[00: 00: 00] Dr GG deFiebre: Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts "ADEM Academy". Il s'agit d'une série en cours sur l'ADEM ou l'encéphalomyélite aiguë disséminée. Ce podcast s'intitule "Construire votre équipe de soins de santé pour une gestion réussie des symptômes pour les personnes atteintes d'ADEM". Je m'appelle GG deFiebre de la Siegel Rare Neuroimmune Association et je modère ce podcast. SRNA et The MOG Project collaborent sur cette série de podcasts. Nous sommes tous deux des organisations à but non lucratif qui se concentrent sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares, y compris les maladies des anticorps ADEM et MOG. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur nos sites Web qui sont wearesrna.org et mogproject.org.

[00:00:43] Pour ce podcast, j'ai été rejoint par le Dr Linda Nguyen et le Dr Benjamin Greenberg. Le Dr Nguyen a terminé sa formation en médecine et en doctorat à l'Université de Virginie-Occidentale en 2017, puis a terminé une résidence en neurologie pédiatrique à l'UC San Diego en 2022. Actuellement, elle est boursière en neuroimmunologie à l'UT Southwestern. Le Dr Greenberg est directeur du centre de recherche translationnelle en neurosciences de la Fondation Perot au sein du O'Donnell Brain Institute et vice-président de la recherche translationnelle du département de neurologie de l'UT Southwestern.

[00:01:21] Merci beaucoup à vous deux de vous être joints à nous aujourd'hui pour parler de la constitution de votre équipe de soins de santé pour une gestion réussie des symptômes des personnes atteintes d'ADEM. Je suppose que pour commencer, docteur Greenberg, cela vous dérangerait-il de parler un peu du type ou des types de médecins responsables du diagnostic de l'ADEM ?

[00: 01: 43] Dr Benjamin Greenberg: Ouais, content de GG et j'aime le fait qu'il y ait un pluriel dans les types de médecins parce que c'est vraiment pluriel. Encéphalomyélite aiguë disséminée ou ADEM, l'ADEM est une affection qui affecte le plus souvent les enfants plus que les adultes, mais elle peut également affecter les adultes et souvent les symptômes ont un début aigu ou subaigu tel que quelqu'un passe d'être bien à avoir un symptôme dans un laps de temps relativement court. Les choses peuvent évoluer en un jour ou moins. Et donc, généralement, les patients sont d'abord évalués soit par leur médecin de premier recours, qu'il s'agisse d'un pédiatre ou d'un interniste ou qu'ils se rendent aux urgences et pour ce premier médecin qui évalue un patient, la clé est qu'il reconnaisse que quelqu'un a un symptôme neurologique, puis faire appel à des neurologues et des radiologues. Le diagnostic d'ADEM est fortement lié à un neurologue, évaluant les données et à un radiologue acquérant et aidant à interpréter les résultats de l'IRM. Et donc, alors que le neurologue à la fin confirmera ou posera le diagnostic d'ADEM, il y a beaucoup de cliniciens différents impliqués dans les soins aux patients avant que le patient n'arrive chez le neurologue.

[00: 03: 05] Dr GG deFiebre: Compris et puis, quand quelqu'un a cette première attaque ADEM, quels types de professionnels de la santé seront dans son équipe ? Je sais que vous avez mentionné un neurologue, un radiologue, le Dr Greenberg, mais y a-t-il d'autres types de médecins, le Dr Nguyen, par exemple, peut-être dire que si quelqu'un va aux urgences ou quelque chose comme une maladie infectieuse, vous parlez juste un peu peu sur ce que pourraient être ces autres professionnels de la santé?

[00: 03: 31] Dre Linda Nguyen: Oui, certainement. Ainsi, une fois que vous entrez dans la salle d'urgence, selon que vous êtes un patient pédiatrique ou un patient adulte, vous pouvez voir un autre fournisseur, mais vraiment une fois que vous entrez dans l'hôpital, cela dépend des symptômes que vous présentez. Si vous avez de la fièvre associée à vos symptômes, alors le seuil infectieux devient certainement plus élevé. Et donc, en plus, en plus d'obtenir l'imagerie pour entrer dans le diagnostic, vous obtiendriez également des études sur le LCR pour exclure les mimiques et en excluant les mimiques, s'il y a une plus grande préoccupation pour l'inspection, alors l'équipe des maladies infectieuses pourrait être impliqués, mais certainement en fonction de la gravité de la présentation qui pourrait être à l'étage de l'hôpital ou à l'USI. Et donc, vous pouvez également impliquer des intensivistes plutôt que seulement les hospitaliers. Donc, certainement dans la période aiguë, ce sont les joueurs supplémentaires qui peuvent être en jeu.

[00: 04: 31] Dr Benjamin Greenberg: Et puis selon le traitement que les patients reçoivent, par exemple, spécifiquement et nous pouvons en parler, l'utilisation de l'échange plasmatique chez les patients ADEM, différents hôpitaux gèrent l'échange plasmatique de différentes manières en termes de médecins responsables de la gestion de cette procédure. Donc, ici, chez les enfants, c'est en fait traversé l'ourlet. chemin. groupe, à certains endroits, il est géré par la pathologie clinique, puis, à certains endroits, il est géré par nos collègues néphrologues ou médecins spécialistes des reins parce que c'est similaire à la dialyse. Ainsi, l'équipe peut sembler un peu différente dans différents hôpitaux en fonction de la personne qui exploite l'unité d'échange de plasma.

[00: 05: 13] Dr GG deFiebre: Et au début, y a-t-il - avez-vous généralement - des patients qui consultent une physiothérapie ou une ergothérapie ou est-ce plus tard dans le processus de diagnostic ?

[00: 05: 27] Dr Benjamin Greenberg: Qu'espérez-vous qu'il se passe ?

[00: 05: 06] Dre Linda Nguyen: Donc, certainement, ce que nous espérons arriver, c'est qu'ils commencent dès les premiers jours de l'ergothérapie, le physiothérapeute, même l'orthophoniste s'implique tôt avec l'équipe de médecine physique qui s'implique tôt. Donc, c'est toujours l'espoir parce que vous voulez pouvoir les aider au tout début en termes de processus de récupération, mais certainement la plupart du temps, lorsqu'ils sont aux soins intensifs, cela passe en veilleuse, et nous oubliez cela car nous les gérons avec acuité.

