Prise en charge urologique des maladies neuro-immunes rares

7 octobre 2023

Lors du RNDS régional 2023, le Dr Micah Jacobs du Southwestern Medical Center de l'Université du Texas a partagé des stratégies de gestion du dysfonctionnement de la vessie.

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[00: 00: 05] Dr Benjamin Greenberg : J'ai le privilège de vous présenter un collègue et ami, Micah Jacobs, qui se joint à nous aujourd'hui et qui a accepté d'être très flexible avec le temps, car nous sommes un peu en retard. Micah est, comme il vous le dira, un urologue pédiatrique et quelques choses amusantes. Ainsi, l’urologie et la neurologie ont les pages erronées les plus fréquentes à l’hôpital. Le nombre de fois où j'étais résident où j'ai été bipé au milieu de la nuit à 3 heures du matin au sujet de la prostate était stupéfiant et je devrais dire de neurologie, de neurologie.

[00:00:38] Micah a fait ses études de médecine à Yale, puis a fait de l'urologie et votre bourse d'urologie pédiatrique à Seattle. Il est originaire de Houston, tout comme moi. Il parlait donc la langue avant de venir ici en 2011 et a fait partie du corps professoral. Il est professeur agrégé d'urologie pédiatrique et dirige la bourse d'urologie pédiatrique. Et plus important encore, il a été pour nous un excellent partenaire pour prendre soin de tous les enfants que nous avons atteints de myélite transverse, d'ADEM, de toutes les conditions dont nous parlons où il y a un dysfonctionnement de la vessie et il a eu la gentillesse de nous donner un peu de temps pour y remédier. un samedi et parlez-nous de la prise en charge urologique de ces troubles. Donc, je vais céder la parole à Micah.

[00: 01: 26] Dr Micah Jacobs: Eh bien, vraiment, je suis très reconnaissant que Ben Greenberg m'ait invité à donner cette conférence. Un fait intéressant à propos de ma relation avec lui est que l'une des plus longues occasions que j'ai eu de m'asseoir et de parler avec lui a eu lieu lorsque nous avons tous deux été sélectionnés pour faire partie du jury dans une affaire de meurtre. Et heureusement, comme à la dernière minute, ils n'ont pas pu, ils ont éliminé notre pool de jurés, parce que personne ne l'a fait pour une raison quelconque. Quoi qu’il en soit, nous avons eu une belle opportunité de créer des liens. Quoi qu'il en soit, merci à tous d'avoir honoré vos vessies à la pause. Qui me rend heureux. Je suis urologue et je suis à l'université ou ici à l'université.

[00:02:14] Ma seule révélation est que je suis urologue pédiatrique. Je sais que vous avez entendu pas mal de pédiatres aujourd'hui, semble-t-il, mais juste pour dire et j'expliquerai un peu cela au fur et à mesure. Même si je vois principalement des enfants, la plupart des patients que je vois souffrant de certains types de troubles dont nous parlons sont des patients de taille adulte. Mon point de référence se situe donc principalement dans cette catégorie, les patients plus âgés de notre population pédiatrique. L'autre révélation que je ferai est qu'il y aura ici des diapositives de nature chirurgicale. Donc, si quelqu'un est particulièrement dégoûté, vous voudrez peut-être détourner le regard, je suppose, mais rien de particulièrement sensible en ce qui concerne les organes génitaux ou quelque chose comme ça. Étant donné qu'il s'agit d'un discours pédiatrique, j'ai évité cela.

[00:03:08] Quoi qu'il en soit, j'ai pensé qu'il pourrait être utile que nous parlions un peu de la fonction vésicale. Étant donné que cela semble être un peu hors sujet aujourd’hui. Même si je pense que vous comprenez très bien une partie de cela. Mais surtout, lorsque nous parlons de la fonction de la vessie, et c'est en quelque sorte la façon dont je parle à la fois à mes stagiaires, aux patients et à leurs familles en clinique, il y a en quelque sorte deux parties dans ce que la vessie doit faire. Il y a deux emplois. Ainsi, une tâche consiste à remplir la vessie et l’autre tâche consiste à vider la vessie. Vous voulez qu’il fasse cela d’une manière particulière et il y a quelques groupes musculaires qui sont importants pour y parvenir.

[00:03:46] Donc, la paroi de la vessie est un groupe musculaire, on l'appelle le muscle détrusor, vous pouvez simplement l'appeler le muscle de la vessie et puis il y a le muscle sphincter qui est un peu comme la porte à la sortie, droite? Vous avez donc ce gros muscle, c'est le sac, puis le muscle sphincter en bas. Et donc, lorsque vous remplissez, vous voulez que le muscle de la vessie, le muscle du détrusor soit détendu, n'est-ce pas ? Et l'acceptation du liquide lorsqu'il descend des reins et vous voulez que la résistance du sphincter soit élevée. Donc, le ton doit être élevé et lorsque vous vous videz, vous voulez que le contraire se produise. Donc, vous voulez que la vessie se contracte et que le sphincter se détende.

