SRNA au sommet Reeve 2020

La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) était fière d'être exposante au Reeve Summit 2020 à Washington, DC du 26 au 29 février. Les membres du personnel de la SRNA, GG deFiebre, Krissy Dilger et Chitra Krishnan, ont assisté au sommet, organisé par la Christopher and Dana Reeve Foundation. L'objectif du Sommet était de "rassembler la communauté de la paralysie, les principaux leaders d'opinion et les personnes qui ont eu un impact extraordinaire sur la vie des personnes atteintes de paralysie et de handicaps connexes". Tout au long de l'événement, SRNA a établi des liens significatifs avec des professionnels de la santé, des personnes diagnostiquées et leurs soignants, ainsi que des défenseurs des personnes handicapées.

L'un des points forts de l'événement était la nécessité d'améliorer les lois et réglementations concernant les droits des personnes handicapées, telles que l'aménagement du lieu de travail, les soins de santé, les avantages sociaux et l'accessibilité. Un panel sur les « Outils pour naviguer dans l'emploi et les avantages sociaux » nous a informés sur le travail du National Disability Rights Network, du Bureau de la politique de l'emploi des personnes handicapées du Département américain du travail et du Conseil national sur la vie autonome. Un point à retenir de la discussion était que les prestations d'invalidité sont un instantané dans le temps et peuvent changer en fonction des besoins de l'individu. Un autre point à retenir était que l'emploi peut être un outil d'autonomisation pour les personnes handicapées, mais qu'il peut être difficile à obtenir sans perdre les avantages ; cependant, il existe des programmes et des ressources pour naviguer dans l'emploi sans perdre immédiatement les avantages. En assistant à la session, nous avons appris de nouveaux outils pour aider notre communauté à relever ces défis, et nous espérons couvrir ces sujets plus en détail à l'avenir Podcast "Demandez à l'expert".

Le sénateur Tom Harkin a prononcé le discours d'ouverture lors du déjeuner de la deuxième journée du Sommet. Le sénateur Harkin a siégé au Sénat américain à partir de 1984 et a pris sa retraite en 2015. Tout au long de son mandat, il a défendu la cause des droits des personnes handicapées et a changé la vie des personnes handicapées aux États-Unis en jouant un rôle clé dans l'élaboration de l'Americans with Disabilities Act ( ADA). Lors du discours du sénateur Harkin, il a souligné : "Bien qu'un remède soit important, nous devons tenir les promesses de l'ADA envers les personnes handicapées." Le sénateur Harkin a encouragé tout le monde à jouer un rôle actif dans la défense des droits des personnes handicapées, en commençant par voter pour des candidats qui peuvent apporter des changements aux personnes handicapées aux niveaux local, étatique et fédéral.

Un autre élément important à retenir du Sommet a été l'explication de la Fondation Reeve sur ses subventions pour la qualité de vie. La SRNA est reconnaissante d'avoir reçu cette subvention pour notre camp familial 2019, qui a eu lieu en juillet de l'année dernière. Grâce à la subvention Qualité de vie, nous avons pu appliquer 25,000 XNUMX $ pour permettre à trente-quatre familles de découvrir les joies du camp d'été et d'apprendre auprès d'experts dans les troubles neuro-immunitaires rares. Au cours du sommet Reeve, nous avons appris le processus de demande de subvention et la meilleure façon de rendre compte des résultats du projet. Nous espérons être récipiendaire de la subvention Qualité de vie à l'avenir.

Enfin, une partie importante du Sommet a été d'entendre les histoires des participants dont la vie a été touchée par un handicap. Cody Unser a reçu un diagnostic de myélite transverse à l'âge de onze ans et est depuis paralysé. Au cours du sommet, elle a parlé de sa décision de créer la Cody Unser First Step Foundation pour collecter des fonds pour la recherche, la sensibilisation du public et la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie médullaire. Cody a choisi de commencer par la plongée sous-marine et, par le biais de sa fondation, elle a aidé d'innombrables personnes atteintes de lésions de la moelle épinière à apprécier le sport de la plongée sous-marine. Le deuxième jour du Sommet, le conférencier principal Robin Roberts de Good Morning America a permis aux participants dans toute la salle de partager leurs histoires. Nous avons entendu des histoires de personnes dont la vie a été affectée par la paralysie et nous avons appris les défis qu'elles continuent à surmonter. Ce fut un moment éclairant qui a mis en évidence le pouvoir de partager des histoires pour faciliter la compréhension des besoins de la communauté des personnes handicapées.

Dans l'ensemble, le Sommet Reeve a été une expérience unique, rassemblant des membres de la communauté des personnes handicapées pour apprendre les uns des autres et travailler vers des objectifs communs. La SRNA espère s'associer à la Fondation Christopher et Dana Reeve pour de futurs projets qui profiteront aux personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.