[00:00:05:] Dr Benjamin Greenberg : J'ai le grand plaisir de présenter notre prochaine conférencière, la Dre Lauren Tardo. Lauren a terminé ses études de médecine à l'Université du Mississippi, puis a émigré ici au Texas. Elle était résidente en neurologie chez nous ici à UT Southwestern, et était résidente en chef du programme de neurologie. Elle a ensuite fait une bourse avec nous et est entrée à la faculté il y a trois ou quatre ans.

[00:00:30] Elle est devenue directrice clinique de la clinique de neuroimmunologie de l'UT Southwestern et codirectrice de notre programme de neuroimmunologie de Parkland. Elle s'intéresse particulièrement aux troubles associés aux anti-MOG tout en continuant à voir des patients atteints de toutes ces conditions. Et nous lui avons demandé de donner probablement ce que je considérerais comme l'une des conférences les plus importantes de la journée. Et c'est comment savoir si vous faites une rechute ou non lorsque les symptômes apparaissent ? Alors sans plus attendre, je vais céder la parole au Dr Tardo.

[00: 01: 12] Dr Lauren Tardo : Merci, Ben. Et je vois beaucoup de visages familiers dans le public. Alors bonjour. Comme Ben l'a dit, je m'appelle Lauren Tardo. Je fais partie de la faculté de neuroimmunologie ici à l'UT Southwestern et je vois des patients à l'UT Southwestern et à Parkland. Et je reconnais que c'est un sujet très important. Je pense que j'ai eu – mercredi, j'ai eu une journée complète de clinique et dans l'après-midi, presque tous les patients m'ont posé cette question à la fin de la visite. Et donc je leur ai dit à tous, d'accord, voudriez-vous la présentation complète ou le baratin de deux minutes ? Parce que je leur ai dit que je donnerais cette conférence aujourd'hui et que la plupart d'entre eux ont opté pour le baratin de deux minutes. Mais c'est un sujet très important et on nous pose souvent la question dans notre clinique : comment savoir s'il s'agit d'une rechute ou comment savoir s'il s'agit simplement d'un vieux symptôme récurrent ? Alors allons-y.

[00:01:59] Donc un peu de contexte. Un grand nombre de ces maladies neuro-immunes rares peuvent être de nature récurrente. Plus précisément, nos patients NMO et certains de nos patients MOG également, mais certains de ces troubles peuvent également être monophasiques, ce qui signifie qu'ils n'ont en réalité qu'une seule crise. Et cela inclut des choses comme nos patients atteints de myélite transverse idiopathique, nos patients atteints de névrite optique idiopathique, certains de nos patients ADEM et même certains de nos patients MOG entrent dans cette catégorie monophasique. Il est donc très important de reconnaître ce qu'est une rechute, car elle change les choses car, généralement, cela représente ou représente effectivement une avancée de la maladie et constitue généralement une indication que nous devons procéder à un changement de traitement à long terme.

[00:02:45] Et l'autre point important et probablement l'un des plus gros problèmes pour mes patients est que tous les symptômes qu'un patient ressent après avoir vécu l'un de ces événements ne représentent pas une rechute. Et donc brièvement, qu’est-ce qu’une rechute ? La définition simple est donc que ce sont de nouveaux symptômes ou une aggravation des symptômes neurologiques que vous avez pu ressentir dans le passé qui indiquent une nouvelle zone d'inflammation. Et c’est le point clé d’une rechute, c’est que cela signifie en réalité que nous avons une nouvelle zone dans laquelle le système immunitaire a percé et causé des dommages.

[00:03:23] Généralement, ces symptômes progressent au fil des heures, voire des jours. Et ce sont ce que nous appelons parfois des symptômes focaux, c’est-à-dire moins non spécifiques. Il ne s'agit donc probablement pas seulement de fatigue ou de simples maux de tête, mais généralement d'un côté d'une faiblesse ou d'un côté d'une perte sensorielle, de troubles visuels ou de nouveaux symptômes de la vessie intestinale. Bien sûr, ces autres phénomènes peuvent se produire en combinaison avec cela, mais nous souhaitons généralement observer ce que nous appelons des symptômes focaux. Et généralement, nous verrons de nouvelles lésions actives à l’IRM si nous obtenons une IRM dans le cadre de cet épisode aigu.

