[00: 00: 05] Skye Corken: Salut tout le monde. Bienvenue à notre table ronde communautaire pour AFM Together. Je n'arrive pas à croire que ce soit déjà notre dernière table ronde communautaire de nos mois de sensibilisation. C'est tellement fou. Mais je suis vraiment excité. Nous avons une excellente conversation prévue pour conclure notre mois de sensibilisation. Aujourd'hui, je suis avec Rachel et Sarah, que je vais laisser se présenter dans un instant. Mais pour commencer, d'abord, je suis Skye Corken. Je suis la coordonnatrice de la communication et de l'engagement chez SRNA, et je suis vraiment, vraiment excitée.

[00:00:41] Juste quelques petites choses, vous pouvez continuer et poser vos questions dans la section de chat, mais vous remarquerez peut-être qu'il y a aussi une section Q&R. Donc, aujourd'hui, nous allons avoir l'occasion pour vous, l'auditoire, de poser des questions à Rachel et Sarah au fur et à mesure que nous progressons. Alors, n'hésitez pas à y poser des questions et nous essaierons d'y répondre au fur et à mesure. Alors d'abord, nous allons faire quelques présentations rapides. Rachel, voulez-vous aller de l'avant et dire en premier comment vous avez été impliqué avec SRNA et pourquoi nous vous avons demandé de le faire aujourd'hui ?

[00: 01: 18] Rachel Scott: Bien sûr. Je m'appelle Rachel Scott et mon fils Braden est mon lien avec cette communauté. Il a reçu un diagnostic d'AFM en 2016. Et donc, nous avons eu un long voyage pour en savoir plus sur l'AFM et sur les ressources dont dispose le SRNA. C'est donc ma connexion ici. Nous avons dû aller à deux des camps SRNA et nous venons de rentrer du plus récent il y a quelques semaines. Donc, nous avons rencontré beaucoup de familles formidables de cette façon. Et je suis également impliqué dans l'AFMA, qui est l'Acute Flaccid Myelitis Association. Et j'ai dû faire beaucoup de choses pour aider à défendre cette communauté. Sarah ?

[00: 02: 04] Skye Corken: Merci Rachel. Sara, vas-y.

[00: 02: 07] Sarah Mendenhall: Salut. Donc, je m'appelle Sarah Mendenhall. En fait, j'étais aussi - eh bien, j'ai été diagnostiqué en 2016 et je suis diplômé de l'université. Je viens d'obtenir mon diplôme en mai dernier et je suis tombé sur SRNA, et ils m'ont juste aidé à trouver une communauté avec des groupes de soutien et à organiser la conférence en octobre à laquelle j'ai pu parler, ce qui était incroyable, pouvoir partager mon histoire. Voilà qui je suis.

[00: 02: 56] Skye Corken: Eh bien, bienvenue, tous les deux. Je l'ai déjà dit, je pense à deux fois car nous avons commencé ici dans quelques minutes, mais je suis ravi de la conversation d'aujourd'hui juste pour avoir les différentes perspectives. Mais, Sarah, tu es quelqu'un qui est diagnostiqué, et puis, Rachel, tu es un parent et un gardien, donc je pense que ça va être une conversation vraiment précieuse aujourd'hui avec deux perspectives uniques. Donc, avec cela, nous allons aller de l'avant et commencer. Je disais cela à Rachel et Sarah à la fin, mais pour le public, l'un des principaux thèmes que nous avons essayé de couvrir lors de ces tables rondes communautaires est de discuter des nouvelles normes et de ce que cela signifie, car nous savons qu'il y a beaucoup de les gens qui luttent avec ça.

[00:03:40] Je vais donc continuer et poser notre première question, et l'un ou l'autre d'entre vous peut commencer, celui qui veut s'y attaquer. Mais comment votre vie a-t-elle changé depuis votre diagnostic ou, Rachel, dans votre cas depuis le diagnostic de votre fils ? Et vous pouvez en parler de votre point de vue de maman. Et puis, en partant de là, avez-vous trouvé une nouvelle normalité ? Vous identifiez-vous à ce terme ? Et si oui, à quoi cela ressemble-t-il actuellement ? Donc, celui qui veut aller de l'avant en premier.

[00: 04: 18] Sarah Mendenhall: Donc, j'ai l'impression que chaque fois que quelqu'un reçoit un diagnostic, qu'il soit grave comme l'AFM ou quelque chose de plus mineur, nous devons toujours changer un peu notre vie, que ce soit par l'alimentation ou quoi que ce soit, les médicaments , le traitement, avec l'AFM c'est assez appréciable. J'étais quadriplégique et j'étais aux soins intensifs pendant 41 jours, tout en réanimation. Et je n'ai aucun souvenir de cette époque. Ce n'est que lorsque je suis vraiment sorti de l'unité de soins intensifs que ma mémoire a commencé à, je l'appelle bloquée. Je me souviens d'avoir été à l'hôpital et qu'on m'ait tout expliqué sur ce qui se passait et à quoi ma vie allait ressembler. Et le Dr Greenberg me disant : « Nous ne savons pas ce que vous allez récupérer, nous ne savons pas comment vous allez récupérer », il n'y a tout simplement pas beaucoup d'informations là-bas.

