[00: 00: 05] Dr GG deFiebre : Merci beaucoup à vous tous. Permettez-moi juste de poser quelques questions. C'est pourquoi je suis ravi de parler aujourd'hui du handicap et des maladies neuro-immunes rares. Je vais donc simplement donner un bref aperçu des conversations que nous avons eues jusqu'à présent sur le handicap et les maladies neuro-immunes rares. Ainsi, l'année dernière, au RNDS, nous avons organisé un panel sur l'adaptation et l'acceptation du handicap, au cours duquel les gens ont décrit leurs expériences personnelles avec leur maladie neuro-immune rare et son lien avec leur handicap. Nous avons donc discuté de la manière de qualifier une personne handicapée d'inspirante, de la manière dont nous nous sommes adaptés et de l'impact de notre expérience avec les professionnels de la santé sur notre relation à l'identité d'être handicapé.

[00:00:54] Et puis plus tôt cette année, nous avons eu d'excellentes conversations avec Cyrena qui va nous rejoindre dans une seconde sur le handicap et les maladies neuro-immunes rares. Nous avons des podcasts disponibles sur notre site Web qui contiennent plus d'informations à ce sujet. Et juste pour me présenter également, je m'appelle GG DeFiebre. Je suis directeur de la recherche et des programmes au SRNA et j'ai reçu un diagnostic de myélite transverse en 2009. J'utilise un fauteuil roulant pour me déplacer et je me suis définitivement adapté et mon expérience du handicap a changé au fil du temps. Alors oui, nous avons Cyrena ici.

[00: 01: 38] Dr Cyrena Gawuga: Salut.

[00: 01: 39] Dr GG deFiebre: Bonjour.

[00: 01: 40] Dr Cyrena Gawuga: Salut. Donc, il dit qu'il préfère Chrome, mais j'utilise Safari, je dois donc enfreindre les règles ici.

[00: 01: 49] Dr GG deFiebre: Aucun problème. Donc, je sais que nous attendons qu'une autre personne rejoigne le panel, mais je laisserai Aidan entrer une fois qu'il pourra nous rejoindre. Donc, j'ai juste en quelque sorte – Cyrena, j'ai donné une brève introduction, les conversations que nous avons eues lors du symposium puis à travers nos podcasts. Je vais donc demander à chacun de vous de simplement vous présenter, de partager votre diagnostic et comment vous êtes connecté au SRNA. Donc, je vais commencer par Maria. Oh, Maria est peut-être gelée. Donc, dans ce cas, je vais commencer par Leah si cela ne vous dérange pas.

[00: 02: 30] Léa Campbell: D'accord. Alors, merci au SRNA et à vous GG de m'avoir demandé d'être ici. Je m'appelle Léa Campbell. Je suis l'agent de liaison en matière d'accessibilité pour les personnes handicapées auprès du conseil de défense des patients de la Guthy-Jackson Charitable Foundation, un défenseur des maladies rares et du handicap. Et j'ai un NMOSD positif à l'aquaporine-4. J'ai été diagnostiqué le 31 mai 2006, après 17 ans et une semaine exactement. Et mon lien avec le SRNA est en tant que leader de connexion entre pairs et chef de co-groupe pour l'Oklahoma.

[00: 03: 17] Dr GG deFiebre: Merveilleux. Merci beaucoup Léa de vous être présentée. Cyrena, ça te dérangerait de te présenter ensuite ?

[00: 03: 22] Dr Cyrena Gawuga: Oui bien sûr. Donc, je m'appelle Cyrena Gawuga. Je suis connecté à SRNA en tant que leader de la connexion entre pairs. J'ai pris la parole lors du RNDS en personne de l'année dernière et j'ai réalisé quelques podcasts avec GG sur le handicap et les maladies neuro-immunes rares. Dans ma vie quotidienne, je suis directeur de recherche pour une fondation à but non lucratif et mon diagnostic est une myélite transverse. J'ai eu quelques épisodes et l'année prochaine cela fera 10 ans depuis mon premier épisode.

[00: 04: 09] Dr GG deFiebre: Et donc, je connais Maria, je pense qu'elle reviendra aussi. Elle vient juste de rentrer, donc je ne sais pas s'il y a des problèmes de connectivité, comme nous en avons tous l'habitude avec les ordinateurs à ce stade. Et je vois Aidan rejoindre. Alors laissez-moi ajouter Aidan très rapidement. Donnons juste une seconde à Aidan pour nous rejoindre. Salut, Aidan. Aidan, tu nous entends, d'accord ? Peut être pas. Je vais mettre le chat ici. Donc, je suppose qu'une fois qu'Aidan sera capable de se connecter et de nous entendre, nous demanderons à Aidan de se présenter. Donc, pour l'instant, je suppose que Cyrena, cela vous dérange-t-il de parler simplement du moment où vous avez reçu votre nouveau diagnostic ou avant le diagnostic ? Vous considérez-vous handicapé ? Vous identifiez-vous actuellement comme une personne handicapée ou comme une personne handicapée ? Tu es muette, Cyrena.

