Le voyage de Rilynn : une histoire d'amour, de dévouement et d'espoir sans fin

Le 1er avril 2013 était comme un autre jour de la saison des impôts pour notre famille, à part le fait que nous étions enfin en avril, ce qui signifie le début de la fin de mes longues semaines de plus de 90 heures en tant que CPA. Notre fille de neuf mois, Rilynn, s'est très bien réveillée, a déjeuné et s'est rendue à la garderie comme d'habitude. Elle a déjeuné, est descendue faire une sieste et s'est réveillée vers 4 h. Elle a pris une collation et a bu une bouteille. À 00 h 4, notre infirmière a appelé Niki et a dit qu'elle s'inquiétait pour Rilynn. Ses yeux étaient vitreux, elle pleurait chaque fois qu'on la touchait et elle était incapable de supporter le moindre poids sur ses jambes. Niki m'a appelé au travail pour me faire savoir que quelque chose n'allait pas avec Rilynn et je lui ai dit que je la retrouverais à la maison.

Lorsque Niki est venue la chercher à la garderie, Rilynn était molle. Elle a crié de douleur alors que Niki tentait de l'attacher dans son siège d'auto. Dès qu'ils sont rentrés à la maison et que j'ai vu le visage de Rilynn, j'ai su que quelque chose n'allait pas du tout. Nous avons immédiatement pris la décision de l'emmener aux urgences. Nous avons appelé le médecin traitant de Rilynn sur le chemin de l'hôpital et il a convenu que nous faisions ce qu'il fallait en l'y emmenant. Nous sommes entrés aux urgences et nous nous sommes assis dans la salle d'attente pendant 20 minutes avant d'être ramenés pour être évalués par un médecin. Rilynn était dans une misère totale. Après avoir finalement été escortés dans l'une des chambres des urgences, nous avons attendu encore 30 minutes avant que le médecin traitant ne vienne finalement dans notre chambre pour évaluer Rilynn.

Rilynn avait déjà souffert de nombreux problèmes respiratoires supérieurs depuis l'âge de trois mois. Elle prenait constamment des antibiotiques ou des stéroïdes toutes les deux semaines pour essayer de nettoyer ses poumons. Lorsque nous sommes allés aux urgences, nous nous attendions à ce que ce soit le pire scénario pour les problèmes respiratoires qu'elle avait eus. Nous avons expliqué son histoire au médecin et il a ordonné une radiographie pulmonaire pour examiner ses poumons. Les rayons X sont revenus clairs. À ce moment-là, Rilynn était devenue extrêmement léthargique. La seule façon pour elle d'être à l'aise était d'être tenue par Niki ou par moi. Elle pleurait à chaque fois qu'elle était déplacée. Ses cris devenaient plus doux - elle était à peine vocale à ce moment-là. Le médecin l'a examinée et a dit qu'il ne savait pas quels étaient ses problèmes, qu'elle semblait juste « tatillonne ». Il a immédiatement voulu nous renvoyer. Nous savions que quelque chose n'allait pas, et quelque chose de mauvais par la façon dont elle agissait. Elle était faible et à ce moment-là, elle ne bougeait plus ses bras. Nous avons exprimé nos inquiétudes au médecin au sujet de notre congé et lui avons demandé quels autres tests nous pouvions effectuer pour essayer de déterminer ce qui se passait. Il a accepté à contrecœur de faire des analyses de sang et d'urine.