[00:05:37] Et donc dès le départ, c'était immédiatement comme, cela va avoir un impact sur ma vie à très long terme. Et je suis incroyablement chanceux d'avoir autant progressé. La plupart du temps ce n'est pas le cas. Et je me sens incroyablement béni et humble par tout ce que j'ai récupéré. Mais je veux dire, en ce qui concerne le fait d'avoir une nouvelle normalité, j'ai l'impression que ma nouvelle normalité est en constante évolution. Cela change tous les jours. J'ai mes routines, je prends mes médicaments et je vais dans une salle de sport pour lésions médullaires, c'est incroyable. Je suis de retour en physiothérapie. Donc, ces choses sont programmées, mais quand il s'agit de, vous savez - je sors avec quelqu'un et c'est comme, il y a certaines choses que je ne peux pas faire à un rendez-vous, comme je ne peux pas faire de randonnée. Si quelqu'un suggérait que je parte en randonnée, je me disais : "Je ne peux pas faire ça." Donc, le terme nouvelle normalité, pour moi, c'est comme si cela changeait constamment. Chaque jour est un nouveau défi, une nouvelle chose que vous devez surmonter et gérer.

[00: 07: 01] Skye Corken: Merci pour le partage. J'apprécie que vous souleviez le thème en constante évolution à l'intérieur de cela parce que c'est quelque chose que j'ai beaucoup entendu au sein des groupes de soutien. Et oui, c'est drôle la juxtaposition pour ça. Mais merci pour le partage, Sarah. Et nous vous reviendrons un peu sur votre diplôme et votre expérience de prise de parole au RNDS. J'adorerais creuser plus profondément et te demander comment ça s'est passé pour toi aussi, mais, Rachel, tu veux continuer ?

[00: 07: 38] Rachel Scott: Ouais. Et je veux d'abord dire quelque chose qui nous a donné beaucoup de paix au début quand Braden était en cure de désintoxication. Sarah était dans la même cure de désintoxication, et je me souviens lui avoir parlé et elle nous disait qu'elle ne se souvenait de rien des soins intensifs. Donc, c'était vraiment rassurant et utile pour nous en tant que parents de savoir que le traumatisme que nous avons vécu en regardant notre enfant traverser comme une chose effrayante très, très traumatisante dont il n'avait aucun souvenir. Donc, je pense que du point de vue d'un parent, nous avons une version différente des mêmes peurs et inquiétudes que la personne diagnostiquée. Donc, il est utile d'écouter quelqu'un qui a vécu cela et de dire, bonne nouvelle, je ne me souviens pas de ce traumatisme particulier.

[00:08:21] Mais je pense que pour nous, quand nous pensons au mot nouvelle normalité, c'est quelque chose auquel les gens sont vraiment, je pense, résistants évidemment au début parce que nous supposons tous que nos vies vont continuer un chemin droit. Tout le monde pense que nos vies continueront de la même manière normale que nous attendons d'elles. Personne ne s'attend à un diagnostic, à une catastrophe ou à un incident traumatisant. Ainsi, avec quelque chose d'inconnu, comme l'AFM, nous voyons des histoires de tous les différents types de récupérations que les gens ont. Donc, je pense que les gens s'accrochent au fait qu'ils n'auront peut-être pas besoin d'avoir une nouvelle normalité, peut-être que les choses reviendront. Donc, je pense que c'est une sorte de lenteur, comme marcher dans l'océan, comme une lente attente pour comprendre, quelle sera la nouvelle normalité et que ce n'est pas nécessairement une chose effrayante. Par exemple, la vie de personne ne se déroule comme elle le pense, que ce soit l'AFM ou autre chose. Ainsi, tout le monde a finalement une nouvelle normalité. Des choses comme l'AFM se sont produites très soudainement et nous devons donc nous adapter beaucoup plus rapidement.

[00:09:28] Et je pense aussi à, comme, Braden avait cinq ans quand il a été diagnostiqué, et il n'allait pas avoir cinq ans pour toujours. Par exemple, s'il n'avait pas l'AFM, il n'aurait toujours pas cinq ans. Comme si je n'allais pas garder Braden, cinq ans, il allait devenir une personne différente malgré tout. Donc, la personne qu'il est en train de devenir n'est qu'une personne atteinte d'AFM. Alors c'est différent. Mais je ne savais pas à quoi ressemblerait Braden, 12 ans. Quoi qu'il en soit, il allait être une surprise quoi qu'il arrive. Donc, je veux dire, pour nous, comment la vie a changé depuis notre diagnostic, c'est le deuxième enfant de notre famille et nous avons cinq enfants. Donc, nous sommes occupés et nous nous adaptons pour déterminer ce qu'il doit être inclus et des choses comme - je veux dire, je ne taris pas d'éloges sur le camp auquel nous sommes allés la semaine dernière parce que mes enfants ont tous pu participer à les mêmes activités ensemble et évidemment, nous sommes souvent à la maison ensemble dans notre maison, mais ils se dispersent tous et font leurs propres trucs. Donc, c'était juste une opportunité vraiment incroyable de faire des choses ensemble.

[00:10:25] Donc il y a plein de façons, que ce soit comme aller à Disney World où c'est très accessible et ils sont super accommodants, ce qui coûte évidemment cher. Mais comme, Braden peut toujours être inclus de nombreuses façons et vivre les mêmes expériences. C'est juste différent. Donc, cela nécessite plus de planification et c'est difficile, mais nous sommes capables de faire de notre mieux. Et je pense, à quoi cela ressemble-t-il d'avoir une nouvelle normalité ? Cela signifie simplement que notre avenir est un peu moins sûr. Je ne sais pas à quoi ressemblera l'université pour lui, quelle carrière il va avoir. Quand vous avez un enfant qui se développe normalement, c'est n'importe quoi. Donc, ce n'est qu'une fenêtre étroite de ce qui pourrait lui convenir parfaitement. Mais nous avons beaucoup d'espoir juste en regardant d'autres personnes traverser ce voyage et beaucoup de paix sachant que, comme, c'est définitivement différent de ce que nous pensions, mais ce n'est pas terrible, ce n'est pas négatif, comme c'est juste s'adapter et comprendre comment nous allons le faire. Donc, je suppose que c'est notre nouvelle normalité. Je n'aime pas ce mot parce que j'ai l'impression que tout est une nouvelle normalité. Comme, personne ne devient normal, non?

