Toujours fou
On pourrait penser qu'après presque sept ans, j'y serais habitué - la terrible sensation de brûlure et de picotement dans mes mains, la sensation de bande serrée dans mes bras, la douleur lancinante dans mes jambes et mes hanches. Je ne le suis pas.
Je ne veux pas être drogué de mon cerveau, c'est le problème. Je veux avoir une qualité de vie – je peux toujours travailler à temps partiel et avoir vraiment l'impression d'être au moins en partie utile.
Mais mais. Rencontrer de nouvelles personnes est un cauchemar. Ils semblent toujours vouloir se serrer la main. Je ne me souviens pas que tout le monde ait insisté là-dessus avant. Je suppose que je n'ai pas remarqué. S'ils ont une secousse assez faible, c'est déjà assez grave - mais si souvent c'est un « broyeur d'os ». Mes mains me faisaient mal pendant des heures après.
Maintenant, je ne veux pas gémir – et la plupart du temps je garde le silence sur tout ça, car qui veut connaître un gémissant ?
Mais mais.
Ça m'atteint. De plus en plus. Et plus. Au point que je ne suis pas sûr de pouvoir m'en occuper. Ne pas pouvoir crier, sangloter et crier sur les gens, "ne voyez-vous pas que je souffre terriblement?" Pour aggraver les choses, des connaissances me regardent avec des yeux plissés et disent : « tu as l'air vraiment bien » – le sous-texte étant « eh bien, il ne peut pas y avoir grand-chose qui ne va pas chez toi ».
Je ne sais pas ce qui m'empêche de me plaindre haut et fort. En partie de fierté, je suppose… et d'embarras. De plus, la peur de perdre des amis, alors que j'en ai si désespérément besoin maintenant.
J'ai eu une longue conversation avec mon médecin généraliste - une chose rare en ces temps de pénurie d'argent, je sais. Nous sommes arrivés à la conclusion que j'avais peut-être besoin d'une aide plus "professionnelle". Jusqu'à il y a environ trois ans, j'assistais à des séances d'art-thérapie. J'ai finalement arrêté parce que je me sentais coupable de prendre le temps du thérapeute alors qu'il y a tellement plus de patients méritants et nécessiteux que moi et qu'il est le seul art-thérapeute du NHS dans tout le comté (c'est vrai !).
Je pensais que ça irait, je suppose.
Donc : mes blogs. Habituellement plein d'humour alors que je roule mon petit bonhomme de chemin. Mais maintenant, je vais être plus honnête sur la façon dont tout cela m'affecte, et je vais vous faire part de mon cheminement vers une meilleure gestion du gâchis que je suis. Je suis assuré que certains d'entre vous seront intéressés – ou même empathiques. Je l'espère.
Parce que si vous ne l'êtes pas, je vais devoir redevenir silencieux !
~ Ruth Bois est un contributeur régulier du blog SRNA. Basée au Royaume-Uni, Ruth a reçu un diagnostic de MT en 2006. Elle partage maintenant ses histoires personnelles avec la communauté SRNA.
