Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes avec NMOSD

9 mars 2024

Pour cet épisode « ABC du NMOSD » intitulé « Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes avec NMOSD », le Dr Jonathan Galli a rejoint Krissy Dilger de SRNA. Le Dr Galli a donné un aperçu du trouble et de sa présentation dans tous les groupes d'âge, soulignant l'importance d'un traitement agressif [00:01:35]. Il a souligné les différences dans les approches thérapeutiques et la disponibilité des médicaments entre les populations pédiatriques et adultes [00:05:54]. La discussion a également exploré le processus de transition, y compris les délais, les systèmes de soutien et les considérations pour les patients et les familles, dans le but d'assurer une transition en douceur dans les soins [00:10:45].

[00: 00: 02] Intro: « ABCs of NMOSD » est une série de podcasts éducatifs visant à partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique ou NMOSD, une maladie auto-immune rare et récurrente qui provoque préférentiellement une inflammation des nerfs optiques et de la moelle épinière. « ABCs of NMOSD » est hébergé par SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association, et en collaboration avec la Fondation Sumaira et la Fondation caritative Guthy-Jackson. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d’éducation des patients d’Amgen.

[00: 00: 42] Krissy Dilger : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts « ABCs of NMOSD ». Le podcast d'aujourd'hui s'intitule « Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes avec NMOSD ». Je m'appelle Krissy Dilger et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org.

[00:01:10] Pour ce podcast, nous avons eu le plaisir d'être rejoints par le Dr Jonathan Galli. Le Dr Galli est neurologue à l'Université de l'Utah à Salt Lake City, Utah. Vous pouvez consulter sa biographie complète dans la description du podcast. Alors bienvenue et merci de vous joindre à moi aujourd'hui. Pouvez-vous commencer par donner brièvement un aperçu des troubles du spectre de la neuromyélite optique ?

[00: 01: 35] Dr Jonathan Galli : Ouais, bien sûr, absolument, et merci de m'avoir invité. C'est un plaisir absolu d'être ici. Donc, trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou abrégé en NMOSD. Il s'agit d'une maladie historiquement divisée en plusieurs domaines de caractérisation ou familles de maladies, si vous préférez. En fait, on pensait autrefois qu’il s’agissait d’une variante de la SEP, ce qui, nous le savons, n’est certainement plus le cas aujourd’hui. Mais à la base, le NMOSD fait partie des syndromes médiés le plus classiquement par la présence de l’anticorps aquaporine-4.

[00:02:28] Ce qui endommage en fait les cellules de soutien du système nerveux central appelées astrocytes. Et puis il y a des effets immunologiques en aval qui endommagent le plus souvent les nerfs optiques. Il s’agit donc des nerfs qui récupèrent les informations des yeux vers le cerveau ou la moelle épinière. Dans de rares cas, cela peut également affecter le cerveau, mais nous pensons généralement qu’il s’agit principalement des nerfs optiques ou de la moelle épinière.

[00:02:59] Plus récemment, dans le domaine, il y a aussi généralement l'idée de ce que nous appelons NMOSD séronégatif, qui sont des patients qui répondent à des critères de diagnostic spécifiques avec le nerf optique, l'atteinte de la moelle épinière, mais qui n'ont pas la présence de l'anticorps aquaporine-4. Il y a un peu de débat dans le domaine, mais en général, nous considérons les NMO séronégatifs comme une entité pathologique similaire à certains égards aux patients atteints d'aquaporine-4, bien qu'il existe certaines différences dans lesquelles nous n'entrerons pas trop loin. aujourd'hui.

[00: 03: 37] Krissy Dilger : D'accord, merci. Nous parlons donc aujourd’hui de la transition pédiatrique vers l’âge adulte avec NMOSD. Donc, juste pour commencer sur ce sujet, existe-t-il des différences dans la façon dont les NMOSD chez les enfants et chez les adultes se présentent ?

