[00: 00: 05] Skye Corken: Bienvenue à tous à l'ADEM Together et bienvenue en particulier à notre table ronde communautaire. Je m'appelle Skye Corken et je suis la coordinatrice de la communication et de l'engagement avec SRNA et j'ai avec moi aujourd'hui trois invités très spéciaux, Nancy, Graeme et Adam, que je vais laisser se présenter dans un instant. Mais très rapidement, avant de commencer, si vous avez des questions pour nos conférenciers invités aujourd'hui, il y a une section de questions-réponses dans laquelle vous pouvez poser vos questions et nous ferons de notre mieux pour y répondre tout au long de la conversation. Nous aurons donc un peu de temps pour des questions-réponses aujourd'hui.

[00:00:47] Et puis, si vous avez des inquiétudes, nous avons également la charmante Krissy qui est également dans le chat, afin qu'elle puisse vous aider à vous diriger si vous rencontrez des problèmes. Alors, allons-y et commençons. Je vais être très respectueux de notre temps aujourd'hui. Je voulais juste que vous alliez de l'avant et que vous vous présentiez les uns aux autres et au public. Alors, Nancy, Graeme, Adam, est-ce que l'un d'entre vous veut aller de l'avant et commencer ?

[00: 01: 13] Adam O'Connor: Les dames d'abord.

[00: 01: 15] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Mon nom tlingit est Sutxwaan et mon nom est Nancy Furlow. Je vis dans une petite communauté insulaire du sud-est de l'Alaska. J'ai reçu mes soins de santé dans des établissements de santé indiens. Et donc, Sitka où je vis a un hôpital pour tout le sud-est de l'Alaska, l'hôpital IHS. Mais Anchorage, où je me trouve en ce moment, a un plus grand hôpital et c'est là que se trouvent tous nos spécialistes. Donc, ils arrivent parfois par avion jusqu'à notre communauté et c'est un vol de deux heures et demie entre Sitka ici et Anchorage. Donc, j'ai en fait un MOG avec ADEM et une névrite optique. J'ai 68 ans. Donc, je suis à l'extrémité la plus ancienne du spectre. Donc, je suis un peu unique. Je suis le plus vieux ici aujourd'hui. Et donc, merci beaucoup, Skye, de nous avoir invités, ainsi que SRNA, à proposer ces podcasts, afin que les gens puissent en savoir plus sur ceux d'entre nous qui souffrent de ces maladies neuro-immunes rares.

[00: 02: 32] Skye Corken: Merci Nancy. Merci beaucoup d'être ici. Graeme, Adam, voulez-vous continuer et passer ensuite ?

[00: 02: 39] Graeme Mackenzie: Bien sûr. Je m'appelle Graeme Mackenzie. J'ai 53 ans. Il y a deux ans, cette semaine, j'ai reçu le vaccin AstraZeneca et c'est ce qui a déclenché ce voyage MOGAD. J'ai commencé par m'évanouir sur un lieu de travail similaire et j'ai passé environ cinq jours à l'intérieur et à l'extérieur de la salle d'urgence, puis j'ai été transporté en ambulance à l'hôpital Foothills de Calgary. Je vivais à Banff, en Alberta, à l'époque, envoyé à l'hôpital Foothills de Calgary. Et sur les 10 jours suivants, je ne me souviens pas vraiment. À un moment donné, ils m'ont proposé des IgIV ou des stéroïdes comme traitement et nous ne savions rien de tout cela et nous avions deviné IgIV, et cela a fonctionné. Et vers le troisième jour du traitement, j'ai commencé à progresser.

[00:03:45] J'ai présenté ADEM, arrêt complet du corps, je ne pouvais tout simplement pas vraiment sortir du lit, bouger, marcher, faire pipi, parler. Je pouvais parler et c'était à peu près tout. Et puis un peu au cours des deux dernières années, j'ai travaillé dur pour essayer de redevenir mobile et il m'a fallu jusqu'au mois de février suivant pour que j'obtienne le diagnostic MOG. Ils ont juste pensé que c'était l'ADEM pendant un moment, puis ils ont finalement compris que j'avais MOGAD. C'est probablement assez d'introduction, je suppose.

[00: 04: 20] Skye Corken: Non, c'est super. Merci. C'est formidable d'avoir des gens qui sont à différents niveaux en termes de cheminement avec leur diagnostic. Je pense que cela apporte toutes sortes de perspectives différentes dans la conversation. Alors, merci Graeme d'être ici avec nous aujourd'hui. Adam, voulez-vous aller de l'avant et dire bonjour ?

[00: 04: 42] Adam O'Connor: Je m'appelle Adam O'Connor. J'ai eu mon ADEM il y a 10 ans. C'était un virus quelconque qui vient de m'éliminer. Ma femme de l'époque m'a emmené à l'hôpital, ils m'ont admis, je déclinais assez rapidement, juste en général, tout le corps fermé, comme vous l'avez dit Graeme et tout ce qui va avec. Alors, ils m'ont mis dans un coma artificiel, et j'ai été à l'hôpital pendant trois mois. Mais vers la fin, ils avaient fait l'IgIV et c'est ce qui a déclenché ce revirement miraculeux. Mais lorsqu'ils m'ont fait sortir du coma médicalement provoqué, je me souviens que la première chose que le médecin a dite a été : "voici ce qui se passe, et nous pensons que vous devriez pouvoir marcher à nouveau", ce qui est assez choquant pour entendre quand vous ne savez même pas ce que vous venez de vivre.

