Créer un groupe de soutien a changé ma vie

Par Jeremy Bennett, responsable des partenariats communautaires

Avant de devenir responsable des partenariats communautaires pour la Transverse Myelitis Association en octobre, j'étais responsable d'un groupe de soutien pour le centre de l'Ohio. J'ai créé un groupe de soutien parce que je ne connaissais personne d'autre atteint de myélite transverse. J'ai reçu un diagnostic de MT en 2012 et, comme beaucoup, j'ai souvent eu l'impression d'être la seule personne au monde à comprendre ce que c'était que de vivre avec une maladie neuro-immune rare. Puis j'ai rencontré Sandy et Pauline.

Sandy et Pauline m'ont invité à dîner et je n'oublierai jamais cette nuit. Pauline a été la première personne que j'ai rencontrée qui avait la MT. Il m'avait fallu cinq ans pour me retrouver face à face avec une autre personne comme moi. J'ai quitté ce restaurant en me demandant pourquoi je n'avais pas fait quelque chose plus tôt, mais déterminé à connecter autant de personnes que possible avec TM, ADEM, NMO, ON et AFM. Maintenant que j'ai cette chance, j'encourage nos membres à aider.

Mon premier mois de travail pour la SRNA comprenait le fait d'aller à Dallas pour un événement Walk-Run-N-Roll et d'assister au symposium 2017 sur les maladies neuro-immunes rares à Columbus, Ohio. Je suis passé de ne connaître personne atteint de myélite transverse à rencontrer plus de 100 personnes en moins de six mois. Bien sûr, ce ne sera pas l'expérience de tout le monde, mais ce que je peux dire, c'est que peu importe qu'il s'agisse d'une, cinq, 20 ou 500 personnes – chaque interaction est spéciale.

L'un de mes objectifs pour 2018 est de développer notre Réseau de groupes de soutien. SRNA compte près de 13,000 XNUMX membres, dont beaucoup cherchent à établir cette première connexion. Nous avons des groupes de soutien actifs dans quelques États et pays qui font un travail formidable, mais il en faut plus. Si vous souhaitez créer un groupe de soutien dans votre région, visitez notre site Web et remplissez un Formulaire de demande de bénévolat.

Pour une grande partie du monde, la myélite transverse ne signifie pas grand-chose, mais pour ceux qui en sont atteints, cela signifie le monde. Aidez-nous à soutenir nos membres en devenant un Chef de groupe de soutien dès aujourd’hui.

Pour plus d'informations, vous pouvez me contacter au [email protected].