Partager mon histoire de MT

Par Félicia Aronsson

J'ai attrapé une myélite transverse le 21 août 2008 à l'âge de douze ans. 4 à 8 semaines avant de recevoir la MT, j'avais de fortes douleurs dans le bas du dos et de la difficulté à entrer et sortir de la voiture, du lit, etc. Je suis allé à ma clinique locale, mais le médecin a dit que la douleur était causée par mon trampoline . Le jour où j'ai reçu la MT, j'étais avec ma mère dans un café et soudain je n'ai plus pu saisir la tasse que je tenais dans mes mains. Peu de temps après, nous avons décidé de partir et c'est alors que je ne pouvais plus marcher correctement. Je chancelais et j'ai dû m'appuyer sur ma mère pour ne pas tomber.

Nous sommes montés dans la voiture et nous sommes allés à l'hôpital pour enfants le plus proche. Quand nous sommes arrivés là-bas, mon bras et ma jambe droite étaient paralysés. Je pense qu'il n'a fallu que 1 à 2 heures avant que je sois presque complètement paralysé - je ne pouvais que bouger mes avant-bras de haut en bas. Il a fallu quelques semaines aux médecins pour obtenir les résultats, et mes parents et moi avons été choqués et ne savions rien. Et comme toutes les autres personnes atteintes de MT, je pensais que j'allais être complètement restauré dans les 2 ans. Mais ce n'est pas le cas si vous avez une inflammation de la moelle épinière qui détruit votre gaine de myéline.

J'étais à l'hôpital pour enfants pendant 6 à 8 semaines avant d'arriver dans une clinique de réadaptation où je suis resté pendant les 6 mois suivants. Quand je suis retourné à l'école et que j'entrais en 6e, c'était un vrai combat. Je me sentais complètement seul et comme un paria. Et cela n'a fait que se compliquer lorsque mes soi-disant amis de l'école primaire ont commencé à me harceler en 7e ou 8e année. Cela m'a vraiment fait mal, et j'ai même été suicidaire pendant un bon moment. Les choses se sont un peu améliorées quand j'ai commencé à parler à d'autres personnes atteintes de MT. Il s'est avéré qu'il y avait beaucoup de personnes atteintes de MT en Suède, ce dont j'étais vraiment content.

Les choses se sont améliorées quand j'ai commencé le lycée. J'ai enfin pu recommencer. Aujourd'hui, j'ai commencé l'université et je suis malheureusement devenu dépressif. Je suis paralysé de ma poitrine vers le bas. Je ne peux que bouger mes poignets et mes doigts sont paralysés. Je ne peux pas me tenir debout moi-même ni marcher. Mes jambes sont spastiques. Cependant, j'ai fait d'assez bons progrès en regardant à quel point j'étais paralysé lorsque j'ai eu la MT pour la première fois. 9 ans plus tard, je peux dire que je ne suis pas fâché que cela m'arrive.

C'est le virus de l'herpès humain 6 qui a causé ma MT et, comme dans la plupart des cas de lésion de la moelle épinière, les médecins n'avaient aucune idée de la raison pour laquelle cela s'était produit.

Enfin, je tiens à dire que la meilleure façon d'en savoir plus et de partager votre histoire est de parler à d'autres personnes dans la même situation. C'est aussi très bien de rejoindre des groupes Facebook avec d'autres personnes atteintes de MT, car c'est un excellent moyen d'entrer en contact avec les autres.