[00: 00: 00] Lydia Dubose: Bienvenue à tous ceux qui regardent en direct ou qui regardent le replay. Nous sommes ravis d'avoir une séance de questions-réponses avec des experts exceptionnels. Aujourd'hui, nous avons deux experts avec nous, le Dr Grace Gombolay de l'Université Emory et des soins de santé pour enfants d'Atlanta, puis Elena Grebenciucova, qui était auparavant boursière SRNA James T. Lubin et qui travaille à l'Université Northwestern et à la Feinberg School of Medicine. Merci, à la fois pour votre participation et votre participation à la conversation d'aujourd'hui.

[00: 0047] Dr Elena Grebenciucova: Mon plaisir.

[00: 00: 48] Dr Grace Gombolay: Super. Merci de nous recevoir.

[00: 00: 50] Lydia Dubose: Donc, nous allons passer directement à certaines questions des gens. Avant d'aborder des questions très spécifiques, nous voulons commencer un peu plus large et juste en savoir un peu plus sur le NMOSD. Alors, pour commencer, qu'est-ce que la NMOSD et en quoi est-elle similaire à d'autres troubles neuro-immunitaires rares ? Et il y avait des questions de gens. Y a-t-il une différence entre NMO et NMOSD ?

[00: 01: 25] Dr Elena Grebenciucova: Oui. Donc, je peux aborder cette question. Alors, merci pour cette question très importante. Ainsi, lorsque nous appliquons le terme trouble du spectre de la neuromyélite optique, cela inclut les personnes dont les anticorps anti-aquaporine-4 ont été prouvés. Et c'est cette neuromyélite optique classique à laquelle nous pensons généralement avec un mécanisme très spécifique de la façon dont cet anticorps se trouve dans le sang, de la façon dont il provoque l'inflammation qui entraîne des symptômes dans le cerveau ou la moelle épinière. C'est la neuromyélite optique classique qui est positive pour l'anticorps aquaporine-4. Et puis, bien sûr, certaines personnes sont négatives pour l'aquaporine-4 lorsque nous la testons dans le sang et dans certains cas dans le liquide céphalo-rachidien et pourtant le comportement de la maladie, la quantité d'inflammation, l'apparence sur les IRM semblent très similaires , sinon identique à ce que nous voyons chez les personnes atteintes de la maladie de l'aquaporine-4.

[00:02:30] Un sous-ensemble de personnes qui ont le diagnostic de trouble du spectre de la neuromyélite optique où l'anticorps aquaporine-4 a été vérifié et était négatif. Tout d'abord, nous voulons en fait nous assurer qu'il a été vérifié avec le test le plus sensible, qui est un test basé sur les cellules. Souvent, il est envoyé à Mayo, mais de nombreux autres laboratoires le font également. Il s'agit d'une étape critique, car si un seul essai ELISA a été utilisé, il peut parfois manquer l'anticorps aquaporine-4 et conduire à un diagnostic erroné ou à un faux diagnostic. Donc, la première chose est que nous voulons nous assurer qu'une personne appelée trouble du spectre NMO aquaporine-4 négative qu'elle a vraiment fait un travail minutieux pour vérifier les anticorps aquaporine-4 via le test le plus sensible dans le sérum, et ce dosage cellulaire pour l'aquaporine-4.

[00:03:26] Et même s'il est négatif, il est recommandé de le revérifier dans environ six mois, car aucun de ces tests n'est parfait à 100 %, donc nous revérifions toujours. Mais jusque-là, il existe un autre anticorps qui s'avère imiter la neuromyélite optique, c'est l'aquaporine-4, et c'est MOG, l'anticorps de la glycoprotéine des oligodendrocytes de la myéline. Et il s'avère que beaucoup de personnes qui étaient autrefois regroupées dans le trouble du spectre de la neuromyélite optique qui était négative pour l'aquaporine-4 d'au moins 30 %, nous savons maintenant que 40 % d'entre elles ont des anticorps MOG et il s'agit de la glycoprotéine oligodendrocyte de la myéline, MOG associé démyélinisation, MOGAD, qui est une maladie qui a aussi un mécanisme très spécifique. Il existe également un processus distinct piloté par les anticorps pour certaines implication des lymphocytes T. Mais tout comme la neuromyélite optique classique, cette maladie peut provoquer une névrite optique, une inflammation des nerfs optiques entraînant une vision floue, une myélite transverse avec des symptômes de faiblesse, d'engourdissement, de picotements, de problèmes de vessie, etc. Ce sont donc des sous-ensembles majeurs.

[00:04:37] Et puis, bien sûr, il y a ce trouble du spectre de la neuromyélite optique, qui ressemble et se comporte comme un NMO positif pour l'aquaporine-4, et pourtant nous ne trouvons aucun anticorps. Donc, à ce jour, ces patients peuvent parfois se comporter un peu différemment, car la question que les scientifiques finiront toujours par se poser et nous tous, y a-t-il un autre anticorps qui nous manque ou peut-être que nous n'avons pas encore trouvé ? Quel est le mécanisme qui unit tous ces patients ? Ou est-ce peut-être qu'il existe différents mécanismes? Et c'est pourquoi il est parfois si difficile de créer d'excellentes stratégies de traitement pour les personnes atteintes de neuromyélite optique négative en anticorps. Et c'est pourquoi la plupart des médicaments approuvés par la FDA se concentrent vraiment sur les personnes positives pour l'anticorps aquaporine-4, car il existe davantage un mécanisme spécifique éprouvé par lequel cet anticorps provoque une inflammation et des dommages dans le système nerveux central. Et puis mon collègue, si vous avez des commentaires supplémentaires.

[00: 05: 42] Dr Grace Gombolay: Ouais, je pense que c'est charmant. Je pense que vous avez vraiment couvert beaucoup de choses au sein de NMO et NMOSD. J'ai juste très peu de choses à ajouter. Et c'est juste que je pense que quand je pense aux patients qui ont NMO contre NMOSD, c'est fondamentalement la même chose. Il s'appelait autrefois NMO, neuromyélite optique ou maladie de Devic était le terme le plus ancien pour cela. Mais maintenant que nous réalisons qu'il existe un spectre signifiant qu'il n'y a pas que la névrite optique et la myélite transverse, nous savons que le cerveau peut également être impliqué en termes de parties du cerveau et de ce truc. C'est pourquoi nous l'appelons un spectre. Donc, dans mon esprit, NMO, NMOSD généralement interchangeables, je pense que beaucoup de gens reconnaissent à cause du spectre, les gens ont tendance à utiliser NMOSD, mais je pense que c'est bien de dire aussi NMO.

[00: 06: 28] Lydia Dubose: Super. Merci beaucoup. Cette question suivante, vous pouvez tous les deux répondre. Mais je voulais m'adresser à Grace pour ça. Comment le NMOSD se présente-t-il de manière similaire ou différente pour les patients adultes et pédiatriques ? Et comment évoluent les traitements pour les adultes ou les enfants ?

[00: 06: 49] Dr Grace Gombolay: Donc, généralement, ce que nous pensons en termes de NMOSD, c'est que les patients plus jeunes ont tendance à présenter ce qu'on appelle l'ADEM, une encéphalomyélite aiguë disséminée où vous obtenez une tonne de lésions cérébrales dans votre cerveau. Et puis vous pouvez avoir une névrite optique, où les nerfs optiques ou les globes oculaires sont impliqués, et vous pouvez avoir une myélite transverse, où la moelle épinière est impliquée. Nous pensons aux patients plus âgés, généralement dans la trentaine. Ils ont tendance à présenter davantage le NMOSD classique ou simplement la partie NMO où ils ont juste une névrite optique et une myélite transverse, moins susceptibles d'avoir ce phénotype ADEM. Mais il y a des tonnes de chevauchements. J'ai vu les deux dans les deux groupes d'âge, mais en général, les patients plus jeunes auront plus d'ADEM, et les patients plus âgés n'auront que la névrite optique et la myélite transverse.