[00: 11: 37] Skye Corken: Droite. Et ce n'est pas grave. Comme, je pense que c'est le point d'évoquer ce genre, pourquoi nous le mettons entre guillemets, parce que les gens ont des expériences différentes et qu'ils résonnent avec cela ou qu'ils ne le font pas. Alors, merci beaucoup pour le partage.

[00: 11: 50] Rachel Scott: Je pense toujours comme personne n'est comme, je parie que mon enfant va avoir une chose terrible qui lui arrivera plus tard, comme si nous supposions tous que nous allions avoir des choses normales, mais ce n'est généralement pas le cas pour personne . C'est juste différent.

[00: 12: 03] Skye Corken: Eh bien, merci pour le partage. Et je veux développer un peu ce que vous avez dit, parce que j'ai eu l'occasion de rencontrer votre belle famille au camp. Et je pense que votre famille est juste un excellent exemple de soutien parental pour un enfant qui est diagnostiqué et aussi de soutien pour les frères et sœurs, comme voir tous les frères et sœurs Braden et vous étiez une telle unité et j'aimerais peut-être entendre, et évidemment , vos enfants ne sont pas là pour parler d'eux-mêmes. Mais en tant que mère et observatrice au cours de ces années, pouvez-vous simplement parler du point de vue des frères et sœurs d'après ce que vous avez vu et comment ils ont géré cela et comment ils se soutiennent et s'élèvent, je suppose? Cela a-t-il du sens?

[00: 12: 59] Rachel Scott: Ouais. Je veux dire, l'un de mes petits souvenirs les plus doux, c'est quand Braden a été diagnostiqué pour la première fois, ma fille avait neuf mois et nous étions en cure de désintoxication le jour de son premier anniversaire. Donc ça a été comme traumatisant pour moi. C'est comme si sa première fête d'anniversaire était à l'hôpital, mais Braden à ce moment-là ne pouvait pas avaler. Donc, nous avons dû aspirer sa bouche avec une petite machine à succion. Et comme un enfant d'un an, elle ferait ça pour lui. Comme si elle allait allumer la machine et aller aspirer sa bouche et l'éteindre. Et c'était une chose normale qu'elle faisait. Donc, j'adore regarder, je veux dire, c'est drôle parce que mon aîné a 14 ans, il est le meilleur ami de Braden, il ne pense rien différemment de lui et cela, je pense, affecte la façon dont les autres le traitent. Comme le fait que Finlay traite Braden comme tout le monde signifie que cela permet à d'autres personnes de venir à ses côtés et de ne pas agir comme si c'était étrange qu'il soit en fauteuil roulant ou qu'il fasse quelque chose de différent.

[00:13:52] Et j'aimerais dire qu'en raison de notre expérience avec Braden, mes enfants sont super gentils avec les personnes handicapées ou aiment vraiment accepter, mais parfois ils sont toujours comme des enfants punk et disent des choses inappropriées chez les autres. Et je me dis, tu ne peux pas faire ça. Tu devrais être meilleur grâce à Braden. Mais comme, je pense que c'est une autre bonne leçon que j'ai apprise, c'est que je ne peux pas obliger les gens à un niveau plus élevé sur la façon de traiter Braden, alors je tiens mes propres enfants qui traitent les autres, comme s'ils se comportaient toujours comme des enfants et il y a encore du travail à faire et les aider à apprendre à interagir avec le monde des gens qui ont des capacités différentes, que ce soit comme physiques ou intellectuelles ou quoi que ce soit. Par exemple, c'est toujours notre travail d'aider à créer un peu comme des personnes bien équilibrées qui sont sensibles aux différences de chacun.

[00:14:39] Mais je veux dire, j'adore les regarder prendre soin de Braden et monter sur le fauteuil roulant avec Braden. Et nous essayons d'être sensibles pour ne pas les forcer à jouer des rôles où ils sont ses gardiens et les laisser être comme des enfants ensemble parce que nous voulons qu'ils aiment jouer à des jeux ensemble et se battre ensemble et faire toutes les choses que les enfants sont censés faire. à faire, avoir de petits jeux bizarres entre frères et sœurs qu'ils inventent et tout.

[00: 15: 06] Skye Corken: Non, j'adore ça. Merci beaucoup. Je devais juste commenter cela parce que c'était vraiment super à voir et à regarder. Et vous pouvez dire que votre - cette leçon de leur apprendre à ne pas être ses gardiens mais comme ses frères et sœurs toujours, vous pouvez dire que cela se traduit vraiment. Donc, je voulais juste faire une note rapide à ce sujet.

[00: 15: 33] Rachel Scott: Parfois, Braden frappe l'un d'entre eux ou blesse quelqu'un et je me dis : « Tu es assez fort pour blesser tes frères et sœurs. C'est super, tu les frappes. Il peut m'entendre de l'autre pièce et crie maintenant.

[00: 15: 47] Skye Corken: Eh bien, merci d'avoir partagé un peu plus à ce sujet. Je veux m'en tenir et continuer sur le thème du réseau de soutien. Et, Sarah, je vous ferai passer en premier, si vous n'y voyez pas d'inconvénient. Je veux demander pour chacun d'entre vous à quoi ressemble votre réseau ou système de soutien actuel, quelle que soit la façon dont vous voulez le formuler. Nous avons posé cette question dans le passé et nous venons également de demander, pensez-vous que quelque chose dans votre vie personnelle doit être amélioré ou quelles sont les sources de soutien que vous obtenez à ce stade ? Et peut-être que ça a changé avec le temps depuis que, Sarah, tu as été diagnostiquée pour la première fois, mais j'aimerais que tu t'attaques à ça d'abord si ça ne te dérange pas.

