Mon histoire m'a incité à créer un groupe de soutien

Je me suis porté volontaire pour être un chef de groupe de soutien pour la Siegel Rare Neuroimmune Association en raison du besoin de sensibilisation et de soutien pour nos membres et soignants vivant avec cette maladie. J'ai accepté d'aider en tant que responsable d'un groupe de soutien en raison de mes expériences et de mon histoire, que je partage avec vous.

Le 14 mars 2012, j'ai rendu visite à mon médecin traitant avec un engourdissement des pieds et des jambes. Mon médecin de soins primaires a ordonné une radiographie et n'a pas pensé que c'était quelque chose de grave à craindre. Cependant, le 15 mars, j'étais complètement engourdi de la taille aux pieds. Je ne pouvais rien sentir sous ma taille. Je devais être opéré le 19 mars pour d'autres raisons. J'avais eu de nombreux problèmes médicaux, notamment des saignements internes, du sang dans mes urines, une perte de cheveux, une perte de poids et des problèmes gynécologiques. Tous les médecins ont traité mes problèmes séparément.

Le 15 mars, mon médecin OB-GYN m'a demandé d'aller directement à la salle d'urgence (ER) car il estimait que c'était quelque chose de très grave et nécessitait une attention immédiate. À mon arrivée aux urgences, le neurochirurgien de garde a été appelé pour examiner mon cas et ils ont pensé que j'aurais peut-être besoin d'une intervention chirurgicale d'urgence.

J'ai été très chanceux que le neurochirurgien affecté à mon cas ait une grande expérience de la myélite transverse. Il m'a diagnostiqué une myélite transverse (TM) cette nuit-là et m'a admis à l'hôpital pour des tests supplémentaires. Je n'ai eu aucun type de chirurgie.

Les médecins n'ont pas pu déterminer ce qui causait mes problèmes. Par conséquent, un médecin a dit Lupus et un médecin a dit syndrome de Sjögren. Finalement, il a été déterminé que j'avais TM et Lupus. J'ai été traité avec des stéroïdes intraveineux, du cellcept et de l'hydroxychloroquine et une longue liste d'autres médicaments.

J'ai également été informé que mes autres problèmes médicaux antérieurs étaient dus à la MT et au lupus. Par conséquent, mon opération qui était prévue pour le 19 mars a été annulée. Le 22 mai, mon neurologue m'a informé que mon diagnostic final serait TM, NMO, Lupus et Sjogren.

J'étais tellement confus et je n'ai pas compris toutes ces informations. Mon médecin a essayé de m'expliquer les conditions et a pris le temps de parler avec moi lors de mes rendez-vous, mais ce n'était pas assez de temps pour comprendre cette nouvelle condition médicale. J'ai essayé de trouver des groupes de soutien locaux, un centre médical qui offrait du soutien ainsi que d'autres personnes qui comprenaient et avaient vécu une maladie aussi rare et qui pourraient répondre à mes questions. Il n'y avait personne sur place. J'ai pu me connecter avec SRNA et trouver de nombreuses réponses via le site Web et d'autres informations électroniques. Mais il n'y avait pas de groupe de soutien physique local. J'ai dû répondre à mes propres questions à travers mes recherches. J'ai passé de nombreuses heures chaque jour à faire des recherches sur mon état de santé et à essayer de trouver plus de réponses.

Ma situation médicale a complètement changé mon style de vie et ma famille a assuré toute la rééducation pour moi. J'ai dû réapprendre à marcher car les médecins m'ont dit que je ne marcherais peut-être plus jamais ou que je ne gagnerais en mobilité qu'avec des restrictions. Je peux maintenant marcher à nouveau, mais j'ai mes limites.

Les médicaments sont durs pour mon système et j'ai dû m'adapter à la douleur intense et j'ai également dû limiter mes activités à cause du repos dont j'avais besoin pour passer la journée. Beaucoup de gens me regardent comme si tout allait bien chez moi parce que j'ai l'air en si bonne santé ; mais ce que les gens ne comprennent pas, c'est que je me bats tous les matins pour commencer et que je me bats tous les soirs pour m'endormir à cause des brûlures, des bandes et de la douleur.

Par conséquent, je veux être un soutien pour les autres afin qu'ils aient une ressource locale pour appeler, se rencontrer et poser des questions et aussi obtenir de l'aide pour comprendre tout cela. Il s'agit d'une condition médicale très complexe et il est très important que nous fournissions le soutien nécessaire pour aider les autres à obtenir le soutien et la sensibilisation dont ils ont besoin.

Il est également important pour moi que les gens n'aient pas à ressentir la douleur et les problèmes médicaux pendant longtemps avant d'être diagnostiqués. Il est important de savoir que nous pouvons lutter ensemble contre cette condition médicale ; mais seul, cela peut être difficile et entraîner d'autres problèmes qui changent la vie.

Si vous êtes dans la région de Richmond, VA, veuillez contact moi et moi avons hâte de nous réunir et de former un groupe de soutien pour ces maladies neuro-immunes rares.

Ensemble, nous pouvons tous former la vision et fournir un soutien et une sensibilisation à long terme.

~MaLinda Washington, Richmond, Virginie