[00:07:34] Les traitements sont assez similaires, honnêtement, je pense que ce que nous avons montré dans les deux groupes, c'est que le rituximab ou les agents CD20 vont être l'un des premiers couramment utilisés. Et puis il y a beaucoup d'études qui ont été faites dans les groupes d'adultes NMOSD que nous n'avons pas encore commencé à utiliser chez les enfants. Mais nous commençons à le faire, maintenant que nous savons à quel point il est efficace et sûr chez les adultes. Je dirai qu'une chose est qu'il y a des données à suggérer, encore une fois, difficiles à savoir exactement parce que ce sont toutes de petites études. Il n'y a pas eu beaucoup d'essais comparatifs à ce sujet, mais il semble que le rituximab fonctionne un peu mieux chez les enfants que chez les adultes. Mais encore une fois, c'est juste basé sur quelques séries de cas et quelques études comparatives, mais rien de formel. Mais généralement, les approches ne seraient pas les mêmes. Je dirai d'après mon expérience pour les enfants que je vois avec NMOSD, qu'ils se portent tous assez bien avec le rituximab. J'en ai deux qui ne le sont pas. Et donc c'est assez rare, mais tout le monde s'en sort très bien. C'est peut-être une question d'âge d'apparition, mais aussi une question de temps parce que je ne les vois que lorsqu'ils sont plus jeunes, et peut-être qu'en vieillissant, j'espère que leur maladie continuera d'être contrôlée. Mais si ce n'est pas le cas, nous aurons d'autres traitements disponibles pour eux.

[00: 08: 51] Lydia Dubose: Super. Merci beaucoup. Nous avions quelques questions sur la grossesse. Existe-t-il certaines recommandations pour la grossesse et les troubles neuro-immunitaires rares, en particulier les NMO ? Quelles sont les considérations en matière de médicaments ? Des poussées sont-elles susceptibles de se produire pendant la grossesse, et quoi que ce soit d'autre à savoir pour se préparer à tomber enceinte lorsque vous vivez avec NMOSD ?

[00: 09: 23] Dr Elena Grebenciucova: Je vais essayer d'aborder cette question, puis Grace, s'il vous plaît, faites un suivi avec tout ajout. Ainsi, la grossesse chez les femmes qui vivent avec un trouble du spectre de la neuromyélite optique doit vraiment être planifiée, en particulier parce que bon nombre de ces médicaments sont associés à des effets potentiels sur le fœtus. Et donc, il y a certains médicaments qui ne sont probablement pas recommandés à coup sûr pendant les grossesses. Ainsi, par exemple, le satralizumab, Enspryng, ne l'utilise toujours pas pendant la grossesse. Donc, si j'avais une patiente sous Enspryng et que je voulais qu'elle planifie sa grossesse, je suggérerais qu'elle passe à un médicament comme le rituximab, et nous en parlerons un peu dans un instant comment nous le faisons en toute sécurité , parce qu'évidemment personne ne veut exposer le bébé à ces médicaments, mais il existe certaines façons d'éviter une grande exposition au bébé, mais aussi de protéger maman.

[00:10:26] Il y a donc des différences entre la façon dont les personnes atteintes de sclérose en plaques, par exemple, et la neuromyélite optique agissent. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, elles peuvent généralement interrompre avec succès les traitements pendant la grossesse, à quelques exceptions près, et avoir des grossesses à très faible risque. Dans la sclérose en plaques, le risque de rechute n'augmente pas pendant la grossesse. C'est en fait très rare. Dans la neuromyélite optique, c'est un peu différent, en particulier chez les patients qui sont positifs pour l'anticorps aquaporine-4, car nous savons que l'anticorps aquaporine-4 est exprimé sur certains tissus de notre placenta. Les femmes atteintes de neuromyélite optique positive à l'anticorps aquaporine-4 peuvent en fait avoir un risque légèrement plus élevé d'activité de la maladie ou de rechute pendant la grossesse et parfois peu de temps après la grossesse. Ils peuvent aussi parfois avoir un risque légèrement plus élevé de fausse couche pour cette raison.

[00:11:24] Nous envisageons donc d'être extrêmement prudents et de faire beaucoup de planification et de discussions avec les femmes atteintes de neuromyélite optique qui envisagent une grossesse. Parlons un peu des médicaments. Nous ne pensons pas que l'arrêt complet des médicaments et l'absence de plan de grossesse soient sans danger pour les personnes atteintes de NMO, en particulier à cause de ce que je viens de dire, à savoir que les femmes atteintes de neuromyélite optique qui sont spécifiquement positives pour l'anticorps aquaporine-4 peuvent être à un niveau un peu plus élevé. risque de rechute pendant la grossesse s'ils ne sont pas traités, s'ils n'ont pas eu un bon plan conçu pour les protéger pendant la grossesse. Et il existe différentes façons de le faire pour minimiser l'exposition au bébé, mais en même temps, assurer la sécurité des mamans.

[00:12:16] Je dirais donc qu'aujourd'hui, des études montrent que les grossesses et la neuromyélite optique sont parfaitement possibles et en bonne santé et que les mères peuvent avoir d'excellents résultats et que les bébés peuvent avoir d'excellents résultats, mais cela doit être planifié. Donc, comme je l'ai mentionné, si une mère prend Enspryng, le satralizumab devra être retenu et échangé. Alors, parlons de ce que nous faisons pour ces mères qui sont sous rituximab dans le cadre d'un traitement de déplétion des lymphocytes B. Ainsi, nous savons que le rituximab épuise les lymphocytes B pendant environ six mois. Et puis nous essayons de nous assurer qu'ils restent en bas. Ainsi, si une mère reçoit du rituximab, par exemple, un mois avant de tomber enceinte. Alors, disons simplement - ou laissez-moi reformuler ceci, laissez-moi revenir en arrière et reformuler cela.

[00:13:06] Si une maman me le dit, je dirais de faire ce qui suit. Je dirais qu'il faut envisager de l'obtenir - si elle est sous rituximab et qu'elle reçoit son rituximab puis trois mois plus tard, c'est en fait hors de son système. Et puis à ce moment-là, les femmes peuvent commencer à essayer de concéder. Donc, il y a très peu d'exposition et puis pendant la grossesse, on surveille leurs lymphocytes B pour l'émergence. Et il existe différents types de traitements qui peuvent être envisagés pendant la grossesse en fonction de votre propre type de maladie, de vos préoccupations en matière de sécurité, de vos autres problèmes de santé, de l'état du bébé. Dans certains cas, de petites quantités de stéroïdes peuvent être administrées dans certains cas, des IgIV, des immunoglobulines intraveineuses peuvent être utilisées, mais tous ces traitements ont certainement leurs propres risques et effets secondaires. Ainsi, il y a une réflexion approfondie et une discussion avec maman sur ses objectifs pour se protéger de la rechute de la neuromyélite optique et minimiser également tout risque pour le bébé.

[00:14:11] En termes de rituximab, le rituximab n'est pas approuvé par la FDA pour les femmes enceintes, mais il existe certainement déjà une expérience accumulée de femmes dont les grossesses ont été exposées au rituximab. Et nous n'avons constaté aucun problème de malformations ou de malformations congénitales. Et ces données, bien que limitées, proviennent de patients exposés au rituximab qui vivent avec la sclérose en plaques, ou la neuromyélite optique, ou d'autres maladies auto-immunes. Et bien sûr, nous essayons de minimiser cette exposition, parce que les bébés nés de mères, s'ils étaient exposés au rituximab, en particulier plus tard dans la grossesse, si le rituximab était administré pendant la grossesse, ils devaient donner du rituximab qui, dans de rares situations, peut être le cas. Parfois, les bébés naissent avec un faible nombre de lymphocytes B, mais ils feront essentiellement remonter ces lymphocytes B dans les prochaines semaines ou parfois quelques mois.