[00: 03: 59] Dr Jonathan Galli : Ouais, c'est une excellente question. En général, vous pouvez toujours voir certaines de nos présentations classiques, notamment la névrite optique. Et généralement, ou souvent je devrais dire, c'est bilatéral ou les deux nerfs optiques sont touchés. Vous pouvez également voir à nouveau une atteinte de la moelle épinière et c'est généralement ce que nous appelons une extension longitudinale. Il s’agit donc de lésions de la moelle épinière plus longues que celles que l’on voit chez les patients atteints de sclérose en plaques. La névrite optique bilatérale et la myélite transverse sont des présentations que nous pouvons observer dans nos populations pédiatriques.

[00:04:46] Il est intéressant de noter cependant que, dans la population pédiatrique, de plus en plus de cas d'atteinte hypothalamique ont été signalés, dans lesquels les patients présenteront des lésions inflammatoires de leur hypothalamus, ce qui peut en fait causer des problèmes d'hormones, de production hormonale que nous appellerons endocrinopathies. Nos patients pédiatriques ont tendance à avoir un peu plus ce que nous appelons une atteinte cérébrale. Il s’agit donc d’une implication du cerveau lui-même plutôt que des seuls nerfs optiques ou de la moelle épinière.

[00:05:22] Vous pouvez constater une implication du tronc cérébral chez les adultes, mais elle semble être un peu plus répandue chez les enfants. Chez les adultes, nous observons généralement ce que nous appelons le syndrome de la zone postrema, dans lequel la zone postrema présente spécifiquement des lésions inflammatoires. Les enfants peuvent également avoir une atteinte du tronc cérébral. Donc, certainement, nous pouvons voir le même type de présentation chez les patients pédiatriques que chez les adultes, mais avec une gamme de présentations un peu plus large.

[00: 05: 54] Krissy Dilger : Et dans le même ordre d’idées, existe-t-il des différences dans la façon dont les NMOSD chez les enfants et chez les adultes sont traitées ?

[00: 06: 04] Dr Jonathan Galli : Ouais. Ainsi, chez les adultes et les enfants, je pense que le point important à retenir, quel que soit le type de traitement pédiatrique ou adulte, est que les thérapies agressives initiales sont extrêmement importantes. Ainsi, dans la population pédiatrique, je recommanderais toujours un traitement agressif. Ainsi, à certains égards, le traitement est très similaire. Ainsi, la recommandation typique pour le traitement des patients est une dose élevée de stéroïdes IV, généralement pendant trois jours, je préfère cinq jours.

[00:06:43] Et puis la plupart du temps, nous mettrons également en œuvre la plasmaphérèse ou l'échange plasmatique chez les patients, car nous savons que le NMOSD est une maladie agressive et que si elle n'est pas traitée de manière adéquate, vous pouvez toujours avoir de nombreux handicaps à long terme. J'ai tendance à recommander un traitement agressif avec au moins des stéroïdes et une plasmaphérèse. Nous savons que chez les enfants, la plasmaphérèse est très sûre, même jusqu’au plus jeune âge.

[00:07:13] Donc, je dirais que pour la plupart, dans le réglage aigu, ils sont relativement similaires. En ce qui concerne le traitement d'entretien, le pilier du traitement à long terme est ce que nous appelons un traitement d'épargne aux stéroïdes, dans lequel nous recevons des patients sous médicaments immunosuppresseurs pour diminuer la réponse immunitaire et donc diminuer le risque de rechute.

[00:07:44] Je dirais que la plus grande différence à ce stade réside dans plusieurs des nouveaux médicaments approuvés par la FDA, au moins pour les NMOSD séronégatifs médiés par l'aquaporine-4, qui sont encore en cours d'essais pour les populations pédiatriques. Alors que chez les adultes, nous disposons de plusieurs médicaments approuvés par la FDA. Cela étant dit, je ne dirais pas que c’est une chose lamentable pour nos patients pédiatriques. Nous avons encore plusieurs médicaments que nous utilisons hors AMM.

