Après six ans avec NMO / Después de Seis Años con NMO

Au printemps 2008, j'ai subi le changement le plus brutal dans ma vie personnelle et professionnelle. Je me suis réveillé après de nombreuses heures de sommeil induit par des analgésiques dans un corps que je ne connaissais pas et dans lequel je finirais par vivre toute ma vie.

Après plusieurs jours à souffrir de symptômes atypiques (tels que fièvre, fortes douleurs musculaires, paresthésies, ataxie, rétention urinaire, crampes intestinales), selon les médecins de famille et les urgences de l'hôpital, j'ai subi une ponction lombaire et une IRM du rachis cordon et a été initialement diagnostiqué avec une myélite transverse aiguë.

Il y a des années, en 1990, j'avais souffert d'une névrite optique dont je m'étais remis après un traitement intensif avec des stéroïdes, des immunosuppresseurs, des vitamines et une thérapie à l'ozone. Par conséquent, en examinant les résultats de cette nouvelle IRM de la moelle épinière (qui indiquait des zones démyélinisées importantes) et en évaluant ma condition physique générale, j'ai finalement reçu le diagnostic final de neuromyélite optique (NMO) ou maladie de Devic. D'une certaine manière, ce fut un soulagement d'obtenir enfin un diagnostic correct après un long pèlerinage à travers des diagnostics inexacts tels que la dysrythmie cérébrale paroxítica d'étiologie idiopathique.

À partir de ce moment, j'ai dû apprendre à vivre avec ma maladie sous-jacente, avec les séquelles que j'ai subies de plusieurs épisodes et les conséquences de divers traitements médicamenteux. C'était un défi pour quelqu'un qui souffrait également de dépression causée par ma situation médicale, personnelle, familiale et professionnelle.

Pour remédier à cette situation, j'ai décidé d'apporter des changements majeurs à ma routine quotidienne. Mon corps s'est amélioré métaboliquement avec une plus grande efficacité thermodynamique et j'ai pu mieux utiliser cette énergie interne. Cela signifiait la restauration des rythmes circadiens des hormones qui étaient pertinentes pour le métabolisme endogène.

La kinésithérapie du matin était essentielle. Le matin, les niveaux élevés de cortisol permettent à l'organisme de fonctionner plus efficacement (d'un point de vue énergétique) et rendent la fatigue chronique plus supportable, surtout en été lorsque la fatigue s'intensifie.

Un autre aspect clé était mon alimentation, compte tenu de mon intolérance alimentaire aux œufs, aux tomates, aux dérivés du lait et aux sucres simples. J'ai obtenu des résultats significatifs avec l'apport d'une alimentation équilibrée d'environ 1500 kcal par jour riche en tryptophane (précurseur d'hormones telles que la sérotonine et la mélatonine), ainsi que du lait et du fromage de chèvre sans sucres simples, comme le saccharose, et faible en graisses saturées. Je mangeais toutes les trois heures en petites quantités tout au long de la journée. J'ai complété avec des micronutriments tels que les vitamines B6, B12, l'acide folique, les vitamines C et D3 et des minéraux tels que le calcium (ce dernier dû à l'ostéoporose induite par un traitement à fortes doses de stéroïdes).

Il est important de mentionner que les compléments naturels tels que les noix et les fruits secs (surtout les noix), l'ail, l'oignon blanc, les fraises et les pêches sont des sources de micronutriments pour aider à moduler le système immunitaire et le péristaltisme.

Les troubles urinaires et intestinaux, avec des douleurs neuropathiques chroniques, sont des problèmes qui affectent la qualité de vie au quotidien. À ce stade, je me débrouille avec l'aide d'analgésiques (comme les benzodiazépines), de laxatifs secs et d'exercices doux visant à renforcer les muscles des jambes, des bras et de la colonne vertébrale. Aussi, j'ai augmenté ma digestion, et la fréquence des massages pour dilater les spasmes du sphincter après.

Je dois également mentionner les problèmes circulatoires de ces attaques neurologiques. D'une part, ils contribuent à l'augmentation et à l'aggravation des douleurs neuropathiques et des paresthésies des membres inférieurs ; d'autre part, ils sont indicatifs de pathologies circulatoires futures telles que des complications artérielles ou veineuses. La stimulation de la circulation artérielle et veineuse avec des massages mécaniques et des traitements alternatifs, tels que la réflexologie, se sont révélés être la clé de mon rétablissement en améliorant les deux derniers.