[00:04:21] Et je ne vais pas entrer dans les détails ici, mais il suffit de dire que tous ces muscles de la même manière que, vous savez, tous les muscles de vos membres travaillent et la plupart des muscles de votre corps contrôlé par le contrôle nerveux. C’est donc là que nous finissons par avoir une discussion avec l’urologue dans cette salle. Ainsi, vous obtenez toutes vos fonctions motrices et sensorielles grâce aux signaux qui proviennent de et vers la moelle épinière. Juste quelques choses sur les enfants. La plupart de ce que je dis, lorsque nous parlons des enfants de cette population, comme je l'ai dit, nous parlons d'enfants qui ont dépassé l'âge de l'apprentissage de la propreté. Et pour cette raison, leur fonction vésicale reflète vraiment la fonction vésicale des adultes, d’autant plus que l’on vieillit un peu dans cette population.

[00:05:10] Les très jeunes enfants sont les enfants auxquels nous pensons et qui sont en âge d'apprendre la propreté et la plupart de nos données ne proviennent pas de cette population et de ce dont je vais parler. Ainsi, chez les nouveau-nés, la plupart des mictions ou des pipis se produisent par réflexe. Et il n'y a pas vraiment de coordination entre le muscle détrusor et le muscle sphincter. Et puis, à mesure que les enfants grandissent et qu'ils suivent un apprentissage de la propreté, il y a plus de coordination entre ces deux-là, ce qui aide le cerveau et vous obtenez une sorte de miction volontaire.

[00:05:43] Vous dites que je veux réellement annuler maintenant au lieu que ce soit un réflexe. Et donc, chez les enfants par rapport aux adultes, les enfants avant l'apprentissage de la propreté, la grande différence, comme je le dis, c'est qu'il s'agit d'une miction involontaire dans cette population très jeune, par opposition aux adultes et aux enfants plus âgés où vous avez l'initiation volontaire à la miction et puis tous ces les voies sont en quelque sorte coordonnées. Alors, qu’est-ce qui peut mal se passer ? Donc, d'un urologue, genre d'urologue qui travaille avec des troubles qui doivent toucher la moelle épinière. Ainsi, vous pouvez avoir une augmentation ou une diminution du tonus ou de l’activité dans l’un ou l’autre de ces deux systèmes musculaires.

[00:06:24] C'est donc là qu'il est utile d'y penser un peu séparément. La rangée du bas est donc la plus dangereuse. Ainsi, vous pouvez avoir une pression détrusorienne très élevée. Ainsi, votre muscle détrusor est très fortement comprimé et la pression de sortie du sphincter est très élevée. Et donc ce qui se passe, comme vous pouvez l'imaginer dans ce cas, c'est que la pression dans la vessie devient très élevée et ce n'est pas si bon pour les reins qui essaient d'acheminer l'urine jusqu'à la vessie. Et bien sûr, c’est un peu la chose principale, la chose la plus importante que nous essayons de protéger, ce sont les reins.

[00:06:58] En plus, ce n'est pas non plus très bon pour la continence. D'accord, si vous ne parvenez pas à détendre votre muscle sphincter. Heureusement pour la plupart de nos patients souffrant d’une sorte de trouble neuro-immunitaire, vous savez, la plupart de nos patients sont atteints de myélite transverse, mais nous en avons beaucoup d’autres. L'activité du détrusor est assez faible. Et donc, nous finissons par nous demander comment gérer cela. Les causes de la vessie neurogène en général. Je m'occupe de nombreux patients atteints de dysraphisme spinal. Vous savez peut-être qu'il s'agit dans la plupart des cas de spina bifida ou de myéloméningocèle et bien d'autres sur cette liste. Aujourd’hui, on parle surtout de troubles démyélinisants ou neuro-immunitaires comme la myélite transverse. Mais nous voyons beaucoup d’autres patients dans notre clinique.

[00:07:46] Et donc, beaucoup de ces populations de patients pourraient tomber plus ou moins dans l'un de ces groupes, mais je l'avais déjà montré avec ces flèches. Mais en réalité, tout patient présentant un dysfonctionnement neurologique de la vessie peut souffrir de l’un de ces différents problèmes. Juste de manière générale, et vous connaissez bien cette présentation d'un patient souffrant d'un trouble démyélinisant. Il existe donc de nombreux symptômes qui se manifestent principalement sous forme de symptômes neurologiques. Mais de mon point de vue, étant donné qu'il s'agit d'un discours urologique et que je suis urologue, nous nous concentrons principalement sur l'essentiel, à savoir le dysfonctionnement autonome.