[00:15:10] Et il y a la considération - pas la considération, mais il doit être communiqué au pédiatre que la mère a été exposée au rituximab et qu'il devrait surveiller le nombre de cellules sanguines des bébés et certains des vaccins chez les bébés peut devoir être retardée, sinon ces bébés ne fabriqueront pas les anticorps dont ils ont besoin. Donc, je pense qu'il n'y a pas de règle sur la façon de traiter les femmes atteintes de NMOSD pendant la grossesse qui nous convienne à tous ou à chacun de nous. Il s'agit d'une discussion sur les risques par rapport aux avantages et il s'agit de créer un plan unique qui convient à maman et à ses objectifs et sa compréhension du fonctionnement de ces médicaments et de son risque de rechute pendant la grossesse et comment cela peut l'affecter et quelle est la sécurité considérations pour elle et pour le bébé. Et bien sûr, nous avons eu de nombreux bébés nés. Donc, les mamans atteintes de neuromyélite optique qui ont fait des merveilles et ont eu des grossesses très réussies et leurs bébés se portent bien. Et puis il y a un autre médicament comme vous le savez Soliris qui est l'éculizumab, qui n'est pas encore approuvé par la FDA pour la grossesse, mais certaines données peuvent suggérer une prise en compte de cela dans certains cas. Et Grace, je vais vous laisser développer votre opinion sur certaines des choses que j'ai mentionnées.

[00: 16: 35] Dr Grace Gombolay: Je pense que vous avez fait un travail formidable, et je dirai qu'en tant que neuroimmunologiste pédiatrique, ce n'est pas quelque chose que je rencontre très fréquemment. Une chose que je conseille à mes patients et à leurs familles, c'est qu'il y a des risques comme vous l'avez mentionné en fonction des médicaments que vous prenez. Alors assurez-vous vraiment que nous parlons de contrôle des naissances et de contraception et de toutes ces choses. Et puis de cette façon, nous pouvons nous assurer que tout le monde est en sécurité.

[00: 17: 01] Lydia Dubose: Absolument. Merci. Et nous avons eu un suivi de notre chat. Je ne vais pas dire cela correctement tocilizumab pendant la grossesse avec une patiente séronégative.

[00: 17: 18] Dr Elena Grebenciucova: La même chose. Ainsi, certains de ces agents anti-interleukine 6 ne sont pas considérés comme sûrs pendant la grossesse. Donc, tout comme le satralizumab, le tocilizumab, vous devrez discuter avec votre médecin, essentiellement d'un autre plan de couverture pendant la grossesse et pendant la conception afin que le bébé ne soit pas exposé. Tout comme je l'ai mentionné, certaines mères peuvent être en mesure de passer du tocilizumab ou du satralizumab qui est Enspryng au rituximab, puis dans trois mois, une est hors de leur système, mais elles sont toujours protégées contre l'attaque NMO, car les cellules B sont épuisées , alors maman peut essayer de concevoir, elle est protégée et il n'y a pas de rituximab dans son système, car la demi-vie du rituximab est d'environ 16 jours et il faut 5 à 6 demi-vies pour l'éliminer complètement de votre système. De plus, le rituximab ne traverse vraiment pas très bien le placenta au cours du premier trimestre. Et c'est aussi important de savoir que même s'il y a eu une petite exposition et qu'il y avait un peu de médicament dans votre corps, il est peu probable qu'il ait traversé le placenta et fait quoi que ce soit au bébé.

[00: 18: 27] Lydia Dubose: Merci beaucoup. Nous avons quelques questions liées aux traitements. Tout d'abord, à quoi peut s'attendre une personne qui ne prend actuellement aucun traitement ? Et puis, pour quelqu'un qui prend un médicament comme Rituxan, y a-t-il une raison de passer à un autre préventif ?

[00: 18: 45] Dr Grace Gombolay: Ouais, je peux répondre à ça et ensuite demander à Elena d'ajouter tout ce qu'elle aimerait ajouter. Donc, je pense que ce que nous savons en particulier pour le NMOSD, c'est que plus de 90 % des patients vont rechuter. Et c'est pourquoi même au premier épisode, au moment du diagnostic, nous recommandons un traitement, car nous savons qu'il existe un risque élevé de rechute et qu'il est possible que, lorsque vous rechutez, vous ne vous en remettiez pas complètement. Donc, nous voulons empêcher que cela se produise.

[00:19:10] L'autre chose que nous savons sur le NMOSD, et cela peut se produire dans la sclérose en plaques et d'autres troubles connexes, est que les patients peuvent également développer une invalidité progressive même sans aucune preuve de rechute. Et donc, nous savons juste qu'il y a un système immunitaire neuro-inflammatoire continu qui attaque toujours votre système nerveux. Et donc, nous essayons d'empêcher toutes ces choses de se produire. Et donc, la première fois, lorsque vous diagnostiquez le patient pour la première fois, nous sommes assez agressifs pour commencer le traitement plus tôt que tard, parce que nous voulons prévenir ces choses, prévenir les rechutes et empêcher les patients de devenir invalides.

[00:19:45] Pour quelqu'un qui prend un médicament comme Rituxan, les raisons pour lesquelles je passe à autre chose vont être quelques options. L'un serait si cela ne fonctionne pas. Le numéro 1 est que si le rituximab ne fonctionne pas, vous avez une rechute. Vous commencez à avoir des symptômes qui s'aggravent et une invalidité et vos cellules B sont toujours épuisées, car comme nous en parlions plus tôt, la plupart des patients, les cellules B sont épuisées pendant environ six mois avec le rituximab, c'est différent pour différentes personnes. J'ai des patients chez qui leurs lymphocytes B reviendront plus tôt. Et si cela se produit, alors je donnerai le rituximab plus tôt ou donnerai une dose plus élevée ou cette chose selon la situation. Mais si vos lymphocytes B sont toujours épuisés et que vous avez des rechutes ou une aggravation des symptômes, cela me dit que le rituximab ne fonctionne pas, donc je dois changer.

[00:20:28] Pour moi personnellement, les effets secondaires très graves des médicaments comme le rituximab, ce serait une autre raison de changer. Je serai honnête avec vous; J'ai eu quelques patients qui craignaient une réaction allergique grave. Vous vérifiez que les anticorps anti-rituximab sont négatifs, puis vous faites simplement différentes choses de gestion, ce qui ralentit généralement le rituximab et atténue tous les effets secondaires que les gens ont. Donc, je n'ai encore eu à arrêter personne sous rituximab en raison d'effets secondaires. Mais ce sont les deux principales raisons, soit cela ne fonctionne pas, soit si vous avez de très mauvais effets secondaires. Elena, avez-vous quelque chose à ajouter ?

[00: 21: 03] Dr Elena Grebenciucova: Eh bien, je suis d'accord. Je veux dire, les raisons de changer avec soit si ça ne marche pas ou s'il y a des effets secondaires majeurs et bien sûr, la question qui revient toujours est l'inebilizumab, Uplizna qui n'est pas approuvé par la FDA, est-ce mieux que le rituximab. Et bien sûr, alors que théoriquement, il a été conçu en effet pour mieux épuiser ces cellules un peu plus tôt, il n'y a pas eu de comparaisons dans des essais en tête-à-tête entre le rituximab et l'inébilizumab. Donc, nous ne serions pas en mesure d'affirmer définitivement que l'inebilizumab, Uplizna est de tant de pour cent meilleur que le rituximab. Et en l'absence de ces données, je pense parfois que si un patient souhaite passer du rituximab à l'inebilizumab, Uplizna, cela me convient parfaitement. Je pense que c'est raisonnable. C'est un médicament approuvé par la FDA et je pense que c'est un bon médicament qui fonctionne très bien.

[00:22:00] Mais je pense que nous sommes certainement tous des médecins et des scientifiques, nous aimerions lire les données pour montrer que cela fonctionne définitivement mieux que le rituximab. Théoriquement, cela devrait être le cas, mais nous devons certainement encore voir plus de données pour le prouver. Mais en d'autres termes, si mon patient est sous rituximab depuis longtemps et qu'il va très bien, je ne lui dis jamais qu'il faut passer à l'inebilizumab. Je parle toujours à mes patients de leurs options et je les laisse décider. Et je pense que c'est vraiment notre responsabilité en tant que médecins d'avoir la capacité de communiquer toutes les mises à jour sur les nouveaux médicaments qui sortent, leurs problèmes de sécurité, ce que nous savons, ce que nous ne savons pas et de prendre cette décision conjointe dans vos soins. Vous aider à décider. Peut-être que si cette décision n'est pas prise aujourd'hui, c'est peut-être dans six mois ou un an. Mais c'est un voyage. C'est un voyage pour comprendre quel est le meilleur médicament, et nous sommes ensemble dans ce voyage avec vous.

