[00: 00: 05] Krissy Dilger : Bonjour à tous. Bienvenue à notre séance de questions-réponses avec nos experts, le Dr Kyle Blackburn et le Dr Jonathan Galli. Je m'appelle Krissy Dilger et je suis responsable de la recherche et des programmes à la Siegel Rare Neuroimmune Association. Donc, tout d'abord, je voulais juste vous remercier tous les deux d'être parmi nous aujourd'hui et d'avoir répondu à certaines de ces questions.

[00: 00: 31] Dr Jonathan Galli : Mon plaisir.

[00: 00: 35] Krissy Dilger : Donc, pour commencer, Dr Galli, pouvez-vous nous dire ce qui cause la MT et avez-vous identifié des facteurs prédisposants ?

[00: 00: 42] Dr Jonathan Galli : Ouais, c'est une excellente question. Chaque fois que je rencontre un patient pour la première fois, qui reçoit un diagnostic de myélite transverse, ce que j'aime lui expliquer, c'est que la myélite transverse est généralement un terme générique désignant une lésion inflammatoire de la moelle épinière. Et ce qui en est la cause peut être l'un des nombreux diagnostics différents, une des causes courantes est la sclérose en plaques, mais il existe d'autres affections rhumatologiques, d'autres affections auto-immunes qui peuvent en être la cause, mais parfois nous ne trouvons pas de cause si vous le voulez bien finit par être l'un ou l'autre - parfois cela peut arriver après le virus et parfois vous pouvez l'obtenir après l'infection, des choses comme ça. Parfois, vous pouvez simplement le développer sans cause claire dans laquelle nous appelons idiopathique.

[00:01:47] Et donc il y a une myriade de causes différentes de myélite transverse, bien que souvent encore, cela finit par être cette cause idiopathique ou post-infectieuse. Et puis les facteurs prédisposants, il y a certainement une prédisposition génétique pour certaines maladies auto-immunes et des choses de ce genre. Mais une chose que je dis toujours à mes patients qui ont développé une myélite transverse, c'est que rien de ce que vous avez fait n'a causé cela parce que souvent c'est quelque chose que je pense que les patients viennent me voir et ils disent, qu'est-ce que j'ai fait de mal ? Et vraiment la réponse est rien. C'était juste quelque chose qui s'est passé tout seul. Je ne sais pas, docteur Blackburn, si vous vouliez en dire un peu plus là-dessus.

[00: 02: 30] Dr Kyle Blackburn : Non, je suis absolument d'accord avec ce que vous dites, et vous l'avez cloué. C'est une condition qui a en fait un certain nombre de causes différentes. Et je pense que la façon dont les médecins en parlent parfois est un peu différente de la façon dont les patients le font. Parce que je pense qu'en fin de compte, on a dit à nos patients qu'ils avaient une myélite transverse et ils pensent souvent à cette condition idiopathique. Mais j'aime toujours souligner que lorsque quelqu'un vient nous voir avec cette étiquette, notre travail consiste à rechercher toutes ces autres causes et à nous assurer que c'est même effectivement inflammatoire et pas autre chose. Donc, nous n'avons pas de fondements clairs sur ce qui cause ces cas, ce que nous appelons les cas idiopathiques, les cas où nous ne l'avons pas compris. Mais certainement, il y a un certain nombre de causes que nous avons identifiées et au fur et à mesure que nous progressons, nous allons en trouver d'autres.

[00: 03: 23] Krissy Dilger : Merci à vous deux. Ce sont d'excellentes réponses. Et je pense qu'avec un peu de chance, comme vous l'avez dit, à l'avenir, nous élargirons nos connaissances à partir de ce que nous savons actuellement. Notre prochaine question est, que signifie idiopathique ? Et quel pourcentage de personnes atteintes de MT idiopathique ont une récidive ? Pourquoi la récurrence se produit-elle ? Et est-ce que ça s'aggrave à chaque occurrence ? Dr Blackburn, voulez-vous commencer ?

[00: 03: 52] Dr Kyle Blackburn : Bien sûr. Donc, le mot idiopathique, c'est essentiellement du jargon médical faute d'un meilleur terme et cela signifie vraiment une maladie qui n'a pas de cause connue. Ainsi, par exemple, comme nous en parlions plus tôt, lorsque les médecins parlent de ce qu'est la myélite transverse, il y a des maladies comme la sclérose en plaques et des maladies comme la NMO dont nous parlons ici au SRNA, ces maladies peuvent provoquer une myélite transverse. Mais nous l'appelons idiopathique lorsque nous avons fait tout le travail et pour tout ce que nous avons fait et considéré, nous ne pouvons tout simplement pas identifier la cause. Et ce sera sous l'égide de la myélite transverse idiopathique ou de la myélite idiopathique selon la personne à qui vous demandez.

[00:04:39] Il y a une question sur le pourcentage de patients qui ont une MT idiopathique qui ont une récidive. C'est une question très intéressante. Donc, quelque chose qui n'a pas été bien étudié, mais je pense vraiment que la plupart d'entre nous conviennent que le taux - pour quelqu'un qui a une véritable MT idiopathique est extrêmement faible. Et en fait, si quelqu'un devait avoir une rechute, je pense que beaucoup de gens avec qui nous travaillons vont reconsidérer ce diagnostic et potentiellement quelqu'un peut être reclassé comme ayant la sclérose en plaques en fonction de ce que cette nouvelle évaluation donne, ils peuvent être reclassé comme ayant un type de neuromyélite optique. Chaque fois que quelqu'un a une récidive, c'est en fait un signal d'alarme pour moi que nous devons reconsidérer cette étiquette idiopathique et vraiment creuser plus profondément.

[00:05:30] Et puis, ils ont demandé pourquoi une récidive se produit-elle ? Pour remédier à cela, je pense qu'il y a une raison. Nous ne comprenons pas pourquoi certaines de ces conditions rechutent, mais ce que cela me dit généralement, c'est que le système immunitaire est, pour une raison quelconque, constamment confus. Il a tendance à vouloir revenir encore et encore au système nerveux, et cela peut justifier une approche de traitement différente par opposition à la plupart de nos problèmes idiopathiques et post-viraux dont parlait le Dr Galli, ils ont tendance à ne se produisent qu'une seule fois. Et puis la question, est-ce que ça s'aggrave à chaque occurrence, je ne peux pas dire qu'avoir une rechute peut forcément prédire que la suivante va être pire. Certes, si quelqu'un a des rechutes, c'est un moment où nous voudrons peut-être envisager d'intervenir. Dr Galli, que pensez-vous de ce que j'ai dit ?

[00: 06: 27] Dr Jonathan Galli : Je suis complètement d'accord. Et je pense que le point vraiment important que fait valoir le Dr Blackburn est que si quelqu'un entre, nous disons oui, il a une myélite transverse. Nous faisons notre travail; nous ne voyons rien. Donc, notre travail est de rechercher des conditions qui ont un risque élevé de rechute et de causer d'autres dommages sur toute la ligne si nous ne faisons rien. Encore une fois, si c'est idiopathique, je considère cela comme un événement ponctuel, un événement monophasique. Et si j'ai un patient que je soupçonne d'avoir une myélite transverse idiopathique, il développe une autre lésion, je vais certainement retourner à la planche à dessin et me demander, qu'est-ce qui me manque parce qu'acheter les livres, si vous allez idiopathique ou poster viral, vraiment ne devrait pas rechuter. Et donc c'est une chose très importante à laquelle il faut penser. Parce que généralement, si quelqu'un a eu une myélite transverse idiopathique, je n'ai pas nécessairement besoin d'une thérapie immunitaire à long terme parce que ce n'est pas quelque chose que je soupçonne de revenir. Cependant, si quelqu'un souffre d'une maladie qui cause une myélite transverse récurrente, c'est quelqu'un à qui je vais certainement changer totalement ce plan de gestion et penser à le mettre sous thérapie immunitaire pour éviter une rechute.