[00: 06: 05] Dr GG deFiebre: Donc, après l'apparition initiale de l'ADEM, quel type de médecin une personne nouvellement diagnostiquée devrait-elle voir en priorité et y a-t-il des considérations particulières pour quelqu'un dont le test est positif pour l'anticorps MOG, le Dr Greenberg ?

[00: 06: 21] Dr Benjamin Greenberg: Donc, je vais prendre la première partie de cette question en termes de qui doit-il voir en priorité, ma réponse va être, cela dépend vraiment de votre situation et si une cause de l'ADEM a été trouvée et que vous évoquez le MOG anticorps, il y a un autre anticorps, l'anticorps anti-aquaporine-4, qui peut rarement provoquer une présentation ADEM, mais si vous avez l'un de ces auto-anticorps sous-jacents connus, un neurologue est assez important pour établir avec vous parce que vous allez besoin d'un suivi neurologique à long terme, d'un suivi neuroimmunologique si aucune cause n'est trouvée et qu'une personne est informée qu'il s'agissait d'un événement idiopathique, probablement un événement ponctuel, alors vraiment la personne qui priorise en fonction des symptômes que vous avez.

[00:07:06] Pour nos patients qui ont beaucoup de symptômes moteurs, affectant la marche ou l'équilibre, un psychiatre est probablement en tête de liste pour savoir avec qui s'établir. Certains de nos patients présentent des convulsions et peut-être qu'un épileptologue serait utile dans les soins, puis certains patients se retrouvent avec des problèmes cognitifs importants et l'établissement avec un neuropsychologue dès le début ou quelqu'un qui se spécialise même dans les lésions cérébrales traumatiques pourrait être utile pour gérer votre symptômes généraux. Ainsi, cela dépend des symptômes qui persistent pour l'individu et du diagnostic sous-jacent. Je ne sais pas Dr Nguyen, si cela change pour vous, pour quelqu'un dont le test est positif pour l'anticorps anti-MOG, le traitons-nous de la même manière ou changeons-nous son équipe de soins de quelque manière que ce soit ?

[00: 07: 53] Dre Linda Nguyen: C'est une bonne question. Nous en apprenons de plus en plus sur la maladie médiée par les anticorps MOG. Et donc, certainement, si vous avez une cause sous-jacente, certainement si vous avez MOG, je pense que cela change notre vision du pronostic et de la gestion de ces enfants. Et donc, en ayant un diagnostic sous-jacent et comme les maladies médiées par les anticorps MOG, il est important d'essayer de stratifier les patients. Et donc, je pense que lorsqu'ils ont une cause sous-jacente, cela nous aide à déterminer à qui s'adresser le mieux. Et donc, s'ils ont cela, je pense qu'un neuroimmunologiste ou des neurologues sont probablement l'acteur clé à l'avenir, mais il est certain que la gestion de tous ces symptômes dictera ce que d'autres spécialistes ils verront également simultanément.

[00: 08: 45] Dr GG deFiebre: Donc, une fois que quelqu'un a passé cette première rentrée à l'ADEM, on a un peu parlé des différentes spécialités qu'il pourrait voir. Cela change-t-il au fil du temps alors que quelqu'un passe peut-être de l'enfance à l'âge adulte et l'équipe médicale doit-elle être différente en fonction des différents patients de l'ADEM ?

[00: 09: 08] Dr Benjamin Greenberg: Ouais, c'est définitivement différent en fonction des différents patients de l'ADEM et je dirai que c'est aussi différent institutionnellement. Il y a des institutions ou des régions où beaucoup de nos patients sont pris en charge par un psychiatre en tant que responsable médical principal pour les problèmes liés à l'ADEM et dans d'autres parties du pays ou des institutions, la personne principale est un neurologue. Pour moi, ce qui est important, les références de la personne sont moins importantes que son expérience et/ou son désir et sa capacité à s'associer au patient pour gérer les problèmes qui surviennent. Je n'avais pas de formation formelle en physiatrie. Je ne suis pas un expert en réadaptation, mais j'ai été extrêmement chanceux d'avoir de merveilleux collègues au fil des ans qui m'ont beaucoup appris sur la médecine de réadaptation et sur la physiatrie. Donc, j'en sais assez pour savoir quand j'ai besoin qu'ils s'impliquent et comment gérer les choses, tout comme j'ai de merveilleux collègues physiciens qui sont excellents en neurologie et qui savent assez quand nous impliquer. Et donc, je ne serais pas aussi attaché aux antécédents ou à la formation de l'individu plus qu'à l'expérience et à la volonté de s'associer, mais en général, à long terme, le psychiatre ou le neurologue a tendance à prendre les devants dans le domaine médical. équipe.

[00: 10: 35] Dr GG deFiebre: C'est une question pour vous deux. Y a-t-il une différence entre les équipes médicales que les adultes forment et celles que les parents forment pour leurs enfants et ensuite, les enfants, je suppose, finissent par se forger eux-mêmes aussi ? Je ne sais pas lequel d'entre vous veut commencer.

[00: 10: 57] Dr Benjamin Greenberg: Je veux dire, donc le respect que j'ai pour mes collègues en neurologie pédiatrique dans le monde, c'est qu'il y a toujours au moins deux, voire trois patients dans la salle qui sont des patients pédiatriques. Ce sont nos enfants et ensuite, les mamans, les papas ou qui que ce soit, les tuteurs légaux ou les gardiens, pour tout enfant et il y a une dynamique différente dans la prise en charge et des problèmes différents lors de la prise en charge d'enfants atteints de cette maladie par rapport aux adultes, mais pensez-vous que l'équipe de soins est radicalement différent entre les enfants et les adultes ?

[00: 11: 29] Dre Linda Nguyen: Je veux dire, j'ai pu travailler avec l'équipe pédiatrique et adulte dans mon expérience et je dirais qu'en termes de médecine, l'équipe qui gère ces patients, je ne pense pas que ce soit très différent. Vous avez toujours besoin de cette constellation de personnes, que ce soit la psychiatrie, la psychologie, la psychiatrie et les deux patients, ils peuvent avoir une séquelle similaire en termes de dysfonctionnement et d'invalidité. Donc, l'équipe médicale est certainement dictée par les symptômes qu'elle a comme séquelle.