[00: 23: 02] Lydia Dubose: Super. Merci beaucoup. Ensuite, nous avons une question sur ce qu'est la thérapie par étapes et comment les patients peuvent-ils se défendre lorsque l'assurance exige qu'ils essaient un traitement avant de leur offrir la possibilité d'en suivre un autre ?

[00: 23: 24] Dr Grace Gombolay: Je peux commencer par ça. Donc, la thérapie par étapes est - je pense à cela plus dans le monde de la SEP que dans le monde NMOSD, parce que NMOSD, nous avons des traitements vraiment éprouvés. Et donc généralement pour moi, c'est le rituximab de première ligne que j'utilise habituellement. Je trouve la thérapie par étapes et je n'ai généralement pas de problèmes pour que cela soit couvert par une assurance. Thérapie par étapes que je trouve et plus de mes patients qui ont la SEP, j'ai fait revenir beaucoup de compagnies d'assurance. Et l'autre chose est que je vois des enfants atteints de SEP et donc beaucoup de médicaments dont nous disposons pour la SEP ne sont pas approuvés par la FDA, nous n'avons qu'un seul médicament approuvé par la FDA pour la SEP qui est le fingolimod, et tout le reste ne l'est pas. Et donc, j'ai beaucoup de compagnies d'assurance - cela m'est arrivé hier, en fait, elles sont revenues et ont dit, oh, vous devez essayer ces injectables, qui sont les "thérapies traditionnelles de première intention dans la SEP" ou l'une des agents oraux avant de pouvoir recommander une perfusion comme le rituximab.

[00:23:38] Et je pense que pour moi, c'est que ce que je fais est - et puis les autres choses qu'ils demandent à propos du tériflunomide, je qu'ils doivent aussi remplir de tériflunomide. Et donc, j'écris ceci - je vois Elena secouer la tête. Donc, j'écris cette lettre et je mets ça dans mes notes, et je mets les enfants atteints de SEP à haut risque de rechutes. Ils courent un risque élevé d'invalidité, ils ne peuvent pas utiliser les injectables, car les injectables ne sont pas aussi efficaces. Nous savons seulement qu'ils sont efficaces de 30 % à 40 % contre 80 % à 90 % pour le rituximab ou le Gilenya. En plus de cela, le tériflunomide est une grossesse de catégorie X. La plupart de mes patientes atteintes de SEP sont des femmes ou des jeunes femmes en âge de grossesse. Donc, je ne leur donne pas de tériflunomide et cela ne fonctionne pas aussi bien que les autres agents. Donc, je ne vais pas leur donner de tériflunomide alors qu'il s'agit d'une grossesse de catégorie X.

[00:25:06] Et j'ai des patients qui ont du mal à adhérer aux médicaments oraux quotidiens. Et je constate qu'une fois que j'aurai expliqué tout cela à la compagnie d'assurance, ils reviendront et diront, d'accord, nous allons approuver ce médicament. Donc, vous devez décider ce qu'est un médicament, quelle est également votre situation personnelle. Et puis je trouve que si je peux mettre cet article, je leur envoie des articles sur toutes ces choses, puis des explications sur les raisons pour lesquelles je ne recommande pas ces médicaments en particulier, cela peut aider. J'ai des patients qui appellent également leur compagnie d'assurance pour aider les médecins du côté du bureau avec lui. Mais souvent, si j'écris une longue lettre, mettez-la dans ma note clinique qui est envoyée à la compagnie d'assurance qui peut m'aider. C'est quand même une bataille. Elena, quelle est votre expérience avec ça ?

[00: 25: 49] Dr Elena Grebenciucova: Je suis d'accord. La plupart du temps, c'est à nous, médecins, de vous défendre. Et c'est certainement quelque chose que nous faisons pratiquement tous les jours lorsque l'assurance refuse des médicaments ou essaie de prendre en charge de manière inappropriée. Lorsque je discute de médicaments avec mes patients, je ne prends jamais en compte la thérapie par étapes comme ce que signifie cette question. Cela signifie qu'à la fin de la journée, nous demanderons le médicament que vous et moi avons décidé conjointement de vous convenir. Et ensuite, nous prendrons les mesures nécessaires si le médicament est refusé pour passer un appel téléphonique entre pairs avec le directeur médical de la compagnie d'assurance et essayer de leur expliquer pourquoi vous avez spécifiquement besoin de ce médicament par rapport à un autre.

[00:26:35] Souvent, par exemple, si le patient a vraiment peur des aiguilles, il se peut qu'il ne puisse pas s'injecter du satralizumab, de l'Enspryng, ou peut-être que le patient ne pourra pas recevoir de Soliris tous les deux. semaines parce qu'ils voyagent pour le travail tous les mois. Donc, il y a certaines considérations que nous documentons certainement dans les notes expliquant pourquoi d'autres options ne sont pas un bon choix. Et surtout, nous expliquons également pourquoi nous pensons que ce médicament sera le bon, le bon spécifiquement pour vous. C'est peut-être parce que vous avez certains autres problèmes médicaux, par exemple, un risque élevé d'infection, quel type d'infection, certains de ces médicaments peuvent être théoriquement beaucoup plus sûrs pour vous que les autres, ou peut-être que vous souffrez d'asthme très grave. Alors peut-être que je ne veux pas utiliser un médicament A contre B contre C.

[00:27:28] Il y a donc certaines choses que nous documentons dans notre réflexion ou lorsque nous choisissons ces médicaments, puis s'ils sont refusés, nous ferons généralement une conversation téléphonique entre pairs. Et si cela n'aide pas, alors nous écrivons une lettre de nécessité médicale où nous joignons des articles scientifiques pour montrer pourquoi nous recommandons ce médicament et un cas extrêmement rare qui est extrêmement rare quand, où il n'est toujours pas approuvé, alors le patient a un droit à essentiellement pour un appel par l'intermédiaire d'une partie extérieure pour un examen supplémentaire. Cela dit, tout cela peut certainement retarder les soins. Et c'est quelque chose que nous prenons très au sérieux. Et donc, nous poussons très fort pour nous assurer que ces choses sont faites et le plus rapidement possible.

[00: 28: 18] Lydia Dubose: Merci beaucoup. Et nous avons eu un suivi. Quelqu'un demandait pourquoi les thérapies approuvées par la FDA ici aux États-Unis étaient généralement administrées aux patients séropositifs, mais rarement aux patients séronégatifs ?

[00: 28: 37] Dr Elena Grebenciucova: Parce que ces traitements sont passés par des essais cliniques et la population adulte. Grace, je m'occupe de cette question. Donc, je pense que cela a à voir avec le fait que la plupart de ces médicaments ont été conçus pour traiter les mécanismes sous-jacents tels que nous les connaissons lorsque la NMO est causée par l'anticorps aquaporine-4. Donc, si nous avons cet anticorps aquaporine-4, nous savons plusieurs choses. Nous savons que l'épuisement des cellules B est important car nous nous débarrassons de ces cellules B qui peuvent produire des anticorps aquaporine-4 supplémentaires. Nous savons qu'il est important de bloquer l'interleukine 6 via le tocilizumab ou le satralizumab, car cette cytokine ou cette hormone du système immunitaire alimente et dirige à la fois les cellules B et les cellules T. Et nous savons que l'eculizumab ou Soliris bloque les dommages terminaux que l'anticorps aquaporine-4 fait lorsqu'il se lie au complément et qu'il s'ensuit beaucoup d'inflammation et de dommages aux tissus.

[00:29:44] Ainsi, l'anticorps aquaporine-4 médie ses dommages, est très bien étudié aujourd'hui. Mais quand il s'agit de ce que nous regroupons dans le trouble du spectre de la neuromyélite optique, c'est négatif pour l'anticorps. Écoutez, au cours des six dernières années, qu'avons-nous appris ? Nous avons appris qu'un sous-ensemble de ces personnes appelées trouble du spectre de la neuromyélite optique s'avère que le sous-ensemble d'entre elles a des anticorps MOG avec un mécanisme complètement différent de la façon dont il cause les dommages. Il n'y a donc pas de consensus complet sur la compréhension des mécanismes sous-jacents chez toutes ces personnes appelées troubles du spectre de la neuromyélite optique, car la plupart de ces personnes n'ont pas d'anticorps trouvés.