[00:08:20] Le plus courant, je dirais, dans notre clinique pour nos patients de moins de 18 ans est probablement le Rituximab, qui est un médicament inhibiteur du CD20. Je l'utilise également le plus souvent chez mes patients adultes, simplement parce qu'il n'a pas été prouvé qu'il était moins efficace que certains de ces autres médicaments plus récents à ce stade. Donc pour moi, la plupart de mes patients, que vous ayez 15 ans, 35 ans ou 60 ans, j'aurais probablement tendance à commencer des patients sous Rituximab de toute façon personnellement.

[00:08:59] Il y a donc quelques différences nuancées, mais je pense que pour la plupart, nous sommes en mesure de gérer assez bien les patients, qu'ils soient pédiatriques ou adultes, à la fois dans les soins aigus et à long terme. -phase à terme.

[00: 09: 14] Krissy Dilger : Merci. Ainsi, pour une personne ayant reçu un diagnostic de NMOSD dans son enfance, y a-t-il des inquiétudes quant aux effets du trouble sur le développement ou aux effets des médicaments ?

[00: 09: 29] Dr Jonathan Galli : C'est une excellente question. Ainsi, potentiellement en fonction de l'endroit où la lésion se produit, il pourrait y avoir des problèmes à long terme avec la mobilité, la déambulation ou la marche, ce genre de choses. Surtout s’il existe une lésion de la moelle épinière étendue longitudinalement qui peut entraîner des problèmes à long terme dans ce sens. De même, en cas de névrite optique, vous pouvez à nouveau avoir une déficience visuelle à long terme en fonction de la manière dont vous réagissez aux thérapies aiguës.

[00:10:08] Mais à part ça, rien ne changerait vraiment le développement cognitif, les autres développements, quoi que ce soit dans ce sens. En ce qui concerne les traitements, avec toute thérapie immunitaire, on s'inquiète d'un risque infectieux potentiel accru, d'une légère augmentation des tumeurs malignes transmissibles par le sang et d'autres choses du même genre. Mais en réalité, même les médicaments eux-mêmes ne devraient pas causer de problèmes de développement significatifs chez nos patients.

[00: 10: 45] Krissy Dilger : J'ai compris. Bon à savoir. Alors, pour un enfant atteint de NMOSD qui est adolescent et proche de l’âge adulte, quelles sont les façons dont il peut commencer à se préparer à cette transition ? Existe-t-il des outils que vous utilisez dans votre clinique pour aider les enfants et leurs familles dans ce processus ?

[00: 11: 07] Dr Jonathan Galli : Ouais, c'est une excellente question. Ainsi, dans notre établissement, nous avons un modèle assez intéressant dans lequel nos patients pédiatriques sont vus dans un seul système médical, puis notre système médical est distinct du côté des adultes. Ainsi, nos collègues qui voient nos patients atteints de MOG, voire de SEP, sont souvent ceux qui font souvent la transition vers nous.

[00:11:39] Ce sur quoi nous travaillons en ce moment est en fait une sorte de clinique intermédiaire où notre prestataire pédiatrique viendra physiquement à la clinique pour adultes, verra son patient une dernière fois, demandera à l'un de nous, l'un des Les prestataires adultes rencontrent et saluent le patient, puis effectuent un transfert en douceur du côté adulte. Il s’agit donc d’une sorte de modèle de type chevauchement.

[00:12:11] La discussion a lieu initialement du côté pédiatrique avec nos prestataires pédiatriques où ils commencent réellement à avoir la discussion à mesure que nos patients entrent dans une sorte d'adolescence où ils commencent à parler de la transition des cliniques et de choses comme ça. Pour que les patients ne soient pas simplement pris au dépourvu et qu’ils effectuent cette transition. Je pense que, en ce qui concerne les patients adolescents, je pense qu'à mesure que l'on se rapproche de l'âge magique de 18 ans, où toute la transition se produit réellement, on passe du côté pédiatrique et on est tout d'un coup considéré comme un adulte.