[00: 07: 48] Dr Kyle Blackburn : Et je voulais élaborer sur un autre point que vous avez soulevé, Dr Galli. Je suis absolument d'accord. Je veux dire, la plupart de ces patients idiopathiques ne vont pas rechuter et j'ai eu des gens qui ont une véritable MT idiopathique qui sont venus nous dire que j'avais eu 4 à 5 rechutes et nous examinons l'imagerie et les symptômes qu'ils éprouvaient, puis nous ne trouvons vraiment rien qui confirme clairement cela. Et je trouve souvent dans la plupart de ces cas, si nous creusons vraiment qu'il y a juste un malentendu sur une aggravation temporaire des symptômes que parfois vous entendrez dans le monde de la SEP appelé phénomène Botox et une rechute. Et certainement, quand quelqu'un a une aggravation de ses symptômes, la préoccupation évidente est qu'il s'agit d'une rechute, mais les symptômes que ces maladies provoquent peuvent fluctuer énormément et peuvent s'aggraver temporairement avec de nombreux déclencheurs.

[00:08:43] Je suis au Texas aujourd'hui et il est sur le point d'atteindre 100 degrés et je ne suis pas impatient d'y être, mais beaucoup de nos patients ont appris au fil des ans qu'ils peuvent remarquer une aggravation de leurs symptômes pendant ces périodes. . Et c'est quelque chose que nous essayons de conseiller parce que nous voulons certainement éviter que les gens reçoivent des traitements dont ils n'ont pas besoin parce qu'ils ont une aggravation temporaire des symptômes due à un stress physique sur le corps.

[00: 09: 11] Krissy Dilger : Merci beaucoup. Hé, notre prochaine question est pour quelqu'un dont la MT s'est produite après avoir reçu un vaccin et aucune autre cause possible n'a été trouvée, peut-il se faire vacciner après l'apparition de sa MT ?

[00: 09: 28] Dr Jonathan Galli : Ouais, c'est une excellente question. J'encourage généralement mes patients à se faire vacciner. Certains suggèrent que certains d'entre vous peuvent avoir des événements inflammatoires post-vaccinaux. Ces données, certainement, dans le monde de la SEP n'ont pas vraiment été confirmées. Et je dirai souvent aux patients que votre risque que cela se reproduise est, à mon avis, si faible que l'avantage de se faire vacciner et de prévenir quelque chose comme la grippe, ou le COVID maintenant, cet avantage l'emporte sur tout risque. Et j'aime aussi conseiller les patients et leur dire, nous savons aussi qu'il pourrait y avoir des complications neurologiques dues à des choses comme la grippe, le COVID, et des choses comme ça. C'est donc généralement comme ça que je fais pour conseiller mes patients.

[00: 10: 25] Krissy Dilger : Êtes-vous d'accord, docteur Blackburn ?

[00: 10: 26] Dr Kyle Blackburn : Absolument. Si quelqu'un vient nous voir avec une myélite transverse idiopathique et que cela semble être étroitement lié à un vaccin, nous avons tendance à lui conseiller exactement de la même manière que l'on pense vraiment qu'il s'agit d'un événement ponctuel. Et bien qu'il soit tout à fait compréhensible d'être très hésitant à propos d'un vaccin dans ce contexte, les données dont nous disposons et le risque que cela se reproduise semblent être extrêmement faibles. Et même certaines des données, je pense de Guillain-Barré où il y avait des données suggérant que peut-être qu'un vaccin contre la grippe à un moment donné aurait pu déclencher un syndrome de Guillain-Barré suggèrent deux choses. L'un que le risque - je pense que le Dr Galli a parlé du risque d'avoir un problème neurologique dû au virus est plus élevé que le vaccin. Et puis deux que la vaccination sur la route n'a pas semblé avoir de récidive. Donc, j'ai tendance à extrapoler cela à nos patients atteints de myélite et à dire que ce risque est très faible, et je ne peux parler que d'expérience, mais mes patients qui sont passés par là et qui se sont fait vacciner n'ont vraiment jamais vu de récidive.

[00: 11: 40] Krissy Dilger : Merci. Je pense que ce sera utile pour beaucoup de gens qui essaient de prendre ces décisions difficiles. Notre question suivante était une question communautaire que nous avons reçue sur la défense de soi dans un cadre clinique. Alors, quels conseils donneriez-vous aux patients sur la façon de se défendre auprès des professionnels de la santé ? Par exemple, peut-être que quelque chose ne fonctionne pas pour eux, et le patient pense que, ils comprennent mieux ce qui fonctionnerait pour eux. Avez-vous des conseils à donner à propos de ces conversations ? Dr Blackburn si vous voulez commencer ?

[00: 12: 18] Dr Kyle Blackburn : Bien sûr. Et c'est toujours une très grande lutte. Il y a certainement une dynamique de pouvoir dans une relation médecin-patient. Et je pense qu'il est vraiment important d'essayer de diffuser cela. Si une partie d'un plan de traitement ne fonctionne pas pour vous, je pense qu'il est important que vous, en tant qu'individu, vous sentiez impératif d'en parler. Je dirai que la plupart du temps, votre médecin ne sera pas au courant de cela. S'ils supposent que vous suivez un traitement - si, par exemple, les traitements vous causent des problèmes et que vous ne le prenez pas, ils supposeront que vous n'avez pas d'effets secondaires à moins que vous n'en parliez. à elle.

[00:12l:57] Comme vous en avez peut-être tous fait l'expérience ; cela peut être un endroit assez occupé pour être une clinique. Donc, j'encourage toujours les gens à exprimer très clairement leurs besoins et comment nous pouvons les aider. Et je sais que parfois cela peut être difficile à faire et parfois c'est encore plus difficile d'être entendu même si vous parlez. Et je pense qu'il est vraiment important de reconnaître que, tout comme dans d'autres industries, il est vraiment important d'avoir de bonnes relations avec vos médecins et autres prestataires et de vous sentir à l'aise avec eux. Et si vous sentez vraiment que vous n'êtes pas entendu, je pense qu'il est approprié de revoir un deuxième avis et de trouver d'autres endroits à ce stade. Donc, j'encourage absolument mes patients à parler quand il y a des problèmes et je pense vraiment que les gens devraient le faire.

[00: 13: 47] Dr Jonathan Galli : Ouais, je suis vraiment d'accord avec ça. Et je dirai ceci, et je le préfacerai également en reconnaissant comme, logistiquement parfois ceci, ce que je suis sur le point de dire n'est pas possible du point de vue de l'assurance du point de vue de l'emplacement. Mais je pense que c'est vraiment important pour cette relation entre - surtout dans nos populations de ces maladies rares que vous trouvez un fournisseur avec qui vous vous sentez à l'aise et vraiment quelqu'un qui écoute, je pense que c'est toujours probablement une bonne idée d'avoir un neurologue à bord qui au moins même s'ils sont généraux, car ils devraient au moins comprendre ces symptômes de base et leur gestion.

