Texte qui lit Demandez à l'expert sur un fond vert d'eau

À quoi s'attendre Vivre avec NMOSD et MOGAD à long terme

19 avril 2023

Krissy Dilger de SRNA a été rejoint par le Dr Benjamin Osborne pour un podcast «Demandez à l'expert» sur «À quoi s'attendre de vivre avec NMOSD et MOGAD à long terme». Le Dr Osborne a commencé par expliquer les traitements disponibles pour le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et la maladie des anticorps MOG (MOGAD). Il a expliqué comment, en tant que clinicien, il évalue un traitement et dans quelles conditions il recommanderait à une personne de changer ou de mettre fin à des thérapies à long terme. Enfin, le Dr Osborne a fourni des informations sur la différence entre un symptôme et un effet secondaire d'un médicament et a suggéré des suppléments et des habitudes de vie susceptibles d'améliorer la qualité de vie à long terme.

[00: 00: 00] Krissy Dilger : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA "Demandez à l'expert". Ce podcast est intitulé "À quoi s'attendre de vivre avec NMOSD et MOGAD à long terme". Je m'appelle Krissy Dilger et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts "Demandez à l'expert" 2023 est en partie sponsorisée par Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et Genentech. Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:01:10] Alexion, AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de troubles graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail. Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter www.gene.com.

[00:02:07] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous avons eu le plaisir d'être rejoints par le Dr Benjamin Osborne. Benjamin J. Osborne, MD, est professeur agrégé de neurologie et d'ophtalmologie au MedStar Georgetown University Hospital. Le Dr Osborne est directeur des cliniques de neuromyélite optique (NMO) et de neuro-ophtalmologie, ainsi que directeur du programme de bourses de recherche sur la sclérose en plaques. Le Dr Osborne est certifié en neurologie, avec des concentrations en neuro-ophtalmologie et en sclérose en plaques. Le Dr Osborne évalue et traite les patients présentant des problèmes de vision compliqués, généralement dus à une maladie neurologique, qui sont référés par d'autres spécialistes. Les maladies neurologiques qui causent souvent de tels problèmes de vision que traite le Dr Osborne comprennent la sclérose en plaques, la myasthénie grave, la pseudotumeur cérébrale, la maladie oculaire thyroïdienne, la perte de vision inexpliquée, la névrite optique et l'œdème papillaire. Le Dr Osborne et son équipe participent à des essais sur le terrain et à la tomographie par cohérence optique (OCT). Il a publié de nombreux travaux dans des revues dans ses domaines et est actuellement actif dans plusieurs études de recherche en cours.

[00:03:29] Bienvenue et merci de m'avoir rejoint aujourd'hui. Pour commencer, cela vous dérange-t-il de discuter brièvement des traitements à long terme disponibles pour le NMOSD et le MOGAD ?

[00: 03: 42] Dr Benjamin Osborne : Bien sûr. Je vais commencer par NMOSD parce que c'est beaucoup plus facile parce qu'il n'y a pas de thérapies approuvées par la FDA pour MOGAD à l'heure actuelle. Ainsi, nous avons actuellement trois thérapies approuvées par la FDA pour le NMOSD. Tous sont destinés aux patients adultes positifs à l'aquaporine-4. Nous n'avons donc pas encore de thérapies approuvées par la FDA pour les NMO pédiatriques ou pour les patients séronégatifs. Le premier médicament approuvé était Soliris, également connu sous le nom d'eculizumab. Il s'agit d'une perfusion IV administrée toutes les deux semaines. Il a un risque potentiel d'effets secondaires graves. Donc, pour réduire ce risque, les patients doivent se faire vacciner pour aider à réduire le risque de contracter ce que nous appelons des infections méningococciques graves, qui est une infection bactérienne potentielle que vous pouvez contracter si vous prenez ce médicament.