[00:05:30] Mais c'était la motivation que j'avais besoin d'entendre parce que personne ne me dira de penser que je vais pouvoir marcher à nouveau. Donc, j'ai travaillé, et j'avais une excellente équipe médicale et au cours des mois suivants, tout s'est vraiment rapidement amélioré. Cela a été remarquable, comme je l'ai dit, c'était il y a 10 ans et j'ai beaucoup de chance d'être dans une position où je mène une vie à peu près normale. Donc, je suis ici pour essayer d'aider quelqu'un à travers tout ce qui serait une ressource pour tout ce que je peux. Et j'ai traversé quelques, quelques trucs assez mauvais. À un moment donné, j'ai dit à mon ex-femme que ma mort était imminente et qu'ils devraient chercher à obtenir mes derniers droits. Et donc c'était une chose assez sérieuse. Et pour moi, être ici maintenant est remarquable et je suis reconnaissant.

[00: 06: 20] Skye Corken: Merci. Je pense que j'aimerais bien m'y plonger un peu plus aussi. Mais je pense que je veux commencer par ma première question. C'est - évidemment, nous sommes dans quelques mois maintenant pour nos événements du mois de sensibilisation et ce n'est pas notre première table ronde communautaire que nous avons eue. Mais une question que nous avons posée à tous nos participants à ces tables rondes est : avez-vous trouvé une nouvelle normalité ? Et si oui, comment ? Beaucoup de membres de notre communauté en ont discuté de différentes manières au fil des ans, soucieux de s'adapter à une nouvelle normalité et de se sentir comme si vous pleuriez un peu votre ancienne vie et que vous acceptiez vraiment cela. Et il y a eu beaucoup de membres de notre communauté qui ont également trouvé une nouvelle normalité vraiment merveilleuse et ils sont vraiment satisfaits de la façon dont les choses se passent en ce moment. Donc, vraiment, c'est ma longue façon de demander, tout comme votre vie a changé depuis votre diagnostic ? Et avez-vous trouvé une « nouvelle normalité » ? Et si oui, cela vous dérangerait-il de partager comment avec le public aujourd'hui ? Nancy, voulez-vous commencer par cette question ?

[00: 07: 35] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Bien sûr. Comme Adam et Graeme, j'étais complètement paralysé dans le bas de mon corps et dans tout ce qui est impliqué dans la faiblesse du bas et du haut du corps. J'ai des problèmes neurologiques, des problèmes spatiaux. Ma moelle épinière, mon tronc cérébral, mon cerveau et mes nerfs optiques sont impliqués. Ainsi, ma propre expérience personnelle de tout mon corps a changé. C'était comme être déposé dans un corps différent et il a fallu un certain temps pour s'y habituer. J'ai encore des moments où je pense: "Oh mon Dieu, que se passe-t-il?" Et je ne suis pas encore stable, complètement stable. Donc, j'ai des périodes qui sont plus difficiles et moins difficiles. Sitka est sur l'eau, alors je peux regarder par la fenêtre de ma cuisine et voir le petit morceau de l'océan tous les jours. Et certains jours, c'est plus calme. Certains jours, c'est plus orageux.

[00:08:34] Et j'ai appris que le mouvement de haut en bas est ma nouvelle normalité. Parfois, c'est un mouvement calme et des choses qui m'arrivent, c'est comme, d'accord, j'ai déjà vécu ça. Parfois, c'est fou. Il y a trois semaines aujourd'hui, j'ai été brièvement hospitalisé, et je commence toujours par perdre la capacité de marcher. Et donc, j'ai dû apprendre à accepter d'apprendre continuellement à apprendre à mes muscles quoi faire, puis je perds tout et parfois je recule encore plus, puis je deviens plus fort, puis quelque chose se passe, et je recule . Donc, être à l'aise avec ces ondes et accepter que j'ai une maladie neuro-immune très rare et ça va. C'est d'accord. Ce n'est plus effrayant. C'était au début, mais ce n'est plus vraiment effrayant.

[00:09:49] Et juste - j'ai aussi des gens incroyables autour de moi. Et j'ai créé un MOG ce que j'appelle mon équipe MOG. Donc ce sont des gens, ma fille est ici à Anchorage où je suis en ce moment et comme Adam, j'ai dû faire un testament et faire sa procuration médicale, mais j'ai aussi des gens localement à Sitka dans cette équipe qui si quelque chose m'arrive , je les appelle et les mets soit en alerte douce, ce qui signifie qu'il se passe quelque chose, soit en alerte dure, ce qui signifie que je devrai peut-être aller aux urgences et qu'ils devront me surveiller car si je rechute, je perds ma capacité à prendre des décisions et j'ai appris cela à la dure. Donc, c'est comme accepter qui nous sommes, prêter attention à notre corps, à ce qui se passe, être à l'aise d'admettre que je ne peux pas faire ceci ou que je ne peux pas faire cela et que j'ai besoin d'aide et cela ne veut pas dire qu'il y a quelque chose qui ne va pas nous ou que nous sommes - comme au début je me sentais comme, ce qui se passe avec moi, mais maintenant, c'est juste comme, d'accord, c'est comme ça et c'est bon et dans cette nouvelle normalité dans laquelle je suis, ça a une variété d'expériences pour moi.

[00: 11: 16] Skye Corken: Merci pour le partage. Je suis heureux que vous ayez évoqué votre soutien personnel et les personnes qui vous entourent, car je veux en parler un peu et à quoi cela ressemble pour chacun d'entre vous. Mais avoir la bonne équipe et les bonnes personnes qui vous entourent est primordial. Ce n'est pas seulement bien sûr vos professionnels de la santé et vos neurologues avec lesquels vous vous connectez, mais votre famille et vos amis et vous avez des plans en place et Nancy, il semble que vous ayez cela, ce qui est formidable. Adam ou Graeme, voulez-vous répondre à la prochaine pour vous ?