Les résultats des analyses de sang et d'urine sont revenus normaux et nous avons supplié le médecin d'en faire plus. Il a de nouveau voulu nous décharger, déclarant que nous étions probablement des parents trop réactifs. Nous avons de nouveau expliqué que quelque chose n'allait pas du tout avec Rilynn. Elle était normalement si active et depuis le début de ce qu'elle avait, elle était immobile. Je me souviens lui avoir demandé si elle s'était peut-être cassé un bras, la façon dont elle le tenait. Il a tordu et pressé son bras, et parce que Rilynn n'a montré aucune réaction immédiate, il a exclu les os cassés de l'équation. Il a dit qu'elle serait plus agitée si elle s'était cassé un os. Nous avons continué à faire pression pour plus de tests et il a finalement accepté de faire un scanner pour vérifier un traumatisme crânien. Nous étions furieux quand nous avons découvert que la seule raison pour laquelle il avait accepté de faire le scanner était due à un appel téléphonique qu'il avait passé au médecin de premier recours de Rilynn, le Dr James Wigington. Le médecin des urgences avait eu besoin de l'assurance du Dr Wigington que Rilynn était normalement un bébé « très actif ». Pourquoi il ne ferait pas confiance à notre déclaration, car ses parents qu'elle n'agissait pas comme elle-même nous exaspère toujours. Le scanner, bien sûr, est revenu clair. Le médecin nous a dit que la prochaine étape serait une ponction lombaire, mais il ne voyait aucune raison d'en faire une. Il nous a donné congé avec pour instructions de lui donner du Tylenol contre la douleur et de l'emmener voir le Dr Wigington le matin si elle n'allait toujours pas mieux. Rilynn était immobile à ce stade, mais nous n'avions pas d'autre choix que de la ramener à la maison et de voir comment elle s'en sortait toute la nuit.

Alors que nous quittions l'hôpital, j'ai appelé un bon ami de la famille qui est également infirmière à l'hôpital. Elle nous a donné les meilleurs conseils que nous ayons reçus ce jour-là. Elle a expliqué que, parce que nous sommes en zone rurale, notre hôpital est équipé pour « stabiliser et transporter » plutôt que pour « soigner et libérer ». Elle nous a fortement encouragés à garder un œil sur Rilynn et que si elle arrêtait d'allaiter à un moment donné, à monter dans la voiture et à la conduire à Colorado Springs, contournant ainsi notre hôpital local. Nous avons ramené Rilynn à la maison et l'avons mise au lit. Elle dormait dans les vêtements qu'elle avait portés toute la journée – chaque fois que nous la touchions ou la déplacions, elle gémissait de douleur. Niki a dormi sur le sol à côté de son berceau cette nuit-là alors que je me couchais, en espérant me lever le lendemain matin pour faire plus de déclarations de revenus. À ce stade, notre naïveté était à son comble. Vers 4 heures du matin, Niki m'a dit qu'il fallait se rendre à l'hôpital. Rilynn s'était réveillée et avait essayé de téter mais était incapable de lever la tête pour le faire. Ses yeux étaient ouverts, mais elle était complètement insensible. Elle ne bougeait pas du tout son corps.

L'hôpital pour enfants le plus proche était à deux heures de là, à Colorado Springs. Nous avons appelé à l'avance pour leur faire savoir que nous venions, avons fait le plein et nous nous sommes précipités aux urgences. Cela a finalement commencé le processus de diagnostic. Nous avons rencontré certains des prestataires de soins les plus incroyablement compatissants, en particulier aux urgences, ce qui a été un soulagement bienvenu de notre expérience de la nuit précédente. Nous avons été précipités et le médecin était dans notre chambre en quelques minutes. Il a subi toute une gamme de tests, notamment une radiographie complète du corps, d'autres analyses de sang et une ponction lombaire. Chaque test revenait clair. Je me souviens que Niki a demandé au médecin à un moment donné s'il allait nous laisser sortir si les tests continuaient d'être clairs. Le médecin l'a regardée comme: "Vous vous moquez de moi, n'est-ce pas?" Il a appelé le médecin pédiatrique de garde, le Dr Elisabeth Martin, qui est descendu et a examiné Rilynn. Nous savions que Rilynn ne bougeait pas, mais le fait qu'elle soit paralysée ne nous a jamais traversé l'esprit. La première chose que fit le Dr Martin en examinant Rilynn fut d'essayer de la faire s'asseoir. Elle s'est effondrée comme une nouille molle. Ses cris étaient toujours un gémissement, mais son visage montrait qu'ils devaient être des cris très forts. Après l'avoir examinée, le Dr Martin a déclaré qu'elle estimait que Rilynn souffrait de l'une des deux affections suivantes, le syndrome de Guillain-Barré ou la myélite transverse. Une IRM sur sa colonne vertébrale serait nécessaire pour déterminer son diagnostic. Son intuition était que Rilynn avait une myélite transverse ou TM.