[00:04:31] Les deux autres médicaments sont l'inebilizumab ou Uplizna, qui est également une perfusion intraveineuse administrée tous les six mois. Et le satralizumab, également connu sous le nom d'Enspryng. C'est en fait une injection sous-cutanée. Ainsi, les patients peuvent en fait s'injecter eux-mêmes à la maison une fois par mois. Tous les médicaments ciblent le système immunitaire. Et en faisant cela, il y a un risque potentiel accru d'infections plus vous prenez ces médicaments longtemps. Donc, c'est quelque chose que les patients devraient communiquer avec leurs médecins. S'ils suivent l'un de ces traitements, s'ils développent des infections ou de la fièvre, en particulier s'ils sont sous Soliris, s'ils développent des symptômes compatibles avec une méningite et qu'ils doivent se rendre immédiatement aux urgences.

[00:05:11] Pour MOGAD, il n'y a vraiment pas de thérapies approuvées par la FDA en ce moment. Donc, il y a quelques stratégies. Ainsi, certaines personnes, si elles n'ont qu'une seule attaque, la stratégie consiste simplement à regarder et à attendre. Nous n'avons pas nécessairement besoin de les mettre sous traitement à long terme s'il n'y a eu qu'un seul épisode de névrite optique. Cependant, si quelqu'un a eu quelques rechutes à ce moment-là, la plupart des médecins et des patients penseront qu'il est probablement prudent de suivre une thérapie à long terme pour essayer de prévenir une autre crise. Toutes les données sont ce que nous appelons rétrospectives. Il s'agit donc de données faussées. Donc, ce ne sont pas les preuves médicales de haute qualité que nous aimons avoir lorsque je cherche un médicament. Mais certaines des données suggèrent que les perfusions mensuelles d'IgIV pourraient être bénéfiques pour prévenir les rechutes. En plus des IgIV, certaines personnes utilisent d'autres thérapies immunosuppressives immunomodulatrices non spécifiques. Ainsi, il pourrait s'agir de médicaments oraux tels que l'azathioprine ou le mycophénolate. Certaines personnes utilisent encore des médicaments comme le rituximab, qui est aussi parfois utilisé pour un NMOSD encore aujourd'hui. Il y a cependant deux procès majeurs en cours pour la MOGAD. Donc, potentiellement, si ces essais sont terminés dans les prochaines années et qu'ils se révèlent efficaces pour montrer des thérapies efficaces, alors nous pourrions avoir bientôt des médicaments efficaces dans le pipeline.

[00: 06: 34] Krissy Dilger : Oui, c'est très excitant et j'espère en parler dans les futurs podcasts à coup sûr. Alors, comment, en tant que clinicien, évaluez-vous le traitement à utiliser pour un patient et pour les patients NMOSD lorsqu'il existe des médicaments approuvés par la FDA ? Y a-t-il un avantage à choisir un médicament approuvé par la FDA plutôt que le rituximab ou un autre qui n'est pas approuvé par la FDA ?

[00: 07: 03] Dr Benjamin Osborne : Ouais. Donc, pour les patients NMOSD, je préfère les commencer avec une thérapie approuvée par la FDA, principalement parce qu'ils disposent de données d'essais plus importantes sur l'efficacité de ces médicaments. Nous avons beaucoup de données sur l'innocuité à long terme du rituximab, et nous savons qu'il fonctionne assez bien dans le NMOSD, et j'ai encore des patients dessus parce qu'ils y étaient avant cette ère des thérapies approuvées par la FDA. Et s'ils s'en sortent bien, je ne les ai pas nécessairement arrêtés, mais j'utilise généralement ce qu'on appelle une approche de décision partagée avec mes patients. Alors, je leur parle des trois thérapies approuvées qui sont disponibles. Je regarde leurs autres conditions médicales qui pourraient interférer ou affecter certains des médicaments. Ainsi, par exemple, certains patients ont d'autres maladies auto-immunes. Donc, si j'ai un patient qui souffre à la fois de myasthénie grave et d'un NMOSD, ce qui peut arriver, je pourrais alors choisir de le mettre sous eculizumab ou Soliris parce que c'est en fait approuvé pour les deux états pathologiques, c'est en fait une double approbation pour ces deux maladies auto-immunes maladies. D'autres patients pourraient ne pas vouloir faire des perfusions toutes les deux semaines et donc ils préféreraient peut-être faire Uplizna et puis j'ai d'autres patients qui préféreraient peut-être faire des injections à la maison. Ils ne veulent pas aller dans un site de perfusion. Ainsi, ils pourraient préférer utiliser le satralizumab.