[00:12:53] Je pense que la chose la plus importante que vous puissiez faire est de vous assurer de discuter avec votre neurologue pédiatrique actuel de : « À quoi ça ressemble, qui prendra soin de moi une fois que j'aurai 18 ans ? Est-ce que ça continuera à être toi ? Vais-je passer du côté adulte ? Si je fais ça, à quoi ça ressemble ? Donc, je pense qu'avoir cette conversation vers l'âge de 15 ou 16 ans juste pour que vous en soyez conscient et que vous ne soyez pas à nouveau surpris en train de dire: «Je te verrai plus tard», je pense que c'est probablement le meilleur. chose à faire.

[00:13:26] Et puis aussi avoir cette conversation avec la famille. Vous savez, pour ne pas aller trop loin dans la logistique, je pense peut-être pas nécessairement à nos patients adolescents, mais certainement aux familles, en pensant à ce à quoi ressemble l'assurance pour moi ? Certes, s'il existe un modèle à deux systèmes comme celui que nous avons, passer du côté pédiatrique au côté adulte ne signifie pas simplement changer de clinique.

[00:13:55] Il pourrait s'agir en fait de changer de fournisseur d'assurance et des choses comme ça. Je pense donc que c'est quelque chose que les familles doivent garder à l'esprit, ainsi que : « Dois-je également examiner mes options d'assurance ? Pour que cela ne finisse pas par être un gros problème.

[00: 14: 11] Krissy Dilger : Ouais, c'est logique, c'est sûr. Parlons donc davantage de ce processus de transition dans votre clinique. Donc, vous avez dit que 15, 16 ans, c'est le moment où le processus commence. Pouvez-vous nous en dire plus sur le calendrier, par exemple à 18 ans, est-ce une ligne dure ou est-ce plutôt progressif ? Quel est le calendrier de la transition ?

[00: 14: 37] Dr Jonathan Galli : C'est une excellente question. Pour être honnête, il n’y a rien de dur ni de rapide. J'ai eu quelques patients en transition vers 15 ou 16 ans. Et c'était en quelque sorte avant que nous ayons un modèle un peu plus standardisé. Le Dr Melissa Wright est notre neurologue pédiatrique formée en auto-immunité, qui est en quelque sorte une pionnière du côté pédiatrique. Et lorsque nous en avons discuté, c'était vers l'âge de 16 ou 17 ans. Je suis sûr que si quelqu'un n'était pas tout à fait prêt, elle attendrait.

[00:15:12] La connaissant, elle ne va pas se précipiter pour faire sortir qui que ce soit. Je dirais que 16 à 18 ans est probablement l'âge habituel où nous commencerons au moins à avoir une conversation, et ensuite probablement 17 ou 18 ans lorsque nous les ferons venir à cette clinique de transition du côté universitaire. Cela étant dit, bien souvent, cela dépend du confort du neurologue pédiatrique quant à l'âge qu'il souhaite traiter, ce que nous sommes, je pense, très à l'aise de traiter jusqu'à 18 ans et un peu au-delà.

[00:15:50] Cela dépend également du confort du neurologue adulte et de l'âge qu'il est à l'aise de traiter. J'ai quelques patients âgés de 14 à 15 ans que je suis très à l'aise de traiter. Donc, pour moi, c'est très confortable. Ils sont arrivés directement à cet âge-là. Ce serait bien aussi. Il s’agit donc plutôt d’une volonté du patient et de sa famille. Je pense que cela aide un peu à orienter les choses.