[00:30:30] Alors oui, le trouble du spectre de la neuromyélite optique peut se comporter de manière très similaire à la neuromyélite optique positive à l'aquaporine-4. Et c'est pourquoi nous utilisons le rituximab pendant une seconde. Mais nous n'avons pas à prouver qu'il y a aussi - dans tous ces cas qu'il y a activation du complément. Donc, il faut utiliser Soliris ou dans tous ces cas, ceux-ci bénéficient d'agents anti-interleukine-6 ​​comme le satralizumab. Et c'est en fait précisément pourquoi pour un sous-ensemble de ces patients chez qui on avait précédemment diagnostiqué un trouble du spectre de la neuromyélite optique négatif pour l'aquaporine-4, une fois que nous avons trouvé l'anticorps MOG, qu'apprenons-nous ? Nous apprenons maintenant quels traitements sont efficaces, quels traitements ne sont pas efficaces. Et cela peut être un peu différent des personnes positives pour l'anticorps aquaporine-4.

[00:31:18] C'est donc comme une leçon historique sur la façon dont la science regroupe le diagnostic, puis au fil du temps, progresse et trouve de nouveaux anticorps, de nouvelles explications qui ouvrent la voie à des traitements spécifiques très ciblés dans les essais cliniques. Et absolument plus de recherches doivent être faites sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique à anticorps négatifs. Et très certainement, tous ces essais cliniques doivent inclure ces groupes de personnes. Mais bien sûr, l'interprétation de ces données devient un peu difficile, car nous ne savons pas vraiment. Sont-ils tous vraiment pareils ? Ont-ils vraiment tous le même mécanisme sous-jacent ? Et quelle est la fiabilité de ces données ? Et ce sont là les principaux défis qui, à mon avis, nécessitent davantage de recherches.

[00: 32: 09] Lydia Dubose: Merci. Nous avons beaucoup parlé de traitements – nous avons beaucoup parlé de traitements tout à l'heure, et nous avons eu des questions sur les mots naturels ou holistiques ou différents que les gens utiliseront pour aider à gérer la neuropathie ou la douleur. Ainsi, ils ont posé des questions spécifiques sur le CBD, les huiles de chanvre ou les crèmes, et si celles-ci sont utiles.

[00: 32: 33] Dr Grace Gombolay: Je peux commencer Elena et j'aimerais aussi entendre votre expérience avec ça, parce que je reçois souvent ça. Je pense que pour moi, la première chose que je veux aussi m'assurer, c'est que la neuropathie et la douleur sont une composante importante de beaucoup de ces troubles neuro-inflammatoires et peuvent être assez difficiles à traiter. Et donc, l'une des choses par lesquelles je vais commencer est de vérifier les niveaux de vitamines, car nous savons que certaines vitamines peuvent affecter vos nerfs. Et donc, si vous avez - et il est très facile de vous redonner ces vitamines avec différentes vitamines B, par exemple, vous pouvez le faire. Donc, je vais vérifier cela juste pour m'assurer que vos niveaux sont au bon endroit et s'ils ne le sont pas, alors nous pouvons les remplir.

[00:33:07] Je pense que la chose à propos du CBD, je sais qu'il y a beaucoup d'intérêt et je pense qu'il y a beaucoup d'espoir dans le CBD et comment cela peut aider. Et il y a beaucoup de bonnes données sur les biomécanismes, des données sur différentes cellules et toutes ces recherches scientifiques sur le CBD et comment il peut aider spécifiquement à soulager la douleur. Et je pense que c'est très excitant. Je pense que le défi est que beaucoup de ces produits CBD sont achetés sans ordonnance et qu'ils ne sont pas vraiment réglementés. Il est donc difficile de savoir ce qu'ils contiennent. Et malheureusement, parce que ce n'est pas réglementé, une entreprise peut prétendre qu'il y a du CBD même s'il n'y en a pas. Et donc, je pense que le défi est que même si j'espère que le CBD aura réellement un effet et aidera réellement la douleur, je pense que la question est de savoir comment vous obtenez réellement le CBD, car il n'est pas disponible car il n'y a pas de crème au CBD sur ordonnance pour tout de suite. Et puis, lorsque vous achetez ce produit en vente libre, obtenez-vous réellement ce qui est indiqué sur la bouteille. Elena, quelle est votre opinion là-dessus ?

[00: 34: 07] Dr Elena Grebenciucova: Je suis d'accord avec toi, Grace. Bien que j'aie entendu des commentaires positifs de certains patients qui l'ont utilisé, cela n'a certainement pas fonctionné pour tout le monde, et je partage votre inquiétude quant au fait que ce n'est pas contrôlé ou réglementé par la FDA et que n'importe quelle entreprise peut le fabriquer et mettre ce qu'elle veut sur l'étiquette sans aucune haute responsabilité spécifique pour le contrôle de la qualité et ce qu'il y a d'autre dedans. Et donc, je m'inquiète aussi de l'effet potentiel à long terme ou de ce qu'il contient réellement et qui n'a pas réellement ce qu'il dit avoir. Et donc c'est certainement ma préoccupation aussi. Mais oui, j'entends de temps en temps que ça a marché pour certaines personnes qui l'ont essayé, pour d'autres, ça ne marche pas. Et je suis d'accord, Grace, en plus de vérifier les vitamines, en particulier la B-12, parfois je veux aussi m'assurer que mes patients ne prennent pas trop de B6, car trop de B6 peut en fait être toxique pour vos nerfs, et cela peut provoquer une neuropathie brûlante douloureuse et peut même aggraver la douleur. Et parfois, les gens essaient de façon chronique de prendre trop de complexes de vitamines B où c'est comme si la B6 en faisait partie et ils peuvent avoir des ennuis.

[00:35:19] De plus, il y a eu beaucoup de gens qui, pendant la pandémie, ont pris beaucoup de zinc et de zinc dans de nombreux suppléments comme la baie de sureau plus zinc ou la vitamine D plus zinc. Le problème avec le zinc est que le zinc peut épuiser le cuivre du corps et que le cuivre est nécessaire au maintien d'une fonction saine des nerfs et du cerveau. Ainsi, lorsque vous prenez autant de zinc tous les jours pendant des mois et des mois, cela peut en fait provoquer une neuropathie douloureuse brûlante et des problèmes d'équilibre et peut imiter la douleur neuropathique liée à la NMO. Donc, je souhaiterais toujours que les personnes qui prennent des suppléments de zinc les examinent et discutent avec leur médecin de la sécurité d'une utilisation à long terme.

[00:36:09] De plus, les troubles thyroïdiens courants chez les adultes peuvent également provoquer de nombreux symptômes de type neuropathie. Les personnes qui souffrent d'un mauvais sommeil, souvent si le sommeil est mauvais, le seuil de perception de la douleur devient plus bas. Ainsi, vous ressentez une douleur d'un degré plus élevé. Donc, je sais que beaucoup de gens qui vivent avec la neuromyélite optique ont du mal à dormir parce qu'ils ont mal. Mais alors bien sûr, le manque de sommeil aggrave aussi la perception de la douleur. Donc, j'encourage toujours mes patients à travailler avec un médecin de soins primaires ou nous en neurologie ou mieux avec un médecin en médecine du sommeil. La neurologie du sommeil est préférable d'élaborer un plan de gestion du sommeil tout en essayant de travailler sur la douleur. Et parfois, la gestion de la douleur et la gestion du sommeil peuvent également nécessiter l'utilisation d'un biofeedback, d'une thérapie cognitivo-comportementale, d'un travail sur l'hygiène du sommeil, qui sont également des moyens plus naturels de traiter ce qui se passe dans votre corps.