[00: 08: 25] Krissy Dilger : C'est incroyable maintenant, ces dernières années, d'obtenir ces médicaments de la FDA et d'avoir des médicaments approuvés par la FDA et d'avoir différentes options pour les personnes qui ont des préférences différentes. Alors, y a-t-il des préoccupations ou des choses à connaître pour qu'un patient suive l'un de ces traitements à long terme ? Par exemple, l'utilisation à long terme du rituximab peut-elle entraîner certains effets négatifs, et cetera ?

[00: 08: 56] Dr Benjamin Osborne : C'est une excellente question. Donc, nous avons certainement des préoccupations. Je pense que la plus grande préoccupation est le risque à long terme d'infections. Certes, les médicaments qui appauvrissent les lymphocytes B comme le rituximab et l'inebilizumab, plus vous les prenez longtemps, il semble y avoir une tendance à ce que vous couriez un risque accru d'infections. Donc, nous suivons certains tests sanguins, nous vérifions vos niveaux immunoglobulaires sériques. Cependant, nous ne voyons pas toujours de corrélations avec les patients qui ont des infections et quels sont leurs niveaux d'immunoglobuline. Cela étant dit, nous savons qu'à mesure que les patients vieillissent, leur risque d'infection peut également augmenter et, en général, quelles que soient les attaques qu'ils ont subies et qui ont conduit à leur NMO, cela peut augmenter le risque d'infection.

[00:09:38] Par exemple, quelqu'un a juste une névrite optique et NMOSD parce qu'il est positif à l'aquaporine-4, il pourrait avoir un risque d'infection plus faible par rapport à quelqu'un qui avait une myélite transverse. Ceux-ci sont assez graves, ce qui les a amenés à utiliser un fauteuil roulant, mais le simple fait d'avoir la dépendance au fauteuil roulant et de ne pas avoir la mobilité va augmenter votre risque de parfois certains types d'infections, ayant un manque de mobilité. Ainsi, tous ces facteurs peuvent jouer un rôle à long terme. Donc, encore une fois, je conseille toujours à mes patients si vous pensez que vous avez une infection, il suffit de crier, faites-moi savoir que nous pouvons faire des tests pour rechercher, rechercher une infection des voies urinaires ou d'autres types d'infections et traiter de manière appropriée.

[00: 10: 19] Krissy Dilger : Super merci. C'est très utile. Dans quelles conditions recommanderiez-vous à une personne atteinte de MOGAD ou de NMOSD de changer ou d'arrêter les thérapies à long terme ? Comment évaluez-vous si les effets secondaires sont « assez graves pour changer ? »

[00: 10: 37] Dr Benjamin Osborne : Donc, oui, les effets secondaires sont légers. Parfois, avec les thérapies par perfusion, il peut y avoir de légères réactions à la perfusion. Nous donnons aux patients du Benadryl et des stéroïdes et ralentissons le débit de perfusion, puis nous les remettons au défi avec la perfusion peut-être une demi-heure plus tard à un rythme plus lent et certains patients s'en sortent bien. Mais si avec le nouveau défi, ils ont encore de graves réactions à la perfusion qui peuvent inclure des chatouillements dans la gorge, des difficultés respiratoires, des éruptions cutanées, de la fièvre, alors nous n'avons qu'à arrêter le médicament et à changer. La principale raison pour laquelle je dis que les gens changent de thérapie serait probablement due aux effets secondaires potentiels. Ce n'est pas si commun. Ils ont en fait des percées de maladie avec ces médicaments. L'un des avantages de tous ces médicaments est qu'ils sont très efficaces pour réduire les rechutes. Ce ne sont pas des remèdes, malheureusement. Mais si quelqu'un fait une véritable rechute pendant sa thérapie, ce serait une autre raison de changer.

