[00: 00: 05] Sandy Siegel : C'est une excellente occasion pour vous tous d'apprendre et j'apprécie tous les professeurs qui sont ici, qui vont enseigner aujourd'hui. Pauline a reçu un diagnostic de myélite transverse en 1994. Elle était une enseignante de maternelle de 35 ans en parfaite santé et, ce qui nous a semblé presque immédiatement, elle est devenue paralysée de la taille aux pieds. Son diagnostic a commencé son voyage et le mien avec cette expérience. Partager ce voyage avec 15,000 XNUMX personnes n’était pas notre projet. Il n’y avait aucun plan.

[00:00:54] Pauline et moi savions que nous devions faire quelque chose et c'était le plan. Il n’y avait aucune information pour les patients et les familles. Il y avait peu d'informations pour les cliniciens. Il n'y avait pas de spécialistes. Il n’y avait pas de réseau de soutien. Il n’y a eu aucune recherche. Aucun de ces travaux n'aurait été possible sans Pauline. Il n’y aurait pas eu d’Association de Myélite Transversale sans Pauline. Nous avons aidé à établir l'organisation avec Deanne et Dick Gilmer. D'autres personnes ont été impliquées dans ce travail depuis presque le début, Jim Lubin, Debbie et Michael Capen, Paula et Mike Lazzeri, Steven Miller et de nombreux autres bénévoles du monde entier. En 2024, nous célébrerons 30 ans de travail important. Il y a trop de souffrance et de tristesse autour de ces troubles pour qualifier notre anniversaire de célébration.

[00:01:59] Je veux lire le passage suivant d'un blog que j'ai écrit peu de temps après le décès de Pauline en 2017. Dans le judaïsme, l'accent n'est pas mis sur l'au-delà, pas du tout comme dans le christianisme. Je ne me souviens d'aucun sermon de mes rabbins sur un lien entre la façon dont je me comporte ou ce que je fais de ma vie et une récompense éternelle. La vie après la mort était et reste un concept vague. Ce qui est souligné dans le judaïsme est rappelé. L'anniversaire de la mort d'une personne est son Yahrzeit. Des prières sont dites et les proches allument une bougie qui brûle pendant 24 heures. Il y a quatre fois par an qu'un service des services de Yizkor est organisé pour se souvenir des proches décédés. Les services de Yizkor signifient littéralement le souvenir. Ce sont des souvenirs solennels, saints et affectueux.

[00:03:06] Dans le judaïsme, nous ne donnons jamais à un enfant le nom d'une personne vivante. Nous les nommons en l'honneur et en souvenir d'un parent décédé. Nous voulons nous souvenir. Je reconnais le Yahrzeit de Pauline et je me rends aux offices de Yizkor pour ma femme libanaise catholique. Je sais que Pauline adorerait que moi, sa famille et ses amis nous souvenions de cette façon. Aujourd'hui, c'est l'un de ces services Yizkor. J'ai dit le Kaddish du deuil pour Pauline et pour mon père ce matin. Il est important pour moi que sa famille et ses amis se souviennent de Pauline, et il est également important pour moi qu'on se souvienne de Pauline dans cette communauté. Je veux terminer en lisant l'une des méditations que nous lisons souvent avant de dire le Kaddish du deuil, la prière du deuil ou peut-être que je devrais demander à quelqu'un d'autre de la lire ou vous devrez simplement me regarder pleurer pendant tout cela.

[00:04:37] C'est une chose effrayante d'aimer ce que la mort peut toucher. Je vais réessayer. J'espère, Chitra, que tu comprendras que ce n'est pas une bonne idée de me demander de faire ce genre de choses. C'est une chose effrayante d'aimer ce que la mort peut toucher. Une chose effrayante à aimer, à espérer, à rêver d'être et, oh, de perdre. Ceci est une chose pour les imbéciles et une chose sainte. Une chose sacrée à aimer. Car ta vie a vécu en moi. Ton rire m'a autrefois soulevé. Ta parole a été un cadeau pour moi. Se souvenir de cela suscite une joie douloureuse. C'est une chose humaine d'aimer une chose sainte que d'aimer ce que la mort a touché. Hé, Ben, tout est à toi.

[00: 06: 29] Dr Benjamin Greenberg : Merci, Sandy. Alors évidemment, aucun d'entre nous ne serait ici aujourd'hui sans le travail que Sandy et Pauline ont accompli il y a toutes ces années pour rassembler une communauté. Et je suis un produit de cette communauté. Et nous sommes ravis d'avoir tout le monde ici sur notre campus aujourd'hui. Et j'espère que ce sera une journée utile et pleine d'espoir pour tout le monde.

