Certaines dates sont difficiles à oublier

Par Cindy Quense

Le 7 décembre, « un jour qui vivra dans l'infamie », a pris une signification supplémentaire pour moi et ma famille car il marque le début de ma myélite transverse. Le jeudi 6 décembre était normal. Je suis allé travailler au Massachusetts Institute of Technology (MIT), mais le matin du 7, ma jambe droite « bourdonnait » et me semblait bizarre. Je n'avais pas de travail et nous allions aider dans la nouvelle maison de notre fils. J'ai fait des activités normales, mais toute la journée j'ai senti que ma jambe n'était pas en place. Ce soir-là, j'ai mentionné à mon mari, Tim, que j'avais remarqué une sensation étrange dans la douche - je savais que l'eau touchait mon mollet droit mais je n'avais aucune sensation de température. Je pensais qu'il pourrait s'agir d'une épidémie de zona, que j'avais eue environ cinq ans plus tôt sur mon côté droit. La sensation nerveuse était similaire.

Le samedi matin, j'ai appelé mon fournisseur de soins primaires (PCP) et demandé si je devais obtenir une ordonnance pour un médicament antiviral. Alors que je décrivais le problème et la sensation, qui se déplaçaient maintenant également sur mon torse, elle m'a dit que ce n'était pas la façon dont le zona se présentait et m'a dit d'aller aux urgences. Nous sommes allés passer la majeure partie de la journée à passer des examens et plusieurs IRM. Ils ont conclu qu'il s'agissait d'un nerf pincé et que je devais passer une IRM lombaire supplémentaire et voir un chirurgien lundi. Le lendemain, il se propageait dans ma jambe gauche et j'avais du mal à marcher. Sachant à quoi ressemble l'urgence un dimanche après-midi, j'ai appelé le bureau du médecin pour voir s'ils pouvaient programmer l'IRM. On m'a dit que cela ne pouvait arriver qu'aux urgences et que si je me sentais plus mal, je devrais y aller. En supposant que j'avais un nerf pincé et qu'il était tard un dimanche, j'ai pensé qu'il valait mieux attendre le lendemain. J'avais l'impression de trébucher dans cette maison ce soir-là et j'ai dormi dans la chambre supplémentaire la plus proche de la salle de bain. Vers 3 heures du matin, j'ai dit à Tim que je pensais qu'il était temps de retourner aux urgences, mais que je prendrais d'abord une douche. Pas de chance – je ne pouvais pas du tout entrer dans la douche parce que j'avais des problèmes pour me tenir debout.

Tim m'a emmené aux urgences et m'a conduit jusqu'à un fauteuil roulant, puis après d'autres tests et IRM, j'ai été admis ; d'abord dans une chambre ordinaire, mais j'ai ensuite été transférée dans une unité dégressive car j'étais paralysée à partir de ma ligne de soutien-gorge.

Les 36 heures suivantes ont été les plus effrayantes. Travaillant au MIT, avec des médecins, j'en ai appelé un et j'ai reçu la meilleure contribution possible. Il a parlé avec le neurologue de l'hôpital et a convenu que c'était l'une des deux choses, mais les voies de traitement étaient différentes. J'ai dû attendre un EMG avant de choisir le bon chemin. Je n'avais aucune idée de ce que c'était, mais comme ils venaient toutes les heures pour tester ma respiration et que je sentais des picotements descendre le long de mes bras, j'avais l'impression que les choses ne pouvaient pas bouger assez vite.

Être à Boston signifie que vous êtes dans l'une des meilleures villes médicales du monde. Et, même dans les petits hôpitaux, les soins sont excellents. Pensant que j'allais avoir un nerf pincé, nous sommes allés à notre hôpital local, qui est excellent à bien des égards et les soins que j'y ai reçus étaient merveilleux. Cependant, j'ai dû attendre pour les tests jusqu'à mardi après-midi lorsque le spécialiste était disponible.