[00:11:30] Donc, si quelqu'un prenait du Soliris et faisait une rechute, je pourrais le faire passer à un médicament avec un mécanisme d'action différent comme Uplizna ou Enspryng ou vice versa. Si quelqu'un prend le médicament depuis longtemps et qu'il en a marre de suivre une thérapie, mais qu'il s'en sort bien et qu'il le tolère bien, je ne recommande généralement pas d'arrêter la thérapie. Malheureusement, dans NMOSD, nous savons que si votre aquaporine-4 positif a un risque très élevé d'avoir des rechutes, et cela peut durer à peu près le reste de votre vie. Et si vous arrêtez la thérapie, vous risquez d'avoir une rechute dévastatrice par la suite, et vous ne pourrez peut-être pas aussi bien vous remettre d'une rechute. Ainsi, le nom du jeu est vraiment la prévention.

[00: 12: 12] Krissy Dilger : Merci. Alors, quels sont certains des symptômes à long terme associés au NMOSD et au MOGAD ? Et comment quelqu'un peut-il savoir si un symptôme provient de son diagnostic ou d'un effet secondaire de ses médicaments ?

[00: 12: 31] Dr Benjamin Osborne : Donc, c'est une bonne question. Je dirais qu'avec le NMOSD, le problème chronique le plus courant dont souffrent les patients est probablement la douleur neuropathique chronique. Cela se produit particulièrement lorsqu'ils ont eu un épisode de myélite transverse. L'inflammation du NMOSD dans la moelle épinière peut être assez étendue et même s'il y a une récupération partielle ou ce que l'on pense être une assez bonne récupération, il peut y avoir une douleur neuropathique chronique persistante à long terme qui doit être gérée avec d'autres médicaments. Les médicaments approuvés par la FDA essaient essentiellement de prévenir les rechutes futures, mais ils ne traitent pas les dommages antérieurs qui se sont produits. Ainsi, les douleurs neuropathiques chroniques, qui peuvent être des brûlures, des picotements, des crampes musculaires, des raideurs dans les jambes ou les bras, selon les membres touchés, doivent parfois être prises en charge avec d'autres médicaments. Nous pouvons parfois utiliser des relaxants musculaires pour traiter ces symptômes, parfois nous utilisons des médicaments initialement prescrits pour traiter la dépression ou prévenir les crises, dont nous savons qu'ils fonctionnent assez bien pour prévenir la douleur neuropathique. Certains d'entre eux peuvent être comme des antidépresseurs tricycliques comme l'amitriptyline et la nortriptyline ou des médicaments anti-épileptiques comme la gabapentine ou la prégabaline, et ils aideront parfois à réduire considérablement la gravité de cette douleur.

[00:13:45] Pour MOGAD, je ne pense pas qu'il y ait autant d'effets secondaires à long terme que nous ayons vus dans cette maladie sauf - encore une fois, il pourrait y avoir une douleur neuropathique chronique si quelqu'un a eu une myélite transverse sévère à cause de cela. Parfois, ils ont aussi un dysfonctionnement chronique de la vessie qui peut persister. Cela pourrait être l'urgence urinaire, l'incontinence urinaire, la fréquence urinaire. Même une fois que la moelle épinière est endommagée, les nerfs qui contrôlent le contrôle de votre vessie traversent en fait la colonne vertébrale. Donc, s'il y a une myélite transverse de NMOSD ou MOGAD, vous pourriez avoir des symptômes persistants de la vessie et un dysfonctionnement de la vessie. Et aussi, le dysfonctionnement sexuel pourrait être un dysfonctionnement érectile ou un autre dysfonctionnement sexuel qui persiste. La plupart du temps, ces symptômes sont dus à la maladie elle-même et non aux médicaments. Il y a certains effets secondaires auxquels vous devez faire attention. Ainsi, avec Enspryng par exemple, vous pouvez avoir des réactions au site d'injection au site où vous injectez le médicament car il s'agit d'une injection sous-cutanée. Certains médecins recommanderont de surveiller votre taux de cholestérol car il peut y avoir une bosse dans les lipides d'Enspryng. C'est un autre effet secondaire potentiel. Et puis, comme je l'ai mentionné plus tôt, il y a un risque potentiel accru d'infections avec tous ces médicaments. Donc, si vous développez des infections, c'est probablement plus un effet secondaire du médicament que peut-être le NMOSD lui-même.