Nous n'avions jamais entendu parler de l'une ou l'autre de ces maladies, et j'ai rapidement pris mon téléphone intelligent pour lire sur la MT. C'est alors que la réalité a commencé à s'installer. Les informations qui sont ressorties étaient accablantes et aucune d'entre elles ne montrait un bon pronostic à long terme. Personne n'a été en mesure de répondre aux questions pour nous concernant les lignes de base ou à quoi s'attendre de cette condition. Nous avons été entièrement admis à l'hôpital et avons attendu d'aller passer l'IRM. Il a fallu jusqu'à 6h00 ce soir-là pour faire entrer Rilynn pour son IRM et très peu de temps après qu'un neurologue a confirmé le diagnostic de MT. Rilynn avait un gonflement important au niveau "C2", expliquant sa paralysie complète. Le premier plan d'action était de commencer les stéroïdes IV. Elle a reçu sa première dose à 10h00, environ 30 heures après le début. Nous souhaitons tous les deux avoir pris la décision de nous rendre à Colorado Springs le soir de notre sortie de l'hôpital de Salida, plutôt que d'attendre 6 heures à la maison avant de prendre la décision d'y aller. On nous a dit que nous avions beaucoup de chance que l'enflure n'ait pas continué jusqu'à sa colonne vertébrale, ou qu'elle n'ait peut-être pas pu respirer pendant ce temps et que cela aurait pu être fatal.

Nous sommes restés plusieurs longues journées et nuits à l'hôpital sans que Rilynn ne montre le moindre signe de mouvement. On nous a dit de rester forts et «d'espérer» que les stéroïdes allaient fonctionner. Les nuits étaient les plus dures. L'hôpital n'a autorisé qu'une seule personne à passer la nuit avec Rilynn dans sa chambre. Niki resterait puisque Rilynn allaitait encore et j'ai été obligée de me rendre dans un hôtel voisin. C'était si dur de les quitter, mais encore plus dur pour Niki. La peau de Rilynn était si sensible au toucher pendant cette période et tout mouvement lui causait une énorme douleur. Pendant la journée, il nous a fallu deux pour changer sa couche – c'était la seule façon de le faire rapidement et avec un minimum de mouvements. La nuit, Niki devait la soigner et la changer toute seule, tout en essayant de garder Rilynn aussi immobile que possible afin de ne pas lui causer de douleur. La sortir du lit était si compliquée – nous devions la déplacer très soigneusement pour que son intraveineuse ne se déloge pas. Elle avait des moniteurs cardiaques et d'oxygène attachés ainsi que de l'oxygène dans le nez. La chambre n'était pas aménagée pour que quelqu'un d'autre que le patient reste et je me souviens précisément d'avoir dû mettre une chaise rembourrée au bout du petit canapé pour que les pieds de Niki ne pendent pas du bord alors qu'elle essayait de dormir.

Le troisième jour à l'hôpital sans aucun signe de mouvement de Rilynn, sa grande sœur Nola a finalement pu lui rendre visite. Tous nos parents étaient venus nous soutenir, Rilynn et nous, pendant cette période. Nous avons une vidéo de Nola entrant dans la pièce et Rilynn souriant si fort et la chose la plus incroyable s'est produite. Rilynn était tellement excitée qu'elle haussa les épaules. C'était son premier mouvement en près de quatre jours. Elle a recommencé quand Nola s'est approchée avec un si grand sourire, tout le monde dans la pièce a pleuré. Je suis devenu obsédé par l'apprentissage de la MT, son pronostic et ses traitements. Le quatrième jour du traitement aux stéroïdes de cinq jours, Rilynn a reçu un traitement par immunoglobuline intraveineuse (IgIV), dont il a été démontré qu'il aide les patients atteints de MT. Les effets mettent entre deux jours et deux semaines à apparaître et le neurologue a estimé que c'était la meilleure option pour Rilynn pour essayer de l'aider à se rétablir.