[00: 05: 35] Dr Cyrena Gawuga: Ouah. Cela fait trois ans et je fais toujours ça. Donc, avant mon diagnostic, je me considérais comme handicapée, au sens le plus large du terme, parce que je souffrais de quelques maladies chroniques. L'un d'entre eux est le lupus, qui a conduit à ma MT. Je me considère toujours comme handicapé. J'ai un problème de mobilité résiduelle et j'utilise une canne pour m'aider. Voilà donc la manifestation extérieure de mon handicap lié à la MT. J'ai d'autres handicaps associés qui, encore une fois, ne sont pas aussi évidents que la neuropathie, mais ils affectent ma vie quotidienne. Et donc oui, je considère également ces handicaps.

[00: 06: 33] Dr GG deFiebre: Et puis Léa, et toi ? Lorsque vous pensez au moment où vous avez reçu votre nouveau diagnostic ou avant le diagnostic, vous considériez-vous handicapé ? Ou vous identifiez-vous aujourd’hui comme une personne handicapée ?

[00: 06: 51] Léa Campbell: Je dirai qu'avant l'apparition de mes symptômes en 1989, non, je ne me considérais pas comme une personne handicapée. J'étais un enfant actif et en bonne santé et je n'avais aucun autre problème. Au cours de ces 17 années, oui, je me considérais comme handicapée car environ 14 à 16 mois après le début de mes symptômes, j'étais totalement aveugle. Donc, je l'ai considéré là-bas. Et puis en 2001, j’ai eu la paralysie et une crise de MT. Donc, j'ai aussi considéré cela comme un handicap et invisiblement, j'ai perdu la sensation du toucher. Je me considère donc définitivement comme une personne handicapée maintenant.

[00: 07: 42] Dr GG deFiebre: Merci. Et puis Maria, je pense que tu es restée figée là un petit moment. Je vais donc simplement vous poser les deux questions dont nous avons parlé jusqu'à présent, c'est-à-dire si vous pouviez simplement vous présenter, partager votre diagnostic et quel est votre lien avec le SRNA. Et puis aussi parler de vos expériences avec un handicap lorsque vous avez reçu un nouveau diagnostic avant le diagnostic ou/et maintenant.

[00: 08: 08] Maria Cerio: Absolument, et désolé pour les problèmes de connexion. Je m'appelle Maria, je suis une jeune adulte membre de la communauté Siegel Rare Neuroimmune Association et on m'a diagnostiqué une myélite transverse en 2001. À l'âge de trois ans, j'étais initialement paralysée du cou aux pieds. Donc, au niveau C2.

[00: 08: 36] Dr GG deFiebre: Oh, on dirait que nous avons peut-être perdu Maria là-bas aussi pendant une seconde. C'est bon. Aidan, est-ce que tu peux nous entendre maintenant ?

[00: 08: 49] Aidan Morse: Je peux, ouais. Pouvez-vous m'entendre?

[00: 08: 53] Dr GG deFiebre: Oui nous pouvons. Donc, je suppose qu'en attendant le retour de Maria, si cela ne vous dérange pas, simplement vous présenter, partager votre diagnostic et comment vous êtes connecté au SRNA.

[00: 09: 08] Aidan Morse: Bien sûr. Donc, je m'appelle Aidan Morse. Je me suis connecté avec SRNA, je suis le jeune adulte bénévole, chef de groupe de soutien par les pairs. C'est une bouchée. Mais fondamentalement, je me suis porté volontaire pour créer un groupe de soutien pour jeunes adultes. On m'a diagnostiqué une myélite transverse en 2010. J'étais en première année au lycée, à l'origine paralysé de la taille aux pieds. À ce stade, j'ai quelques problèmes de mobilité. J'ai le pied tombant d'un côté et des intestins vésicaux, un dysfonctionnement sexuel et quelques problèmes sensoriels aussi. Alors, ai-je tout compris sur l'intra ?

[00: 10: 00] Dr GG deFiebre: Ouais. C'est parfait. Et puis, rien qu’en pensant au moment où vous avez reçu votre nouveau diagnostic ou avant votre diagnostic, vous considériez-vous handicapé ? Vous identifiez-vous simplement comme une personne handicapée aujourd’hui ?