[00: 12: 07] Dr Benjamin Greenberg: Ouais. Je veux dire, si je devais choisir une seule différence quand je pense à nos équipes du côté adulte et que le côté pédiatrique est du côté pédiatrique, nous avons une liaison scolaire. Nous n'avons pas cela pour le côté adulte. Et donc, c'est probablement le seul domaine unique, c'est l'aspect éducatif. Maintenant, du côté des adultes, il y a des problèmes professionnels et des problèmes liés à la main-d'œuvre qui n'ont pas d'impact sur les enfants. Donc, c'est peut-être la seule distinction entre les deux, mais je suis d'accord pour nous avec une écrasante majorité, ils se chevauchent un peu.

[00: 12: 34] Dre Linda Nguyen: Je pense certainement, je veux dire, la formation dans différentes institutions, la liaison avec l'école est un aspect unique, je pense que pour certaines institutions, certains neurologues doivent le faire eux-mêmes pour se connecter avec l'école pour aider les familles et c'est moi pensez juste pour un neurologue local ou quelqu'un qui n'a pas de liaison scolaire à qui ils peuvent parler tout de suite, il peut être juste que les parents beaucoup plus patients doivent tendre la main à l'école pour le faire. Donc, je pense que cela varie selon l'endroit où vous vous trouvez en termes d'aspect de l'horizon, mais c'est certainement un élément clé pour les patients pédiatriques, s'assurer que l'école est au courant du diagnostic qu'ils ont.

[00: 13: 22] Dr GG deFiebre: Certainement et puis, Dr. Greenberg y a-t-il des considérations pour les personnes âgées atteintes de l'ADEM ? Par exemple, l'ADEM n'est peut-être pas la seule condition médicale dont ils souffrent, comme un accident vasculaire cérébral ou la démence d'Alzheimer, quel type de médecin donnera aux patients les meilleures chances de distinguer ces troubles d'une implication potentielle du cerveau avec l'ADEM, par exemple ?

[00: 13: 49] Dr Benjamin Greenberg: Donc, dans cette situation, avoir un neurologue qui est à l'aise dans l'espace est d'une importance cruciale. Avec tout le respect que je dois à mes collègues psychiatres et collègues de médecine interne, lorsque nous parlons du potentiel pour quelqu'un d'avoir deux causes différentes de pathologie cérébrale qui se chevauchent, c'est un défi pour n'importe qui et un neurologue doit absolument être impliqué et en général , même si quelqu'un a eu l'ADEM, cela ne signifie pas qu'il ne peut pas obtenir autre chose. Parmi les maladies que vous avez mentionnées, les accidents vasculaires cérébraux, la démence, la maladie d'Alzheimer, les accidents vasculaires cérébraux figurent sur notre liste. Il s'agit d'une égalité des chances basée sur les facteurs de risque vasculaire. Et donc, si tu as eu l'ADEM à 25 ans, ça ne diminue pas ton risque d'avoir un AVC à 50 ou 70 ans. Et donc, faire tout ce qu'il faut faire en prévention, c'est vrai pour nos patients ADEM comme pour tous les autres nos patients de l'ADEM, cela vaut la peine d'être noté à ma connaissance, je n'ai jamais vu de littérature qui dit qu'ils sont plus à risque pour d'autres maladies neurologiques. Je ne connais aucune étude indiquant qu'un patient de l'ADEM a un taux d'AVC ou d'Alzheimer plus élevé que la population générale, mais s'il y avait des inquiétudes plus tard dans la vie que vous développiez d'autres maladies, il serait certainement prudent de consulter un neurologue.

[00: 14: 32] Dr GG deFiebre: J'ai compris et ensuite, Dr Nguyen, comment les personnes diagnostiquées et les soignants coordonnent-ils les membres de l'équipe médicale, qui assume le rôle de cette coordination ?

[00:15:22 Dre Linda Nguyen: C'est une excellente question parce que la plupart du temps, ils peuvent avoir plusieurs fournisseurs et ils ne savent pas vraiment à qui s'adresser. Donc, je pense que cela dépend vraiment de chaque patient aussi. Certes, au premier plan de tout cela, il y a certainement un fournisseur de soins primaires, car ils peuvent certainement avoir d'autres conditions médicales qu'ils doivent gérer et ne pas nécessairement être uniquement liés à l'ADEM ou à la survenue de l'ADEM. Donc, l'élément vraiment clé est d'avoir un bon fournisseur de soins primaires qui connaît l'ensemble du patient, puis, certainement en fonction des symptômes qu'ils présentent, s'il s'agit de nouveaux symptômes neurologiques, il est très important de demander à leur neurologue si ils ont une aggravation de certains des symptômes qui peuvent être gérés par les autres spécialistes qui leur demandent, mais je pense qu'en termes de coordination de qui, en termes de tous leurs - le contact principal, je pense qu'il est toujours bon de demander au neurologue. Par exemple, s'il y a un certain problème, le neurologue peut également les diriger vers la spécialité et la référence appropriées.

[00: 16: 32] Dr Benjamin Greenberg: Dans ce processus, nous avons entendu beaucoup de familles peut être assez écrasante. En fait, cela peut être un travail à temps plein. J'ai rencontré, dans ma vie, des êtres chers qui ont eu des problèmes de santé qui avaient besoin d'une intervention à court ou à long terme de la part de cliniciens et même en tant que médecin naviguant dans le système de santé et essayant de coordonner les soins, c'est vraiment difficile, même en appelant dans des faveurs ou de l'aide en marge en tant que personne à l'intérieur et chaque fois que je me suis trouvé dans cette situation, je prends toujours un moment pour penser aux immenses défis auxquels nos patients et leurs familles ont juste accès au système de soins de santé et puis, une fois que vous faire en sorte que différentes parties communiquent entre elles de manière significative, est extrêmement difficile. Et donc, c'est là que je donne définitivement la priorité à l'écoute attentionnée et compatissante, au médecin attentif par rapport à "l'expert" et maintenant, s'ils se trouvent être les mêmes, c'est super, mais s'ils n'ont pas cette attention réfléchie, prête à passer des appels téléphoniques, prêt à coordonner les soins, c'est la personne dont vous voulez vous assurer qu'elle est au courant de tout, car avoir cette connexion est plus important que toute autre chose.

