Instantanés du camp familial sur la qualité de vie SRNA 2018
Chaque été, SRNA organise notre camp familial de qualité de vie au Centre for Courageous Kids (CCK). Les enfants âgés de 5 à 18 ans et leurs familles viennent au Kentucky pour profiter d'une expérience de camp accessible. Cet été, nous avons eu un record de 35 familles au camp! Voici quelques-unes de leurs expériences, dans leurs propres mots.
"La semaine à CCK a été remplie de compassion, de connexion et de gentillesse. Même si l'événement était la première expérience de notre famille avec le SRNA, nous avons ressenti un lien immédiat avec la communauté construit autour d'une maladie qui affecte gravement la vie. Pour la première fois depuis l'événement de notre fils, nous avons rencontré d'autres personnes touchées par l'ADEM, ce qui était pour le moins émouvant. Toute la communauté respire la compassion et une expression accueillante de « nous savons ce que vous traversez et tout ira bien, nous vous avons eu ». Chaque activité était destinée à créer une opportunité d'interagir et de construire une conversation autour de la vie en dehors du camp, avec un sentiment de gentillesse.
– Tim Smart, père de Tim Jr.
“C'était la première fois que nous visitions Camp for Courageous Kids. C'était tout ce que nous espérions que ce serait et plus encore. Le camp était absolument magnifique et le personnel était incroyable. La famille SRNA nous a fait nous sentir les bienvenus et faire partie de la famille. C'était une expérience unique de pouvoir parler à d'autres familles et d'écouter leurs histoires. Hailey se réveillait chaque matin prêt pour une nouvelle aventure. C'était une joie de voir les enfants jouer, profiter de la vie et être simplement libres d'être eux-mêmes. Les séances éducatives pour les parents ont été très instructives. Nous avons vraiment apprécié le camp et les amitiés que nous avons nouées pendant notre séjour.”
- Shea Abraham, mère de Hailey
« Notre fils Austin a une myélite flasque aiguë. Il a fait face à de nombreux traumatismes au cours des deux dernières années depuis son diagnostic. D'être dans un hôpital pendant 6 mois, de nombreuses chirurgies, une thérapie sans fin et des rendez-vous. Il a surmonté beaucoup de choses et c'était formidable de le voir s'amuser autant avec les conseillers et les amis qu'il s'est fait. Son petit frère était au milieu de tout le plaisir ! Mon mari et moi avons pu rendre visite à d'autres familles qui ont traversé le même combat que notre famille a enduré. Nous avons acquis des connaissances et des idées auprès des médecins et du personnel qui étaient là pour répondre aux questions et nous guider dans la bonne direction pour les besoins d'Austin. Toute l'expérience au camp a été incroyable et nous apprécions tous ceux qui ont rendu cela possible !!”
- Michelle Daniels, mère d'Austin
"Les mots ne peuvent même pas commencer à décrire à quel point c'était incroyable pour nous cinq. Cette dernière année a été très difficile pour nous tous, avec le diagnostic de myélite transverse de Kyler. La semaine du camp, Kyler a pu rencontrer et interagir avec des enfants atteints de la même maladie ou d'une maladie similaire. C'était tellement agréable pour lui de pouvoir jouer avec d'autres enfants et de ne pas avoir à expliquer son handicap, car tous les autres enfants ont dû faire face à des difficultés similaires à cause de cette terrible maladie. C'était incroyable pour Hailey et Khloe de rencontrer des frères et sœurs qui traversent le même genre de problèmes quotidiens que les frères et sœurs d'un enfant aux prises avec la MT. Curt et moi avons pu apprendre beaucoup d'autres parents et médecins spécialisés dans l'aide aux enfants atteints de MT. Ils ont gracieusement répondu à nos nombreuses questions et partagé leurs expériences avec nous. Nous avons tellement de soutien ici à la maison, mais cette semaine, c'était tellement agréable d'être parmi d'autres parents qui savent vraiment ce que nous affrontons quotidiennement et savent exactement ce que nous ressentons.
- Danielle Baldwin, mère de Kyler
Si vous êtes le parent ou le tuteur d'un enfant chez qui on a diagnostiqué une encéphalomyélite aiguë disséminée, une myélite flasque aiguë, une maladie des anticorps MOG, un trouble du spectre de la neuromyélite optique, une névrite optique ou une myélite transverse, vous pouvez recevoir des mises à jour sur le camp de l'année prochaine en devenant membre. de SRNA ! Rejoignez ici: https://wearesrna.org/join/.