[00:16:18] Et puis, en ce qui concerne le processus, le personnel de soutien du côté pédiatrique s'assure que les patients programmés dans la clinique du côté adulte verront le Dr Wright. Et là encore, nous ferons la rencontre. Et puis, de notre côté, nous avons des infirmières cliniques qui sont très impliquées dans les soins aux patients et qui aident souvent à coordonner la conversation familiale et à passer également du côté des adultes.

[00:16:52] Et certainement l'une des premières choses que nous aborderons avec une famille est de savoir quels besoins devons-nous satisfaire dans l'immédiat du changement, car évidemment, c'est une grande transition pour tout le monde.

[00: 17: 07] Krissy Dilger : Oui bien sûr. Et vous avez mentionné le personnel de soutien qui facilite cette transition. Une autre des questions que j'allais poser concerne le rôle des travailleurs sociaux ou des infirmières. Quelle place ont-ils dans cette transition ? Combien de temps resteront-ils avec ce patient avant de le laisser en liberté dans votre clinique. Pouvez-vous parler de cette expérience ?

[00: 17: 39] Dr Jonathan Galli : Ouais, absolument. Encore une fois, cela dépend probablement de la clinique, du personnel disponible et de ses règles. Au moins pour notre clinique, notre personnel infirmier est très, très impliqué dans les soins aux patients. Je peux vous dire que vous êtes un nouveau patient jeune adulte, ou si vous venez tout juste de passer du côté pédiatrique, ou si vous êtes un adulte avec un nouveau diagnostic, notre personnel infirmier est toujours très impliqué dans les deux cas.

[00:18:17] Et en réalité, ils restent partie intégrante du type d'expérience de soins aux patients tout au long. Je veux dire, notre personnel infirmier est incroyablement important et essentiel, car ce sont souvent eux qui trient notre boîte de réception de messagerie, prennent les appels et des choses comme ça, où ils peuvent être la personne-ressource avec laquelle nos patients parlent un peu. plus encore que nos fournisseurs. Et encore une fois, ce n’est pas quelque chose qui disparaît généralement. Je plaisante toujours avec mes patients en disant que mon infirmière clinique Tracy est la véritable superstar et qu'ils l'apprécieront souvent encore plus que moi à long terme.

[00:18:56] Donc, c'est quelque chose qui, je pense, est vraiment important et fait partie intégrante de cette première réunion où vous rencontrez le personnel avec lequel vous allez travailler à long terme, avez la chance de les connaître. , soyez à l'aise avec eux. Nous n'impliquons pas une grande implication du travail social dans ce processus spécifique. C'est certainement quelque chose qui, à mon avis, peut être bénéfique. Encore une fois, je pense que ce besoin est souvent satisfait par notre personnel infirmier plus que quiconque.

[00: 19: 26] Krissy Dilger : Génial. Et évidemment, c'est une transition pour votre clinique depuis des centres totalement différents. Votre équipe soignante connaîtra donc de nombreux changements. Votre neurologue va donc changer. Y a-t-il d'autres différences ou changements, je suppose, au sein de l'équipe de soins qui se produisent entre les enfants et les adultes ? Y a-t-il quelqu'un qu'un patient pédiatrique pourrait avoir besoin de voir ou n'aurait plus besoin de voir maintenant qu'il est adulte ?

[00: 20: 00] Dr Jonathan Galli : Ouais, c'est une bonne question. Comme vous l'avez dit, de nouveaux visages apparaissent certainement à tous les niveaux, même aussi simplement que du nouveau personnel infirmier, vous aurez de nouveaux assistants médicaux dans la clinique, de nouveaux phlébotomistes dans la clinique. Vous vous êtes peut-être habitué au personnel pédiatrique pendant des années et tout le monde est nouveau, même en pharmacie et dans ce genre.

[00:20:34] En général, au moins dans notre clinique, je pense que la chose la plus importante est simplement de s'assurer que nos patients rencontrent en particulier les personnes avec lesquelles ils vont beaucoup communiquer. Une partie de la transition vers le monde adulte voit souvent nos patients devenir plus indépendants et potentiellement les parents ne seront pas présents autant qu'une partie de leurs visites.

