Au cours des deux dernières semaines et des derniers mois, nous sommes tous devenus de plus en plus conscients de l'impact significatif que COVID-19/coronavirus a sur les personnes et les organisations à travers le pays et le monde. Bien que SRNA accorde une grande importance aux événements dirigés par la communauté et à la nature relationnelle de nos rencontres en personne programmation — comme les événements de sensibilisation et les réunions de groupes de soutien — nous accordons plus d'importance à la santé et au bien-être des membres de notre communauté. Dans cet esprit, notre équipe révise et réévalue actuellement nos prochaines offres en personne afin de prendre des mesures de protection qui donnent la priorité à la santé collective de la communauté.
La SRNA surveille et suit les conseils de l'Organisation mondiale de la santé, des Centers for Disease Control & Prevention, des responsables locaux de la santé publique, de nos centres spécialisés, des experts médicaux et des partenaires. Nous avons décidé de ne pas organiser de réunions et de rassemblements de groupes de soutien en personne pendant les 4 prochaines semaines, lorsque nous réévaluerons la situation. Ci-dessous, vous trouverez des mises à jour spécifiques sur les prochains programmation et événements dans les 4 prochaines semaines.
Nous attendons avec impatience les occasions de continuer à communiquer avec vous et nous accueillons toutes les questions, commentaires ou préoccupations que vous pourriez avoir entre-temps.
L'équipe SRNA
Rejoignez-nous pour une réunion de groupe de soutien en ligne organisée par Saahith. spécifiquement pour les adolescents âgés de 13 à 18 ans avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM ! Connectez-vous avec d'autres personnes de votre âge et discutez de ce que signifie vivre avec une maladie neuroimmunitaire rare. Tous les adolescents sont invités à poser des questions, à partager leurs histoires ou à écouter.
Rejoignez-nous pour une réunion de groupe de soutien en ligne organisée par Clarissa, notre chef de groupe de soutien au Royaume-Uni ! Tout le monde est le bienvenu, peu importe où vous vous trouvez.
Rejoignez-nous pour une réunion de groupe de soutien en ligne organisée par Paul, notre chef du groupe de soutien de l'Ontario et du Canada ! Venez communiquer avec d’autres personnes et discuter de ce que signifie vivre avec une maladie neuroimmunitaire rare. Posez des questions, partagez vos histoires ou écoutez simplement – tout le monde est le bienvenu.
Rejoignez-nous pour une réunion de groupe de soutien en ligne organisée par Alexandra, l'une de nos responsables de groupe de soutien Europe ! Ce mois-ci, le sujet de notre discussion portera sur l’équilibre entre le corps et l’esprit face aux troubles neuro-immunitaires rares. Tout le monde est le bienvenu, peu importe où vous vous trouvez.
Alors que la propagation du COVID-19 se poursuit à travers le monde, il est important que notre communauté connaisse et comprenne les risques associés à ce virus dans le cadre d'une maladie neuro-immune rare. Nous espérons créer un document FAQ pour répondre à vos questions. S'il te plaît partagez vos questions avec nous et aidez-nous à façonner ce document !
Suite aux nouvelles annonces, nous avons mis à jour nos informations sur le coronavirus et les troubles neuro-immunitaires rares.