[00:04:03] La terminologie que vous pouvez nous entendre utiliser en clinique est importante, mais elle est également extrêmement déroutante car beaucoup d'entre nous appellent ces événements des choses différentes. Et ce ne sont là que quelques-uns des termes que nous utilisons parfois. Nous pouvons donc appeler cela une rechute, une exacerbation ou une attaque. J'ai déjà entendu des gens appeler cela un événement. Il existe donc plusieurs noms différents qui peuvent être utilisés pour désigner une rechute. Mais ce qu’il est important de reconnaître, c’est que quelle que soit la terminologie utilisée ou quel que soit le nom que nous lui donnons, il s’agit d’un nouvel événement inflammatoire au sein du système nerveux central.

[00:04:43] Il est également très courant d'avoir une récidive de symptômes antérieurs et c'est souvent là que cela devient confus : ces anciens symptômes sont-ils une rechute ? Et donc, la façon d'y penser est que, lorsque vous avez eu votre crise initiale, qu'il s'agisse d'une névrite optique ou d'une névrite transverse ou d'une de ces autres affections, une cicatrice s'est formée. Ainsi, chaque fois que nous constatons une récidive d'anciens symptômes ou une aggravation temporaire, la plupart du temps, le mauvais comportement de la cicatrice est la façon dont je simplifie les choses pour mes patients, c'est-à-dire que la cicatrice agit aujourd'hui pour une raison ou une autre. Et le signal qui doit passer de l’œil au cerveau ou du pied au cerveau passe ce jour-là par un réseau plus enchevêtré. Et ainsi, cela se manifeste parfois par une augmentation des symptômes ou une récurrence des symptômes.

[00:05:31] Encore une fois, comme je l'ai dit, ce sont généralement ces anciens symptômes, qui durent généralement moins de 24 heures. Vous remarquerez que j'ai mis un remède Astra, car s'il est lié à quelque chose comme une infection ou un facteur de stress continu pour le système, il peut techniquement persister au-delà de 24 heures tant que ce facteur de stress est toujours sur votre système. Et généralement, nous pouvons trouver une cause identifiable qui est importante et nous en parlerons ici dans une minute. En termes de terminologie ici, il existe de nombreux termes que nous utilisons pour les classer également et que vous pouvez nous entendre dire en clinique. L’une est la pseudo-exacerbation. Un autre problème est la pseudo-rechute. Un autre, on peut simplement dire qu'il s'agit d'une récidive des symptômes. Et parfois, nous utilisons la terminologie de recrudescence, juste une autre façon de dire que nous avons d'anciens symptômes qui reviennent.

[00:06:26] Et cette diapositive et ma diapositive précédente avec tous ces différents termes sont très déroutantes et je pense que nous, en tant que prestataires de soins de santé, devons faire mieux lorsque nous parlons avec nos patients. Alors parfois, nous sommes très pressés lors de nos visites et nous utilisons donc ces gros termes qui peuvent être très, très déroutants pour les patients. Nous devons donc faire mieux. Et c'est toujours normal de demander si je dis quelque chose à mes patients, je veux qu'ils demandent et disent, qu'est-ce que cela signifie ? Pouvez-vous m'expliquer cela, Dr Tardo ? Parce que c'est très déroutant.

[00:06:57] Je vais donc passer les prochaines minutes à parcourir cette diapositive pour examiner quels symptômes sont les plus susceptibles de rechuter. Et ainsi de suite – c'est sur le côté droit de l'écran. Sur votre côté gauche, il y a une case verte et ce sont nos symptômes que nous classerions généralement comme les plus probables ou les plus susceptibles d'indiquer qu'un patient pourrait faire une rechute. Au milieu, nous avons la boîte jaune, qui est parfois difficile à départager. Et puis, dans l’encadré rouge, nous avons nos symptômes qui sont généralement moins susceptibles d’être représentatifs d’une rechute. Je trouve que la boîte verte est la plus simple. Ce sont donc des patients qui présentent généralement de nouveaux symptômes typiques dans une nouvelle zone.

[00:07:42] Et alors, qu'entendons-nous par nouveau ? Tellement nouveau, c'est-à-dire un symptôme que vous n'avez jamais eu auparavant. Donc, si votre événement initial était une myélite transverse et que soudainement nous avons une nouvelle perte de vision, cela indique assez qu'il s'agira probablement d'une véritable rechute, et également dans un nouveau domaine, donc la même chose. Auparavant, disons que le côté droit de votre corps était touché. Et deux ans plus tard, nous avons un épisode sur le côté gauche de votre corps en général qui nous dit, d'accord, ils n'ont jamais vécu cela, cela va probablement être une rechute. L’autre sur celui-ci concerne les nouveaux symptômes typiques dans une ancienne zone. Cela signifie donc que disons qu'un patient a toujours eu des changements sensoriels dans la jambe droite. Mais soudain, ils ont une faiblesse dans la jambe droite et ils n’ont jamais eu de faiblesse dans cette jambe droite auparavant. En général, cela nous dit : d’accord, il s’agit probablement d’une rechute.