[00:14:36] Le Dr Blackburn et moi voyons cela jour après jour. Ainsi, lorsque je fais une prise sur un patient, j'ai en fait une liste de symptômes potentiels que je vois couramment et que je traverse. Comme, donc vous n'avez même pas besoin d'être comme, oh, au fait, j'ai une douleur neuropathique, comme si on allait en parler. Et comme je vais aborder cela à chaque visite. Et donc, je pense que quelqu'un qui est - quand vous voyez un fournisseur qui est vraiment à l'aise avec la condition, c'est probablement le plus facile d'avoir ces discussions parce que nous savons ce que vous traversez probablement, et nous l'avons vu. Ce n'est pas quelque chose qui — si j'ai un patient qui souffre de myélite transverse depuis 10 ans et qu'il dit que ma douleur au bras gauche est pire, encore une fois, j'ai vu ça. Donc, je suis à l'aise et je les crois.

[00: 15: 29] Donc, je pense que trouver au moins un neurologue est toujours utile si vous le pouvez et j'encourage toujours si possible, à demander un deuxième avis si vous êtes fournisseur, et vous ne gélifiez tout simplement pas , ou vous ne vous sentez pas écouté. Je veux dire, je dis toujours à mes patients comme si vous vouliez un deuxième avis, comme ça ne me blesse pas. Donc, encore une fois, cela peut être difficile sur le plan logistique, et je comprends cela et c'est difficile. Probablement ce que je recommanderais.

[00: 16: 02] Krissy Dilger : C'est difficile. Mais ce sont des considérations importantes. Quel pourcentage d'individus, de femmes et d'hommes, développent une SEP après un diagnostic de MT ? Quelqu'un peut-il avoir un diagnostic de MT en même temps qu'un diagnostic de SEP, de NMOSD, de MOGAD ou d'un autre trouble ? Dr Galli si vous voulez commencer ?

[00: 16: 30] Dr Jonathan Galli : Ouais, je devrais en fait extraire les données. J'oublie du haut de ma tête quel pourcentage de patients atteints de MT développent ensuite la SEP. J'ai oublié le nombre exact, je m'excuse. Mais quand je vois quelqu'un avec une myélite transverse, la SP est toujours sur le différentiel si vous en voulez la cause potentielle. Et comment nous risquons de stratifier cela, c'est vraiment avec l'imagerie cérébrale pour voir si vous avez également des lésions dans votre cerveau parce que ces patients ont une forte probabilité de développer une SEP par rapport à si quelqu'un a une imagerie cérébrale et qu'il n'y a pas de lésions, ils ont un très faible risque en général de développer la SEP. Et une partie de l'évaluation à nouveau alors que nous - et j'essaie de répondre à cela et de ne pas me confondre moi-même ici. Mais vous pouvez avoir une myélite transverse qui conduit à un diagnostic de SEP, de NMO, de MOG et d'autres choses. Donc, vous pouvez certainement les avoir. En règle générale, nous ne voyons pas comme MS plus MOG plus des choses comme ça. Mais vous pouvez avoir une myélite transverse secondaire à l'une de ces conditions et ce soit votre symptôme de présentation. Donc, je suis désolé, faites le Dr Blackburn si vous pouvez clarifier ce que j'étais juste -

[00: 17: 52] Dr Kyle Blackburn : Pas de soucis. C'est aussi quelque chose dont je parle beaucoup en clinique. Donc, je pense que, comme nous en parlions plus tôt, la myélite transverse regroupe plusieurs diagnostics différents. Ainsi, la première manifestation de la SEP chez quelqu'un pourrait être une « myélite transverse ». Et puis nous découvrons à ce moment-là qu'ils ont d'autres preuves suggérant qu'ils ont réellement la SEP ou plus tard, comme vous en avez parlé plus tard, cela peut devenir plus évident lorsqu'ils développent une deuxième attaque, qui est caractéristique de la SEP. Et puis, bien sûr, nous pouvons d'abord faire venir à l'hôpital une personne atteinte de myélite transverse avec inflammation de la moelle épinière. Et à ce moment-là, nous pouvons dire que c'est votre diagnostic et c'est là que les gens deviennent confus et ce processus, c'est un processus itératif. C'est une boucle de rétroaction.

[00:18:44] Vous venez dans un hôpital avec cet épisode de myélite transverse, ou vous venez dans un centre spécialisé avec ce diagnostic et vos médecins sont censés dire, examinons toutes les causes et comprenons ce qui se passe ici . Finalement, cette étiquette peut être modifiée. Donc, je dis toujours aux gens, comme vous y avez fait allusion, vous pouvez avoir cette myélite transverse secondaire à la SEP ou au MMO ou au MOG, mais à ce moment-là, ce n'est plus idiopathique. Donc, je ne vous étiquetterais pas avec ce "diagnostic de myélite transverse" alors que nous parlons en fait de myélite idiopathique. Tant, c'est juste que le parapluie et la MT peuvent être un symptôme de toutes ces maladies. Mais chaque fois que quelqu'un dit que c'est son diagnostic, il veut généralement dire idiopathique. Donc, je ne pense vraiment pas que ces deux-là puissent coexister.

[00: 19: 42] Krissy Dilger : Merci beaucoup d'avoir fait de votre mieux pour répondre à cette question. Je veux dire, compliqué.

[00: 19: 47] Dr Kyle Blackburn : Je pense que nous avons besoin de chiffres pour celui-là. Comme voici la ventilation.

[00: 19: 51] Krissy Dilger : Passons à la gestion des symptômes. Quels sont les traitements disponibles pour traiter les engourdissements, les douleurs nerveuses et la spasticité ? Dr Blackburn si vous voulez commencer ?

[00: 20: 03] Dr Kyle Blackburn : Bien sûr. Donc assez gros sujet. Mais peut-être que la première chose que je dirai, c'est pour l'engourdissement. Malheureusement, je ne pense pas pouvoir dire qu'il existe un traitement médical ou chirurgical primaire qui résoudra l'engourdissement, en particulier l'engourdissement dû à des lésions de la moelle épinière comme la myélite. Donc, je vois parfois des gens qui communiquent mal avec leurs médecins et leurs médecins pensent qu'ils ont des douleurs nerveuses, mais ils ont en fait juste des engourdissements et que les médicaments comme la gabapentine et la duloxétine ne vont pas aider cela. Donc, malheureusement, c'est la seule chose que nous ayons qui laissera le temps et potentiellement le processus de votre corps, le récupérer. Mais pour les choses inconfortables comme les douleurs nerveuses et la spasticité, nous avons certainement des traitements.

[00:20:52] Donc, pour les douleurs nerveuses, on commence souvent par un traitement médical si c'est gênant. Et je dis toujours aux gens qui ont ces symptômes, c'est vraiment essayer de traiter - ce que c'est essayer de traiter vos symptômes et tout inconfort ou effet sur votre qualité de vie qu'ils ressentent. Certaines personnes souffrent de douleurs nerveuses mineures qui ne semblent pas vraiment être le principal facteur de leur handicap ou le principal facteur de leur qualité de vie. Et je n'ai pas tendance à traiter cela, sauf si c'est vraiment nécessaire, mais nous avons un certain nombre de médicaments et des choses comme la gabapentine et la duloxétine et certains médicaments contre les crises peuvent souvent être utiles pour les douleurs nerveuses. Et certains d'entre eux peuvent également aider à la spasticité. Mais dans le domaine de la spasticité, vous pouvez entendre parler de médicaments comme le baclofène ou la tizanidine étant assez courants.