Je ne peux pas vraiment expliquer l'état d'esprit dans lequel j'ai été mis par la situation, mais je vais essayer. J'étais paralysé et je ne pouvais pas m'asseoir ni bouger. Ils ont utilisé une planche pour me transporter entre mon lit et une civière mobile, et nous sommes partis à travers les couloirs de l'infirmerie jusqu'à l'aile du médecin. Cela m'était très familier lors de rendez-vous médicaux passés, y compris ceux avec le pédiatre de nos enfants. Les salles d'examen sont petites et celle-ci n'était pas différente. Le passage dans la suite du médecin était comme entrer dans une autre dimension. À gauche se trouvait un long poste de travail avec deux personnes qui répondaient au téléphone, à droite se trouvait la minuscule salle d'examen dans laquelle je devais entrer et tout droit ressemblait à deux chambres. (En fin de compte, la suite était partagée avec le laboratoire du sommeil !) Alors que le préposé allait me présenter au médecin à droite, il m'a regardé et m'a dit : « Tu ne peux pas monter sur la table ici ? » Il y avait une petite table d'examen de l'autre côté de la pièce. Une pièce qui était remplie d'un chariot informatique avec un ordinateur qui ressemblait à celui des années 1980, avec beaucoup de fils qui pendaient.

Après que le médecin s'est rendu compte que je n'allais pas entrer dans la pièce et monter sur la table d'examen, il a dit au monsieur qui me poussait de me faire rouler dans la pièce la tête la première parce que la pièce était si petite que seule la moitié de la civière pouvait tenir dedans Pendant que j'étais là-bas, l'ancien ordinateur s'est éteint et a dû être redémarré, ce dont je n'avais pas entendu parler depuis des lustres. Alors le médecin, qui était à ma droite, a demandé à son assistant, qui était à ma gauche, de baisser la lumière. Si j'avais pu bouger, j'aurais pu le faire car l'interrupteur mural n'était qu'à un pied de moi. En fin de compte, l'assistant a dû ramper sous la civière ! Et la bizarrerie a continué. Après avoir terminé les tests électriques du haut du corps, il a dit à son assistant de me pousser et de me retourner. Elle a essayé, puis le médecin a appelé le personnel qui répondait au téléphone : « Igor, viens déplacer ça. Ils ont tous oublié de noter que le préposé avait verrouillé le lit - ce qui, j'en suis sûr, est conforme au protocole. J'ai été le seul à le signaler, puis je leur ai expliqué comment faire un K-Turn dans l'une des chambres pour ramener ma moitié inférieure dans la minuscule salle d'examen. Après avoir testé la moitié inférieure, ils ont appelé pour récupérer le transport jusqu'à mon étage. L'assistant a raccroché le téléphone en soufflant et a dit: "Pouvez-vous le croire, ils veulent que j'utilise un ordinateur pour faire une demande - nous n'utilisons pas d'ordinateurs!" Au lieu de cela, ils ont utilisé un téléavertisseur pour obtenir un autre assistant. Il ne savait pas comment m'amener là où je devais aller, et à un moment donné, je suis resté dans un couloir alors qu'il allait chercher de l'aide. Finalement, une infirmière est arrivée et nous a fait traverser une unité verrouillée jusqu'à un ascenseur qui me conduirait à ma place. Lorsque l'ascenseur s'est ouvert, il y avait mon préposé d'origine - il savait où m'emmener.

Les résultats de l'EMG signifiaient que je n'avais pas le syndrome de Guillain-Barré, donc par défaut, un traitement a été commencé pour une myélite transverse. Le mardi soir, on m'a donné des stéroïdes IV. Après un jour, je pouvais remuer deux orteils sur mon pied gauche, après quatre jours, je pouvais m'asseoir (si je tenais bon) et après cinq jours, ils pouvaient me transférer dans un fauteuil roulant à l'aide d'un dispositif de pivot debout. Cela m'a également fait entrer dans la douche - un délice incroyable!