[00: 17: 52] Dr GG deFiebre: Certainement. Ouais, c'est un système compliqué et difficile à naviguer même si même si vous connaissez des médecins, même si vous travaillez avec - si vous êtes médecin et c'est juste - donc n'ayant aucune connaissance de la façon dont les équipes travaillent ensemble, j'y pense souvent comme bien et nous l'entendons également lorsque nous parlons aux patients. Alors, Dr Greenberg, quelles ressources sont disponibles pour aider une personne nouvellement diagnostiquée à constituer une équipe de soins, devrait-elle se tourner vers un travailleur social, son médecin de premier recours pour essayer de constituer l'équipe ou un autre professionnel de la santé pour obtenir de l'aide ?

[00: 18: 30] Dr Benjamin Greenberg: Donc, c'est une excellente question et j'ai deux réponses. Donc, l'un est de se donner du temps pour constituer l'équipe de soins, car la façon dont vous allez le faire dépendra des acteurs impliqués, non seulement de leurs références et de leur expérience, mais de leur personnalité. Donc, si vous partez du principe que votre neurologue ou votre médecin de premier recours sera le chef de l'équipe, par tempérament, il se peut qu'il ne soit pas la bonne personne. Alors, soyez prêt à rencontrer essentiellement les entretiens, à connaître tous les différents acteurs, puis à décider ce qui a le plus de sens pour vous et votre situation et deuxièmement, du point de vue des ressources, les familles qui ont vécu cela auparavant sont inestimables pour vous faire gagner du temps.

[00:19:19] Et donc je sais que nous faisons un podcast avec le SRNA et évidemment, j'ai travaillé avec l'organisation qui dure maintenant 20 ans et j'ai siégé au conseil d'administration. Et donc, j'ai des préjugés et j'admets et j'assume mes préjugés, mais le réseau que le SRNA a construit pour les familles pendant plus de 20 ans est incroyablement précieux et se connecter avec une autre famille qui l'a vécu peut vraiment vous aider à trier les priorités comment gérer les choses en sachant qu'il n'y a pas deux patients identiques. Ainsi, il peut y avoir des conseils spécifiques aux patients pour une famille qui ne s'appliquent pas à tous, mais en termes d'approche générale des équipes de soins et de navigation, les familles sont une excellente ressource.

[00: 20: 11] Dr GG deFiebre: Dr Nguyen tout à l'heure, vous parliez de la façon dont, idéalement, quelqu'un suivrait une cure de désintoxication dès le début, mais de manière réaliste, je suppose, ce qui arrive souvent, c'est que les gens seront ensuite renvoyés dans un hôpital de réadaptation ou dans une cure de désintoxication ambulatoire. Alors, comment une personne est-elle référée en cure de désintoxication suite à sa crise ADEM et y a-t-il des considérations particulières pour choisir des spécialistes de la réadaptation pour ce trouble ?

[00: 20: 40] Dre Linda Nguyen: Donc, certainement s'ils ont eu une hospitalisation, déjà commencé par la médecine du travail ou même le médecin psychiatre, certainement cela peut se poursuivre en ambulatoire que s'ils ne le font pas. Et donc, cela dépendra s'ils ont un suivi adéquat avec leur médecin de premier recours et le neurologue pour s'assurer que, quels que soient les moyens dont ils ont besoin, ils obtiennent cette référence. Et donc, je pense que c'est le suivi et comment va le patient. Il y a certainement différents aspects de la physiothérapie, il y a différents aspects de l'ergothérapie et de l'orthophonie et ils travaillent tous sur des choses différentes aussi. Et donc, essayer de comprendre ce dont vous avez besoin est également important pour déterminer quels services sont maintenus.

[00: 21: 35] Dr GG deFiebre: Merci et puis, Dr Greenberg, une fois que la rééducation commence, est-ce que l'équipe soignante d'une personne change du tout ?

[00: 21: 43] Dr Benjamin Greenberg: Ouais. Ainsi, en particulier du côté des patients hospitalisés, lorsque quelqu'un quitte un hôpital pour patients hospitalisés où il y a un neurologue, un hospitaliste, un intensiviste, toute une variété de spécialistes une fois que vous passez en milieu de réadaptation, l'équipe se concentre en grande majorité sur la physiatrie et la médecine de réadaptation et le physiatre prend les devants et travaille avec une équipe de physiothérapeutes, d'ergothérapeutes et d'orthophonistes, de pathologistes et de thérapeutes. Et donc, l'équipe de soins change pendant l'hospitalisation, mais revient ensuite lorsque les gens rentrent chez eux, et je dirai que c'est important. Donc, s'il y a une famille qui écoute ceci qui est du côté des patients hospitalisés en ce moment et qui trie un nouveau diagnostic d'ADEM, vous voulez commencer à travailler avec les travailleurs sociaux du côté de l'hôpital pour identifier les options de réadaptation pour patients hospitalisés.

[00:22:38] Lorsque la décision est prise de sortir en cure de désintoxication pour patients hospitalisés, cela va très vite et vous voulez vraiment avoir examiné avec votre assurance, avec votre région, avec des options de voyage ce qui sera le mieux adapté pour vous et pour votre proche, vous-même ou votre enfant. Parce qu'une fois que vous entrez dans un centre de réadaptation pour patients hospitalisés, il est pratiquement impossible de transférer vers un autre centre de réadaptation pour patients hospitalisés. Donc, si vous êtes renvoyé en A et que vous vous rendez compte après coup, "Oh, j'aurais aimé faire B." Ça n'arrive pas. Et donc, vraiment, il n'est jamais trop tôt dans une hospitalisation pour planifier la sortie en fonction de l'endroit où vous voulez aller pour cette cure de désintoxication.

[00:23:19] Et puis la dernière chose que je dirai à ce sujet est qu'il est très important d'avoir des conversations avec votre assurance tôt au sujet des prestations de réadaptation, car la plupart des assureurs limiteront le nombre de jours pendant lesquels quelqu'un peut faire une réadaptation en hospitalisation ou en ambulatoire et vous souhaiterez peut-être avoir des conversations avec eux sur les offres que vous pouvez conclure pour maximiser ces journées et sur la manière dont vous pouvez les exploiter au fil du temps. Et donc, c'est une ressource, c'est un atout, c'est un atout fini que vous allez utiliser, et vous devez regarder le calendrier et déterminer comment le faire durer aussi longtemps que vous ou vos proches pouvez besoin.