[00:21:42] Pour plus de précision, j'ajouterai également que l'étirement est essentiel. Je pense que peu importe le degré de votre spécificité, obtenir un régime d'étirement est bon pour nous tous. Donc, c'est quand même un bon conseil. Mais plus précisément, si vous avez une spécificité qui vous donne du mal à faire des étirements, c'est une bonne ligne pour assouplir les choses et les garder en mouvement. De plus, au-delà de la thérapeutique médicale, on peut se lancer dans certaines interventions. Ainsi, certaines unités sont appelées neuromodulateurs, comme une unité de dizaines, qui peuvent être utilisées dans certains cas pour la douleur neuropathique. Et parfois, les gens l'utilisent parce qu'ils ne tolèrent pas les médicaments ou prennent des médicaments et n'obtiennent toujours pas les résultats dont ils ont besoin. Et puis nous pouvons – en fait, dans les cas plus graves ou les cas où la douleur est vraiment un gros moteur et où les médicaments ont échoué, nous pouvons parfois faire des choses comme même des stimulateurs. Je pense que c'est probablement un pourcentage inférieur pour la plupart des gens, mais c'est certainement une option pour la spasticité.

[00:22:48] Certes, la direction peut également devenir plus agressive. La prochaine étape des thérapies médicales pour la plupart des gens consiste probablement à faire des choses comme les injections de Botox. Donc pas seulement pour des raisons esthétiques. nous pouvons faire du Botox pour aider à détendre ces muscles et aider des choses comme les médicaments, la spasticité et les étirements à être plus efficaces. Et puis dans l'exemple extrême, quelqu'un qui a une spasticité très grave qui a vraiment un impact sur sa vie, il peut faire des choses comme des pompes, il peut avoir du baclofène pompé autour de la moelle épinière et cela peut en fait aider à détendre les choses sans causer autant de problèmes latéraux effets. Dr Galli, ai-je raté quelque chose ?

[00: 23: 28] Dr Jonathan Galli : Non, c'était parfait. J'aurais aimé l'avoir enregistré pour ma résidence. Et je pense que la seule chose que j'ajouterais à cela, c'est que lorsque je travaille avec mes patients sur un traitement symptomatique, qu'il s'agisse de douleurs neuropathiques, de spasticité, de toutes ces choses, la règle générale est que beaucoup de ces médicaments "fonctionneront", mais ils ont des effets secondaires qui les rendent difficiles à obtenir une dose adéquate, avec la gabapentine, beaucoup de gens, au moment où ils arrivent à une dose qui ressemble à du travail, ils sont comme, mais maintenant je ' je suis un zombie. Donc, dans ces cas, comme si le traitement était pire que le symptôme réel. Et donc, c'est quelque chose qui, juste pour être franc, prend parfois du temps à vraiment composer et cela demande de la créativité avec vous et vos commentaires honnêtes et vos fournisseurs disant comme, d'accord, comme si cette option n'a pas fonctionné. Alors, essayons quelque chose de nouveau parce que les effets secondaires étaient trop importants ou des choses comme ça. C'est donc mon approche. Mais je pense que c'était une critique magnifiquement complète.

[00: 24: 46] Dr Kyle Blackburn : Thank you.

[00: 24: 48] Krissy Dilger : Eh bien, cela est enregistré. Donc, si vous souhaitez une préférence à l'avenir, je m'assurerai de vous envoyer un lien. Merci à vous deux. Et passons à notre prochaine question. Cette personne a la MT depuis 16 ans. Selon leur neurologue, l'IRM ne montre aucun changement, mais il n'y a aucune raison pour laquelle leur mobilité s'aggrave. Cela signifie-t-il qu'il se passe quelque chose ? Quelle serait votre opinion dans cette situation d'après le peu que nous savons ? Et puis cette personne veut aussi savoir pourquoi la spasticité progresse avec le temps. Dr Galli si vous voulez.

[00: 25: 27] Dr Jonathan Galli : Ouais désolé. C'est une excellente question et c'est celle que je reçois de mes patients où leurs symptômes semblent progresser. Et même s'ils fluctuent, ils semblent s'aggraver avec le temps et cela peut être des problèmes ambulatoires, de marche, d'équilibre, cela peut être de la spasticité, cela peut être leur douleur neuropathique. Et j'ai en fait juste un léger aparté, je ne sais pas pourquoi c'est le cas, mais j'ai des patients atteints de myélite transverse qui ont des lésions relativement petites, comme des lésions et certainement moins de charge lésionnelle chez certains de mes patients atteints de SEP. Et je ne sais pas pourquoi. Mais ces quatre patients sont encore très symptomatiques par rapport à certains de mes patients atteints de sclérose en plaques qui, selon vous, seraient plus nombreux mais qui ne le sont pas. Peut-être qu'un jour je pourrai répondre à cette question.

[00:26:20] Nous voyons donc certainement une maladie comme une progression des symptômes dans le cadre de la stabilité de l'image. Donc, cette histoire n'en est pas une que je dirais différente de ce que je vois souvent. Les raisons pour lesquelles la mobilité se détériore pourraient être l'une de plusieurs. Certes, on voit la spasticité s'aggraver avec le temps. Il peut être un peu plus réfractaire au traitement. Il peut juste avoir besoin d'un traitement plus agressif. Et si les choses deviennent suffisamment graves, vous pouvez en fait développer plus de contractures qui peuvent vraiment l'être – c'est ce qu'on appelle traiter. Si je vois quelqu'un dont la mobilité se détériore, malgré une lésion très stable, je me demanderai généralement peut-être pas nécessairement ce qui se passe d'autre d'un point de vue diagnostique, car je continue de croire qu'il s'agit d'une myélite transverse idiopathique. Mais j'ai aussi tendance à me demander, qu'est-ce qui pourrait se passer d'autre ? Avez-vous développé au fil du temps une polyneuropathie sous-jacente qui a entraîné des problèmes d'équilibre ?

[00:27:29] Certes, si les patients ont ce que nous appelons des problèmes proprioceptifs ou des problèmes de sens de position avec leur marche, si cela n'est pas travaillé de manière agressive avec la thérapie physique, c'est quelque chose qui peut diminuer avec le temps. Donc, c'est quelque chose que nous voyons malgré l'imagerie normale, et c'est vraiment rester debout et rester agressif avec un traitement continu avec une thérapie physique et des choses comme ça. Une chose que je sais que je rencontre avec mes patients à tous les niveaux et que je suis sûr que beaucoup d'entre vous ont probablement rencontrée est nous - la première chose que nous faisons avec les problèmes de mobilité est d'envoyer à la physiothérapie et la physiothérapie fonctionnera avec pendant un certain temps, allez mieux, ils vous diront de rentrer chez vous et de faire vos exercices, ce qui est plus facile à dire qu'à faire. Mais souvent, une fois que le PT est en place, je verrai mes patients décliner à nouveau.

[00:28:26] Et malheureusement, avec le remboursement, la physiothérapie, ils sont remboursés en fonction de l'amélioration des résultats. Donc, une fois que vous vous êtes amélioré, ils vous libèrent. S'il y avait un moyen de vous garder en physiothérapie, chaque semaine pour toujours, c'est probablement la situation idéale. Cela n'arrive pas. Mais en général, si j'ai quelqu'un qui refuse à nouveau dans un délai d'un an environ, je le renverrai simplement en physiothérapie.

[00: 28: 53] Krissy Dilger : Docteur Blackburn, avez-vous quelque chose à ajouter ?

[00: 28: 56] Dr Kyle Blackburn : Non, je suis absolument d'accord. Et il est évidemment difficile de donner des conseils spécifiques dans une situation spécifique. Mais j'ai rencontré une situation comme celle-ci hier où quelqu'un l'a eu, ça n'a pas fini par être une myélite transverse. Ils avaient un autre type de myélopathie, un autre type de lésion de la moelle épinière, mais ils avaient connu un certain déclin progressif. Et nous avons en fait identifié quelques choses qui se produisaient et l'une d'elles était qu'ils étaient très malades sur le plan médical en plus de cela et n'avaient pas été aussi mobiles qu'ils l'ont été. Et je suis d'accord avec le Dr Galli. Là où je vois cela le plus, ce sont souvent les personnes qui n'ont pas été en mesure de le faire efficacement - qui n'ont pas été en mesure de mener à bien un plan de physiothérapie ou de poursuivre un plan d'exercices à domicile.