[00:21:01] Donc, l'autre chose que nous constatons au fur et à mesure que nous effectuons cette transition n'est pas nécessairement simplement de noter cet exemple spécifique, mais de dire en quelque sorte, en ce moment même que nous entrons dans le monde adulte. côté : « Quels sont vos besoins ? » parce qu'ils peuvent certainement être différents du côté pédiatrique où nous n'avons pas nécessairement le même personnel de soutien pour nous aider dans des choses comme l'école et ce genre de choses.

[00:21:29] Nous avons plus de personnel de soutien en travail social pour des choses comme ça, qui peuvent se concentrer davantage sur à quoi ressemble l'emploi ? À quoi ressemble l’entrée dans le monde des adultes ? Et des choses dans le genre. Cela peut donc certainement être un grand changement. Et je pense que le meilleur moyen de réussir est simplement de rencontrer toutes les personnes impliquées dès le début et d'être à l'aise avec elles dans cette transition.

[00: 21: 54] Krissy Dilger : Ouais, c'est important, certainement. Alors, après votre transition vers les soins pour adultes, quelles sont les choses que vous, en tant que neurologue, devez évaluer et faire le point ? Par exemple, y a-t-il des éléments comme les dosages des médicaments qui changent ou sont réévalués ? Quelque chose comme ça ?

[00: 22: 16] Dr Jonathan Galli : Oui bien sûr. Ainsi, chaque fois que je fais la transition d'un patient, je jetterai toujours un œil à ses médicaments juste pour m'assurer que nous sommes tous sur la même longueur d'onde. Certes, le dosage des médicaments peut changer. Du côté pédiatrique, les médicaments sont souvent basés sur le poids, en particulier chez les plus jeunes. Chez les adolescents et chez les jeunes adultes, en général, c'est un peu plus simple. Je me souviens avoir essayé de faire des mathématiques lors de mes stages en neurologie pédiatrique et j'emportais parfois ma calculatrice avec moi parce que cela me creusait un peu la tête.

[00:22:57] Donc, l'une des choses que je vais examiner est certainement de m'assurer que du point de vue de l'immunothérapie, le dosage est correct. Assurez-vous que je suis d'accord avec le dosage actuel ou le traitement immunitaire actuel que suit le patient. Et puis, même pour quelque chose d'aussi simple que des médicaments symptomatiques, je vais examiner le dosage et m'assurer que nous prenons une dose suffisante et m'assurer que nous ne sous-dosons pas réellement les médicaments.

[00:23:30] Généralement, lorsque les patients effectuent la transition, ils suivent déjà une thérapie immunitaire vraiment appropriée. Donc, je n’ai pas besoin de passer beaucoup de temps à réinventer cette roue. Nous avons beaucoup de chance d'avoir un fantastique groupe de neurologie pédiatrique chez les enfants de la primaire, et pour être honnête, je ne m'inquiète pas trop quand ils viennent nous dire que nous prenons les mauvais médicaments ou que nous devons refaire quoi que ce soit. En réalité, ce avec quoi je passerai le plus de temps à vérifier, c'est quels sont vos besoins immédiats d'un point de vue symptomatique.

[00:24:08] Que pouvons-nous faire pour vraiment continuer à avancer dans le but de savoir que pouvons-nous faire pour que vous vous sentiez mieux et que vous puissiez fonctionner au mieux malgré cette condition ? Honnêtement, c'est à ce moment-là que je transfère les patients vers l'endroit où je me concentrerai le plus : "Y a-t-il quelque chose qui manque dans votre régime médicamenteux qui vous faciliterait vraiment la vie ?"

[00: 24: 38] Krissy Dilger : J'ai compris. Merci. Y a-t-il des différences dans la fréquence des rendez-vous avec les neurologues une fois qu’une personne atteinte de NMOSD devient adulte ?

