions absolument rien de ce qui lui était arrivé. Je me souviens très bien d'être allé à la bibliothèque médicale de l'Ohio State University parce qu'il n'y avait pas d'Internet en 1994 et d'avoir recherché la myélite transverse et j'étais totalement paniqué parce qu'il y avait si peu de choses disponibles pour expliquer ce qu'était la myélite transverse, même si ce diagnostic avait existé depuis 100 ans. Il y avait si peu dans la littérature médicale et il n'y avait absolument rien pour une personne atteinte de myélite transverse. Nous savions que l'éducation allait être un élément essentiel du travail que l'association allait accomplir.

[00:02:52] Les médecins qui sont ici ce week-end pour présenter tous les troubles neuro-immunitaires arrière, nous sommes très reconnaissants qu'ils donnent de leur temps pour aider à éduquer les gens de notre communauté, mais nous sommes très reconnaissants du fait que ils consacrent leur carrière à faire de la recherche sur ces troubles et à offrir des soins cliniques, les meilleurs soins cliniques possibles à notre communauté et à vous tous, nous sommes très reconnaissants de votre implication dans notre communauté.

[00:03:40] Je veux aussi prendre une minute pour remercier notre personnel pour tout le travail qu'ils ont fait pour mettre sur ce programme. Cela prend tellement de temps et d'efforts à mettre en place, de l'élaboration de l'ordre du jour à la logistique, heureusement, je n'ai plus à le faire, mais je sais combien de travail est impliqué parce que j'étais impliqué dans la planification quotidienne de ces choses. Si vous êtes un membre du personnel, veuillez lever la main et être reconnu pour tout le travail formidable.

[00:04:30] Je parlais à notre personnel ce matin à travers mes larmes en leur disant à quel point c'était incroyable pour moi après une association qui était un effort totalement bénévole pendant 17 ans jusqu'à ce que nous embauchions Chitra pour que nous soyons devenus le organisation que nous sommes devenus. Je leur ai dit qu'ils devraient être à ma table de cuisine avec moi et Pauline et ma mère et mon père en train de remplir des bulletins d'information dans des enveloppes pour vraiment apprécier où nous en étions dans l'histoire de notre organisation. C'est vraiment miraculeux et je suis reconnaissant pour le travail que vous faites chaque jour. Nous sommes tellement chanceux que vous fassiez ce travail et pour tout ce que vous donnez à cette organisation et surtout aux gens de cette communauté.

[00:05:35] En 1997, Doug Kerr est venu au premier programme d'éducation que TMA a fait à Seattle. Il était senior fellow à Hopkins, et il essayait de comprendre ce qu'il allait devenir quand il serait grand. Après ce symposium, il a été tellement touché par les personnes qui ont assisté à cette réunion et vraiment ému par le peu de connaissances sur la myélite transverse et je pouvais dire sur toutes ces maladies neuro-immunes rares qu'il a décidé de se spécialiser dans la myélite transverse, et il a lancé le premier centre d'excellence TM à Johns Hopkins, et il a changé le monde pour nous tous.

[00:06:32] Il a commencé à faire des recherches. La TMA était une organisation très petite et très pauvre à l'époque, mais nous avons pu rassembler suffisamment d'argent pour que Doug engage un administrateur de recherche diplômé de la Bloomberg School of Public Health et qui s'appelait Chitra Krishnan. Chitra est impliqué dans cette communauté depuis très longtemps et deux de ses camarades, les premiers boursiers qu'il a formés dans ce programme pour les troubles neuro-immunitaires arrière, étaient Ben Greenberg et Michael Levy. L'impact qu'il a eu sur cette communauté a été vraiment énorme et ils continuent de faire une si profonde différence dans notre communauté, la recherche qu'ils font, les soins cliniques qu'ils offrent et heureusement pour nous, ils se trouvent aussi être incroyablement merveilleux êtres humains. Nous avons été vraiment bénis de les avoir une partie de notre communauté. Sur ce, je vais vous présenter Ben Greenberg.

Ben Greenberg : [00:08:01] Merci Sandy. Au personnel et au SRNA pour l'organisation et l'invitation à être ici aujourd'hui. J'ai pensé que je commencerais par clarifier quelques points et souligner quelques points. Premièrement, Doug n'a pas encore grandi, donc si nous parlons de ce qu'il va faire quand il sera grand, nous attendons tous toujours. J'ai aussi trouvé ça génial, la description du rembourrage des enveloppes. Certaines personnes demanderont ce que sont les enveloppes ? Lorsque la TMA a commencé, il n'y avait que du courrier, il n'y avait pas de courrier électronique et les choses ont alors radicalement changé. Lorsque les gens recevaient un diagnostic, ils appelaient littéralement le téléphone personnel de Sandy. Il n'y avait pas de portail en ligne pour saisir vos informations ou envoyer un SMS.

[00:08:42] Lorsque j'ai assisté à mon premier symposium TMA à l'époque, ma fille aînée avait un an, ma fille cadette n'était pas encore née et elle est maintenant à la maison en train de préparer ses candidatures à l'université. Donc, ça a été une existence intéressante. C'était tout noir quand j'ai commencé et vers l'âge de 12 ans pour Rebecca, ça a commencé à devenir gris. C'est formidable d'être ici et de voir l'évolution de la Transverse Myelitis Association à la Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:09:17] Il est important de noter que le changement de nom n'était pas seulement une question d'honneur, les fondateurs Pauline et Sandy et tout le travail qu'ils ont fait, c'est quelque chose avec lequel le conseil d'administration a lutté pendant des années en reconnaissant que l'organisation qui a commencé en se concentrant sur une maladie rare et s'est rapidement développée en une communauté pour plusieurs personnes et familles touchées par une maladie rare. Le mantra de l'organisation était qu'il y a beaucoup de choses que nous pouvons apprendre les uns des autres, quelles que soient les lettres qui accompagnent notre diagnostic, donc cette soupe alphabétique de TM, MOG, NMO, ADEM, AFM et ainsi de suite et ainsi de suite.

[00:10:04] Nous avons tous tendance à aspirer et à vouloir nos propres identités en tant que groupes de patients et en tant qu'organisations de patients et groupes de défense. Sandy et Pauline s'accrochaient farouchement à la conviction qu'il y avait quelque chose à gagner pour une plus grande communauté de tentes en rassemblant ces différentes personnes et pour ceux d'entre vous dans la salle qui ont commencé avec un diagnostic puis se sont retournés, vous auriez dû aller d'organisation de patients à organisation de patients et l'idée ici est une reconnaissance que les choses sont fluides.

[00:10:40] La table ronde que nous allons avoir lors de notre lancement dans un instant va vraiment mettre en évidence les aspects uniques de ce que nous avons tous vécu avec différents diagnostics et les points communs que nous avons tous vécus avec ces différents diagnostics. Je tiens également à remercier les groupes organisateurs, pas la masse générale, mais tous les autres sponsors qui ont été répertoriés sont nos partenaires dans les entreprises américaines ainsi que le Kennedy Krieger Institute, qui aide à soutenir aujourd'hui. Nous sommes très reconnaissants de créer un environnement où nous pouvons tous nous réunir, et c'est très apprécié.