[00: 23: 56] Dr GG deFiebre: D'accord et d'après mon expérience, ce n'est jamais autant que nécessaire, essentiellement, juste en parlant aux gens et à l'expérience personnelle, mais le Dr Nguyen est en ergothérapie, quelque chose qui est recommandé et si oui, quels sont certains des objectifs que doivent avoir les patients ADEM dans ce type de thérapie ?

[00: 24: 22] Dre Linda Nguyen: Donc, dans ma vision des choses, la kinésithérapie c'est plus le corps entier, la marche, la mobilité et la force des membres, mais l'ergothérapie c'est plus la fonction motrice des mains et l'utilisation de la fonction main par la motricité. Donc, c'est certain que s'ils ont des déficits là-bas, l'ergothérapie est très utile et qu'en pensez-vous en termes d'ergothérapie? Existe-t-il une distinction entre les différents spécialistes de la thérapie ?

[00: 24: 55] Dr Benjamin Greenberg: Non, je suis entièrement d'accord avec vous et l'ergothérapie n'intègre pas seulement le travail des membres supérieurs, mais les activités de la vie quotidienne et les bases que, avec tout le respect que je dois à moi-même et à mes collègues médecins qui ne sont pas en médecine de réadaptation, nous n'intégrons pas Penser à. Comment vais-je passer de mon fauteuil roulant à une voiture ? Comment vais-je mettre ma ceinture de sécurité et peut-être que je n'ai besoin du fauteuil roulant que pendant quelques mois parce que je réapprends à marcher, mais je dois monter dans ma voiture pendant ces deux mois et comment puis-je prendre un douche en toute sécurité? Comment m'habiller en toute sécurité ? Comment puis-je attacher mes chaussures si mes mains ont été affectées et que ces activités de la vie quotidienne et les ergothérapeutes ne sont qu'un merveilleux groupe de professionnels qui ne sont pas seulement là pour aider les gens à se rétablir, mais ils sont là pour aider les gens à résoudre les problèmes comment pour passer la journée de manière fonctionnelle.

[00:25:46] Et l'une des choses qui m'a frustré au début de ma carrière était que j'étais très optimiste, plein d'espoir, poussant chaque patient et chaque famille vers le rétablissement, le rétablissement, le rétablissement, la restauration de la fonction, la restauration de la fonction qui J'ai oublié très tôt que tout en poursuivant cet objectif d'amélioration de la fonction, vous devez encore fonctionner aujourd'hui avec les déficits qui existent. Et donc, bien que je ne demande pas à mes patients d'accepter leur état actuel, ils doivent s'adapter à leur état actuel et un ergothérapeute fait beaucoup pour aider les gens à s'adapter à leur état actuel tout en travaillant pour améliorer la fonction. Ainsi, ils peuvent être un groupe critique pour beaucoup de nos patients.

[00: 26: 32] Dr GG deFiebre: Ouais, c'est exactement ce que je dis aussi aux gens en termes de compréhension, cet équilibre entre trouver comment vivre actuellement pour passer la journée, s'habiller, apprendre à se brosser les dents, ces choses importantes tout en s'efforçant pour devenir plus fort et potentiellement retrouver la fonction. Il y a cet équilibre, mais il est important et les ergothérapeutes sont excellents pour aider à le comprendre aussi. Donc, en plus, y a-t-il un besoin de soins ou de thérapie psychiatrique pour aider à gérer la tension émotionnelle potentielle d'un diagnostic d'ADEM ? Est-ce quelque chose que vous recommandez à ceux qui ont reçu un diagnostic d'ADEM, Dr Greenberg ?

[00: 27: 14] Dr Benjamin Greenberg: Oui, je suppose que vous voulez une réponse plus longue.

[00: 27: 16] Dr GG deFiebre: Oui.

[00: 27: 18] Dr Benjamin Greenberg: Donc, j'en fais une réponse finie pour souligner qu'il n'y a pas un être humain sur terre qui peut se faire frapper au visage par quelque chose comme l'ADEM et qui n'a pas besoin d'aide pour faire face. C'est un fait biologique. Cela n'a rien à voir avec la force de quelqu'un, sa santé émotionnelle, cela n'a rien à voir avec sa foi. C'est une certitude biologique que cet invité indésirable et indésirable de l'ADEM va pousser émotionnellement les gens dans des directions où ils auront besoin d'un coach tiers objectif pour les aider à faire face à cette situation et cela ne peut pas être un maman ou un papa ou une sœur ou un frère ou un mari ou une femme ou un autre significatif ou un enseignant. Il faut vraiment être une personne formée.

[00:28:13] Maintenant, qu'il s'agisse d'un psychologue ou d'un thérapeute agréé, toutes sortes de merveilleux professionnels remplissent le rôle de conseiller pour aider à gérer et j'insisterai pour que les gens soient conscients dès le début que la tension émotionnelle qui est causée Je me réfère à la démoralisation, pas à la dépression, car au cours des six premiers mois après ce coup de poing au visage, être contrarié, être triste, frustré, être en colère sont des réponses émotionnelles appropriées à la situation. Donc, ce n'est pas la dépression. Il n'y a pas de rôle pour un antidépresseur si vous êtes vraiment bouleversé et que vous pleurez. Les premières semaines après que cela se produise, je le serais aussi, c'est ce qu'on appelle normal, mais si six mois ou 12 mois après que cela se soit produit, les capacités d'adaptation ne se sont pas installées et que tout est triste tout le temps, c'est à ce moment-là que la psychiatrie devrait être impliquée dire, est-ce que cela est passé d'une démoralisation à une véritable dépression, mais avoir cette aide dès le début devrait être une norme.