[00:29:43] Donc, je souligne toujours à tout le monde et je suis heureux de le faire à ce public aujourd'hui que nous ne sommes pas vraiment à l'abri de faire de l'exercice. C'est nécessaire pour notre état de santé et la physiothérapie n'est qu'un type d'exercice très réglementé si vous vous y attelez vraiment, et à certains égards. Donc, j'encourage vraiment les gens à poursuivre leur programme d'exercices à domicile. C'est juste bon pour votre santé générale de toute façon. Mais pour vous, il est vraiment essentiel de maintenir la fonction et, idéalement, de continuer à repousser les limites que vous avez atteintes au fil du temps. Donc, j'encourage vraiment les gens à continuer à travailler en thérapie, au moins un programme d'exercices à domicile tous les jours et je pense que les patients que j'ai eus qui ont réussi ont vraiment maintenu leur fonction. Donc, j'insiste fortement là-dessus.

[00: 30: 35] Krissy Dilger : Merci. Notre prochaine question est, je crois, toujours un sujet brûlant sur les cellules souches. Alors, y a-t-il un avenir proche pour l'utilisation de cellules souches ou d'autres injectables pour traiter la douleur chronique ? Et cette personne s'intéressait particulièrement à la région sacrée. Dr Blackburn, voulez-vous commencer ?

[00: 31: 03] Dr Kyle Blackburn : Bien sûr. C'est certainement une question brûlante, et nous en parlons beaucoup à la clinique. Donc, la thérapie par cellules souches pour la récupération de la fonction, que ce soit la douleur, la mobilité, l'amélioration de la spasticité, l'engourdissement, vraiment juste la récupération générale des symptômes d'une lésion de la moelle épinière, encore très expérimentale. Les essais en cours portent principalement sur - je veux dire, ils essaient toujours de déterminer quelle est la meilleure façon d'administrer un traitement comme celui-ci. Quelle est la meilleure façon - est-ce même sûr de le faire, est-ce là où nous en sommes et cela va prendre un certain temps à surmonter ? Donc, nous sommes encore loin de pouvoir dire, injectez une cellule souche dans une moelle épinière et guérissez. Mais c'est un domaine d'intérêt. C'est certainement quelque chose qui est exploré et j'espère qu'un jour nous aurons de meilleures réponses. Dans ce sens, comme vous le voyez, j'en parle très prudemment et je parle de la façon dont il s'agit d'un traitement sûr et expérimental. Donc, vraiment, si quelqu'un vous offre des cellules souches à ce stade moyennant des frais, généralement pour injection, je trouve souvent que ceux-ci n'utilisent probablement pas de techniques adéquates fondées sur des preuves. Donc, je conseille beaucoup de prudence aux personnes qui voient les cellules souches annoncées comme une panacée pour quelque chose. À ce stade, nous enquêtons toujours sur ceux-ci et déterminons leur profil d'innocuité.

[00: 32: 38] Dr Jonathan Galli : J'ai les mêmes sentiments et autres. Je pense que la seule autre chose dont vous pourriez tous lire ou entendre parler est l'utilisation de la greffe de cellules souches avec des maladies auto-immunes. Et c'est aussi quelque chose qui est très tôt dans l'enquête. Et il y a de la littérature sur la SEP qui dit que c'est un traitement efficace et des patients vraiment agressifs, mais il y a un potentiel pour pas mal d'effets indésirables parce qu'ils réinitialisent essentiellement votre système immunitaire. Donc, je pense que dans notre domaine, il y a beaucoup d'espoir que l'utilisation des cellules souches soit pour le traitement de la maladie récurrente réelle ou pour l'utiliser pour régénérer, les nerfs ou aider avec la douleur chronique et des choses comme ça. Je pense qu'il y a beaucoup d'espoir, mais je pense que nous sommes encore très tôt dans ce domaine.

[00: 33: 43] Krissy Dilger : Merci. Merci pour cette explication. Donc, cette personne voulait savoir s'il existe des ressources pour les soins de longue durée pour les patients atteints de MT et/ou des ressources pour les soignants ? Quels conseils avez-vous pour les patients atteints de MT à long terme et leurs professionnels de la santé, leurs familles et leurs soignants ? Dr Galli si vous voulez commencer ?

[00: 34: 08] Dr Jonathan Galli : Ouais. Je veux dire, quand j'ai un patient atteint de myélite transverse, en fait l'une des choses que je fais est en fait de les boucler avec le SRNA pour cette raison même parce que je pense, évidemment cela - je suis biaisé parce que je fais partie de cela la totalité. Mais je pense que c'est incroyable comme un groupe de patients, d'éducation et de défense. Donc, je les pointe ici parce que je pense qu'il y a beaucoup plus de choses logistiques que nous, en tant que groupe, sommes en mesure d'offrir encore plus que moi en clinique. Conseils pour les patients atteints de myélite transverse à long terme en général, je pense qu'avoir une équipe de soins avec laquelle vous êtes à l'aise est vraiment essentiel pour de bons résultats à long terme et pas seulement comme d'un état neurologique, mais juste une qualité de vie statut. Je pense que vous établir avec un très bon neurologue est vraiment important et qui vous écoute et comprend votre état et est prêt à participer à vos soins et à vous aider à traverser les symptômes et les problèmes résiduels qui sont venus de la blessure initiale.

[00:35:22] J'ai vraiment de la chance chez mon infirmière de clinique, Tracy Schafer est une ressource incroyable pour moi car elle est capable de tendre la main et de simplement vérifier mes patients, surtout s'ils ont l'impression de traverser une période difficile avec quoi que ce soit, s'ils présentent des symptômes symptomatiques qui ne vont pas bien ou qu'ils aiment, même s'ils ont une période difficile dans la vie pour une autre raison totalement différente. Mais je pense qu'avec cela, parfois, le travail social peut être vraiment utile, en particulier simplement en fournissant d'autres ressources du point de vue de l'épuisement professionnel des soignants et des choses du même genre. Donc, j'utilise vraiment ces autres ressources aussi. Et puis je mets toujours une prise si vous voulez pour un bon médecin de soins primaires, ce qui, encore une fois, mon parti pris est de montrer que ma femme est médecin de famille. Mais j'ai les meilleurs résultats chez mes patients qui ont un bon médecin de soins primaires parce qu'ils sont capables de s'occuper de toutes les autres choses et de me laisser me concentrer sur votre myélite transverse et la gestion de ces symptômes. Et donc, j'ai vraiment - au moins à l'Université de l'Utah, comme nous avons des médecins de soins primaires géniaux avec qui je partage des patients et ils sont capables de gérer des choses comme la pression artérielle et le dépistage du cancer et des choses que je voudrais Je ne peux plus vous en parler. Donc, je pense que ce sont toutes des choses vraiment importantes à considérer.