[00:37:17] Et bien sûr, une bonne nutrition est super essentielle. Il existe de nombreux légumes et fruits qui regorgent d'agents anti-inflammatoires et d'agents qui nous aident à combattre les infections et de nombreuses herbes comme le thym, le basilic, la sauge et le romarin ont en fait des propriétés antivirales, antibactériennes et antifongiques. Et beaucoup d'entre eux combattent également l'inflammation. Donc, avoir vraiment une alimentation très saine et remplie d'antioxydants, les substances anti-inflammatoires peuvent également vous aider à vous sentir mieux, à réduire la fatigue et à réduire au moins un petit pourcentage de la douleur que vous pourriez ressentir.

[00: 38: 02] Lydia Dubose: Merci. Et nous avions également une question très similaire. Y a-t-il autre chose que des analgésiques qui se sont avérés utiles pour les problèmes de MT comme la douleur, la courbure de la colonne vertébrale ou l'expérience de l'étreinte de la SP ? Et quel médecin devraient-ils consulter pour les aider à résoudre ces problèmes ?

[00: 38: 24] Dr Grace Gombolay: Je pense qu'Elena a abordé beaucoup de ces choses. Je pense donc que nous travaillons également en étroite collaboration avec nos collègues de la douleur et sur quoi ils se concentrent, ils ne se concentrent pas uniquement sur l'administration d'analgésiques, ils se concentrent sur d'autres choses comme le biofeedback, la thérapie cognitivo-comportementale, avoir un psychologue qui travaille avec vous pour vous aider à gérer la douleur et ensuite vous assurer que certains de ces facteurs de style de vie comme Elena ont parlé du régime alimentaire, de l'exercice aussi, ce qui, je le sais, peut être difficile si vous êtes fatigué ou si vous avez des douleurs. Mais faire certaines de ces choses peut aider à gérer beaucoup de ces symptômes que les gens ont.

[00: 39: 05] Lydia Dubose: Merci. Et nous avions une question sur Lion's Mane et si c'est sûr.

[00: 39: 15] Dr Elena Grebenciucova: Lion's Mane ne l'a jamais été - il y a donc plusieurs choses qui entrent en ligne de compte. Certains champignons et certaines plantes médicinales sont en fait des stimulants immunitaires. Et Lion Mane, bien qu'il ait de belles propriétés et des choses positives comme beaucoup d'herbes, et de nombreuses plantes, de nombreux champignons, il y a quelques inquiétudes quant à son effet sur le système immunitaire et à sa capacité à stimuler essentiellement le système immunitaire. Et c'est certainement une préoccupation chez cette personne qui vit avec une maladie auto-immune. Et parce qu'il n'a pas vraiment été bien étudié pour la sécurité dans la neuromyélite optique, je ne serais certainement jamais capable de dire, oh, c'est définitivement acceptable de prendre ça.

[00:39:57] Et deuxièmement, ce que Grace a déjà mentionné, ces suppléments ne sont pas contrôlés par la FDA, donc comment ils sont cultivés, quels métaux lourds, produits chimiques ou pesticides sont utilisés dans les processus de fabrication et ce qui se passe réellement dans ces bouteilles, nous n'en avons aucune idée. Et il y a très peu de véritable contrôle de qualité. Ce n'est pas réglementé par la FDA en soi. Et, bien sûr, la préoccupation serait naturellement en tant que médecin, je dirais, qu'est-ce que vous prenez quotidiennement, parce que personne ne le teste pour les métaux lourds et nous savons que, si vous regardez les aliments pour bébés que trouvent-ils tout le temps ? Ils trouvent que dans cette épice ou dans ce grain il y a de l'arsenic ou il y a du plomb ou ceci. Donc, il en va de même pour pratiquement n'importe quelle herbe, n'importe quel supplément, est-ce que quelqu'un les teste réellement pour quels sont les niveaux ? Personne ne l'est parce que ce n'est pas réglementé par la FDA. Ce serait donc ma principale préoccupation. Donc, je dirais, je suppose que si quelqu'un en prenait occasionnellement, je ne serais pas totalement contre, mais je n'ai pas suffisamment de données pour dire que vous pouvez en prendre quotidiennement en toute sécurité.

[00: 41: 09] Lydia Dubose: Super. Merci. Il y a une question sur les spasmes. Pouvez-vous expliquer ce qui se passe lorsqu'il y a un spasme avec NMOSD et ce que quelqu'un doit faire après avoir eu ce spasme ?

[00: 41: 22] Dr Grace Gombolay: Donc, j'ai vu des patients avec différents types de spasmes et donc souvent, ce qui se passe avec eux, c'est qu'il y en a plusieurs types que j'ai vus. J'ai vu des patients avoir ce qu'on appelle des spasmes toniques. Eh bien, ils auront ça douloureux. C'est une contraction musculaire. Cela peut se produire dans les bras ou les jambes et ils vont simplement geler. Ça va durer quelques secondes, et ça va disparaître. Mais cela peut arriver plusieurs fois par jour en fait. Et parfois les gens diront, oh, est-ce une crise ou pas ? Et puis ils auront un EEG, un test d'ondes cérébrales pour voir s'il y a une crise et ce n'est en fait pas lié à la crise. Et je le trouve plus souvent si vous avez certaines zones de votre cerveau affectées, en particulier la partie profonde de votre cerveau ou dans votre moelle épinière cervicale, la partie de votre cou.

[00:42:08] Et donc il y a eu des études, il se trouve que c'est un médicament contre les crises, même si nous ne l'utilisons pas pour les crises, mais quelque chose comme l'oxcarbazépine ou le Trileptal fonctionne très bien chez ces patients. Et vous n'êtes pas obligé d'utiliser la même dose que pour les crises, une dose beaucoup plus faible, cette chose. Et donc, j'ai vu ça. J'ai aussi vu d'autres patients qui ont des spasmes dans lesquels leurs bras ou leurs jambes commencent à trembler de façon incontrôlable. Parfois, il est déclenché par le mouvement. S'ils bougent d'une certaine manière, s'ils sont positionnés d'une certaine manière, commencez simplement à trembler. Et puis ce que vous pouvez faire, c'est que lorsque cela se produit, c'est de prendre vos mains et quelque chose d'autre juste pour toucher votre jambe juste pour voir si vous pouvez la calmer. Et cela aide généralement à cela. Et nous avons beaucoup de traitements pour cela. La première ligne que j'utilise habituellement est quelque chose comme le baclofène. Il y a beaucoup d'autres médicaments que nous pouvons utiliser pour ces choses. Elena, quelle est votre expérience avec les spasmes au NMO ?

[00: 41: 58] Dr Elena Grebenciucova: Je suis d'accord. Exactement. Donc, la même chose. Donc, pour ces spasmes toniques très douloureux que vous venez de décrire et que nous voyons couramment dans la population adulte, mais les gens ont des lésions de la moelle épinière, en particulier des lésions de la moelle épinière cervicale. Et ceux-ci peuvent n'impliquer qu'un bras et un côté du corps et où il se fige, puis il y a cette douleur atroce et qui persiste. Ainsi, les médicaments comme la carbamazépine ou l'oxcarbazépine fonctionnent vraiment et ils agissent souvent à des doses plutôt faibles. Et chez certains patients au fil du temps, nous sommes capables de diminuer les doses et même de se débarrasser de ces médicaments à long terme. Ainsi, certaines personnes peuvent avoir besoin d'une faible dose à long terme.

[00:43:43] Et des doses, par exemple, de carbamazépine ont été utiles même à de faibles doses de 100 milligrammes deux fois par jour ou 200 milligrammes deux fois par jour. C'est quelque chose dont vous devez bien sûr discuter avec votre médecin, mais de temps en temps, de très faibles doses de ce médicament peuvent en fait être très utiles. Et puis bien sûr, s'il s'agit plus de spasmes musculaires et de crampes ici et là, par exemple, dans les membres inférieurs, nous utilisons également des relaxants musculaires comme le baclofène, la tizanidine. Un bon régime d'hydratation est essentiel pour prévenir les spasmes musculaires, en s'assurant que vous avez suffisamment de magnésium. Certaines personnes prennent même une petite supplémentation en magnésium en vente libre et c'est sans danger. À moins que vous n'ayez cette maladie rénale, alors ce serait quelque chose à discuter avec votre médecin qui, bien sûr, vous devriez toujours discuter de tout nouveau médicament que vous êtes sur le point de prendre ou de compléter avec votre médecin pour vous assurer qu'il est sûr et que la dose est correcte pour vous .