[00: 16: 36] Sarah Mendenhall: Donc, mon réseau de soutien, il a beaucoup changé depuis que j'ai été diagnostiqué. Évidemment, à l'hôpital, mon réseau de soutien était les médecins qui prenaient soin de moi et de ma famille. Une fois sorti de l'hôpital et entré dans l'hôpital de réadaptation, des amis venaient me rendre visite, mais c'était très - à ce moment-là, il était difficile de parler de tout ce qui venait de se passer parce que je ne pense pas J'ai complètement compris ce qui venait de se passer et je ne pouvais pas vraiment traduire cela à mes amis et leur dire : "C'est comme changer la vie." Je pense qu'ils pensaient tous que tout ce qui s'était passé équivalait à un pied cassé qui allait guérir en un mois. Et ce n'était tout simplement pas le cas.

[00:17:28] Et donc une fois que j'ai quitté l'hôpital, il y a eu une période où je ne savais tout simplement pas sur qui m'appuyer et je ne savais pas à qui parler de tout ce qui venait de se passer, et tout des peurs et des inquiétudes qui accompagnent l'AFM parce que notre avenir est très inconnu pour tout le monde, mais surtout quand on vous diagnostique quelque chose de si rare, vous ne savez pas. Et c'était vraiment au cours de ces deux premiers mois où je me suis vraiment appuyée sur ma mère qui était restée avec moi à l'hôpital tous les jours et lui a posé des questions sur ce qui s'était passé ? Par exemple, qu'est-ce que j'ai vécu et quelles procédures ont été effectuées, quels médicaments prenais-je? Et ce n'est plus tellement ça parce que je sais ce que j'ai traversé et ce qui s'est passé et où j'en suis maintenant et comment je suis arrivé ici et tout.

[00:18:34] Et maintenant, c'est comme si j'avais cette opportunité de vraiment me diversifier et de me faire des amis qui ne sont pas nécessairement diagnostiqués avec l'AFM mais la MT ou la SEP, et nos luttes sont très similaires, et je peux leur en parler . Et j'ai reçu beaucoup de cela de la SRNA et de la conférence d'octobre. J'ai rencontré beaucoup de gens formidables avec qui je suis ravi de continuer à avoir une relation. Les groupes de soutien ici à SRNA sont super. C'est un excellent moyen de se parler et d'avoir une communauté qui comprend ce que vous vivez et qui ne vous jugera pas un jour pour être en colère, parce que vous allez vous mettre en colère et cela va juste arriver, vous allez être vraiment frustré d'être dans cette situation en premier lieu.

[00:19:37] Mais en plus de ça, j'ai aussi pu vraiment commencer à regarder des communautés qui - j'essaie de penser au mot, comme des endroits qui permettent aux personnes handicapées d'aimer faire partie de quelque chose . J'étais vraiment - ma famille voulait aller skier et j'adorais skier avant de tomber malade, avant d'être diagnostiquée et j'ai toujours pensé que j'étais comme, je ne pourrai plus jamais faire ça. Comme, ce n'est tout simplement plus quelque chose que je peux faire. Et c'était cette opportunité vraiment cool où ma mère était comme, non, comme, cherchons quelque chose. Et c'était incroyable que nous trouvions tous ces programmes de ski adapté, comme à travers le pays. Dans le Colorado, au Nouveau-Mexique, il y en a comme un tas, mais nous avons fini par aller skier à Durango, au Colorado, et la communauté là-bas ne connaît pas grand-chose à l'AFM, assez rare, mais juste pouvoir voir d'autres personnes handicapées , les amputés, les personnes ayant une déficience intellectuelle, les personnes qui aiment avoir la SEP ou l'AFM ou peu importe le cas, c'est pouvoir aimer skier avec ces personnes et aimer partager mon histoire, comme ça en soi, c'était un système de soutien pour moi.

[00:21:16] Et même les instructeurs, je suis toujours un bon ami avec l'un des instructeurs maintenant et je planifie déjà mon prochain voyage. J'y suis allé deux fois l'année dernière et c'était génial. Donc, mon système de soutien a vraiment changé depuis le tout début jusqu'à maintenant. Cela a ouvert une opportunité vraiment cool de trouver juste un groupe de gens incroyables.

[00: 21: 49] Skye Corken: Merci Sarah. Et c'est intéressant parce que j'ai l'impression de rencontrer de plus en plus de membres de la communauté qui s'impliquent dans des sports adaptés ou des activités récréatives adaptées, tout ce que cela peut faire pour leur santé mentale et ce sentiment d'inclusion du genre "Non, Je peux encore le faire », c'est tout simplement génial à voir et je pense que des programmes comme celui-là sont tellement vitaux. Donc, je suis content que vous ayez trouvé quelque chose comme ça et que nous soyons en mesure de trouver une connexion communautaire surprenante de cette façon. Alors c'est super. Rachel, voulez-vous en parler un peu?

[00: 22: 33] Rachel Scott: Bien sûr. Donc, je suppose que du point de vue d'un parent, mon travail consiste davantage à soutenir Braden, puis cette troisième ligne de défense, je suppose, ce sont les personnes qui soutiennent comme notre famille. Donc, nous avons été vraiment chanceux d'avoir des amis de la famille qui pensent à Braden quand ils nous invitent à faire quelque chose comme nous allons à une fête d'anniversaire demain pour l'un de mes petits enfants, mais la mère m'a envoyé un texto et m'a dit : « Braden va-t-il venir ? Parce que je vais appeler et m'assurer qu'ils ont des choses qu'il peut faire si nous allons dans un endroit ninja, si Braden va venir. Donc, je suis reconnaissant que nous ayons trouvé des familles qui sont – parce que nous sommes beaucoup, comme, en plus d'avoir cinq enfants, c'est beaucoup, mais c'est aussi beaucoup de planifier à l'avance et de s'assurer que Braden peut être inclus. Donc, nous sommes reconnaissants d'avoir encore des amis qui sont prêts à passer du temps avec nous et à faire un effort supplémentaire pour construire une rampe afin qu'ils puissent entrer dans sa maison ou – je veux dire, nous avons juste eu beaucoup de chance avec des amitiés.