[00: 36: 57] Dr Kyle Blackburn : Encore une fois, je pense que vous avez fait un excellent travail en résumant cela. Donc, il y a tellement de choses - il y a tellement de façons différentes dont cette maladie peut avoir un impact sur la vie de quelqu'un qu'elle s'étend vraiment sur ce que nous considérerions comme la médecine d'une certaine manière. Où nous pensons à nous concentrer sur l'identification d'une maladie et le traitement des symptômes, mais cela a un impact bien plus que cela. Et je pense que le SRNA est un excellent travail pour vous brancher sur les choses auxquelles nous ne pensons pas dans notre radar immédiat. Et je pense que c'est vraiment essentiel, et je pense que c'est une très bonne chose de garder à l'esprit les soignants. Je pense que tout ce que tu as dit est parfait. Nous utilisons souvent le travail social, de bons soins primaires pour nous assurer que tout le monde reçoit les soins dont il a besoin, l'équipement et tout ce dont il a besoin à la maison.

[00: 37: 55] Krissy Dilger : Merci. Cette prochaine question est spécifique, mais je suppose que nous pouvons également l'étendre de manière générale. Donc, cette personne a besoin d'un remplacement du genou. Ils veulent juste savoir s'il y a quelque chose qu'ils devraient savoir sur la façon dont cela pourrait affecter leur MT ou toute autre considération. Mais en général, y a-t-il des considérations pour la chirurgie et la MT ?

[00: 38: 24] Dr Kyle Blackburn : C'est une bonne question. Donc, chaque fois que quelqu'un a besoin d'une chirurgie orthopédique comme celle-ci, je pense que c'est une si toutes les autres interventions typiques ont échoué, comme obtenir un soulagement de la douleur, une thérapie physique, toutes les choses typiques que nous sommes censés faire avant une arthroplastie du genou. Si c'est vraiment arrivé à ce point, je pense qu'il est parfaitement sûr du point de vue de ne pas aggraver votre myélite de continuer. Encore une fois, nous avons parlé de cela est un faible risque de rechute. Donc, si quelqu'un a besoin d'un remplacement du genou, je me sens totalement à l'aise avec lui. Arthroplasties du genou, je conseille toujours les gens et j'ai fait ma rotation en chirurgie orthopédique. Les arthroplasties du genou et de la hanche ne sont pas des chirurgies mineures et elles nécessitent beaucoup de rééducation. Donc, vous allez - vous pouvez avoir un régime de réadaptation différent de celui du patient moyen qui a une arthroplastie du genou. Mais évidemment, nous avons parlé de l'importance de la rééducation et de l'exercice régulier de toute façon. Donc, je le soutiens totalement. Je ne sais pas si j'ai d'autres choses spécifiques sur les chirurgies nécessairement en ce qui concerne le vieillissement avec la MT. Et je ne sais pas non plus si j'ai des conseils spécifiques là-bas. Dr Galli, avez-vous quelque chose ?

[00: 39: 48] Dr Jonathan Galli : Non. Je veux dire, je pense que lorsque je conseille mes patients et encore une fois à mesure que nous vieillissons, potentiellement, vous avez besoin de plus de remplacements articulaires et de choses comme ça. Les discussions risquent toujours d'être bénéfiques, comme ce à quoi vous faites allusion, et la rééducation peut être plus difficile que si vous n'aviez pas de myélite transverse, surtout si vous avez déjà des problèmes de mobilité de base, des problèmes d'équilibre, des problèmes de marche. Mais une chose dont je discute avec mes patients et c'est très individuel et au cas par cas, c'est que cette chirurgie pourrait réellement améliorer votre mobilité à long terme si nous pouvons vous aider à traverser la cure de désintoxication. Parce que si vous avez un mauvais genou en plus de problèmes d'équilibre et un peu de plasticité, ce mauvais genou va rendre la tâche plus difficile. J'ai certainement eu des patients qui, pour des raisons orthopédiques, courent un risque de chute plus élevé et ils les font soigner et c'est ce qu'ils font. Encore une fois, je les encourage généralement à parler à leur orthopédiste et à se faire une idée de ce que la réadaptation impliquera et des choses comme ça. Mais c'est aussi mon approche des choses.

[00: 41: 03] Krissy Dilger : Merci à tous. Donc, cette personne dit qu'elle ressent constamment des vibrations de la taille vers le bas, ce qui est inconfortable et affecte le sommeil. Existe-t-il un moyen de gérer cela ou des conseils généraux pour dormir avec certains de ces problèmes ?

[00: 41: 23] Dr Jonathan Galli : Ouais. Ce n'est pas rare. Donc classiquement, je pense que l'enseignement pour la douleur neuropathique est comme la douleur brûlante ou électrique, mais cette sensation vibratoire n'est pas atypique. Et c'est certainement celui que je vois chez mes patients. La myélite transverse affecte le cordon, je vois certainement dans ma population EMS, mes patients atteints de lésions du cordon ne sont pas seulement plus symptomatiques du point de vue de la mobilité, mais du point de vue de la douleur, les lésions de la colonne vertébrale sont vraiment douloureuses comme elles le sont. Et je suppose que cette sensation de vibration est simplement un symptôme neuropathique atypique. Donc, chez mes patients qui ont cette sensation ou peut-être plus de cette ligne électrique de lance, je les traiterai généralement avec des analgésiques neuropathiques.

[00:42:28] Et certainement si c'est quelque chose qui affecte le sommeil, mon approche est d'essayer de tuer deux oiseaux, une pierre et de trouver - nous avons certains médicaments qui sont en fait - ils sont très utiles pour les douleurs nerveuses et les gros effet secondaire est qu'ils vous rendent super fatigué. Donc, nous l'utilisons et disons que nous allons l'utiliser comme somnifère. Cela vous aidera, espérons-le, avec vos douleurs nerveuses et peut-être que cela éliminera également vos maux de tête. C'est donc mon approche. Parfois, il suffit aussi d'utiliser un somnifère avec des analgésiques neuropathiques. Mais ce serait mon approche si vous étiez mon patient.

[00: 43: 04] Dr Kyle Blackburn : Je suis absolument d'accord. Cette sensation de vibration est quelque chose dont nous entendons beaucoup parler. Je ne pense pas que cela ait été suffisamment reconnu dans la littérature médicale que c'est une chose valable qui se produit. Mais nous l'entendons certainement assez pour suggérer que c'est le cas, et nous adoptons exactement la même approche, essayons des analgésiques neuropathiques ou des somnifères pour voir si cela peut aider.

[00: 43: 28] Krissy Dilger : Eh bien, merci à vous deux. Cette personne suivante demande pourquoi une surchauffe peut déclencher des symptômes. Que savons-nous du pourquoi et de la manière dont les symptômes peuvent changer au cours d'une longue pseudo-poussée ? Dr Blackburn si vous voulez commencer ?

[00: 43: 49] Dr Kyle Blackburn : Bien sûr. Donc, je pense que c'est une très bonne question de savoir pourquoi la surchauffe peut provoquer cette aggravation des symptômes dont je parlais plus tôt. Et je ne sais pas dans quelle mesure cela a été étudié, mais je pense que le processus de pensée général a été que la chaleur a tendance à affecter encore plus la conduction à travers le système nerveux, à travers ces nerfs. Donc, vous avez déjà une blessure à ceux-ci, cela a un impact sur la conduction et ensuite les composés de chaleur que nous pouvons réellement voir que sur certains de nos tests musculaires et nerveux cette température - si vous avez trop froid sur ces tests, nous pouvons en fait voir que les nerfs périphériques ne se déclenchent pas aussi bien qu'ils le devraient, et nous essayons de vous mettre en température. Donc, ça marche dans les deux sens.