[00:08:27] Et principalement aujourd'hui, nous parlons de la vessie, mais il existe de nombreuses autres formes de cela. Et en tant qu'urologue, il existe également un certain nombre de problèmes de dysfonctionnement sexuel qui peuvent également survenir, notamment le priapisme, qui est une érection prolongée et douloureuse, qui peut être dommageable. Donc, en ce qui concerne les enfants, certaines des différences ou simplement des choses que nous constatons sont que c'est principalement chez les enfants, peut-être la plus grande différence entre les populations adultes que vous voyez peut-être une répartition légèrement différente de certains de ces troubles et un en particulier est que les troubles aigus La myélite flasque et au moins dans notre population est peut-être un peu plus courante que dans la population adulte, mais certains des symptômes et la façon dont elle se présente sont assez similaires à ceux des adultes.

[00:09:24] Alors, comment pouvons-nous gérer les patients lorsqu'ils viennent dans notre cabinet ? Donc, certaines de ces études vous sont peut-être familières et je vais en quelque sorte passer en revue chacune d’elles. Donc, tout d'abord, en particulier dans la population pédiatrique, nous nous appuyons beaucoup sur l'échographie et pour quelqu'un qui a peut-être un corps plus petit ou qui est très jeune, c'est un très bon moyen d'exclure tout problème rénal majeur si vous avez une vessie. problème. C'est une bonne imagerie chez certains patients, il n'y a pas de radiation, c'est indolore. Donc, c'est aussi plutôt sympa pour les enfants.

[00:09:57] Et puis les choses que vous verrez sont quelque chose appelé hydronéphrose, que certains d'entre vous connaissent peut-être, c'est-à-dire où vous avez une accumulation de liquide dans les reins à cause de certaines de ces choses que j'ai été. parler de. Et vous pouvez voir d'autres choses comme peut-être un épaississement de la paroi de la vessie ou des signes de surmenage de ce muscle. Et puis bien sûr, des choses comme des calculs pour quelqu'un qui ne vide pas bien sa vessie. Une autre pièce de notre type de puzzle consiste à éviter le cystouréthrogramme. Et je vais vous montrer que cela se produit généralement chez notre population de patients atteints de troubles démyélinisants en présence de tests urodynamiques, dont je parlerai ensuite.

[00:10:34] Mais il s'agit d'un test dans lequel vous placez le cathéter et remplissez la vessie avec un colorant ou un produit de contraste pour rayons X. Et puis vous voyez à quoi ressemble la vessie et s'il y a un reflux d'urine vers les reins. Donc, il peut nous dire certaines de ces choses, il peut vous dire si la vessie semble à nouveau surmenée ou si quelque chose de mauvais se passe avec le muscle à cet endroit. Et cela peut également vous renseigner sur l’urètre, là où l’urine sort de la vessie.

[00:11:00] Et puis, enfin, il y a tout un groupe de tests que nous catégorisons en quelque sorte comme des tests urodynamiques. Cela consiste en partie à voir comment l'urine s'écoule de la vessie pour quelqu'un qui peut uriner vide, n'est-ce pas ? Et quelque chose appelé le résidu post-mictionnel, qui est très important pour nos patients. Ce qui nous dit essentiellement que lorsque vous urinez, combien il en reste dans la vessie, car cela peut nous en dire un peu plus sur l'efficacité de votre vidange et peut-être sur les raisons pour lesquelles quelqu'un souffre d'incontinence, d'inconfort ou d'autres problèmes.

[00:11:35] Et puis nous mettons tout cela ensemble avec une sonde sensorielle qui nous indique ce que fait le muscle sphincter. C'est la partie EMG et nous remplissons la vessie et mesurons les pressions. Et puis nous y ajoutons souvent un VCUG, qui est la partie fluoroscopie. Et donc, ce que vous obtenez est une étude qui ressemble à ceci et qui est vraiment déroutante si vous ne l'avez pas vue auparavant. Mais plus important encore, la ligne la plus simple à observer est peut-être la ligne supérieure sans être trop précise à ce sujet, la ligne supérieure mesure essentiellement la pression de la vessie.

[00:12:09] Et donc, en fait, cela nous montre, je ne sais pas si je peux peut-être voir, utiliser le petit pointeur ou peut-être qu'il y a quelque chose ici, voir si je peux, ah, d'accord. Donc, je ne sais pas si vous pouvez voir ça et je m'en excuse. C'est un peu petit, mais d'une manière générale, vous pouvez voir qu'il y a tout ce tronçon de ligne qui est plat juste là et qui reste bas. Il s’agit donc d’une étude urodynamique assez normale. C'est la partie de remplissage dont nous parlions. C'est donc à ce moment-là que la vessie se remplit et que vous aimez la pression basse, n'est-ce pas ? Et puis vous arrivez à la fin de l’étude et cette personne urine et la pression de la vessie augmente.