[00: 15: 07] Krissy Dilger : Merci. Alors, quel effet, le cas échéant, le fait de vivre avec NMOSD ou MOGAD a-t-il sur le vieillissement ? Les patients sont-ils plus sujets à d'autres troubles ou à un risque plus élevé de problèmes de santé négatifs ?

[00: 15: 24] Dr Benjamin Osborne : Donc, je pense que nous avons plus d'informations dans NMO parce que notre compréhension de MOG évolue encore. Ils viennent de publier cette année en 2023 les premiers critères diagnostiques proposés pour la MOGAD. Donc, c'est une maladie et une évolution selon notre compréhension. Je pense qu'avec la NMO, nous savons parfaitement qu'il existe un risque plus élevé d'autres maladies auto-immunes. Ainsi, de nombreux patients NMO pourraient, comme je l'ai mentionné plus tôt, avoir une myasthénie grave, la maladie de Sjögren, le lupus, une maladie thyroïdienne auto-immune. Et donc, tout cela aura pour effet supplémentaire de causer d'autres complications de santé à mesure que le patient vieillit. Ils pourraient devoir prendre plusieurs médicaments pour contrôler leurs multiples maladies auto-immunes. Et ces médicaments pourraient augmenter le risque d'infections opportunistes. Ce sont les types d'infections lorsque votre système immunitaire est affaibli par ces médicaments.

[00:16:17] Avec le NMOSD lui-même, le risque lié au vieillissement est également qu'il peut augmenter la morbidité et la mortalité, en particulier il y a beaucoup de données avant que nous ayons des thérapies très efficaces pour traiter la maladie que les patients avaient un risque plus élevé de décéder ou mourant notamment d'insuffisance respiratoire. S'il y a une grave crise d'inflammation dans le tronc cérébral, où se trouvent les centres nerveux du cerveau qui contrôlent nos muscles respiratoires, cela augmente le risque de mourir des complications de cela ou, encore une fois, s'il y a eu une myélite transverse longue et étendue. et paraplégique ou quadriplégique du patient, ils pourraient avoir une pneumonie par aspiration, des ulcères de décubitus ou des lésions cutanées. Et ces infections pourraient également entraîner un risque accru d'hospitalisations et d'autres complications. Je pense que maintenant que nous avons des thérapies très efficaces, je pense que nous allons voir un changement à cet égard. J'ai de nombreux patients NMO dont on ne sait jamais qu'ils ont NMO. Comme s'ils avaient eu une attaque de névrite optique, ils se rétablissent assez bien et ils travaillent à plein temps. Certains d'entre eux travaillent à temps plein dans des hôpitaux à proximité, et on ne sait jamais qu'ils n'avaient qu'à les regarder. Donc, je pense que parce que nous avons ces thérapies très efficaces et que nous allons faire démarrer les gens après leurs premières attaques plus rapidement, nous allons voir moins de morbidité et moins de mortalité à l'avenir.

[00: 17: 38] Krissy Dilger : C'est vraiment super à entendre. Et je pense que même au cours des 20 dernières années environ, la réflexion a changé sur ce sujet particulier. Cela m'amène à ma prochaine question sur le pronostic d'une personne atteinte de NMOSD ou de MOGAD. Est-ce que l'âge d'apparition, la gravité de l'attaque, le nombre d'attaques ou tout autre facteur entrent en ligne de compte dans le pronostic ? Et cela peut-il affecter votre durée de vie, ou ne peut-il pas affecter votre durée de vie ? Et je pense que vous avez déjà répondu à cela, mais le trouble lui-même peut-il causer la mort, ou est-ce plutôt l'effet d'une attaque causant la mort ?