Nous devions sortir mardi, 8 jours après avoir été admis. Rilynn montrait une amélioration minime. La sensibilité de sa peau avait commencé à diminuer et elle était capable de gérer quelques séances de physiothérapie et d'ergothérapie. Nous avons demandé une rencontre avec le Dr Martin et le neurologue avant la sortie. Nous leur avons expliqué nos préoccupations – normalement, lorsque vous sortez de l'hôpital, vous partez avec un enfant « en bonne santé ». J'avais fait des recherches sur Internet et j'avais lu des articles positifs sur l'utilisation de la thérapie Plasmapharesis (PLEX) sur les personnes atteintes de MT. Un traitement PLEX est essentiellement un échange sanguin qui se déroule en de nombreuses séances sur plusieurs jours. Environ 60% du sang du patient est prélevé lors de chacune de ces séances et le plasma du sang est séparé. Le sang nettoyé est ensuite remis dans le corps et le plasma est remplacé par une version artificielle. Notre neurologue a estimé que Rilynn était trop jeune pour explorer cette option et l'a immédiatement écartée. Nous avons également demandé à la déplacer à l'hôpital pour enfants de Denver pour la faire entrer dans le programme de réadaptation pour patients hospitalisés. Encore une fois, cela a été exclu par nos médecins car ils estimaient que Rilynn ne serait pas capable de supporter trois séances de thérapie d'une heure par jour, ce qui serait « requis » d'elle pour être dans le programme d'hospitalisation. Nous sommes sortis avec une prescription de stéroïdes, un analgésique neurologique et le conseil de programmer 4 séances de thérapie par semaine.

Nous sommes rentrés à la maison et avons essayé de nous adapter à notre nouvelle vie avec un bébé tétraplégique, sans savoir s'il se remettrait un jour plus loin que de hausser les épaules. L'une des meilleures amies de notre famille est kinésithérapeute et elle est venue tous les jours chez nous pour travailler avec Rilynn et nous aider dans le processus de thérapie. Nous avons également pris des dispositions pour qu'un acupuncteur local vienne chez nous et travaille sur Rilynn. Après plusieurs jours de cela, Rilynn a ramassé ses bras et les a déplacés au-dessus de sa tête lors d'une séance d'acupuncture. La mère de Niki l'enregistrait quand c'est arrivé et vous pouvez tous nous entendre pleurer et rire avec enthousiasme. Ses petites mains étaient serrées et nous travaillions tous les jours pour étirer ses doigts. Tout cela se passait pendant la dernière semaine de la saison des impôts et je n'avais pas d'autre choix que de retourner travailler pendant la journée. Heureusement, Niki avait économisé du temps de maladie et a pu rester à la maison avec Rilynn. Nous avons également eu l'aide de nombreux membres de la famille pour aider Nola et l'amener à l'école. Au travail, je ne pouvais pas me concentrer et c'était un vrai gâchis.