[00:08:38] Encore une fois, la case jaune est un peu difficile et nous fait tous réfléchir. Mais c'est lorsque nous avons des patients qui ont un symptôme ancien qui s'aggrave et qui dure plus de 24 heures. J'ai le plus de mal avec cette boîte lorsque quelqu'un appelle à la clinique. C'est donc généralement la boîte que je vais recevoir, je veux une IRM, je veux trouver des preuves objectives qu'il y a une nouvelle inflammation dans cette ancienne zone où nous avions précédemment vu une cicatrice. Et puis dans la case rouge, ce sont les symptômes que vous avez déjà eus. Supposons donc que vous ayez des symptômes sensoriels du côté droit de votre corps et que ceux-ci reviennent par intermittence, mais qu'ils durent moins de 24 heures. Ce sont généralement des choses qui, chaque fois qu'un patient appelle à la clinique, ne nous inquiètent pas autant qu'une véritable rechute.

[00:09:28] Encore une fois, il y a toujours des exceptions à ces règles, mais il s'agit d'une vue d'ensemble de l'endroit où nous classerions vos symptômes si vous appeliez dans notre clinique et nos infirmières connaissent également bien cela. Et connaître chacune de nos préférences : si un de mes patients appelle, qu'est-ce que je vais vouloir qu'il fasse ? Et donc je pense que cela peut être vraiment utile. C’est simplifié et donc c’est toujours déroutant. En ce qui concerne certains des symptômes que vous pourriez ressentir si vous deviez avoir une nouvelle rechute et qu’il s’agissait d’une myélite transverse. Ainsi, généralement, les patients ressentiront soit une faiblesse dans un bras ou une jambe qui n'a pas été touchée auparavant, soit dans les deux jambes ou dans les deux bras.

[00:10:16] Et cela peut inclure une faiblesse, une perte de sensation. Parfois, les patients atteints de myélite transverse auront initialement de nouveaux problèmes intestinaux ou vésicaux qu'ils n'avaient jamais rencontrés auparavant. Ou si vous avez déjà eu une myélite transverse, il peut s’agir de symptômes anciens qui s’aggravent progressivement. Encore une fois, c'est la clé du fait que ces problèmes s'aggravent progressivement et qu'ils se poursuivent sur cette période de 24 heures. C’est à ce moment-là que nous serions plus préoccupés par la possibilité d’une rechute de myélite transverse, en particulier si vous l’aviez déjà eue.

[00:10:48] De même, avec la névrite optique, les patients ressentiront souvent des douleurs oculaires avec perte de vision dans l'œil auparavant non affecté. Donc, si vous l'aviez du côté droit et que vous développez de nouveaux symptômes du côté gauche, cela nous dira qu'il s'agit très probablement d'une rechute. Ou si vous avez déjà eu une névrite optique des deux yeux ou d'un œil et que nous avons une perte de vision récurrente dans cet œil. Si la situation s'aggrave progressivement, sans s'améliorer en 24 heures, en général, nous allons chercher, d'accord, avons-nous un autre épisode spécifiquement de névrite optique ?

[00:11:28] Alors pourquoi est-ce important ? Le premier point est que les véritables rechutes exigent que nous agissions, que nous mettions un patient à l'hôpital ou non, nous allons lui administrer des stéroïdes généralement par voie intraveineuse ou par voie orale. Nous pouvons faire de la plasmaphérèse ou des IgIV en fonction du processus spécifique de votre maladie et de la gravité de la rechute. Mais ce qui est encore plus important, c'est si nous avons un patient qui présente une maladie récurrente au départ. Disons donc que pour nos patients NMO qui suivent un traitement à long terme, nous avons une véritable rechute. C’est important car cela nous indique que votre système immunitaire a trouvé un moyen de contourner ce médicament et a pu se faufiler à nouveau dans le système nerveux et causer à nouveau des problèmes. Cela nous indique donc que ce médicament ne fonctionne pas pour vous et que nous devons modifier le traitement. Il est donc très important que nous déterminions cela, car nous souhaitons vous proposer un traitement qui fonctionne mieux pour vous.