[00:06:57] Une chose que je tiens à souligner après les remarques de Sandy est que, bien souvent, lors de ces symposiums, l'idée est que l'accent est mis sur l'éducation, la discussion et la connaissance. Et je dirais en fait que cela ne représente probablement que 10 à 20 % de la raison pour laquelle nous sommes ici aujourd’hui. La grande majorité des raisons pour lesquelles nous sommes ici aujourd’hui sont liées à la construction d’une communauté. Même s'il y aura de nombreuses discussions entre personnes qui ont passé leur carrière professionnelle à travailler dans le domaine des maladies rares, ce que nous espérons vraiment, ce sont les interactions entre ces professionnels et vous-mêmes, et entre vous.

[00:07:31] Quand je suis entré dans ce domaine, mon mentor Douglas Kerr avait l'habitude de dire qu'il se sentait vraiment mal pour ses 50 premiers patients parce qu'ils lui avaient appris bien plus que ce qu'il leur avait appris. Et c'était une déclaration très honnête. J'ai une photo de Douglas prise lors du dernier symposium que nous avons organisé ici à Dallas et j'étais assis dans la dernière rangée, et Sandy et Doug étaient assis au milieu. Et j'ai regardé et j'ai dû prendre une photo parce que Sandy souriait de ce sourire éclatant de bonheur et d'être ici, et le symposium se déroulait bien. Et il y avait Douglas Kerr qui me faisait un doigt d’honneur.

[00:08:16] Et donc j'ai cette photo – c'est une histoire vraie. J'ai fait agrandir cette photo dans mon bureau et elle se trouve sur un mur au-dessus de mon épaule gauche. Donc, si jamais je me tourne vers mon ordinateur, Sandy me soutient et mon mentor me dérange, et c'est vraiment la communauté que nous avons qui est l'un de ce niveau de proximité. Et c’est vraiment quelque chose de propre à la communauté des maladies rares. C'est très différent des autres conditions.

[00:08:44] Le but du symposium aujourd'hui est donc de se réunir pour échanger des idées. Et comme Doug l'a fait pour que nous puissions apprendre de vous, espérons-le, tout autant que vous apprenez des conférenciers et des présentateurs d'aujourd'hui. Nous avons donc divisé la journée d'aujourd'hui en une variété de séances différentes et nous avons essayé d'équilibrer les opportunités d'apprentissage et les opportunités de discussion. Nous allons commencer la matinée avec une conférence juste pour préparer le terrain par mon collègue Kyle Blackburn autour de tous ces différents diagnostics.

[00:09:14] Tout le monde vient dans cette salle avec des titres différents, si vous voulez. Certains d'entre vous sont des patients, certains d'entre vous sont des soignants, des proches, certains d'entre vous sont des cliniciens, certains d'entre vous sont des scientifiques, certains d'entre vous sont des défenseurs des droits des patients, certains d'entre vous ont été étiquetés avec le diagnostic de myélite transverse, certains d'entre vous sont atteints de myélite transverse aiguë. encéphalomyélite disséminée, AFM, MOG, NMO, toutes ces lettres et le Dr Blackburn va nous donner une base sur la façon de réfléchir à toutes ces conditions. Et puis nous passerons à une discussion entre Michael Levy et moi avant de faire une pause.

[00:09:47] Plus tard dans la journée, il y aura des discussions en petits groupes et des opportunités pour tout le monde de réseauter et de parler entre vous. Nous attendons donc avec impatience les interactions tant dans la salle qu’à l’extérieur de la salle. Avant d'aller plus loin, je veux m'assurer qu'une série de remerciements se produise et vous allez m'entendre le faire plusieurs fois aujourd'hui. Alors d’abord, et évidemment au SRNA, à Sandy et Chitra, et GG, et Roberta, et à toute l’équipe qui a mis tout cela en place. Nous n’aurions pas pu le faire sans eux. Et nous avons une incroyable dette de gratitude.

[00:10:21] Quatre sponsors pour aujourd'hui, Alexion, Horizon, Genentech et UCB. Il y a des stands devant si vous pouvez passer et dire simplement merci. Rassembler les patients et les familles dans ce forum nécessite du soutien et nous leur sommes extrêmement reconnaissants pour leur soutien. Et puis du côté de l'UT, je dois remercier Paula Hardiman qui a pris les devants pour tout organiser de notre côté. Et si vous avez entendu le terme élever des chats, élever des cliniciens de l'UT et d'autres organisations, c'est comme élever des chats ivres et enragés. Ce n'est pas facile à faire et Paula l'a fait avec aisance et grâce, et nous lui en sommes très reconnaissants.