[00: 10: 112] Aidan Morse: Il m'a fallu beaucoup de temps pour m'identifier comme handicapée. J'ai fait beaucoup de choses, simplement en repoussant cette partie de mon identité et en essayant de passer pour quelqu'un de valide. Donc, si je porte un pantalon long, vous ne pouvez pas voir mon aide à la mobilité. Il était donc facile pour moi d’essayer de passer du temps sans embrasser cette partie de mon identité. Donc, avant mon diagnostic, non, je ne l'avais pas fait, diagnostic désactivé. Ces dernières années, j'ai essayé de porter un peu plus ça sur ma manche.

[00: 10: 48] Dr GG deFiebre: Et Maria, je vois que tu es de retour maintenant. Donc, je voulais juste - je ne sais pas exactement où cela s'est arrêté de votre côté, mais je ne savais pas si vous vouliez ajouter quelque chose sur votre expérience du handicap au fil du temps, depuis le nouveau diagnostic jusqu'à avant le diagnostic jusqu'à maintenant.

[00: 11: 04] Maria Cerio: Oui définitivement. Et merci à tous pour votre patience, prenez-en deux. Donc, de mon côté

à la mention que j'étais paralysé du cou aux pieds à l'origine. Ainsi, mes bras et mes jambes ont été touchés. Depuis, j'ai retrouvé la capacité de marcher, même si cela pose encore de nombreux défis. Et même avec mes aides à la mobilité, j’ai toujours une démarche très particulière. J'utilise un fauteuil roulant au besoin ainsi que des béquilles d'avant-bras. Et je remonte à la SRNA et pour moi personnellement, je m'identifie très fièrement en tant que personne handicapée. Et je pense que cela est dû en grande partie au fait que mes années en tant que personne atteinte d'une maladie rare et d'un handicap dépassent de loin mes années en tant que personne valide depuis que j'ai été diagnostiqué si jeune et c'est vraiment ce que je sais ces jours-ci.

[00:12:12] Et je ne pense pas avoir vraiment commencé à utiliser ce mot avant d'arriver à l'université parce que j'ai grandi dans une petite ville. Donc tout le monde connaissait mon histoire. Ils l'avaient entendu de la part d'amis ou de membres de la famille. J'ai très rarement eu à m'expliquer, mais une fois arrivé sur mon campus universitaire, tout le monde était nouveau et j'ai certainement reçu beaucoup de questions et des choses comme ça. C'était donc mon explication simple en un seul mot et quand quelqu'un me demandait ce qui ne va pas, et tout ça, j'ai pu trouver une communauté vraiment forte à l'université. Et maintenant, je suis en troisième cycle, après trois ans d'université. Donc, je suis à nouveau confronté à la recherche d'une communauté, je pense qu'à l'université, il y a très naturellement tant de poches différentes. Et il y avait une présence importante de maladies rares et de handicaps sur le campus, dont j'ai contribué à créer une partie pour favoriser la communauté. Alors maintenant, je me connecte fièrement à cette identité puisque c'est vraiment tout ce que je connais.

[00: 13: 20] Dr GG deFiebre: Merci. Et alors, comment vos relations ont-elles été affectées par votre handicap ? Il peut donc s'agir d'amis, de membres de la famille, de proches, d'une personne au hasard dans la rue. Et comment décrivez-vous votre handicap ou vos besoins en matière d’accès dans différentes situations ? Leah, ça te dérange de commencer ?

[00: 13: 43] Léa Campbell: Vous découvrez certainement qui sont vos vrais amis qui souffrent du handicap et ceux qui n'étaient pas vraiment de vrais amis n'étaient plus là après avoir été paralysés. Pour moi, la famille et les choses adaptées. Ils ont appris à me laisser fixer la barre quant à ce que nous pouvons faire à partir de là, ce que je peux gérer. Un proche pour moi, j'étais mariée à l'époque, mais il ne pouvait pas le supporter, il ne voulait pas, peu importe. Il était violent avant cela, mais il n'est pas resté et nous avons fini par divorcer. Alors, on voit parfois le négatif chez les gens. Mais mes vrais amis, ma famille sont là pour me soutenir et m'aider à devenir indépendant et à faire ce que je peux.

[00: 14: 49] Dr GG deFiebre: Certainement. Cyrène, et toi ? Tu es muette, Cyrena.