Pendant la semaine à l'hôpital, notre défi était de garder notre humour et de tester celui des résidents et des neurologues. Ce que je vivais n'était pas lié à une cause claire. Ayant travaillé avec un groupe de recherche au cours des douze dernières années, nous savions comment essayer de trouver des informations. C'était un défi nocturne pour nous et nos proches. Ma sœur a dit que c'était la lèpre – basée sur une bonne éducation scolaire catholique et sur la mémorisation de la vie des saints. Et, pour moi, surtout après l'entrée en vigueur des stéroïdes, j'ai eu tout le temps de chercher ce qui pouvait se passer. L'équipe s'est présentée chaque matin et je leur ai donné ma liste. Les tests se sont poursuivis et aucune cause claire n'a été identifiée, et il a été classé comme myélite transverse idiopathique. Quand j'ai parlé à ma connexion au MIT, il a dit que le "meilleur résultat" pourrait être un seul épisode, mais vous devez être à l'aise sans raison concluante et savoir que vous ne pouvez pas vivre avec le stress que vous subissiez auparavant - il était le premier pour suggérer qu'il y aurait un changement de vie à venir.

Finissant le traitement IV, j'ai été transporté à côté de l'hôpital de réadaptation Spaulding à Charlestown, MA. Compte tenu d'une visite mon premier jour là-bas, Tim a rencontré une connaissance des années d'école de notre enfant. Il se remettait d'un accident de vélo et terminait sa rééducation ce jour-là. Il nous a dit - c'est comme un camp spatial et vous devriez faire tout ce qu'ils disent. Il avait raison. J'ai été étonné quand ils se sont présentés le lendemain matin pour m'emmener au gymnase. On a donné de la physiothérapie (PT), de l'ergothérapie (OT), des thérapies de toutes sortes et, même si j'y ai passé les vacances, à la fin, je m'en allais ! J'utilisais un déambulateur, mais je pouvais me déplacer de manière très guindée et cela ressemblait à une énorme réussite !

J'ai commencé la physiothérapie ambulatoire la semaine suivante un mardi, mais le jeudi, j'avais une faiblesse marquée et on m'a fortement conseillé de retourner à l'hôpital. Notre hôpital local et le neurologue là-bas ne savaient plus quoi faire pour moi. Encore une fois, nous avons contacté ma connexion au MIT et encore une fois, il est venu à la rescousse. Il a pris des dispositions pour me mettre en contact avec l'équipe de neurologie du Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC), et nous sommes allés à un autre service d'urgence et d'admission. Encore une fois, de nombreux tests et la décision de relancer les stéroïdes IV, mais cette fois avec une conicité orale pour s'assurer que la phase aiguë était terminée. Après deux nuits à l'hôpital et très peu de sommeil, nous avons convaincu l'équipe de me permettre de faire des traitements intraveineux en ambulatoire. Ayant vécu deux crises, la peur d'arrêter les stéroïdes existait, mais j'ai terminé le traitement au bout de vingt-trois jours et j'ai repris le rythme de la physiothérapie ambulatoire deux fois par semaine.

Tant de choses ont changé dans nos vies. La maison a été modernisée avec des mains courantes et des barres; un banc de douche se trouve dans la baignoire ; un placard qui contenait des chandails est rempli de fournitures médicales ; les vêtements à la mode ont été remplacés par des vêtements amples – j'espère toujours trouver un tissu magique qui ne fasse pas mal ; les baskets remplacent les bottes et les talons; le travail est terminé et la vie sociale n'a pas repris. C'est tout simplement trop écrasant et surmonter la douleur, l'épuisement et l'anxiété que chaque jour apporte avec lui demande toute ma concentration et mon énergie.

Nous avons assisté à la Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2019 (RNDS) pour en savoir le plus possible sur la MT : Comment gérez-vous les nombreux aspects qui impactent votre vie ? Comment vivez-vous avec l'incertitude de la récidive ? Qu'est-ce que la communauté de la recherche apprend et que recommande-t-elle ? Comment manœuvrez-vous dans le champ de mines de l'assurance? (Blue Cross Blue Shield a récemment interrompu mon PT après trente-quatre séances en invoquant des progrès insuffisants. Par la suite, deux appels de griefs ont été rejetés.)

Participer au Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) 2019 a été une expérience enrichissante et enrichissante pour moi et Tim. Étant nouveau dans ce monde, il était réconfortant de savoir qu'une telle organisation existait. La possibilité de rencontrer d'autres personnes aux prises avec des troubles neuro-immunitaires rares, des spécialistes à la pointe de la recherche et des personnes dévouées à faire une différence nous a donné un sentiment de communauté et d'espoir, et nous en sommes reconnaissants.