[00: 11: 54] Graeme Mackenzie: Allez-y, Adam.

[00: 11: 56] Adam O'Connor: Bien sûr. Garçon, beaucoup de choses ont changé. Physiquement, j'ai appris à vraiment m'assurer que je suis plus en phase avec ce que fait mon corps. Je pourrai peut-être l'écouter beaucoup plus. Je sais que quand je ressens des choses, qui sont différentes, c'est quelque chose dont je ne pense pas avoir eu conscience avant le début de l'ADEM. Donc, je fais juste beaucoup plus attention à moi-même, mais en général, et quelque chose dont je pense qu'il faut peut-être parler un peu plus, c'est juste l'aspect santé mentale de tout cela, surtout que mai est le mois de la santé mentale.

[00:12:33] Je pense vraiment que, comme tu l'as dit, Nancy, tu as définitivement besoin d'une équipe ou d'un groupe de personnes comme soutien et pour moi, c'était dans une expérience de mort imminente. Donc, cela a complètement changé ma vision des choses. Et je suis reconnaissant d'être ici. Je suis reconnaissant envers les personnes qui étaient là pour moi à l'époque ou qui sont là pour moi maintenant ou qui s'enregistrent ou quand je poste sur les réseaux sociaux à propos de quoi que ce soit à propos de l'ADEM, ou du mois des maladies rares ou autre, c'est quelque chose qui se transforme en conversation et donc vraiment juste s'assurer que l'aspect de la santé mentale est également au cœur de ce sur quoi vous travaillez. Et c'est quelque chose sur lequel j'ai eu la chance au cours des 10 dernières années de pouvoir me concentrer. Je sais donc que c'est quelque chose dans lequel les gens se perdent et c'est au moins un élément clé de mon rebond.

[00: 13: 29] Skye Corken: Ouais absolument. Merci Adam. Graeme ?

[00: 13: 37] Graeme Mackenzie: J'ai eu un an, à peu près – j'avais trois ans. Eh bien, à peu près huit semaines à l'hôpital, puis il m'a fallu presque une année complète pour pouvoir reprendre le travail à temps partiel lors d'un retour progressif. Et quand j'ai commencé à sortir après les IgIV et à pouvoir - ma première petite séance de physio a été de m'asseoir, de m'allonger, de m'asseoir, de m'allonger, de faire une sieste et ça s'est construit lentement à partir de là. Je crois fermement qu'une partie de mon rétablissement consiste simplement à être obstinément actif, à repousser les limites parfois trop loin, mais à toujours essayer de faire quelque chose. Et je pense que cela a aidé tous les nerfs à se relancer.

[00:14:27] J'ai remarqué très tôt à l'hôpital que chaque fois que j'essayais un nouvel exercice de physiothérapie, un exercice ou un pas ou quelque chose comme ça, j'avais mal à la tête après. Et cela ressemble à ce mal de tête lié aux nerfs essayant de se rééquilibrer et de se réaligner. Et j'ai pris de l'aspirine et du tylenol pendant un bon moment, ou de l'ibuprofène et du tylenol pendant un bon moment. Mais les maux de tête ont traversé cela, et il semblait que plus j'étais actif, plus les maux de tête s'aggravaient. Alors, j'ai juste continué à faire des choses et à souffrir de maux de tête. Et maintenant, je suis comme un humain endommagé hautement fonctionnel. Je peux skier, je peux faire du vélo, je suis de retour à plein temps pour travailler, conduire, tout faire.

[00:15:18] Donc je pense que le plus grand changement pour moi mentalement est la peur de tomber malade et de le redéclencher. Donc, je suis loin d'être aussi sociable qu'avant. Je ne vais pas être entouré de foules ou de beaucoup de gens que je ne connais pas vraiment, même parfois être entouré de gens que vous connaissez est difficile parce que vous ne savez pas avec qui ils ont côtoyé. Donc, le nuage qui plane sur la rechute – je ne pense pas avoir encore eu de rechute. J'ai eu des pseudo-rechutes où vous ressentez des picotements et des sensations de tension et des contractions dans les muscles et tout, mais ce nuage plane sur vous, quelle que soit la luminosité de votre journée, il est toujours là. Donc, nous essayons de continuer à travailler là-dessus au fur et à mesure.

[00: 16: 15] Skye Corken: Merci Graeme. Nancy, si cela ne vous dérange pas, je voulais vous parler un peu parce que vous et moi nous sommes rencontrés lors d'une réunion de groupe de soutien l'année dernière et cela ne faisait que quelques mois que je travaillais avec SRNA et si vous ne le faites pas Rappelez-vous que vous n'aviez parlé que de vos difficultés à vivre dans une zone plus rurale et à obtenir un soutien approprié de cette manière. Et je voulais vous interroger un peu là-dessus parce que je sais qu'il y a des membres de la communauté que nous avons aux États-Unis et à l'extérieur des États-Unis qui se trouvent dans des zones plus rurales. Et je suppose que si vous aviez des conseils à donner aux personnes qui sont dans une situation similaire ou qui essaient de demander de l'aide et qui ont peut-être des difficultés, pouvez-vous simplement parler de votre expérience sur ce qui vous a aidé et les ressources que vous avez pu trouver et si vous aviez aucun conseil?