Mes expériences personnelles à ce jour ont été compilées et mises à jour avec des références pertinentes, et sont disponibles pour tous. Les patients atteints de maladies similaires, les médecins et les ambulanciers, la famille ou toute personne intéressée par le sujet peuvent lire mon histoire dans un blog que j'ai écrit en octobre 2010 - https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Je remercie le Dr Sanford. J. Siegel, PhD, président de la Siegel Rare Neuroimmune Association, pour tout son soutien. Il m'a guidé et conseillé dès le premier instant et grâce à lui mon article a été publié intitulé 'Pourquoi faut-il parler de NMO ?' dans le Transverse Myelitis Association Journal (Volume V, janvier 2011, p. 109-110). Aussi, Sandy m'a encouragé à écrire cet article.

Je ne peux terminer cet article sans parler de l'aspect psychologique de cette maladie. Premièrement, tous les traitements et résultats mentionnés ci-dessus sont directement issus de ma propre expérience avec NMO, les dommages résiduels ayant limité ma liberté de mouvement, me soumettant ainsi à ses effets à vie et à ces traitements médicaux forts. Deuxièmement, ma famille et mes collègues ne comprenaient pas mon incapacité à effectuer des tâches routinières comme par le passé, ni mon besoin conséquent d'adapter ma maison aux nouvelles conditions de vie d'une personne handicapée. Combattre la dépression est très complexe malgré le traitement. Elle entraîne une aggravation de la maladie car elle agit comme un mécanisme de « rétroaction négative ». Au cours de mes visites médicales de routine, des évaluations psychiatriques et psychologiques ont été effectuées.

Je pense qu'une prise en charge complète des patients atteints de neuromyélite optique (NMO) ou de toute maladie associée est essentielle. Non seulement nous devons faire face à la maladie, mais aux séquelles de celle-ci et aux éventuels effets secondaires des traitements dont les incertitudes. Il est nécessaire d'optimiser notre métabolisme pour qu'il soit thermodynamiquement plus efficace et mieux à même de répondre à cette maladie complexe et au vieillissement naturel.

Tout ce qui précède peut nous aider à améliorer notre qualité de vie et peut également aider les professionnels de la santé et nos parents et soignants les plus proches. C'est l'expérience de vivre chaque jour avec une maladie si difficile à gérer, qui fait de la poursuite d'une qualité de vie acceptable un objectif à atteindre. Il est nécessaire de continuer à explorer toutes les voies de financement pour soutenir la recherche de nouvelles thérapies ciblées qui, je l'espère, ne tardera pas à venir.

~ Amparo Teresa Nisembaum Hélas, MSc

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Au début de l'année 2008, j'ai réalisé le changement le plus brusque qui a souffert de ma vie personnelle et professionnelle. Je suis désespéré après de nombreuses heures d'un sentiment provoqué par des calmantes à l'intérieur d'un corps que je ne connais pas, et en cela je vais vivre pendant le reste de ma vie.

Después de varios días con una sintomatología atípica para los médicos de la familia y de la unidad de urgencias del hospital tales como fiebre, dolor agudo en los músculos, parestesias en todo el cuerpo, ataxies, retención urinaria, espasmos intestinales, y tras un análisis del líquido cefalorraquídeo y de una resonancia magnética nucléaire de la medula espinal, recibí el diagnóstico de Mielitis Transversa Aguda.

Avant 1990, j'avais un souvenir Névrite optique de la que me había recuperado después de un traitement intensif avec esteroides, inmunosupresores, vitaminas y ozonoterapia. Por ello, al considerar el resultado de la resonancia magnética de la medula espinal, que indicó importantes zonas desmielinizadas y evaluar mi estado físico general, recibí el diagnóstico definitivo de Neuromielite Optica (NMO) ó Enfermedad de Devic. De cette façon, il en résulte un diagnostic adéquat suite à un long voyage en raison de diagnostics imprécis comme la maladie paroxique cérébrale ou l'étiologie idiopathique.

A partir de ce moment, tendría que aprender a vivir con mi enfermedad de base, mis secuelas por las crises sufridas y las consecuencias de los tratamientos medicamentos. Esto constituía un reto para alguien sumido en una profunda depresión por la situación médica, personal, familia y professional presente y futuras.

Para poder afrontar esa situación, me propuse realizar cambios importantes en mi rutina diaria. Ainsi, mon organisme fonctionne métabólicamente con una mayor eficiencia termodinámica y podría aprovechar mejor la energía interna de éste, seriouse mermada y distribuida ineficientemente durante el día. Cela implique la restauration des rythmes circadiens des hormones pertinentes au métabolisme endogène.

El aprovechamiento de las horas matutinas para realizar las sesiones de fisioterapia ha sido fondamental. En éstas los elevados niveles de cortisol permiten al organizations funcionar de manera más eficientemente energéticamente hablando, siendo más soportables las fatigas crónicas, que se intensifican especialmente durante el verano.