[00: 18: 25] Dr Benjamin Osborne : Ouais. Ainsi, les NMOSD peuvent être très variables. Ainsi, certains facteurs qui semblent être un mauvais pronostic sont que les patients afro-américains semblent avoir des taux plus élevés d'invalidité, de morbidité et de mortalité dus à ces maladies. Je ne suis pas sûr que nous comprenions clairement le mécanisme de pourquoi c'est s'il s'agit de problèmes socio-économiques, ou de racisme systémique en médecine, ou peut-être d'un autre facteur génétique qui augmente leur risque. Mais c'est aussi plus fréquent chez les Afro-Américains et les personnes des Caraïbes et d'Afrique par rapport aux Caucasiens. Ils disent que la première attaque, la façon dont vous récupérez est un bon signe pronostique ou un mauvais signe pronostique. Donc, si vous avez une myélite transverse sévère et que vous finissez par utiliser un fauteuil roulant et que vous ne pouvez plus marcher après cette attaque, évidemment, c'est un mauvais pronostic. Alors que certains patients, s'ils ont un syndrome postrema de zone, ils se rétablissent bien de cela ou d'une névrite optique, et ils pourraient très bien s'en sortir une fois qu'ils auront suivi une thérapie très efficace et qu'ils auront en fait une invalidité à long terme minimale due à la maladie.

[00:19:30] MOGAD est à nouveau si variable. C'est difficile à dire. Je pense qu'avec MOGAD, nous devons vraiment nous différencier. Il y a le MOGAD qui affecte les enfants et la pédiatrie où nous voyons plus quelque chose appelé ADEM ou encéphalomyélite aiguë disséminée. Il pourrait y avoir plus de risque que ce soit ce que nous appelons une maladie monophasique avec moins de risque de récidive. Alors que chez les adultes, c'est toujours le cas, il pourrait y avoir des personnes monophasiques, puis des personnes qui ont des rechutes, et nous essayons toujours de déterminer comment prédire qui aura ces rechutes. Mais je pense qu'avec MOGAD, c'est la même chose. Si vous avez eu une très mauvaise rechute avec une mauvaise récupération, c'est un mauvais signe pronostique. Je ne pense pas que nous voyons beaucoup ou que nous ayons encore suffisamment de données pour prédire les effets sur la mortalité dans le MOGAD. Mon impression générale est que cela n'affecte pas autant la mortalité que la NMO. Je pense que NMOSD a un pronostic global plus mauvais que MOGAD. Les personnes atteintes de MOGAD récupèrent généralement mieux des rechutes lorsqu'elles reçoivent des stéroïdes. Parfois, ils doivent être sous stéroïdes pendant très longtemps, mais ils ont tendance à avoir une récupération plus robuste que les patients NMO. Ils pourraient avoir de bons rétablissements mais le plus souvent, ils ont parfois une invalidité permanente après une attaque.

[00: 20: 40] Krissy Dilger : Eh bien, bon à savoir. Merci. Donc, finalement, nous recevons beaucoup de questions de personnes qui cherchent à améliorer leur qualité de vie à long terme. Alors, y a-t-il des traitements connus, des suppléments, des vitamines, des habitudes de vie, des régimes, etc. qu'une personne ayant l'un de ces diagnostics peut utiliser pour essayer d'améliorer sa qualité de vie à long terme ?