[00:44:41] Mais la supplémentation en magnésium peut être utile, une hydratation appropriée et surtout, si possible, un certain niveau d'étirement actif ou passif plusieurs fois par jour pour diminuer la spasticité, diminuer la propension aux spasmes musculaires et à la raideur. Et parfois, c'est vraiment une réduction du stress. Donc, si quelqu'un est vraiment aux prises avec l'anxiété ou la dépression, ou si quelqu'un a des difficultés liées à la famille où il y a peut-être des disputes avec un être cher, essayant de prendre des mesures pour résoudre ces problèmes, aller voir un thérapeute ou parler à un travailleur social ou en parler à un médecin de soins primaires, peut également être utile pour prévenir certains de ces spasmes liés au stress, car comme nous le savons, le stress et le stress continu peuvent certainement abaisser votre seuil de perception de la douleur, de sorte que vous percevrez la douleur à un niveau plus élevé et peut certainement chez de nombreux patients provoquer certains de ces spasmes s'ils sont vraiment stressés ou fatigués.

[00:45:54] Une autre chose est la privation de sommeil. Donc mauvais sommeil et je me rendors toujours. Je pense que tous les chemins mènent à Rome et au sommeil, parce que disons que si le sommeil n'est pas parfait, si votre corps et votre cerveau ne se reposent pas suffisamment, il se passe beaucoup de choses, les gens ont certainement plus d'inflammation dans leur corps, leur le seuil de la douleur devient plus bas, ils deviennent plus anxieux, plus déprimés, ils ressentent plus de fatigue et beaucoup de ces symptômes que les personnes atteintes de neuromyélite optique ont déjà aux prises avec une ligne de base. Ainsi, réparer le sommeil de nombreuses fois contribue grandement à rester en bonne santé. Et un point important à propos du sommeil est également si vous ronflez, si vous êtes quelqu'un qui ronfle, et si vous êtes quelqu'un en particulier qui a des lésions du tronc cérébral, ou en général, si vous ronflez et vous avez l'impression de vous réveiller et de vous rafraîchir, il est vraiment essentiel d'envisager une étude du sommeil pour s'assurer qu'il n'y a pas d'apnée, qu'il s'agisse d'apnée obstructive ou centrale du sommeil, où la nuit, votre corps fait de temps en temps ces pauses respiratoires. Et certaines personnes se réveillent à bout de souffle, mais elles ne réalisent pas pourquoi elles se sont réveillées, elles se sont simplement réveillées plusieurs fois par nuit.

[00:47:18] C'est donc traitable et l'évaluation pour cela commence par un médecin du sommeil ou un neurologue ou un neurologue du sommeil. Et puis bien sûr, la vessie. Si quelqu'un a une urgence grave et qu'il ne peut pas dormir, parce qu'il doit aller aux toilettes toutes les deux heures et que son sommeil est chroniquement altéré, ce qui empêche vraiment un repos adéquat pour le cerveau et pour tout le corps. Et ces personnes ressentent souvent non seulement une aggravation de la fatigue, de l'anxiété, de la dépression, des maux de tête et du brouillard cérébral, mais elles ressentent également plus de douleur et parfois plus de spasmes, plus de spasticité et plus de raideur. Ainsi, parler à votre neurologue de la gestion des symptômes de la vessie ou consulter un urologue peut également vous aider à améliorer votre sommeil et, en améliorant votre sommeil, à améliorer votre qualité de vie en dehors de l'ajout de médicaments pour la gestion de A, B, C et D.

[00: 48: 19] Lydia Dubose: Super. Merci. Et nous avions une autre question qui venait pour savoir s'il y avait des aliments qui peuvent aider à la régénération de la gaine de myéline. Y a-t-il quelque chose que vous pouvez manger qui peut aider avec cela ?

[00: 48: 36] Dr Grace Gombolay: J'aimerais qu'il y en ait. Mais à ce stade, nous n'en avons trouvé aucun. Mais je pense que pour revenir à ce dont nous avons parlé plus tôt, une alimentation saine autant que possible, en essayant de limiter les aliments transformés, en essayant de limiter la consommation excessive de sucre, car nous savons qu'il existe des régimes riches en graisses et en sucre qui peuvent être pro-inflammatoire. Je pense que ce sont les meilleures pratiques. Et puis il y a des données de modèles animaux, que nous ne pouvons pas vraiment étudier comme chez les humains. Mais si vous faites de l'exercice, il y a des réflexions sur la réparation du système nerveux. Il aide vos cellules à se régénérer et à se développer. Mais encore une fois, il n'y a pas beaucoup de bonnes données chez l'homme, car il n'y a pas de bonne façon de l'étudier. Mais dans les modèles animaux, il y a une certaine suggestion de cela.

[00: 49: 19] Dr Elena Grebenciucova: Et j'ajouterais qu'il existe des données sur l'huile d'olive et la remyélinisation. Ainsi, l'huile d'olive et l'alimentation de style pratiquement essentiellement méditerranéen, ont plus de facteurs de protection pour la santé du cerveau et la santé de la moelle épinière et la protection de la myéline et cela vraiment sous les deux angles. L'une est que l'huile d'olive est excellente pour la santé de votre cerveau et votre myéline. Mais aussi, les antioxydants que beaucoup de ces fruits et légumes et herbes comme le basilic et le romarin, etc., offrent. Parce que lorsque vous remyélinisez et que vous essayez de réparer, vous voulez également protéger les mêmes cellules des dommages causés par tous les radicaux libres et les dommages oxydés. C'est pourquoi nous nous concentrons également sur les substances protectrices que l'on trouve dans les myrtilles, l'ail, les fraises, le basilic et le romarin. Ainsi, beaucoup de ces antioxydants qui sont entrés dans notre alimentation proviennent des fruits et légumes et des différentes herbes que nous utilisons en cuisine. Et aussi, comme nous l'avons mentionné, assurez-vous que votre B-12 est dans la plage normale. Il serait donc très difficile de remyéliniser quelque chose si votre B-12 est efficace. En fait, c'est ce qui causera plus de dommages à la myélinisation si votre B-12 est bas. Et comme je l'ai mentionné, si quelqu'un prend beaucoup de zinc, cela joue potentiellement contre vous, en particulier si cela épuise votre cuivre. Donc, quelque chose à revoir et à discuter avec votre médecin.

[00: 50: 41] Lydia Dubose: Super. Merci beaucoup. Maintenant, c'est une question qui revient beaucoup au cours des trois dernières années, à peu près qu'avez-vous vu concernant la MT et d'autres conditions liées aux infections à COVID ? Et avant que vous ne répondiez, je dirai également que nous avons une poignée de podcasts et de discussions du Dr Greenberg et d'autres qui sont également répertoriés sur notre site Web. C'est donc une autre ressource. Je vous signalerai également en dehors de cette conversation. Mais celui qui veut tenter le coup.

[00: 51: 19] Dr Grace Gombolay: Je peux parler de mon expérience chez les enfants si Elena veut parler de l'expérience chez les adultes. Donc, j'ai vu - je n'ai en fait pas vu de MT liée à COVID. Et encore une fois, nous allons parler de cravate aussi. Nous ne savons pas si le COVID lui-même en est la cause. Nous disons simplement que cela s'est produit à peu près au même moment. Donc, ils sont liés ensemble, mais nous ne savons pas avec certitude si cela en est la cause. Je ne serais pas surpris car nous savons que d'autres infections peuvent déclencher des événements neuro-inflammatoires comme la MT. Donc, je ne serais pas surpris. Je n'ai pas vu d'augmentation de ces conditions en fait dans mon expérience. Mais j'ai certainement eu un nouveau patient MOGAD, puis quelques «nouveaux diagnostics de SEP», mais ce que nous savons de ces patients, c'est qu'ils ont des signes d'inflammation avant de venir nous voir. Ainsi, même s'il est possible que la nouvelle infection au COVID ait déclenché cet événement particulier qui l'a amené à venir à l'hôpital pour recevoir un diagnostic de SEP, ils avaient des preuves de ce qui se passait auparavant. Donc, je ne peux pas dire que COVID a causé la SEP, car il y a d'autres choses qui se passent avant. Mais j'ai certainement vu quelques cas où l'enfant était également positif au COVID.