[00: 14: 58] Dr Cyrena Gawuga: Un jour, je comprendrai cela. Donc, quand j'ai reçu pour la première fois un diagnostic de MT, j'étais en fait aux études supérieures et c'était à l'époque – et cela me fait me sentir vieux maintenant, mais c'était à l'époque où il n'y avait fondamentalement pas de forte identité de handicap dans la société en général, mais surtout dans le cadre de l’enseignement supérieur. Et donc, c’était un défi. Disons-le de cette façon. Encore une fois, tout comme Leah l'a dit, vous découvrez qui vous valorise en tant que personne lorsque votre vie devient – ​​les défis vont au-delà du simple, oh, mes recherches sont également très difficiles aujourd'hui. Je vais rester à l'hôpital pendant plus de quatre semaines.

[00:15:58] En ce qui concerne mes relations personnelles, j'ai toujours gardé un petit réseau d'amis très proches et ce sont tous des gens qui sont intervenus lorsque j'avais besoin d'aide. Et je sais que ce n’est pas quelque chose que tout le monde a la possibilité de vivre dans sa vie. Mais je pense que, parce que j'ai toujours été quelqu'un qui essaie de garder mon réseau petit et les gens que je sens presque comme étant ma famille, je pense que la famille que j'ai choisie s'est vraiment manifestée. Je suis marié. Et je pense que d'une certaine manière, cela a renforcé notre relation dans le sens où j'ai été obligé de reconnaître que j'étais handicapé, et j'étais handicapé – j'ai le lupus et j'ai pratiquement passé toute ma vie à essayer de faire comme si je ne l'avais pas.

[00:17:05] Et c'était la première fois que c'était le cas - oui, c'est une manifestation très grave de votre maladie et vous devez peut-être ralentir, et c'est quelque chose qu'elle vous dit depuis très longtemps. Et donc, je pense que j'ai enfin pu m'arrêter et dire, d'accord, j'ai besoin de toi et d'avoir quelqu'un qui était là pour me soutenir. Mais je pense que l'espace le plus difficile et je pense que beaucoup de gens peuvent s'y identifier était davantage le monde du travail où c'est vraiment toute cette idée capitaliste, soit vous êtes productif, soit vous n'êtes pas productif et si vous n'êtes pas productif, obtenez hors du chemin. Le domaine relationnel le plus difficile pour moi a donc été le monde du travail, qui est malheureusement important.

[00: 18: 04] Dr GG deFiebre: Ouais absolument. Et toi, Aidan ?

[00: 18: 08] Aidan Morse: Oui. Merci Léa et Cyrena d'avoir partagé autant de choses. Cela me touche définitivement. Pour moi, lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic, je vivais encore avec mes parents, j'avais donc un bon système de soutien, mais ensuite avec ma famille et quelques amis dès le début. Et je suppose que je n'ai jamais été très ouvert à propos de mon handicap, principalement parce que j'ai simplement ouvert la porte à revivre de nombreux traumatismes médicaux que j'ai vécus au début à l'hôpital et en cure de désintoxication. Et ce n'est vraiment que la dernière fois – je suis entré dans une relation il y a environ 5.5 ans et j'ai vraiment dû prendre en compte beaucoup de séquelles de mon handicap et cela, toujours avec ma petite amie après 5.5 ans et en étant dans cette relation. relation plus sérieuse, j'ai dû faire face beaucoup plus aux effets du handicap sur ma santé mentale.

[00:19:26] Et j'ai dû le faire – j'y ai pensé en disant clairement beaucoup de mes symptômes, c'était comme quelque chose que je devais cacher pendant longtemps et ce que Cyrena dit, je devais vraiment le laisser quelqu'un d'autre tient cela, ce qui est très difficile, surtout parce que parler aux gens de mon handicap signifiait que je devais être très vulnérable, ce qui peut être difficile, surtout en tant que personne socialisée en tant qu'homme. Je pense donc que m’ouvrir davantage sur mon handicap et partager cette partie de mon identité a vraiment été une guérison pour moi. Cela m'a permis de revisiter certaines de ces premières expériences et de les retraiter pour les rendre moins dramatiques. Et aussi, je ne pense pas que je me présenterais de la même manière à mes amis, à ma famille et à mes proches si je n'étais pas handicapé. Donc, je pense que cela ouvre la porte à de nombreuses relations de cette manière.

[00: 20: 30] Dr GG deFiebre: Merci. Et Maria, et toi ?