[00: 29: 21] Dr GG deFiebre: Compris et ensuite, Dr Nguyen, donc les problèmes de comportement peuvent être un signe de rechute chez les personnes atteintes d'ADEM à cause de la maladie des anticorps MOG, quelles sont les façons dont les personnes diagnostiquées avec l'ADEM peuvent travailler avec des professionnels de la santé mentale sur leurs soins équipe pour être au courant de ces signes et je pense aussi juste en général, quels professionnels de la santé travaillent avec ceux qui ont des problèmes de comportement potentiels pour les enfants spécifiquement atteints d'ADEM ?

[00: 29: 55] Dre Linda Nguyen: Donc, c'est une excellente question, mais en termes de ce que nous pensons des problèmes de comportement liés à une éventuelle récidive, je dois dire que ces problèmes de comportement sont extrêmement hors de la norme pour l'enfant et ce serait quelque chose de persistant et différent de leurs crises de colère ou de leur agitation quotidiennes habituelles et généralement, cela s'accompagne peut-être aussi de confusion, de léthargie ou de somnolence. Donc, il y a certainement une distinction en termes de symptômes comportementaux qui signalent une rechute, mais en termes de gestion des symptômes, je pense certainement que dans le monde pédiatrique, nous devons penser au patient et au parent en termes de conversation et en s'assurant que chaque personne comprend ce qui est, la cause sous-jacente.

[00:30:56] Et parfois, il est difficile de parler au patient pédiatrique pour comprendre quels symptômes il a pour comprendre pourquoi il est agité et pourquoi il est déprimé. Donc, je pense qu'il est très important de se connecter avec la famille aussi. Donc, non seulement avoir un psychologue, mais peut-être si - je ne sais pas où je veux en venir, mais peut-être m'assurer que la famille comprend et s'il y a une déconnexion dans la famille, ce sont des facteurs de stress dans la famille et cela affecte le patient aussi . Cela est également abordé, mais, en termes de gestion, je pense qu'il est très important de connecter les psychiatres dès le début. Il est difficile de commencer les médicaments du point de vue d'un neurologue s'ils ont besoin de médicaments pour des soins psychiatriques.

[00: 30: 12] Dr GG deFiebre: J'ai compris, puis le Dr Greenberg pour les patients atteints d'ADEM en rechute due à la MOGAD, y a-t-il des précautions à mettre en place pour s'assurer que d'éventuels changements de comportement font l'objet d'une enquête approfondie afin d'exclure une rechute avant qu'une cause psychiatrique ne soit déterminée ? Si les IRM sont négatives et que le changement est soudain, un patient devrait-il avoir un médecin à bord prêt à réévaluer dans un mois ou deux avec une IRM ou comment aborderiez-vous cette situation ?

[00: 32: 24] Dr Benjamin Greenberg: Oui. Donc, je pense qu'il est important de noter dans mon expérience qu'un patient avec ADEM associé à un anti MOG ayant un changement de comportement serait en fait une présentation inhabituelle d'une rechute. Donc, je veux vraiment préparer le terrain. Ce n'est pas un problème courant. Ainsi, la plupart de nos patients atteints d'un trouble associé aux anti-MOG, les rechutes seront soit une myélite, soit plus communément une névrite optique et le Dr Nguyen a passé beaucoup de temps à regarder notre cohorte et dans votre examen de notre cohorte à mon souvenir du changement de comportement comme un prélude ou un signe de rechute. J'essaie de penser à celui que nous avions. Je ne pense à aucun. Et donc, je sais qu'il y a une question spécifique ici, mais je veux juste jeter les bases. C'est un événement très rare.

[00:33:09] Donc, pour élargir un peu la question, si quelqu'un sait qu'un enfant fait une rechute, une nouvelle inflammation, une IRM est indiquée. Alors, commençons par là. Donc, quel que soit le symptôme, qu'il s'agisse d'un problème de marche, d'un problème de vision ou dans cet exemple, d'un problème de comportement, une IRM est indiquée, une IRM est un test extrêmement bon, pas parfait, mais extrêmement bon pour rechercher une nouvelle inflammation si c'est une IRM de haute qualité et vous prenez une photo de la bonne chose. Donc, si quelqu'un a des problèmes de marche et que vous ne faites que le cerveau et non la moelle épinière, cela ne compte pas comme une IRM complète. Donc, cela doit être spécifique au contexte, mais en supposant que vous ayez une IRM appropriée, c'est une bonne qualité qui est négative et qu'un enfant a des changements de comportement, je le traiterais comme un symptôme et non comme une nouvelle inflammation.

[00:34:00] Et je tiens à rappeler à toutes nos familles que le cerveau des enfants évolue avec le temps et que lorsque le MOGAD ou toute autre condition provoque l'ADEM, nous changeons l'arc de développement. Donc, le cerveau a peut-être fait ceci et maintenant il va faire ceci et ceci et cela et prendre une tournure différente et le développement émotionnel de nos enfants va changer étant gravement malades à l'hôpital. Donc, nous voyons cela et je suis sûr que Nguyen dans vos expositions en résidence aux patients en oncologie pédiatrique, aucune implication du cerveau. Ainsi, un enfant atteint de lymphome ou de leucémie peut avoir des problèmes de comportement après son retour à la maison et après avoir été traité, car le traumatisme d'être à l'hôpital est un gros problème. Et donc, il y a beaucoup de raisons pour les changements de comportement qui nécessitent une gestion du côté de la famille et peut-être du côté du thérapeute, indépendamment d'une nouvelle inflammation cérébrale et je dirais le plus souvent, c'est ça et pas une nouvelle inflammation.

[00:35:06] Et juste pour raconter une histoire amusante, une de nos patientes que nous connaissons tous les deux, mais avant que vous n'arriviez ici, elle avait eu l'ADEM alors qu'elle était très jeune et puis, quelques années après, elle faisait bien et en développement, et elle et sa famille sont venues à la clinique et sa mère est là et je me fais rattraper. J'ai dit: "Comment ça va?" Elle a dit: "Pas bien." J'ai dit: "Qu'est-ce qui ne va pas?" Elle a dit : « Elle se dispute tout le temps avec sa sœur. C'est une mangeuse très difficile. Nous devons nous disputer à propos de l'heure du coucher. Elle continue encore et encore, et j'ai dit: "Alors, vous avez un enfant normal de cinq ans?" Elle dit: "Oh, j'ai un enfant normal de cinq ans." Donc, il y a beaucoup de problèmes de comportement qui surviennent avec le développement et qui n'ont rien à voir avec la MOGAD ou l'ADEM.