[00: 52: 37] Dr Elena Grebenciucova: Grace, je suis d'accord avec toi. Donc, je veux dire, historiquement, que savons-nous de la myélite transverse ? On sait qu'il existe des cas de myélite transverse qui surviennent peu de temps après une infection. On les appelle donc myélite transverse post-infectieuse. Et cela pourrait être n'importe quelle infection, cela pourrait être un virus du rhume comme le rhinovirus ou la grippe ou le virus COVID ou tout virus connu de l'humanité. Et parce que tous les virus et toutes les bactéries activent le système immunitaire, le système immunitaire peut donc faire une erreur peu de temps après. Donc, je pense qu'il existe un ensemble de cas post-infectieux que la myélite transverse et le COVID entreraient bien dans ce groupe.

[00:53:18] En réalité, parmi les patients adultes, je n'ai pas vu pendant la pandémie une augmentation du nombre de cas de myélite transverse peu après COVID. Maintenant, comme après toute infection, qu'il s'agisse de la grippe, du COVID ou d'une infection bactérienne, les personnes atteintes de maladies auto-immunes se présentent souvent pour la première fois, peu de temps après une infection. Pourquoi cela arrive-t-il ? Eh bien, disons qu'un bon exemple serait une personne atteinte de sclérose en plaques. Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent avoir des lésions cérébrales silencieuses pendant de nombreuses années avant de développer réellement des symptômes. Alors, imaginez qu'il y ait un jeune homme avec de multiples lésions au cerveau. Il n'a aucun symptôme. Il n'a aucune idée qu'il a des lésions au cerveau, mais ensuite il attrape cette infection. Il tombe vraiment malade, et cette infection stimule son système immunitaire alors que le système immunitaire combat l'infection, il va aussi à tort attaquer son nerf optique. Et maintenant, il présente une névrite optique ou une myélite transverse.

[00:54:21] Et à ce moment-là, on fait une IRM, et on se dit, oh, c'est une myélite transverse. Est-ce que le COVID a causé une myélite transverse ? Pas vraiment parce que nous voyons des preuves d'anciennes cicatrices dans le cerveau qui mènent au diagnostic de sclérose en plaques. Donc, nous voyons beaucoup de cela, mais je ne dirais pas que nous avons vu un nombre accru de cas de myélite transverse peu de temps après COVID. Et c'est rassurant. Et je dirais même en second lieu cela, je me souviens même pendant les deux premières années de la pandémie de COVID, en cherchant chaque article jamais écrit en essayant de voir, voyons-nous des cas de myélite transverse post COVID et c'était un positif absolu, très peu ici et là. Et la façon dont ça se passe, c'est qu'il est difficile de vraiment l'attribuer au virus, parce que, comme je l'ai dit, la myélite transverse peut survenir après n'importe quelle infection de manière assez aléatoire, mais heureusement, très rare. Et puis, en ce qui concerne les vaccins, encore une fois, c'est une complication extraordinairement rare. Et nous n'avons pas vu de cas isolés de myélite transverse dans ma clinique après un vaccin COVID spécifique.

[00: 55: 34] Dr Grace Gombolay: Je suis d'accord avec cela et en m'appuyant sur cela, je dirai que j'ai beaucoup de mes patients qui ont une maladie neuro-inflammatoire, en particulier ceux qui sont sous traitement. Je le recommande simplement parce que nous savons que, surtout si vous prenez certains agents comme le CD20, comme le rituximab, vous courez un risque accru de contracter une COVID grave. Et tous mes patients jusqu'à présent, je veux dire, ils avaient les symptômes habituels. Ils ont des courbatures ou peut-être comme une fièvre légère ou une sensation de fatigue après le vaccin, mais personne n'a eu de rechute jusqu'à présent après avoir reçu des vaccins.

[00: 56: 03] Dr Elena Grebenciucova: Je suis d'accord. Je veux dire, pratiquement la majorité de mes patients, je ne peux pas tous les dire, parce que je n'en garde pas la trace, mais la majorité de mes patients ont été vaccinés. Et j'ai vacciné plusieurs fois ceux qui le sont - mes patients suivent des traitements qui fonctionnent pour eux. Ainsi, dans les traitements, ils ont été vaccinés et aucun de mes patients n'a eu de crises qui rechutent. Et je pense qu'il est très important de se faire vacciner, car beaucoup de ces médicaments augmentent le risque de maladie grave.

[00: 56: 34] Lydia Dubose: Super. Merci beaucoup. Et nous approchons de la fin de notre temps ici ensemble. Donc, je pense que ce sera notre dernière question. Les gens voulaient en savoir plus sur la tolérisation et ce qu'elle est, et y a-t-il des essais en cours pour apporter des médicaments aux patients NMOSD et MOGAD ?

[00: 57: 00] Dr Grace Gombolay: Elena, tu veux prendre celui-ci ou tu veux que je le fasse ?

[00: 57: 03] Dr Elena Grebenciucova: L'un ou l'autre.

[00: 57: 05] Dr Grace Gombolay: Poursuivre.

[00: 57: 06] Dr Elena Grebenciucova: Donc, en termes de tolérisation et de tolérisation, la capacité du système immunitaire à être exposé à de petits antigènes en petites quantités lorsqu'il est combiné avec une autre molécule pour commencer à l'ignorer un peu et perdre le désir d'attaquer cette protéine spécifique. Ainsi, vous pouvez essayer de tolérer le système immunitaire ou les cellules autoréactives via l'aquaporine-4 spécifiquement. Donc, je pense qu'en ce moment, nous n'avons pas de médicaments immédiats qui arrivent, mais je sais qu'il y a certainement des recherches et dans des modèles animaux, y compris à Northwestern, cela est fait pour potentiellement aborder cette voie de traitement de la neuromyélite optique .

[00: 57: 57] Dr Grace Gombolay: Je crois comprendre qu'ils donnent en fait plus comme si vous mangiez la protéine, c'est comme ça que ça marche. Comme une partie de ce qu'ils ont fait avec les essais d'allergie aux arachides chez les enfants, c'est que vous mangez de petites quantités avec le médicament pour calmer le système immunitaire afin de l'empêcher d'attaquer.

[00: 58: 17] Lydia Dubose: Merci beaucoup. Eh bien, je pense que c'est tout, à moins que nous n'ayons des dernières questions à poser ici au dernier moment. Mais je vous remercie tous les deux d'être ici et d'être nos experts d'aujourd'hui. Nous sommes vraiment ravis du mois de sensibilisation NMO, du mois de sensibilisation NMOSD et, espérons-le, de sensibiliser davantage, en espérant que les gens pourront obtenir leur diagnostic et leur traitement encore plus rapidement à l'avenir. Et merci pour tout ce que vous faites chaque jour avec les patients de vos propres communautés. Alors, merci encore d'en faire partie. Et je suppose qu'il nous reste une minute si l'un de vous a un dernier mot.

[00: 59: 06] Dr Grace Gombolay: Je veux juste dire merci pour l'opportunité de parler. Merci à tous ceux qui se sont joints, car je pense, comme Elena l'a dit, que nous sommes vos médecins, mais nous nous associons à vous pour vous aider dans vos soins et pour vraiment travailler avec vous dans ce voyage. Et donc, le fait que vous soyez ici, que vous appreniez davantage à vous approprier vos soins, je pense que c'est vraiment merveilleux.

[00: 59: 26] Dr Elena Grebenciucova: Merci beaucoup de nous recevoir aujourd'hui, Lydia et merci à tous de vous être joints à nous. J'espère que tout le monde reste en sécurité et j'espère vous voir dans nos futurs webinaires. Au revoir.

[00: 59: 38] Lydia Dubose: Merci beaucoup.