[00:23:27] Et de même, même si la plupart de nos amis proches n'ont pas d'enfant handicapé, c'est sympa de trouver des gens qui savent juste que leur avenir sera un peu différent à cause du genre d'enfants ils ont. Il est donc important d'avoir - quel que soit le diagnostic, j'ai eu beaucoup de chance de trouver juste des amis dont nous pouvons parler comme, oh, je dois faire ce rendez-vous ou nous devons le faire une étude du sommeil ou quoi que ce soit, comme, qui aime tout simplement connaître le langage médical et peut simplement se plaindre des choses très étranges que vous devez souvent faire en tant que gardien. Donc, même s'il ne s'agit pas d'un autre parent AFM, il est vraiment, vraiment crucial de trouver quelqu'un qui comprend et qui peut vous soutenir émotionnellement de cette façon.

[00:24:18] La même chose, nous sommes allés skier l'hiver dernier aussi et c'était super magique à trouver - je veux dire, tout ce qui est comme ça, chaque chose adaptative que nous avons jamais faite, nous aimons juste pleurer parce que c'est tellement incroyable d'être comme, les gens prennent du temps supplémentaire pour faire quelque chose qui aime aider les gens. Par exemple, s'il y a un ensemble LEGO avec un petit ensemble LEGO que nous devons acheter, qui a un petit skieur et un ski assis, j'étais comme, LEGO peut avoir tout mon argent, comme, prends-le. C'est tout, je m'en fous plus. Donc, je pense que toutes ces expériences adaptatives que nous avons eues sont des gens qui sont prêts à prendre du temps et de l'énergie supplémentaires pour soutenir des familles comme la nôtre, c'est juste comme la chose la plus magique et, je veux dire, c'est juste magique. C'est tout ce à quoi je peux penser.

[00: 25: 01] Sarah Mendenhall: Je veux juste dire quelque chose de très rapide. Je viens de regarder le film Barbie hier et il y avait une fille en fauteuil roulant qui était dans une scène depuis assez longtemps, et j'ai juste commencé à sangloter dans la salle de cinéma. Et le gars que je vois, il m'a dit : "Ça va ?" Et je me suis dit : « Tu ne comprends pas. Ceci est incroyable."

[00: 25: 24] Rachel Scott: C'est juste spécial. C'est important. Comme, nous savons que la représentation dans les médias est importante, mais comme, je le savais avant mais maintenant je le sais vraiment.

[00: 25: 32] Skye Corken: Eh bien, merci, tous les deux. Sarah, je veux en fait revenir sur quelque chose que vous avez dit. Je veux parler de RNDS parce que c'était - vous avez dit que c'était si spécial et que c'était une expérience tellement cool. Était-ce la première fois, je suppose, que vous partagiez votre histoire dans un cadre plus formel comme celui-là ou comment était-ce?

[00: 25: 58] Sarah Mendenhall: Donc, je ne m'étais jamais vraiment levé devant un groupe de personnes et j'ai dit, c'est mon histoire, c'est ce qui s'est passé, je suis là maintenant, c'est ce que je fais maintenant. J'ai fait des interviews de nouvelles et j'ai fait des interviews avec le CDC, mais elles étaient toutes différentes, elles étaient au téléphone ou avec une caméra sur le visage, et c'est gênant et c'est bizarre et ils l'éditent ensuite. Mais c'était comme une opportunité vraiment cool où c'était comme, je peux juste dire ce que je veux dire, comme je suis devant tous ces gens et juste comme si c'était brut. J'ai pleuré. C'était émouvant parce que je sais que tous ceux qui ont pris la parole ont vraiment abordé la question de la santé mentale. Et c'était comme la première fois, c'était comme, oh, wow, comme ces gens luttent aussi, comme, c'est comme une grande chose. Et cela en soi était émouvant, le simple fait d'entendre les gens évoquer le fait que, comme leur santé mentale, souffrait beaucoup. Et j'étais comme, je suis dans le même bateau, comme ça me fait vraiment sentir que je fais partie de quelque chose.

[00:27:18] Mais pouvoir simplement me lever et partager mon histoire telle qu'elle est, brute, et rien n'a été retiré et je dois juste dire, ça craint mais je suis là et c'est ce que je ' Je suis ravi de le faire, c'était vraiment spécial. Et puis, comme je parlais plus tôt, j'ai rencontré un tas de gens formidables et nous avons parlé et partagé des histoires et ri et nous avons plaisanté sur toutes les choses que les gens nous ont dites ou sur tous ces stéréotypes auxquels nous sommes confrontés tous les jours si nous sommes dans notre fauteuil roulant. Ou je me gare dans une place pour handicapés, et je sors de ma voiture et entre dans le magasin, j'obtiens tous ces regards, pourquoi s'est-elle garée là ? Et c'est comme, "Eh bien, j'ai un handicap, tu sais?" Et donc, c'est tellement agréable de pouvoir en parler et que les gens comprennent. Et je ne pense pas que je m'attendais à en tirer cela, mais cela s'est avéré être la partie la plus spéciale, juste rencontrer la communauté et pouvoir - j'étais à LA, ce qui était amusant, et mon meilleur ami a fini par surprendre moi et m'envoler. Donc, toute l'expérience en elle-même était juste, il y a tellement de choses inattendues que j'en ai retirées que j'ai adorées.