[00:12:43] Et c'est donc la partie vide de cette étude. Et puis c'est l'EMG, c'est l'électrode qui se trouve en bas, qui nous dit ce que fait le muscle sphincter. Dans notre cas, nous utilisons juste une électrode patch autocollante à certains endroits, malheureusement pour le patient, ils utilisent des électrodes aiguilles, ce qui n'a pas l'air très amusant. Et puis vous voyez ce qui se passe avec ce muscle, à quoi ressemble le tir. Et puis vous pouvez voir chez ce patient qu'ils font ce qu'ils devraient, le muscle se détend lorsqu'ils arrivent à la partie où la vessie se serre. Donc, cette personne obtient une sorte de A plus, n'est-ce pas ?

[00:13:16] Et puis cela nous indique le volume de la vessie au fur et à mesure qu'ils se remplissent. Alors, en quoi cela peut-il nous aider ? Donc, pour revenir à certaines de ces choses qui, selon nous, pourraient mal tourner si vous avez quelqu'un qui ne l'est peut-être pas, ces muscles font des choses incorrectes. Vous ne pouvez pas avoir une étude qui semble belle et plate avec une bonne chose à la fin, vous pouvez avoir quelque chose comme ça où la pression augmente continuellement. Et c'est en fait une vessie dangereuse, car c'est une vessie dans laquelle pratiquement chaque goutte que vous mettez dedans pendant le remplissage, la pression devient de plus en plus élevée. Et c’est ce que nous appellerions une vessie mal conformée.

[00:14:01] Cela signifie que la vessie ne peut pas accueillir l'urine lorsqu'elle descend des reins, ce qui est fondamentalement la pire situation pour la santé et la fonction rénale, n'est-ce pas ? Donc, et cela joue sur la façon dont certains de nos patients se présentent. Ainsi, la plupart de nos patients sont directement référés par le docteur Greenberg, du moins dans notre population myélite. Donc, et ils présentent toutes sortes de symptômes différents. Ainsi, certains patients ne présentent aucun symptôme et nous y reviendrons un peu plus tard, mais les symptômes urinaires que nous observons sont en quelque sorte des symptômes urinaires courants. Donc, quelqu'un qui doit y aller fréquemment ou avec beaucoup d'envie. L'incontinence est évidemment un problème majeur.

[00:14:43] Et puis, le plus préoccupant est le patient qui ne peut tout simplement pas uriner. Et c'est ainsi que beaucoup de nos patients se présentent à l'hôpital à leur arrivée. Avec un certain nombre d'autres plaintes liées peut-être à une faiblesse des extrémités et à des problèmes dans les membres inférieurs, par exemple. Mais en plus, ils ne peuvent pas non plus uriner, ce qui est évidemment très méfiant pour la famille et le patient. Et ainsi, vous pouvez voir certaines de ces anomalies que nous détecterions lors d’une étude urodynamique ou d’autres tests.

[00:15:15] Comment cela se manifeste-t-il chez les enfants ? Il s'agit donc d'une étude qui a été réalisée à Vanderbilt. Et ceci est une petite étude portant sur 22 enfants. Donc, encore une fois, il y avait quelques jeunes enfants, mais la plupart de ces patients étaient en fait plus âgés après un suivi assez long et beaucoup de ces patients présentaient un dysfonctionnement vésical persistant. Maintenant, ils ont appelé cela essentiellement sur n’importe quel symptôme. Donc, cela ne signifiait pas nécessairement qu’ils ne pouvaient pas uriner, mais ils présentaient au moins certains symptômes d’urgence ou de fréquence. Et ce qu’ils ont découvert, c’est qu’une autre récupération motrice ne prédisait pas nécessairement ce qui arrivait à la vessie.

[00:15:54] Donc, vous pourriez avoir un rétablissement complet et vous, en quelque sorte, disons qu'ils avaient des membres inférieurs, une faiblesse ou une incapacité à déambuler, mais ils ont peut-être récupéré cela, mais la vessie avait toujours des problèmes chez ceux qui en avaient. quelques symptômes au début. Et puis, de manière intéressante et inquiétante, un quart de leurs patients présentaient des modifications des voies supérieures, ce qui signifie essentiellement qu'ils avaient des modifications au niveau des reins. Donc, ce n’est pas seulement une question de vessie, c’est une question de reins. Ainsi, chaque fois qu'en tant qu'urologue, nous parlons de la fonction vésicale et de la santé de la vessie, nous parlons en réalité de la santé de la fonction rénale.

[00:16:33] Et l'un de ces patients s'est retrouvé avec une maladie rénale chronique, ce qui signifie qu'il a perdu une partie de sa fonction rénale en raison de problèmes de vessie. Voilà donc notre population de patients. Nous avons donc eu environ 80 patients qui nous ont été adressés pour une myélite essentiellement transverse. Ils ont été observés pendant environ 20 ans et nous les avons suivis pendant au moins la plupart d'entre eux pendant quelques années. Et environ la moitié de ces patients ont eu besoin de ce qu'on appelle le CIC, que certains d'entre vous connaissent peut-être, à savoir le cathétérisme propre et intermittent. Ce qui, fondamentalement, suggérerait que ces patients ne pouvaient pas vider suffisamment leur vessie par eux-mêmes.