[00: 20: 35] Maria Cerio: Donc, pour moi, il n'y a définitivement pas de séparation entre la myélite transverse et mon handicap et les relations. Même si je marche sans appareil de mobilité ou si j'utilise un appareil orthodontique, ce que je n'ai pas fait depuis un moment, mais quelque chose qui n'est pas visuel. Si c'est sous vos vêtements, on ne peut toujours pas cacher ma façon de marcher et en plus de cela, il y a tous les impacts invisibles et durables de la myélite transverse. Donc, c'est définitivement mon test de caractère intégré et je découvre très vite si quelqu'un va m'accepter et si c'est une personne dont je voudrais m'entourer, je suis vraiment reconnaissant envers ma famille qui m'a beaucoup soutenu. et de même, c'est tout ce qu'ils savent. Je suis l'enfant du milieu. Donc, nous avons tous grandi en allant aux rendez-vous chez le médecin, en physiothérapie et en ergothérapie et tout ça ensemble.

[00:21:37] Et puis, au fil de mes années d'adulte, j'ai découvert que cela ne me rendait service et ne me protégeait pas si je rencontrais quelqu'un de nouveau pour faire mon exposé sur mon handicap, que ma démarche pourrait être différente de celle que nous avons. il faudra peut-être prendre un Uber quelque part au lieu de conduire ou quelque chose comme ça. C'est ainsi que je me protège avant de me lancer dans de nouveaux dossiers afin de ne pas me retrouver confronté à des questions ou à des considérations pour des choses de cette nature. Je suis dans une relation avec mon petit ami qui me soutient beaucoup, mais sortir avec un handicap est très unique et il y a beaucoup de faux pas en cours de route, surtout à l'ère des applications de rencontres en ligne et des choses comme ça où en images, ce n'est peut-être pas le cas. il est clair que vous avez des problèmes de mobilité ou des besoins de santé.

[00:22:34] Il y a donc eu beaucoup de messages rédigés avec ma famille sur la façon dont je vais expliquer cela à un employeur, à cette personne avec qui je sors en rendez-vous ? Mais j’ai appris qu’il était dans mon intérêt d’en parler ouvertement. Et oui, cela signifie parfois se rapprocher des gens plus tôt que vous ne le souhaiteriez. Mais c’est comme ça qu’on découvre qui sont les vrais.

[00: 23: 04] Dr GG deFiebre: Merci à tous. Et j’ai l’impression que vous avez tous parlé d’adaptation ou de façons dont vous vous êtes adapté un peu ici et là. Mais je voulais juste vous demander spécifiquement quelles sont certaines des façons dont vous vous êtes adapté et qu'est-ce qui a rendu difficile l'adaptation ou la vie avec un handicap ? Je vais commencer par Cyrena.

[00: 22: 28] Dr Cyrena Gawuga: Oui bien sûr. Je pense que l'adaptation la plus évidente que j'ai faite est probablement le fait de marcher avec une canne. Je n'en ai pas toujours besoin, mais j'ai un pied tombant important parce que ma blessure était de CAT 1 et malgré, par intermittence, pendant plusieurs années, le pied tombant est resté avec moi. Donc, j'ai aussi une démarche un peu inhabituelle, mais ce n'est pas évident si j'utilise une canne. Et à cause du pied tombant, je vis en Nouvelle-Angleterre, nous avons donc des trottoirs très inégaux et je vais donc trébucher tous les deux pâtés de maisons, mais si j'ai la canne, ce n'est pas si évident. Et j’ai découvert que souvent les gens ne remarquent pas la canne au début. Et donc l'adaptation que j'ai faite ne consiste pas tant à cacher mon handicap aux gens parce qu'il fait partie de mon être. Mais ça augmente ma mobilité, ça me facilite la vie. Cela m'empêche de planter le visage.

[00:24:38] L'autre adaptation que j'ai faite et qui a été vraiment difficile au début est d'apprendre à accepter la gabapentine comme faisant partie de ma vie. J'ai une neuropathie sévère allant du niveau de la poitrine jusqu'au niveau de la poitrine et je ne peux pas vivre ma vie sans elle. Malheureusement, je prends la dose maximale possible, mais je ne peux pas imaginer ce que serait ma vie sans elle. Et ce n’est pas idéal et ce n’est pas quelque chose qui constitue le meilleur choix pour tout le monde, mais c’est ce dont j’ai besoin pour fonctionner. Et je ne voulais pas le faire au départ parce que je pensais que je n’avais pas besoin d’un autre médicament. Mais je suis content de l'avoir fait parce que ma vie est définitivement beaucoup plus facile à vivre en me heurtant à des choses et ce serait sans cela.

[00: 25: 37] Dr GG deFiebre: Certainement, ouais. Et toi, Aidan ?