[00: 28: 57] Skye Corken: C'était mon premier RNDS. Je veux dire, je suis avec SRNA depuis environ un an et demi maintenant, mais c'était mon premier RNDS et j'avais l'impression - tu as pleuré, et j'ai aussi été ému. Et l'aspect de partage d'histoires communautaires de RNDS, comme toute cette session que j'ai trouvée si puissante et je sais que beaucoup de gens ont vraiment adoré cette session. Les gens étaient comme, c'était ma session préférée de RNDS. Et je me dis, je ne te blâme pas. Super. Merci, Sarah. Je voulais juste aborder cela parce que c'était un moment tellement cool de vous avoir sur scène et de partager votre histoire et nous vous aimons pour cela. Je vais continuer et passer à la question suivante. Mais à ce stade, je voulais également dire au public que si vous avez des questions pour Rachel et Sarah à ce stade, vous pouvez continuer et les poser dans le chat ou les questions-réponses, et le cas échéant, nous allons essayez d'y parvenir avant que nous n'ayons à conclure.

[00:30:02] Mais je vais passer à autre chose, et nous n'avons pas encore trop abordé ce sujet, mais j'aime vraiment poser cette question car elle varie vraiment et c'est tellement personnel pour la personne et moi ' J'adorerais évidemment avoir le point de vue de vos gars. Mais, Sarah, je vais probablement te faire recommencer celle-ci aussi, si ça ne te dérange pas, Rachel. Mais si vous êtes à l'aise de partager, comment voyez-vous votre diagnostic en termes de correspondance avec votre propre identité personnelle ? Et cela peut venir avec cette étiquette de personne handicapée et comment vous vous connectez avec cela. Est-ce que tu? Je pense que c'est quelque chose de vraiment génial de demander aux membres de notre communauté parce que, comme je l'ai dit, c'est une expérience tellement individuelle.

[00: 30: 57] Sarah Mendenhall: Je pense que mon identité personnelle a complètement changé depuis que j'ai été diagnostiquée. Et c'est à cause de mon diagnostic que mon identité personnelle a vraiment changé. J'avais 17 ans quand c'est arrivé, j'étais en terminale au lycée. J'avais tous ces grands projets et aspirations et ce que je voulais faire, je voulais chanter. Au départ, je voulais aller à l'université pour la musique et cela m'a rapidement été très éloigné. Et j'ai été pendant longtemps incroyablement frustré à ce sujet. Mais je pense qu'avec l'AFM, cela m'a appris tellement de patience et tout ne va pas s'arranger pour vous et c'est pour n'importe qui. Les choses changent tout le temps, et c'est parce que je n'ai pas pu poursuivre ce rêve et cet objectif d'origine, j'ai en fait trouvé quelque chose de mieux que j'aime faire, c'est-à-dire que j'aime parler aux gens et partager mon histoire et aider les autres.

[00:32:12] Alors je suis allé chercher un diplôme en communication, et j'ai adoré ça et je suis ravi de voir où que cela me mène, j'essaie toujours de comprendre. Mais la seule chose qui est si importante, c'est de voir tout ce qui est comme, juste un voyage. Cela semble tellement cliché. C'est comme, oh, allez. Mais je pense qu'il est important que mon handicap fasse partie de moi, je ne l'ai pas demandé, mais je l'ai eu et je ne vais pas rejeter cette partie de moi parce qu'elle a façonné qui je suis. Comme, en ce moment, en ce moment, comme si je ne serais pas là sans mon handicap. Et je pense qu'il est important de dire que j'ai un handicap, car pour moi, si quelqu'un me voyait dans la rue, il ne reconnaîtrait probablement pas que j'ai un handicap. Et c'est là que les handicaps invisibles entrent en jeu, comme, il doit y avoir un défenseur des personnes comme moi qui n'ont pas nécessairement l'air d'avoir un handicap mais qui luttent tout le temps.

[00:33:32] Par exemple, il y a des moments où je dois monter dans mon fauteuil roulant. Et je suis allé à un match de football à mon université et j'étais assis dans la section des personnes handicapées dans mon fauteuil roulant parce que je ne peux pas marcher de là où je vivais jusqu'au stade et nous avons marqué un touché et j'ai sauté de mon fauteuil roulant parce que j'étais comme excité et comme, les gens étaient comme, quoi, comme, tu fais semblant? Et je me dis, ce n'est pas ce qui se passe. Et donc, je pense, comme, juste avoir - mon handicap vient de complètement changer mon identité personnelle et comme, qui je suis, ce que je représente, ce que je veux faire, qui je veux être. Voilà où j'en suis avec cette question.

[00: 34: 24] Skye Corken: Non, je pense que c'était joliment dit. Merci de vous être ouvert à ce sujet. Je sais que parfois les gens sont encore à des stades différents avec des identités personnelles et un diagnostic neuro-immunitaire rare. Donc, je vous remercie d'ouvrir à ce sujet. Magnifiquement dit. Rachel, voulez-vous en parler ? Je sais que c'est - je veux dire, vous pourriez parler de, je suppose, je sais que Braden n'est pas là pour parler pour lui-même, mais peut-être comment il pense -

[00: 34: 56] Rachel Scott: Il va entrer.

[00: 34: 58] Skye Corken: Ou même juste votre identité personnelle en tant que gardien et comment cela a évolué et des choses comme ça ?