[00:17:11] Et ainsi, ils ont dû placer un cathéter par intermittence pendant la journée pour vider leur vessie, soit pour atteindre la continence, soit pour protéger leurs reins des dommages. Et si vous regardez ce pot, c'est donc l'initiale. Ainsi, environ la moitié des patients initiaux en avaient besoin. Et puis si vous regardez ce qui leur est arrivé au fil du temps au cours de cette période. En gros, un peu plus de la moitié d'entre eux, peut-être les deux tiers d'entre eux, ont eu une sorte de récupération vésicale et peut-être environ un tiers d'entre eux ont nécessité un cathétérisme intermittent continu. Et c’était un suivi d’environ trois ans.

[00:17:52] Et j'aurai un peu plus de chiffres à ce sujet plus tard, mais fondamentalement, la plupart des patients ont connu une guérison que l'on pouvait suivre sur quelques années et on pouvait en quelque sorte prédire ce qui pourrait se passer une fois arrivés. Fait intéressant, nous avions un facteur prédictif, à savoir que, lorsqu'un de vos neurologues vous examinait alors qu'ils conservaient leurs réflexes lors de l'examen initial, cela prédisait peut-être un meilleur résultat pour leur capacité à uriner seuls sans cathétérisme. . Et je veux juste passer à cela ici.

[00:18:27] Cela nous montre essentiellement ce qui se passe avec la récupération de la fonction vésicale et c'est peut-être un peu évident pour vous une fois que j'expliquerai un peu le graphique, mais essentiellement, si vous regardez quand ils le présentent, c'est comme le temps zéro. Et ceci décrit la guérison, la plupart de nos patients savaient vraiment ce qui allait arriver à leur vessie au cours des deux ou trois premières années. Ainsi, une fois que nous avons suivi notre suivi sur plusieurs années, la probabilité de guérison à ce stade n'a pas beaucoup changé. Donc ça nous aide un peu de le dire à nos patients après, vous savez.

[00:19:04] Tout d'abord, cela nous aide à rassurer beaucoup de nos patients, car beaucoup de nos patients arrivent entre six mois et un an et ils ont l'air très déprimés de ne pas pouvoir toujours bien uriner. . Et j'ai eu cette conversation avec un certain nombre de mes patients pour leur dire que cela pourrait être le cas. Mais dans notre population, nous avons constaté que beaucoup de nos patients se portent plutôt bien. Même après deux ans, certains de nos patients constatent encore une véritable reprise du marché. Donc, une fois que nous avons atteint ce délai de deux ou trois ans, je pense que c'est à ce moment-là que nous commençons peut-être à nous sentir un peu différemment. Mais je pense qu’une grande partie de la détresse survient au cours de la première ou des deux premières années, c’est compréhensible.

[00:19:45] Donc, cela rejoint en partie ce que je disais auparavant. Je pense que pour décider comment nous traitons les patients, nous devons comprendre quels sont nos objectifs et que quelqu'un fasse mieux de s'assurer que je ne dépasse pas mon temps. Je suis désolé, je vais essayer de ne pas le faire. Mais avant tout, comme je l’ai dit, nous voulons vraiment garantir la sécurité des reins. Ainsi, chez tous nos patients, nous devons nous assurer que tout ce que nous faisons protège les reins. La continence sociale est également très importante, mais secondaire.

[00:20:17] Et je pense, encore une fois, que je traite beaucoup de patients qui sont plus jeunes et parfois c'est une conversation difficile, tout à fait compréhensible, vous savez, un adolescent dans notre cabinet qui est visiblement affligé par sa continence sociale et c'est d'abord et avant tout pour eux, et c'est compréhensible dans une situation sociale. Mais nous devons aussi réfléchir et leur rappeler à quel point il est important qu’ils aient une vie saine devant eux, vous savez ? Et parfois, ces deux choses ont tendance à s'opposer lorsque nous parlons de modalités de traitement visant à rendre quelqu'un vraiment sec, mais peut-être au niveau des reins.

[00:20:56] Donc, des interventions pour aider les gens. Ainsi, beaucoup de nos patients peuvent uriner et ont simplement du mal à rester au sec ou peut-être à bien se vider. Il est donc important pour nous de dire que parfois, tout ce que vous avez à faire est simplement de changer vos habitudes. Donc, une chose que nous faisons avec beaucoup de nos patients, pas même cette population, juste, vous savez, quelqu'un qui vient quotidiennement avec des problèmes d'énurésie, comme à l'école ou ailleurs, juste pour respecter un emploi du temps, parce que quelqu'un qui peut-être aurait pu avoir une très bonne sensation dans sa vessie auparavant et juste une sorte de citation nouvelle lorsqu'il devait y aller, n'est-ce pas ? Maintenant, ils n’ont plus nécessairement cela.