[00: 24: 49] Dr Jonathan Galli : Je ne le pense pas nécessairement. Je pense que la plupart des patients consultent leur neurologue environ tous les six mois. Certes, chez les patients pédiatriques plus jeunes, il serait raisonnable de les voir davantage si le diagnostic est précoce. Parfois, nous faisons des visites tous les trois mois, des choses dans ce sens que je fais personnellement encore chez quelqu'un si c'est vraiment nécessaire, notamment du point de vue de la gestion symptomatique.

[00:25:39] Je ne pense pas que de notre point de vue, au moins, ce soit quelque chose où l'on se tourne vers le côté adulte et qui est ignoré ou oublié. Je pense que c'est à peu près la même fréquence que celle avec laquelle vous entrez.

[00: 25: 39] Krissy Dilger : Eh bien, merci beaucoup d'avoir répondu à toutes nos questions sur ce sujet. Pour nous quitter, y a-t-il des conseils ou des informations que vous aimeriez partager avec les enfants ou leurs familles qui sont en transition vers la prise en charge pour adultes ?

[00: 25: 57] Dr Jonathan Galli : Oui bien sûr. Donc, mon plus grand conseil et c'est probablement le conseil de beaucoup de patients que j'ai entendu à un moment donné dans le sens de simplement défendre vos propres intérêts. Je pense qu'à l'intérieur de cela — je pense que la chose la plus importante que vous puissiez faire est, encore une fois, une fois que vous commencez à entrer dans cette période d'adolescence où vous dites : « Je vais être un adulte dans quelques années », simplement avoir cette conversation, « À quoi ressemblera l’avenir pour moi lorsque j’aurai 18 ans ? » Pour que vous puissiez vous y préparer.

[00:26:36] Et je pense que le plus important est que même si le monde pédiatrique peut être un peu différent du monde adulte, je n'aurais pas peur de faire une transition vers le monde adulte. Je peux vous dire que nous aimons tous, évidemment, nos patients adolescents, mais nous aimons nos patients adultes et aimons prendre soin d’eux. Et je pense que cela peut être un grand pas en avant avec de nouveaux visages. Tous les adultes sont également enthousiasmés.

[00:27:16] Et je pense que nous prenons tous beaucoup de joie à prendre le relais et, aussi excitant que soient vos adolescents, je pense que pour moi personnellement, l'une de mes choses les plus gratifiantes dans le fait de prendre soin d'une population de patients plus jeunes est je regarde vraiment mes patients grandir jusqu'à devenir de jeunes adultes. C'est quelque chose que j'apprécie vraiment. Encore une fois, il est toujours très important de veiller à ce que vous défendiez vos intérêts. Je dirais que chez quelqu'un entre 10 ans et 85 ans, c'est toujours important, mais ce n'est pas non plus quelque chose dont il faut avoir peur.

[00:27:58] Soyez informé, assurez-vous que si vous recherchez des prestataires, essayez de trouver des avis et des choses pour savoir si un prestataire est plus à l'aise avec des patients plus jeunes ou dans cette période de transition. Faire cela, je pense, est également très important. Juste pour être sûr encore une fois, juste pour réitérer, m'assurer que je pense que la chose la plus importante est de trouver un fournisseur compétent, mais avec lequel vous êtes également à l'aise est important.

[00: 28: 27] Krissy Dilger : Génial. Eh bien, merci beaucoup. C'est tout ce que j'ai pour ce podcast. Mais nous apprécions vraiment votre temps et votre participation aujourd’hui.

[00: 28: 37] Dr Jonathan Galli : Oui, un plaisir absolu. Merci.

[00: 28: 42] Krissy Dilger : Merci à notre sponsor de la série de podcasts « ABCs of NMOSD », Amgen. Amgen se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour proposer aux patients des thérapies cliniquement significatives. Amgen estime que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

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