J'ai fait des recherches et j'étais obsédé par la MT. Je n'ai pas pu trouver beaucoup d'histoires de guérisons complètes ou même proches de guérisons complètes et j'étais à bout de nerfs lorsque j'ai finalement rejoint la Transverse Myelitis Association (SRNA). J'étais allé plusieurs fois sur leur site pour lire le matériel pédagogique, mais je n'avais pas encore rejoint l'association. . Nous avons continué à chercher l'approche « argentée » du diagnostic de Rilynn et nous ne l'avons pas trouvée, en particulier pour les nourrissons. Je suis passé par le processus d'adhésion à la SRNA et cela s'est avéré changer nos vies pour toujours. Littéralement quelques minutes après son adhésion, Sandy Siegel, le président et fondateur de SRNA, m'a envoyé un e-mail pour l'appeler dès que possible. J'ai immédiatement appelé et nous avons discuté de l'état de ma fille. Il a mentionné PLEX, et je lui ai dit que nos médecins nous avaient dit que ce n'était pas une option pour les nourrissons. Il a expliqué que bien qu'il ne soit pas médecin, il pensait que cela pouvait être fait et pourrait être très bénéfique. Sandy a pris l'initiative de contacter le Dr Ben Greenberg, un neurologue de premier plan dans l'étude des enfants atteints de MT. Le Dr Greenberg a immédiatement demandé notre approbation pour que les dossiers médicaux de Rilynn lui soient communiqués pour examen. Le Dr Greenberg a ensuite contacté le Dr Teri Schreiner, neurologue en chef à l'hôpital pour enfants de Denver, pour voir si son équipe serait disposée à effectuer les traitements PLEX sur Rilynn. Le Dr Schreiner nous a appelés à la maison le samedi après notre sortie de Colorado Springs. Elle nous a dit qu'elle était prête à faire le traitement PLEX sur Rilynn, mais qu'elle devait encore en discuter avec son équipe lundi matin. Elle nous contacterait lundi pour nous faire part de la décision de son équipe, mais pour prévoir de se rendre à l'hôpital la semaine prochaine pour commencer les traitements. Le Dr Schreiner nous a appelés lundi pour nous faire savoir que c'était un essai et que nous devions être admis ce mercredi. Nous avons finalement eu l'impression d'aller dans la bonne direction. Le 17 avril 2013, nous avons accompagné Rilynn dans l'unité de soins intensifs de l'hôpital pour enfants. Je me souviens que la réceptionniste nous a dit à quel point il était étrange d'admettre quelqu'un amené par ses parents plutôt que par les urgences. Le traitement PLEX serait administré à l'aide de deux lignes intraveineuses qui devaient être insérées à travers l'intérieur de sa cuisse. Rilynn a dû être sous sédation pour insérer les lignes. Ils nous ont dit que cela prendrait environ 30 à 45 minutes, mais cela a finalement pris un peu plus d'une heure et demie. L'attente était atroce, mais heureusement ça valait le coup. Les lignes étaient fermées et nous devions commencer son premier traitement PLEX cet après-midi-là. Nous avons dû rester une nuit aux soins intensifs avant d'être transférés dans une chambre ordinaire.

Rilynn a effectué cinq traitements PLEX sur une période de sept jours. Ils étaient indolores pour elle; elle a dormi ou regardé des films à travers la plupart d'entre eux. Nous avons immédiatement entamé des discussions avec les médecins de réadaptation au sujet de l'admission de Rilynn à leur programme de réadaptation pour patients hospitalisés. Les informations que nous avions reçues à Colorado Springs selon lesquelles elle devait être capable de supporter trois séances d'une heure par jour n'étaient pas correctes et les médecins de réadaptation étaient prêts à ce qu'elle commence le programme. Nous étions ravis lorsque nous avons rencontré le personnel de physiothérapie et d'ergothérapie, surtout lorsque nous avons appris qu'ils avaient déjà travaillé avec des patients atteints de MT. Pendant le traitement de Rilynn, elle commençait à montrer de grands signes d'amélioration. Son bras droit avait besoin d'une intraveineuse, donc il était bandé et assez lourd, mais son bras gauche était libre et elle le balançait tout le temps. J'ai aussi des images d'elle me donnant des jointures quand elle a finalement ouvert sa main pour la première fois et a bougé ses doigts.

Après ces sept jours, tous les cordons intraveineux et de surveillance ont finalement été retirés de Rilynn et nous avons été transférés du côté de la réadaptation de l'hôpital. Cela en soi était très libérateur car nous pouvions enfin la faire sortir de la pièce. Nous avions des séances de thérapie trois fois par jour, à raison d'environ une heure par séance. Rilynn était très motivée et travaillait très dur. Les PT et OT étaient incroyables. Ils nous ont appris à travailler avec elle et les journées étaient très chargées entre les siestes, les repas, la thérapie et les séances de jeu. Pendant ce temps, elle a continué à s'améliorer, des mouvements des bras et des mains, à la tentative de rouler, au roulement du ventre vers le dos. Nous avons beaucoup de photos et de vidéos de cette progression. Je pourrais littéralement écrire dix pages supplémentaires sur son processus de rétablissement.