[00: 25: 39] Léa Campbell: Pour moi, mon adaptation a changé une fois que je suis devenu paralysé, deux mois et trois jours après l'université. Donc, avant cela, étant pratiquement aveugle et confronté à la fatigue, c'était un lecteur d'écran. Il s'agissait d'être capable d'utiliser un clavier, d'être capable d'utiliser des étiquettes en braille et d'économiser de l'énergie, je pourrais utiliser un fauteuil roulant si j'allais dans un parc d'attractions et devoir faire la queue et de cette façon, je pourrais faire plus de choses. Après la paralysie, je dois encore conserver l'énergie et les choses, mais s'adapter signifie planifier les choses. Ce n'est pas comme, oh, allons faire un road trip. Non, je dois tout planifier, de l'assistance au levage aux fauteuils roulants, en passant par tout ce qui concerne les compagnies aériennes et le transport accessible aux fauteuils roulants. Cela nécessite donc certainement beaucoup plus de planification.

[00: 26: 39] Dr GG deFiebre: Certainement, ouais. Quelle a été votre expérience avec Aidan ?

[00: 26: 45] Aidan Morse: Je suppose que je m'engage à utiliser mon AFO tout le temps pour mon pied tombant. J'essayais de me déplacer un peu sans et je marchais lentement, ou ma boiterie s'aggravait ou je me fatiguais simplement. Donc, j’ai l’impression que ma plus grande adaptation consiste simplement à admettre que j’ai besoin de plus d’aide et à être plus compatissant envers moi-même. Donc, admettre que j'ai besoin de plus d'aide inclut l'aide à la mobilité, inclut la prise de mes médicaments quand je suis censé le faire et la prise des médicaments qui me sont réellement prescrits, et non pas du genre, oh, ai-je vraiment besoin de ça quand ? Ouais, à peu près tout ce que je prends, j'en ai vraiment besoin.

[00:27:34] Et puis aussi en ce qui concerne la compassion, juste lorsque mes symptômes s'aggravent parce qu'ils vont et viennent, en particulier avec la fonction de la vessie, si je passe une mauvaise journée, je prends juste le temps d'aller aux toilettes comme souvent comme je le dois, au lieu de me battre pour – au lieu de me battre pour ne pas être capable de le tenir plus de 30 ou 40 minutes. Donc, pour moi, c'était le deux grands : admettre à moi-même et aux autres que j'ai besoin d'aide et aussi lorsque mes symptômes éclatent ou tout simplement, en général, me laisser tomber plus facilement.

[00: 28: 14] Dr GG deFiebre: Merci. Et Maria, quelle a été ton expérience ?

[00: 28: 21] Maria Cerio: Donc, pour moi, je pense que les plus utiles sont certaines des choses les plus évidentes, comme une carte de stationnement pour personnes handicapées, des choses comme ça. Et bien que cela soit évident, j'ai passé littéralement 17 ans ; Je pense avant d'avoir mon propre pass. Et il est intéressant de réfléchir aux adaptations dont vous aurez besoin lorsque vous deviendrez adulte. Ainsi, lorsque vous êtes plus jeune et que vous êtes un enfant handicapé, peut-être que vos amis et votre famille vous déposent à la porte et que personne n'a même réalisé que nous aurions peut-être besoin d'un laissez-passer de stationnement spécial. Et puis, quand je suis devenu indépendant et que j'ai pris ma place, c'est finalement quelque chose que j'ai exploré et je sais qu'il y a une arme à double tranchant, mais en revendiquant cette identité de personne handicapée, cela a ouvert la porte à tant d'adaptations. Donc, je trouve que faire partie de cette communauté et utiliser ce mot me permet parfois de demander des choses comme le stationnement pour personnes handicapées ou une assistance lors de l'embarquement dans un avion et un hébergement dans les espaces universitaires ou sur les lieux de travail.

[00:29:31] Et il était difficile de demander ces aménagements sans me décrire comme une personne handicapée. Il y a donc certainement des avantages et des inconvénients à cela. Mais je fais écho à ce que tout le monde a dit ici, il faut absolument conserver mon énergie et que ce soit me garer quelque part à proximité ou conduire quelque part au lieu de marcher et vraiment choisir ce à quoi je m'engage, pour m'assurer d'avoir de l'énergie à la fin de la journée. pour ces tâches obligatoires. J'ai besoin de me préparer à dîner, de prendre une douche et parfois, si je m'engage trop, je n'ai pas d'énergie pour les activités de la vie quotidienne. J'essaie donc vraiment de faire preuve de créativité sur la façon de rendre d'autres domaines de ma vie plus accessibles, qu'il s'agisse de demander de l'aide ou de mettre en place certains de ces logements plus officiels, pour ainsi dire.