[00: 35: 45] Dr GG deFiebre: C'est un très bon point. Donc, comme pour la rentrée des enfants, on en a un peu parlé une fois qu'ils sont prêts à retourner à l'école après un diagnostic ADEM, comment leur équipe médicale se coordonne-t-elle avec les éducateurs pour mettre l'enfant dans un environnement d'apprentissage adapté à leurs besoins, Dr Nguyen ?

[00: 36: 07] Dre Linda Nguyen: Donc, c'est une excellente question. Donc, c'est vraiment là que l'école doit intervenir - nous devons intervenir, l'école doit intervenir, le parent doit intervenir pour s'assurer que le patient en termes de ses besoins académiques sont satisfaits. Donc, c'est la meilleure façon de le faire est d'essayer d'avoir un plan éducatif individualisé ou un 504 mis en place pour ces enfants et pour commencer, il faut demander à l'école d'obtenir une évaluation neuropsychique pour ces patients pour voir où leur déficits sont afin que nous puissions optimiser au mieux leurs stratégies d'apprentissage. Et donc, s'assurer que l'école est consciente qu'ils ont ce diagnostic et leurs besoins dictés par les évaluations neuropsychologiques.

[00: 36: 58] Dr GG deFiebre: Très bien et ensuite pour les adultes, Dr Greenberg, si les adultes sont incapables ou - désolé, si les adultes sont capables de travailler après leur diagnostic, mais doivent travailler avec quelques modifications, quel est le rôle de l'équipe médicale pour les aider à communiquer raisonnablement adaptations à un employeur? Comment ça marche?

[00: 37: 17] Dr Benjamin Greenberg: Ainsi, tout comme pour les enfants avec un IEP ou 504, il existe des approches fédérales de modification du lieu de travail pour permettre aux individus de rester employés et de rester dans leur poste et des adaptations peuvent être autorisées au travail afin de garder quelqu'un employé. Il y a une astuce. Cependant, vous avez donc besoin d'un médecin impliqué. Souvent, un physiatre est excellent pour cela. Ils ont souvent une formation et une expérience bien meilleures que les neurologues. Et donc, du côté adulte, alors qu'un neuropsychologue peut prendre la tête du patient pédiatrique, un physiatre est probablement en tête de liste pour l'aménagement du lieu de travail, mais la mise en garde est qu'il est vraiment important pour l'adulte que le patient apporte un très bonne description de leurs fonctions et de l'environnement, car elle doit être personnalisée en fonction des attentes en matière de performance au travail.

[00:38:18] Donc, si quelqu'un a un travail d'interface informatique basé sur un bureau plutôt sédentaire où son déficit est la vision ; leur adaptation peut nécessiter de grands écrans ou un logiciel de synthèse vocale ou quelque chose du genre. Alors que si quelqu'un travaille à l'extérieur et qu'il s'agit d'un technicien de lignes électriques, il peut avoir besoin d'un logement très différent. Et ainsi, vous permettrez à votre psychiatre ou neurologue de faire de bonnes recommandations basées uniquement sur cette description de poste à venir. Alors, préparez-vous pour que vos recommandations d'adaptation vous conviennent le mieux.

[00: 39: 06] Dr GG deFiebre: J'ai compris et si quelqu'un n'est plus en mesure de travailler, que ce soit temporairement ou à plus long terme, quel est le rôle que joue l'équipe médicale pour l'aider à obtenir le soutien dont il a besoin ? Est-ce similaire à ce que vous venez de décrire et quelle est la meilleure façon d'obtenir de l'aide dans un court laps de temps ?

[00: 39: 24] Dr Benjamin Greenberg: C'est dur. Ainsi, même si les patients seront clairement éligibles aux prestations d'invalidité, que ce soit par le biais d'un assureur privé par le biais des prestations d'invalidité de la sécurité sociale, il existe de nombreux obstacles à l'obtention d'une approbation. Donc, d'abord et avant tout, vous devez communiquer avec votre praticien, en particulier votre neurologue et votre physiatre, que vous ne vous sentez pas en mesure de répondre à vos attentes professionnelles, que vous ne vous sentez pas capable de travailler à quelque titre que ce soit et les raisons pourquoi et ensuite, ils, vos praticiens doivent faire des évaluations et documenter très soigneusement dans la note, les notes médicales sont lues très attentivement autour de cette question sur la raison pour laquelle ce praticien a l'impression que vous êtes incapable de travailler et même alors, vous êtes probablement se voir refuser le premier tour et devra passer par un appel. C'est à ce stade qu'envisager de faire appel à un avocat spécialisé en invalidité vaut souvent l'investissement, car ils connaissent le système et ce qui doit se passer en termes d'évaluations afin d'obtenir une couverture appropriée du point de vue de l'invalidité.

[00:40:34] Je sais que vous avez demandé un moyen d'obtenir de l'aide dans un court laps de temps. Je ne sais pas pour la partie courte de cela, mais dans un certain laps de temps, travailler à travers le système est important. Je vais vous dire à notre clinique à UT Southwestern un de mes collègues, un PA nommé Crystal Wright, qui est dans cet espace depuis de nombreuses années et qui est très bon en neurologie et ADEM et myélite et sclérose en plaques. Elle fait une clinique d'invalidité jour par semaine où tout ce qu'elle fait, ce sont des évaluations d'invalidité pour nos patients. Et donc, ils apportent leurs descriptions de poste et soit des modifications, soit un handicap. Je devrais dire que c'est tout, mais c'est une évaluation très axée sur l'employeur où elle peut aller groupe musculaire par groupe musculaire fonction par fonction et dire si la personne peut ou non rester employée, et ces types d'évaluations sont inestimables pour naviguer dans le système . Et donc, demander à votre psychiatre ou neurologue s'il existe l'un de ces services dans les environs est une chose intéressante à demander.

[00: 41: 34] Dr GG deFiebre: Certainement, c'est super que ce soit disponible là-bas. Donc, les deux dernières questions s'adressent à vous deux. Donc, le premier est de savoir à quoi ressemblent les soins d'un patient ADEM dans cinq ans et 10 ans et au-delà et cela diffère-t-il selon que quelqu'un a l'anticorps MOG ou non avec une présentation ADEM ?