Nous avons été libérés pour rentrer chez nous le 17 mai^th, 2013 avec un plan spécifique pour PT et OT pour l'avenir imprévisible. Nous nous sentons incroyablement chanceux de voir à quel point notre compagnie d'assurance a travaillé avec nous. Ils se sont conformés aux ordres du médecin en ce qui concerne les séances de thérapie et elle n'a pas été limitée à un certain nombre de séances par an. Nous avons été extrêmement chanceux que Rilynn n'ait montré aucun problème d'intestin ou de voies urinaires, bien qu'étant un bébé à l'époque, elle n'avait de toute façon aucun contrôle sur les mouvements. Elle n'a jamais eu d'infection des voies urinaires ni de problèmes intestinaux. La semaine dernière, à moins de deux ans, elle s'est assise sur le pot et est partie !!!!! Et elle l'a fait régulièrement, nous disant quand elle doit partir. Nous espérons vivement que cela ne sera plus un problème à l'avenir.

Elle a lentement retrouvé ce qui semble être 100% de ses mains, bras, épaules, cou et muscles centraux, bien que le noyau ait certainement besoin de se renforcer. Pendant notre séjour en cure de désintoxication, ses jambes ont commencé à avoir des mouvements, bien que spastiques au début. Elle réagirait à l'eau froide lorsqu'elle était dans un bain à remous. Elle a commencé à ramper "de l'armée" environ un mois après notre sortie de l'hôpital et il lui a fallu plusieurs mois pour pouvoir se mettre à quatre pattes. Un jour dans la baignoire, elle a finalement commencé à ramper. C'était laborieux au début, mais aujourd'hui, elle rampe partout et est heureuse. Elle peut sentir, ce qu'il semble, 100% de son corps au toucher. Elle n'a pas de paralysie permanente, et elle commence à marcher avec de l'aide !!!! Ses petites jambes se croisent parfois quand elle le fait, mais le plus souvent, elle réussit. Elle commence à naviguer à la maison, en utilisant les meubles comme aide. Nous travaillons actuellement sur ses transitions de la position assise à la position debout, de la croisière à la marche. Nous sortirons de la salle de jeux et reviendrons la voir debout. Bien qu'elle soit lente et se fatigue assez rapidement, nous, ainsi que ses médecins et thérapeutes, sommes très optimistes quant au fait que Rilynn marchera un jour.

Il y a tellement plus que nous pourrions écrire sur l'histoire de Rilynn, mais tout écrire transformerait cela en un roman, pas en un blog. On nous rappelle constamment que le processus de réhabilitation après la MT est un marathon et non une course. Nous essayons de faire attention à ne pas laisser nos hauts devenir trop hauts ou nos bas trop bas, ce qui est certainement beaucoup plus facile à dire qu'à faire. Nous avons été très chanceux pendant notre séjour à l'hôpital car Niki et moi sommes employés par des organisations et des personnes incroyables. Ils ont compris notre situation et ont dit d'être là pour notre fille. Nous avons passé 41 nuits à l'hôpital sans nous soucier de notre travail ni être payé, ce qui nous a permis de nous concentrer sur le rétablissement de Rilynn. L'hôpital pour enfants de Denver a encouragé la famille à rester avec le patient, car cela aide beaucoup au processus de rétablissement. Je dormais par terre et j'étais finalement assez intelligent pour apporter un lit de camp, et Niki prenait le canapé. Nola a fait le trajet de trois heures entre Salida et Denver chaque week-end et a pu rester dans la chambre avec nous lors de ses visites. C'étaient les meilleurs jours - les deux filles réunies ont à nouveau apporté tant d'amour à notre monde. Niki et moi avons travaillé en équipe pour aider Rilynn et prendre des pauses quand nous en avions besoin. Il est intéressant de regarder en arrière et de réfléchir à cette époque maintenant. Niki et moi avons eu nos mauvais jours, mais heureusement, jamais en même temps. Nous étions l'équipe de soutien la plus solide l'une de l'autre. C'était horrible, douloureux, inspirant et incroyable chaque jour. Rilynn était si positive et travaillait si dur. Sa motivation est la raison pour laquelle nous sommes là où nous sommes aujourd'hui.