[00:44:39] Alors, que savons-nous de la raison pour laquelle ils changent au cours d'un long flair ? Et on dirait que quelqu'un fait allusion au fait que ses symptômes se sont aggravés après quelque chose comme ça. Encore une fois, je ne sais pas si je pourrais - j'essaie d'interpréter ce qu'ils demandent, mais je dirai qu'une chose que j'ai remarquée, c'est que certaines personnes parlent toujours de la résolution complète de ces symptômes après que le facteur de stress est enlevé, par exemple, en se refroidissant. Mais j'ai eu des gens qui ont ressenti que leur douleur - même après une rechute, ils ont senti que leur douleur s'est exacerbée dans les semaines qui ont suivi cette rechute. Et je pense que des choses comme ça sont - je dis toujours aux gens que parfois le processus de guérison ou l'inflammation s'en va, qu'une partie du processus entraîne parfois malheureusement des choses désagréables et que c'est là que la spasticité ou la douleur peuvent réellement augmenter. Donc, je pense que c'est ce que je conseillerais dans cette situation.

[00: 45: 40] Dr Jonathan Galli : Je pense que c'est parfait et une chose dont je discuterai également avec les patients est que vous avez une blessure au système nerveux, et votre cerveau est incroyable et peut surmonter beaucoup de cela, mais votre cerveau travaille essentiellement des heures supplémentaires en essayant constamment de faire fonctionner les choses. Et donc, toute petite insulte à ce système, que ce soit juste, j'ai bien dormi, je suis malade même si c'est comme un léger rhume, qu'est-ce que vous aimez qui ajoute du stress dans le système et éloigne simplement la capacité du cerveau pour compenser ce qu'est cette blessure. Donc, c'est très courant et je reçois souvent cette question comme pourquoi dans le monde, comme quand je suis stressé et que je ne dors pas bien, est-ce que tout s'améliore et que vous n'avez pas de nouvelle inflammation, mais vous ne compensez tout simplement pas aussi pour ça. C'est donc comme ça que j'y pense si vous avez un de ces épisodes de démasquage si vous voulez, même si ce n'est pas lié à la chaleur. Donc c'est juste une autre chose que je voulais ajouter.

[00: 46: 50] Krissy Dilger : Merci à vous deux. Cette personne veut savoir à quelle fréquence elle devrait passer une IRM après avoir reçu un diagnostic de MT. Et ils veulent aussi savoir si l'utilisation à long terme des IgIV est recommandée comme traitement de la MT récurrente. Dr Gall?

[00: 47: 10] Dr Jonathan Galli : J'allais dire, je pense que ça va. La réponse simple à votre première question est que cela dépend; Je vais généralement faire une imagerie répétée plus proche chez mes patients que je présume être une myélite transverse idiopathique. Je ferai généralement au moins une imagerie annuelle pendant quelques années, à la fois du cerveau et de la moelle épinière. Encore une fois, il s'agit simplement de s'assurer qu'il n'y a pas de MS ou quelque chose comme ça qui se faufile. Mais encore une fois, c'est très dépendant du patient, et comme mon niveau de préoccupation de myélite transverse idiopathique claire ou pourrait-il y avoir quelque chose d'autre qui se passe. Je vais vous dire que, comme mes patients NMO, je ne fais généralement pas d'imagerie annuelle parce que vous ne le feriez pas à moins qu'ils n'aient de nouveaux symptômes, je devrais dire simplement parce que vous ne vous attendriez pas à ce que les choses se passent en arrière-plan.

[00:48:11] La SEP a généralement tendance à avoir plus d'imagerie annuelle parce que la SEP a tendance à avoir plus de lésions cliniquement silencieuses si vous voulez, où vous pouvez les accumuler dans le cerveau et vous ne remarquez tout simplement pas que c'est généralement là que je verrai eux. C'est ainsi que j'y pense. Cela dépend simplement de mon niveau de préoccupation que vous pourriez avoir à développer autre chose en arrière-plan. Mais encore une fois, la myélite transverse étant monophasique, ce n'est pas nécessairement quelque chose que vous devez faire une imagerie annuelle pour toujours, encore une fois, à moins que les symptômes ne changent. Une partie de cela dépend du patient. Si j'ai un patient qui est vraiment inquiet et qu'il veut faire une imagerie annuelle, je ne dis pas non. Je pense que c'est assez inoffensif. Et puis la question sur l'utilisation à long terme des IgIV et de la MT récurrente revient à ce que nous disions plus tôt. Si quelqu'un a une myélite transverse récurrente. Je retourne à la planche à dessin pour dire ce qui cause cela parce que cela va guider mon traitement.

[00:49:10] Je vais vous dire tout de suite, le - Dr Blackburn, je ne sais pas si vous êtes dans le train IVIG pour vos patients MOG. Mais en ce moment, je peux vous dire que notre groupe utilise beaucoup d'IgIV en première ligne pour MOG, ce qui peut changer dans six mois, tout le monde. Donc, je vais juste le mettre là-bas aussi. Mais cela dépend vraiment - et c'est là que trouver la raison de la rechute est important parce que si quelqu'un a une myélite transverse récurrente et qu'il nous manque comme une sarcoïdose, c'est quelque chose que je vais traiter complètement différemment que je le ferais MOG, qui Je vais traiter complètement différent de MS, que je vais traiter complètement différent de NMO. Donc, j'espère que cela répond à la question. Donc, si je voyais quelqu'un avec une myélite transverse actuelle, je me demanderais vraiment pourquoi aider à guider le traitement à utiliser.

[00: 50: 03] Dr Kyle Blackburn : Et je suis absolument d'accord. La fréquence des IRM après un diagnostic de MT est vraiment déterminée par, y a-t-il un risque de rechute ou quelqu'un est-il venu nous voir avec déjà trois ou quatre IRM qui suggèrent une stabilité, par exemple. Donc, dans ces cas, si je suis très méfiant pour la SP, le Dr Kyle parlait absolument, nous ferions de l'imagerie par intervalles pour rechercher ces lésions silencieuses dont il parlait. Pour les autres causes, cela peut être un peu moins fréquent et seulement si les symptômes réapparaissent comme il en parlait. Et puis avec la question IVIG, ouais, on est dans le train IVIG de MOGAD.

[00:50:43] Nous l'utiliserons donc couramment, mais en ce qui concerne le traitement de première ligne, disons que nous attrapons quelqu'un avec une récidive aiguë et nous parlons de ce que nous allons traiter avec lui dans un délai l'hôpital, les preuves sur ces choses sont limitées. Mais je pense que les IgIV sont une chose parfaitement raisonnable à essayer pour une exacerbation aiguë de la myélite transverse si nous ne pensons pas en connaître la cause. Souvent, vous verrez des stéroïdes utilisés dans ces cas. Et je préconiserais fortement cela aussi. Mais si quelqu'un disait aux IgIV, je suis à l'hôpital pour une exacerbation aiguë et j'ai une myélite s'il avait reçu des IgIV, je penserais que c'est une chose raisonnable à faire en général.

[00: 51: 30] Krissy Dilger : Merci. La question suivante porte sur les problèmes cognitifs. Alors, quel est le meilleur soutien pour les problèmes cognitifs, Dr Blackburn ?

[00: 51: 42] Dr Kyle Blackburn : Eh bien, c'est une très bonne question et pas quelque chose que je m'attendais à voir dans la discussion sur la myélite transverse, mais nous y sommes. Les problèmes cognitifs peuvent donc avoir de nombreuses causes différentes. Et donc, la première chose que je veux ajouter est que dans de nombreux cas, ce n'est pas le - pour de nombreuses personnes qui ont eu une myélite transverse, elles ont des problèmes cognitifs. Ce n'est souvent pas nécessairement un signe qu'ils ont la maladie d'Alzheimer, disons, par exemple, que nous voyons des problèmes cognitifs dus à une variété de choses. Donc, quand quelqu'un vient me voir et dit, j'ai un symptôme cognitif, nous voulons évidemment faire des tests pour comprendre pourquoi. Je vous conseillerai que certains des meilleurs tests prennent plusieurs heures pour être administrés. Et cela rend tout le monde stupide à la fin pour être franc. Alors ne vous en éloignez pas en ayant l'impression d'avoir échoué d'une certaine manière. Il n'y a vraiment aucun moyen de l'échouer.