[00: 42: 00] Dr Benjamin Greenberg: Que pensez-vous de cinq, 10 ans plus tard?

[00: 42: 04] Dre Linda Nguyen: Je pense qu'en termes de patients pédiatriques, ils sont encore en train de développer leur cerveau est encore en train de mûrir. Donc, s'ils ont un succès précoce, nous voulons continuer à suivre ces patients, cinq ans, voire 10 ans plus tard, en regardant au fur et à mesure qu'ils traversent leurs années de scolarité, parfois ce que nous constatons, c'est qu'ils ont un succès à trois ans et ils vont bien, ils se rétablissent complètement, mais à mesure que leur scolarité devient plus difficile, nous les voyons alors avoir plus de problèmes cognitifs ou plus de difficultés académiques, alors, essayons simplement de regarder cela à mesure qu'ils grandissent et se développent et font face à d'autres défis académiques, réfléchir à ce processus et voir s'ils peuvent continuer à obtenir de l'aide de leur neurologue et/ou de l'école pour patients pédiatriques.

[00: 42: 58] Dr Benjamin Greenberg: Et cette notion de croissance dans le déficit pour un patient pédiatrique, nous avons tendance à ne pas voir du côté adulte puisque nous avons déjà dépassé ce stade de développement et d'éducation qui est différent de celui d'un enfant. Et donc, en général, nous constatons une stabilité ou une amélioration au fil du temps. Je ne peux pas penser à un seul patient de l'ADEM dont j'ai pris soin qui a eu une régression ou une dégénérescence par la suite. Et donc, ce que je dis aux patients, c'est que je ne m'inquiète pas que cela s'aggrave, c'est une question de savoir dans quelle mesure cela s'améliore et cela est en grande partie dicté par la gravité de la maladie, les parties du système nerveux qui ont été affectées et puis, la rééducation que les gens font ensuite et à quel point ils sont cohérents et sur combien de temps ils sont cohérents dans cette rééducation, mais j'ai tendance à ne pas voir la situation s'aggraver tout de même ou s'améliorer. Et dans le cadre de maladies telles que les troubles associés aux anti-MOG, cela est également vrai. Avec la seule mise en garde qui a été mentionnée, nous nous assurons simplement qu'il n'y a pas de nouveaux événements au fur et à mesure que les gens avancent.

[00: 44: 03] Dr GG deFiebre: Super et puis un dernier commentaire sur l'importance de constituer une super équipe pour les soins de l'ADEM dans un premier temps et au-delà ?

[00: 44: 13] Dr Benjamin Greenberg: Je ferais deux commentaires. Donc, l'un est le - comme je l'ai dit plus tôt, la personne est plus importante que les informations d'identification. Donc, s'il y a un - souvent, les gens recherchent un neurologue expert pour diriger leur équipe. Si vous avez un adjoint au médecin attentionné, compatissant, engagé et communicatif dans votre cabinet de soins primaires qui est très investi dans vos soins et disposé à réseauter et à coordonner, il est la personne la plus importante de votre équipe de soins et je n'ai que du respect pour cet individu , mais les meilleurs cliniciens sont ceux qui sont disposés à coordonner et à collaborer et cela n'est pas basé sur ce qu'ils apportent en termes de connaissances données. Donc, c'est essentiel.

[00:45:01] Et la seconde est de réaliser que, peu importe à quel point les membres de votre équipe de soins sont merveilleux ou non, malheureusement, une grande partie de cela incombe encore à l'individu ou aux familles. C'est important d'être éduqué. Il est important d'être à jour et il est important d'apprendre une communication avec vos fournisseurs de soins de santé qui permet un échange sain d'idées et non une attitude défensive ou un rejet. Vos cliniciens ne savent peut-être rien de l'ADEM, et nous n'aimons pas ce sentiment en tant que cliniciens. Nous sommes entrés dans la médecine pour aider les gens, pour servir, pour faire une différence et quand un patient se présente et qu'il a quelque chose, je n'ai aucune idée de ce que c'est, je quitte le bureau en me sentant mal dans ma peau et dans le travail que j'ai fait. La clé est de dire "Je ne sais pas, mais je vais essayer de vous mettre en contact avec quelqu'un qui pourrait" par opposition à "Je ne sais pas, au revoir". Ce sont deux choses très différentes. Et donc, essayer de trouver un moyen pour les familles, essayer de trouver un moyen de communiquer les besoins d'une manière qui engage et collabore avec, et coopère avec, et amène les cliniciens à coopérer avec eux dans leur cheminement est extrêmement important.

[00: 46: 15] Dre Linda Nguyen: Je pense qu'une chose que j'ajouterais seulement à cela, en plus d'avoir un médecin attentionné et tout ça, c'est bien de demander un deuxième avis. Donc, certainement si vous n'êtes pas satisfait de la personne qui s'occupe de votre enfant ou de votre parent ou de votre frère, qui que ce soit, vous pouvez demander un deuxième avis dans une autre institution, un deuxième membre, dans la même institution, etc. Nous sommes d'accord avec ça. Nous sommes également heureux de coordonner cela.

[00: 46: 47] Dr Benjamin Greenberg: Et si quelqu'un dit qu'il ne veut pas que vous ayez un deuxième avis, c'est toujours mauvais signe. Donc, si quelqu'un dit : « Eh bien, si vous allez obtenir un deuxième avis, je ne peux plus être votre médecin ou votre fournisseur de soins de santé », dites : « D'accord, merci. Ils viennent de vous dire qu'ils ne sont pas la bonne personne pour vous.

[00: 47: 02] Dr GG deFiebre: Ouais. En tant que non-médecin, j'apprécie beaucoup que les médecins acceptent de dire ce qu'ils ne savent pas, car pour moi, cela indique la volonté d'obtenir une autre opinion ou de laisser faire – c'est extrêmement important. Donc, c'est bon de vous entendre tous les deux dire cela et de donner ce conseil très important à notre communauté de patients. Alors, merci beaucoup à vous deux. Je l'apprécie vraiment et je l'apprécie également au nom de la communauté de l'ADEM. Alors merci.

[00: 47: 37] Dr Benjamin Greenberg: Merci. Appréciez-le.