[00: 17: 20] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Bien sûr. Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois ou que j'ai eu des symptômes avec MOG et ADEM, on m'a dit aux urgences, je commence à aller à plusieurs reprises que j'inventais. Et donc, alors que je perdais même ma capacité à m'asseoir dans le fauteuil roulant dans la salle d'attente des urgences, je m'effondrais littéralement là-dedans. J'ai découvert plus tard qu'ils m'avaient juste laissé là parce que MyChart avait dit que j'inventais des symptômes. Et donc, une chose que j'ai dû apprendre est de vraiment me défendre, vraiment, vraiment me renseigner sur l'ADEM et le MOG et la névrite optique et comprendre ce qui m'arrive. J'ai maintenant des imprimés que j'emmène à l'hôpital. Comme je l'ai mentionné plus tôt, j'ai une équipe MOG et ils ont tous des impressions, numériques et papier, de sorte que si quelque chose se passe, il y a ces documents.

[00:18:35] Et généralement si je dois me faire soigner, les prestataires ne savent pas ce qu'est le MOG ou l'ADEM et ils disent, bon, qu'est-ce que c'est ? Je n'ai jamais entendu parler de ça auparavant. Et donc même si je suis là pour obtenir une assistance médicale, je suis dans la position de devoir éduquer. Même en janvier, j'ai eu un port intraveineux et les infirmières de la salle d'opération, les anesthésistes et le médecin lors de mon rendez-vous préopératoire m'ont demandé d'apporter ces papiers parce qu'ils ne savaient pas ce que c'était, et ils étaient un peu peur de travailler sur moi. Donc, j'ai de la chance, je suis un peu différent de certaines personnes parce que je dois obtenir des soins de santé par l'intermédiaire d'un système de services de santé indien quelque part. Et parfois il y en a – comme je l'ai mentionné plus tôt à Sitka où je vis, nous avons un hôpital, mais nous n'avons pas de spécialiste. Ils sont à deux heures et demie de trajet en jet, là où je me trouve actuellement à Anchorage. Et même quand j'ai rechuté il y a trois semaines, c'était difficile de joindre la neurologie ici à Anchorage où se trouvent mes neurologues et de leur faire savoir.

[00:20:07] Il est important de comprendre ce qui vous arrive, puis de plaider et de ne pas abandonner. Parfois, surtout dans les zones rurales, il faut simplement éduquer, éduquer, éduquer et il est vraiment important de ne pas se décourager à ce sujet si vous devez continuer et aller et tendre la main. Et je demande toujours aux gens comme quand je vous ai demandé, j'ai demandé - je fais aussi des choses avec le projet MOG. Je leur demande toujours, à tous ceux qui ont l'ADEM ou le MOG, comment vous faites ceci ou comment vous faites cela. J'ai appris d'eux. Il existe des groupes en ligne via Facebook, des groupes privés gérés par des professionnels de la santé. Donc, je fais confiance à ce qui se passe là-bas et je les contacte, mais c'est toujours apprendre, apprendre et défendre et ne pas abandonner. Dans les zones rurales, c'est juste qu'il faut être persévérant de cette façon.

[00: 21: 28] Skye Corken: Merci d'en avoir parlé. Je viens aussi d'une région rurale. C'est évidemment un sujet qui me tient à cœur. Donc, je vous remercie d'en parler et de donner un aperçu de votre expérience personnelle. Adam et Graeme –

[00: 21: 45] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: De plus, nos spécialistes ne sont pas comme ici, comme là où nous vivons, donc nous devons les trouver, et je ne suis pas au-delà de me débarrasser de quelqu'un et d'en trouver un autre. Si quelqu'un ne me traite pas de la manière ou ne comprend pas ce que je traverse et n'a pas l'expertise. Si je peux, je changerai.

[00: 22: 12] Skye Corken: C'est un bon point. Il est important d'avoir une équipe de professionnels de la santé et des professionnels autour de vous avec lesquels vous vous alignez, en particulier pour quelque chose d'aussi grave que cela, et cela peut faire une énorme différence dans toute votre expérience. Donc, assurez-vous de trouver les bonnes personnes et de ne pas avoir peur de faire ce changement.

[00: 22: 34] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Exactement. Surtout comme avec l'ADEM, c'est comme, non.

[00: 22: 39] Skye Corken: Adam ou Graeme, vouliez-vous parler de quoi que ce soit au sujet du plaidoyer ? Je sais Adam, vous avez beaucoup parlé de santé mentale et de l'importance que cela a eu pour vous également. Alors, avez-vous quelque chose à propos de l'ADEM dont vous voudriez parler ?

[00: 22: 56] Adam O'Connor: Je suis d'accord. Je pense qu'il est important d'avoir l'équipe médicale appropriée qui connaît des problèmes rares comme ceux-ci. Mais en plus, je pense que les équipes non médicales, les gens qui vous entourent, les gens qui vous soutiennent, comme je l'ai mentionné en santé mentale, j'ai un thérapeute qui a été formidable. Et Graeme, vous avez mentionné avoir des craintes de rechute. C'est une de ces choses que je pense – ça fait 10 ans. Mais je pense qu'à un certain moment, j'ai juste dû laisser tomber parce que je ne vais pas vivre ma vie en ayant peur d'un autre événement super rare de quelque chose qui s'installe. Et donc, je continue ma journée.

[00:23:33] Pendant COVID, j'ai définitivement foiré et je suis resté à la maison et j'ai fait tout ce que j'ai pu pour me protéger car qui sait que nous étions tous confrontés à un problème inattendu et inconnu. Alors là, j'ai pris mes précautions. Mais ce fut pour moi une expérience qui a changé ma vie et qui a eu un impact sur tout ce que j'ai fait et tout ce que je fais à l'avenir et sur mes considérations pour tout l'avenir. Donc, je ne vais pas laisser cela m'empêcher de faire quoi que ce soit, c'est juste quelque chose qui me préoccupe et même si c'est peut-être quelque chose dont j'ai parlé avec beaucoup de gens pendant longtemps, j'ai raconté mon histoire à beaucoup personnes. Ce n'est pas comme ça que je m'identifie maintenant.