[00: 35: 04] Rachel Scott: Je veux dire, donc en tant que gardien, j'essaie de tracer une ligne et d'avoir, je ne veux pas prendre son identité et la faire mienne. Comme, c'est la personne handicapée, c'est la personne avec le diagnostic, et j'aime trop me peindre en tant que mère AFM ou quelque chose comme ça, comme, ça va, mais je ne veux pas que cela devienne mon identité en partie parce que J'ai aussi cinq autres enfants - ou non, j'ai quatre autres enfants. J'ai quatre autres enfants et je suis aussi leur parent. Donc, je ne veux pas – être le frère d'un enfant handicapé est déjà assez difficile, donc je ne veux pas aussi donner l'impression que j'existe uniquement pour Braden.

[00:35:42] Et pour Braden, parlant en son nom, au moins en tant que ses parents, nous essayons de - et je pense qu'il est fier de son handicap et fier de ce qu'il a vécu et de ne pas le voir comme quelque chose de négatif. Par exemple, je ne veux pas qu'il entende les mots AFM et pense mal. Comme, cela fait partie de qui il est et cela fait partie de ce qui fait de lui sa propre personne spéciale. Et c'était traumatisant, et j'aurais évidemment aimé pouvoir le protéger de toute douleur et souffrance, mais c'est aussi comme contribuer, tout comme Sarah l'a dit, vous avez trouvé votre genre de chemin différent pour vous-même que vous n'auriez pas eu autrement . Et nous voulons que nos enfants aient de bonnes choses. Nous voulons que nos enfants soient heureux et nous ne voulons pas qu'ils se débattent. Donc, il est difficile de trouver un équilibre pour l'aider à trouver la fierté et être reconnaissant pour qui il est, mais aussi, évidemment, je ne veux pas qu'il ait jamais de difficultés. Donc, c'est une ligne fine pour marcher comme célébrer qui il est, mais aussi être comme, aussi j'aimerais pouvoir enlever tout ce qui est dur, ce qui est pareil pour n'importe lequel de mes enfants.

[00:36:43] Et pour moi, je pense comme Sarah, comme j'aime faire ça, j'aime aider les parents qui sont à différents stades de leur parcours, faire des progrès vers, je suppose, faire la paix avec ce qui est le traumatisme c'est arrivé. J'adore défendre les intérêts des parents et faire ce genre de choses. Donc, je ne sais pas non plus ce que je veux faire quand je serai adulte, mais tu as plein de fois, Sarah, je ne sais pas non plus. Mais ça a été merveilleux, je pense, de m'aider à m'identifier – comme je le disais plus tôt avec le soutien de la communauté. C'est juste lié à n'importe quel parent qui traverse quelque chose. Comme, nous avons quelques petits groupes de café que quelques amis et moi avons mis en place que nous nous réunissons juste pour parler de la façon dont nous pouvons nous soutenir mutuellement et aimer naviguer et nous aider à prendre des décisions, et avec des enfants qui ne ça n'a rien à voir avec l'AFM. Mais j'aime vraiment ça, j'aime juste aider les gens.

[00: 37: 48] Skye Corken: Super. Merci beaucoup, tous les deux. Je vais continuer et poser - c'est notre dernière question pour moi, et je ne sais pas si nous avons des questions qui sont arrivées sur les questions et réponses, mais ce n'est pas grave. Ce dernier est en fait pour toi, Rachel. Donc, en termes de navigation dans de nouvelles normes, de nouvelles routines, et vous avez dit que cela évolue constamment et qu'il n'y a pas vraiment une chose aussi normale que vous l'avez dit. Mais avez-vous des conseils à donner aux parents qui s'occupent d'un enfant atteint d'une maladie neuro-immune rare à ce sujet ? Voulez-vous aller de l'avant et en parler?

[00: 38: 30] Rachel Scott: Ouais. Je veux dire, parce que chaque enfant atteint d'AFM est unique et qu'il change d'un mois à l'autre, il n'y a pas de conseil unique. Mais je pense que trouver d'autres parents, comme la communauté AFM, est incroyable pour le crowdsourcing d'idées et être comme, quelqu'un a-t-il traité cela? Quelqu'un at-il traité cela? Comme, que dois-je faire à ce sujet ? Quel genre de spécialistes consulterais-je pour cela ? Trouver les parents de l'AFM ou s'il s'agit d'un diagnostic différent, trouver ces parents pour vous aider à trouver des idées, vous aide à vous sentir en paix, comme si vous suiviez la bonne voie, même si nous ne savons pas quelle est la voie à suivre est. Je pense qu'il est vraiment important de trouver des gens juste pour faire rebondir des idées.

[00:39:13] Et puis, juste comme – donc Braden a été diagnostiqué en juillet 2016 quand il avait cinq ans, puis il a été hospitalisé en cure de désintoxication pendant environ huit mois. Donc, il est rentré à la maison en février 2017. Donc, j'ai emmené cet enfant de cinq ans hors de chez moi aux urgences parce qu'il ne pouvait pas marcher, puis il est revenu à la maison huit mois plus tard, comme dans une ambulance sous ventilateur. . Donc, c'était étrange, comme si c'était évidemment une très grande différence. Comme, entre-temps, nous avons dû changer une pièce de la maison pour en faire sa chambre afin qu'il puisse y avoir un lit d'hôpital et s'habituer à ce que ça allait être. Nous avons eu des soins infirmiers 24 × 7 pendant très longtemps. Nous avons encore un peu d'heures d'infirmerie. Mais c'est comme un tel changement dans la dynamique du ménage, passer de genre, c'est juste ma petite famille ici à comme il y a cet étranger dans ma maison maintenant, alors genre, ne devrait pas crier après mes enfants ou quoi que ce soit. Non pas que je crie, je ne crie jamais.

