Courir pour la myélite transverse

Certains d'entre vous connaissent peut-être déjà ma campagne de financement pour SRNA à travers mes courses. J'ai un objectif fixé à 500 $ et j'étais tellement reconnaissant envers les parfaits inconnus qui ont fait un don après mon dernier blog.

Un rapide retour sur mon état. J'ai reçu un diagnostic de myélite transverse le 5 avril^th de cette année, qui est le jour où je suis rentré au Canada après un voyage de bénévolat en Afrique. Mes symptômes ont commencé le 25 mars^th et j'ai souffert d'une paralysie partielle de la taille au moment où je suis arrivé à la salle d'urgence ici au Canada. La maladie a entraîné une lésion de 14 mm sur T9 de ma moelle épinière.

Au début, j'étais terrifiée de ne pas savoir ce qui provoquait mon immobilité alors que j'étais allongée dans le lit d'hôpital en attendant les résultats des tests dans l'espoir que quelque chose se manifesterait, je ne savais pas que mon diagnostic conduirait simplement à une autre peur ; une peur de ce qui va m'arriver maintenant ?

Mes parents sont venus de la Nouvelle-Écosse pour m'aider car j'avais de la difficulté à accomplir les tâches les plus simples. Dans mon petit condo de 600 pieds carrés, quelque chose d'aussi simple que de se lever du canapé à la salle de bain a pris toute mon énergie. Je ne pouvais pas cuisiner, je ne pouvais pas nettoyer, je ne pouvais pas m'occuper de mes animaux ; J'étais très dépendant. Alors que j'étais assis sur le canapé ou allongé dans mon lit en me demandant si je pourrais un jour sentir à nouveau mon corps correctement, le fardeau des finances m'a frappé, comment pourrais-je survivre si je ne pouvais pas travailler et je ne pouvais certainement pas travailler dans mon condition physique actuelle… Sans entrer dans trop de détails, le gouvernement n'a pas fait l'impossible pour m'aider et j'ai fini par demander la permission à mon médecin de reprendre le travail plus tôt; c'est ce que j'ai fait. Je me levais et j'allais travailler et je souffrais de la douleur pour rentrer à la maison et boiter sur mon canapé ou mon lit avec des larmes dans les yeux à cause de la douleur et je finissais généralement au lit affamé parce qu'après une journée de travail, je me levais pour aller chercher quelque chose manger était impossible. Après environ deux semaines de cela, je me suis retrouvé à l'hôpital, mais cette fois, le côté droit de mon corps a été affecté. La peur s'est à nouveau installée… Est-ce que je guérirai un jour ? Ai-je une nouvelle lésion ? Pourquoi le côté droit de mon corps se sent-il maintenant plus mal que le gauche ? Des picotements sont entrés dans mon visage, ma mâchoire, ma langue. La maladie évoluait-elle vers le haut ? Est-ce que je souffrirais d'une paralysie pire parce que je voulais travailler et vivre ma vie ? Je suis devenu très frustré et contrarié. Je me sentais vaincu. On m'a remis une dose très élevée de stéroïdes, 1250 mg de prednisone tous les deux jours pendant 3 traitements. Pour mettre les choses en perspective, c'est 25 pilules à la fois ! Inutile de dire que la forte dose de stéroïdes a vraiment fait un certain nombre sur moi. Je ne pouvais même pas sortir du lit, alors comment allais-je vivre ma vie comme ça ?

Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je me suis juré que je ne laisserais pas la maladie détruire qui je suis. Je voulais toujours faire ce que j'aimais. Je voulais faire mon travail et le faire bien. Je voulais aller à la montagne et faire de la randonnée. Je voulais faire du kayak. Je voulais courir. Je voulais être moi ! J'ai continué à pousser, je suis allé travailler tous les jours. J'ai renvoyé mes parents à la maison, car je voulais retrouver mon indépendance. J'ai entrepris ce voyage pour aider à sensibiliser à cette maladie rare qui dure toute la vie et à collecter des fonds pour la SRNA en même temps. Je cours pour les personnes atteintes de MT qui ne peuvent pas courir. Mon objectif est de 500 $ pour courir le parcours d'obstacles de 6 km en août. J'ai commencé à m'entraîner il y a quelques semaines. Au début, j'ai simplement marché 4 km et j'ai failli ne pas rentrer chez moi. J'avais tellement mal qu'au moment où j'ai réussi à rentrer dans mon appartement, je ne pouvais plus me tenir debout sous la douche pour me laver. J'ai ressenti une douleur invalidante pendant environ 5 heures avant que les symptômes ne commencent à s'estomper progressivement. Je m'en foutais, je n'abandonnais pas. J'ai couru seulement 5 km, puis 1 km, puis je courais 1 km et marchais un km… Je suis heureux de dire que le 21 juin^st J'ai fait mon premier événement de 5 km et je ne pourrais pas être plus heureux. J'ai couru dans 'The Graffiti Run' ici à Edmonton. Ce n'était pas chronométré mais j'ai terminé en environ 40 minutes, et étant donné que j'étais partiellement paralysé il y a moins de 3 mois, je pense que c'est quelque chose dont je peux être fier. Je vais continuer à m'entraîner et à m'améliorer dans l'espoir de réussir dans Mud Hero cet été.

J'ai traversé beaucoup de choses dans ma vie ces trois dernières années et je peux dire que le fait d'être frappé par la MT a été le pire que j'aie jamais dû surmonter. Parfois, je me sens seul et je reçois alors les messages les plus attentionnés et les plus motivants d'autres personnes atteintes de cette maladie. Je suis reconnaissant envers mes collègues « TMer's ».

Même si mes jambes fonctionnent mieux maintenant, les symptômes de la MT me hantent toujours. Quand je fais mes courses, je reçois des câlins MS autour de mes jambes, mon corps chauffe régulièrement, ma peau souffre d'eczéma… La liste est longue. Je me débrouille tous les jours en sachant qu'au moins j'ai ma capacité à marcher, ce qui est beaucoup plus que la plupart des personnes atteintes de cette maladie débilitante.

Si vous êtes capable et désireux de donner, veuillez envisager de m'engager pour mes courses. Tous les bénéfices sont reversés à l'Association Myélite Transversale. Vous verrez le lien sous mon blog.

"Tout est impossible jusqu'à ce que quelqu'un le fasse." Bruce Wayne

~ Mélissa Coubourne