[00:24:11] L'ADEM n'est pas qui je suis. C'est quelque chose que j'ai vécu et c'est quelque chose qui sait ce qui se passera dans le futur. Mais pour le moment, je suis juste moi et je fais du mieux que je peux et Nancy, comme tu l'as dit, t'entoure de gens qui connaissent ton passé et en sont conscients. Et si quelque chose d'étrange peut arriver, tout comme un premier début d'ADEM pour un inconnu au hasard, c'est quelque chose dont vous devriez être conscient, mais ce n'est pas quelque chose que je laisserai conduire mes peurs dans la vie. C'est tout ce que j'ai.

[00: 24: 44] Skye Corken: Merci Adam. Graeme, quelque chose à ajouter là-dessus ?

[00: 24: 51] Graeme Mackenzie: Ouais, je me sens avec les soins que j'ai reçus à Foothills. C'est un hôpital universitaire. Ainsi, le neurologue principal tournait chaque semaine et j'ai vu sept neurologues différents. Je ne me souviens pas de la plupart d'entre eux parce que je n'étais pas vraiment cohérent. Et une fois, j'étais à la table ronde pour la réunion Zoom pour les neurologues de l'Alberta et ils ont parlé de moi lors de leur réunion et ils n'ont compris le MOG que 10 mois plus tard, une chose. Je me sens plutôt chanceux d'avoir fini avec ce grand groupe de personnes qui ont vraiment beaucoup réfléchi à moi. Donc, je me sentais très chanceux, et j'ai eu de la chance de ne pas avoir à faire beaucoup d'auto-représentation.

[00:25:48] Et au début quand l'ADEM a frappé, c'était 10 jours après que je me sois évanoui, enfin 10 jours après le vaccin, je me suis évanoui, je me suis réveillé, j'ai été transporté en ambulance à l'hôpital. Cinq jours après quelques voyages aux urgences, j'étais à Foothills, puis 10 jours dont je ne me souviens pas. Et tout le monde là-bas était vraiment bon, et ma femme a été un roc. Elle a été ce pilier qui m'a soutenu et cela fait deux ans et je m'ouvre un peu plus sur l'aspect social et je parle aux gens. Mais comme Adam l'a dit, dès que quelqu'un pose une question, c'est une histoire de cinq minutes. J'en parle et j'attends avec impatience le jour où ce ne sera plus mon principal sujet de conversation.

[00: 26: 45] Skye Corken: Merci Graeme.

[00: 26: 48] Adam O'Connor: En fait, si vous n'y voyez pas d'inconvénient, si je pouvais ajouter très rapidement. Aucun d'entre nous n'a traversé tout cela seul. C'était le truc, que ce soit des professionnels de la santé ou des personnes qui nous sont chères et des gens qui nous soutiennent et nous aiment ou SRNA, c'est remarquable de rencontrer de nouvelles personnes comme vous qui ont traversé des circonstances similaires et ces choses incroyables. Mais personne n'est seul là-dedans et personne n'est vraiment seul dans quoi que ce soit. Et je sais que pour moi, obtenir de l'aide pour accepter cela était vraiment important. Mais j'ai eu beaucoup de chance. Beaucoup de bonnes personnes dans ma vie m'ont aidé à m'élever, et j'espère qu'il n'y a personne là-bas qui se sent seul dans cette expérience parce qu'il y a une mine de ressources pour tout le monde. Et je ne voudrais pas que quiconque se sente désespéré parce qu'il y a certainement des moments où nous en avons tous. Donc, ce n'est pas une condition permanente.

[00: 27: 42] Skye Corken: Merci de dire ça. Très bien dit, Adam. Je veux passer à ma prochaine question et Adam, vous avez abordé cela très joliment récemment. Et s'il y a quelque chose que vous voulez ajouter, n'hésitez pas. Mais je veux vraiment parler à chacun de vous de l'identité personnelle parce que c'est une chose importante pour beaucoup de membres de notre communauté. Et je suis juste curieux de savoir comment vous percevez votre diagnostic en termes de votre propre identité personnelle. Pour certaines personnes, c'est très interconnecté, pour d'autres, Adam comme tu l'as dit, ça ne te définit pas. Donc, je pense que c'est différent pour tout le monde. Et je suis simplement curieux de connaître chacun de vos propres points de vue. Donc, Adam, vous avez répondu un peu à cette question et n'hésitez pas à participer et à en ajouter si vous le souhaitez. Mais Nancy ou Graeme, voulez-vous commencer par celui-ci si vous êtes à l'aise de partager ?

[00: 28: 41] Graeme Mackenzie: J'ai l'impression de commencer à peine la transition d'être Graeme, le gars du MOG à être Graeme, le rider ou le skieur, travailleur, parent, mari. Pendant un an, ça a envahi ma vie et c'est tout ce dont je pouvais parler. Et maintenant, en deuxième année, cela n'apparaît pas autant et c'est toujours le petit nuage sombre qui se cache au-dessus de l'épaule, mais il n'est pas aussi dominant et ne projette pas une ombre aussi grande. Donc, ça marche et c'est mon slogan, mais être obstinément actif et faire quelque chose tous les jours, même si vous n'en avez pas envie, cinq minutes plus tard, vous êtes bon et puis vous y allez et tout va bien et ça aide vraiment à faire avancer les choses et à ne pas stagner. Je pense que j'ai fini.

