Montrez votre rare : 10+1 idées de collecte de fonds pour honorer la Journée des maladies rares

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Aujourd'hui c'est la journée des maladies rares ! Comment allez-vous #ShowYourRare en solidarité avec les patients atteints de maladies rares partout dans le monde ?

Nous avons rassemblé 10 + 1 façons de vous impliquer et de soutenir le 25e anniversaire de SRNA cette année. Découvrez-les et impliquez-vous dès aujourd'hui !

En 2018, cinq événements Walk-Run-N-Roll ont été organisés par nos membres. Cette année, nous aimerions doubler ce nombre. Ces événements sont un excellent moyen de sensibiliser et de recueillir des fonds, et de rencontrer d'autres personnes. L'an dernier, une moyenne de 100 personnes se sont inscrites à une marche-course-roule. Cette année, nous avons notre marque spéciale de 25 ans prête à être présentée lors de votre propre Walk-Run-N-Roll !

Comme Barbara le mentionne dans son blog récents, organiser une collecte de fonds pour un restaurant est un moyen plus simple de s'impliquer… et vous n'avez pas besoin de connaître quelqu'un qui possède un restaurant. Collecte de groupe est un excellent site qui vous permet de rechercher par code postal les restaurants de votre région qui donneront un pourcentage des ventes à SRNA.

En parlant d'entreprises locales… vous n'êtes pas obligé d'utiliser un restaurant. Demandez à votre professeur de yoga, à votre nettoyeur à sec ou à votre magasin de détail préféré de faire don d'une partie de ses ventes un certain jour. Nos amis du Candle Lab à Pittsburgh, en Pennsylvanie, ont fait don de près de 1000 XNUMX $ en mai dernier dans le cadre de notre événement Candles for a Cause.

Des choses qui sentent bon aux choses qui ont bon goût : organisez une vente de pâtisseries à votre travail, à votre église ou à votre école. Les gens vont avoir besoin d'un verre pour laver ces délicieux biscuits. Avez-vous des enfants? Laissez-les s'impliquer et faire un stand de limonade à l'ancienne.

Personne n'aime porter des vêtements de travail. Soyez le meilleur ami de tous vos collègues et planifiez une collecte de fonds Casual Friday. Chaque personne qui fait un don se déguise. TGIF en effet !

Deux choses que tout le monde a : Facebook et un anniversaire. Combinez-les et demandez à vos amis de faire un don à SRNA au lieu de vous acheter un cadeau. Ces collectes de fonds sont faciles à faire et font une grande différence! Vous n'êtes pas fan de Facebook ? Ou les anniversaires ? Ne pas s'inquiéter! Tu peux toujours créer une collecte de fonds via notre site Web et partagez-le avec votre famille et vos amis. Tout aussi facile !

Faites un don de 25 $ ou plus et nous vous offrirons une paire de chaussettes parmi les plus chaudes, les plus cool et les plus attentionnées de la ville. Obtenez votre paire spéciale de #caresocks maintenant ! Cela rendra non seulement vos pieds beaux, mais fera également prendre conscience des troubles neuro-immunitaires rares !

Reconnaissez cet anniversaire spécial de 25 ans de SRNA en vous engageant à faire un don mensuel de 25 $ chaque mois au cours de l'année. Si vous pouvez vous permettre 250 $ par mois, cela nous rapprocherait encore plus de nous aider à atteindre nos/vos objectifs importants. Vous recevrez bien sûr une paire de #caresocks en guise de remerciement. Devenez un supporter mensuel aujourd'hui !

Envie de sensibiliser ou de partager du positif ? Écrivez au journaliste santé de votre journal local et racontez-lui votre histoire. Ou, devenez un ambassadeur SRNA Hope et aidez à partager un message d'encouragement à notre communauté. Soumettez votre histoire et sensibilisez !

Allez un peu plus loin et écrivez à un politicien local. Souhaitez-vous voir un meilleur financement des soins de santé ? Y a-t-il un projet de loi sur les médicaments sur ordonnance dont vous espérez qu'il sera adopté? Écrivez ou appelez vos élus et racontez-leur votre histoire. Et n'hésitez pas à nous en faire part !

Allez plus loin et obtenez une journée en l'honneur de votre diagnostic. Notre chef de groupe de soutien en Géorgie, Kim Harrison, participe à sa quatrième Journée des maladies rares à Atlanta. Elle a également travaillé avec la législature pour que le 15 février soit la Journée de sensibilisation Georgia TM.

Comme toujours, si vous avez d'autres bonnes idées, nous serions ravis de les entendre. Veuillez contacter Jeremy Bennett au [email protected] pour plus d'informations et dites-lui comment vous comptez vous impliquer. Il vous enverra même du matériel SRNA cool de 25 ans à utiliser.