[00:12:33] Et du côté opposé, les pseudo-rechutes sont également importantes. Vous remarquerez qu'il est écrit ne nécessite pas de traitements aigus et qu'il y a un astérisque à côté, cela ne nécessite pas de traitements aigus dans le sens où nous n'allons pas prendre de stéroïdes. Nous n'allons pas faire d'IVIG. Nous n'allons pas faire de plasmaphérèse, mais nous rechercherons cette cause sous-jacente et tenterons éventuellement de mettre en place un traitement aigu pour quoi que ce soit, ce que j'aborderai un peu plus tard. Et cela ne nécessite généralement pas de changement de traitement à long terme. Ainsi, pour les patients qui ont une NMO et qui ont une pseudo rechute avec récidive des symptômes liés à leur névrite optique antérieure, si nous pouvons affirmer avec certitude qu'il s'agit d'une pseudo rechute, alors généralement nous ne modifions pas le traitement. Et donc c’est vraiment important.

[00:13:19] C'est également très important pour nos patients d'avoir eu un processus monophasique ou cette attaque et ils se retrouvent avec des problèmes liés à cela. Parce que si nous pensons qu'il s'agit d'une rechute dans ces processus pathologiques monophasiques, nous devons agir, car encore une fois, cela nous indique que le système immunitaire est en fait en train de revenir et que nous devons probablement maintenant vous mettre sous traitement préventif. Par contre, s’il s’agit d’une pseudo-rechute, nous n’avons pas nécessairement besoin de vous engager dans un traitement à long terme susceptible de supprimer votre système immunitaire. Si nous pensons encore qu’il s’agit d’un processus monophasique, une seule attaque. Et alors, quelles sont certaines de ces causes profondes qui pourraient potentiellement provoquer une pseudo rechute ou une pseudo exacerbation ? La plus courante est l’infection, en particulier les infections des voies urinaires.

[00:14:10] Ainsi, mon infirmière Ala et Sarah savent que si un patient se présente à la clinique avec de nouveaux symptômes ou d'anciens symptômes, la première chose que je ferai généralement est de faire une analyse d'urine. Je vais faire une formule sanguine. Je vais vérifier la fonction hépatique et rénale pour voir s'il existe une cause identifiable expliquant pourquoi ces symptômes peuvent être récurrents. Des anomalies de laboratoire peuvent également le faire. Ainsi, si un patient est diabétique et présente des fluctuations importantes, comme son taux de glucose ou son taux de sucre dans le sang, cela suffit parfois à vous faire basculer dans la réapparition d'anciens symptômes. La surchauffe est un problème majeur, surtout cet été. J’ai l’impression que cet été a été pire que le passé au Texas. Et j'ai eu de nombreux patients au cours des mois de juillet et d'août qui remarquaient que leur fatigue s'aggravait ou que leur vision devenait floue par intermittence. Et la seule chose que nous avons pu identifier, c’était la chaleur.

[00:15:09] Et j'ai l'impression d'avoir eu cette conversation beaucoup plus cette année que par le passé. Je ne sais pas si le Dr Greenberg ou quelqu'un d'autre dans notre clinique a souvent eu cette conversation, mais j'ai l'impression que les derniers mois ont été vraiment très difficiles. J’étais donc très excité quand je suis sorti ce matin et il faisait 55 degrés. Je pense que nous y sommes enfin parvenus. Mais c’est un problème important pour notre population de patients. La même chose peut arriver si vous faites un entraînement intense ou quelque chose comme ça. Alors disons que vous en faites trop à la salle de sport, vous remarquerez peut-être que cet œil précédemment touché, la vision de la lèvre floue ou votre pied tombant peuvent devenir un peu pires après en avoir fait trop à la salle de sport. Et encore une fois, repensez généralement à ces diapositives originales, c'est temporaire. Ainsi, à mesure que nous éliminons ce facteur de stress, à mesure que la température corporelle centrale diminue, nous devrions voir cette température commencer à revenir à la valeur de base.

[00:15:57] Un stress élevé peut le faire. Et généralement, ce sont de grands événements, de très très grands événements de la vie, comme perdre un emploi ou perdre un être cher. Mais parfois, une simple période de stress intense, plusieurs jours de suite, peut suffire. J'ai donc vu un patient cette semaine qui avait eu une grande réunion du conseil d'administration la semaine dernière et qui avait passé la semaine précédant celle-ci à s'y préparer, avait fait beaucoup de nuits blanches, puis s'est effondré après cela. réunion. Et nous avions une vision floue intermittente qui s'aggravait et des choses comme ça et c'est ça, c'était le stress. Nous avons donc discuté de la manière de compenser cela. Que faire si nous savons que des événements exigeants nous attendent, comment nous préparer pour pouvoir quand même réussir mais aussi ne pas nous écraser par la suite ?