[00: 29: 47] Skye Corken: Super. Nancy, voulez-vous continuer?

[00: 29: 51] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Bien sûr. J'ai une formation en piano, donc j'y pense en termes d'accords. Comme il y a des mélodies qui ont une mélodie - peut avoir une seule ligne mélodique, mais les accords sont des notes multiples. Et pour moi, c'est comme ça, contrairement à Adam et Graeme, je ne suis pas encore stable. Donc, j'ai des périodes où je dois à nouveau utiliser un déambulateur ou un fauteuil roulant et Graeme, si j'étais comme toi et que je me pousse physiquement, ce que j'ai fait, je peux prendre des semaines ou des mois. Donc, je dois trouver ce point doux émouvant tout le temps.

[00: 30: 34] Graeme Mackenzie: Équilibre?

[00: 30: 36] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Ouais. Et ce n'est pas un sweet spot stable. Je veux dire, ça bouge tout le temps. Donc, c'est trouver que c'est pousser autant que possible sans m'envoyer dans une rechute. Mais ne faites pas le contraire de simplement dire, oh, je ne peux pas faire les choses et vous apprenez à vivre votre vie. Alors, j'ai appris à vivre ma vie avec l'ADEM et le MOG et la névrite optique toujours là. Et j'ai eu probablement au moins huit ou 10 rechutes au cours de la dernière année et demie. Mais comme l'a dit Graeme, je n'ai pas l'impression qu'ils sont un nuage noir. Ils sont juste là. Ils font partie de cet accord. C'est ma vie. Et il est possible que je n'atteigne jamais pleinement toutes mes capacités dans mes jambes pour faire ce qu'elles faisaient auparavant. Et ce n'est pas grave. Il y a eu des périodes où ce n'était pas le cas et vous pleurez cela, vous pleurez qui vous étiez et ce que vous pouviez faire. Et c'est bien aussi. Et je dois admettre qu'il y a des jours où j'ai peur, il y a des jours où je suis frustré. Je veux faire des choses et mon corps est comme, non, je ne peux pas faire ça ou, je dois faire des choses par petites périodes d'activité pour pouvoir faire une période d'activité intense, puis je dois me reposer ou faire une courte sieste et je peux faire une rafale d'activité et un repos ou une sieste. Et ce n'est pas grave. C'est qui je suis maintenant.

[00:32:25] Et je pense qu'Adam et Graeme ont dit que nous étions tous chanceux d'être en vie. Je veux dire, nous avons tous failli mourir de l'ADEM et j'avais mon testament prêt. Je faisais mes adieux et le fait que je sois ici aujourd'hui est tout simplement merveilleux, comme je le disais avant que nous ne passions en direct, je suis assis ici en train de regarder ces belles montagnes en Alaska en ce moment et d'être avec vous tous et c'est incroyable et nous avons cette nouvelle communauté. Ce n'est pas comme si nous traversions cela seuls, pour ceux de - j'essaie toujours de faire savoir aux gens parce que je ne veux pas que quiconque traverse cela seul parce que ce sont des gens tellement incroyables pour nous soutenir et nous guider et répondre à nos questions et être là avec nous quand nous avons peur ou quand nous célébrons, comme quand j'ai fait de longues promenades, comme, tout le monde en physiothérapie m'applaudissait. C'est incroyable. Ainsi, vous apprenez simplement à accepter. Je veux dire, on ne peut pas y échapper. Nous ne pouvons pas échapper à ce nouveau nous et nous pourrions lutter avec lui et nous battre avec lui pendant un certain temps, mais, finalement - enfin, pour moi en tout cas, parce que je ne suis pas encore stable, j'ai juste appris à l'accepter et c'est comme ces accords. C'est juste une partie de ma vie avec d'autres parties que j'aime et qui me tiennent à cœur.

[00: 34: 11] Skye Corken: C'est super. Merci. Tout cela était très, très joliment dit. Adam, vouliez-vous ajouter quelque chose que vous avez mentionné plus tôt à ce sujet ?

[00: 34: 20] Adam O'Connor: Droite. Pour moi, c'était une horreur, c'était un ralentisseur, et c'était une expérience dans la vie, et c'était quelque chose dont nous souffrons tous encore les effets à long terme. Mais pour être honnête, cela a vraiment aidé à amplifier mon empathie pour les autres pour la gentillesse, je veux aider les gens qui traversent peut-être les moments troublants de quelque chose comme l'ADEM ou peut-être que c'est quelque chose d'autre médicalement, sans rapport avec ça, mais nous savons tous à quel point c'est difficile. Et Graeme, tu l'as dit plusieurs fois, ton entêtement t'a probablement aidé. Et je sais par moi-même que c'était certainement le fait. Je me souviens avoir fait de la physiothérapie une fois et être rentré chez moi et je venais juste de finir d'utiliser - j'étais entre un fauteuil roulant. Je viens de commencer à utiliser un déambulateur et je suis rentré chez moi, et j'ai pensé, eh bien, une tondeuse à gazon est similaire à un déambulateur.

