Fort à l'intérieur d'un corps vulnérable
Par Maria Cerio
Écrit pour la Journée des maladies rares 2021
En 2021, je skie, je fais du vélo, je trébuche, je tombe, je ris, je pleure, je marche, je roule. J'ai de bons jours et moins de bons jours. Je serre et serre fort. Je suis plein. Je me concentre sur mon équipe de soutien inébranlable et inégalée pour qui je suis infiniment reconnaissant, dont les vies sont également impactées. Aujourd'hui, avec chaque fibre de mon être, je peux dire que c'est un heureux vous Journée des maladies rares.
En 2020, mon employeur m'a traité différemment en raison de mon handicap.
En 2019, je couru une course sur route et pour la première fois, un garçon m'a trouvé belle dans mon fauteuil roulant.
En 2018, des enfants ont imité ma démarche comme un jeu et des collégiens et des policiers ont pris ma marche pour un trébuchement ivre.
Cette même année, je me suis uni à mon premier fauteuil roulant depuis l'âge de trois ans. Ce serait mon billet pour la liberté, me permettant de participer pleinement à la vie.
Je trouverais aussi la plénitude dans une communauté de combattants du handicap et des maladies rares, mais j'ai encore du mal à trouver ma paix intérieure.
En 2017, j'ai sombré dans une profonde dépression, perdant vingt kilos et l'envie de continuer à me battre.
Je n'ai pas versé une seule larme. Pas un pour la mort, les adieux ou les films tristes. J'étais engourdi - submergé par les sentiments et leur absence.
À l'automne 2016, j'ai commencé l'université à 458 miles de chez moi, et de nouveaux visages m'ont demandé ce qui n'allait pas avec mes jambes avant de demander mon nom.
Pour l'anecdote, ce ne sont pas que mes jambes. C'est mon cerveau, ma moelle épinière, ma vessie, mon système immunitaire, tout mon corps de la tête aux pieds.
On m'a dit "d'agir naturellement". Mais aucune part d'exister dans ce monde et dans ce corps handicapé ne me vient naturellement.
Au printemps 2016, j'ai marché pour recevoir mon diplôme d'études secondaires, exposant mon corps handicapé à l'ensemble du public.
En 2015, j'ai écrit mon essai d'admission à l'université sur ce sujet précis - my myélite transverse (TM).
En 2014, j'ai rêvé d'avoir mon propre fauteuil roulant. J'ai gardé ce rêve dans une bulle de pensée, craignant que mes pairs ne jugent mon besoin parce que je suis ambulatoire. C'est quand même plus compliqué que ça.
À l'été 2013, mon médecin m'a injecté du Botox dans les jambes (et non, pas du genre cosmétique) pour tenter de soulager mes muscles tendus. La dose était trop élevée, m'affaiblissant au point où mes jambes ressemblaient à des spaghettis. Je n'arrêtais pas de tomber pendant mes vacances en famille en Italie.
Plus tôt en 2013, mon corps bougeait comme l'homme de fer-blanc. Raide, rouillé, tout le contraire d'une machine bien huilée. C'est toujours le cas.
En 2012, j'ai quitté les cours d'espagnol tôt deux fois par semaine pour assister à mes rendez-vous chez le médecin à Boston. Mon professeur n'a pas apprécié.
En 2011, j'ai convaincu mes parents que c'était une bonne idée de me laisser porter des cales de quatre pouces à ma danse de huitième année.
J'ai aussi convaincu mes parents de me laisser marcher la course sur route du 4 juillet de la ville. Quand j'ai franchi la ligne d'arrivée avec ma sœur aînée et sa meilleure amie, le chronomètre était en train d'être démonté.
En 2010, je me suis étonné quand j'ai emballé des cadeaux de Noël et tiré mes cheveux en arrière avec la motricité fine que je n'étais pas censée retrouver.
En 2009, j'ai fait une présentation à ma classe sur la myélite transverse, apportant mes appareils de mobilité et les faisant circuler.
En 2008, j'ai intériorisé les histoires de ma famille sur la façon dont je suis devenu malade et handicapé. On m'avait raconté la séquence des événements tellement de fois qu'ils ressemblaient à mes propres souvenirs.