[00:52:36] Mais cognitif, c'est généralement la première chose à faire pour mieux comprendre. Et ceux-ci sont administrés par un type de professionnel de la santé appelé neuropsychologue qui peut souvent nous donner beaucoup d'informations intéressantes. Ils sont formés à la fois pour évaluer les troubles de l'humeur en plus des troubles cognitifs dans de nombreux cas, et ils sont souvent en mesure de nous fournir des informations. Les choses courantes avec lesquelles je vois nos patients se débattre s'ils subissent des tests ou simplement en général d'un point de vue cognitif, l'un d'eux est leur niveau d'énergie. Nous savons que la fatigue est très fréquente dans ces troubles et une manifestation de fatigue que parfois les gens ressentent est juste au moment où ils s'exercent, ils remarqueront qu'ils se sentent soit plus fatigués, une sensation physique qu'ils veulent aller dormir, ou ils sentent qu'ils ne peuvent tout simplement pas faire des tâches plus complexes sur le plan cognitif. Et cela peut être géré. La gestion de la fatigue est une approche très personnalisée. Mais si nous pensons que la source d'un grand nombre de ces problèmes cognitifs est la fatigue, nous pouvons traiter cela.

[00:53:44] Un autre aspect qui, à mon avis, est sous-estimé, ce sont les troubles de l'humeur et du sommeil et leur impact sur votre cognition. Donc, souvent, quand quelqu'un dit qu'il signale des problèmes de cognition, je lui pose souvent des questions sur le sommeil. Si quelqu'un a pris un tas de stéroïdes pendant un certain temps, nous nous inquiétons de choses comme l'apnée du sommeil s'il y a eu un gain de poids. Donc, nous voulons certainement évaluer cela, mais aussi simplement nous assurer que leurs habitudes de sommeil n'ont pas été affectées par leur séjour à l'hôpital ou quelque chose de ce genre. Parce que certainement, je pense que nous avons tous vécu cela, si vous ne dormez pas bien, vous pensez, et les processus de mémoire ne vont tout simplement pas bien fonctionner. Et puis les troubles de l'humeur peuvent avoir un impact profond sur votre capacité à traiter efficacement l'information. Donc, nous avons aussi tendance à nous concentrer sur cela. Ce ne sont que quelques-unes des choses générales. Évidemment, cela devient un peu plus précis si nous parlons d'inflammation qui a touché le cerveau et a causé des dommages aux circuits de la mémoire. À ce stade, nous pouvons recommander des interventions telles que la rééducation ou l'orthophonie pour vous aider. Mais en général, pour ces troubles, je pense que c'est de là que j'ai tendance à trouver les problèmes cognitifs.

[00: 55: 01] Dr Jonathan Galli : Je suis totalement d'accord avec tout ça. Je pense que pour moi, optimiser tout ce qui peut contribuer aux problèmes cognitifs est vraiment un pilier dans ce domaine et les tests neuropsychiques peuvent vraiment aider à voir ce qui le sous-tend. Et je pense aussi rassurer, souvent chez les patients, pour pouvoir dire sur cette base, vous n'avez certainement pas la maladie d'Alzheimer. Je pense que c'est généralement notre plus grande préoccupation.

[00: 55: 32] Krissy Dilger : C'est super. Bien merci. Je pense que nous avons probablement le temps pour environ un de plus. Alors, il ne nous reste que quelques minutes. Alors, voyons ceux qui nous restent. Allons-y avec celui-ci. Retour au diagnostic et changement de diagnostic. Cette personne a reçu plusieurs diagnostics différents, récurrents TM, MS, peut-être un diagnostic neuropsychique. Mais cette personne veut savoir si cela vaut la peine de prendre des médicaments. Ils se sentent manifestement frustrés parce que leur diagnostic ne cesse de changer et que leur handicap progresse.

[00: 56: 13] Dr Jonathan Galli : Ouais. Et je ne veux pas dire que ce n'est pas rare, car généralement, une fois qu'une personne est diagnostiquée avec la SEP, c'est un diagnostic correct. Mais en fait, à titre d'exemple, il a hérité d'un patient qui portait un diagnostic de SEP pendant cinq ans, dirons-nous, et il a en fait continué à avoir une névrite optique récurrente malgré un traitement adéquat. Maintenant, ils ne suivaient pas la thérapie E20, mais ils ne se comportaient tout simplement pas comme le devrait MS si vous voulez. Et donc, dans ce cas, nous sommes en fait retournés à la planche à dessin, je l'ai évalué et j'ai fini par dire que je pense que cela pourrait être plus susceptible d'être neurosarcoïde, a changé son traitement et a été beaucoup plus stable. Donc, cela arrive.

[00:57:06] Et je vais vous dire que le neurosarcoïde en général est quelque chose que vous devez toujours avoir à l'esprit en tant que prestataire, surtout lorsque les choses ne répondent pas non plus au traitement. J'adorerais avoir une boule de cristal où je pourrais juste poser un diagnostic à chaque fois, obtenir le bon traitement, mais ce n'est pas le cas. Donc, dans ce cas, je pense certainement que cela vaut la peine de prendre le médicament qui vous est recommandé en sachant que parfois il nous faut du temps pour aller au fond de votre diagnostic. Et vraiment, c'est pour vous permettre, espérons-le, de vous améliorer d'un point de vue fonctionnel, mais aussi pour empêcher la progression de la maladie.

[00: 57: 56] Dr Kyle Blackburn : Je suis absolument d'accord. Et l'une des choses frustrantes auxquelles nous sommes confrontés est que nous n'avons pas cette boule de cristal et c'est peut-être là que nous devons investir le reste de notre temps et de nos ressources pour l'obtenir parce que parfois, alors que nous nous améliorons de plus en plus , ce processus peut être frustrant, il peut être très difficile de réussir la première fois. Et si quelqu'un connaît une aggravation, alors je pense absolument que cela indiquerait, surtout si les prestataires soulignent qu'ils voient de nouvelles preuves sur les IRM qu'il y a quelque chose d'inflammatoire qui semble prendre des piqûres de la moelle épinière dans ce cas .

[00:54:23] Et je recommanderais absolument de faire un traitement même si vos médecins disent que c'est quelque chose que nous allons essayer empiriquement et essayer de comprendre au fur et à mesure. Je pense que c'est bien qu'ils soient honnêtes avec vous et qu'ils vous disent que ce sont les choses auxquelles nous pensons, mais qu'ils ne sont pas encore sûrs à 100% eux-mêmes. Vous voulez vraiment que les médecins soient transparents à ce sujet. Alors absolument, si quelqu'un progresse comme ça, je pense qu'il est raisonnable de suivre un traitement.

[00: 59: 07] Krissy Dilger : Super. Merci beaucoup à vous deux. Malheureusement, nous sommes à la fin de notre temps, mais je pense que c'est une excellente discussion et j'espère que nous pourrons continuer cette conversation à l'avenir et éventuellement répondre à quelques-unes des questions auxquelles nous n'avons pas répondu dans un podcast si vous serait intéressé, pas pour vous coincer. Mais merci à vous deux. Et pour tous ceux qui sont présents, merci d'avoir soumis des questions et d'avoir participé.