SRNA apporte de l'espoir

Par Jessica Schwartz

Ma fille, Ivy, et moi avons été ravies lorsque nous avons appris que nous participerions au camp familial sur la qualité de vie de la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). C'était notre première année de participation et nous étions tous les deux ravis de rencontrer des familles comme la nôtre. Nous avons commencé notre «voyage entre filles» tôt à Nashville, TN avant de nous diriger vers le camp. Nous nous sommes beaucoup amusés à être des touristes.

J'ai essayé mais je n'ai pas trouvé les mots pour décrire notre expérience au Centre for Courageous Kids (CCK). Le personnel et les bénévoles de CCK et SRNA sont la raison pour laquelle ce camp est si mémorable. Ils se sont assurés que toutes les familles avaient ce dont elles avaient besoin et étaient toujours disposées à donner un coup de main pour faciliter toutes les activités. J'ai l'habitude de devoir quitter les activités plus tôt pour pouvoir répondre aux besoins médicaux d'Ivy, mais les conseillers se sont occupés de tout cela, donc je n'avais pas à m'inquiéter. Nous avons pu rencontrer tant de familles et d'enfants aux prises avec les mêmes problèmes que nous. Je me sens souvent seule, mais j'ai trouvé de nombreux parents sur lesquels je peux maintenant m'appuyer pour obtenir du soutien et des conseils. Ils avaient des séances d'éducation pour les parents afin que nous puissions parler avec des spécialistes et partager nos préoccupations et nous aider à nous guider dans la bonne direction de soins.

Voir ma fille et les autres enfants s'encourager et se soutenir mutuellement m'a fait chaud au cœur. Ivy a pu essayer de nouvelles activités qu'on ne fait pas à la maison. Elle aimait la pêche et la navigation de plaisance, et quand elle avait trop chaud, nous nous retrouvions à l'intérieur en train de faire de l'artisanat ou d'apprendre à cuisiner quelque chose de nouveau. Nous nous sommes bien amusés lors des Messy Games en famille. Ivy est sortie de sa coquille et a participé au concours de talents avec certains de ses conseillers préférés. La myélite transverse s'accompagne d'une liste d'épreuves et de difficultés, mais elle ne se compare pas aux personnes extraordinaires que nous avons rencontrées au cours de ce voyage. Ivy est ma guerrière TM et elle prépare déjà un voyage pour rendre visite à ses nouveaux amis qu'elle a rencontrés au camp !