En 2007, un garçon m'a dit que sa grand-mère pouvait courir plus vite que moi. Je ris encore de celui-ci et seulement de temps en temps je pleure.
Cette même année, j'ai été mis sous anesthésie afin de recevoir une vingtaine d'injections. Aujourd'hui, je le fais bien éveillé.
En 2006, j'étais vraiment dans le néon et le léopard. J'avais une collection de chaussettes de genou irréelle et j'ai choisi mon modèle d'attelle de jambe préféré à ce jour, Hot Babes. Je pensais que c'était le nom le plus scandaleux qui soit. Mes amis l'ont dit à notre prof de gym et j'ai rougi.
En 2005, j'ai rencontré quelqu'un qui partageait le même diagnostic que moi pour la première fois.
J'ai assisté à un symposium sur ma maladie avec ma mère. Elle a accidentellement percé ma peau avec l'épingle de sûreté de mon badge. Alors ma mère s'est piquée par solidarité.
En 2004, j'ai réalisé que mes années en tant que personne valide étaient maintenant plus nombreuses que les années d'invalidité.
J'ai joué dans l'équipe de soccer des petits kickers et ma mère voulait que je porte un casque. Assez dit sur celui-là.
En 2003, j'ai peut-être remarqué que j'étais différent. J'ai demandé à mes parents quand et comment ils m'ont assis pour m'expliquer mon handicap. Ils n'ont pas de réponse directe.
En 2002, je reappris à marcher pendant que ma petite sœur apprenait pour la première fois.
Au printemps 2002, j'ai obtenu mon congé de l'hôpital et de ma réadaptation physique en milieu hospitalier. J'avais du pudding au chocolat ou un popsicle tous les soirs. Non pas parce que j'étais spécial, j'ai appris depuis, mais pour avaler mon médicament au goût épouvantable.
Mon oncle m'a rendu visite à l'hôpital et j'ai peint ses ongles en rose vif. Il l'a gardé quand il a jugé une affaire devant le tribunal le lendemain.
Ma sœur m'a rendu visite et s'est évanouie à la vue de mon cathétérisme.
Ma mère et mon père tournaient les nuits à côté de moi à l'hôpital, donc je n'étais jamais seul. La famille et les amis ont aidé à prendre soin de mes sœurs. Ma petite sœur a essayé de manger du papier d'emballage. Sûr de dire que les mains de la famille Cerio étaient pleines.
Le matin de Noël 2001, ma famille est arrivée avec des sacs poubelles pleins de cadeaux, et nous avons célébré dans le hall de l'hôpital pour enfants de Boston. Le Père Noël m'a apporté un pouf rose, et je me suis assis pour la première fois avec son support.
Nous avons dû couper la manche de mon pyjama de ballerine préféré pour qu'il puisse s'adapter à mon intraveineuse. Pendant des mois, Casse-Noisette jouait en boucle sur la box télé suspendue au plafond de ma chambre d'hôpital.
Ma mère m'a emmené d'urgence à l'hôpital au milieu de la nuit. En sortant, j'ai soi-disant déclaré que nous ne pouvions pas partir sans mettre d'abord mes sabots léopard. Mon père est resté à la maison avec mes deux sœurs.
En 2001, eh bien, j'oublierais les mots pour le Père Noël et les doigts de poulet, deux de mes choses préférées. Les premiers signes qu'une maladie ravageait mon système neuro-immunitaire. Je deviendrais paralysé du cou jusqu'aux pieds, hospitalisé aux soins intensifs neurologiques, et ma vie telle que je la connaissais et la vie de ma famille telle qu'ils la connaissaient seraient changées à jamais.
En 2000, ma mère me filmait avec son caméscope pour montrer aux médecins. Elle sentait qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas ; si oui ou non cela est lié à l'apparition de mon TM est encore inconnue aujourd'hui. Elle a supplié les médecins de la prendre au sérieux. Cela ne se produirait qu'un an plus tard, lorsque nous avons déménagé à Boston et qu'elle a porté son enfant immobile aux urgences.
En 1999, j'ai fait mes premiers pas. Plus tôt que la moyenne. Avec le recul, je crois que j'ai appris si tôt parce que le monde savait que la capacité de le faire me serait bientôt retirée.
En 1998, je suis né en bonne santé à Philadelphie, PA.