[00:21:32] Alors nous disons, vous savez quoi, arrêtez-vous toutes les deux ou trois heures et urinez ensuite et les gens reçoivent des montres, et cetera. Désormais, tous les enfants ont aussi un téléphone. Oh, ma fille me fait peur. Donc, l’autre chose est la double miction. Certaines personnes peuvent le ressentir ou le savent, mais ensuite elles vont aux toilettes et pensent qu'elles sont vides, alors qu'elles ne le sont pas. Et donc, bien souvent, nous disons simplement que cela vaut probablement la peine de revenir en arrière, vous savez, de passer par vos émotions de finition, puis de vous asseoir et de réessayer.

[00:21:58] Et puis nous avons des patients qui ne peuvent pas, qui ne peuvent vraiment pas uriner ou qui ne peuvent pas rester au sec. Et donc, nous nous appuyons sur des choses comme nous avons parlé du cathétérisme propre intermittent s'ils ne peuvent pas vider leur vessie pour les aider à se vider ou parfois des médicaments pour aider avec les vessies hyperactives et qui provoquent des fuites. Et ce sont des médicaments qui sont en général très courants sur le marché. Vous en voyez partout, tous deux anticholinergiques. Ce sont des produits comme l'oxybutynine et certains produits que vous voyez sur le marché, puis un bêta-agoniste, à savoir le Myrbetriq, qui est en quelque sorte un médicament plus récent sur le marché.

[00:22:33] Et puis les procédures opératoires et je parlerai, je pense que je manque un peu de temps. Je vais donc essayer de passer en revue certaines des procédures opérationnelles. Mais c’est vraiment de la gestion basée sur les risques dont nous parlons. Nous essayons de nous assurer que ce que nous faisons aide à prévenir les lésions rénales et aide en même temps les personnes souffrant de continence. Et en utilisant nos outils d'études dynamiques, et cetera, nous pourrons peut-être identifier où se situent les problèmes et les aider. Donc, les problèmes concernent généralement les choses dont nous avons parlé. Donc, des problèmes de prise ou peut-être que la prise est trop large.

[00:23:11] Vous n'avez pas vraiment de point de référence pour certaines de ces choses, mais voici la sortie de la vessie juste ici et elle est vraiment, très large, par opposition à cette sortie de la vessie, qui est vraiment étroite, n'est-ce pas ? Il s'agit donc d'une sortie basse pression très large et d'une vessie vraiment en mauvais état. Donc, il devrait avoir l’air plutôt lisse et rond. Et tout cela est irrégulier, c’est ce que nous appelons l’apparence d’un arbre de Noël. Un de mes stagiaires savait que j'étais juif et avait l'habitude de l'appeler un buisson de Hanoukka pour moi. Donc c'était vraiment drôle. Nous pouvons donc intervenir chirurgicalement dans ces domaines si nous en avons parfois besoin.

[00:23:49] Et puis certains de nos patients, parce qu'ils utilisent peut-être un fauteuil roulant, ont vraiment du mal à obtenir un accès intermittent au cathétérisme. Ainsi, pour beaucoup de nos jeunes patients, nous pouvons leur fournir des endroits où procéder à un sondage sur leur abdomen, souvent dans l'ombilic du nombril. C'est un de nos patients à qui nous avons fait ce qu'on appelle une appendicovésicostomie et je vous montrerai quelques photos plus tard. Ainsi, les interventions chirurgicales pour l'évacuation de la vessie sont des choses et vous avez peut-être entendu parler de certaines de ces injections ou frondes du col de la vessie ou de la reconstruction formelle du col de la vessie ou même des fermetures dans certains cas.

[00:24:22] Et puis vous avez des chirurgies pour la vessie, qui sont des choses comme l'injection de toxine botulique. Ce que nous faisons en fait assez fréquemment pour constater des vessies à haute pression ou des vessies hyperactives qui aideront, surtout si quelqu'un est déjà sous cathétérisme. Le problème, c'est qu'il faut le refaire tous les 6 à 12 mois, n'est-ce pas ? Si ceux d’entre vous qui utilisent le Botox pour d’autres choses, vous le savez peut-être déjà. Et puis l’augmentation automatique, que la plupart des gens ne font pas, donc je ne décrirai pas grand-chose. Et puis il y a l’augmentation formelle de la vessie, c’est-à-dire où vous prenez essentiellement un morceau d’intestin, d’accord. Et vous prenez cet intestin et ensuite vous l'ouvrez en quelque sorte. Donc, c'est juste au bloc opératoire, n'est-ce pas ?