[00:16:40] La chirurgie peut le faire. Donc, si un patient subit une intervention importante, quelque chose comme ça constitue un stress pour le système et cela peut également le faire. Et l’autre problème, c’est un mauvais sommeil. Et je pense que nous ne réalisons pas à quel point le sommeil est important. Si un patient souffre d’insomnie ou s’il se lève plusieurs fois la nuit pour uriner, cela peut certainement être corrélé à une récidive d’anciens symptômes. C’est plus facile à dire qu’à faire. J'ai donc deux très gros chiens, Hank et Duke. Duke pèse 88 livres et Hank, je pense, pèse 60 livres et Hank aime dormir entre moi et mon mari et il est déménageur.

[00:17:18] Et donc certaines nuits, je ne dors pas bien et c'est de ma faute. Et donc l'une des choses que je ferai avec mes patients, c'est que si nous avons beaucoup de ces épisodes où nous avons beaucoup de mauvais jours, en plus de nos bons jours mélangés, c'est d'essayer d'identifier la cause et bien souvent, le sommeil n’est pas bon. Et le sommeil est un fruit à portée de main. Parfois, si c'est quelque chose que nous pouvons modifier. Donc, s'il y a un animal dans la pièce qui se réveille plusieurs fois par nuit, élaborons un plan différent. Si vous êtes sur votre ordinateur juste avant de vous coucher, si vous êtes sur votre téléphone juste avant de vous coucher, des choses simples que nous pouvons potentiellement modifier peuvent aider à dormir, ce qui à son tour peut réduire le nombre de ces « mauvais jours » où nous La réapparition d’anciens symptômes peut être très utile.

[00:18:07] Alors, que faisons-nous si nous pensons que nous pourrions faire une rechute ? Et donc la première chose, comme nous en parlons généralement, est que nous allons nous efforcer d’éliminer ces causes secondaires. Cependant, il y a certaines choses dans cette boîte verte que si je sais qu'un patient n'a jamais ressenti ces symptômes auparavant, nous allons souvent faire, c'est aller de l'avant et commencer le traitement pendant que nous travaillons à obtenir des IRM, à obtenir laboratoires. Si c'est un slam dunk, c'est une rechute, mais bien souvent, ce n'est pas ce slam dunk et bien souvent, c'est dans cette boîte jaune que j'ai trouvée au départ. Et c'est un peu plus difficile à déterminer.

[00:18:40] Et donc nous commençons à chercher, nous commençons à faire les laboratoires dont nous avons parlé. Parallèlement, nous effectuons en urgence des IRM ambulatoires pour tenter d'accélérer ce bilan afin de déterminer s'il s'agit bien d'un nouvel événement inflammatoire au sein du système nerveux central. Et si c’est le cas, nous allons généralement effectuer les traitements dont j’ai parlé précédemment. Alors, des stéroïdes, des échanges plasmatiques ou des IgIV, puis nous aurons une conversation une fois que nous aurons traversé cette phase aiguë, que faisons-nous maintenant ? Donc, si nous prenions un médicament et que j’y parvenais, quel serait le prochain traitement vers lequel nous passerions ? Ou si je ne prenais pas de médicaments, parce que nous ne pensions pas que j'avais une maladie récurrente, que faisons-nous en termes de stratégie préventive ? Il y a donc deux phases dans ce que nous faisons une fois que nous confirmons qu'une personne a fait une rechute.

[00:19:30] Alors, que pouvez-vous faire en tant que patient ? Je pense que le plus important est de communiquer avec votre équipe médicale. Je dis toujours à mes patients que je préfère être informé de quelque chose sur le moment plutôt que six mois plus tard, car certains patients ne veulent pas appeler et je leur dis que c'est pour cela que c'est là. C'est à cela que sert le téléphone, c'est de nous appeler. C'est pourquoi nous avons des lignes d'urgence, car j'aimerais vous expliquer quoi faire si nous ressentons ces symptômes, car cela peut être très déroutant, en particulier pour mes patients qui viennent tout juste de recevoir un diagnostic, apprendre ce qui est normal pour eux peut prendre du temps. quelque temps. Parfois, je dis à mes patients de vous donner un an pour planifier quelle est votre bonne journée ? Quelle est ta mauvaise journée ? Qu’est-ce qui déclenche ces mauvais jours ? Et donc au cours de cette première année, je leur dis, appelez-moi, je préfère être trop prudent et que vous m'appeliez trop de fois, afin que nous puissions travailler ensemble pour vous aider à apprendre ce qui est normal pour vous.