[00: 30: 32] Dr GG deFiebre: Merci d'avoir partagé. Et je vais juste poser une dernière question puisque nous avons dépassé notre temps. Mais je veux juste avoir toutes vos opinions à ce sujet si vous avez le temps. Quels conseils donneriez-vous à une personne nouvellement handicapée concernant la revendication de cette identité ou ce processus pour y parvenir ? Maria, j'aimerais commencer par vous parce que je pense que vous avez reçu votre diagnostic très jeune, et donc peut-être votre point de vue à ce sujet en tant que personne ayant reçu un diagnostic si jeune.

[00: 31: 05] Maria Cerio: Donc, je me suis définitivement senti libéré une fois que j'ai commencé à m'identifier à cette identité. J'ai été à l'école publique toute ma vie et il y avait trois personnes atteintes d'un handicap physique. Notre école est si petite que nous nous connaissions tous. Et c'était tellement isolant que d'être dans des espaces plus grands ou même de faire partie de quelque chose comme l'événement d'aujourd'hui m'a semblé très stimulant et je sais que ces mots sont parfois ringards ou entrent dans la même catégorie d'inspiration, qui suscite des sentiments mitigés. Mais j'ai trouvé différentes façons de m'exprimer, comme écrire pour le blog SRNA ou différentes choses comme ça pour vraiment expliquer aussi ce que cela signifie pour moi parce que tous ceux qui s'identifient comme ayant un handicap, c'est tellement différent, même si vous partagez la même chose. diagnostic, cela pourrait se manifester très différemment.

[00:32:12] Et donc même au sein de la communauté des personnes handicapées, j'ai parfois du mal à trouver quelqu'un avec qui je m'entends bien, mais au lieu de me concentrer sur la façon dont tout est différent, je suppose que je me concentre sur les similitudes. Et quand on y pense, le monde extérieur nous considère tous de la même manière comme des personnes handicapées. Ainsi, au sein de ces espaces partagés, j’essaie de me concentrer sur les similitudes plutôt que sur les différences. Par exemple, à l'université, il y avait une communauté, mais ce n'était pas comme si c'était une communauté de personnes atteintes de MT ou de maladies neuro-immunes rares. Donc, je trouve encore des moyens d'établir des relations, et plus tôt j'accepte cette identité, je me sens moins isolé.

[00: 33: 03] Dr GG deFiebre: Oui bien sûr. J'ai également vécu cela avec d'autres utilisateurs de fauteuils roulants. Le diagnostic n’a pas vraiment d’importance, mais en tant qu’utilisateur de fauteuil roulant, il existe certaines similitudes. Et puis Leah, cela vous dérangerait-il de parler des conseils que vous donneriez à une personne nouvellement handicapée concernant la revendication de cette identité ?

[00: 33: 23] Léa Campbell: Bien sûr, l'avoir étant enfant comme quand on est plus jeune. L'acceptation, je n'ai pas eu l'indépendance dépouillé pour moi comme le font les adultes, mais mon conseil serait simplement que plus tôt vous pourrez l'accepter et apprendre à y faire face et à vous y adapter, plus tôt vous pourrez accéder à une nouvelle normalité.

[00: 33: 48] Dr GG deFiebre: Merci. Et puis Aidan, et toi ?

[00: 33: 55] Aidan Morse: Oui, je pense que l'acceptation est vraiment, un très bon conseil. C'est quelque chose auquel je pensais aussi et c'est la même chose avec la recherche d'une communauté, que ce soit en personne ou virtuellement par le biais de ce groupe ou d'un groupe de soutien. Je pense aussi que pour moi, le simple fait de trouver un thérapeute qui connaît mieux le handicap, les maladies chroniques et les travaux connexes a été très utile et aussi simplement de s'ouvrir aux autres, je pense à quels sont vos besoins. Et je suppose que pour moi, cela a été utile. Je pense aussi simplement à consommer davantage de médias écrits par des personnes handicapées ou mettant en vedette des personnes handicapées. Je ressens beaucoup de choses en lisant certains mémoires sur les autres, par des auteurs atteints de maladies neurologiques ou en écoutant des podcasts sur le handicap. Je pense que pour moi, ce sont tous de bons conseils axés sur l'acceptation, la recherche d'une communauté et la prise en charge de sa santé mentale, je suppose.

[00: 35: 13] Dr GG deFiebre: Merci. Et toi, Cyréna ?

[00: 35: 20] Dr Cyrena Gawuga: Je pense que probablement la première chose que je dirais est de ne pas avoir peur de prendre de la place. Cependant, vous définissez cela par vous-même, je pense que bien souvent, que vous vous qualifiiez de personne handicapée ou de personne handicapée, les gens se sentent obligés de cacher leurs expériences, de cacher qui ils sont. Je veux dire, nous avons parlé des façons dont nous cachons nos appareils de mobilité, et des choses comme ça. Je dirais également qu'il ne faut pas avoir peur de demander de l'aide par l'affirmative et que parfois, demander de l'aide peut venir d'une position de pouvoir.