[00:25:04] Et puis vous le cousez ensemble dans une orientation différente, donc maintenant c'est comme un gros patch. Et puis vous le cousez à la vessie. Ce n’est probablement pas le plus clair si vous n’êtes pas familier avec la procédure. En gros, il suffit de faire un gros patch sur le dôme de la vessie. Donc, vous avez plus de place et c'est plus extensible. Et puis, il s'agit simplement de chirurgie pour aider les gens avec leur cathétérisme qui ne peuvent pas cathétériser par le bas, soit parce que vous avez fait chirurgicalement quelque chose en dessous pour le bloquer, soit parce qu'ils ne peuvent pas atteindre le dessous. Et ces types de canaux sont des choses pour lesquelles nous utilisons l'annexe. C'est ce qu'on appelle un APV ou des choses dans lesquelles vous utilisez l'intestin et le reconfigurez pour fabriquer un tube afin que vous puissiez glisser un cathéter depuis l'abdomen. Et ce sont ces photos que je viens de montrer.

[00:25:50] Donc, en voici un autre, c'est un segment très court de l'intestin et vous pouvez en quelque sorte l'ouvrir et faire ceci avec si cela a du sens de l'ouvrir pour faire une longue bande et ensuite vous le cousez sur un cathéter et vous en faites un petit canal. Et vous pouvez faire ces choses à travers des incisions ouvertes comme je viens de le montrer, mais vous pouvez aussi parfois faire des choses par laparoscopie. Et je ne vais probablement pas montrer cette vidéo en entier, mais c'est comme l'une des nôtres, je ne sais pas si je peux la montrer ici, peut-être pas. De toute façon, c'est probablement mieux pour gagner du temps, mais vous pouvez effectuer certaines de ces procédures simplement par de petites incisions dans l'abdomen, par laparoscopie.

[00:26:33] Habituellement, nous utilisons l'appendice lorsque nous faisons cela juste pour fabriquer un tube qui relie la paroi abdominale à la vessie. Et puis chez certains de nos jeunes enfants, qui ont juste besoin d’une issue, nous cousons simplement la vessie à la peau, ce qu’on appelle une vésicostomie. Ce patient avait un peu d’irritation à ce sujet. Chez les adultes, c'est un peu plus difficile, car il ne peut pas être mis en sac. Mais chez l’adulte, d’autres mécanismes d’incontinence peuvent être utilisés. Il existe donc ce qu'on appelle un conduit iléal ou une vésicostomie iléale, qui consiste essentiellement à donner une voie de drainage à l'aide d'un morceau d'intestin jusqu'à la peau et ce sont des choses sur lesquelles vous pouvez mettre un appareil.

[00:27:08] Ainsi, de la même manière que les gens subissent une colostomie, vous pouvez subir ce qu'on appelle une urostomie, qui est l'une de ces choses où vous détournez l'urine vers une stomie. Et je peux vous dire que la plupart de nos jeunes patients n'aiment pas vraiment ça. Très différent de la population adulte, ce qui ne dérange pas une grande partie de notre population adulte. Et c'est en fait plus facile, vous savez, vous n'avez pas besoin de cathéter. Donc, bien souvent, cela dépend en grande partie de qui est le patient et de ce qui lui convient à ce moment de sa vie. Juste un cas que je voulais partager avec vous, c'est un de nos patients qui est arrivé à l'âge de 13 ans avec une faiblesse croissante et une perte sensorielle et qui s'est finalement retrouvé avec une rétention urinaire.

[00:27:55] Il s'agit de l'IRM hospitalisé pendant un mois et resté en fauteuil roulant pendant une période prolongée. Et pourtant, il avait une bonne vessie qui contenait beaucoup d'urine. Donc, vous pouvez voir que le volume était vraiment bon, tout comme vous n'êtes pas urologue, mais un demi-litre d'urine est suffisant pour contenir et les pressions étaient agréables et sûres. Elle ne pouvait tout simplement pas se vider. Elle avait donc besoin de procéder à un sondage, mais le problème est qu'elle n'en était pas capable, une femme qui utilise un fauteuil roulant, il est beaucoup plus difficile de procéder à un sondage dans certaines de nos populations féminines et chez certains de nos hommes également. Nous lui avons donc donné un canal et elle a pu poser un sondage et elle s'en sort très bien et elle a acquis une tonne d'indépendance.

[00:28:36] Elle n'a pas une mobilité complète de ses membres supérieurs, mais suffisamment pour pouvoir procéder à un cathétérisme à travers une stomie sur son abdomen. C’était donc une bonne option pour elle. Alors, en tant qu'urologue, que pouvons-nous faire ou que pouvons-nous partager avec nos patients ? Donc, nous en savons un peu, pas une tonne, mais le risque de rester au CIC au cours de la première année est d'environ la moitié, mais il s'améliore par la suite pour beaucoup de nos patients. Un réflexe préservé est peut-être un bon indicateur de la récupération d’une certaine fonction vésicale. Et puis la gestion à long terme, une fois que tout s'est stabilisé, implique simplement une bonne surveillance, puis une combinaison d'interventions non chirurgicales et chirurgicales. Je pense que cela prendra probablement environ 30 minutes. Alors, des questions auxquelles je serai heureux de répondre ? Oui.