[00:20:24] L'autre chose est de suivre vos symptômes. Alors suivez leur durée, suivez leur tendance afin que, lorsque vous receviez un appel téléphonique ou une visite, nous puissions essayer de vous placer dans un vert, un jaune ou un rouge en fonction de ce que cela peut être. Et encore une fois, le plus important est de ne pas avoir peur de demander de l’aide. C’est donc difficile même pour nous. Donc, s'il ne s'agit pas d'un nouveau symptôme, d'une nouvelle zone du corps, c'est quelque chose avec lequel nous avons également du mal à le savoir et c'est pourquoi nous nous appuyons sur certaines de ces autres choses auxiliaires comme les laboratoires et les IRM pour nous aider à confirmer si un le patient fait vraiment une rechute. Alors s'il vous plaît, n'hésitez pas à demander.

[00:21:03] Et donc en conclusion, les rechutes représentent une percée de la maladie. C'est la chose la plus importante. Une véritable rechute est une percée de la maladie. C'est un événement incendiaire. C'est le système immunitaire qui entre et cause des dégâts. Encore une fois, tous les symptômes dont nous avons parlé n’indiquent pas qu’un patient fait une rechute. L’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire, comme je l’ai dit, est de suivre vos symptômes. Je pense que très tôt dans votre diagnostic, commencez à suivre vos symptômes. Cartographiez vos bons jours, cartographiez vos mauvais jours. Donc, à mesure que cela évolue, vous pouvez savoir, oh, ce n'est qu'un de mes mauvais jours. Et bien souvent, les patients peuvent regarder en arrière et dire : « oh, c’était lié à ça. Je sais ce que j'ai fait. J'étais à un match de baseball ce week-end et j'en ai exagéré et maintenant, je comprends pourquoi lundi j'ai ressenti ce que je ressentais. Et c'est difficile à faire. Et donc je pense que si vous tenez un journal et que vous le suivez, il est beaucoup plus facile de regarder en arrière et de prendre une décision.

[00:21:57] Encore une fois, il est très important de communiquer avec votre équipe soignante. Alors s'il vous plaît, faites-le. Je dis toujours à mes patients d'appeler s'il s'agit d'un problème aigu, car selon l'endroit où vous voyez mon dossier ou notre portail de messagerie, il peut parfois y avoir une sauvegarde. Alors si vous avez un véritable souci et que vous avez besoin d’une réponse, appelez-nous. Et encore une fois, les rechutes peuvent indiquer que nous avons besoin d’un nouveau traitement ou que nous devons poursuivre un traitement. Et je sais que j'ai traversé cela rapidement, parce que je voulais vraiment m'appuyer sur les questions du public car je pense encore une fois, c'est probablement l'un des sujets les plus difficiles. J'ai donc ajouté beaucoup de temps aux questions pour résoudre certains de ces problèmes avec vous. Alors des questions ?

[00: 22: 47] Membre du public 1: À quelle fréquence lorsqu'une personne fait une rechute, suivez-vous le nouveau traitement ?

[00: 22: 53] Dr Lauren Tardo : Donc s'il s'agit d'une véritable rechute où l'on constate qu'un patient a eu un nouvel événement. Disons que vous étiez dans la case jaune et que c'était un peu difficile pour nous de le déterminer. Mais nous avons fait l’IRM et nous avons vu qu’il y avait une nouvelle zone d’inflammation ou qu’il y avait une ancienne zone qui est maintenant à nouveau enflammée. En général, chaque fois que nous envisageons d'avoir une conversation, nous devrons probablement changer de traitement et l'espoir serait de trouver un traitement avec lequel nous ne sommes pas en train de percer, que nous ne sommes pas en train de faire. vu que.

[00: 23: 29] Membre du public 2 : Ma question est longue et courte. Mon mari a été frappé en juillet alors que nous étions chargés d'aller au centre de réadaptation. Ils entrent dans la pièce et disent que vous souffrez de myélite transverse. Nous avons passé 7, 8 semaines dans le système Baylor. Toutes mes excuses si quelqu'un ici est dans le système Baylor, je ne vais pas m'en prendre à lui. Je suis juste ici pour dire et pour demander ce qu'il avait dans tout ce que vous venez de décrire en 30 minutes, ils l'ont complètement mal diagnostiqué. Nous étions aux urgences toute la nuit dernière et ils nous ont dit : attendez lundi, appelez votre médecin. Ma question est la suivante : comment puis-je faire participer mon mari à ce programme ?

[00: 24: 08] Dr Lauren Tardo : Nous acceptons donc les auto-références. Et donc vous pouvez aller sur le site Web et vous pouvez le référer de cette façon. Demandez-leur de contacter le Dr Tardo s'ils vous appellent ou si vous réessayez et dites simplement, j'ai vu le Dr Tardo lors d'une conférence, elle a dit de mettre une autre auto-référence et cela peut fonctionner. Et nous pouvons également discuter après et je peux obtenir votre nom et rechercher la référence. Ce ne est pas. Non, vous pouvez le faire dès maintenant du côté de l'auto-référence.