Otro aspecto básico ha sido la dieta, dada intolerancia a algunos alimentos como el huevo, el tomate, los derivados lácteos o los los azúcares simples. En este sentido, il a enregistré des résultats importants avec l'ingesta de una dieta balanceada de alrededor de 1500 kCal al día rica en triptófano, précurseur de hormonas como la serotonina y la melatonina, así como en productos lácteos de origen caprino y sin azúcares simples como la sacarosa o bajos en grasas saturadas. Los alimentos se distribuyen en pequeñas dosis durante el día mediante ingestas cada tres horas. Esta dieta está suplementada con micronutrientes como la vitaminas B6, B12, el ácido fólico, las vitaminas C y D3 y minerales como el calcio (este último debido a la osteoroporosis inducida por el tratamiento con altas dosis de esteroides) .

Una especial mención en este particular, lo constituyen los complementos de tipo natural como los frutos secos (las nueces especialmente), el ajo, la cebolla blanca, las fresas y los duraznos como fuentes de micronutrientes o por sus actividades de modulación del sistema inmunológico y le péristaltisme intestinal.

Les troubles urinaires et intestinaux, associés aux douleurs neuropathiques chroniques, constituent un problème qui affecte la qualité de la vie quotidienne de tout patient.

En este punto, il estado manejándolos de forma diaria y sistemática con calmantes tales como los benzodiacepínicos, con laxantes secos y, sobre todo, con ejercicios suaves dirigidos al fortalecimiento de la musculatura en piernas, brazos y columna vertebral. De plus, il a incrémenté los movimientos peristálticos intestinales, así como la frecuencia de los masajes para dilatar los esfínteres después de los espasmos.

Un punto de especial atención son los problemas circulatorios derivados de las secuelas neurológicas debido a que, en primer lugar, contribuyen al incremento y empeoramiento del dolor neuropático y parestesias en los miembros loweres ; y en segundo lugar, son la antesala de futuras patologías circulatorias de tipo arterial o venosa. Para estos últimos han resultado clave tanto la estimulación de las circulaciones arterial y venosa con masajes de tipo mecánico como los tratamientos alternativos como la reflexología.

Todas estas experiencias personales adquiridas en este tiempo las de recopilado y actualizado con las bibliografías matchinges, y las comparto con todos enfermos con patologías similares, médicos y paramédicos, familiares o toda persona interesada in el tema in un blog that redacto al efecto desde Octubre de año 2010 y cuyo enlace eshttps://unanuevaprimavera.blogspot.com. En este particulier, tengo que agradecer todo el apoyo brindado por el Sr. Sanford. J. Siegel, PhD, presidente de The Siegel Rare Neuroimmune Association, quien me orientó y asesoró desde el primer instante y gracias a él se publico mi artículo 'Pourquoi est-il nécessaire de parler de NMO ?» dans le Journal de l'Association des myélites transversales (volume V, janvier 2011, pages. 109-110). Así mismo, ha sido él quien ha fomentado la redacción del presente artículo desde el momento en el que le commenté l'idée.

No es posible terminar el presente artículo sin mencionar el aspecto psicológico de esta enfermedad. En primer lugar, todas las perspectivas presentes y futuras quedaron truncadas a partir de la crise de Mielitis Transversa Aguda, que limitó mi libertad de movimiento y me vi sometida a sus secuelas ya un fuerte tratamiento médico vitalicio. En segundo lugar, sufrí la incomprensión por parte del ambiente familiar y laboral, con la consecuente necesidad de adaptar mi hogar a las nuevas condiciones de vida de un minusválido.

Combattre la dépression es algo muy complejo a pesar de los tratamientos. La misma conduce a un agravamiento de la enfermedad, así qu'actúa como un mecanismo de "feedback" negativo sobre el paciente. Por ello, las valoraciones psiquiátricas y psicológicas se han hecho rutinarias en mis excursiones médicas (como suelo llamarles).

Après le chemin parcouru jusqu'à aujourd'hui, je pense que l'attention intégrale au patient avec Neuromiélite optique (NMO) o con cualquier enfermedad asociada es fondamental. No sólo nos enfrentamos a la enfermedad, sino también a las secuelas de la misma ya los posibles efectos secundarios de los tratamientos ; así como nuestras sombras e incertidumbres.

Il est nécessaire d'optimiser le métabolisme de base pour que l'organisme nuestro mer termodinámicamente más eficiente y pueda responder mejor ante este cuadro tan complejo y al natural envejecimiento del organizations.

Todo lo anteriormente expuesto puede ayudarnos a incrementar nuestra calidad de vida diaria y puede ayudar también al personal médico, paramédico ya nuestros familiares más cercanos. Es la experiencia del día a día, conviviendo con una patología de tan difícil manejo, la que hace que lograr una calidad de vida aceptable sea una meta a alcanzar. En consecuencia, es necesario mantenernos compensados ​​para recibir las nuevas terapias específicas que, confío, no tardarán en llegar.

~ Amparo Teresa Nisembaum Hélas, MSc