[00:35:14] Alors j'ai tondu toute ma pelouse, et je suis allé en physiothérapie le lendemain et j'ai dit à mon physiothérapeute, et elle m'a dit : "Tu as fait quoi ?" Et je me disais: "Oui, j'ai tondu ma pelouse." Et elle dit : "Tu as tondu toute ta pelouse ?" Je me disais: "Ouais, je suis juste allé là-bas et je pouvais m'appuyer dessus, et c'était comme un marcheur." Et elle dit: "Ce n'est pas comme un déambulateur." Mais je me disais : "Je vais essayer de revenir à la normale autant que possible." Et c'est juste l'attitude que j'avais. Et donc, j'ai toujours voulu essayer de dire aux gens de se pencher sur l'optimisme, d'essayer et de faire ce que vous pouvez, et vous ferez de votre mieux de toute façon. Et comme je l'ai dit, aucun de nous n'est un individu séparé. Tout cela est une évolution de la vie de toute façon. Nous allons devenir de meilleures personnes et changer en tant que personnes. Et si cette expérience m'a aidé à être une personne plus gentille et plus attentionnée, le processus a été nul mais il y a des choses qui sont un sous-produit heureux.

[00: 36: 03] Graeme Mackenzie: La tondeuse à gazon est une bonne incitation à ne pas tomber.

[00: 36: 06] Adam O'Connor: Oui ça l'était. Ce n'était pas la meilleure idée, mais je viens de le faire.

[00: 36: 10] Graeme Mackenzie: Je me souviens avoir fêté mon premier tour d'unité avec un marcheur, comme le marcheur à quatre pattes. Nous avons dû le ramasser, le poser, le ramasser, le poser et j'ai finalement fait un tour complet et des high fives.

[00: 36: 27] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Ou marcher entre les barres parallèles et – en fait, comme si on avait des barres parallèles, c'est comme marcher entre les barres parallèles, c'est comme si mes jambes bougeaient. C'est tellement - je veux dire, vous appréciez tellement vos jambes.

[00: 36: 44] Graeme Mackenzie: Les Foothills avaient un harnais antichute avec une longe et une piste sur la longueur du couloir au plafond et en gros faites un pas, tombez, essayez de vous lever, obtenez de l'aide, faites un pas, tombez dans le harnais et vous ne le faites pas toucher le sol mais vous tombez dans le harnais et il m'a fallu une semaine avant de pouvoir – probablement une semaine entière avant que je puisse aller d'un bout à l'autre. Juste ceux qui célèbrent tous les pas de bébé.

[00: 37: 13] Adam O'Connor: Les humains sont résilients et je suis un basketteur et donc l'un de mes objectifs à long terme était de recommencer à jouer au basket. Et j'ai pensé que je m'en fichais si je m'effondrais sur le sol plusieurs fois, je vais essayer de le faire. Et je joue régulièrement maintenant et ce n'est rien de moins qu'un miracle. Je ne pouvais rien bouger sous mes épaules, quand je me suis réveillé de ce coma médicalement provoqué et maintenant, je peux sortir et jouer au basket. C'est incroyable.

[00: 37: 41] Graeme Mackenzie: Alors, continuez à traîner.

[00: 37: 48] Skye Corken: Eh bien, merci à tous d'avoir partagé un peu. Il nous reste quelques minutes. Donc, je veux aller de l'avant et l'ouvrir au public. Si quelqu'un qui regarde a des questions pour Nancy, Adam ou Graeme, allez-y. Comme je l'ai dit, au début, vous pouvez les mettre dans le chat Q&A, et nous essaierons d'y arriver dans les dernières minutes. Mais pendant que nous attendons qu'ils arrivent, je voulais poser une question et je pense qu'il sera vraiment intéressant d'entendre chacun de vos points de vue parce que, comme je l'ai dit, vous êtes tous dans des phases différentes en termes de votre parcours de diagnostic et il revient à votre réseau de groupe de soutien actuel ou à votre réseau de soutien. Et vous en avez chacun un peu parlé, mais à quoi ressemble votre réseau de support actuel ? Est-ce un domaine qui, selon vous, doit encore être amélioré ? En êtes-vous plutôt content ? Je voulais juste avoir vos propres expériences individuelles à ce sujet également. Alors, qui veut s'attaquer à celui-là en premier? Et comme je l'ai dit, nous répondrons aux questions au fur et à mesure qu'elles arriveront. Alors n'ayez pas peur de sauter dans tout le monde et de poser des questions dans le chat pour nos conférenciers.

[00: 39: 05] Adam O'Connor: Je vais sauter dedans. Dès le début, depuis que j'ai été hospitalisé pour la première fois avant même qu'ils ne découvrent que c'était l'ADEM, j'avais l'impression de vivre dans le vieux pays parce que j'aurais des amis, des connaissances et de la famille qui tomberaient les choses chez moi. Comme si ma femme revenait de l'hôpital après avoir été avec moi et qu'il y avait des casseroles, des paniers-cadeaux et des cartes et toutes les affiches et juste des trucs sur notre porche et tout le monde était si solidaire et attentionné. Et donc, dès le début, je me suis senti très chanceux d'avoir des gens dans mon coin. Et comme je l'ai dit, mon équipe médicale à l'hôpital ici était incroyable et PT et OT et mon thérapeute. Je veux dire, les amis, la famille, tout le monde a été merveilleux et chaque fois que je – même quand j'apporte mon expérience, tout le monde veut apporter son soutien et ils sont heureux que je puisse rebondir comme je l'ai fait. Et donc, je peux m'appuyer sur eux quand j'en ai besoin. Et je crois vraiment que cela a fait une énorme différence pour moi parce que tout ce soutien et cette effusion de soins et d'amour m'ont vraiment, vraiment touché de manière particulière.

[00: 40: 26] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Et comme je l'ai dit plus tôt – oh, désolé Graeme.

[00: 40: 29] Graeme Mackenzie: Après vous.