[00: 24: 41] Membre du public 3 : Vous avez mentionné qu'il existe des laboratoires que vous pouvez vérifier et qui indiqueraient une éventuelle rechute ou récidive. De quels laboratoires s'agit-il ?

[00: 24: 55] Dr Lauren Tardo : Je faisais donc spécifiquement référence à la recherche d'une cause secondaire. Donc numération globulaire, analyse urinaire, fonction hépatique et rénale, mais vous soulevez un bon point et certains essais cliniques spécifiquement pour NMO suggèrent qu'il existe potentiellement des tests sériques que nous pourrions envoyer. Nous ne le faisons pas cliniquement, parce que nous ne l'avons pas validé, mais potentiellement, à l'avenir, des tests sanguins pourraient être disponibles. Mais pour l’instant, il n’y a pas de test sanguin qui dit oui, vous faites une rechute. Donc en réalité, je m'en remettais davantage à ces laboratoires pour déterminer s'il y avait une cause qui expliquerait la réapparition d'anciens symptômes. Mais c'est une excellente question et je pense, et j'espère qu'à l'avenir, nous disposerons d'un test sanguin qui pourrait nous dire, dans certains de ces troubles, en particulier NMO, si un patient peut ou non faire une rechute. Est-ce que cela répond à votre question ?

[00: 26: 00] Membre du public 3 : Oui.

[00: 26: 01] Dr Lauren Tardo : Et encore une fois, nous ne le faisons pas encore cliniquement. Ce n'est que dans le cadre des essais cliniques qu'ils examinent cela et tentent de déterminer si c'est quelque chose qui peut être validé, mais cela pourrait potentiellement se produire dans le futur.

[00: 26: 15] Membre du public 4 : Salut. Merci beaucoup pour la discussion. Récemment, j'ai reçu à la fois une grippe et un rappel COVID le même jour, puis quelques jours plus tard, je ressentais beaucoup de fatigue et de faiblesse des bras et ma myélite transverse s'est produite dans la colonne cervicale. Mes symptômes étaient donc principalement une perte d’usage de mon bras. Je me demandais donc premièrement : si vous avez observé que les vaccins peuvent provoquer des récidives et deuxièmement, pensez-vous qu'il y a une grande différence entre le fait de recevoir un seul vaccin à la fois ou deux vaccins en une seule visite ?

[00: 26: 58] Dr Lauren Tardo : C'est donc une bonne question. Ainsi, lorsque vous recevez un vaccin, celui-ci déclenche votre système immunitaire. Et donc parfois, de la même manière que si vous aviez un rhume, la grippe elle-même ou le COVID lui-même, votre système immunitaire est renforcé. Et comme si vous aviez une infection, chaque fois que votre système est amplifié, essayant de produire des anticorps ou de répondre à un virus ou quelque chose comme ça, vous pouvez avoir la même chose comme une pseudo rechute, une pseudo exacerbation. Généralement, cela ne représente pas une avancée de la maladie. Et surtout si c'est la récidive de ces anciens symptômes qui peuvent vous rassurer. Et ainsi, à mesure que vous surmontez cette réponse inflammatoire selon laquelle votre corps doit répondre de manière appropriée au vaccin, nous voyons généralement cela disparaître.

[00:27:37] C'est une bonne question, surtout maintenant. Et puis en termes de un contre deux, c'est donc une préférence personnelle. J’ai donc des patients qui reçoivent les deux en même temps et qui se portent très bien. Certains patients savent que chaque fois que je me fais vacciner contre la grippe, je passe une mauvaise journée le lendemain. Et donc chez ces patients, je dis généralement, d'accord, séparons les vôtres de deux semaines juste pour ne pas avoir un double coup dur. Mais en général, la plupart des patients se portent très bien et ce n’est qu’un impact temporaire si cela se produit. C'est une très bonne question cependant. D'autres questions?

[00: 28: 10] Membre du public 2 : J'avais juste une question. Si vous avez une rechute confirmée et que vous avez suivi des stéroïdes et une plasmaphérèse, comment savoir si cela pourrait se reproduire ou si vous ne le savez tout simplement pas ?