Je me souviens avoir lu une histoire et il a commencé que leur enfant avait maintenant la MT depuis plus longtemps qu'elle ne l'avait pas. Rilynn est maintenant la même, elle a eu deux ans le 13 juin 2014. La semaine dernière, alors qu'elle prenait un bain avec sa poule mouillée, elle a commencé à donner des coups de pied dans ses jambes. Elle leur donne maintenant des coups de pied à chaque fois que nous le lui demandons. Elle demande à marcher de plus en plus et a reçu des orthèses de cheville spécialisées qui s'adaptent à ses pieds pour aider à renforcer sa position, permettant à son tronc de se renforcer. Nous sommes passés de quatre à trois séances de thérapie par semaine. Nous avons coordonné toutes ses sessions pendant nos heures de déjeuner. Je prends Rilynn et l'emmène à sa séance. Niki me rencontre à la thérapie et ramène Rilynn à la maison, ce qui nous permet à tous les deux d'être à chaque séance de thérapie sans manquer de travail supplémentaire. Nous avons eu la chance de rencontrer les gens les plus incroyables à travers cette expérience. Nous avons eu la chance de pouvoir embaucher des prestataires de soins à domicile pour Rilynn et ils ont appris à aimer notre fille autant que nous. Nous avons tellement de gens qui soutiennent le succès de Rilynn. Nous ne les remercierons jamais assez car leur soutien a beaucoup aidé dans les progrès de Rilynn. Nous craignons que Rilynn n'ait une autre attaque et cette inquiétude est toujours au fond de nos esprits. Mais cette inquiétude et ce diagnostic nous ont également appris l'importance de vivre l'instant présent et d'être reconnaissants pour chaque jour. Certains jours, ses progrès semblent ralentir et nous commençons à paniquer. Mais ces ralentissements sont toujours suivis d'une percée dans sa progression. Plus elle devient cognitive, plus elle découvre qu'elle peut faire. Nous sommes très optimistes pour l'avenir et ne laisserons pas cette maladie vaincre notre famille ou nous. Quand nous regardons la vie, nous nous sentons incroyablement heureux et incroyablement chanceux.

Si votre enfant reçoit un diagnostic de MT, voici quelques points et pourquoi le SRNA est SI important :

Un diagnostic précoce est extrêmement important, donc plus la MT est connue, mieux c'est.
BATTEZ-VOUS pour votre enfant. Ne laissez pas les médecins tout dicter. Vous connaissez vos enfants mieux que quiconque, ne laissez donc pas un médecin penser à votre place. Si quelque chose ne semble pas correct, exprimez-le. Battez-vous pour obtenir des réponses.
L'amour, la persévérance et l'harmonie vont très loin. Nous avons fait de notre mieux pour ne jamais réagir négativement autour de Rilynn. Si vous avez besoin de temps, excusez-vous, décomposez, recomposez et revenez.
Vous êtes sur le long terme, alors prenez-le au jour le jour. N'oubliez pas qu'il s'agit d'un marathon, pas d'une course.

Vous êtes plus fort que vous ne le croyez. Vous pouvez avoir l'impression que votre monde s'effondre, mais vous pouvez gérer cela. Vous avez un enfant incroyable qui est sur le point de vous montrer à quel point il est fort. Ils ont obtenu cette force de vous.

Les parents qui ont des enfants atteints de MT, n'hésitez pas à nous contacter via SRNA, car nous aimerions vous aider de toutes les manières possibles. Nous devons une grande partie des progrès de notre fille à Sandy et à cette formidable organisation. Avec un cœur chaleureux et beaucoup d'amour,

~ Danny J. Stotler