[00:36:03] Je suis allé une fois à une conférence et c'était une conférence pour les défenseurs des patients. Et je disais à l'un d'eux, oh mon Dieu, c'est tellement difficile de se déplacer à l'aéroport. Je suis si fatigué. Donc, en gros, j'ai presque raté un avion parfois. Et elle a dit : pourquoi n'avez-vous jamais demandé de transport ? Et c'est comme si je ne savais pas que c'était quelque chose que je pouvais faire. Je pensais que c'était quelque chose pour les autres. Et elle a dit, non mais il est là pour nous, demandez-le.

[00:36:34] Même chose avec une carte de stationnement. Il ne m'est jamais venu à l'esprit de demander une carte de stationnement jusqu'à ce que je dise à mon médecin un jour, en février, qu'il y avait des plaques de glace ici à Rhode Island. J'ai du mal à me déplacer et elle a dit : je vais te donner un laissez-passer. Je me dis que je n'avais pas réalisé que c'était pour les gens comme moi. Et je pense que même si vous pouvez dire de manière affirmative que c'est quelque chose pour moi, même si vous ne pensez pas que cela devrait être pour vous, si c'est un outil qui vous aide à vivre votre vie, prenez-le. Je suis également tout à fait d'accord avec l'idée de suivre une thérapie dans la mesure où elle vous est accessible, que vous puissiez avoir un psychothérapeute individuel ou que vous deviez suivre une thérapie de groupe ou même simplement construire une communauté informelle dans laquelle vous pouvez partager vos expériences de vie.

[00:37:30] J'ai eu un thérapeute avant mon diagnostic parce que j'ai d'autres maladies chroniques mentales et physiques, mais cela a été d'une valeur incommensurable car je pense que nous subissons tous un traumatisme médical important avec ces diagnostics. Je sais que c’est définitivement le cas, et personne ne m’avait jamais dit que cela pourrait se reproduire. Et avoir un thérapeute avec qui traiter cela était - je veux dire, certainement si vous pouvez trouver quelqu'un qui a de l'expérience dans le domaine des maladies chroniques et je veux dire, je ne pense pas que nous allons trouver quelqu'un qui soit très spécifique dans ce domaine. , mais quelqu'un qui sait simplement ce que signifie pour une personne de se déplacer dans le monde d'une manière différente et comment cela affecte sa vie. Je sais donc que les soins de santé mentale ne sont malheureusement pas bien répartis ni facilement accessibles, mais vous pouvez néanmoins gérer votre santé mentale.

[00:38:41] Je pense que dans nos contextes de traitement, on ne discute vraiment pas de l'impact de la santé mentale sur notre vie quotidienne en tant que personnes handicapées, mais aussi de la manière dont des troubles neuro-immunes rares peuvent créer des problèmes de santé mentale. Et encore une fois, comme je l'ai dit, nous n'en parlons pas assez alors qu'ils sont si importants pour notre survie et notre rétablissement face à ces maladies. Donc, je suppose que pouvoir prendre de la place en tant que, encore une fois, c'est une question de terminologie, de personne handicapée ou de personne handicapée, pour demander de l'aide de manière affirmative et essayer de prendre soin à nouveau, comme l'a dit Aidan, de votre santé mentale, peu importe. degré que vous pouvez, je pense que c'est vraiment important. Je veux attirer l'attention ici aussi. Il y a ici un commentaire de Corey Wolf à propos de rarecounseling.com. Je ne sais pas si les gens pourraient voir cela, mais cela semble être une excellente idée, quelque chose que si vous avez accès ou le temps de le regarder, faites-le. Merci pour la référence, Corey.

[00: 40: 00] Dr GG deFiebre: Merci Corey. Et merci Leah, Maria, Cyrena et Aidan. J'apprécie vraiment que vous preniez le temps. Si tout le monde le peut ou si certains d’entre vous peuvent monter sur scène maintenant, nous commencerons à diffuser la prochaine vidéo. Alors, merci beaucoup d'avoir pris le temps. Nous l’apprécions vraiment chez SRNA. Alors merci.

[00: 40: 19] Maria Cerio: Merci tout le monde.

[00: 40: 21] Léa Campbell: Merci, GG.

[00: 40: 21] Dr Cyrena Gawuga: Merci. Au revoir.

[00: 40: 22] Aidan Morse: Merci de nous recevoir. Au revoir tout le monde.