[00: 28: 22] Dr Lauren Tardo : C'est donc une excellente question. Et donc encore une fois, généralement, s’il s’agit d’une maladie récidivante et que nous suivons une immunothérapie, nous allons alors changer d’immunothérapie. Malheureusement, ils ne sont pas tous parfaits, mais on espère que nous passerons à un système qui fonctionnera mieux. Ou disons qu'il s'agit d'un patient qui appartenait à cette catégorie où il n'a eu qu'un seul événement et que nous ne le prenons pas sous traitement préventif, à ce stade, nous allons commencer un traitement préventif. Bien souvent encore, si nous pouvons confirmer qu’il s’agit bien d’une deuxième attaque. Et encore une fois, nous n’avons aucun moyen d’en être sûr. En réalité, cela dépend uniquement de l’étiologie sous-jacente et des facteurs de risque. Une partie du dépistage des médicaments, c'est ainsi que nous choisissons un médicament, mais nous n'avons aucun moyen de vraiment dire que nous savons avec certitude que c'est le bon pour vous. Et j'espère qu'un jour nous pourrons y arriver avec nos médicaments et que savoir comment mieux décomposer les patients est le bon médicament pour vous et c'est le bon médicament pour vous. Nous n’avons tout simplement pas cette information pour le moment. C'est une bonne question cependant. Rien d'autre? Oh, attends, il y en a un de plus.

[00: 29: 25] Membre du public 5 :  Quel est le délai conseillé entre les deux ?

[00: 29: 36] Dr Lauren Tardo : Je dis généralement environ deux semaines, entre elles, je ne sais pas si vous avez une recommandation différente quant à savoir si vous allez les séparer et ne pas les recevoir en même temps, je dis généralement deux semaines.

[00: 29: 47] Dr Benjamin Greenberg: Ouais. Je pense que la réponse du Dr Carter au début est correcte. Quand c'est une préférence personnelle. Si vous savez que cela va vous faire du mal, préférez-vous avoir 2-3 jours vraiment mauvais ou deux jours séparés mauvais ? Je me fais juste frapper au visage et je pars pendant trois jours, j'émerge, je me sens mieux. Mais du point de vue de la sécurité, cela n'a pas d'importance. Il s'agit donc simplement d'une question de tolérance quant à ce que vous ressentez.

[00: 30: 16] Dr Lauren Tardo : Je dis généralement deux semaines, je sépare les miennes de deux semaines parce que, après mon vaccin contre la COVID, j'étais toujours un peu épuisé. Je n'ai donc pas eu le courage de les attraper tous les deux en même temps. Donc personnellement, je sépare les miennes de deux semaines, car je suis le contraire. Je préfère juste avoir une journée à moitié mauvaise et une autre journée à moitié mauvaise plutôt qu'une journée vraiment, vraiment mauvaise. Et encore une fois, c'est une préférence personnelle.

[00: 30: 40] Membre du public 6 : Si le patient présente des symptômes plus vagues qui ne disparaissent jamais. Je veux dire, le symptôme vraiment aigu qui les a conduits aux urgences est résolu, mais les symptômes persistants et plus vagues ne disparaissent jamais. Comment déterminer alors quand devriez-vous craindre que cela puisse se transformer en rechute ?

[00: 31: 07] Dr Lauren Tardo : C'est une excellente question et c'est cette boîte jaune dont je parlais. Si ce sont les mêmes symptômes qu'ils avaient dès le départ, en dehors des symptômes graves, ils se sont améliorés, mais c'est leur nouvelle ligne de base, généralement moins préoccupée que s'il s'agissait d'une nouveauté lors du pop-up. Mais c'est difficile. Et donc parfois, chez ces patients, ce sont des patients que je surveille par imagerie de surveillance et où nous nous assurons que, parce qu'il se passe encore tellement de choses en arrière-plan, nous ne voyons pas de percée silencieuse de la maladie. J'ai donc tendance à l'individualiser en fonction de ce que mes patients me disent, mais il est généralement plus rassurant que ce soit la même chose, la ligne de base. Cela a-t-il du sens?

[00: 31: 45] Membre du public 6 : Ma question est la suivante : du côté des médicaments destinés à gérer les symptômes, comment le savez-vous ? Lorsque vous présentez les mêmes symptômes récurrents depuis plusieurs années, comment déterminez-vous si votre médicament aide vraiment ou s'il existe quelque chose qui pourrait mieux fonctionner ? Est-ce juste une communication avec vous pour dire – je ne sais pas, je veux dire, est-ce comme –

[00: 32: 12] Dr Lauren Tardo : Ouais, la chose la plus importante que vous avez dite, c'est de communiquer avec l'équipe soignante, car je vis toujours cela, j'ai encore beaucoup plus de mauvais jours que de bons jours. Devrions-nous essayer différents médicaments ou devrions-nous ajuster votre posologie ? Il s'agit donc simplement de communiquer avec l'équipe. Et je pense qu'il y aura toute une discussion plus tard dans la journée sur la gestion des symptômes de base que vous pourriez ressentir en dehors de votre attaque. Excellente question cependant. Génial. Merci à tous.