[00: 40: 31] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Comme je l'ai dit plus tôt, j'ai MOG avec ADEM et névrite optique, donc je les appelle mon équipe MOG. Donc, ma fille qui vit ici à Anchorage, qui est encore une fois à deux heures et demie d'avion de la petite communauté insulaire où je vis à Sitka. Elle est ma procuration médicale. Donc, elle prend toutes les décisions médicales pour moi quand je suis incapable de le faire, mais j'ai besoin de gens sur place. Donc, j'ai un groupe de personnes que j'ai formées pour comprendre mes symptômes et je leur envoie un texto et les mets en alerte douce. Donc, ils sont ma première ligne de contact, mettez-les en alerte si quelque chose se passe. Encore une fois, je ne suis pas encore complètement stable. Et puis si cela devient grave, je les mets en alerte dure et cela signifie qu'ils doivent me surveiller au cas où je deviendrais inconscient ou vraiment incapable de répondre. Et si je ne réponds pas, bien sûr, ils envoient quelqu'un chez moi et ma fille commence à prendre – en alerte dure, elle commence à prendre des décisions médicales pour moi.

[00:41:48] Ensuite, localement, bien sûr, il faut aller aux urgences. Comme Adam l'a dit, je suis vraiment reconnaissant envers les équipes médicales que j'ai habituellement, à moins que je ne doive aller aux urgences, ce qui est aléatoire là où je vis. Parfois, ils peuvent être bons et parfois cela peut être un peu cauchemardesque où ils ne comprennent pas, ils ne veulent pas écouter. Ils ne prennent pas mes symptômes au sérieux et c'est là que quelqu'un de mon équipe MOG m'accompagne et me défend si je suis incapable de le faire moi-même. Et puis j'ai des kinésithérapeutes. J'ai des ergothérapeutes, des orthophonistes qui travaillent avec moi. Je fais de la thérapie en piscine. Donc, je peux entrer dans la piscine et bouger beaucoup mieux que je ne le peux hors de l'eau. Et mes neurologues sont ici à Anchorage, et ils viennent périodiquement à Sitka, ou je les vois ici. Et parce que j'ai un MOG avec l'ADEM et une névrite optique, ils contactent certains des chercheurs du MOG, y compris la clinique Mayo, pour les consulter parfois car ceci ou cela m'arrive.

[00:43:13] De plus, juste un groupe d'amis incroyables. Je veux dire, certains de mes amis ont comme - je veux dire, je savais qu'ils étaient de bons amis, mais ils ont vraiment brillé, et c'était vraiment chouette de voir comment ils ont intensifié et sont si solidaires et attentionnés. Et comme Adam l'a dit, m'a apporté des trucs et fait des choses pour moi. Même un de mes kinésithérapeutes apporte le dîner un soir par semaine, c'est incroyable. Cela vous fait vous sentir tellement aimé et aimé pendant que vous traversez ce voyage qui est comme choquant quand il commence pour la première fois. Mais ensuite tu réalises que ça va. Je ne suis pas seul. Il y a des gens qui vont m'aider, et on s'en sortira tous ensemble.

[00: 44: 08] Graeme Mackenzie: Bon. Pour moi, quand je suis allé à l'hôpital, c'est le vaccin COVID qui a été mon déclencheur. Donc, c'était juste quand les fermetures se produisaient et que tout se verrouillait. Carrie était la seule autorisée à venir me voir à l'hôpital. Mais elle a reçu beaucoup de soutien, des repas ont été déposés, de la nourriture et des collations et elle a eu des promenades et des gens l'ont aidée. C'était un très bon village qui l'a aidée à m'aider. Et puis une fois que je suis sorti de l'hôpital, c'était à peu près Carrie comme si j'étais capable de marcher et de bouger, mais pas toute la journée, tout le temps et pas de capacité de travail. Donc, c'était - les neurologues sont super. Ils écoutent et font ce qu'ils ont à faire. Mais vraiment tout mon réseau de soutien est ma femme, Carrie. Alors autant que le village l'aide, ils m'aident, ce qui est vraiment sympa.

[00: 45: 21] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Et je veux juste dire brièvement que je vis seul. C'est pourquoi j'ai créé une équipe MOG car je vis seul. Donc, s'il s'est passé quelque chose et que je n'étais pas conscient, par exemple, j'ai besoin que quelqu'un sache que quelque chose se passe avec moi.

[00: 45: 42] Graeme Mackenzie: Donc, j'ai Carrie et deux enfants à la maison. Donc, beaucoup de temps pour m'allonger tout seul.

[00: 45: 51] Adam O'Connor: C'est juste moi et mon chien. Donc, je croise les doigts, je ne sais pas quoi faire si quelque chose ne va pas.

[00: 45: 57] Graeme Mackenzie: Les chiens feront probablement savoir aux gens.

[00: 46: 00] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Ouais, les chiens sont intelligents comme ça, ils le feraient savoir à quelqu'un.

[00: 46: 05] Skye Corken: Ouais, ils le sont. Oh génial. Donc, je ne vois pas de questions arriver, mais ce n'est pas grave. Donc, nous pouvons aller de l'avant et conclure ici parce que, comme je l'ai dit, je veux respecter le temps de vos gars. Je veux juste vous remercier Nancy, Adam, Graeme d'être venus ici et d'avoir pris le temps de partager vos expériences. C'est tellement important, et cela a vraiment un impact important sur cette communauté très spéciale. Ainsi, chaque fois que nous pouvons partager les uns avec les autres, cela fait une différence, même si ce n'est qu'avec une seule personne, c'est vraiment très précieux. Donc, merci beaucoup à vous trois d'être venus ici aujourd'hui et merci à notre public d'avoir également regardé.