[00:40:12] Mais c'est toujours comme si chaque aspect de notre vie était touché d'une manière ou d'une autre, comme s'il n'y avait pas un coin de notre vie qui n'en était pas perturbé. Donc, c'était un énorme ajustement au début et tout est - comme c'est devenu moins nouveau, comme c'est devenu ce que c'est, ça ne semble pas aussi étrange. Bien que parfois, comme, si quelqu'un entre dans ma maison, maintenant je me dis, oh, ouais, j'oublie ça. Comme, ce n'est toujours pas comme "normal". Comme, nous avons des trucs médicaux bizarres partout. Mais une fois que vous vous y êtes adapté, cela semble moins bizarre et vous pouvez faire ces petits pivots du genre, d'accord, nous n'en avons plus besoin, nous allons réduire la thérapie ou nous allons en faire plus de thérapie. Donc, je pense que c'est comme si c'était un équilibre en constante évolution et je pense que c'est vraiment important pour nous.

[00:40:55] Cela a été difficile pour moi parce que je pense qu'au début, vous voulez juste que votre enfant fasse comme une thérapie, une thérapie, une thérapie, une thérapie, comme toutes les thérapies, tout le temps. Comme, nous allons juste en avoir autant que nous le pouvons, c'est pourquoi nous sommes restés à l'hôpital pendant huit mois parce que nous avons refusé de sortir de la cure de désintoxication. Mais vous devez écouter votre enfant et prendre exemple sur lui : "Je veux réduire la thérapie, je ne veux plus faire ça." Par exemple, nous avons beaucoup parlé à Braden, voulez-vous que l'infirmière aille à l'école avec vous ou voulez-vous qu'un paraprofessionnel vous aide ? Et essayer d'être respectueux de ce qu'il veut parce que c'est sa vie qu'il vit. Et parfois, nous devons dire "Non, nous devons le faire", mais j'essaie de l'écouter et de l'aider à nous guider avec ce qu'il pense être le mieux pour sa routine ou sa thérapie ou autre. Évidemment, c'est encore un enfant, mais nous devons nous inspirer de lui du mieux que nous pouvons et essayer de lui laisser cette enfance.

[00: 41: 53] Skye Corken: Non, c'est un super conseil. Merci Rachel. Eh bien, nous arrivons aux dernières minutes, mais avant de conclure, est-ce que l'un d'entre vous a une dernière pensée pour ceux qui regardent ? Sarah, si vous aviez une dernière réflexion pour les personnes de votre âge qui pourraient regarder cette conversation ? Juste une dernière réflexion?

[00: 42: 15] Sarah Mendenhall: Ouais, je vais dire quelques choses. Juste ce qui s'est passé, cela fait sept ans, je pense, depuis mon diagnostic, et j'arrive tout juste à un point, comme cette dernière année, où j'ai vraiment été capable d'accepter pleinement où j'en suis. Et je veux que ce soit clair pour les personnes qui sont soit plus âgées et qui ont été diagnostiquées ou même qui aiment les jeunes enfants, comme, ça va prendre du temps pour arriver mentalement à un endroit où vous êtes comme, d'accord, je peux respirer, comme, je suis dans cet endroit maintenant et c'est à ce stade où je suis comme, d'accord, comme, je peux faire quelque chose avec ça si je veux. Je pense qu'il y a une grande pression lorsque vous recevez un diagnostic de quelque chose, les gens s'attendent à ce que vous deveniez comme, ce, comme, un défenseur vraiment important ou que vous parliez de choses et que vous fassiez ceci. Et je veux dire, j'aime faire ça. C'est comme si ça me convenait, mais je pense qu'il y a quelque chose d'important à faire, tu n'as pas à faire ça. Par exemple, vous pouvez simplement être et passer à travers le traitement de tout ce qui se passe parce que c'est comme un voyage sauvage auquel peu de gens ont des réponses, donc.

[00: 43: 42] Skye Corken: Merci. J'aurais aimé avoir des réactions d'applaudissements Zoom ici parce que je voulais vous en donner une, mais ça va. Rachel, as-tu eu une dernière réflexion avant que nous nous séparions aujourd'hui ?

[00: 43: 55] Rachel Scott: J'aime vraiment ce que vient de dire Sarah. Donc, en tant que parent, comme j'essaie d'être conscient de, je ne veux pas que Braden ait l'impression qu'il doit être forcé d'être une figure inspirante ou un enfant d'affiche ou comme s'il n'existe pas pour être l'objet de l'inspiration des gens ou aimer quelque chose qu'ils utilisaient pour se sentir bien, comme "J'ai prié pour cet enfant aujourd'hui". Donc, j'essaie de faire en sorte que, dans la mesure du possible, il ne ressente pas, en plus du fardeau qu'est un handicap, le fardeau d'avoir à être une certaine personne pour les autres. Comme, il devient sa propre personne. Il n'a pas à aimer inspirer les gens. Ce n'est pas son travail. Donc, j'aime que tu dises ça, Sarah. Et il avait cinq ans quand c'est arrivé. Donc, comme la façon dont son cerveau va le traiter, il n'a même pas l'âge que vous aviez quand vous avez été diagnostiqué. Donc, il a beaucoup de chemin à parcourir pour comprendre ce que cela signifie pour lui. C'est son truc dans lequel nous devons le soutenir.

[00: 44: 57] Skye Corken: D'accord. Eh bien, merci beaucoup à vous deux d'être là pour notre dernière table ronde communautaire. Comme je l'ai dit au début, je n'arrive pas à croire que ce soit notre dernier. Mais je vous remercie tous les deux de vous être ouverts et de partager vos expériences personnelles. Je sais que parfois cela peut être difficile, mais le simple fait de partager de cette manière, cela fait vraiment une telle différence, et cela peut vraiment avoir un impact sur quelqu'un qui regarde. Alors, merci encore à vous deux.