[00: 21: 05] Dr Benjamin Osborne : C'est aussi une excellente question. Je pense que pour compléter le traitement médical que vous suivez, c'est une bonne idée d'étudier d'autres moyens d'améliorer votre qualité de vie et votre état de santé général. Le problème est que nous n'avons pas beaucoup de données intéressantes pour étayer les preuves à cet égard. Une grande partie de cela est extrapolée à partir de ce que nous savons sur la sclérose en plaques, ce qui, je pense, est plutôt vrai. C'est comme ça que NMO était au départ - nous pensions que c'était une variante de MS. Ainsi, le supplément vitaminique le plus courant que les gens prennent est probablement la vitamine D. Mais même dans le cas de la SEP, nous en savons beaucoup plus à bien des égards. Il existe de nombreuses preuves que la carence en vitamine D est beaucoup plus fréquente dans la SEP. Et cela semble être plus courant dans NMOSD, également. Mais il n'y a pas beaucoup de preuves qu'en prenant des suppléments, vous aurez un avantage à long terme ou un impact sur la maladie, les taux de rechute ou l'invalidité.

[00:21:54] Cela étant dit, si votre médecin trouve que vous avez une carence en vitamine D et vous prescrit votre vitamine D, je vous recommanderais de la prendre. Certaines personnes aiment prendre des suppléments afin de pouvoir prendre de la vitamine D en vente libre et une multivitamine. Mais encore une fois, il n'y a pas beaucoup d'essais rigoureux et bien contrôlés, montrant un avantage pour ces vitamines. En ce qui concerne les régimes alimentaires, encore une fois, il y a différents régimes qui ont été vantés qu'un régime pauvre en sel était un gros mal dans la sclérose en plaques pendant un certain temps. On pensait qu'une trop grande quantité de sodium et une teneur élevée en sel pouvaient endommager le système nerveux central chez les personnes atteintes de maladies auto-immunes comme la SEP. Et cela pourrait être vrai dans NMOSD à nouveau. Donc, je pense qu'aux États-Unis, au moins nos régimes sont déjà bien saturés avec beaucoup de sodium. Donc, s'assurer que vous n'avez pas un régime riche en sodium pourrait être bénéfique. Beaucoup de gens se penchent sur le régime méditerranéen, qui est également un mode de vie sain en général, que vous ayez NMO ou MOGAD. Mais encore une fois, il n'y a pas de données qui ont un bénéfice exact sur ces deux maladies. Mais en général, cela semble être une alimentation et un mode de vie sains.

[00:23:00] Je dirais certainement que si vous en avez besoin, suivre une thérapie physique et si vous n'avez pas besoin de thérapie physique, assurez-vous simplement de faire de l'exercice régulièrement serait très important. Ainsi, vous assurer que vous êtes mobile vous aidera à garder votre corps en bonne santé à long terme et votre esprit dans les décennies à venir. Donc, assurez-vous que vous n'êtes pas une patate de canapé et que vous vous levez et que vous faites de l'exercice. Il n'est pas nécessaire que ce soit un exercice super vigoureux. Cela pourrait être 3 à 5 jours par semaine, 30 minutes par jour, ou une séance d'exercice et tout ce que vous aimez. S'il marche, c'est bien. Il n'est pas nécessaire que ce soit un exercice ou un cardio à fort impact. Certaines personnes pourraient aimer le yoga, tout ce que vous trouvez épanouissant. Je dirais définitivement qu'arrêter de fumer est certainement une chose importante. Nous savons qu'il est clair que dans le cas de la sclérose en plaques, le tabagisme aggrave et aggrave la SP. Et je soupçonne que le cas est le même avec NMOSD et MOGAD. Parlez donc à votre médecin des moyens d'essayer d'arrêter de fumer si vous fumez. Et je pense que c'est à ce sujet que je peux penser.

[00: 24: 28] Krissy Dilger : Eh bien, ce sont d'excellentes suggestions, d'excellents conseils. Je dirais juste comme une clause de non-responsabilité si vous essayez un supplément ou un nouvel exercice rigoureux, il pourrait être judicieux de consulter votre médecin pour vous en assurer.

[00: 24: 26] Dr Benjamin Osborne : Certainement.

[00: 24: 26] Krissy Dilger : Merci beaucoup de m'avoir rejoint. Je pense que ce sont toutes d'excellentes informations et nous sommes si heureux que vous ayez pu vous joindre à nous. Alors merci.

[00: 24: 34] Dr Benjamin Osborne : C'est mon plaisir. Merci pour l'invitation.

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