SRNA annonce un partenariat avec le projet MOG

Nous sommes ravis de collaborer avec le projet MOG pour faire avancer nos objectifs communs de soutien aux familles touchées par des troubles neuro-immunitaires rares, en particulier la maladie des anticorps MOG (MOGAD). L'idée du projet MOG est née en novembre 2017 par Julia Lefelar et sa fille Kristina en raison du diagnostic de MOGAD de Julia et du manque effrayant d'informations sur la maladie.

Le projet MOG a été créé en décembre 2017 lorsque Cynthia Albright, une autre personne diagnostiquée avec MOGAD, et Amy Ednie, ont décidé de travailler ensemble pour défendre les personnes atteintes de MOGAD. Le Dr Michael Levy, neurologue de Julia, a suggéré qu'ils rejoignent la Transverse Myelitis Association (TMA), maintenant appelée Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Chez SRNA, nous avons travaillé avec le projet MOG pour lancer le plaidoyer MOGAD dans le cadre de nos efforts plus larges pour défendre les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Le projet MOG a maintenant demandé l'enregistrement en tant qu'organisation à but non lucratif 501(c)(3).

SRNA se réjouit de poursuivre et d'élargir son partenariat avec le projet MOG pour s'assurer que les ressources d'éducation, de plaidoyer et de recherche que nous proposons répondent aux besoins de la communauté MOGAD. Nous sommes également impatients de développer et d'offrir des ressources et un soutien plus spécifiques à cette communauté.

Sandy Siegel, président de SRNA, a déclaré : « Nous sommes reconnaissants du partenariat avec le projet MOG. Notre espoir est qu'en travaillant ensemble, nous pouvons améliorer la qualité de vie des personnes de notre communauté atteintes de la maladie des anticorps MOG.

Amy Ednie, présidente du projet MOG, a déclaré : « Au cours des 2 dernières années, avec le soutien de SRNA, nous avons coproduit du matériel remarquable pour la communauté MOGAD. Nous sommes ravis de devenir officiellement un partenaire et de poursuivre cette relation pour le bien d'un groupe mondial et croissant de patients et de soignants. En partenariat, nous pouvons mieux donner de l'espoir à une communauté grandissante naviguant sur une nouvelle frontière dans les troubles neuro-immunitaires.

Julia Lefelar, directrice exécutive du projet MOG a ajouté : « Nous avons eu la chance de pouvoir travailler avec SRNA et grâce à nos efforts communs, nous avons fait des progrès significatifs en fournissant les meilleures informations à la communauté MOGAD. Nous sommes reconnaissants pour notre relation solide et durable et nous sommes ravis de continuer à travailler avec une organisation aussi attentionnée, ce qui ne peut certainement qu'améliorer notre travail ensemble.

À propos de la Siegel Rare Neuroimmune Association

SRNA a été fondée il y a 25 ans par des familles d'êtres chers touchés par des troubles neuro-immunitaires rares. Nous défendons, soutenons et éduquons les personnes et leurs familles diagnostiquées avec un éventail de troubles neuro-immunitaires rares connexes - encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite flasque aiguë, maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optique et myélite transverse. Nous investissons dans la recherche scientifique, le développement de thérapies et la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces troubles. Nous comptons plus de 14,000 111 membres et sommes actifs dans 300 pays. Nous offrons un site Web précis et à jour, une bibliothèque de ressources de plus de 501 publications, un registre de patients, des podcasts «Demandez à l'expert», des symposiums éducatifs, la ligne d'assistance myélite, des camps familiaux sur la qualité de vie, une bourse de formation clinicien-chercheur et un soutien réseau du groupe. SRNA est une organisation à but non lucratif enregistrée reconnue par l'US Internal Revenue Service en tant qu'organisation à but non lucratif 3(c)(XNUMX) avec un Guidestar Gold Seal of Transparency.

À propos du projet MOG

Le projet MOG a été fondé il y a 2 ans en raison du manque d'informations précises et à jour et de l'incapacité de se connecter avec d'autres essayant de trouver des réponses à ce que l'on peut attendre d'un diagnostic de MOGAD. Le projet MOG a été créé pour connecter les gens dans l'espoir que personne ne se passera jamais des dernières informations relatives à son diagnostic. Le projet MOG se consacre à la sensibilisation, à l'éducation des médecins, des patients et des soignants, à l'avancement de la recherche grâce à la collaboration d'experts et à la collecte de fonds, ainsi qu'au soutien et à la défense de notre communauté dans l'espoir de trouver un remède.