[00: 29: 43] Membre du public 1 : [Inaudible]

[00: 29: 43] Dr Micah Jacobs : Oui, je l'ai entendu et lu. Et vous y retournez, parce que c'est devenu un grand sujet de discussion il y a environ cinq ou dix ans. Et cela semblait certainement être vrai chez certaines personnes âgées qui l’utilisaient. Pour autant que je sache, il n'existe pas beaucoup de données sur les personnes qui ont commencé à le faire lorsqu'elles étaient plus jeunes. Nous avons certainement vu que c’était totalement anecdotique, alors prenez-le avec précaution. Dans notre jeune population, cela vient principalement de notre population de spina bifida. Donc, population différente, mais nous avons beaucoup de données ou nous avons beaucoup d'enfants atteints de spina bifida qui prennent des choses comme l'oxybutynine, qui est très courante. C'est l'un de ces médicaments.

[00:30:29] Et si vous parlez à leurs parents et que vous les essayez de prendre et de retirer l'oxybutynine, il y a beaucoup de changements de comportement. Donc c'est très intéressant. Il se passe donc clairement quelque chose. Je veux dire, c'est quelque chose qui affecte la façon dont les nerfs communiquent entre eux, n'est-ce pas ? Ce n’est donc pas trop surprenant. En fait, dans notre population de spina bifida, un grand nombre d'entre eux ont été traités par des bêta-agonistes. Surtout au cours des cinq dernières années, alors que les bêta-agonistes sont devenus plus répandus et que nous avons… c'était facile chez nos patients plus âgés qui pouvaient prendre des pilules et maintenant, chez nos patients plus jeunes, ils fabriquent des granules et des choses que les petits enfants peuvent utiliser. . Nous avons commencé à en faire passer un grand nombre aux bêta-agonistes. Ouais.

[00: 31: 22] Membre du public 2: Nous parlions donc de continents vésicaux qui s'amélioraient deux ou trois ans après l'apparition initiale de la MT. Voyez-vous cela malgré l’amélioration de la fonction de leurs membres inférieurs ? Ainsi, s’il n’y a pas de fonction des membres inférieurs ou une augmentation de leur fonction, constatez-vous toujours une amélioration de leur fonction vésicale ?

[00:31:49] Dr Micah Jacobs : Donc, malheureusement, il n'y a pas de lien important entre ces deux. Encore une fois, de manière anecdotique, je pense à nos patients qu'il semble moins probable qu'ils obtiennent une bonne récupération de leur fonction vésicale s'ils n'ont pas une bonne récupération de la fonction des membres inférieurs. Mais il n'y avait pas beaucoup de bons prédicteurs dans notre groupe de patients que je vous ai montré, à part ce réflexe tendineux profond.

[00: 32: 14] Membre du public 2 : Et comme notre petite-fille, ce que nous remarquons, c'est qu'elle semble avoir une sensation accrue lorsque nous effectuons un sondage. Est-ce qu'une augmentation de la sensation, je veux dire, doit-on s'inquiéter si on n'a constaté aucune amélioration de sa fonction motrice ?

[00: 32: 33] Dr Micah Jacobs : Donc, j'hésiterais à dire de ne pas essayer, n'est-ce pas ? Parce que je pense qu'il y a beaucoup de patients qui nous surprennent et donc nous sommes très mauvais pour prédire les choses, je pense personnellement. Donc, je dis toujours aux gens de passer par leurs émotions habituelles et de simplement procéder à un sondage. Et puis, à un moment donné, vous constaterez peut-être que quelqu'un urine de manière indépendante et vous continuez à sonder et une fois que vous arrivez au point où vous vous sentez, nous mettons le cathéter et il n'y a rien. C'est comme si on devrait peut-être arrêter de faire des sondages, tu sais ? La plupart du temps, les patients nous disent que, vous savez, cela ne sert à rien.

[00: 33: 10] Membre du public 2: [inaudible]

[00: 33: 12] Dr Micah Jacobs : À coup sûr. Ouais, c'est juste. Ouais, et à un moment donné, cela vaut parfois la peine de revenir sur les choses et de donner une pause à quelqu'un. Et donc, c’est bien de continuer à communiquer avec votre urologue pour lui dire que c’est ce que nous faisons. Hé, est-ce que ça vaut peut-être la peine de s'éloigner de ceci ou de cela ou d'essayer ceci ou cela ? Je pense que j'ai fini. Alors merci les gars.